DILEMA ETIK PADA BAYI BARU LAHIR

Dadang Sjarif Hidajat

Divisi Neonatologi Departemen Ilmu Kesehatan Anak
FKUP/RSUP Dr. Hasan Sadikin Bandung

Pendahuluan
Kemajuan dalam penegakan diagnosis pada bayi baru lahir telah mengubah bayangan
mengenai lingkungan perinatal. Keadaan yang dapat mengganggu kemampuan hidup bayi
semakin berkurang, penegakan diagnosis bisa didapat lebih dini sejak kehamilan dan lebih
cepat lagi pada saat dirawat sehingga hasil perawatan lebih baik.(1)
Kelahiran prematur atau anak-anak berkebutuhan khusus dengan gangguan neurologis
dan prognosis kualitas hidup yang rendah merupakan pertimbangan utama bagi neonatologis
dalam menentukan cara perawatan selanjutnya sering memerlukan diskusi lebih luas terkait
masalah etik.(2) Pada perawatan bayi baru lahir, keputusan untuk melakukan atau tidak
melakukan tindakan penyelamatan hidup bayi sakit kritis sebaiknya dibicarakan secara
profesional sebelum disampaikan kepada orang tua penderita.(3)
Kehamilan berisiko tinggi dengan kelahiran bayi prematur memerlukan perawatan
multidisiplin sejak bayi belum lahir sampai bayi pulang dengan selamat dan masa follow-up.(4)
Pada saat ini teknologi perawatan intensif neonatal telah maju dalam memberikan jaminan
bahwa bayi sangat prematur dapat hidup, walaupun belum dapat ditentukan bagaimana kualitas
hidup selanjutnya.(1) Perkembangan dalam memutuskan dilema etik pada bayi-bayi sangat
prematur bukanlah masalah baru. Ketidakpastian dalam prediksi mengenai apa yang akan
terjadi, misalnya seberat apa penderitaan penderita yang dapat hidup, merupakan beban moral
yang tetap tersimpan bagi tenaga profesional kesehatan. (3)
Perinatologi adalah suatu bidang unik yang melibatkan tiga kelompok penderita yaitu
wanita hamil, janin dan bayi baru lahir (BBL) sehingga segi etik ini sering menjadi dilema saat
perawatan antenatal, intranatal dan pascanatal. Pada tulisan ini pembahasan dibatasi hanya
dilema etik pada masa neonatal.(3)

Dilema moral
Sejumlah dilema moral sering kali dihadapi pada bayi. Beberapa kategori BBL yang
dilematis yaitu sebagai berikut:(5,6,24)
1. Bayi yang akan segera meninggal walaupun mendapat perawatan optimal berdasarkan
modalitas perawatan yang sesuai, misalnya bayi yang lahir dengan hipoplasia paru.
2. Pasien yang berpotensi bertahan hidup dengan perawatan intensif, tetapi kemungkinan
hidupnya dalam keadaan sangat parah. Kelompok ini adalah bayi prematur atau sangat
prematur yang dalam beberapa hari menunjukkan kelainan otak yang parah, misalnya
perdarahan intraventrikular yang luas dengan kejang.(7)
3. Pasien yang dapat bertahan dengan perawatan medis tidak intensif, tetapi dengan kondisi
yang semakin parah dan bersifat menetap. Dalam kategori ini dibedakan dua sub
kelompok:
a) Bayi yang lahir dengan kelainan berat yang akan menghalangi mereka menjalani segala
bentuk kehidupan mandiri dan penderitaannya akan menjadi lebih berat dan tidak dapat
disembuhkan dengan cara apapun. Misalnya spina bifida yang sangat berat.(5)

1
 b) Kelompok kedua bayi yang bertahan hidup karena perawatan intensif, tetapi pada saat
tidak lagi mendapat perawatan intensif, terdapat prognosis yang sangat parah untuk
bertahan hidup. Pada bayi-bayi seperti ini perawatan tidak perlu lagi karena hasil
pengobatan sudah diketahui. Contohnya bayi yang hidup setelah mengalami
ensefalopati iskemik akibat hipoksia.(10)

