OLEH :
AHMAD SUBANDI
1. Konsep- Konsep Penyakit Kronis/Terminal dan
Disabilitas Pada Anak
a. Definisi penyakit kronis :
Merujuk pada keadaan medis atau derajat kesehatan yang
terjadi selama minimum 3 bulan.
Keadaan kronik pada anak adalah kondisi fisik, psikologis
atau kognitif yang membuat pembatasan dalam fungsi
keseharian atau membutuhkan pengobatan khusus dalam
waktu paling tidak beberapa bulan.
Gangguan atau penyakit yang berlangsung lama
(berbilang bulan atau tahun) atau dikenal sebagai penyakit
menahun.
2
Lanjutan .......
4
d. Tumbuh Kembang pada anak
Pertumbuhan (growth) berkaitan dengan masalah perubahan
: besar, jumlah, ukuran atau dimensi tingkat sel, organ
maupun individu, yang dapat diukur dengan ukuran berat(Kg/
gram), panjang dengan ukuran (cm).
Perkembangan : bertambahnya kemampuan (skill) dalam
struktur dan fungsi tubuh sbg hasil dari proses pematangan,
termasuk perkembangan emosi, intelektual dan tingkah laku
sbg hasil interaksi dg lingkungan .
5
Lanjutan ....
Fokus Perkembangan
berfokus pada tingkat perkembangan daripada usia
kronologis, selain itu juga mempertimbangkan perkembangan
keluarga
Asuhan berpusat pada keluarga
1. Filosofi yang memperhatikan keluarga sebagai sesuatu yang
konstan dalam kehidupan anak.
2. Pemberi perawatan kesehatan membantu perawatan dan
kebutuhan anak untuk membangun hubungan kerja sama
dengan orang tua. Hubungan kolaborasi ditandai dengan
komunikasi, dialog, mendengarkan secara aktif, kesiagaan,
dan menerima perbedaan.
Lanjutan ....
Normalisasi
rutinitas harian untuk anak yang menderita penyakit kronis
atau ketidakmampuan harus disesuaikan dengan jadwal
keluarga.
Harapan perilaku anak yang sesuai harus diterapkan.
Jika perlu, lingkungan harus dibangun untuk mendorong
keikutsertaan anak dalam aktivitas yang sesuai usia.
Lanjutan .....
Di Indonesia :
1. Penyakit pernafasan
2. Penyakit kardiovaskuler
Pnemonia (22,5 %)
Diare (19,2 %)
ISPA (7,5 %)
Tifus perut dan Malaria (masing-masing 7 %)
Campak (5,2 %)
Di Dunia :
Obesitas (18%)
Asthma (9%)
attention deficit hyperactivity disorder (ADHD).
Polio
Leukemia
CHD
Profile of Childhood Cancer in
“Dharmais” Cancer Hospital 2010
Cancer Total
Leukemia 31
Lymphoma 9
Retinoblastoma 4
Wilm’s Tumor 3
Osteosarcoma 3
Neuroblastoma 1
Nasopharingeal Cancer 1
Rhabdomyosarcoma 2
Others 9
Source: Childhood Cancer Registry, Dept. of Child Health, DCH
3. Dampak Penyakit Kronis Pada Anak & Keluarga :
19
Perubahan body image: ketidaksesuaian bentuk tubuh,
operasi, keterlambatan pubertas, efek samping dari
pengobatan seperti; kerontokan,kehilangan berat badan atau
kurus).
Seringnya di rawat di RS: nyeri dan ketidaknyamanan
terhadap prosedur & gangguan thd kehidupan normal dan
perasaan tergantung.
Anak yg lebih muda cenderung menarik diri dan mudah
marah sdgkan yg lebih tua cenderung mengungkapkannya.
20
Lanjutan Dampak Penyakit Kronis .....
Depresi
Orangtua mengalami rasa sedih yang berpanjangan.
Aspek negatif :
Cemburu dengan saudaranya
Benci dengan saudaranya
Ketakutan mengalami hal yang sama terhadap
kesehatan mereka
Aspek positif :
Merasa lebih dekat dengan keluarga
Mekanisme koping berkembang
d. Keluarga Besar dan Masyarakat
36
5. Program Yankes di Berbagai Tatanan (RS,
Komunitas, Sekolah, dll)
a. Di Rumah Sakit
Fasilitas rawat inap di Rumah Sakit
Pemerintah, Rumah Sakit Swasta.
Rawat jalan di Rumah Sakit Pemerintah,
Puskesmas, Puskesmas Pembantu, Posyandu,
Rumah Sakit Swasta.
Poliklinik tumbuh kembang
Hospice Care
IMD/ASI Ekslusif
37
b. Puskesmas
Rawat jalan di Puskesmas, Puskesmas Pembantu, Adanya
puskesmas khusus yang menyelenggarakan skrining awal
yang mengacu pada pedoman DDTKA, Pemberian imunisasi
melalui program BIAS, PIN (Pekan Imunisasi Nasional), PMT
(Pemberian makanan tambahan), dan Stimulasi Dini
Intervensi Deteksi Tumbuh Kembang Anak (SDIDTK)
38
d. Komunitas
Wadah/organisasi yang menaungi anak-anak dengan kondisi
disabilitas seperti : KOMNAS anak, KPAI, LSM
Adanya kegiatan RBM (Rehabilitasi berbasis masyarakat) di
beberapa daerah yang dilakukan oleh kader masyarakat
setempat yang terlatih.
