Definisi
Chronic illness: “Suatu kondisi yang
mempengaruhi fungsi aktivitas sehari-hari Dampak Penyakit Kronis pada Anak memiliki
lebih dari 3 bulan, memerlukan hospitalisasi Rentang yang Luas
dan membutuhkan suatu proses adaptasi dalam
fungsi dan bantuan Perkembangan dan aktivitas anak dapat
spesial” (Muscari, 2009) terganggu
➔ Berisiko menimbulkan masalah
Penyakit Kronik yang Umum Terjadi pada emosional dan perilaku
Anak ➔ Berpengaruh terhadap sibling
● Asma ➔ Berpengaruh terhadap kondisi fisik,
● Gangguan perdarahan (Hemofilia, mental, emosional, sosial dan
thalasemia) keuangan keluarga
● Bronchopulmonary dysplasia
● Cancer Anak dengan Penyakit Kronis
● Cerebral palsy ● Waktu diagnosis merupakan suatu
● Congenital Hearth diseases waktu kritis bagi orang tua
● Chronic renal failure ● Beberapa faktor yang membuat sulit
● Cystic fibrosis bagi keluarga meliputi:
● Diabetes Mellitus 1. Lamanya durasi
● Down syndrom ketidakpastian dalam proses
● Epilepsy diagnostik
● HIV AIDS 2. Persepsi negatif mengenai
● Hydrocephalus penyakit kronis
● Juvenile Rheumatoid arthritis 3. Ketidakmampuan dalam
● Lupus erythematosus merawat anak dengan
● Muscular dystrophy penyakit kronis
● Neural tube defect
● Phenylketonuria Hal-hal yang Perlu Diperhatikan dan
● Sickle cell disease Dibutuhkan oleh Orang Tua yang Mempunyai
Anak dengan Penyakit Kronis
1. Memahami bagaimana penyakit
anaknya berpengaruh terhadap fisik
dan emosional anak
2. Menemukan cara bagaimana
memenuhi kebutuhan emosional,
sosial, dan intelektual anak
3. Mengidentifikasi dan memanfaatkan
sumber-sumber yang sesuai untuk
membantu anaknya dan untuk
perencanaan kesehatan anaknya
Respon Keluarga terhadap Sakit Kronis ➔ Grief support : Membantu keluarga
mengatasi kedukaan (grief chronic)
1. Tahap Pertama: Reaksi awal/ tahap dan anticipatory grief dari situasi yg
awal, biasanya ditandai dengan: terminal. Menurut Fraley (1986) :
- Shock Chronic sorrow → Proses yang
- Disbelief (tidak percaya) normal Grief (berduka) merupakan hal
2. Tahap Kedua: yang normal → healthy mechanism
- Guilt (rasa bersalah) Apa yg harus dilakukan perawat ???
- Anger (marah) - Mendukung keluarga
3. Tahap Ketiga : Bargaining (tawar - Membantu keluarga mengatasi chronic
menawar) sorrow
4. Tahap Keempat : Depression - Mendengarkan keluhan keluarga
5. Tahap Kelima : Acceptance - Mengenali nyeri yang dialami oleh
- Acceptance (menerima) → keluarga
bisa terjadi sebagai reaksi
pengingkaran (denial) akan Apabila orang tua telah menerima kondisi
penyakit anaknya → sebagai anak secara penuh
suatu protective coping 1. Mendorong anak untuk mandiri,
- Jika keluarga menerima Melanjutkan pengobatan, Menarik
kondisi anak → over pembatasan-pembatasan
protection 2. Mampu memfasilitasi pertumbuhan
- Brownlow: dan perkembangan anak
Over protection: “Dominant 3. Anak mampu m’cope situasi yang
pattern of interacting with the dialaminya dan orang tua/ keluarga
child is an attempt to make up mampu menangani situasi yang
to he child for all she suffered dialami
from her illness”
Biasanya orang tua : Faktor-faktor yang Mempengaruhi Respon
● Menghindari disiplin Orang Tua
● Takut membiarkan anak melakukan ● Child’s health status
sesuatu ● Gender and birth order
● Terlalu memanjakan anak (bersikap ● Religion and culture
lunak) ● Experience with stress and crisis
Denial bisa adaptive atau maladaptive ● Child’s prognosis
● Financial needs
Secara umum dalam proses adjustment ● Need for support system
(penyesuaian) akan kemajuan penyakit ● Need for time away from care
anaknya biasanya orang tua akan mengalami
chronic sorrow “perasaan sedih, kehilangan, Respon Anak terhadap Penyakit Kronis yang
