RESUME PERTEMUAN – 1

PERKEMBANGAN ANAK DENGAN PENYAKIT KRONIK, TERMINAL,

DAN DISABILITAS

Disusun Untuk Memenuhi Tugas Remedial Mata Kuliah Keperawatan Anak II

Disusun Oleh :

Nurul Halimah

(C1AA20073)

PROGRAM STUDI SARJANA KEPERAWATAN

SEKOLAH TINGGI ILMU KESEHATAN KOTA SUKABUMI

2022
 PEMBAHASAN

A. Pengertian Penyakit Kronik

Penyakit kronik adalah penyakit yang membutuhkan waktu yang cukup lama, tidak terjadi
secara tiba-tiba atau spontan, dan biasanya tidak dapat disembuhkan dengan sempurna. Penyakit
kronis sangat erat hubungannya terhadap kecacatan dan timbulnya kematian (Adelman & Daly,
2001).

Mempengaruhi fisik, kognitif, psikologis, dan gangguan sosial mulai rentang ringan (alergi
dan ketidakmampuan belajar) sampai gangguan yang signifikan (autism atau cerebral palsy) . (van
der Lee et al., 2007).

B. Perbedaan penyakit kronik dan kondisi kronik

• Penyakit kronik : kondisi dimana anak sakit dan membutuhkan recovery.

Contoh : pada penyakit kanker

• Kondisi kronik : Anak dengan kondisi ini mungkin saja sakit pada periode akut, namun
kondisi tersebut bukan suatu penyakit yang disembuhkan.

Contoh : anak dengan retardasi mental, sindrom down, cerebral palsy (Selekman & Gamel-
McCormick, 2006).

1. Kategori Penyakit Kronik

Ada beberapa kategori penyakit kronik yaitu :

1) Lived With Illnesses

Pada kategori ini individu diharuskan beradaptasi dan mempelajari kondisi penyakitnya
selama hidup, dan biasanya mereka tidak mengalami kehidupan yang mengancam (diabetes,
asma, arthritis, dan epilepsy).
2. Mortal Illnesses

Pada kategori ini secara jelas individu kehidupannya terancam dan individu yang
menderita penyakit ini hanya bisa merasakan gejala-gejala dari penyakitnya dan ancaman
kematian (kanker dan kardiovaskuler).

3. At Risk Illnesses

Kategori penyakit ini sangat berbeda dari dua kategori sebelumnya. Pada kategori
penyakit ini tidak menekankan pada penyakitnya tetapi pada resiko penyakitnya (hipertensi,
dan penyakit yang berhubungan dengan hereditas).

C. Pengertian Penyakit Terminal

Penyakit Terminal adalah penyakit pada stadium lanjut, penyakit utama tidak dapat diobati,
bersifat progresif, pengobatan hanya bersifat paliatif (mengurangi gejala dan keluhan,
memperbaiki kualitas hidup) (Tim medis RS Kanker Darmais, 1996).

D. Kriteria Penyakit Terminal

❖ Penyakit tidak dapat disembuhkan
❖ Mengarah pada kematian
❖ Diagnosa medis sudah jelas
❖ Tidak ada obat untuk menyembuhkan
❖ Prognosis jelek
❖ Bersifat progresif.
E. Kebutuhan Anak Terminal
1) Komunikasi

Dalam hal ini anak sangat perlu di ajak untuk berkomunikasi atau berbicara dengan yang lain
terutama oleh kedua orang tua karena dengan orang tua mengajak anak berkomunikasi / berbicara
anak merasa bahwa ia tidak sendiri dan ia merasa ditemani.

2) Memberitahukan kepada anak bahwa ia tidak sendiri dalam menghadapi penyakit tersebut.
3) Berdiskusi dengan siblings (saudara kandung) agar saudara kandung mau ikut
berpartisipasi dalam perawatan atau untuk merawat.
4) Social support meningkatkan koping (Arnold, 1998).
 F. Penyakit Kronis dan Perkembangan Anak

Berdasarkan laporan Boyse (2008), anak dengan penyakit kronik akan lebih sering mengalami
hospitalisasi, pengobatan, dan kunjungan untuk pemeriksaan kesehatan dengan paramedis.

Keadaan sakit kronik dan disabilitas fisik dapat memberikan pengaruh yang berbeda pada anak
dan keluarga tergantung pada stadium perkembangan anak.

Beberapa perawatan akan membuat anak-anak takut atau merasa kesakitan sehingga
menimbulkan trauma pada dirinya. Diperlukan perhatian lebih besar dari keluarga untuk
mengatasinya (Boyse, 2008).

Anak dengan kondisi kronik paling mungkin menunjukkan keadaan rendah diri, ansietas,
depresi serta penarikan diri secara sosial.

