PENCATATAN DAN PELAPORAN

SURVEILANS KELAINAN BAWAAN

MELALUI INA-REGISTRY

Pusat Kebijakan Upaya Kesehatan dan

Dit. Gizi dan KIA, Kemenkes

Disampaikan dalam Orientasi Penguatan Surveilans Kelainan Bawaan

Jumat, 24 Maret 2023
SURVEILANS KELAINAN BAWAAN
SURVEILANS KELAINAN BAWAAN
proses pengumpulan, pengolahan, analisis dan interpretasi data kelainan bawaan secara sistematik
dan terus menerus serta penyebaran informasi tersebut kepada unit yang membutuhkan agar dapat
mengambil tindakan yang tepat

TUJUAN

Memantau
Mendapatkan data Mengidentifikasi
kecenderungan
dasar mengenai populasi yang berisiko
prevalensi kelainan
kejadian kelainan tinggi terhadap kelainan
bawaan
bawaan bawaan

Memberikan dasar
Mengidentifikasi adanya Mengetahui faktor risiko untuk penelitian
kluster kelainan bawaan terhadap terjadinya epidemiologi dan
di populasi kelainan bawaan program pencegahan
 Kelainan bawaan yang didukung oleh kegiatan surveilans
ICD-10* Kelainan bawaan Mudah Dapat Dapat ICD-10* Kelainan bawaan Mudah Dapat Dapat
dikenali dicegah diperbaiki dikenal dicegah diper-
i baiki

1. Kelainan bawaan sistem saraf

Q 05 Spina bifida +++ +++ +/- 6. Kelainan bawaan saluran gastrointestinal
Q 00.0 Anencephaly +++ +++ - Q 42.2/ Atreasia ani dengan/ tanpa +/- - +++
Q 01 Meningo/Ensefalokel +++ +++ +/- Q42.3 fistula
Q03 Hidrocephalus kongenital Q 79.2 Omfalokel +++ - +++
2. Kelainan bawaan mata
Q 12.0 Congenital cataract +/- +++ +
Q 79.3 Gastroskisis +++ - +++
3. Celah bibir dan langit-langit 7. Kelainan bawaan lainnya
Q 35 Cleft palate ++ + +++
Q 89.4 Conjoined twins +++ - ++
Q 36 Cleft lip +++ + +++
Q 37 Cleft lip and palate ++ + +++ Microcephaly
4. Kelainan bawaan genitalia dan saluran kemih
A50.9 Sifilis kongenital
Q 54 Hipospadia +++ - +++
Q 64 Epispadia +++ - +++ Q24.9 Critical Congenital Hearth
Q 56.4 Ambigous genitalia Disease
Q 64.10 Extrophy Bladder
Q 64.12 Extrophy Cloaca
5. Kelainan bawaan sistem musculoskeletal
Q 66 Talipes +++ - +++
Q 73.8 Reduction deformity +++ - -
D48.0 Teratoma sacrococcygeal?
Alur Penemuan Kasus Surveilans Kelainan Bawaan
Alur Pelaporan Kasus Surveilans Kelainan Bawaan
 Inklusi dan Eksklusi
• Kriteria inklusi
seluruh bayi yang dilahirkan di RS terpilih (lahir
hidup maupun lahir mati)
Bayi yang dilahirkan di luar RS terpilih tetapi dirujuk
ke dan dirawat di RS tersebut, sejak tahun 2016
juga dimasukkan dalam sistem surveilans BD.

• Kriteria Eksklusi
bayi (hidup/mati) yang merupakan hasil keguguran
(abortus spontaneus) dengan usia gestasi < 20
minggu dan atau memiliki berat < 500 gram.
 Data yang Dikumpulkan
1. Data Identitas 2. Data Bayi Baru Lahir
Nama RS Nama bayi
Nama Kabupaten/kota Tanggal lahir 4. Data Kelainan Kongenital
Nama Provinsi Tanggal diagnosis
Jenis kelainan kongenital dan
Nomor rekam medis bayi baru lahir Jenis kelamin
penjelasannya
Nomor rekam medis ibu Hasil persalinan
Tanggal pencatatan/entry kuesioner Terminasi kehamilan Kode ICD-10
Umur kehamilan Diagnosis pasti atau banding
Berat
5. Identitas Pengumpul Data
3. Data Orang tua Panjang
Lingkar kepala Nama petugas,
Nama ayah dan ibu Apakah kelahiran kembar Informasi kontak,
Tanggal lahir ayah dan ibu Pengambilan foto
Umur ayah dan ibu Jenis petugas
Kekerabatan orang tua
Etnis ayah dan ibu Autopsi dan tanggal kematian janin/bayi
Alamat, nomor telepon
Jumlah lahir hidup, jumlah lahir mati, jumlah
abortus, dan jumlah terminasi kehamilan