dan ketakutan yang berulang terkait dengan Dialami
kelainan anak dan kehilangan anak yang ideal ● Tahap perkembangan anak
dan sehat” ● Temperamen anak
● Efek sakit pada peran social
Hal yang perlu perawat perhatikan dalam ● Jenis dan kondisi penyakit
merawat anak dengan penyakit kronis
➔ Perlu mempertimbangkan Anak dengan Kondisi Terminal
kemungkinan terburuk anak →
(kematian)
Terminal Ill or Dying Child ● Kematian → inevitable and
irreversible
Konsep Anak tentang Kematian ● Anak remaja bisa juga → merasa
Konsep anak tentang kematian tergantung bersalah, diasingkan dari peer group,
dari : diasingkan dari keluarga, perhatian
- Tingkat pertumbuhan dan dari orang dewasa kurang → kesepian,
perkembangan anak, juga dipengaruhi terisolasi, takut akan mati tanpa cinta
oleh:
1. Intelektual The Response to Death and Dying
2. Sosial
3. Pengalaman kehidupan Respon akan kematian dan proses kematian →
psikologis anak melibatkan pasien, keluarga dan staf (tenaga
kesehatan) dan ini dipengaruhi oleh:
Konsep Kematian bagi Anak 1. Personal dan spiritual beliefs
2. Pengalaman masa lalu akan penyakit
Infant dan Toddlers dan kematian
- Kematian → kehilangan orang yang 3. Respon anak
merawat (caretaker) 4. Respon anak terhadap kematian dan
- Reaksi anak terhadap dying process proses kematian sangat bervariasi
didasari oleh perasaan sedih, marah
dan cemas Akibat penyakit kronis dan pengobatannya →
- Hal ini dipersepsikan oleh anak: Anak menjadi lebih dewasa dan bijaksana
Crying, meraih/ ingin selalu
digendong oleh pengasuh utamanya Spiritual beliefs dapat mempengaruhi anak →
dan separation anxiety Direfleksikan dalam pembicaraan anak dan
Tindakan, misalnya saya ketemu malaikat,
Anak Prasekolah bidadari
● Kematian → A reversible and
temporary separation Respon orang tua :
● Pada usia ini → anak berpikir magis Ketika anaknya didiagnosa dengan kondisi
dan egosentris penyakit yang fatal → orang tua berusaha
- Merasa bersalah untuk menghadapi kemungkinan anaknya akan
- Malu meninggal
- Merupakan hukuman
Ada beberapa respon yang mungkin timbul
School age :
● Kematian → suatu hal yang ➢ Orang tua menolak pengobatan
menyedihkan dan kejadian yang anaknya
irreversible ➢ Menyetujui pengobatan/ palliative
● Anak berpikir bahwa kematian care
disebabkan oleh pikiran dan perilaku Respon sibling → sama dengan respon
anak dan juga merupakan suatu untuk penyakit kronis
hukuman
● Anak berpikir kematian → suatu
Asuhan Keperawatan pada Anak
hukuman
dengan Penyakit Terminal dan
Adolescents Anak Menjelang Kematian
Hal-hal yg perlu perawat perhatikan: ● Depresi
➢ Lakukan pendekatan pada anak dan ● Acceptance → Jika keluarga
keluarga, berikan dukungan emosional menerima kondisi anak → over
dan berikan penyuluhan protection
➢ Meyakinkan anak bahwa tidak usah
takut menghadapi penyakit yang ASUHAN KEPERAWATAN PALIATIF
dialami, keluarga dan orang-orang PADA ANAK
yang dicintai tetap ada dibelakang dia
➢ Berikan sikap empati pada anak, Apa itu palliative care?
keluarga, berikan kesempatan orang WHO mendefinisikan perawatan paliatif
tua untuk mengekspresikan rasa duka sebagai “Pendekatan untuk meningkatkan
dan marah kualitas hidup pasien dan keluarga yang
menghadapi masalah yang terkait dengan
Anak dengan Berkebutuhan penyakit yang mengancam jiwa, melalui
pencegahan dan pengurangan penderitaan
Khusus
dengan melakukan identifikasi dini,
pengkajian yang komprehensif, menangani
Apakah yang dimaksud dengan ABK
penyakit, rasa sakit dan masalah lainnya baik
(exceptional children)?
fisik, psikososial dan spiritual“.
● Berkaitan dengan konsep/ istilah
“disability”→ keterbatasan
Apa itu palliative care pada anak?