Prinsip etik
Beberapa prinsip etik pada beberapa keadaan morbiditas neonatal adalah sebagai
berikut:(7,8)
1. Setiap manusia mempunyai sifat yang unik dan memiliki hak untuk hidup.
2. Setiap manusia memiliki integritas tersendiri yang harus diakui dan dilindungi.
3. Setiap manusia memiliki hak untuk mendapat perawatan dan pengobatan yang optimal.
4. Setiap manusia memiliki hak untuk menjadi bagian dari masyarakat dan mendapat hal
yang masyarakat berikan.
5. Tujuan optimal dari semua tindakan dan keputusan harus diarahkan kepada
"kepentingan terbaik" pasien. Diakui bahwa definisi, "kepentingan terbaik" ini sulit
diberikan pada bayi baru lahir.(8)
6. Keputusan tidak boleh dipengaruhi oleh pandangan pribadi sosial tentang nilai hidup
atau tidak optimalnya pola asuh.(9)
7. Keterlambatan atau retardasi bukanlah alasan yang cukup untuk menghentikan
pengobatan.(9)
8. Meneruskan atau menghentikan langkah-langkah pendukung hidup, secara etis nilainya
sama.(11)
9. Keputusan untuk meneruskan atau menghentikan perawatan selalu harus didukung
dengan terapi paliatif yang optimal serta perhatian yang optimal.(15)
10. Pendapat orang tua atau penanggung jawab harus disertakan dalam setiap keputusan
medis. Dokter yang merawat bayi yang sakit harus mengambil kesimpulan berdasarkan
fakta yang jelas. Hal ini harus didiskusikan secara bijaksana.(13)
11. Dalam situasi yang tidak jelas dan adanya kontroversi antara tim layanan kesehatan
dengan orang tua, pendapat ahli lain dapat membantu.(16,25)
12. Hal-hal yang dianggap dapat menyebabkan kematian, harus dihindarkan dalam
perawatan. Walaupun demikian, pemberian pengobatan untuk mengurangi penderitaan
pasien gawat yang mungkin menghilangkan harapan hidup, dapat dibenarkan.(12)
13. Keputusan tidak boleh dibuat secara tergesa-gesa dan harus selalu dilakukan dengan
mempertimbangkan semua kejadian yang ada.
14. Semua keputusan harus didasarkan pada fakta yang ada.

Dalam menghadapi kasus dilematis pertanyaan berikut perlu diajukan:(8,18)

a. Apakah setiap manusia memiliki hak untuk dirawat?
Sesuai dengan pernyataan-pernyataan di atas, setiap individu manusia memiliki hak
untuk dirawat tanpa melihat berat ringan malformasinya. Walaupun demikian timbul
pertanyaan apakah peraturan ini mutlak dan apa yang dimaksud dengan perawatan. Secara
umum seseorang dapat menyatakan bahwa hak untuk dirawat tidak sama dengan keharusan
bagi seorang dokter untuk merawat semua pasien. Apabila ada hak untuk dirawat, maka ada
juga hak untuk melakukan perawatan berdasarkan "kepentingan terbaik" pasien. Perawatan
dapat juga hanya menghasilkan gejala penyembuhan. Oleh karena itu bila melakukan
perawatan tidak boleh meninggalkan pasien dalam situasi menderita yang berat.

b. Hak untuk menolak atau menunda perawatan

2
 Individu yang mengerti berhak untuk menolak atau menunda perawatan berdasarkan
prinsip integritas tubuh manusia. Tidak seorangpun dapat dipaksa untuk dirawat tanpa
persetujuannya. Pertanyaannya adalah bagaimana cara menerangkan prinsip ini kepada pasien
yang tidak dapat mengungkapkan keinginannya. Apakah semua pasien dapat dirawat karena
keinginan mereka tidak diketahui atau dapatkah orang tua membuat keputusan bahwa
perawatan (selanjutnya) tidak merupakan tindakan yang terbaik dan harus dihentikan? (27)