8
Formulir Kuesioner
Kuesioner yang dipergunakan untuk kegiatan pelaksanaan
surveilans BD ini telah dirancang dengan melakukan modifikasi
terhadap kuesioner WHO dan dapat dilihat pada webpage BKPK
Kemenkes dengan alamat: www.ina-registry.org.
 Sumber Data
Idealnya kasus kelainan bawaan dapat dikumpulkan
dari berbagai sumber dokumentasi rekam medis,
seperti
✓✓rekam medis ibu bersalin,
✓✓rekam medis bayi baru lahir,
✓✓laporan laboratorium sitogenik,
✓✓laporan autopsi, patologi, dan laporan laboratorium.
Namun untuk surveilans kelainan bawaan yang
dilaksanakan sekarang, sumber data yang memungkinkan
hanya
✓✓rekam medis ibu bersalin dan
✓✓rekam medis bayi baru lahir serta
✓✓register ruangan
Analisa
Prevalensi Bayi dengan Kelainan Bawaan
adalah jumlah bayi dengan kelainan bawaan
yang dihitung pada populasi tertentu dan waktu
tertentu, dibatasi pada kelahiran pada populasi
dan waktu yang sama.
Rumus perhitungannya sebagai berikut :

Jumlah Bayi dengan Kelainan Bawaan pada

Prevalensi = populasi tertentu selama periode waktu tertentu
Jumlah kelahiran hidup dan kelahiran mati
pada populasi tertentu selama periode waktu
tertentu
 Analisa
• Prevalensi Kelainan Bawaan Spesifik
digunakan untuk menghitung prevalensi cacat
bawaan tertentu, misalnya prevalensi
kelainan bawaan talipes atau lainnya.
Rumus perhitungannya yaitu:

Jumlah kasus kelainan bawaan spesifik pada populasi tertentu

selama periode waktu tertentu
Prevalensi
= Jumlah kelahiran hidup dan kelahiran mati pada populasi tertentu
selama periode waktu tertentu
 Monitoring dan Evaluasi
Masukan Proses Keluaran

Adanya tenaga yang Validitas Data • Rekomendasi

dilatih & ditugaskan • Kelengkapan data untuk
untuk Surveillans pencegahan dan
-‐ Dokter Sp.A • Akurasi
tatalaksana
-‐ Perawat/Bidan Komunikasi
/supervisi kelainan bawaan
-‐ Peng-‐entry Data
dengan tim • Rekomendasi
Adanya prasarana nasional secara untuk dilakukan
pendukung kegiatan berkala studi
Surveilans • Ketepatan Waktu epidemiologi
-‐ Lembar Kuesioner Tanggal Diagnosa vs lebih lanjut
-‐ Komputer • Laporan Tahunan
-‐ Jaringan internet Tanggal Pengiriman
Data
Training Berkala
Beberapa kali Secara
Berkala
 Diseminasi Data
Diseminasi sebagai bagian dari kegiatan Surveilans →→
• Dalam bentuk laporan
• Laporan tahunan ke seluruh RS dan Dinas Kesehatan
• Pertemuan dengan laporan singkat
• Pertemuan berkala Dit. Kesehatan Keluarga,
Balitbangkes, Ditjen Yankes, Direktorat Gizi, IDAI, POGI,
IBI serta pemangku kepentingan lainnya.
• Feedback 3 bulanan (dari Pusat ke RS, Dinkes dan
Stakeholder terkait)

→→ dirancang sesuai dengan target audience/ pemangku

kepentingan terkait, misalnya untuk pemegang keputusan,
pemberi layanan kesehatan, masyarakat dll.
 Diseminasi Data
Informasi yang didiseminasikan tersebut dapat
berguna untuk misalnya:

– Mengetahui trend dari BD,

– Untuk melakukan perencanaan,
implementasi dan mengevaluasi
intervensi yang evidence-based,
– Infrastruktur yang diperlukan dapat diupayakan
ada,
– Mendapat dukungan dari lokal maupun
regional,
– Untuk memotivasi komunitas/masyarakat, dll
PENCATATAN DAN PELAPORAN KELAINAN
BAWAAN MELALUI INA REGISTRY
 LANGKAH-LANGKAH INPUT DATA
SURVEILANS KELAINAN BAWAAN MELALUI INA REGISTRY

1. Pada browser ketik :

https://www.ina-
registry.org/
2. Log in menggunakan
username dan password
yang telah diberikan
3. Jika petugas catpor SKB
RS belum mendapatkan
akun SKB (username dan
password) dapat
menghubungi Tim Kerja
Surveilans Gizi KIA
melalui wa atau email
timkersurveilansgizikia@
gmail.com
LANGKAH INPUT DATA BARU

4. Klik
quesionaire

5. Klik kotak denominator 6. Klik new

surveilans kelainan bawaan submission
sehingga muncul tanda untuk input data
checklist baru/tahun yang
baru
New Submission...

7. Akan muncul pop up kuesioner/daftar isian

denominator sebagai berikut

8. Pilih RS

9. Pilih tahun data

yang akan diinput

11. Isi jumlah kasus kelainan bawaan

(baik yang lahir di RS ataupun dirujuk
dari faskes lain) sesuai bulan
11. Klik save

10. Isi jumlah lahir hidup dan

lahir mati sesuai bulan
12. Klik kotak SURVEILANS 13. Klik new
KELAINAN BAWAAN sehingga submission
muncul tanda checklist untuk input data
baru/tahun yang
baru
14. Akan muncul pop up kuesioner/daftar isian
surveilans kelainan bawaan sebagai berikut

17. Isi bagian data janin/bayi baru lahir,

15. Cek diagnosis meliputi :
kasus kelainan bawaan - Nama bayi
ada dalam daftar tertera - Tanggal lahir
- Tanggal tanggal diagnosis
16. Isi bagian tempat, - Tempat lahir
meliputi :
- Jenis kelamin
- Nama RS
- Hasil persalinan
- Nama Kab/Kota
- Umur kehamilan (minggu)
- Nama Provinsi
- Estimasi umur kehamilan (minggu)
- No RM Bayi
- Berat (gram)
- Np RM Ibu (bila ada)
- Panjang badan (cm)
- Tanggal
registri/pencatatan - Lingkar kepala (dapat dinilai)
- No urut unit registri - Pengambilan foto
- Kelahiran kembar
- Orang tua memiliki hubungan darah
- Apakah BBL kemudian meninggal?
18. Isi bagian data orangtua,
meliputi :
- Nama ayah
19. Isi bagian jenis kelainan
- Tanggal lahir ayah bawaan, meliputi :
- Ras/etnis ayah - Jenis kelainan bawaan
- Nama ibu - Penjelasan lengkap mengenai
- Tanggal lahir ibu kelainan bawaan
- Ras/etnis ibu - Kode ICD-10
- Alamat selama kehamilan, kab - Keterangan diagonisis
kota, provinsi pasti/banding
- Alamat sekarang, kab kota, - Keterangan kelainan kongenital
provinsi kedua (jika ada)
- Nomor telp - Keterangan tes
- Jumlah riwayat persalinan diagnosis/tunda/lainnya
(lahir hidup, lahir mati, abortus
spontan, terminasi kehamilan
 20. Isi bagian data pengumpul
data, meliputi :
- Nama dokter
- Tanggal input data dokter
- Nomer kontak dokter
- Nama perawat
- Tanggal input data perawat
- Nomer kontak perawat
- Nama bidan
- Tanggal input data bidan
- Nomer kontak bidan
- Nama nakes lainnya
- Tanggal input data nakes
lainnya
- Nomer kontak nakes lainnya

21. Klik save

 1. Klik quesionaire

2. Atau Klik history questionaire

untuk input data pada tahun yang
pernah diisi sebelumnya

3. Klik jenis dokumen yang

ingin diedit

4. Klik search
LANGKAH EDIT DATA YANG TELAH TERINPUT
SEBELUMNYA & DOWNLOAD DOKUMEN

5. Pilih kasus yang

akan diedit (kasus
yang tertera adalah
kasus/dokumen dari
masing2 RS)

