Kulwhapp HSGR, 3 mei 2018

Bersama bunda yayang nebula

Kesabaran mu kunci sukses ku ibu

Assalamu'alaikum wr wb teman" semua...

Maaf sebelumnya.. sebenernya sy gatau hrs bercerita tentang apa.. karna kalo bicara ttg ASD ( Autism
Spectrum Disorder ) sy bukan pakar nya.. hanya kebetulan sy sbg seorg ibu dr Anak Berkebutuhan Khusus
mungkin bs berbagi cerita dr pengalaman sy selama ini dlm merawat ABK sy...

Baiklah sy memulai dr awal yaa...

Sy Dede Yayang dan suami sy Derry 4 Skawan telah di karuniai 3 anak, anak yg pertama Fiona (20th),
kedua Sauqi (14 th) dan ketiga Gustav (7th).

Anak sy yg kedua adalah yg menyandang Autis, berawal dr ketika dia berumur 2 th kontak mata minim
dan belum verbal ( mengeluarkan kata yg berarti) hanya babling aja ( spt mamama.. papapa..yayaya)
kemudian sy bw periksa ke dokter tumbuh kembang dan menjalani serangkaian pemeriksaan.. dg 3 ahli
pd saat itu.. yaitu dktr anak tumbuh kembang, psikolog dan dktr ahli jiwa yg pd akhirnya anak sy di
diagnosa ADD dlm bhs gampangnya "Autis Ringan". Pd saat itu sy dan suami kaget spt kesamber petir
?( lebay ya?) krn th.2006 blm familiar skali pengetahuan kami ttg Autis ini. Tp ya sudahlah.. ini sdh takdir
dr Allah jd sejak saat itu kami langsung bergerak cepat selanjutnya " kt harus ngapain nih???"

Langkah pertama sy ngecek fisik Sauqi terutama di daerah THT, kami melakukan test oral dan
pendengaran ( test bera ). Alhamdulillah semuanya normal, berarti anak sy *pasti bs bicara !!*

Langkah selanjutnya kami melakukan serentetan terapi dr *Terapi Wicara, Okupasi Terapy, Sensory
Integrasi dan Akupuntur*.

Pd saat itu sy yg seblmnya bekerja sbg Pramugari terpaksa harus melepas pekerjaan yg sangat sy cintai
demi si buah hati tersayang.. tadi nya sy ga bs nyetir mobil sy lgsng belajar nyetir karna sy merasa *ak
harus berjuang* dan ini saatnya serentetan perjuangan dimulai..Jarak dr rmh ke tempat" terapi yg
lumayan jauh setiap hr saya tempuh dengan semangat dan harapan *"anak sy hrs sembuh"*.

Singkat cerita setelah kami shopping terapi disana sini karna sy merasa msh blm maximal hasil yg
dicapai.. Akhirnya ketika Sauqi berumur 6,5 th sy br mengetahui ada terapi *ABA yaitu Applied Behavior
Analysis* yg memang sangat cocok utk penanganan anak Autis ini ( menurut sy loh yaa..). Pd saat itu
kemampuan Sauqi msh standart.. verbalnya msh minim, akademisnya jg br mengenal beberapa huruf
dan angka 1-10 aj jd blm menguasai bgt deh mnrt sy.. tp untuk *kemampuan bina diri nya mmg dr usia 2
th sdh tdk mengompol dan usia 4 th toilet training nya* jg sdh bagus..perintah" ringan sdh bs
dikerjakan..

Dan setelah sy mengenal terapi ABA ini perjuangan dimulai kembali.. Sauqi sy keluarkan dr sklh TK B nya
dan kemudian menjalani terapi ABA private dirmh sehari 2 session dr Senin sampe Jum'at dan Sabtu 1
session..

Kalo bicara biaya mmg sgt luar biasa...( bg sy loh yaa..) tp krn di otak sy hanya mikir gimana caranya
supaya anak sy bs bicara lancar dan bs calistung sbg bekal dikemudian hari.. *jd lah kita berusaha ibarat
nya sy mesin penggeraknya dan ayah nya sbg bahan bakar nya..*

Kami sekeluarga mmg hrs berkolaborasi secara kompak dlm hal ini...alhamdulillah kaka dan adik Sauqi
sgt kooperatif dlm pengasuhan Sauqi..

