L

U P .U S
. health
INDONESIA
smart controlled

Kisah Cinta Filma dan Lupus

Seringkali kita takut untuk mendengar, membaca, ataupun melihat hal-
hal yang bersinggungan dengan kematian, khususnya terkait berpulang-
nya rekan Odapus.
Catatan Psikologi: Penerimaan Diri pada Odapus
L U P U S
. .
health INDONESIA
smart controlled
Survei yang dilakukan oleh Cahyaningtyas (2016) terhadap 6 odapus,
memperoleh hasil diagnosa lupus 83% (5 odapus) mengalami kondisi
psikologis seperti drop, sedih, kecewa, perasaan takut diisolasi oleh ling-
Edisi 07 Juli 2019
kungan, kaget, pasrah, putus asa, takut, dan cangggung karena menderi-
ta penyakit langka,
 Fokus Utama: Kisah

Kisah Cinta Filma dan Lupus

Kisah Alm. Filmawanudya Imaniah.
Odapus Jakarta

Filmawanudya Imaniah sudah menjadi Odapus selama 6 tahun sejak tahun 2011, yaitu sejak
ia masih menjalani pendidikan di IPDN. Filma mengalami berbagai dinamika Odapus: alopecia
(kerontokan rambut) dan keterlibatan organ dalam dan berjuang melawan Lupus tanpa
mengeluh. Filma berkenalan dengan Asep T. Firdaus setelah menyintas Lupus. Masa berpacaran
mereka berdua relatif singkat dan termasuk diantara berbagai kisah romantika mereka bersama:
ada kisah dimana Filma mengajak Asep ke RS Agung Manggarai, Jakarta menemui dr. Nanang
(DPL Filma). Itulah bentuk kejujuran Filma terhadap Lupus dan pasangannya. Juga ada pula kisah
bagaimana Asep menanggapi pertanyaan dari ayah Filma yang menjelaskan bahwa kondisi

“Satu-satunya hal yang harus kita insting untuk menghindar atau mengatasi
L takutkan adalah rasa takut itu
sendiri” (Franklin Delano
masalah tersebut. Demikian pula manusia:
secara otomatis akan mencari cara untuk
Roosevelt). mempertahankan diri dan bertahan hidup.
Konon para pahlawan, pendekar sakti, Ribuan tahun evolusi mengajarkan spesies
atau pangeran berkuda putih digambarkan manusia untuk menghindar atau mengatasi
sebagai sosok perkasa yang tak kenal rasa kepunahan; demikian pula terhadap suatu
takut. Tetapi sekarang bahkan kita tahu masalah atau beban yang dihadapi. Suatu
melalui gambaran film modern: bahkan masalah atau fobia berlebihan akan sangat
Avengers yang terdiri dari para super hero mengganggu kenyamanan dan
pun takut dengan kedatangan Thanos. menyulitkan kehidupan sehari-hari.
Selama berabad-abad, kita mengamini Seorang Odapus juga mengalami hal
ide bahwa rasa takut adalah suatu yang sama: takut dengan kabar rekan
kelemahan –-- bukanlah suatu yang wajar. Odapus yang meninggal, takut dengan
Namun nyatanya, rasa takut dan khawatir kondisi Lupus, dll. Jadi wajar saja bila
adalah emosi yang sangat manusiawi –-- seorang penyintas Lupus juga mengatakan:
bahkan juga hewani karena hewan yang sulit untuk move on. Tetapi apakah sesulit
takut akan kondisi tertentu juga memiliki itu? Jawabannya simple: tentu tidak. BISA!
Foto cover: https://independent.co.uk

