Nas

Machine Translated by Google

Penuli
Naska
Pe Akses Publik HHS
Naskah penulis
Bedah Obes BerhubunganDis . Naskah penulis; tersedia di PMC 2022 01 Februari.
Diterbitkan dalam bentuk editan akhir sebagai:

Bedah Obes BerhubunganDis . Februari 2021 ; 17(2): 425–433. doi:10.1016/j.soard.2020.09.014.

Naskah
Pengembangan dan Penerapan Kerangka Etis untuk
Penulis
Evaluasi Bedah Metabolik dan Bariatrik Anak

Jaime M.Moore, MD, MPHa, Jacqueline J. Glover, Ph.Db, Brian M.Jackson, MD, MAc ,
Curtis R. Coughlin II, MS, M.Be.d, Megan M. Kelsey, MD, MSe, Thomas H. Inge, MD, Ph.Df
, Richard E. Boles, Ph.D.
aDepartemen Pediatri, Bagian Nutrisi, Fakultas Kedokteran Universitas Colorado,
Rumah Sakit Anak Colorado, Aurora, Colorado

bDepartemen Pediatri, Pusat Bioetika dan Humaniora, Fakultas Universitas Colorado

Kedokteran, Aurora, Colorado

cDepartemen Pediatri, Bagian Perawatan Kritis Anak, Rumah Sakit Anak Colorado, Pusat Bioetika dan Humaniora,
Fakultas Kedokteran Universitas Colorado, Aurora, Colorado

dDepartemen Pediatri, Pusat Bioetika dan Humaniora, Fakultas Universitas Colorado

Kedokteran, Aurora, Colorado

eDepartemen Pediatri, Bagian Endokrinologi, Fakultas Kedokteran Universitas Colorado,

Rumah Sakit Anak Colorado, Aurora, Colorado

fDepartemen Bedah, Fakultas Kedokteran Universitas Colorado, Rumah Sakit Anak Colorado,
Aurora, Colorado

Abstrak
Latar Belakang—Seiring dengan meningkatnya obesitas berat di kalangan remaja, bedah metabolik dan bariatrik
(MBS) akan semakin banyak digunakan sebagai pengobatan pilihan untuk menurunkan berat badan dalam jangka
panjang dan memperbaiki komplikasi terkait obesitas. MBS untuk remaja dengan disabilitas intelektual dan
perkembangan (IDD) dan untuk praremaja telah menimbulkan pertanyaan etis.

Tujuan—Tujuan artikel ini adalah untuk menyajikan penciptaan dan penerapan kerangka etika yang
mendukung mengapa MBS harus dipertimbangkan dalam bidang pediatri berdasarkan prinsip
keadilan tanpa pengecualian otomatis. Kerangka kerja ini juga memberikan panduan bagaimana
melakukan evaluasi yang kuat dan berlandaskan etika terhadap pasien anak yang menderita MBS
secara umum, dan di antara subpopulasi termasuk remaja dengan IDD dan praremaja.

Tempat—Pusat medis akademis, Amerika Serikat

Penulis koresponden: Jaime Moore, 12631 East 17th Ave, Mail Stop F561, Aurora, CO 80045, US, Telepon: 303-724-8419, Faks: 720-777-7876,
jaime.moore@cuanschutz.edu.
6. Pengungkapan

Penulis tidak memiliki asosiasi komersial yang mungkin menimbulkan konflik kepentingan sehubungan dengan artikel ini.

Penafian Penerbit: Ini adalah file PDF dari naskah yang belum diedit dan telah diterima untuk diterbitkan. Sebagai layanan kepada pelanggan kami, kami menyediakan
naskah versi awal ini. Naskah akan menjalani penyalinan, penyusunan huruf, dan peninjauan bukti yang dihasilkan sebelum diterbitkan dalam bentuk final. Harap dicatat
bahwa selama proses produksi mungkin ditemukan kesalahan yang dapat memengaruhi konten, dan semua penafian hukum yang berlaku pada jurnal terkait.
 Pen
Machine Translated by Google
Nas
Penuli
Naska Moore dkk.

Metode— Kerangka etika dikembangkan dan diterapkan melalui kolaborasi antara pusat MBS di rumah sakit anak dan
layanan konsultasi etika institusi tersebut.
Halaman 2

Hasil—Penerapan kerangka etika untuk menjawab empat pertanyaan inti etika diilustrasikan dengan
menggunakan dua kasus hipotetis, satu kasus yang menyoroti seorang remaja dengan IDD dan yang kedua adalah
seorang praremaja.
Naskah
Penulis
Kesimpulan—Kami telah mendemonstrasikan penerapan kerangka menyeluruh baru untuk melakukan evaluasi
etis terhadap presentasi muda untuk MBS. Kerangka kerja ini merupakan hasil kolaborasi antara MBS dan tim
konsultan etika dan mempunyai potensi untuk digunakan sebagai prototipe program MBS lainnya yang
berfokus pada pemuda. Langkah selanjutnya meliputi pengumpulan data prospektif untuk menguji kerangka kerja
guna menentukan validitasnya pada populasi sasaran.

Kata kunci

Etika; Keadilan; Bedah Bariatrik; Pediatri; Disabilitas Intelektual dan Perkembangan

1. Perkenalan
Standar perawatan untuk evaluasi semua pasien anak (<18 tahun) yang menjalani bedah metabolik dan
bariatrik (MBS) menggabungkan prinsip etika untuk melindungi pilihan individu dan untuk meningkatkan
kesehatan. Selain itu, ada subkelompok remaja yang melakukan presentasi untuk MBS, termasuk individu
dengan disabilitas intelektual dan perkembangan (IDD) dan anak-anak praremaja yang mengajukan
pertanyaan etis unik untuk tim MBS interdisipliner. Prinsip-prinsip etika yang menjadi pedoman dalam kasus-
kasus ini mencakup keadilan (fairness), penghormatan terhadap otonomi (informed consent/
assessent), beneficence (berbuat baik), dan non-maleficence (menghindari bahaya).

Karena prevalensi obesitas parah di AS terus meningkat di semua kelompok umur,[1] dan seiring dengan
meningkatnya data keamanan, kemanjuran, dan efektivitas biaya MBS di bidang pediatri,[2-5] volume remaja
dan praremaja semakin meningkat. dengan komplikasi medis obesitas yang muncul pada MBS
diperkirakan akan meningkat.[6] Pada usia berapa yang paling tepat untuk melakukan intervensi terhadap
MBS masih diperdebatkan. Dalam artikel ini, kami akan menggunakan istilah tersebut untuk merujuk pada
kapasitas
kemampuan individu dalam memahami dan berpartisipasi dalam pengambilan keputusan medis.
Anak-anak neurotipikal berusia antara 12 dan 17 tahun dianggap memiliki kapasitas pengambilan keputusan
medis, dengan dukungan tambahan dari pengasuh orang dewasa.[12] Untuk anak-anak di bawah usia
12 tahun, orang tua/wali yang sah mempunyai kewenangan pengambilan keputusan utama, namun
persetujuan dari anak tersebut diminta mulai dari usia 7 tahun, atau bahkan lebih muda, tergantung pada
kedewasaan anak tersebut.[13] Mirip dengan penyakit lain yang memerlukan intervensi bedah untuk
mencegah atau mengurangi konsekuensi kesehatan yang negatif (misalnya penyakit jantung bawaan,
transplantasi organ), waktu MBS harus ditentukan oleh analisis manfaat risiko individu.[14] Namun, bahkan
jika penentuan waktu MBS pada remaja secara universal didasarkan pada kebutuhan medis, masalah etika
masih akan tetap ada termasuk: evaluasi kapasitas anak untuk menerima prosedur yang menyebabkan
perubahan metabolisme jangka panjang, penilaian terhadap paksaan orang tua, dan respons terhadap
tindakan MBS. perselisihan pendapat tentang MBS antara dua orang tua atau orang tua dan anak.

Bedah Obes BerhubunganDis . Naskah penulis; tersedia di PMC 2022 01 Februari.

 Pen
Machine Translated by Google
Nas
Penuli
Naska Moore dkk.

