BAB III

1. Tindakan yang dilakukan untuk kebaikan orang lain

Untuk membangun lembaga yang didukung negara untuk menampung penyandang cacat
perkembangan di dekat Kota New York. Praktik perumahan bagi penyandang disabilitas
perkembangan di institusi besar dimulai pada paruh kedua abad ke-19, tetapi pendanaan
sangat bervariasi dari dekade ke dekade (Trent, 1994). Konstruksi dimulai pada tahun 1940,
tetapi situs yang dikembangkan sebagian disewa oleh Angkatan Darat Amerika Serikat pada
tahun 1942 dan diubah menjadi Rumah Sakit Umum Halloran untuk merawat tentara yang
terluka selama Perang Dunia II (Goode et al., 2013). Pada tahun 1951, Rumah Sakit Umum
Halloran ditutup dan Sekolah Negeri Willowbrook dibuka (Goode et al., 2013; Rothman &
Rothman, 1984).dengan adanyan pembanggunan willowbrook schcool di daerah tersebut,
daerah tersebut yang mempunyai keluarga disabilitas bisa menykolahkan nya di willowbrook
school yang terdekat. Sangat membantu bagi penyandang disabilitas, mereka bisa
mempelajari hal-hal yang luarbiasa.
Contoh awal dari percobaan n-of-1 yang melelahkan, yang terbukti sangat bermanfaat bagi
manusia tetapi etikanya dipertanyakan, adalah kisah James Phipps yang berusia 8 tahun. Pada
tahun 1796, Sir Edward Jenner mengambil cairan dari vesikel cacar sapi di tangan pemerah
susu dan menyuntikkannya ke lengan James. Jenner menulis: 'Pada hari ketujuh dia mengeluh
ketidaknyamanan di ketiak [ketiak] dan pada hari kesembilan dia menjadi sedikit kedinginan,
kehilangan nafsu makan, dan sedikit sakit kepala. Sepanjang hari ini dia terlihat tidak sehat,
dan menghabiskan malam dengan gelisah, tetapi pada hari berikutnya dia baik-baik saja '.
Enam minggu kemudian, Jenner membuat James terkena cacar, yang untungnya tidak dia
hubungi karena dia kebal. James Phipps adalah putra seorang buruh miskin tanpa tanah yang
bekerja sebagai tukang kebun Jenner, sehingga Jenner dapat dituduh melakukan eksploitasi.
Namun, ketika James Phipps dewasa Edward Jenner memberinya, istri dan dua anaknya sewa
gratis di sebuah pondok. Ini adalah awal vaksinasi cacar yang, kurang dari 200 tahun
kemudian, akan membebaskan dunia dari momok cacar.
2. Prinsip penghormatan terhadap harkat dan martabat manusia
Sebagai akademisi, status Willowbrook Mile membuat kita memiliki penilaian yang
ambivalen. Di satu sisi, konflik atas nama memori vernakular itu bagus. Itu mengarah pada
perkembangan awal Willowbrook Mile dan memperkuat misi keadilan sosial dari memori
vernakular. Namun situs memori ini sebagian besar masih belum dibangun, ada sebagai
rangkaian pameran sementara bertahun-tahun setelah peletakan batu pertama. Keletihan dan
kebencian dapat menyebabkan perkembangan yang lambat dan memberikan Mile prioritas
yang lebih rendah dalam alokasi sumber daya untuk konstruksi. Sementara lambannya
konstruksi yang disponsori negara dan pandemi COVID-19 memainkan beberapa peran
dalam hal ini, mereka sendiri tidak dapat menjelaskan laju glasial konstruksi. Alih-alih, Saya
mengusulkan bahwa perjuangan panjang antara kelompok negara bagian dan komunitas
tentang cara terbaik untuk mengenang Sekolah Negeri Willowbrook memainkan peran utama
dalam langkah itu. Lalu bagaimana seharusnya penilaian kita terhadap kenangan yang tidak
terealisasi atau, paling banter, perlahan terealisasi? Situasi seperti itu menyoroti pentingnya
sejarah tugu peringatan itu sendiri—kisah perjuangan yang mengarah pada penciptaannya.