Setelah menjalani diet CFGFSF dan terapi ABA intensif selama 1 th lbh kemampuan verbalnya membaik
dan sdh bs calistung di usia hampir 8 th !! Allahu Akbar !!

Bahagianya sy pd saat itu.. tp sy segera tersadar bhw perjuangan msh lah sgt panjang...... Sauqi hrs
masuk SD. Di usia 9 th br lah sy masukkan SD kls 1 gpp lah terlambat yg pentingg sdh siap..alhamdulillah
bs mengikuti.. tapi krn goal sy Sauqi hrs bs sekolah di SD reguler (inklusi) maka pas kenaikan kls 5 sy
pindahkan ke SD reguler yaitu SD Integral Hidayatulloh.. lumayan jauh dr rmh krn lain kota.. tp sy jalanin
demi progress yg ingin sy capai yaitu Sauqi bs bersosialisasi dg temen" yg normal walau kurikulum nya
msh tersendiri minimal dia bs mengikuti sampe saat ini...

Demikian sekelumit cerita sy.. perjuangan kami.. kesabaran dan keikhlasan kami yg telah dikaruniai anak
istimewa.. sepak terjangnya.. susah senangnya.. pokoknya rasanya nano" deh.. hehehe...

*Karena kami yakin Allah yg menciptakan dan Allah jua lah yg akan menyempurnakan....Tidak akan ada
yg sia" atas ciptakan Nya..*

Kesabaran Keikhlasan Usaha keras dan Semangat selalu menyertai hari"ku..dan keluarga kecilku..❤

*"Dia lah anakku.. tiket surgaku...."*

Trimakasih teman"...dan mohon maaf sebelumnya. .�

� �

*Pertanyaan :*

11bunda Pipit
Setelah sy baca profil dr Bunda Yayang, sekarang kan putra nya sudah sekolah di sekolah reguler ya, nah
itu bgmn pembelajaran nya,, apakah anak bisa mengikuti pelajaran dan pergaulan(sosialisasi) dgn
teman2 nya, dan apakah ada guru pendamping khusus?

*Jawaban :*

Utk pembelajaran kebetulan di sklh Sauqi ada divisi IEP

Apa itu IEP...?

Individual Educational Plan/Program...sebuah Program Pembelajaran Individual untuk Anak

Berkebutuhan Khusus yg biasa dirancang pada setting Sekolah Inklusi. Jd ad kurikulum khusus utk ABK
nya..

Utk bersosialisasi alhamdulillah Sauqi bs berbaur dg teman" nya.. dan teman" nya pun sgt 'merangkul'
walau komunikasi msh sgt terbatas krn Sauqi blm lancar utk komunikasi 2 arahnya..

Sampe saat ini Sauqi msh pake guru pendamping sbg jembatan antara guru dan Sauqi jd sifatnya hanya
sbg " jembatan" saja..

Oya utk mencari sklh inklusi hrs yg bener" ada IEP nya dan layanan anak special nya utk menghindarkan
dr pembully an.. tp disini sy jg melakukan trial sblm memutuskan.. apakah Sauqi bs mengikuti di sklh
reguler ini dg sgala aspek terutama sosialisasi dg teman"nya.. Kebetulan sklh ini menomorsatukan
pendidikan akhlaqul kharimah jd siswa WAJIB menerima dan berlaku baik pd temannya yg ABK

Demikian bunda jwban dr saya ..semoga manfaat..

21Milla_Depok

Adik bungsu saya Hisyam 13Tahun (autism), cerita singkat saya (kalau cerita semua gk cukup seharian
hehe), sudah bisa sholat 5 waktu (walau kadang masih blm khusyuk/gk bs diam), mandiri apapun ,
Hisyam itu Manusia Kamus (kosakata bahasa inggris dia tau semua),

berhitungnya agak kurang, krn dia lebih suka menulis,menggambar, memasak dan membuat sesuatu.

Hisyam sempat sekolah tapi cm sampai kelas 3 SD. karena anaknya bosenan sm keadaan kelas (sekolah
formal).