IDD dimulai sebelum usia 18 tahun dan ditandai dengan keterbatasan signifikan dalam fungsi intelektual (pembelajaran, penalaran,

pemecahan masalah) dan perilaku adaptif (keterampilan hidup praktis).[15] Remaja dengan IDD hampir dua kali lebih mungkin
Halaman 3

mengalami obesitas dibandingkan remaja tanpa IDD.[16] Faktor risikonya meliputi aktivitas fisik yang terbatas, kebutuhan akan obat

peningkat berat badan, selektivitas makanan, rasa lapar/kenyang yang tidak teratur, dan sistem pendukung yang stres.[17–
Naskah
21] Selain dampak yang biasa terjadi pada kesehatan fisik dan mental, obesitas parah pada penderita IDD dapat mengancam
Penulis
kemampuan mereka untuk hidup mandiri secara maksimal, dan merupakan sumber stigma kedua.[22–24] Meskipun terdapat

peningkatan risiko obesitas dan obesitas berpotensi memberikan manfaat MBS yang lebih besar pada populasi ini, IDD secara

historis dipandang sebagai kontraindikasi terhadap MBS.[25,26] Hal ini berasal dari kekhawatiran tentang kemampuan individu untuk

menyetujui dan dari keyakinan bahwa individu dengan IDD tidak dapat mematuhinya. dengan persyaratan sebelum atau sesudah operasi,

yang dapat membatasi penurunan berat badan atau meningkatkan risiko efek samping.

[27,28] Namun, asumsi ini belum diuji secara ketat. Di antara remaja dengan etiologi campuran IDD yang menjalani gastrektomi lengan,

dua penelitian terbaru menemukan bahwa IDD tidak berdampak pada penurunan berat badan atau efek samping hingga dua tahun pasca

operasi.[29,30]

Pedoman pediatrik American Society for Metabolic and Bariatric Surgery (ASMBS) tahun 2018 dan pernyataan kebijakan

American Academy of Pediatrics (AAP) tahun 2019 tentang MBS pediatrik sangat selaras.[14,31] Tidak ada batasan usia lebih

rendah yang ditetapkan untuk MBS oleh ASMBS/ AAP, dan pedomannya mencatat bahwa baik tahapan pubertas maupun pertumbuhan

linier tidak akan berdampak pada pencalonan MBS. Pedoman tersebut mempunyai definisi yang berbeda mengenai masa remaja (ASMBS

menggunakan rentang usia 10 hingga 19 tahun menurut Organisasi Kesehatan Dunia dan AAP menggunakan rentang usia 13

hingga 18 tahun). Kedua pedoman tersebut menyatakan bahwa “kondisi medis, psikiatris, psikososial, atau kognitif apa pun yang

menghalangi kepatuhan terhadap pola makan dan pengobatan pasca operasi” harus dianggap sebagai kontraindikasi terhadap MBS.

Namun, pernyataan ASMBS juga secara eksplisit mencatat, “Kami tidak ingin mengecualikan pasien dengan kapasitas pengambilan

keputusan terbatas yang menderita obesitas parah dan/atau penyakit penyerta yang mana pembedahan adalah satu-satunya terapi yang

efektif.”

Lebih lanjut, laporan tersebut menyarankan bahwa “Ketika seorang anak tidak memiliki kapasitas pengambilan keputusan, namun

mampu menunjukkan kemampuan untuk melakukan perubahan gaya hidup yang diperlukan oleh MBS dengan atau tanpa…

pengasuh yang berdedikasi, maka MBS harus dipertimbangkan. Kedua orang tua dan seluruh tim multidisiplin dengan

konsultasi dengan komite etika, jika diperlukan, harus sepakat bahwa MBS adalah tindakan terbaik.”[14]

Oleh karena itu, meskipun pedoman nasional melarang pengecualian langsung terhadap anak praremaja dan individu dengan IDD

untuk MBS, dan mendorong konsultasi dengan komite etik untuk mencapai kejelasan tentang rencana pengobatan, namun untuk

Bagaimana
melakukan evaluasi etis ini di pusat MBS yang berfokus pada remaja belum didefinisikan dengan jelas. .

Tujuan dari naskah ini adalah untuk menerjemahkan pedoman nasional ini dengan menyajikan pengembangan dan penerapan

kerangka etika (Lampiran) untuk evaluasi pasien anak yang mencari MBS. Kerangka kerja ini menjelaskan elemen-elemen kunci

dari evaluasi etika

setiap pasien anak yang datang untuk kemungkinan MBS, dan mencakup analisis etika individu untuk subpopulasi

yang menantang termasuk remaja dengan IDD dan praremaja.

Bedah Obes BerhubunganDis . Naskah penulis; tersedia di PMC 2022 01 Februari.

 Pen
Machine Translated by Google
Nas
Penuli
Naska Moore dkk.

2.Metode
Halaman 4

2.1 Pengaturan

Pusat bedah metabolik dan bariatrik di rumah sakit anak perawatan tersier dalam pusat medis
akademis AS.
Naskah
Penulis
2.2 Pengembangan dan Tujuan Kerangka Etis

Struktur dan isi kerangka kerja direvisi secara berulang melalui diskusi kelompok kolaboratif, dan disetujui
oleh Komite Etik rumah sakit anak. Kerangka kerja ini konsisten dengan pengetahuan etika dan proses
yang ditentukan oleh Kompetensi Inti untuk Konsultasi Etika Layanan Kesehatan dari American Society for
Bioethics and Humanities.[32]
Kerangka kerja untuk MBS pediatrik ini dirancang untuk memandu tim MBS dalam menjawab empat
pertanyaan etika utama: 1) Apakah ada pasien yang secara otomatis dikeluarkan dari evaluasi MBS? 2)
Bagaimana cara menentukan bahwa manfaat MBS lebih besar daripada risikonya? 3)
Bagaimana cara menentukan bahwa pasien cukup memahami dan dapat bekerja sama baik dalam
pembedahan maupun perawatan lanjutan terkait dengan dukungan yang tepat? dan 4) Bagaimana
cara menentukan bahwa keputusan untuk mengejar MBS dilakukan tanpa paksaan dan sukarela?
Selain itu, kerangka kerja ini dapat mendidik anggota tim MBS tentang prinsip-prinsip etika dan
menstandarkan proses yang digunakan tim MBS untuk mengidentifikasi masalah etika.

3. Hasil
3.1 Penerapan Kerangka Kerja

Ketika kekhawatiran klinis muncul dari anggota tim MBS, kerangka kerja tersebut pertama-tama dirujuk
untuk memperjelas apakah ada pertanyaan etis, untuk membantu menentukan apa pertanyaan etis
tersebut (Tabel 1), dan untuk menentukan apakah konsultasi etika diperlukan. Pada kenyataannya,
nilai-nilai etika tertanam dalam setiap penilaian klinis yang mungkin dilakukan. Namun, tingkat ketidakpastian
dan ketegangan yang diciptakan oleh nilai-nilai etika ini sangat bervariasi tergantung pada skenario klinis.
Setelah tim MBS meninjau dan menerapkan kerangka kerja tersebut pada skenario klinis, ada dua
kemungkinan hasil: 1) tim MBS secara mandiri menyelesaikan konflik atau 2) tim MBS memutuskan bahwa
mereka tidak dapat melanjutkan rencana perawatan tanpa konsultasi etika (Gambar Satu). Yang terakhir
ini mungkin terjadi karena ketidakpastian atau ketidaksepakatan mengenai sensitivitas etika/
kompleksitas kasus ini.

Jika konsultasi etika dilakukan, tim etika bergabung dengan tim MBS selama konferensi pasien
untuk lebih memahami konteks klinis dari pertanyaan etika yang diajukan. Tim etika kemudian bertemu
dengan keluarga tersebut, dan pada akhirnya mengkomunikasikan penilaian dan rekomendasi mereka
dengan catatan di rekam medis elektronik. Peran penting tim etika adalah mengadvokasi agar semua suara
didengar (baik dari tim MBS maupun keluarga). Anggota tim MBS didorong untuk secara terbuka
menyampaikan pendapat, pertanyaan, atau keraguan mereka kepada tim etika, dan juga memiliki banyak
kesempatan untuk menyampaikan kekhawatiran tanpa kehadiran tim etika sebelum mengambil keputusan.
Keputusan akhir memerlukan persetujuan penuh dari tim MBS dan biasanya menghasilkan tindakan
pembedahan, merekomendasikan intervensi non-bedah, atau perpanjangan fase pra operasi untuk
memungkinkan pemantauan tambahan.

Bedah Obes BerhubunganDis . Naskah penulis; tersedia di PMC 2022 01 Februari.

 Pen
Machine Translated by Google
Nas
Penuli
Naska Moore dkk.