● Bersinggungan dengan tumbuh
● Perawatan paliatif anak adalah
kembang normal → abnormal
kolaborasi interdisipliner yang
● Tumbuh kembang abnormal →
berupaya meningkatkan kualitas hidup
penundaan, tidak muncul/absen,
semua anak dengan kondisi yang
menyimpang pemahaman terhadap
mengancam jiwa, beserta keluarganya.
konteks (biologis, psiko,
● Perawatan paliatif anak, termasuk
sosio-kultural)
pendekatan untuk mengembangkan
rencana perawatan paliatif,
Beberapa Jenis Disabilitas/ Gangguan
menetapkan tujuan perawatan,
● Fisik, diantaranya : blind/ low vision,
manajemen gejala, dan perawatan
deaf/ hard of hearing, atau physical
akhir kehidupan pada anak-anak
disabilities
dengan penyakit yang mengancam
● Disabilitas intelektual (Retardasi
jiwa.
mental)
● Gangguan perkembangan pervasif :
Komponen Utama Palliative Care
Autisme
- Fisik
● Gangguan belajar
- Psikososial
● Gangguan komunikasi
- Spiritual
● Gangguan pemusatan perhatian
● Gangguan perilaku & emosi
Tujuan Palliative Care
Respon Keluarga
● Shock
● Disbelief (tidak percaya)
● Denial (menyangkal)
● Anger
● Bargaining
Prinsip yang mendasari Penyediaan Perawatan ● Memberi dukungan pada keluarga
Paliatif ● Mengurangi ketakutan, kecemasan
● Setiap anak dengan penyakit yang klien anak dan keluarga
mengancam jiwa harus mendapatkan ● Mengantarkan klien untuk meninggal
perawatan paliatif yang sesuai dengan tenang dan baik
dimanapun mereka berada.
● Merupakan tanggung jawab setiap Fokus Palliative Care
tenaga profesional kesehatan untuk
mempraktikkan pendekatan perawatan
paliatif, dan melibatkan rekan perawat
spesialis paliatif jika diperlukan,
sebagai bagian integral dari praktik
klinis yang baik apapun penyakit atau
stadiumnya.
Home death
Reassure : yakinkan keluarga bahwa sesuatu Fase pra operasi adalah periode yg digunakan
yang mungkin dilakukan anak tsb, jika mereka untuk mempersiapkan pasien secara fisik dan
menginginkan intervensi penyelamatan psikologis untuk menjalani operasi
Do : lakukan segala kemungkinan untuk
memastikan kenyamanan anak, terutama rasa Lamanya periode pra operasi bervariasi. Untuk
sakit pasien yg operasi elektif, periode mungkin
Express : ungkapkan perasaan kehilangan atau lama. Untuk
frustasi pribadi
Provide : berikan informasi yang diminta Ruang lingkup kegiatan selama fase pra
keluarga dengan jujur operasi meliputi penetapan penilaian dasar
Respect : hormati perasaan emosional anggota pasien dalam pengaturan klinis atau di rumah,
keluarga melakukan wawancara pra operasi dan
Make : berusaha semaksimal mungkin untuk mempersiapkan pasien untuk anestesi yang
mengatur anggota keluarga jika mereka ingin akan diberikan dan operasi.
hadir
Allow : Izinkan keluarga untuk tinggal Pre Operatif pada pasien Anak
bersama anak yg meninggal selama yg mereka
inginkan hal yg harus dievaluasi saat Pre Operatif pada
Arrange : atur dukungan spiritual Pasien Anak
● Status Nutrisi, terutama BB anak ->
After Death pemberian obat didasarkan pada BB
Attend : Menghadiri pemakaman atau ● Riwayat kesehatan saat ini dan masa
kunjungan jika ada kedekatan khusus dengan lalu
keluarga ● Semua alergi thd makanan,
Initiate and Maintain : memulai dan obat-obatan, atau lateks
mempertahankan kontak ● Status panas
Discuss : diskusikan kenangan bersama ● Status cairan & elektrolit -> dehidrasi,
dengan keluarga hipovolemia
Discourage : Hindari penggunaan obat-obatan ● Fungsi hati
atau alkohol sebagai cara melepaskan diri dari ● Fungsi sistem endokrin
kesedihan ● Daftar obat terkini/terapi
Encourage : dorong anggota keluarga untuk ● Hasil tes laboratorium dan penunjang
mengungkapkan perasaan mereka ● Penilai fisik
● Memberikan perhatian khusu pd
integritas kulit dan mencatat setiap
ASUHAN KEPERAWATAN area kerusakan -> anak-anak dengan
PERIOPERATIF PADA ANAK gangguan nutrisi dan non ambulasi
mungkin berisiko lebih tinggi
Preoperatif mengalami kerusakan kulit