Hisyam pun alhamdulillah pertumbuhannya baik, beberapa bulan ini baru diet ketat (karena sebelumnya
masih bolong2) & terapi sesekali. kenapa sesekali ? jujur. untuk terapi ABA kami harus punya budget yg
banyak perbulannya (pernah beberapa kali terapi ) jd kami off terapi di tempat terapis.

kami melakukan terapi dirumah (sumber terapi dr youtube, buku2 masih banyak lagi). skrg kemajuan nya
baik setelah diet ketat. skrg PR besarnya tinggal ngobrol 2 arah, berhitung,mengontrol emosi, dan
beberapa PR lainnya (supaya bs sembuh). Kalau lagi marah atau tatrum.
yg saya mau tanyakan ;

1. apakah sauqi sudah di sunat? kalau sudah, bisa tolong di ceritakan prosesnya sepeti apa. karna adik
saya blm di sunat, kami belum berani bawa Hisyam untuk sunat.

2. bunda yayang yg solehah , kalau boleh tau, bunda ada menu harian sauqi kah? kalau boleh tau, saya
mau nyontek untuk referensi. saya juga ada beberapa dr dokternya Hisyam & kreasi menu sendiri, tapi gk
semua dia suka. jadi kami sama2 ngumpulin banyak resep untuk di coba.

terimakasih banyak bunda Yayang & Ibu2 semua. ☺

saya percaya Autis bisa disembuhkan, karena banyak anak2 yg sudah sembuh.

yg penting kita sdh berusaha, ikhtiar & berdoa sekuat tenaga.

Aamiin..

*Jawaban :*

.Waah hebat yaa adek Hisyam.. proud of you nak. . .�

.�

Kebetulan Sauqi tdk prnh tantrum cm kl lg kesel kdg ad teriakan sedikit sm gemes.. biasanya sy peluk
erat"..srh bc istighfar..sambil sy elus" punggungnya.. sambil dibisikin "sabar ya bang...anakku
sayang..abang mau apa? sambil tatap matanya.."

1.Sauqi sih disunat saat umur 8 th an dan mmg saat itu sy khawatir krn akan susah sekali melihat
pengalaman temen" yg anak abk nya disunat.. jd Sauqi sunat pd wkt itu dg di bius total dan stlh sadar bs
lgsng plg.. tp mmg biaya ckp lumayan skitar 4 jt an pd saat itu..

Tp ad beberapa temen sy jg yg anaknya disunat ckp dipegangin beberapa org ud beres.. bahkan ad yg
anaknya di ikat tangan dan kakinya..(utk ini sy sih ga tega liatnya..)

Bunda cb konsultasikan ke dktr yg biasa menyunat anak abk bagaimana baiknya krn Hisyam sdh besar
pasti tenaga jg sdh kuat yaa..

2. Sauqi utk makan termasuk gampang dan suka pedes jg.. jd sy masak dg menu yg berlainan stp hr nya
tp utk tempe grg hampir tiap hr ada.. yg ptg CFGFSF plus tanpa MSG dlm btk apapun..

Semua syr Sauqi suka.. dr syr asem, sop, cah brokoli, tumis bayam,kangkung,baby buncis dia suka..utk
ayam lbh baik ay kampung tp sy kdg pake ay negeri yg dibuang lemak"nya dan sblm dimasak direbus dl
airnya dibuang..

Utk ikan sy pake ikan tawar gurame,nila,mujaer,lele dll..

Utk menu blh nanti kt sharing" yaa kebetulan sy hobi masak dan anak" sy hobi mkn..�
 Demikian bunda jwban dr saya .. semoga
manfaat..

31bapak Ageng

Selain terapi oleh therapist, kira2 apa saja

yang bisa dilakukan orang tua/keluarga dekat u menunjang proses terapi di rumah?

*Jawaban :*

Selain terapi dg terapis tugas kt /anggota kel adlh men generalisasi.. jd mengulang apa yg sdh diajarkan
oleh terapis.

Wkt Sauqi private terapi ABA dirmh sy menyediakan bahkan sebagian sy bikin media terapi sendiri.. dr
mulai meja kursi nya (pd wkt itu Sauqi msh hyperaktif) jd sy bikin kan meja yg berlubang separo
(setengah lingkaran) utk dipepetkan ke tembok jd anak tdk bs bergerak keluar.. ini utk menjaga
konsentrasinya.. kartu" dr mulai dr kartu utk identifikasi warna,huruf dan angka sy bikin sendiri, jepitan
jemuran utk berlatih menjepit (melatih motorik jari jemari bekal utk menulis nantinya) dan beberapa
media yg sy beli di tempat yg menjual perlengkapan TK�

Oya utk terapi ABA mmg yg wajib 40 jam seminggu, krn sehari Sauqi terapi ABA ( klasikal) hanya 3 jam( 2
session) jd yg 3 jam lg adlh generalisasi bersama sy dan anggota kel yg lain bergantian...selain itu sesekali
jg bs dilakukan pemijatan.. bs dilakukan sendiri dirmh..(foto sy lampirkan)

Demikian bapak jwban dr saya..semoga manfaat

Bunda Latif: Mengenai ide kursinya bentuk seperri itu, kemudian kartu dan media lainnya, asalnya dari
mana, bund? boleh cerita sedikit?