2019-07 Lupus 02
 Fokus Utama: Kisah
12 Februari 2017 pukul 23.30

Seorang wanita terbaring lemah. Sudah

sedari awal masuk RS itu ia tak kunjung
membaik. Ingatannya tak baik, kadang
ingat kadang tidak. Hampir sekujur
punggungnya kesakitan –-- paling tidak
itu yang bisa dilihat seluruh anggota
keluarga yang ada di sampingnya. Suami
tak berdaya apa-apa. Dipasanglah alat
penghangat ke samping punggung dan
sekitar pinggangnya. Sedikit membaik.
Wanita ini sebenarnya kuat, ia telah
bertahan dalam 6 tahunnya yang luar
biasa. Tentang penyakit itu: mana bisa
memilih, tetiba menggerogoti tubunya
semasa tingkat 3 pendidikannya. Ini
kesehatan Filma tidak baik. Asep adalah periode sulitnya (lagi) setelah
menjawab pertanyaan itu dengan periode-periode sulitnya yang lalu yang
tanggapan penuh “kenekadan dan bisa dilewati bersama suami, keluarga
kebodohan” (dalam bahasa Asep) yang kecilnya. Tak ada yang tahu, tak boleh
menyatakan bahwa Asep serius ingin ada yang tahu. Kecuali rekan sebaya yang
benar-benar dekat sejak lama. Sama pula
menikahi Filma. Pada tanggal 6 Juni 2013,
akhirnya tak ada yang tahu ketika ini
Filma menikah dengan Asep dan keduanya adalah periode terakhirnya. Selama-
bekerja sebagai PNS di Kementrian Dalam lamanya.
Negeri.
Pada akhir bulan Februari 2017, Dalam setengah meringis ia berkata
mantan “walikota” PP XIX IPDN ini dirawat “mana hp saya?”
di RS Antam Medika. Belakangan ia lalu “Ini hpnya”.
dirawat intensif di ICU karena serangan
Dua menit berlalu, ia masih memainkan
Lupus ke batang otak dan adanya
smarphone itu. Aku penasaran, aku
manifestasi organomegali (pembengkakan mengintip layar: Go Food. Ia memesan
organ); bahkan nafas sepenuhnya dibantu cake. Kue ulang tahunku. Allahu Akbar.
dengan ventilator. Namun Allah Wanita macam apa ini, sempat terpikir
berkehendak lain: perjuangan panjang untuk surprise kepada suaminya meski
Filma berakhir pada tanggal 20 Februari dalam rintihan yang ia tunda. Sengaja.
2017 malam. Sulit. Aku tahu.

Begitu berharganya sebuah Itu adalah malam terakhir aku masih bisa
kesederhanaan. Toh di dunia ini cuma mendengar suaranya meski ia tak
transit: dari rahim ke akhirat. mengenaliku. Yang ia tahu kue ulang
Orang-orang sibuk dengan diri sendiri, tahun ini untuk suami tercintanya. Entah
memoles sebaik mungkin.. padahal orang yang mana di ruangan itu.
akhirnya bakal ia tinggalkan.
Aku memang harus banyak belajar... Asep T. Firdaus
Keinginan, kebutuhan, kemampuan...
Saatnya pendekatan aspek emosional,
spiritual, intelektual...
Alm. Filmawanudya Imaniah.

2019-07 Lupus 03
 Fokus Utama: Kisah
Rekan-rekan Odapus: hidup,
perjuangan, dan kematian adalah bagian
dari dinamika hidup. Kehilangan salah satu
rekan Odapus merupakan suatu hal yang
menyedihkan dan bahkan
menggoncangkan, namun pelajaran yang
dapat dipetik dari kisah Filma adalah
kemampuannya untuk tetap tabah dan
berjuang dengan kejujuran dan cinta.
Lupus bukan untuk diratapi, tetapi untuk
dihadapi.

Kematian: Apakah Menakutkan?