Kerangka kerja ini tidak dirancang untuk menggantikan tim konsultasi etika, yang seperti disebutkan di atas, dapat
memberikan fungsi penasehatan yang kritis dan obyektif. Sebaliknya, panduan ini memberikan panduan kepada tim
Halaman 5

MBS untuk menyusun pertanyaan etis yang relevan, dan dapat digunakan untuk menyelesaikan konflik atau
ketidakpastian dalam tim MBS dalam beberapa situasi. Selain itu, hasil konsultasi etik bukan merupakan stempel
persetujuan atau penolakan untuk melanjutkan MBS. Sebaliknya, laporan ini memberikan analisis ahli
mengenai permasalahan etika yang teridentifikasi dan memberikan kontribusi perspektif luar, yang dapat
Naskah
Penulis
digunakan oleh tim MBS sebagai bagian dari proses pengambilan keputusan mereka.

Dua contoh hipotetis berbasis kasus yang menggambarkan penerapan kerangka etika dan peran pelengkap tim
konsultan etika disajikan di bawah ini:

3.1.1 Kasus 1—Seorang pria Hispanik berusia 17 tahun dengan indeks massa tubuh (BMI) 42kg/m2 , dirujuk
oleh dokter perawatan primernya untuk pertimbangan MBS. Riwayat kesehatan masa lalunya meliputi gangguan
spektrum autisme, IDD, dan depresi dengan tantangan perilaku yang memerlukan pengobatan antipsikotik
atipikal selama sekolah dasar dan menengah.
Komorbiditas obesitas meliputi hipertensi (diobati dengan lisinopril), pradiabetes (A1c 6,2%), dan dislipidemia.
Ada riwayat keluarga yang kuat menderita T2D dan penyakit arteri koroner. Intervensi pengelolaan berat
badan selama setahun terakhir mencakup diet pengurangan kalori dengan penggantian sebagian makanan yang
dipantau oleh ahli gizi dan peningkatan aktivitas fisik di pusat rekreasi setempat, yang telah menurunkan tingkat
kenaikan berat badannya. Tes kognitif baru-baru ini di sekolah menunjukkan fungsi intelektual pada tingkat
kelas 4 dan fungsi adaptif (keterampilan komunikasi/kehidupan sehari-hari/sosialisasi) pada tingkat kelas 3 .
Ibu pasien telah mengidentifikasi pekerjaan yang mendukung pasien setelah sekolah menengah.

Secara psikososial, pasien tinggal bersama ibu (pengasuh utama), dan adik perempuannya yang berusia 11 tahun.
Ayahnya tidak memiliki kontak dengan pasien. Pasien dulunya bekerja dengan terapis perilaku setiap minggu, namun
saat ini hanya menemui psikiater setiap dua bulan sekali. Nenek dari pihak ibu sebelumnya memberikan banyak
bantuan dan dukungan keuangan, namun baru-baru ini meninggal. Ibu pasien mendukung kerawanan pangan,
menerima manfaat bantuan nutrisi tambahan, dan kesulitan dengan asupan porsi besar putranya, seringnya
meminta makanan di sela-sela waktu makan, dan sesekali menolak minum obat.

Pertanyaan etis: 1) Apakah anak berusia 17 tahun dengan IDD yang keterampilan hidup praktisnya
konsisten dengan anak berusia 8–9 tahun, harus dipertimbangkan untuk MBS? Jika ya, pertimbangan apa yang
penting dalam evaluasi?

[Kerangka bagian III]: “Pasien dengan IDD tidak boleh dikecualikan dari pertimbangan untuk operasi bariatrik
karena penghormatan terhadap prinsip keadilan menuntut non-diskriminasi.”
“Keputusan untuk melanjutkan operasi harus berpusat pada pasien, bukan pada diagnosis.”

Pertimbangan utama dalam evaluasi pasien ini mencakup status kesehatannya saat ini, nilai dan tujuan pribadi
pasien dan ibunya, pemahaman tentang pendekatan manajemen berat badan apa yang telah dicoba
sebelumnya, evaluasi individual mengenai manfaat MBS versus risiko, evaluasi psikososial yang komprehensif.
dengan memperhatikan dinamika dan dukungan keluarga, dan penilaian kapasitas pengambilan keputusan pasien.

Bedah Obes BerhubunganDis . Naskah penulis; tersedia di PMC 2022 01 Februari.

 Pen
Machine Translated by Google
Nas
Penuli
Naska Moore dkk.

2) Bagaimana cara menentukan bahwa manfaat MBS lebih besar daripada risikonya?
Halaman 6

[Kerangka kerja bagian III]: “Meskipun penting untuk tidak melakukan diskriminasi terhadap individu dengan IDD,

sama pentingnya untuk memastikan adanya dukungan yang diperlukan sehingga jika memungkinkan, pasien dapat

memperoleh manfaat yang diinginkan dan menghindari risiko yang terkait.”

Naskah
Penulis
Potensi manfaat medis dari MBS dalam kasus ini termasuk penurunan risiko perkembangan menjadi T2D, perbaikan/

remisi hipertensi, peningkatan profil lipid, dan penurunan risiko kejadian penyakit kardiometabolik.[2,3,33] Potensi

manfaat psikososial termasuk berkurangnya stigma yang terkait dengan MBS. obesitas saat ia bertransisi dari

sekolah menengah ke dunia kerja.[23]

Selain itu, peningkatan kualitas hidup terkait kesehatan, citra tubuh, dan gejala depresi juga merupakan manfaat

yang mungkin didapat.[34,35]

Potensi risiko mencakup [Kerangka bagian II] “Komplikasi anatomi (misalnya sebagai
lambung

kebocoran), komplikasi infeksi (seperti sindrom, sebagai

pneumonia), perdarahan, risiko anestesi, dumping

tukak lambung, hernia internal, refluks gastroesofageal, penurunan berat badan suboptimal, kenaikan berat badan

kembali, kegagalan menyelesaikan penyakit penyerta, defisiensi mikronutrien, efek jangka panjang belum

[14]
dalam pengukuran, dan kematian).

Kemungkinan terjadinya hal ini mungkin lebih besar jika pasien berisiko, dengan dukungan keluarga yang tepat,

tidak dapat mematuhi rekomendasi diet dan pengobatan pasca operasi.

3) Bagaimana cara menentukan bahwa pasien cukup memahami dan dapat bekerja sama baik dalam pembedahan

maupun perawatan lanjutan terkait dengan dukungan yang tepat?

[Kerangka kerja bagian III]: “Pasien yang memiliki keterbatasan atau tidak memiliki kemampuan untuk bersikap

tegas atau bekerja sama harus mempertimbangkan keterbatasan tersebut ketika mempertimbangkan risiko dan

manfaat untuk melanjutkan operasi. Upaya harus dilakukan untuk mengkompensasi keterbatasan ini dengan analisis

risiko-manfaat bagi pasien, dukungan tambahan dari orang tua/wali dan tim yang merawat, dan penjelasan yang jujur

dan transparan mengenai kemungkinan hasil mengingat keterbatasan ini.”

Psikolog anak mengevaluasi pasien dan menentukan bahwa ia memiliki kapasitas pengambilan keputusan

yang terbatas berdasarkan komunikasi, pemahaman, apresiasi, dan penalarannya selama pertemuan klinis.[36] Pasien

mengalami kesulitan dalam: (1) menyatakan pilihan pengobatan yang diinginkan, (2) menunjukkan pemahaman

tentang makna dasar pembedahan, (3) mengakui konsekuensi pengobatan, dan (4) mampu memanipulasi informasi

yang diterima tentang pengobatan. Namun, selama kunjungan bulanan sebelum operasi, tingkat pemahamannya

tentang apa itu MBS dan apa yang harus dia lakukan untuk menurunkan berat badan dan tetap aman setelah

operasi sesuai dengan tingkat fungsi perkembangannya. Tim MBS menetapkan ekspektasi tertulis yang jelas untuk

periode pra operasi, termasuk mencapai stabilitas berat badan, memantau asupan air dan protein secara mandiri

menggunakan aplikasi telepon, dan mengembangkan sistem untuk mengonsumsi obat dengan lebih konsisten.

Selain itu, ibu diminta untuk mengidentifikasi sumber dukungan kedua. Selanjutnya, bibi dari pihak ibu pasien

diidentifikasi sebagai pengasuh tambahan dan secara teratur menghadiri janji temu dengan pasien.

Bedah Obes BerhubunganDis . Naskah penulis; tersedia di PMC 2022 01 Februari.

 Pen
Machine Translated by Google
Nas
Penuli
Naska Moore dkk.

