Konsep Penyakit

Kronik pada anak

by: Hermalinda
Add your words here
 Penyakit kronik memberikan dampak
pada aktivitas dan perkembangan
anak. Penyakit kronis juga
memberikan dampak pada peran,
fungsi dan tanggung jawab keluarga.
Orang tua dapat kehilanga pekerjaan,
mengalami kesulitan dan masalah fisik
dan emosional dalam merawat anak.
Peningkatan pengetahuan dan teknologi dalam
pelayanan kesehatan memberikan perubahan
terhadap kualitas hidup anak dengan penyakit kanker

•2
Pengertian
ü Suatu kondiri yang menganggu fungsi
sehari-hari, selama lebih dari 3 bulan
dalam setahun, menyebabkan rawat
inap lebih dari 1 bulan.
ü Suatu keadaan penyakit dalam jangka
waktu yang lama, dengan karakteristik:
1. tidak sembuh spontan
2. pengobatan yang tidak lengkap
3. membatasi aktivitas harian
4. m e m b u t u h k a n a d a p t a s i d a n
bantuan khusus.

•3
Trens in care
01 Fokus pada 02 Family centered
perkembangan care

03 Normalization 04 Manage Care

Fokus pada perkembangan
ü Fokus pada perkembangan anak dari pada
usia dan diagnosis, memberikan perhatian
pada kemampuan dan kekuatan dari pada
keterbatasan yang dimilki anak.
ü Fokus perawatan adalah meningkatkan
kemampuan anak untuk hidup normal
(normalisasi), beradaptasi dengan lingkungan
dan meningkatkan kemampuan koping.
ü Fokus pada perkembangan juga
memperhatikan perkembangan keluarga.

•5
Family Centered Care (FCC)
Respon fisik dan emosional pada anak menunjukkan tentang
fungsi dalam keluarga. Penerapan FCC penting karena filosofi
bahwa keluarga merupakan hal yang konstan dalam
kehidupan anak. Komunikasi dan negosiasi yang efektif
antara perawat dan orang tua sangat penting untuk
membangun rasa saling percaya dan kerjasama

Kolaborasi dengan orang tua

dikarakteristikkan dengan komunikasi, dialog,
mendengarkan dengan aktif, kesadaran dan
menerima perbedaan.

•6
• Family health care provider communication 
nurse play important role in ensuring that
families needs are met during discussion related
to the child diagnosis, condition and treatment.
• Establishing therapeutic relationships  it’s
necessary for nurse to recognise parent
expertice with regard to their child’s condition
and need.
• The rule of culture in FCC  every effort is
made to incorperate traditional cultural beliefs of
family into treament plan.
• Share decicion making the health care
professionals provide honest, clear information
regarding diagnosis, prognosis, treatment
options and risk / benefit assesment.
 • perawat dapat membantu
keluarga dalam
menormalkan kehidupan
dengan mengkaji
merupakan perilaku atau kehidupan keluarga sehari
keinginan dari pasien hari, strategi koping,
untuk menjalani hubungan keluarga, sumber
kehidupan sebagai orang dukungan dari keluarga dan
yang normal di masyarakat.
masyarakat.
 intervensi yang dapat diberikan:

membantu keluarga Mengidentifikasi cara Penataan lingkungan Akses pelayanan

mengatasi stress memasukkan perawatan rumah
dalam aktivitas harian untuk mendorong
melibatkan keluarga pastikan keluarga dapat
dalam perawatan anak keterlibatan anak sesuai mengakses pelayanan
usia kesehatan komunitas