Bunda Yayang: utk ide kursi dan media lainnya yg menyarankan terapis nya.. jd sy wkt itu nunggu
perintah aj ap yg perlu disiapkan.. jg tanya" sm temen yg lbh berpengalaman..

41saya leihana ibu 2 anak Muhammad (7thn) dan Zildan (hampir 2thn). Anak pertama saya muhammad
juga penyandang ASD dulu diperiksa didiagnosa PDD-NOS. Sekelumit terapi juga dijalani dari usianya 22
bln. Bersekolah di TK inklusi dari usia 4thn hingga sekarang. Hasilnya masih belum maksimal karena
kendala biaya terapi hanya 1minggu sekali lebih banyak terapi di rumah. Belum verbal tapi kalau okupasi
muhammad sudah bisa susun puzzle susun huruf besar kecil, angka, menyamakan dan memasangkan
dengan baik. Selain itu sensoriknya masih kurang baik belum lancar menulis sendiri. Sekarang saya
sedang bingung baiknya muhammad masuk SDLB, SD inklusi atau Home Schooling ya bunda mungkin
bisa memberi saran? "

*Jawaban :*

Menurut saya..

Ya sebaiknya gak usah sekolah dulu, tp ngejar terapi nya dulu.

Kalo saya...menyarankan terapi ABA... sampai bisa komunikasi 2 arah minimal ud verbal laah, dan
memang anak siap bersekolah, seperti kepatuhan dan kelancaran menulis.

Kl sdh siap, baru disekolahkan lagi di SD reguler inklusi atau reguler

Jangan sekolahkan anak kalo mmg belum siap. Dan kita harus siapkan dulu anak kita, baru disekolahkan
krn anak ASD tidak disarankan sekolah di SLB atau Sekolah Khusus... disarankan di sekolah reguler atau
reguler inklusi, agar bisa mencontoh perilaku baik dari teman" regulernya..

Siapkan anak sampe anak berperilaku bgs (bs duduk lama dan konsentrasi) dan ud bs calistung (kl bs) br
deh di sekolahkan SD.

Demikian bunda jwban dr saya.. semoga manfaat..

51Assalamualaikum mba., saya silvia saya ingin bertanya? Bagaimana bunda melatih kemampuan bina
diri syauqi sehingga pada saat umur 2 tahun tdk mengompol lagi.

Apa itu diet cfgfsf dan terapi aba?

*Jawaban :*

Dulu yg sy ajarkan..dr umur 1,5 th tiap seblm bobo Sauqi dipipisin dl dan tiap 2 jam sekali sy pipisin lg ke
toilet.. jd minum susu nya wkt itu seblm bobo aj ( minumnya susu soya krn saat itu sy blm mengenal diet
cfgfsf) Naah pas anak ngendusin sy hanya ksh air pth. Lama kelamaan dia terbiasa dan ud tdk
mengompol lg..

#Sauqi ASI cm sampe umur 7 bln krn ud ga keluar lg ASI nya. Demikian jg utk toilet training sy rajin anter
ke toilet stp 2 jam skali akhirnya dia terbiasa kl mau pipis ke toilet sendiri,demikian jg dg BAB
nya..otomatis dia sdh terbiasa ke toilet..

Mengenai ttg diet CFGFSF dan Terapi ABA ibu bs googling spy lbh jelas yaa..

Demikian jwb an dr saya.. semoga manfaat..

61assalamualaikum perkenalkan saya Kamariah dari Kaltim

Bunda mau bertanya,, apakah anak autis itu bisa terjadi ketika usia di atas 5 tahun ??

apa sih bund penyebab anak autis??

terimakasih bunda

*Jawaban :*

Bisa aja ketauannya di atas 5 thn. Mungkin tadinya sdh ada tanda"nya... tp ortu gak tau atau gak peka.