4) Apakah pilihan untuk mengejar MBS bisa dilakukan tanpa paksaan dan sukarela?
Halaman 7

Di sini, kerangka etika [bagian III] menggabungkan rekomendasi ASMBS tahun 2018 bahwa “Ketika seorang anak tidak

memiliki kapasitas pengambilan keputusan, namun mampu menunjukkan kemampuan untuk melakukan perubahan gaya

hidup yang diperlukan oleh MBS… baik orang tua maupun seluruh tim multidisiplin dengan konsultasi dengan komite etika,

jika diperlukan, harus sepakat bahwa MBS adalah tindakan terbaik”.[14]

Naskah
Penulis
Tim konsultan etik dikonsultasikan pada kunjungan pra operasi ke 3 , bertemu dengan keluarga dan atas persetujuan ibu,

melakukan wawancara dengan pasien sendiri, ibu sendiri, kemudian pasien dan ibu bersama-sama. Konsultan etika

menanyakan pemahaman mereka tentang kemungkinan pembedahan, mengapa mereka menginginkan pembedahan,

dan apa tantangannya. Mereka juga menanyakan kepercayaan diri mereka dalam melakukan tugas (misalnya mengikuti

perkembangan pola makan, mengonsumsi vitamin setiap hari) yang disebutkan oleh tim MBS. Mereka

memutuskan bahwa pasien menyatakan keinginan independennya untuk menjalani operasi dengan menyatakan, “Saya

tidak ingin terkena diabetes dan saya pikir ini akan membantu saya.” Oleh karena itu, meskipun berkurangnya kapasitas

pengambilan keputusan pasien membatasi ketergantungan tim pada pasien untuk mendapatkan persetujuan, pasien juga

tidak menyatakan ketidaksetujuannya dengan pilihan untuk melanjutkan operasi.

Tim MBS berdiskusi dengan tim konsultan etika, dan menyimpulkan bahwa manfaat MBS bagi pasien lebih besar

daripada potensi risikonya, terutama mengingat adanya komitmen dukungan keluarga, dan bahwa pasien

mempertimbangkan operasi tanpa pengaruh yang tidak semestinya dari ibunya. Tim MBS merekomendasikan untuk

melanjutkan persiapan bedah.

3.1.2 Kasus 2—Wanita kulit putih non-Hispanik berusia 8 tahun, BMI 50 kg/m2 dengan riwayat medis apnea tidur

obstruktif sedang dan epifisis femoralis tergelincir di sisi kiri yang memerlukan stabilisasi bedah 6 bulan sebelumnya

dirujuk sendiri olehnya orang tua untuk evaluasi MBS. Riwayat keluarga penting untuk obesitas berat pada beberapa

kerabat ibu.

Ibu pasien menjalani gastrektomi lengan 2 tahun yang lalu dan berhasil mempertahankan penurunan berat badan sebesar

25%. Pasien neurotipikal dan berprestasi di sekolah. Dia adalah anak tunggal dan tinggal bersama ibu dan ayahnya. Dia

telah mengalami perundungan tentang berat badannya sejak kelas satu dan menerima konseling di sekolah karena

masalah ini. Upaya sebelumnya untuk mencapai stabilisasi berat badan berfokus pada perubahan gaya hidup

yang direkomendasikan oleh dokter anak. Para orang tua mengatakan bahwa mereka “telah mencoba segalanya” dan

sepertinya tidak ada yang bisa memperlambat kenaikan berat badannya yang cepat. Ibu menyatakan bahwa “dia tidak

ingin putrinya menderita seperti yang dia alami” dan tahu bahwa operasi akan menjadi pilihan terbaik.

Pertanyaan etis: 1) Haruskah anak berusia 8 tahun dipertimbangkan untuk MBS?

[Kerangka bagian V]: “Keputusan tim bariatrik untuk menawarkan operasi bariatrik kepada remaja praremaja akan

didasarkan pada kewajiban keadilan yang sama untuk tidak mendiskriminasi pasien yang layak secara medis hanya

berdasarkan usia.” [Kerangka bagian II. 2.]: “Pasien dan keluarganya pertama-tama harus ditawari pilihan pengobatan

yang lebih konservatif dan tidak terlalu invasif dan tidak memberikan respons terhadap pengobatan tersebut atau memiliki

faktor spesifik pasien yang menjadikan pasien tersebut kandidat yang buruk untuk pengobatan tersebut.”

Bedah Obes BerhubunganDis . Naskah penulis; tersedia di PMC 2022 01 Februari.

 Pen
Machine Translated by Google
Nas
Penuli
Naska Moore dkk.

Pada kunjungan pra operasi pertama, penilaian penyedia medis MBS mengungkapkan bahwa keluarga
tersebut belum ditawari pendekatan non-bedah yang intensif untuk menurunkan berat badan. Atas saran dokter
Halaman 8

anak, mereka meningkatkan asupan buah/sayuran harian dan aktivitas fisik, serta mengurangi waktu
menatap layar dan minuman manis (semuanya konsisten dengan pengobatan Tahap 1 Prevention Plus).[37]
Mereka belum mengikuti program pengelolaan berat badan yang terstruktur dengan dukungan ahli
gizi atau aktivitas fisik (Tahap 2), dan tidak menyadari bahwa dia memenuhi syarat untuk menjalani
Naskah
Penulis
pendekatan diet yang diawasi secara medis (misalnya makanan pengganti, rencana makan berprotein
tinggi, sangat rendah karbohidrat) atau obat anti-obesitas (Tahap 3–4).[37]

2) Bagaimana cara menentukan bahwa manfaat MBS lebih besar daripada risikonya?

[Kerangka bagian V]: “Keputusan harus didasarkan pada penilaian keseimbangan potensi manfaat dan kerugian
bagi masing-masing pasien… .Orang tua harus diberi tahu bahwa ada kemungkinan bahaya baru ditemukan setelah
anak mereka menjalani operasi… .Pendekatan konservatif akan mempertahankan penantian untuk memperluas
operasi pada anak-anak praremaja sampai lebih banyak diketahui, atau setidaknya membatasi operasi pada
mereka yang paling berisiko mengalami komplikasi terkait obesitas.”

Potensi manfaat medis MBS pada pasien ini termasuk mencegah perkembangan penyakit pinggulnya dengan
peningkatan fungsi fisik secara keseluruhan,[38,39] perbaikan apnea tidur obstruktif,[40,41] dan penurunan
risiko kejadian penyakit kardiometabolik.[42] Potensi manfaat psikososialnya mencakup berkurangnya
penindasan, peningkatan harga diri, dan kualitas hidup.[43]
Risiko MBS yang berkaitan dengan anatomi, infeksi, dan nutrisi yang disebutkan dalam Kasus 1 juga berlaku

di sini; Namun, durasi paparan/waktu untuk mengembangkan risiko ini lebih lama pada anak-anak yang
menjalani MBS pada usia lebih muda (misalnya kemungkinan refluks gastroesofageal setelah gastrektomi
lengan atau dampak defisiensi mikronutrien progresif), yang mungkin meningkatkan kebutuhan akan intervensi
medis atau bedah tambahan di kemudian hari. .dalam hidup[44,45]. Selain itu, meskipun tidak ada bukti yang
mendukung bahwa MBS merugikan pertumbuhan tipikal dan perkembangan pubertas, data yang secara khusus
mengevaluasi perubahan longitudinal pada kesehatan tulang, pertumbuhan linier, dan sumbu hipotalamus-hipofisis-
gonad setelah MBS di masa muda sangat terbatas.[11 ,46]

3) Bagaimana cara menentukan bahwa pasien cukup memahami dan dapat bekerja sama baik dalam
pembedahan maupun perawatan lanjutan terkait dengan dukungan yang tepat?

