Spina Bifida

Spina bifida (disebut juga meningocele atau myelomeningocele) adalah kecacatan

yang terjadi karena masalah perkembangan yang berasal dari lahir. Hal ini terjadi ketika
beberapa tulang belakang (vertebrae) tidak menutupi tabung pusat saraf (sumsum tulang
belakang). Akibatnya, daerah yang lemah tidak dilindungi, yang mungkin menyebabkan
tonjolan di kulit seperti lingkaran hitam. Tonjolan pada kulit (kantong saraf) ini hanya
ditutupi oleh lapisan yang sangat tipis (membran) yang dapat bocor dan mengeluarkan cairan
dari sumsum tulang belakang dan otak. Tidak ada yang tahu apa penyebabnya. Tapi 1 dari
setiap 250 sampai 500 bayi lahir dengan spina bifida.

Masalah yang terjadi pada spina bifida

1. Beresiko tinggi, jika tanpa operasi awal untuk menutupi kantong saraf, hampir selalu
akan mengalami infeksi dan anak meninggal karena meningitis.
2. Kelemahan otot dan hilangnya sensasi rasa. Kaki atau telapak kaki mungkin lumpuh
dan memiliki sedikit atau tidak dapat merasakan sensasi (kebas).
3. Hip. Salah satu atau kedua pinggul dapat terjadi dislokasi.
4. Telapak kaki mungkin akan mengalami bentuk yang abnormal
5. Kontrol urin dan kontrol usus buruk.
6. Kepala yang membesar. 'Hydrocephalus', terjadi pada 4 dari 5 anak-anak dengan
spina bifida. Cairan yang terdapat di dalam kepala tidak dapat mengalir dengan
normal ke sumsum tulang belakang, sehingga terjadi penumpukan dan menyebabkan
tekanan pada otak dan tulang tengkorak. Meskipun kepala anak mungkin terlihat
normal saat lahir, sedikit demi sedikit terjadipembengkakkan karena cairan
7. Mata bisa berubah ke bawah karena tekanan di kepala. Berarti dapat menyebabkan
kebutaan dan kerusakan otak yang parah
8. Kerusakan otak. Tanpa operasi awal untuk menurunkan tekanan cairan di kepala (dan
kadang-kadang bahkan jika operasi dilakukan), beberapa anak menjadi buta, retardasi
mental, memiliki persamaan perkembangan dengan cerebral palsy

Masalah yang terjadi ketika anak menjadi dewasa

1.
2.
3.
4.

Bentuk kurva tulang belakang yang abnormal

Infeksi saluran Kemih dan kerusakan ginjal
Dekubitus
Cedera kaki. Anak-anak yang bisa berjalan tetapi tidak memiliki sensasi rasa di kaki
mereka dapat dengan mudah mengalami luka atau cedera. Jika diabaikan, ini dapat
menyebabkan infeksi berat pada daging, infeksi tulang, dan kelainan bentuk atau
kehilangan kaki karena amputasi

Bagaimana dengan masa depan anak dengan spina bifida?

Ini akan tergantung pada penanganan pertama pada seberapa serius kecacatan yang
terjadi berikutnya pada pengobatan dan perawatan umum, dan akhirnya pada pelatihan
khusus dan pada keluarga dan lingkungan yang mendukung.
Seringkali anak-anak ini terlambat dalam belajar keterampilan dasar untuk perawatan
diri (berpakaian, makan, pergi ke kamar mandi). Hal ini bukan saja karena kecacatan. Tetapi
juga karena orang tua mereka sering terlalu melindungi mereka dan melakukan segala sesuatu
untuk mereka. Hal ini penting bagi orang tua untuk membantu anak-anak ini untuk berbuat
lebih banyak untuk diri mereka sendiri

MERAWAT ANAK DENGAN SPINA BIFIDA

1. Perawatan kecacatan. Ketika ada 'kantong saraf' pada tulang belakang dari bayi yang
baru lahir, kemungkinan hidupnya jauh lebih baik jika ia menjalani operasi dalam
beberapa minggu. Tanpa operasi ini, ada resiko tinggi anak mengalami cedera dan
infeksi otak (meningitis) da akhirnya anak mungkin tidak akan hidup lama. Untuk
anak-anak yang tidak bisa mendapatkan operasi, mencoba untuk melindungi kantung
saraf sehingga membran penutup yang tipis tersebuttidak terluka atau rusak. (jika
rusak, meningitis dapat terjadi.) Salah satu cara untuk melindungi kantung saraf
adalah dengan membuat cincin atau 'donat' dari kain lembut atau karet busa, dan
untuk mengikatnya sehingga mengelilingi kantong. Jangan biarkan cincin atau
pakaian menyentuh tas.
2. Hydrocephalus. Hal ini penting untuk mengukur lingkar kepala anak saat lahir, dan
setiap minggu atau lebih sesudahnya. Jika ukuran kepala meningkatkan lebih cepat
dari normal atau jika terlihat bahwa kepala mengalami pembengkakan, anak mungkin
memiliki hydrocephalus. Sebuah operasi bedah yang disebut 'shunt' mungkin perlu
dilakukan sebelum tekanan cairan di otak menyebabkan banyak kerusakan.