Seringkali kita takut untuk mendengar,
membaca, ataupun melihat hal-hal yang
Oleh: dr. Soesmeyka Savitri SpKJ; L. Srikuning, 2014
bersinggungan dengan kematian,
khususnya terkait berpulangnya rekan sebelum dipenjara di dalam tubuh untuk
Odapus. Ada ketakutan: apakah kita juga kembali ke dunia idea, namun di sisi lain
akan bernasib demikian, ataukah Lupus manusia tetap takut menghadapi kematian
bisa menyerang dengan kondisi setelah sekian lama jiwanya hidup di dalam
sedemikian itu, dan sebagainya. Tetapi tubuh. Ketika ia bebas, ia menjadi terasing
disamping itu kita juga belajar banyak hal dan sendirian, sehingga menjadi takut dan
dari kisah Odapus, sekalipun yang tak berdaya menghadapinya. Pada
meninggal dunia: belajar berempati, dasarnya manusia selalu mengharapkan
belajar untuk tabah dan ikhlas, belajar adanya kepastian, adanya pemenuhan dan
disiplin dengan obat atau terapi, belajar adanya jaminan rasa aman. Namun, di
tentang cinta dan kasih sayang, belajar dalam masalah kematian, manusia harus
tentang dukungan keluarga dan support tunduk dalam ketidakpastian, dan
group, dan lain-lain. menuntut manusia untuk belajar
Kematian adalah suatu hal yang niscaya menghadapinya (Handayani, 2002).
dan tak terelakkan dalam kehidupan Banyak faktor yang membuat
manusia. Eksistensi manusia bersifat nyata, seseorang takut mati. Durlak (dalam Bond,
konkrit dan absolut. Tapi kematian juga 1994) menyatakan bahwa seseorang yang
nyata dan tak terelakkan (Kimmel, 1990). tidak menemukan tujuan atau kegunaan
Dalam pengertian yang umum, kematian (purpose) dalam kehidupannya, kematian
adalah “ketiadaan dari hidup” atau akan menjadi suatu pengalaman yang
“antonim dari hidup.” Ia diposisikan mencemaskan. Schaie dan Willis (1991)
sebagai lawan dan berhadap-hadapan berpendapat bahwa kecemasan tentang
dengan kehidupan. Manusia selalu dalam kematian adalah suatu hal yang berkaitan
dilema eksistensial. Di satu sisi ia dengan berbagai faktor seperti usia,
merindukan kebebasan, namun di sisi lain keyakinan religius, dan tingkat di mana
ketika ia bebas, ia menjadi tak berdaya dan individu mempunyai kehidupan yang
takut (Fromm, 1997). Akibat dilema memuaskan. Florian dan Kravetz (1983)
eksistensial ini pula meskipun di satu sisi berpendapat bahwa berbagai dimensi
manusia merindukan kebebasannya secara bersama-sama akan membentuk

2019-07 Lupus 04
 Fokus Utama: Kisah
semacam struktur kecemasan terhadap kemampuan untuk memutuskan secara
kematian. benar dan mengikuti jalan bertindak
Ketakutan yang berlebihan terhadap terbaik, berdasarkan pada pengetahuan,
kematian seringkali menimbulkan pengalaman, pemahaman, dll. (the power of
gangguan fungsi-fungsi emosional normal judging rightly and following the soundest
m a n u s i a . Pe n e l i t i a n m e n u n j u k ka n course of action, based on knowledge,
keterkaitan positif antara ketakutan experience, understanding, etc).
terhadap kematian dengan gangguan Secara mudah, hal ini dapat dijelaskan
emosional seperti neurotisme, depresi, sebagai: memastikan spiritualitas agama
gangguan psikosomatis (Feifel dan Nagy, penyintas penyakit kronis sebagai
1981). Pentingnya penelitian terhadap keyakinan dan kehidupan internal individu
ketakutan terhadap kematian dalam konteks agama sebagai tujuan hidup
menyandarkan pada premis bahwa setiap individu, dan menggunakan agama sebagai
manusia akan mati. Selain itu, dampak landasan moralitas untuk bersikap dan
negatif yang muncul dari ketakutan akan berperilaku (untuk menghadapi suatu
kematian ini banyak menimbulkan akibat kenyataan kematian). Landasan keyakinan
yang seharusnya tak perlu terjadi. spiritual bahwa semua orang pasti suatu
Strategi yang efektif untuk menghadapi akan menghadap Yang Mahakuasa dapat
ketakutan terhadap kematian banyak membantu individu untuk mengatasi rasa
dilakukan. Salah satunya adalah takut berlebihan terhadap kenyataan
mengembangkan kebijaksanaan dan kematian. Jangan takut untuk melihat
religiusitas individu. Secara umum, dalam berpulangnya rekan Odapus sebagai
Webster’s New World College Dictionary sesuatu yang positif. :)
(1997) kebijaksanaan diartikan sebagai
Sumber: Wicaksono, Wahyu dan Sito Meiyanto. 2003. Ketakutan terhadap Kematian Ditinjau dari
Kebijaksanaan dan Orientasi Religius pada Periode Remaja Akhir yang Berstatus Mahasiswa. Jurnal
Psikologi: 2003(1): 57-65.
Informasi dari Inneke dan Tyas.
htttp://www.facebook.com