6. Terdapat pula pilihan untuk print

daftar isian dokumen yang telah diisi
DASHBOARD dan
REKAPITULASI

1. Untuk melihat dashboard dan rekapitulasi →

kembali ke halaman uatama website ina registry
2. Klik report kelainan bawaan

3. Pilih tahun

4. Klik submit

5. Jika masih ada hal yang ingin ditanyakan

(username dan password) dapat menghubungi Tim
Kerja Surveilans Gizi KIA atau tim SKB Pusjak
BKPK melalui wa atau email
timkersurveilansgizikia@gmail.com
HASIL
SURVEILANS KELAINAN BAWAAN
 Jumlah Bayi yang Lahir di luar Lahir di dalam Jumlah Kasus
Nama RS Eksklusi
Dilaporkan RS Sentinel RS Sentinel sesuai Kriteria SKB
Jumlah Bayi RS Budi Kemuliaan
RS Bunda
184
6
1 183
6
179
6
4

dengan RS Hermina
RSAB Harapan Kita
RSUD Berkah
44
434
14
41
5
44
393
9
28
288
8
16
105
1

Kelainan RSUD Brebes

RSUD Cibinong
132
10
61
2
71
8
64
8
7

RSUD Dr H Moch Ansari Saleh 16 5 11 10 1

Bawaan RSUD Dr Soetomo
RSUD Dr. Adjidarmo
361
41
210
5
151
36
128
31
23
5
RSUD dr. H. Chasan Boesoirie 8 3 5 5
yang RSUD dr. Pringadi
RSUD Dr. Saiful Anwar
51
76
28
58
23
18
20
16
3
2

Dilaporkan RSUD Dr. Zainoel Abidin

RSUD Kota Balikpapan
RSUD Kota Dumai
1
34
4
1

1
34
3
32
3
2
(Sep 2014 – Des 2022)
RSUD Pariaman 11 11 11
RSUD Patut Patuh Patju 11 3 8 8
RSUD Prof. Dr. W.Z. Johannes 2 2 2
RSUD Prov. NTB 61 40 21 19 2
RSUD Undata 23 11 12 12
RSUD Wates 78 4 74 74
RSUD Sele Be Solu 11 1 10 7 3
RSUP Dr Hasan Sadikin 208 23 185 158 27
RSUP Dr Kariadi 324 61 263 249 14
RSUP Dr M Djamil 56 25 31 31
RSUP Dr Sardjito 122 50 72 62 10
RSUP Dr Wahidin Sudiro Husodo 506 388 118 89 29
RSUP dr. Mohamad Hoesin 193 116 77 64 13
RSUP H Adam Malik 13 13 9 4
RSUP Prof. dr. RD Kandou 4 4 4
RSUP Sanglah 128 8 120 110 10
RSUPN Dr Cipto Mangunkusumo 54 54 47 7
Grand Total 3,221 1,151 2,058 1782 288
 Jumlah Kasus Jumlah Kelainan Bawaan per Tahun yang Dilaporkan
Nama RS
sesuai Kriteria SKB 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021 2022

Jumlah RS Budi Kemuliaan

RS Bunda
179
6
15
2
15
2
25
1
21
1
40 24 17 6 16

RS Hermina 28 2 9 4 3 2 5 3
RS Sentinel RSAB Harapan Kita
RSUD Berkah
288
8
12 32 15 12 28 28
2
137
2
9
1
15
3