Peran orang tua

Pada masyarakat secara umum telah diterima bahwa pasien dapat mengemukakan
keinginannya untuk menolak perawatan lebih lanjut. Di beberapa kelompok masyarakat
tertentu, pasien yang mengalami penderitaan berat dan tidak dapat disembuhkan dengan cara
lain dapat meminta untuk menghentikan hidupnya. Bayi tidak dapat meminta perawatannya
untuk dihentikan. Apakah hal ini menyiratkan bahwa bayi selalu harus diobati atau dapatkah
orang tua membuat keputusan untuk bayi mereka? Orang tua memang harus memelihara bayi
mereka, tetapi apakah hal ini juga berarti suatu hak untuk menolak pengobatan?(9,16)
Para ahli hukum mempunyai pendapat yang berbeda mengenai pengertian perlunya
pendapat orang tua. Sebagian ahli hukum berpendapat bahwa orang tua harus memelihara
anaknya dalam keadaan apapun. Yang lainnya berpendapat bahwa dalam keadaan orang tua
tetap menilai pengobatan bukan merupakan hal yang terbaik bagi anaknya, tanggung jawab
dibebankan pada dokter. Apabila dalam keadaan lain dokter tidak setuju dengan permintaan
untuk melanjutkan atau menghentikan pengobatan, dokter harus berkonsultasi dengan dokter
lain, atau merujuk orang tua pasien ke rekan dokter. Apabila kedua dokter sependapat bahwa
pengobatan adalah yang paling sesuai untuk anak, pengobatan harus tetap dilakukan meskipun
tidak sesuai dengan keinginan orang tua. Dalam kasus-kasus ekstrim seperti ini, pengobatan
dalam batas-batas tertentu sah untuk dilakukan.(9)

Peran Dokter
Sesuai dengan pernyataan Hippocratic Oath, dokter diharuskan mencoba merawat
pasien supaya tetap hidup. Namun, pernyataan ini mempunyai beberapa kekurangan. Dokter
juga diharuskan sedapat mungkin mengurangi penderitaan pasien dan menghentikan
pengobatan apabila pengobatan tersebut tidak sesuai untuk pasien. Oleh karena itu, walaupun
tugas utama dokter adalah mengusahakan agar pasien tetap hidup, pada beberapa keadaan,
mungkin saja pengobatannya dihentikan. Beberapa pertanyaan berikut dapat menjadi pedoman
dalam memutuskan sikap sebagai dokter: (9,17)

a) Apakah hasil yang diharapkan dari bayi mempengaruhi dokter?(14,15)

Seorang anak berada di awal kehidupannya. Ketika harapan hidupnya dianggap akan
penuh penderitaan atau tanpa komunikasi yang berarti dengan lingkungannya, apakah kondisi
ini akan mempengaruhi keputusan? Beratnya penderitaan dan kesempatan berkomunikasi
didapat pada orang dewasa, dianggap sebagai indikator penting dalam menentukan pengobatan
dihentikan atau diteruskan. Tampaknya tidak ada alasan yang etis mengapa pendapat ini tidak
dijadikan bahan pertimbangan pada kasus bayi baru lahir, meskipun pada kenyataannya, bayi
tidak dapat memutuskan sendiri penderitaan apa yang mereka dapat. (9)

b) Bolehkah Dokter memutuskan untuk tidak merawat?(21)

Pertanyaannya adalah bolehkah dokter memutuskan untuk tidak merawat seorang bayi
dan membiarkannya secara alami meskipun hasil akhirnya adalah kematian. Seperti telah
disebutkan, Hippocratic Oaths dan juga pernyataan Maimonides, tidak semua keadaan
memerlukan pengobatan. Apabila pengobatan tidak berhasil atau jelas tidak sesuai dengan

3
keadaan pasien, tugas seorang dokter adalah mencegah penderitaannya dan bukan
memperpanjang hidup. (10,18)

c) Bolehkah Dokter memutuskan untuk membiarkan bayi meninggal?(19)