Posyandu (Pusat Pelayanan Terpadu)
DOTS/PMO
39
Lanjutan ......
e. Sekolah
Sekolah-sekolah untuk anak dengan berkebutuhan khusus
(SLBA, SLBB, SLBC, SLBD, SLBE, SLBF, SLBG dan SLB
campuran)
Program UKS di sekolah/SLB
Tenaga Pendidik : Ada beberapa lembaga pendidikan
tinggi yang menyelenggarakan pendidikan dan pelatihan
bagi tenaga pendidik untuk anak dengan disabilitas
Usaha Kesehatan Sekolah (UKS) Terkenal
Dengan Trias UKS yaitu:
44
6. Peran Perawat Anak Sesuai Tatanan
Pelayanan
a. Sekolah :
1). Sebagai pelaksana asuhan keperawatan di sekolah :
Mengkaji masalah kesehatan dan keperawatan peserta didik
dengan melakukan pengumpulan data, analisa data, dan
perumusan masalah dan prioritas masalah
Menyusun perencanaan kegiatan UKS bersama TPUKS
Melaksanakan kegiatan UKS sesuai dengan rencana kegiatan
yang disusun
Penilaian dan pemantauan hasil kegiatan UKS
Pencatatan dan pelaporan sesuai dengan prosedur yang
ditetapkan
2). Sebagai pengelola kegiatan UKS. Perawat kesehatan
yang bertugas di puskesmas dapat menjadi salah seorang
anggota dalam TPUKS, atau dapat juga ditunjuk sebagai
seorang koordinator UKS di tingkat Puskesmas.
3). Sebagai penyuluh dalam bidang kesehatan. Dilakukan
langsung melalui penyuluhan kesehatanyang bersifat
umum dan klasikal, atau secara tidak langsung sewaktu
pemeriksaan kesehatan peserta didik secara perseorangan
46
b. Komunitas/ Children’s Community Nursing (CCN)
1. Neonatal care :
Merawat bayi yang terpasang oksigen di rumah
Melakukan manajeman yang mengalami kuning fisiologis
2. Perawatan anak dengan masalah yang akut :
Infeksi saluran napas
GE
Konstipasi
47
3. Perawatan post operasi
Perawatan post op Telinga, hidung dan tenggorokan
Perawatan luka
Sirkumsisi
Hernia repairs
4. Melakukan tindak lanjut dan dukungan thd trauma
Fraktur
Anak yang mendapat traksi
48
4. Melakukan dukungan & pengajaran pada keluarga untuk
kesehatan jangka panjang :
Masalah pernapasan kronis (asma, cystic fibrosis)
Gangguan kulit (eksim, psioriasis)
Gangguan pada darah
Hemodialisa
49
c. Rumah Sakit
Pemberi keperawatan
Advokat keluarga
Pencegahan penyakit
Pendidikan
Konseling
Kolaborasi
Pemberian keputusan etik
Peneliti
50
Pertimbangan Keperawatan
D I A R A H K A N PA D A P E R K E M B A N G A N ,
P E R U B A H A N, D A N A D A P TA S I A N A K T E R H A D A P
LINGKUNGAN
B E R T U J U A N U N T U K M E N I N G K AT K A N
K E M A M P U A N D A N K E K U ATA N A N A K .
Fokus pada perkembangan keluarga
P E N A N G A N A N S E S U A I S I K L U S
PERKEMBANGAN KELUARGA
K E P U T U S A N YA N G D I A M B I L M E L I B AT K A N
KELUARGA
Normalisasi:
anak dan keluarga hidup normal
A S U H A N K E P E R AWATA N D I L A K S A N A K A N PA D A
K E A D A A N S E B E N A R N YA , A N A K / K E L U A R G A T U M B U H
DAN BERKEMBANG DALAM SITUASI ALAMIAH
M E M P E R K E C I L B I AYA
Mainstreaming
M E N G I K U T S E R TA K A N A N A K D A L A M S E K O L A H
R E G U L E R D A N P U S AT P E R AWATA N A N A K
B E R T U J U A N U N T U K M E N G O P T I M A L K A N
PERTUMBUHAN DAN PERKEMBANGAN FISIK,
INTELEKTUAL DAN SOSIAL
Intervensi dini
http://ajph.aphapublications.org/cgi/reprint/82/3/364,
Childhood Chronic Illness:Prevalence, Severity, and
Impact
http://repository.ui.ac.id/contents/koleksi/16
http://repository.usu.ac.id/bitstream/12346789/14257/1/0
9EO1047.pdf
http://wow.digilib.ui.ac.id/opac/themes/libriz/detail.jsp?id
=75329
http://www.cdc.gov/asthma/default.htm
www.lontar.ui.ac.id
Referensi .....
62
TERIMA KASIH ........
Keep Fight & Smile ......Sukses Untuk Kita Semua !!!! Amin.,