Kapasitas pasien untuk menerima pembedahan dan bekerja sama dengan rekomendasi
perioperatif paling tepat ditentukan oleh psikolog anak. Evaluasi ini penting bagi orang tua yang melaporkan
kualitas hidup yang rendah untuk kenyamanan fisik dan kehidupan sosial. Ketika terpisah dari orang tuanya,
pasien menyatakan bahwa dia pikir dia bisa menurunkan berat badan jika dia memiliki lebih banyak makanan sehat
di rumah, seseorang untuk berolahraga, dan sesuatu untuk membantu mengatasi nafsu makan, yang sangat kuat
ketika dia merasa sedih dan bosan. Mengingat usia pasien yang masih muda, kapasitas pengambilan
keputusan dinilai menggunakan kata-kata sederhana dan pertanyaan singkat yang disesuaikan dengan
tahap perkembangannya dan dipresentasikan bersama ibunya di luar ruangan.
Pasien mengungkapkan: (1) keinginan untuk melakukan strategi berbasis gaya hidup, (2) kesadaran bahwa
pembedahan adalah suatu pilihan tetapi dia takut, (3) bahwa pembedahan tidak dapat dibatalkan tetapi dia memiliki
kemampuan terbatas untuk menggambarkan .ireversibilitas secara rinci, dan (4) dia menunjukkan beberapa

Bedah Obes BerhubunganDis . Naskah penulis; tersedia di PMC 2022 01 Februari.

 Pen
Machine Translated by Google
Nas
Penuli
Naska Moore dkk.

bahwa perubahan perilaku gaya hidup dapat memberikan hasil yang lebih baik (memahami
manipulasi informasi terkait pengobatan). Berdasarkan evaluasi ini, pasien tidak memaksakan diri untuk dioperasi.
Halaman 9

Pada masa praremaja neurotipikal ini, masalah etika tambahan dalam pengambilan keputusan medis adalah bahwa
persetujuan berdasarkan informasi akan diberikan oleh orang tua [Kerangka Bagian V]: "untuk sebuah
Naskah
Penulis
prosedur invasif elektif dan ireversibel… dengan asumsi bahwa anak tersebut akan menjadi dewasa setelah
sudah bisa dewasa”, dan mungkin tidak mengambil keputusan yang sama. Ini mungkin
risiko yang harus didiskusikan secara terbuka dengan keluarga.

4) Bagaimana cara menentukan bahwa pilihan untuk mengejar MBS tidak bersifat paksaan dan sukarela?

[Kerangka Bagian V]: “Meskipun terdapat anggapan bahwa pasien harus cukup umur untuk melakukan prosedur ini
dan bekerja sama, pembenaran etis dapat diberikan untuk pengecualian yang jarang terjadi terhadap anggapan
ini, mengingat bahwa persyaratan persetujuan bagi remaja dengan IDD dapat dapat dikesampingkan, dengan
pemberian dukungan yang diperluas dari keluarga mereka untuk bekerja sama dengan manajemen yang diperlukan.
Masih kurang jelas apakah anak-anak yang mampu menegaskan dan menolak melakukan hal tersebut harus
menjadi kandidat untuk operasi bariatrik.”

Tim etik dikonsultasikan pada kunjungan pra operasi ke 2 , dan bertemu dengan pihak keluarga. Mereka
melakukan wawancara terpisah dengan orang tua dan anak, yang mengungkapkan preferensi kuat orang tua untuk
mengejar MBS “untuk mengatasi masalah medis yang ditakdirkan untuk ia alami”. Sebaliknya, anak tersebut
menyatakan, “Saya ingin menurunkan berat badan agar orang-orang berhenti mengolok-olok saya dan saya tahu
ibu dan ayah saya ingin saya menjalani operasi. Tapi, saya takut dioperasi. Bolehkah saya mencoba diet dulu?
Saya akan berusaha lebih keras untuk makan makanan yang benar. Saya sebenarnya tidak ingin melakukan ini –
tetapi saya tidak ingin membuat ibu dan ayah saya marah.”

[Kerangka Bagian V]: “Meskipun anak-anak praremaja mungkin kurang memiliki kemampuan untuk memahami
sepenuhnya, mereka tetap berhak mendapatkan perlakuan hormat. Salah satu penilaian tersulit adalah kapan
harus mengesampingkan keberatan anak. Berdasarkan kewajiban untuk memberikan perlakuan hormat dan
menjaga kepercayaan dan kerja sama, kita harus tidak mengesampingkan keberatan kecuali dalam keadaan
yang sangat jarang terjadi.”

Tim konsultan etik mendokumentasikan sebuah catatan berisi analisis etik kasus tersebut dalam rekam
medis elektronik dan berdiskusi dengan tim klinis MBS, setelah itu tim MBS mencapai konsensus yang jelas

bahwa 1) perbedaan pendapat anak adalah hal yang terpenting dan melebihi kebutuhan medis saat ini. untuk
melakukan MBS dan 2) terdapat beberapa pilihan pengobatan menengah dan lebih konservatif yang dapat
mereka gunakan untuk menghubungkan keluarga untuk mencapai tujuan utama bersama yaitu penurunan BMI
dan peningkatan komorbiditas. Tim MBS mengkomunikasikan kepada pasien/keluarga bahwa mereka akan tetap
tersedia sebagai sumber daya dan dapat mengevaluasi kembali kebutuhan medis MBS di masa depan.

4. Diskusi
Ketika pemanfaatan MBS di bidang pediatri meningkat untuk membantu mengurangi morbiditas dan kematian
dini yang terkait dengan obesitas parah,[47] pusat-pusat yang menawarkan MBS akan semakin
menghadapi situasi klinis yang mungkin menantang nilai-nilai pribadi dan profesional serta meningkatkan

Bedah Obes BerhubunganDis . Naskah penulis; tersedia di PMC 2022 01 Februari.

 Pen
Machine Translated by Google
Nas
Penuli
Naska Moore dkk.

pertanyaan etis. Meskipun pedoman nasional terbaru untuk MBS di kalangan remaja mencerminkan gerakan
menuju pendekatan yang berpusat pada pasien, dengan menyadari perlunya pertimbangan yang adil bagi sub-
Halaman 10

populasi yang sebelumnya tidak diikutsertakan oleh banyak orang,[14,31] sumber daya tambahan diperlukan untuk
mensosialisasikan dan memfasilitasi penerapan metode ini secara luas. rekomendasi. Salah satu aspek dari pekerjaan
ini adalah pengembangan alat-alat praktis dan terstandar yang dapat memandu evaluasi setiap anak yang
mengajukan kemungkinan MBS dengan cara yang masuk akal secara etis. Kerangka etika yang kami sajikan
Naskah
Penulis
dalam makalah ini adalah titik awal untuk mencapai tujuan yang lebih luas ini.

Sasaran utama kerangka ini adalah program MBS yang melayani pasien anak. Namun, prinsip inti etika,
pendekatan, dan analisis etika dari subpopulasi yang diuraikan mungkin bermanfaat bagi program
manajemen berat badan pediatrik medis atau penyedia layanan primer ketika mempertimbangkan rujukan
untuk evaluasi MBS, layanan konsultasi etika, dan program MBS dewasa. Lebih lanjut, meskipun kami telah
mengilustrasikan permulaan konsultasi etika dari tim layanan kesehatan, keluarga juga dapat diberdayakan untuk
meminta konsultasi etika jika mereka sedang berjuang dengan tekanan moral atau pertanyaan etis dari keluarga
mereka.
memiliki.

Adaptasi kerangka kerja ini untuk orang dewasa yang datang untuk MBS juga dapat menyoroti individu dengan
IDD, namun dapat juga mencakup mereka yang memiliki kondisi medis atau kejiwaan yang didapat di kemudian
hari yang berdampak pada kapasitas pengambilan keputusan (misalnya cedera otak traumatis, demensia,
skizofrenia), dan orang dewasa. berusia di atas 60 tahun.[48–50] Perbedaan dalam evaluasi etika antara
orang dewasa dan remaja dapat mencakup: siapa yang berperan sebagai pengasuh utama (biasanya
orang tua bagi remaja, namun bisa juga menjadi saudara kandung atau pasangan bagi orang dewasa) dan
dalam lingkungan apa (umumnya merupakan rumah keluarga bagi remaja, namun dapat juga menjadi fasilitas
tempat tinggal berbantuan bagi orang dewasa). Elemen praktis lainnya untuk kerangka kerja yang berfokus pada
orang dewasa dapat mencakup panduan tentang memilih model pengambilan keputusan yang didukung
versus model surat kuasa versus perwalian,[51] jangka waktu yang diharapkan untuk menerapkan dukungan ini
sehubungan dengan jangka waktu MBS, dan deskripsi mengenai persetujuan/perwalian. Proses persetujuan di setiap skenario.