Beberapa bayi dilahirkan dengan disertai abnormalitas sedemikian berat sehingga
dengan mendapat pengobatan yang paling optimal sekalipun, hasil akhirnya akan merupakan
penderitaan berat dan terus-menerus. Keadaan yang sama dapat terjadi pada anak-anak yang
selamat dengan perawatan intensif, tetapi prediksi akibat beratnya abnormalitas hanya dapat
ditentukan sesudah perawatan intensif berakhir. Pada pasien-pasien seperti ini dapat diprediksi
kehidupan penuh penderitaan, suatu penderitaan yang tidak dapat dikurangi dengan cara
apapun. Menghadapi kehidupan seperti inilah orang dewasa harus memilih, apakah tetap
menghendaki anaknya hidup atau tidak. Seperti disebutkan dalam prinsip-prinsip etika,
pembunuhan yang disengaja (intentional killing) pada anak harus ditolak. Di sisi lain,
memberikan pengobatan untuk mengurangi penderitaan dapat dipertimbangkan. (7,10)
Hal-hal berikut dapat dijadikan bahan pertimbangan dalam memprediksi harapan hidup
bayi. (10)
1. Memproyeksikan penderitaan dan beban.
Apabila dapat diramalkan bahwa kehidupan bayi akan penuh dengan penderitaan yang tidak
mudah disembuhkan, harus dipertanyakan apakah keadaan ini yang harus dijalani bayi.(13)
2. Komunikasi dengan lingkungan.
Suatu gambaran unik dari kehidupan manusia adalah kemampuan berinteraksi dengan
lingkungannya. Apabila kemampuan ini tidak mungkin didapat dapat berarti suatu
kehidupan berkualitas sudah hilang.
3. Ketergantungan pada perawatan medis.(18)
Pilihan hidup bagi seorang anak akan sangat berkurang bila untuk bertahan hidup, anak
tersebut hampir sepenuhnya tergantung pada perawatan medis. Keadaan seperti ini dapat
membatasi perkembangan anak menuju tingkatan hidup yang layak.
4. Harapan hidup bayi?(18)
Kita harus menyeimbangkan harapan hidup dengan beban pengobatan. Bila beban
pengobatan cukup berat dan harapan hidup agak pendek, pemberian atau penghentian
pengobatan perlu dipertanyakan. Apabila dokter anak ragu, bahwa melanjutkan perawatan
adalah yang cara terbaik untuk pasien, hal ini harus dibicarakan dengan orang tua pasien.
Hak orang tua mengenai keputusan untuk meneruskan atau tidak meneruskan pengobatan
tidak jelas. Dalam keadaan demikian, bila orang tua penderita meminta pengobatan
dilanjutkan, maka harus dilakukan. Di sisi lain, bila tim kesehatan maupun orang tua pasien
menyadari bahwa lanjutan pengobatan tidak akan memberikan hasil terbaik bagi anak,
pengobatan bisa tidak dilanjutkan walaupun hasil akhirnya adalah akhir kehidupan
anak.(7,20)

Aplikasi prinsip moral perawatan bayi baru lahir

Dalam situasi di mana bayi dan anak-anak akan segera meninggal walaupun mendapat
perawatan yang optimal, maka: (10,23)
a) dokter anak harus menghentikan pengobatan medis dan menggunakan segala cara lain yang
mungkin untuk mengurangi penderitaan dan rasa sakit pada bayi dan orang tua;(22)
b) keputusan untuk menghentikan pengobatan adalah keputusan medis. Keputusan ini harus
diberitahukan kepada orang tua. Walaupun demikian, orang tua tidak dapat memaksa dokter
untuk menghentikan atau meneruskan pengobatan apabila keadaan tersebut hanya akan
menambah penderitaan pasien tanpa kemungkinan untuk bertahan hidup.

4
 Dalam situasi masih ada kesempatan hidup bagi bayi atau anak meskipun harus dengan
perawatan intensif, prediksi tentang kesempatan hidup yang penuh penderitaan dan sulit
disembuhkan dengan cara apapun, maka: (15,23)
a) semua pemeriksaan yang dapat dilakukan harus dilakukan secepat mungkin untuk
mengetahui hasilnya.
b) bila tim dokter maupun orang tua meyakini bahwa yang terbaik untuk pasien adalah
pengobatan tidak perlu dilanjutkan, maka pengobatan dihentikan. Walaupun demikian, bila
orang tua meminta pengobatan untuk diteruskan, pengobatan harus dilakukan. Dalam
keadaan pengobatan tidak dimulai atau dihentikan, semua cara dapat dilakukan untuk
mengurangi penderitaan yang tidak perlu terjadi pada pasien.(27)