•10
 Home care
• Represant the return to a
system and set of priorities in
which family value are as
important in the care of a child
with a chronic health problem
as they are in the care of other
children.
• Goals of home care;
1. Normalize the life of child
2. Minimize the destruptive impact
of the child’s condition on the
family
3. Foster the child’s maximum
growth and development
Cont..
• Parents are chalengged to retain a homelike
setting among monitors, ventilators and
other sophicticated equipment.
• Paralleling normalization and home care is
the process of mainstreaming or integrating
children with special needs into regular
classrooms.
• Just as the home in the natural environment
for children, so school must also be included
as an essential component of the children’s
overall physical, intelectual and social
development.
4. Managed care
• Manage care may promote continuity and
coordination of care. Children raly on adults for
acces to health care and follow-up with treatment
regimens, making it necessary to menage the child’s
care in the context of the family
Keluarga dengan anak
penyakit Kronis
• Tujuan utama perawatan keluarga adalah
memberikan dukungan terhadap koping keluarga
dan mendorong pelaksanaan fungsi keluarga
yang optimal dalam kehidupan anak.
• beberapa tugas adaptif keluarga yang memiliki
anak dengan penyakit kronik:
1. Menerima konfisi anak
2. Mengatasi kondisi anak sehari-hari
3. Memenuhi kebutuhan perkembangan anak
4. Memenehi kebutuhan perkembangan anggota
keluarga yang lain
5. Mengatasi stress dan krisi yang timbul
6. Membantu anggota keluarga untuk mengatur
perasaan mereka.
7. Mendidik anggota keluarga tentang kondisi anak.
8. Membangun suppor system
*
01 About Us 02 Design Concept 03 Data Analyze 04 Future Expectations

Memberikan informasi yang jelas dan tidak rumit dengan

rasa empati
Memberikan
dukungan yang
optimal pada saat Mengkaji rutinitas harian keluarga, kondisi keluarga, latar
diagnosis dan awal belakang pengetahuan, ketrampilan dan kemampuan koping

perencanaan
pulang
Evaluasi pemahaman keluarga terhadap informasi yang diberikan

•16
Impact of the child’s chronic illness or disability
1. Parent
§ Peran orang tua  orang tua mengambil
tanggung jawab tambahan untuk
melakukan perawatan teknis yang
kompleks dan manajemen gejala,
mengadvokasi anak mereka, dan mencari
serta mengkoordinasikan layanan
kesehatan dan sosial untuk anak mereka
yang sakit. Ini kemudian harus seimbang
dengan kebutuhan anggota keluarga lain,
keluarga besar dan teman, serta
kesehatan pribadi dan kewajiban untuk
meminimalkan konsekuensi terhadap
fungsi secara keseluruhan
• Perbedaan ibu dan ayah; • orang tua tunggal: dapat
1. Ibu lebih menunjukkan distress merasakan beban yang berat.
psikologis dibandingkan ayah. masalah keuangan dan emosinal
2. Ibu lebih sering menjadi pemberi merupakan hal yang sering terjadi.
perawatan primer dan lebih Upaya khusus diperlukan untuk
mudah menyerah terhadap membantu orang tua dalam
pekerjaan untuk merawat anak mengatasi masalah keluangan dan
dibandingkan dengan ayah. dukungan pelayanan yang dapat
3. ibu lebih membutuhkan mengurangi beban perawatan.
dukungan sosial dan
penilaianyang positif terhadap
situasi
4. Ayah lebih cenderung
menggunakan perilaku
pengendalian diri untuk
mengatasi masalah
2. sibling
üThere is a negative effect on sibling
üSibling report depression and anxiety
more often than their peers.
üThe factors increase the risk of negative
effect ; responsibility for caregiving,
differential treatment by parents and
limitations in family resources and
recreational time
üInformation and knowledge regarding
their brother’s or sistes’s ilness or
disability
Coping with ongoing stress and periodic crises

• Proffesionals can help families cope with

stress by providing anticipatory guidance,
providing emotional support, assisting
the family in assesing and identifying
specific stressors, aiding the family in
developing coping mechanism and
problem solving strategies and working
collaboratively with parents so that they
become empowered in the process.
• Concurrent stresses within the family  stressors ; marital
difficulties, sibling needs, homelessness, or social isolation.
• Coping mechanism  approach behaviors and avoidance
behaviors
• Parental empowerment  may occur gradually as strength and
capabilities are drawn on to master the child’s care, manage family and
plan for the future
Coping pattern used by children with specials needs

• Develops competence and optimism

• Feel different and withdraws
• Is irritable, is moody and act out
• Complies with treatment
• Seeks support
Thanks
for your
Attention