Terdapat keterbatasan pada konten dan penerapan kerangka yang disajikan. Pertama, meskipun layanan
konsultasi etika tersedia secara luas di seluruh rumah sakit AS, tidak semua pusat atau penyedia MBS memiliki
akses ke layanan konsultasi etika yang memenuhi syarat ketika muncul pertanyaan etika.[52] Platform untuk konsultasi
jarak jauh termasuk telehealth telah menghubungkan rangkaian geografis yang terpencil dan terbatas sumber
daya dengan keahlian etika.[53]

Selanjutnya, ada kemungkinan bias dalam mengandalkan kerangka kerja yang memungkinkan keputusan
apakah akan melibatkan layanan etika atau tidak, dibuat oleh tim klinis (Gambar 1).
Pendekatan alternatif dapat dilakukan dengan menentukan pemicu spesifik (misalnya usia atau diagnosis) untuk
konsultasi etika otomatis. Kami berpendapat bahwa menggunakan kerangka etika adalah pendekatan yang
lebih kuat dan sebenarnya mendorong counter bias dengan memperdalam pemahaman tim tentang bagaimana nilai-
nilai etika tertanam dalam semua penilaian klinis. Hal ini mendorong diskusi mengenai masalah etika sebagai
bagian dari praktik klinis, dan membuat keputusan lebih eksplisit untuk mencari bantuan dari luar dalam
bentuk konsultasi etika.

Kerangka kerja ini mencerminkan pengalaman pusat tunggal kami selama periode waktu tertentu.
Namun, kerangka kerja ini dapat diadaptasi, dan versi masa depan dapat diperkuat

Bedah Obes BerhubunganDis . Naskah penulis; tersedia di PMC 2022 01 Februari.

 Pen
Machine Translated by Google
Nas
Penuli
Naska Moore dkk.

menggabungkan umpan balik dan pengalaman dari program MBS lainnya, dan dengan
Halaman 11

mengintegrasikan data baru tentang hasil MBS di antara individu dengan IDD dan untuk praremaja
ketika data tersebut tersedia.

Terakhir, makalah ini bertujuan untuk memperjelas pedoman nasional dengan mengembangkan model
evaluasi etis terhadap remaja yang melakukan presentasi untuk MBS. Namun model ini belum tervalidasi
Naskah
Penulis
secara empiris. Langkah selanjutnya yang direncanakan untuk menguji kerangka tersebut mencakup
pengumpulan data prospektif mengenai variabel pra operasi, tingkat penyelesaian MBS, dan hasil
klinis (penurunan berat badan, peningkatan komorbiditas, komplikasi pasca operasi) untuk pasien yang
dievaluasi dengan atau tanpa kerangka etika di seluruh program MBS yang berfokus pada remaja. Oleh
karena itu, meskipun beberapa program MBS pediatrik mungkin menggunakan kerangka kerja ini untuk
mengatur pendekatan mereka dalam menilai pasien dengan cara yang etis, diperlukan lebih banyak
data sebelum penerapannya dapat direkomendasikan.

5. Kesimpulan

Kami menyajikan kerangka menyeluruh baru untuk evaluasi etis remaja yang melakukan presentasi
untuk MBS, dan menyoroti penerapannya pada dua skenario klinis yang secara etis kompleks.
Perpanjangan dari pekerjaan ini dapat mencakup penerapan evaluasi etika standar untuk calon
MBS pediatrik secara nasional, dan penyelidikan lebih lanjut untuk menentukan apakah
pendekatan standar ini mendorong akses yang adil terhadap MBS dan/atau meningkatkan hasil klinis.

Materi tambahan
Lihat versi Web di PubMed Central untuk materi tambahan.

Ucapan Terima Kasih:

Penulis mengucapkan terima kasih kepada Rachel Anthony, CPNP, Pusat Bedah Bariatrik di Rumah Sakit Anak Colorado, atas kontribusinya terhadap
pengembangan dan penerapan Kerangka Etis yang berkelanjutan, dan kepada pasien/
keluarga dari Pusat Bedah Bariatrik di Rumah Sakit Anak Colorado yang mendorong pekerjaan ini.

Pendanaan:

JM: Institut Nasional Diabetes dan Penyakit Pencernaan dan Ginjal, DK007658 (Krebs), sebuah lembaga hibah pelatihan nutrisi T32, mendukung
penelitian nutrisi pascadoktoral JM. Sponsor penelitian tidak terlibat dalam desain penelitian; pengumpulan, analisis, dan interpretasi data; menulis
artikel; atau keputusan untuk mengirimkan artikel untuk diterbitkan

Singkatan:

MBS Bedah Metabolik dan Bariatrik

IDD Disabilitas Intelektual dan Perkembangan

ASMBS Perkumpulan Amerika untuk Bedah Metabolik dan Bariatrik

AAP Akademi Pediatri Amerika

BMI Indeks massa tubuh

Bedah Obes BerhubunganDis . Naskah penulis; tersedia di PMC 2022 01 Februari.

 Pen
Machine Translated by Google
Nas
Penuli
Naska Moore dkk.

Referensi
Halaman 12

[Satu]. Skinner AC, Ravanbakht SN, Skelton JA, Perrin EM, Armstrong SC. Prevalensi Obesitas dan Obesitas
Parah pada Anak-anak AS, 1999–2016. Pediatri 2018 10.1542/peds.2017-3459.
[2]. Inge TH, Courcoulas AP, Jenkins TM, Michalsky MP, Helmrath MA, Brandt ML, dkk. Berat
Kehilangan dan Status Kesehatan 3 Tahun Setelah Operasi Bariatrik pada Remaja. N Engl J
Med 2016;374:113–23. 10.1056/NEJMoa1506699. [PubMed: 26544725]
Naskah
Penulis
[3]. Olbers T, Beamish AJ, Gronowitz E, Flodmark CE, Dahlgren J, Bruze G, dkk. Bypass lambung Roux-en-
Y laparoskopi pada remaja dengan obesitas berat (AMOS): studi prospektif nasional Swedia selama 5
tahun. Lancet Diabetes Endokrinol 2017;5:174–83. 10.1016/
S2213-8587(16)30424-7. [PubMed: 28065734]
[4]. Inge TH, Courcoulas AP, Jenkins TM, Michalsky MP, Brandt ML, Xanthakos SA, dkk. Hasil Lima Tahun dari
Gastric Bypass pada Remaja dibandingkan dengan Orang Dewasa. N Engl J Med
2019;380:2136–45. 10.1056/NEJMoa1813909. [PubMed: 31116917]
[5]. Klebanoff MJ, Chhatwal J, Nudel JD, Corey KE, Kaplan LM, Hur C. Efektivitas biaya Bedah Bariatrik
pada Remaja Dengan Obesitas. JAMA Surg 2017;152:136–41. 10.1001/
jamasurg.2016.3640. [PubMed: 27784062]
[6]. Kyler KE, Bettenhausen JL, Hall M, Fraser JD, Sweeney B. Tren Volume dan Hasil Pemanfaatan dalam
Bedah Metabolik dan Bariatrik Remaja di Rumah Sakit Anak. J Adolesc Kesehatan 2019 10.1016/
j.jadohealth.2019.02.021.
[7]. Bedah bariatrik Hofmann B untuk anak-anak dan remaja obesitas: tinjauan terhadap tantangan moral.
Etika Kedokteran BMC 2013;14:18 10.1186/1472-6939-14-18. [PubMed: 23631445]
[8]. Beamish AJ, Reinehr T. Haruskah operasi bariatrik dilakukan pada remaja? Eur J Endokrinol
2017;176:D1–15. 10.1530/EJE-16-0906. [PubMed: 28174231]
[9]. Caniano DA. Masalah etika dalam bedah bariatrik anak. Bedah Semin Pediatr 2009;18:186–92. 10.1053/
j.sempedsurg.2009.04.009. [PubMed: 19573761]
[10]. Inge TH, Xanthakos SA, Zeller MH. Operasi bariatrik untuk obesitas ekstrim pada anak: sekarang atau
nanti? Int J Obes (Lond) 2007;31:1–14. 10.1038/sj.ijo.0803525. [PubMed: 17173060]
[11]. Alqahtani A, Elahmedi M, Qahtani ARA. Gastrektomi Lengan Laparoskopi pada Anak di Bawah 14 Tahun:
Membantah Kekhawatiran. Ann Surg 2016;263:312–9. 10.1097/
SLA.0000000000001278. [PubMed: 26496081]
[12]. Grootens-Wiegers P, Hein IM, van den Broek JM, de Vries MC. Pengambilan keputusan medis di
anak-anak dan remaja: aspek perkembangan dan ilmu saraf. BMC Pediatr 2017;17:120 10.1186/
s12887-017-0869-x. [PubMed: 28482854]
[13]. Katz AL, Webb SA, KOMITE BIOETIKA. Informed Consent dalam Pengambilan Keputusan di
Praktek Pediatri. Pediatri 2016;138 10.1542/peds.2016-1485.
[14]. Pratt JSA, Browne A, Browne NT, Bruzoni M, Cohen M, Desai A, dkk. Pedoman bedah metabolik
dan bariatrik pediatrik ASMBS, 2018. Surg Obes Relat Dis 2018;14:882–901. 10.1016/
j.soard.2018.03.019. [PubMed: 30077361]
[15]. Asosiasi Disabilitas Intelektual dan Perkembangan Amerika. Definisi Intelektual
Disabilitas n.d.
[16]. Segal M, Eliasziw M, Phillips S, Bandini L, Curtin C, Kral TVE, dkk. Disabilitas intelektual dikaitkan dengan
peningkatan risiko obesitas pada sampel anak-anak AS yang mewakili secara nasional.
Disabil Kesehatan J 2016;9:392–8. 10.1016/j.dhjo.2015.12.003. [PubMed: 26785808]
[17]. Rimmer JA, Rowland JL. Aktivitas fisik bagi penyandang disabilitas muda: kebutuhan penting pada
populasi yang kurang terlayani. Dev Neurorehabilitasi 2008;11:141–8. 10.1080/17518420701688649.
[PubMed: 18415819]
[18]. Ji NY, Findling RL. Farmakoterapi untuk masalah kesehatan mental pada penderita intelektual
disabilitas. Opin Saat Ini Psikiatri 2016;29:103–25. 10.1097/YCO.0000000000000233. [PubMed: 26779860]