Yang Melapor RSUD Brebes

RSUD Cibinong
64
8
18 11 8
3
10
1
7 10
4
(Sep 2014 – Des 2022) RSUD Dr H Moch Ansari Saleh 10 6 4
RSUD Dr Soetomo 128 6 17 6 10 26 8 22 16 17
RSUD Dr. Adjidarmo 31 5 1 3 8 14
RSUD dr. H. Chasan Boesoirie 5 1 1 3
RSUD dr. Pringadi 20 9 6 3 1 1
RSUD Dr. Saiful Anwar 16 11 5
RSUD Dr. Zainoel Abidin
RSUD Kota Balikpapan 32 6 1 7 10 4 4
RSUD Kota Dumai 3 3
RSUD Pariaman 11 6 5
RSUD Patut Patuh Patju 8 3 2 3
RSUD Prof. Dr. W.Z. Johannes 2 2
RSUD Prov. NTB 19 8 6 3 2
RSUD Undata 12 5 2 1 4
RSUD Wates 74 6 15 15 18 7 13
RSUDÂ Sele Be Solu 7 2 5
RSUP Dr Hasan Sadikin 158 4 20 21 30 25 15 2 19 22
RSUP Dr Kariadi 249 5 21 21 10 47 29 40 53 23
RSUP Dr M Djamil 31 2 2 6 3 2 16
RSUP Dr Sardjito 62 5 24 10 5 3 15
RSUP Dr Wahidin Sudiro Husodo 89 3 13 12 11 8 9 11 12 10
RSUP dr. Mohamad Hoesin 64 8 7 16 7 2 14 10
RSUP H Adam Malik 9 1 1 3 4
RSUP Prof. dr. RD Kandou 4 1 3
RSUP Sanglah 110 2 8 21 14 11 17 17 14 6
RSUPN Dr Cipto Mangunkusumo 47 26 15 6
Jumlah Kasus 1782 82 178 177 218 254 188 289 195 201
Jumlah RS yg Melapor 11 12 18 25 19 17 18 21 20
 Kasus Kelainan Bawaan di Indonesia

Diagnosis Kelainan Bawaan 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021 2022 Grand Total

Abdominal Wall Defects 13 36 38 35 56 46 33 38 44 339

Atresia Ani 6 19 26 22 37 20 30 37 34 231
Congenital Cataract 3 3 1 2 1 1 2 13
Conjoint Twins 8 12 4 8 4 6 14 11 6 73
Hypospadia/Epispadia 3 12 7 14 6 16 10 9 3 80
Microcephaly 6 14 8 6 10 9 5 58
Neural tube defect 17 42 36 42 42 29 34 39 48 329
Orofacial Cleft 21 37 42 50 58 38 49 42 44 381
Reduction Defects of Limbs 1 2 2 1 2 1 1 10
Talipes Equinovarus 22 41 43 55 75 40 55 32 38 401
Grand Total 91 204 207 241 289 204 236 218 225 1915
 Kasus Kelainan Bawaan
menurut Jenis Kelamin Bayi
Diagnosis Kelainan Bawaan Laki-laki Perempuan Tidak jelas Tidak diketahui Grand Total

Abdominal Wall Defects 155 171 9 4 339

Atresia Ani 131 82 13 5 231
Congenital Cataract 2 10 1 13
Conjoint Twins 24 47 2 73
Hypospadia/Epispadia 71 8 1 80
Microcephaly 22 35 1 58
Neural tube defect 154 168 5 2 329
Orofacial Cleft 208 165 6 3 382
Reduction Defects of Limbs 6 3 1 10
Talipes Equinovarus 222 170 7 2 401
Grand Total 995 859 44 18 1916
 Kasus Kelainan Bawaan
menurut Berat Lahir Bayi
Diagnosis Kelainan Bawaan < 1000 gr 1000 - 2499 gr ≥ 2500 gr Grand Total
Abdominal Wall Defects 11 191 137 339
Atresia Ani 5 95 131 231
Congenital Cataract 2 5 6 13
Conjoint Twins 6 34 33 73
Hypospadia/Epispadia 3 40 37 80
Microcephaly 3 36 19 58
Neural tube defect 23 128 178 329
Orofacial Cleft 17 151 214 382
Reduction Defects of Limbs 1 6 3 10
Talipes Equinovarus 6 156 239 401
Grand Total 77 842 997 1916
 Kasus Kelainan Bawaan
menurut Usia Kehamilan
Diagnosis Kelainan Bawaan < 28 mgg 28 - 36 mgg ≥ 37 mgg Grand Total
Abdominal Wall Defects 3 159 177 339
Atresia Ani 5 91 135 231
Congenital Cataract 1 3 9 13
Conjoint Twins 6 44 23 73
Hypospadia/Epispadia 37 43 80
Microcephaly 1 17 40 58
Neural tube defect 13 116 200 329
Orofacial Cleft 8 119 255 382
Reduction Defects of Limbs 6 4 10
Talipes Equinovarus 7 141 253 401
Grand Total 44 733 1139 1916
 Kasus Kelainan Bawaan
menurut Outcome Persalinan
Diagnosis Kelainan Bawaan Alive Died within 7 days Stillbirth Grand Total
Abdominal Wall Defects 243 68 28 339
Atresia Ani 178 45 8 231
Congenital Cataract 10 3 13
Conjoint Twins 33 35 5 73
Hypospadia/Epispadia 78 2 80
Microcephaly 49 8 1 58
Neural tube defect 207 97 25 329
Orofacial Cleft 323 46 13 382
Reduction Defects of Limbs 4 4 2 10
Talipes Equinovarus 349 41 11 401
Grand Total 1474 349 93 1916
 Kasus Kelainan Bawaan
menurut Usia Ibu
Diagnosis Kelainan Bawaan < 20 th 20 - 34 th ≥ 35 th UNK Grand Total
Abdominal Wall Defects 13 231 85 10 339
Atresia Ani 8 163 59 1 231
Congenital Cataract 1 8 4 13
Conjoint Twins 1 61 9 2 73
Hypospadia/Epispadia 2 58 20 80
Microcephaly 3 40 15 58
Neural tube defect 12 243 71 2 328
Orofacial Cleft 9 251 114 8 382
Reduction Defects of Limbs 1 5 3 1 10
Talipes Equinovarus 15 285 100 1 401
Grand Total 65 1345 480 25 1916
 Kelengkapan Data Denumerator per Tahun
No Nama RS
Kelengkapan 1 RS Budi Kemuliaan
2014
24
2015
24
2016
24
2017
24
2018
20
2019
24
2020
24
2021
24
2022
20