Catatan Psikologi:
Penerimaan Diri
pada Odapus
Semenjak tahun 2012 sampai tahun orang meninggal karena PTM. (Kementrian
2017 di Indonesia mengalami kenaikan Kesehatan Indonesia, 2017). Penyakit
jumlah orang sakit yang sangat signifikan Autoimune menjadi salah satu bagian dari
(Kementrian Kesehatan Indonesia, 2017). Penyakit Tidak Menular. Penyakit
Mulai dari penyakit yang menular sampai Autoimune merupakan suatu penyakit
penyakit tidak menular juga berperan di ketika sistem kekebalan tubuh menyerang
dalamnya. Penyakit Tidak Menular (PTM) sel-sel sehat. Salah satu penyakit Autoimun
menjadi penyebab utama kematian tahun adalah Systemic Lupus Erythematosus atau
2012. Secara global, diperkirakan 56 juta yang biasa masyarakat awam kenal dengan

2019-07 Lupus 05
 Sorot
Lupus (Kementrian Kesehatan Indonesia, perubahan fisik yang sangat jelas
2011). dikarenakan efek dari obat atau dari
Kondisi individu sesudah didiagnosa penyakit Lupus sendiri seperti moon face,
oleh dokter akan membuat shock, marah penambahan berat badan, kerontokan, dan
pada keadaan, tidak percaya, dan tidak ruam pada wajah serta tubuh (Waluyo,
dapat menerima dengan hasil diagnosa 2012). Perubahan fisik ini membuat
tersebut. Hal ini membuat individu Odapus merasa minder untuk tampil
mengalami tekanan psikologis karena menarik, takut dicela, tidak diterima dalam
menghadapi penyakit yang tentunya dapat pergaulan dan ditinggalkan orang-orang
mengubah jalan hidupnya setelah terdekat sering kali menghantui perasaan
didiagnosa oleh dokter. Akan terjadi Odapus.
banyak perubahan yang dialami oleh Lingkungan yang belum memahami
Odapus dimulai dengan perubahan fisik, tentang Lupus kurang bisa menerima,
perubahan emosional, perubahan mencemooh, menganggap Odapus lemah,
pandangan lingkungan sekitar mengenai keluarga kurang peduli. Bagi Odapus yang
penyakitnya. diperlakukan seperti itu akan membuat
Dalam hasil survei yang dilakukan oleh mereka merasa dirinya tidak berharga,
Cahyaningtyas (2016) terhadap 6 odapus, kurang percaya diri, malu, merasa dirinya
memperoleh hasil diagnosa lupus 83% (5 diasingkan, dan bersikap tertutup serta
odapus) mengalami kondisi psikologis perasaan negatif lainnya (Eriany, 2015).
seperti drop, sedih, kecewa, perasaan takut Dibutuhkan adanya penerimaan diri
diisolasi oleh lingkungan, kaget, pasrah, pada individu yang mengalami Lupus atau
putus asa, takut, dan cangggung karena Odapus untuk meminimalisir dampak
menderita penyakit langka. Odapus juga psikologis yang dapat menjadi pemicu
mengalami kondisi tertekan seperti meningkatnya kekambuhan Lupus.
kehilangan nafsu makan dan tenaga, cepat Penerimaan diri berguna bagi odapus