Dalam keadaan pasien tergantung pada pengobatan yang tidak intensif untuk bertahan
hidup tetapi dengan perkiraan penuh penderitaan yang tidak dapat diatasi dengan cara apapun,
maka: (11,26,27)
a) segala pemeriksaan yang mungkin dikerjakan harus dilakukan untuk memprediksi hasil
akhir secepat mungkin.
b) prognosis perkiraan hidup pasien harus didiskusikan oleh tim lengkap yang menangani
pasien. Prognosis juga harus dibicarakan dengan orang tua pasien.
c) apabila semua pihak sependapat bahwa anak menderita, semua intervensi yang mungkin
dilakukan harus digunakan untuk mengurangi penderitaan pasien. Apabila penderitaan
hanya dapat diatasi dengan cara-cara yang mungkin memperpendek hidup anak, sebagai
suatu efek samping, cara ini dapat diterima. Bila orang tua pasien tidak setuju, tim medis
harus membuat keputusan kedua, apakah akan melanggar keputusan orang tua. Jika waktu
cukup, prosedur ini dapat dilakukan dan dianggap benar. Dalam keadaan darurat, tim yang
menangani pasien sesuai dengan kondisinya, mencatat setiap tindakan yang dibuat dan
menerima tanggungjawabnya. Penyembuhan penderita adalah pengurangan tanggungjawab
bagi dokter.(28)

Rangkuman
Di dalam perbedaan pendapat, pernyataan umum seperti berikut dapat dibuat:
- Pada kejadian/menghadapi hasil pengobatan yang meragukan, hal pertama yang harus
dilakukan dokter anak adalah memberikan konseling kepada orang tua pasien dan
membiarkan pasien meninggal dengan penderitaan minimal. Keputusan ini terutama ada di
tangan dokter. (8,9,10)
- Bila seorang pasien mungkin bertahan hidup dengan bantuan pelayanan neonatal yang
intensif, tetapi kemungkinan betahan hidupnya berat, dokter anak dan orang tua pasien
harus mendiskusikan tindakan terbaik bagi pasien. Bila orang tua pasien maupun dokter
percaya bahwa menghentikan pengobatan merupakan yang terbaik untuk pasien, hal ini
harus dilakukan. Bila orang tua pasien meminta pengobatan diteruskan, hal ini harus
dilakukan. Dokter tidak boleh menghentikan pengobatan tanpa seizin orang tua pasien.
(10,11,12,13,14,15,27)

- Dalam keadaan penderita tergantung pada pengobatan tetapi ramalan hidupnya akan penuh
penderitaan yang tidak dapat dikurangi dengan cara apapun, semua intervensi yang
mungkin dilakukan harus digunakan untuk menghilangkan penderitaan. Bila penderitaan
hanya dapat dikurangi, sebagai efek samping, akan memperpendek masa hidup pasien,
intervensi dapat disarankan. (27,28)