Autis penyebabnya genetis, tapi tidak akan muncul bila *tdk ketemu* pemicunya.

Pemicunya diantaranya polusi, imunisasi, dll

Demikian bunda jawaban menurut saya.. semoga bermanfaat..

Tanggapan:

Bunda italia: yang di maksud salah satu penyebab imunisasi itu apa ya bund?, karna tdk imunisasi atau
krna salah imunisasi

Bunda Yayang: Imunisasi hanya pemicu loh ya.. bukan penyebab... kl penyebab nya kan genetik. Dan
genetik ga hrs langsung dr ayah bundanya bs jg dr keturunan dr atas nya mbah, buyut terus ke atas..
Imunisasi, terutama yg bbrp imunisasi dijadiin satu..misalnya MMR

Imunisasi kan pengawetnya menggunakan mercury.. itu yg jadi pemicunya.

Sependek pengetahuan sy sih spt itu krn sy kan bkn ahlinya..�

71assalamualaikum Bunda Yayang.. perkenalkan ini dgn Isan, Masyaallah, saya salut sekali dgn
perjuangan Bunda mendampingi ananda. saya ingin tanya beberapa hal

- Bagaimana pengalaman saat menyekolahkan anak d sekolah umum? seperti apa adaptasinya sehingga
bisa mengikuti kegiatan belajar hingga bersosialisasi dgn teman2

- Apa hal yang paling memotivasi Bunda Yayang utk tidak menyerah berjuang utk ananda? karena saya
dengar proses terapinya cukup berat dan tidak sebentar, kadang ritmenya naik dan turun..

- Hal apa yang Bunda rasa paling memberikan pengaruh besar dalam proses belajar ananda?

Terimakasih jawabannya ☺ dan salam hangat utk keluarga

*Jawaban :*

Seblm nya sy hunting sklh dl.. mencari tau sana sini sampe dpt yg cocok mnrt kriteria sy..br deh sy cb utk
trial selama 2 minggu. Setelah itu ketika semuanya sdh oke sosialisasi oke( info dr guru pendamping),
proses KBM oke dan kurikulum oke br deh sy memutuskan utk msk di sklh tsb

Yg memotivasi sy utk tdk menyerah dlm berjuang krn sy sgt menginginkan Sauqi sembuh..bs mandiri dan
kelak bs menghidupi dirinya dan kel nya di kmdn hari.. Krn suatu saat nanti dia hrs bs hidup tanpa kt..

Yg paling berpengaruh besar dlm proses belajar/ terapi bhw semuanya hrs dilakukan dg *kasih sayang..*
boleh tegas ato disiplin tp penuh ksh syg..anak itu dirangkul tp tdk dimanja.. diajari dg contoh dan
kebiasaan krn anak spt ini akan mudah meniru dan mencontoh kmdn membiasakan..

Mk dr itu *generalisasi* sgt lah penting.. siapa aj blh melakukannya.. baik dg ayahnya kk nya adeknya
bahkan dg org rmh lainnya spt mba nya..sopirnya..

Kdg sy bikin catatan kecil ttg pengetahuan umum nti sy srh kk nya yg drill ketika dia sdg bersama Sauqi.
Kdg bikin soal" penjumlahan/pengurangan nti sy suruh mba nya yg nge drill Sauqi

Semacam itulah.. *Sesering mgkn libatkan anggota kel yg lain agar ikatan bathin kt jg makin dekat..*

Demikian pak/ bu jwban dr saya..semoga manfaat..

Penutup

nti dari acara sharing ini adalah andai istilah "autistik" sudah menjadi sesuatu yang "biasa" tentu orang
tua tidak lagi harus merasa panik memikirkan penanganannya dari mulai mencari makanan yang
khusus/diet, suplemen, penanganan terapi, pendidikan dan lain-lain. Untuk itu, Kita sebagai orang tua
yang dikaruniai anak autis harus benar-benar menerima dan menjalankan sesuatu nya dengan Ikhlas
dengan penuh semangat dan perjuangan. Untuk pesan yang terakhir.. jangan malu untuk bertanya pada
yang lebih berpengalaman.. terimakasih teman-teman semua sudah memberikan kesempatan kepada
saya untuk berbagi pengalaman� �