marah, kehilangan motivasi dan untuk mengakui kelemahan yang terpaku
konsentrasi, otot tegang, kepala pusing, pada keterbatasan yang dimiliki, tetapi juga
dan perubahan pola tidur. Melihat dari untuk meningkatkan rasa berharga dan
kondisi psikologis pada Odapus saat kepercayaan diri sehingga dapat menjalani
didiagnosa Lupus dapat disimpulkan kehidupannya secara normal. Pandangan
bahwa kondisi Odapus mengalami individu yang merasa puas akan keadaan
gangguan emosional yang berat. dirinya membuat inidividu menerima
Adanya perubahan kemampuan fisik dirinya secara akurat dan realistis, tidak
misalnya seperti daya tahan tubuh yang akan memusuhi dirinya karena kondisinya
cepat sekali melemah, dan tidak dapat dan menganggap orang lain juga menerima
beraktivitas diluar secara normal karena dirinya (Hurlock, 2011). Penerimaan diri
harus selalu menghindar kepekaan sinar pada individu Odapus penting untuk
matahari, hal ini yang membuat Odapus mengurangi intensitas kekambuhan gejala
tidak bisa bergerak bebas seperti orang Lupus yang disebabkan oleh faktor
normal lainnya (Eriany, 2015). Selain psikologis dan juga peran dukungan sosial
kemampuan fisik yang berubah ada juga yang secara efektif mengurangi stres.
Sumber: Yustisia, Anggi. 2018. Hubungan Antara Dukungan Sosial dan Penerimaan Diri pada Odapus (Orang
dengan Lupus. Skripsi. Program Studi Sarjana Psikologi Fakultas Psikologi Universitas Katolik
Soegijapranata Semarang.

2019-05 Lupus 06
 Gallery

Kenapa harus mencemaskan hal

yang tidak perlu dicemaskan...

Filmawanudya Imaniah
Odapus Jakarta

Review Positif Review DPL

Dr. dr. Rudy Hidayat, SpPD-KR
Oleh: Bunda Faiz

dr. Rudy Hidayat, SpPD-KR, merupakan alumni fakultas

kedokteran Universitas Brawijaya yang menyelesaikan
pendidikan spesialis penyakit dalam dan sub spesialis
konsultan reumatologi serta studi doktoral di Universitas
Indonesia yang aktif berorganisasi. Beliau saat ini menjabat
sebagai sekretaris jenderal Perhimpunan Reumatologi
Indonesia (PB IRA)Hal-hal positif yang dapat disampaikan
mengenai dr. Rudy Hidayat, SpPD-KR antara lain:
1. Sangat ramah dan komunikatif.
2. Berpengalaman mengatasi kasus reumatologi termasuk
Lupus.
3. Selalu bersedia menjawab pertanyaan dari komunitas
pasien dan menjawab jika dihubungi melalui telepon atau
SMS.
dr. Rudy Hidayat dapat ditemui di RSUP Dr. Cipto Mangunkusumo, Jl. Diponegoro No. 71,
Jakarta Pusat di Poli Reumatologi setiap hari Kamis dan RSCM Kencana Cluster Spine setiap hari
Rabu dan Jumat pukul 16.00-18.00, RS Pantai Indah Kapuk, Jl. Pantai Indah Utara 3, Kapuk Muara,
Penjaringan, Jakarta Utara telp. (021) 5880911, 5885188 setiap hari Senin dan Kamis pukul
17.00-19.00.