Perang Dunia memainkan peran penting dalam pengembangan pertimbangan etis tentang
bagaimana kita harus memperlakukan anak-anak. Setelah Perang Dunia I, setelah
menyaksikan penderitaan anak-anak pengungsi yang kelaparan, dua bersaudara Eglantyne
Jebb dan Dorothy Buxton mendirikan Save the Children dan membuka jalan bagi Deklarasi
Hak Anak yang pertama pada tahun 1924.4 Namun, Perang Dunia IIlah yang menyebabkan
ahli etika berpikir panjang dan keras tentang etika penelitian pada anak-anak. Eksperimen
mengerikan dokter Jerman Josef Mengele pada anak-anak dan eksperimen oleh dokter Jepang
benar-benar tidak etis.5Tapi bagaimana kita harus menentukan penelitian mana yang etis dan
 mana yang tidak etis, dan bagaimana kita bisa memastikan penelitian tentang anak-anak se-
etis mungkin? Pengadilan Nuremberg setelah Perang Dunia II berakhir termasuk Pengadilan
Dokter pada tahun 1947. Putusan tersebut menetapkan 10 poin untuk penelitian etis, dengan
penekanan utama untuk memastikan risiko bahaya yang minimal. Untuk mencapai hal ini,
klausa kritis menyangkut kebutuhan mutlak akan persetujuan sukarela.
3. Prinsip keadilan
Nama Willowbrook memunculkan gambaran padang rumput yang hijau dan pohon willow
yang menangis di samping sungai yang menggelegak . Kenyataannya sangat berbeda.
Willowbrook State School adalah lembaga tempat tinggal bagi anak-anak dengan cacat
perkembangan yang parah di Staten Island di New York City. Willowbrook dibuka pada
tahun 1947 dan 2 tahun kemudian memiliki 200 anak penduduk. Pada tahun 1965, jumlahnya
lebih dari 6000. Penelitian tersebut menjelaskan perbedaan antara hepatitis A dan hepatitis B,
dan mempercepat pengembangan vaksin penyelamat terhadap kedua virus tersebut. Penelitian
ini menyelamatkan nyawa banyak orang yang akan mati muda karena hepatitis akut, sirosis,
atau kanker hati, meskipun penelitian tersebut hanya mempercepat penemuan yang akan
dibuat segera setelah itu. Penelitian ini dipublikasikan di jurnal besar seperti TheJurnal
Kedokteran Inggris baru,yang setidaknya pada awalnya tidak mempertanyakan etika
penelitian. Tetapi kemudian para dokter mulai mengajukan pertanyaan tentang apakah
penelitian Willowbrook itu etis atau tidak. Apakah persetujuan orang tua dibatasi? Apakah
persetujuan orang tua membenarkan pemberian hepatitis kepada anak-anak dan cara
pemberiannya? Akankah penelitian semacam itu dilakukan pada anak-anak yang
perkembangannya normal? Ayah ilmuwan saya menulis dengan menyindir bahwa dia telah
mereplikasi hasil eksperimennya pada tikus sukarelawan. Banyak yang memperdebatkan
apakah hasil yang sangat menguntungkan itu membenarkan eksperimen tersebut. Memang,
masih ada dokter yang sangat berprinsip yang menganggap eksperimen Willowbrook itu etis
karena memenuhi standar etika pada masa itu. Ahli etika Jerman berbasis prinsip Immanuel
Kant menulis bahwa kita tidak boleh menggunakan orang sebagai alat untuk mencapai tujuan,
dan anak-anak di Willowbrook tampaknya cocok dengan kategori itu. Bahkan utilitarian
seperti filsuf Inggris Jeremy Bentham tidak akan berpendapat bahwa hasil yang bermanfaat
dapat membuat penelitian yang tidak etis menjadi etis. Ahli etika juga memperdebatkan etika
penggunaan 'penelitian tercemar'. Haruskah kita mengabaikan atau tidak apa-apa untuk
menggunakan informasi diperoleh dengan eksperimen yang tidak etis? Sangatlah keras untuk
mengkritik pengembangan vaksin berdasarkan penelitian yang mungkin etis atau tidak etis
ketika dilakukan. Apa yang dianggap etis tentu berubah seiring berjalannya waktu. Mungkin
kesimpulan yang paling membantu adalah bahwa Willowbrook telah mengubah apa yang kita
terima sebagai penelitian etis. Mudah-mudahan komite etika penelitian kontemporer tidak
mengizinkan eksperimen Willowbrook dan jurnal kontemporer tidak akan mempublikasikan
penelitian tersebut.