[19]. Dykens EM, Maxwell MA, Pantino E, Kossler R, Roof E. Penilaian hiperfagia pada sindrom Prader-Willi.
Obesitas (Silver Spring) 2007;15:1816–26. 10.1038/oby.2007.216. [PubMed: 17636101]

Bedah Obes BerhubunganDis . Naskah penulis; tersedia di PMC 2022 01 Februari.

 Pen
Machine Translated by Google
Nas
Penuli
Naska Moore dkk.

[20]. Bandini LG, Curtin C, Hamad C, Tybor DJ, Must A. Prevalensi kelebihan berat badan pada anak dengan
gangguan perkembangan dalam survei pemeriksaan kesehatan dan gizi nasional berkelanjutan
Halaman 13

(NHANES) 1999–2002. J Pediatr 2005;146:738–43. 10.1016/j.jpeds.2005.01.049. [PubMed: 15973309]

[21]. Bandini L, Danielson M, Esposito LE, Foley JT, Fox MH, Frey GC, dkk. Obesitas pada anak dengan kelainan
perkembangan dan/atau fisik. Disabil Kesehatan J 2015;8:309–16. 10.1016/
j.dhjo.2015.04.005. [PubMed: 26058685]
Naskah
Penulis
[22]. Rimmer JH, Yamaki K, Lowry BMD, Wang E, Vogel LC. Obesitas dan kondisi sekunder terkait obesitas pada
remaja penyandang disabilitas intelektual/perkembangan. J Akal Disabil Res 2010;54:787–94. 10.1111/
j.1365-2788.2010.01305.x. [PubMed: 20630017]
[23]. Pont SJ, Puhl R, Cook SR, Slusser W, BAGIAN OBESITAS, MASYARAKAT OBESITAS. Stigma
Dialami oleh Anak dan Remaja Dengan Obesitas. Pediatri 2017;140 10.1542/
peds.2017-3034.
[24]. Werner S, & Roth D Stigma di bidang disabilitas intelektual: Dampak dan inisiatif untuk
mengubah. Stigma penyakit dan disabilitas: Memahami penyebab dan mengatasi ketidakadilan, American
Psychological Association; 2014, hal. 73–91.
[25]. Bauchowitz AU, Gonder-Frederick LA, Olbrisch ME, Azarbad L, Ryee MY, Woodson M, dkk.
Evaluasi psikososial kandidat bedah bariatrik: survei praktik saat ini. Kedokteran Psikosom 2005;67:825–32.
10.1097/01.psy.0000174173.32271.01. [PubMed: 16204445]
[26]. Mechanick JI, Kushner RF, Sugerman HJ, Gonzalez-Campoy JM, Collazo-Clavell ML, Spitz AF, dkk. Pedoman
medis American Association of Clinical Endocrinologists, The Obesity Society, dan American Society for
Metabolic & Bariatric Surgery untuk praktik klinis untuk dukungan nutrisi, metabolik, dan non-bedah
perioperatif pada pasien bedah bariatrik.
Obesitas (Silver Spring) 2009;17 Suppl 1:S1–70, v 10.1038/oby.2009.28.
[27]. Spitznagel MB, Alosco M, Strain G, Devlin M, Cohen R, Paul R, dkk. Fungsi kognitif
memprediksi keberhasilan penurunan berat badan dalam 24 bulan setelah operasi bariatrik. Bedah Obes Relat Dis 2013;9:765–
70. 10.1016/j.soard.2013.04.011. [PubMed: 23816443]
[28]. Galioto R, Gunstad J, Heinberg LJ, Spitznagel MB. Hasil kepatuhan dan penurunan berat badan dalam
operasi bariatrik: apakah fungsi kognitif berperan? Bedah Obes 2013;23:1703–10. 10.1007/
s11695-013-1060-6. [PubMed: 23934274]
[29]. Hornack SE, Nadler EP, Wang J, Hansen A, Mackey ER. Gastrektomi Lengan untuk Remaja Dengan
Gangguan Kognitif atau Cacat Perkembangan. Pediatri 2019;143 10.1542/
peds.2018-2908.
[30]. Goddard GR, Kotagal M, Jenkins TM, Kollar LM, Inge TH, Helmrath MA. Penurunan berat badan setelahnya
gastrektomi lengan pada remaja dan dewasa muda yang mengalami keterlambatan perkembangan. Bedah
Obes Relat Dis 2019;15:1662–7. 10.1016/j.soard.2019.07.029. [PubMed: 31522981]
[31]. Armstrong SC, Bolling CF, Michalsky MP, Reichard KW, BAGIAN OBESITAS, BAGIAN BEDAH. Bedah
Metabolik dan Bariatrik Anak: Bukti, Hambatan, dan Praktik Terbaik. Pediatri 2019 10.1542/
peds.2019-3223.
[32]. Tarzian AJ, Gugus Tugas Pembaruan Kompetensi Inti Asbh 1. Konsultasi etika pelayanan kesehatan:
pemutakhiran kompetensi inti dan standar yang muncul dari gugus tugas pemutakhiran kompetensi inti
American Society For Bioethics and Humanities. Am J Bioeth 2013;13:3–13.
10.1080/15265161.2012.750388.

[33]. Michalsky MP, Inge TH, Jenkins TM, Xie C, Courcoulas A, Helmrath M, dkk. Faktor Risiko Kardiovaskular
Setelah Operasi Bariatrik Remaja. Pediatri 2018;141 10.1542/peds.2017-2485.
[34]. Ratcliff MB, Eshleman KE, Reiter-Purtill J, Zeller MH. Perubahan prospektif pada citra tubuh
ketidakpuasan di kalangan pasien bariatrik remaja: pentingnya estimasi ukuran tubuh. Bedah Obes Relat Dis
2012;8:470–5. 10.1016/j.soard.2011.10.017. [PubMed: 22154271]
[35]. Zeller MH, Modi AC, Noll JG, Long JD, Inge TH. Fungsi psikososial meningkat setelah operasi bariatrik remaja.
Obesitas (Silver Spring) 2009;17:985–90. 10.1038/oby.2008.644.
[PubMed: 19165158]
[36]. Appelbaum P.S. Praktek klinis. Penilaian kompetensi pasien untuk menyetujui pengobatan. N Engl J Med
2007;357:1834–40. 10.1056/NEJMcp074045. [PubMed: 17978292]

Bedah Obes BerhubunganDis . Naskah penulis; tersedia di PMC 2022 01 Februari.

 Pen
Machine Translated by Google
Nas
Penuli
Naska Moore dkk.