Data Denominator 2
3
RS Bunda
RS Hermina
24
22
24
24
24
22
12
24
24
24
22
24
24
24
0
24
0
20
4 RSAB Harapan Kita 24 20 24 24 24 10 0 0 0
5 RSUD Dr Soetomo 24 24 24 24 24 2 0 24 22
6 RSUP Dr Hasan Sadikin 24 24 24 24 24 24 24 24 24
7 RSUP Dr Kariadi 24 24 24 24 24 10 24 24 24
8 RSUP Dr M Djamil 6 24 24 24 24 24 24 24 0
9 RSUP Dr Sardjito 4 24 24 24 24 24 24 24 24
RS Sentinel 10 RSUP Dr Wahidin Sudirohusodo 24 24 24 24 24 24 24 24 22
11 RSUP H Adam Malik 20 24 24 12 24 24 24 22 0
Yang Melaporkan 12 RSUP Sanglah 24 18 12 24 0 0 0 0 0
13 RSUPN Dr Cipto Mangunkusumo 24 24 12 6 0 0 0 0 0
Jumlah Lahir Hidup dan 14 RSUD dr. Pringadi 24 24 0
Lahir Mati 15
16
RSUD Pariaman
RSUD Prov. NTB
24
12
24
12
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
per Bulannya 17 RSUD Wates 24 24 24 24 24 24 0
18 RSUP dr. Mohamad Hoesin 12 24 14 24 24 24 20
19 RSUP Prof. dr. RD Kandou 8 24 0 0 0 0 0
20 RSUD Brebes 24 24 24 24 24 24
21 RSUD Dok2 Jayapura 4 0 0 0 0 0
22 RSUD Dr Adjidarmo, Lebak 12 0 0 0 0 12
23 RSUD Dr Saiful Anwar 18 12 0 0 0 0
24 RSUD Dr. Zainoel Abidin
25 RSUD Kota Balikpapan 24 24 24 24 24 24
26 RSUD Kota Dumai 0 0 0 0 0 0
27 RSUD Patut Patuh Patju 8 0 24 24 24 14
28 RSUD Undata 24 24 0 24 24 0
29 RSUD Berkah, Pandeglang
30 RSUD Cibinong 4 24
31 RSUD Dr H Moch Ansari Saleh 24 24 16 0
32 RSUD dr. H. Chasan Boesoirie 20 24 24 16
33 RSUD M.Natsir, Solok
34 RSUD Prof. Dr. W.Z. Johannes
35 RSUD Sele Be Solu 24 24 24 0
TERIMA KASIH