Penelitian pada anak-anak memang menantang tetapi penting. Bobbie Farsides, Profesor
Bioetika di Brighton, mengetuai Nuffield Working Party tentang etika penelitian klinis pada
anak-anak.5Mereka datang dengan 19 rekomendasi, termasuk kebutuhan untuk mengetahui
pandangan anak-anak tentang penelitian. Royal College of Pediatrics and Child Health
Inggris telah melibatkan anak-anak dalam mengembangkan piagam penelitian.6Menariknya,
anak-anak menemukan kata 'percobaan' dan 'selidiki' bertentangan karena mereka
menyarankan kesalahan. Dalam kata-kata Partai Kerja Nuffield,5'waktunya telah tiba untuk
melindungi anak-anak dan remaja melalui penelitian bukan dari penelitian
4. Inform consent
Sejumlah penduduk terjangkit hepatitis di Willowbrook, dan peneliti penyakit menular anak
memandang lembaga tersebut sebagai tempat yang ideal untuk mempelajari cara penularan
dan pencegahan. Penelitian dimulai pada akhir 1950-an dan Dr Saul Krugman dan rekan
mempelajari 700 anak selama 14 tahun. Anak-anak sengaja terinfeksi dengan cara memberi
mereka suspensi untuk minum feses dari anakanak penderita hepatitis atau dengan menyuntik
mereka dengan serum dari anak-anak yang terinfeksi. Anak-anak hanya terdaftar dengan izin
orang tua setelah mendapat persetujuan, dan studi penelitian disetujui oleh komite etik
penelitian. Seseorang dapat memperdebatkan apakah persetujuan benar-benar sukarela dan
tidak dibatasi, karena sulit untuk mendaftarkan anak Anda di Willowbrook, yang kelebihan
langganan, dan peserta penelitian disukai. Para peneliti berpendapat bahwa penduduk
Willowbrook berisiko tinggi tertular hepatitis, dan mereka yang terinfeksi secara
eksperimental akan didiagnosis dan diobati lebih awal. Penelitian itu menjelaskan Anak-anak
hanya terdaftar dengan izin orang tua setelah mendapat persetujuan, dan studi penelitian
disetujui oleh komite etik penelitian. Seseorang dapat memperdebatkan apakah persetujuan
benar-benar sukarela dan tidak dibatasi, karena sulit untuk mendaftarkan anak Anda di
Willowbrook, yang kelebihan langganan, dan peserta penelitian disukai. Para peneliti
berpendapat bahwa penduduk Willowbrook berisiko tinggi tertular hepatitis, dan mereka yang
terinfeksi secara eksperimental akan didiagnosis dan diobati lebih awal. Penelitian itu
menjelaskan Anak-anak hanya terdaftar dengan izin orang tua setelah persetujuan, dan studi
penelitian telah disetujui oleh komite etik penelitian. Seseorang dapat memperdebatkan
apakah persetujuan itu benar-benar sukarela dan tidak dibatasi, karena sulit untuk
mendaftarkan anak Anda di Willowbrook, yang berlangganan berlebihan, dan peserta
penelitian lebih disukai. Para peneliti berpendapat bahwa penduduk Willowbrook berisiko
tinggi tertular hepatitis, dan mereka yang terinfeksi secara eksperimental akan didiagnosis dan
diobati lebih awal. Penelitian tersebut menjelaskan dan peserta penelitian disukai. Para
peneliti berpendapat bahwa penduduk Willowbrook berisiko tinggi tertular hepatitis, dan
mereka yang terinfeksi secara eksperimental akan didiagnosis dan diobati lebih awal.
Penelitian tersebut menjelaskan dan peserta penelitian disukai. Para peneliti berpendapat
bahwa penduduk Willowbrook berisiko tinggi tertular hepatitis, dan mereka yang terinfeksi
secara eksperimental akan didiagnosis dan diobati lebih awal.