[37]. Barlow SE, Komite Ahli. Rekomendasi komite ahli mengenai pencegahan, penilaian, dan pengobatan kelebihan
berat badan dan obesitas pada anak dan remaja: laporan ringkasan.
Halaman 14

Pediatri 2007;120 Tambahan 4:S164–192. 10.1542/peds.2007-2329C. [PubMed: 18055651]

[38]. Nasreddine AY, Heyworth BE, Zurakowski D, Kocher MS. Penurunan indeks massa tubuh
menurunkan risiko epifisis femoralis modal bilateral tergelincir. Clin Orthop Relat Res 2013;471:2137–
44.10.1007/s11999-013-2811-3. [PubMed: 23378238]
[39]. Bout-Tabaku S, Gupta R, Jenkins TM, Ryder JR, Baughcum AE, Jackson RD, dkk.
Naskah
Penulis
Nyeri Muskuloskeletal, Fungsi Fisik, dan Kualitas Hidup Setelah Operasi Bariatrik. Pediatri 2019;144 10.1542/
peds.2019-1399.
[40]. Amin R, Simakajornboon N, Szczesniak R, Inge T. Perbaikan dini pada apnea tidur obstruktif dan peningkatan kadar
orexin setelah operasi bariatrik pada remaja dan dewasa muda. Bedah Obes Relat Dis 2017;13:95–100.
10.1016/j.soard.2016.05.023. [PubMed: 27720196]
[41]. Andersen IG, Holm JC, Homøe P. Apnea tidur obstruktif pada anak-anak dan remaja obesitas, metode
pengobatan dan hasil pengobatan - Tinjauan sistematis. Int J Pediatr Otorhinolaryngol
2016;87:190–7. 10.1016/j.ijporl.2016.06.017. [PubMed: 27368470]
[42]. Beamish AJ, anggota parlemen Michalsky. Hasil kardiovaskular setelah operasi bariatrik remaja.
Semin Bedah Pediatr 2020;29:150882 10.1016/j.sempedsurg.2020.150882. [PubMed: 32238289]
[43]. Reiter-Purtill J, Ley S, Kidwell KM, Mikhail C, Austin H, Chaves E, dkk. Perubahan, prediktor dan korelasi
kualitas hidup terkait berat badan dan kesehatan pada remaja 2 tahun setelah operasi bariatrik. Int J Obes
(Lond) 2019 10.1038/s41366-019-0394-0.
[44]. Inge TH, Jenkins TM, Xanthakos SA, Dixon JB, Daniels SR, Zeller MH, dkk. Hasil jangka panjang dari
operasi bariatrik pada remaja dengan obesitas berat (FABS-5+): analisis tindak lanjut prospektif. Lancet
Diabetes Endokrinol 2017;5:165–73. 10.1016/
S2213-8587(16)30315-1. [PubMed: 28065736]
[45]. Xanthakos SA, Khoury JC, Inge TH, Jenkins TM, Modi AC, Michalsky MP, dkk. Risiko Gizi pada Remaja Setelah
Operasi Bariatrik. Klinik Gastroenterol Hepatol 2019 10.1016/
j.cgh.2019.10.048.
[46]. Beamish AJ, Gronowitz E, Olbers T, Flodmark CE, Marcus C, Dahlgren J. Komposisi tubuh dan kesehatan tulang
pada remaja setelah bypass lambung Roux-en-Y untuk obesitas parah. Obesitas Anak 2017;12:239–46. 10.1111/
ijpo.12134. [PubMed: 27071497]
[47]. Kelly AS, Barlow SE, Rao G, Inge TH, Hayman LL, Steinberger J, dkk. Obesitas parah di
anak-anak dan remaja: identifikasi, kesehatan terkait, dan pendekatan pengobatan: pernyataan risiko ilmiah
dari American Heart Association. Sirkulasi 2013;128:1689–712.
10.1161/CIR.0b013e3182a5cfb3. [PubMed: 24016455]
[48]. Fisher D, Coleman KJ, Arterburn DE, Fischer H, Yamamoto A, Young DR, dkk. Penyakit mental dalam bedah
bariatrik: Sebuah studi kohort dari jaringan PORTAL. Obesitas (Silver Spring) 2017;25:850–6. 10.1002/
oby.21814. [PubMed: 28440047]
[49]. Henrickson HC, Ashton KR, Windover AK, Heinberg LJ. Pertimbangan psikologis untuk
operasi bariatrik pada orang dewasa yang lebih tua. Bedah Obes 2009;19:211–6. 10.1007/s11695-008-9768-4.
[PubMed: 19050986]
[50]. Haywood C, Sumithran P. Pengobatan obesitas pada orang tua-Sebuah tinjauan sistematis. Obes Rev 2019;20:588–
98. 10.1111/obr.12815. [PubMed: 30645010]
[51]. Kripke C Dewasa Penyandang Disabilitas Perkembangan: Pendekatan Komprehensif dalam Perawatan Medis.
Dokter Am Fam 2018;97:649–56. [PubMed: 29763271]
[52]. Fox E, Myers S, Pearlman RA. Konsultasi etika di rumah sakit Amerika Serikat: survei nasional.
Am J Bioeth 2007;7:13–25. 10.1080/15265160601109085.
[53]. Kon AA, Garcia M. Telemedicine sebagai alat untuk membawa keahlian etika klinis ke lokasi terpencil.
Forum HEC 2015;27:189–99. 10.1007/s10730-015-9272-x. [PubMed: 26036433]

Bedah Obes BerhubunganDis . Naskah penulis; tersedia di PMC 2022 01 Februari.

 Pen
Machine Translated by Google
Nas
Penuli
Naska Moore dkk.

Highlight:
Halaman 15

• Kami menyajikan kerangka etika baru untuk evaluasi calon MBS pediatrik

•
Penerapan kerangka kerja ini terhadap pasien anak yang menantang secara etis
Naskah
diperlihatkan
Penulis
•
Kerangka kerja dan kasus ini dapat menjadi alat praktis untuk program MBS lainnya

Bedah Obes BerhubunganDis . Naskah penulis; tersedia di PMC 2022 01 Februari.

 Pen
Machine Translated by Google
Nas
Penuli
Naska
Naskah
Penulis Moore dkk. Halaman 16

Gambar 1.
Jalur klinis untuk evaluasi etis pasien MBS

Bedah Obes BerhubunganDis . Naskah penulis; tersedia di PMC 2022 01 Februari.

 Penulis
Machine Translated by Google
Pen
Nas
Naska P
N Moore dkk. Halaman 17

Tabel 1.
Penerjemahan kegelisahan klinis ke pertanyaan etis yang dapat diajukan ke layanan konsultasi etika

Kualifikasi klinis Pertanyaan Etis

Haruskah kami menerima rujukan ini (misalnya untuk anak praremaja atau individu Apakah penolakan evaluasi pasien MBS melanggar prinsip keadilan?
dengan IDD parah)?

Bagaimana pendekatan tim dalam pengambilan keputusan dan melibatkan pasien

Naskah
Pasien tampaknya tidak memahami informasi yang disampaikan. secara tepat?: Izin orang tua? Penilaian pasien yang sesuai dengan
Penulis
perkembangannya? Bagaimana cara menangani ketidaksepakatan pasien (yaitu
tidak ada persetujuan eksplisit tetapi juga tidak ada keberatan)?

Keluarga belum menindaklanjuti rekomendasi pra operasi, namun Bagaimana seharusnya manfaat MBS diseimbangkan dengan risiko rendahnya
kebutuhan medis tinggi. kepatuhan?

Remaja tersebut dan ibunya tampak gelisah, tertutup, dan diam saja saat Apakah remaja tersebut dipaksa?
menghadiri kunjungan ayah anak tersebut, yang bersikeras untuk menjalani Bagaimana seharusnya tim terus melibatkan semua pihak untuk memastikan
operasi. semua suara didengar dan operasi dilakukan secara sukarela?

Orang tua dari seorang anak berusia 11 tahun melaporkan telah mencoba “segalanya”, namun Apakah pilihan yang kurang invasif harus didokumentasikan sebagai tindakan yang
tidak ada upaya yang terdokumentasi dalam pengelolaan berat badan berbasis perilaku tidak berhasil sebelum membuat anak terkena risiko bahaya akibat prosedur
yang terorganisir. yang lebih invasif?

Seorang anak berusia 16 tahun dengan IDD berat enggan menjalani MBS, namun
kondisinya mendekati tahap kritis (misalnya gagal jantung akibat obesitas) dan orang Haruskah tim dan orang tua mengesampingkan keinginan remaja tersebut?
tuanya mendesak dokter bedah untuk melanjutkan operasi.

IDD = cacat intelektual dan perkembangan | MBS = bedah metabolik dan bariatrik

Bedah Obes BerhubunganDis . Naskah penulis; tersedia di PMC 2022 01 Februari.