Manajemen Toileting/bladder & bowel

Anak dengan spina bifida biasanya tidak memiliki kontrol urin dan kotoran yang sama
dengan anak lainnya. Beberapa cara yang dapat dilakukan untuk membantu dalam
manajemen BAK dan BAB dari sprina bifida :
1. Ibu dapat belajar untuk merasakan seberapa penuh kandung kemih anak, dan
memegangnya secara lembut dan hati-hati untuk bisa merangsang anak buang air
kecil. Jika tidak, ibu bisa memegangnya terus menerus secara hati-hati untuk
mengeluarkan urin.
2. Kemudian, beberapa anak bisa belajar untuk menghabiskan bladder-nya dengan
menangis, berguling, tertawa, atau bersin. Menekan perut bisa beresiko.
3. Beberapa anak butuh kateter atau kantung karet untuk urin. Saat usia 5 tahun, anak
bisa meng-kateter secara mandiri.
4. Saat anak beranjak dewasa, laki-laki menggunakan sebuah alat kondom yang
tersambung pada sebuah kantong yang mengumpulkan urin.
5. Pada wanita perlu dengan kateter, dan mungkin menggunakan popok untuk
menampung urin yang keluar.
6. Banyak anak dengan spina bifida dapat ditolong untuk melakukan BAB dan BAK
agar mereka menjadi sehat, dan bersih. Akan tetapi, merupakan hal yang sangat
penting bagi tim rehabilitasi dan anggota keluarga untuk membantu anak pada
program BAB dan BAK-nya.

PENCEGAHAN atau Koreksi pada Kontraktur

Beberapa anak dengan spina bifida cenderung mengalami kontraktur baik karena
ketidakseimbangan otot atau, lebih jarang, karena kelenturan (kekakuan otot abnormal).
Kontraktur paling sering terjadi di kaki, pinggul, dan lutut. Range-of-motion dan latihan
peregangan, dapat membantu mencegah dan kontraktur awal.
Pastikan berjalan dengan bantuan memiliki standar yang benar agar tidak menambah
kontraktur

Kadang-kadang anak berdiri dengan pinggul dan lutut ditekuk sebagian karena kakinya
menekuk terlalu banyak

Hal ini dapat menyebabkan pinggul dan lutut kontraktur.Lightweight below-knee braces
dipakai untuk menahan kaki dalam posisi yang lebih kuat untuk berdiri tegak, berjalan baik dan mencegah kontraktur.
MEMBANTU ANAK BERKEMBANG
Banyak anak-anak dengan Spina bifida lumpuh dari pinggang ke bawah. Terlepas dari
kecacatan mereka, penting bagi mereka untuk mengembangkan tubuh mereka, pikiran
mereka, dan kemampuan sosial mereka sebanyak mungkin. Tertentu 'bantuan adaptif' dapat
digunakan untuk membantu anak-anak lumpuh melalui tahap-tahap yang sama dengan
perkembangan anak berbadan sehat, di dekat dengan usia yang sama.

Jika anak tidak bisa membuat posisinya dimana anak bisa melihat apa
yang terjadi dihadapannya, letakan anak pada wedge atau kotak
sehingga anak dapat bersandar dengan wedge.

Anda dapat membuat kursi dari ember tua atau objek lain, sehingga
dia bisa duduk dan bermain.

Membuat kereta mini yang mampu membantunya bergerak dan bisa

dibantu dorong oleh orang lain.

Membuat bingkai berdiri yang menahan anak dalam posisi berdiri. Sambil
mengangkat berat tubuhnya di kakinya akan menguatkan tulang, jadi
mereka tidak akan kotraktur dengan mudah

Dia bisa menggunakan penjepit yang menahan tubuhnya, sehingga

dia bisa berjalan dengan kruk. Ini membantu jika brace memiliki
engsel di pinggul dan lutut maka anak bisa duduk

Operasi atau Koreksi Ortopedik

Untuk mencegah atau memperbaiki kontraktur kaki pada anak-anak, mungkin perlu
untuk meluruskan kaki dengan cara yang sama seperti untuk clubs feet. Sehingga kontraktur
tidak terjadi lagi, anak-anak akan perlu melakukan latihan dan mungkin menggunakan
braces, setidaknya di malam hari.
Untuk melengkungkan tulang belakang, jika berat, beberapa anak memerlukan operasi
atau body brace. Untuk anak-anak dengan spina bifida yang memiliki satu pinggul dislokasi,
operasi korektif kadang-kadang membantu. Tapi operasi umumnya tidak dianjurkan untuk
anak-anak dengan kedua pinggul dislokasi.

PENCEGAHAN Luka tekan atau Cedera tekan

Sebagai seorang anak yang tidak memiliki perasaan di bagian tubuhnya tumbuh besar
dan lebih berat, ada peningkatan bahaya bahwa luka tekanan (dekubitus) akan membentuk di
daerah tulang yang mendukung berat badannya (kebanyakan pada pantatnya atau kakinya).
Untuk mencegah hal ini:
1. Anak tidur atau duduk dengan alas yang lembut (seperti karet busa), dan bergerak
atau miring kiri dan miring kanan.
2. Periksa bagian bawah tubuh anak setiap hari untuk tanda-tanda awal iritasi atau luka.
Khususnya pada hip, lutut dan kaki.
3. Ketika anak bertambah usia, anak bisa belajar untuk memeriksa tubuhnya sendiri dari
luka tekan setiap hari.