5
 Daftar Pustaka

1. Dupont-Thibodeau A, Langevin R, Janvier A. Later rather than sooner: the impact of

clinical management on timing and modes of death in the last decade. Acta Paediatr
2014;103:1148-52.
2. Fontana MS, Farrell C, Gauvin F, Lacroix J, Janvier A. Modes of death in pediatrics:
differences in the ethical approach in neonatal and pediatric patients. J Pediatr
2013;162:1107-11.
3. Ryan CA, Byrne P, Kuhn S, Tyebkhan J. No resuscitation and withdrawal of therapy in a
neonatal and a pediatric intensive care unit in Canada. J Pediatr 1993;123:534-8.
4. Feudtner C, Silveira MJ, Christakis DA.Where do children with complex chronic
conditions die? Patterns in Washington State, 1980-1998. Pediatrics 2002;109:656-60.
5. Meadow W. End-of-life: death and dying in neonatal intensive care units – a North
American perspective. Acta Paediatr 2012; 101(6): 550–551.
6. Meadow W and Lantos J. Moral reflections on neonatal intensive care. Pediatrics 2009;
123: 595–597.
7. Berseth. CL. Ethical dilemmas in the neonatal intensive care unit. Mayo Clin Proc 1987;
62: 67-72.
8. Willems DL, Verhagen AAE, van Wijlick E. Infants’ best interests in end-of-life care for
newborns. Pediatrics 2014; 134: e1163–e1168.
9. Orfali, C., J. Lorenz, and P. Chiappori. Subjective ethics risk assessment, uncertainty, and
informed consent in neonatal prognosis: An international survey. In Health & Community,
ASBH Annual Meeting Program Book, October 2010; 21–25, 87–88, San Diego, CA.
10. Glass, H. C., A. T. Costarino, S. A. Stayer, C. M. Brett, F. Cladis, and P. J. Davis. Outcomes
for extremely premature infants. Anesthesia & Analgesia 2015; 120:1337–51.
11. Janvier, A., S. Nadeau, M. Desch^enes, E. Couture, and K.J. Barrington. Moral distress in
the neonatal intensive care unit: Caregiver’s experience. Journal of Perinatology 2007;
27:203–08.
12. Molloy, J., M. Evans, and K. Coughlin.. Moral distress in the resuscitation of extremely
premature infants. Nursing Ethics 2015; 11:52–63.
13. Weir, M., M. Evans, and K. Coughlin. Ethical decision making in the resuscitation of
extremely premature infants: The health care professional’s perspective. Journal of
Obstretrics and Gynecology Canada 2012; 35:49–56.
14. Rieder, T. N. Saving or creating: Which are we doing when we resuscitate extremely
preterm infants? American Journal of Bioethics 2017; 17 (8):4–12.
15. Donn SM. Medical liability, risk management, and the quality of health care. Semin Fetal
Neonatal Med 2005; 10: 3–9.
16. Chandraharan E, Arulkumaran S. Medico-legal problems in obstetrics. Curr Obstet
Gynaecol 2006; 16: 206–210.
17. Brody H, Campbell ML, Faber K, Ogle KS. Withdrawing intensive life-sustaining
treatment. Recommendations for compassionate clinical management. N Engl J Med 1997;
336:652-657.
18. Campbell AGM. Ethical problems in neonatal care. In Roberton NRC (ed.) Texbook of
Neonatology, Churchill Livingstone. Edinburgh, 1986; pp 35-41.
19. Cuttini M, Nadai M. Kaminski M. Handen G, De Leeuw R. et al. End-of-life decisions in
neonatal intensive care: physicians' self'-reported practices in seven European countries.
Lancet 2000; 355: 2ll2-2ll8.

6
20. De Leeuw R, Beaufort AJ de, Kleine MJK de. Harrewijn K van. Kollee LAA. Foregoing
intensive care treatment in newborn infants with extremely poor prognosis. J Pediatr 1996;
l29: 661-666.
21. Doyal L. Larcher VF. Dralting guidelines for the withholding or withdrawing of lif'e-
sustaining treatment in critically ill children and neonates. Arch Dis Child Fetal Neonatal
2000; Ed 83: F60-F63.
22. Hatherill M, Tibby SM. Sykes K, Murdoch IA Dilemmas exist in withdrawing ventilation
from dying children. BMJ 1998; 317: 80.
23. Jonsen AR. Introduction: ethics and neonatal intensive care. Monograph 1977; Apr l5: 1-
8.
24. Meadow WL, Lantos J. Epidemiology and ethics in the neonatal intensive care unit. Qual
Manag Health Care 1999; 7:2t-31.
25. Nelson RM, Shapiro RS. The role of an ethics committee in resolving conflict in the
neonatal intensive care unit. J Law Med Ethics 1995; 23:2'7-32.
26. Sauer PJJ. Ethical decisions in neonatal intensive care units: the Dutch experience.
Pediatrics 1992; 90: 729-732.
27. Singer P. Neonatal intensive care. How much, and who decides? Med J Aust 1985; 142
335-336.
28. Versluys C. Ethics of neonatal care. Lancet 1993; 341: 794-795.