2019-07 Lupus 07
From RELI&Crew
RELI memiliki grup whatsapp RELI&Crew yang setiap minggunya
Snapshot
menawarkan diskusi tematis seputar isu kesehatan terutama Lupus.
Bagi rekan-rekan Odapus (orang dengan Lupus) dan penyintas Keikutsertaan
penyakit kronis serta rekan-rekan awam yang ingin bergabung silakan dalam Temu
request ke +62812-1573-2059 (whatsapp only) dengan menyebutkan Ilmiah
nama dan domisili. Berikut adalah salah satu diskusinya... Reumatologi
Q (N, Ngawi) : Kak, apakah penyakit Lupus itu tergolong penyakit 2019.
kronis sebangsa kanker, dll? RELI mengikuti
simposium yang
A : Kronis artinya berlangsung dalam jangka panjang,
diselenggarakan oleh
kak. Ya: Lupus itu penyakit kronis. Tetapi beda Perhimpunan
dengan kanker. Lupus dapat dikendalikan asalkan Reumatologi
tertib terapi dan tertib obat, jaga psikis, dan Indonesia (IRA) yang
terutama pintar-pintarnya kita mengantisipasi akan diadakan pada
faktor pencetusnya. tanggal 6-7 Juli 2019
Q (N, Jakarta) : Penyakit kronis semacam hipertensi, maag, di Jakarta dan turut
diabetes? Kalau tidak tertib: apakah Lupus akan serta membuka
bazaar karya
kambuh?
Odapus.
A : Ya, bila tidak tertib akan kambuh. Tetapi di Lupus
kan ada remisi dimana kondisi Lupus terkendali: Talkshow dalam
apakah full remission atau low disease activity. Pada Rangka World
diabetes tergantung tipenya. Bila maag lebih ke pola Lupus Day 2019
makannya dan bagaimana manajemen stressnya. RELI turut
Q (N, Jakarta) : Kalau tipe 1 yang depend pada insulin ya.. Apa ini berpartisipasi dalam
sebabnya juga karena tidak tertib? Sehingga butuh talkshow tentang
insulin? Atau tipe 2 yang harus tertib? Lupus yang
A : Penggunaan insulin injeksi itu bila kondisi sudah diselenggarakan oleh
tidak terkontrol atau obat oral atau melihat segi Perhimpunan
keamanan terhadap efek samping obat dimana Reumatologi
Indonesia (IRA)
insulin injeksi lebih aman daripada oral. Untuk Cabang Yogyakarta
kasus diabetes akibat drug induced atau efek dan RSUP Dr. Sardjito
samping obat: begitu obat yang menimbulkan efek yang akan diadakan
samping dihentikan maka kondisi diabetes akan pada tanggal 13 Juli
kembali normal sehingga obat untuk diabetes lalu 2019 di Lobby
dapat dihentikan. Tetapi apabila diabetes yang Instalasi Rawat Jalan
terjadi karena ketidakmampuan produksi insulin RSUP Sardjito dan
turut serta membuka
sendiri (diabetes tipe 1; diabetes autoimun) harus
bazaar karya.
tetap pengobatan rutin. Kondisi diabetes dapat
dibantu dengan tatalaksana perubahan pola hidup
sesuai dengan yang disarankan dokter.

Berlangganan: Tim Redaksi

E-mail Redaksi Permohonan berlangganan dikirim melalui contact RELI
reli.odapus@gmail.com person untuk memperoleh link download melalui Alamat Redaksi
E-mail Iklan: whatsapp Campursari B, RT 002 RW 001,
reli.odapus@gmail.com Komentar dan Saran: Gandusari, Bandongan, Kabupaten
Contact Person: Redaksi terbuka terhadap saran dan komentar, yang Magelang 56151Jawa Tengah,
+62857-4121-8486 (09.00-16.00 WIB, bisa disampaikan melalui e-mail ke: INDONESIA
whatsapp only) reli.odapus@gmail.com Telepon/Whatsapp
+62812-1573-2059

2019-07 Lupus 08