G. Keluarga dengan ANAK YANG MEMILIKI Penyakit Kronik

Setiap orang dengan penyakit kronik tumbuh dan berkembang dalam suatu lingkungan
keluarga dan budaya yang unik/spesifik, dengan berbagai variasi kebutuhan, ketakutan, perhatian,
dan harapan yang berbeda-beda.

Penyakit kronik mempunyai dampak psikososial yang dalam bagi anak dengan penyakit kronik
maupun keluarganya.

H. Perawatan penyakit kronik : anak dengan kebutuhan khusus

Beberapa jenis penyakit dan kebutuhan khusus yang harus dijalaninya :

➢ Mengikuti diet khusus bagi anak penderita Celiac Syndrome, Celiac syndrome merupakan
penyakit autoimun pada anak yang menyerang pencernaan dengan tanda gejala diare dan
sakit perut, sehingga usus tidak dapat menyerap makanan secara baik.
➢ Menjalani terapi Insulin pada anak yang menderita Diabetes Melitus.
➢ Sering melakukan Postural Drainage bagi anak yang menderita Cystic Fibrosis (penyakit
bawaan dari gangguan kelenjar sekretorik, yg menyebabkan terbentuknya secret yang
berlebihan dan kental pada saluran kelenjar sekretorik).
 I. Pengertian Disabilitas

PENYANDANG DISABILITAS/PENYANDANG CACAT adalah orang yang mempunyai

kelainan fisik dan/atau mental, yang dapat mengganggu atau merupakan rintangan dan hambatan
baginya untuk melakukan secara selayaknya, terdiri dari:

(a) penyandang cacat fisik;

(b) penyandang cacat mental;

(c) penyandang cacat fisik dan mental. (Pasal (1) Undang-Undang Nomor 4 Tahun 1997).

J. Anak cacat/Anak dengan Disabilitas :

✓ belum berusia 18 tahun
✓ kondisi kelainan fisik dan atau mental
✓ merupakan rintangan untuk berkegiatan secara layak.
K. Permasalahan Anak dengan Disabilitas

• AKSESIBILITAS SARANA UMUM

1) Bangunan umum harus dilengkapi dengan prasarana aksesibilitas bagi semua orang
2) Penyelenggaraan pembangunan bangunan umum dan lingkungan wajib memenuhi
persyaratan teknis aksesibilitas.

• STIGMA/STEREOTIP PANDANGAN MASYARAKAT

1) Keberadaan anak dengan disabilitas ini sebagai sesuatu hal yang merepotkan. Bahkan ada
yang menganggap keberadaan mereka sebagai aib keluarga, biang masalah, hingga
kutukan akan sebuah dosa yang pada akhirnya semakin memojokan disabilitas dari
pergaulan masyarakat
2) Pandangan masyarakat terhadap disabilitas berubah menjadi sesuatu yang harus mereka
kasihani dan mereka tolong. Hal ini dikarenakan mereka adalah sosok yang dianggap
kurang mampu dan membutuhkan bantuan

Secara garis besar, sikap dan pandangan masyarakat terhadap anak dengan disabilitas
adalah individu yang lemah, tidak berguna/tidak bermanfaat, harus dikasihani.
 • PENDIDIKAN

Masih Banyak Anak dengan disabilitas yang belum mengenyam bangku sekolah

o Kesadaran keluarga yang kurang

o Seing terhambat karena alasan sistemik (Sarpas belum memadai, kondisi anak yang
kurang mampu, belum prioritas pembangunan).

Semua anak tanpa kecuali berhak atas pendidikan yang berkualitas

o Sistem harus disesuaikan dengan anak yang menyesuaikan diri dengan sistem.

• SOSIAL

Rehabilitasi Sosial Memulihkan keberfungsian sosial anak dengan disabilitas dan dengan penyakit
kronik dalam masyarakat, dimana ada keterkaitan dengan :

✓ Pendidikan

✓ Ketenagakerjaan

✓ Hukum

✓ Peran keluarga

✓ Stigma masyarakat

✓ Kesehatan

✓ Aksestabilitas.
✓ Untuk mengatasi masalah anak → harus terjadi perubahan Paradigma Pembangunan Anak

✓ Selama ini : Parsial, Segmentatif, Sektoral, Charity → Di masa depan : Holistik , Integratif,
Berkelanjutan, Human Rights .
 L. Strategi

Pengintegrasian hak-hak anak dan hak penyandang disabilitas ke dalam :

▪ setiap proses penyusunan: kebijakan, program dan kegiatan pembangunan

▪ setiap tahapan pembangunan: perencanaan dan penganggaran; pelaksanaan; pemantauan;

dan evaluasi

▪ di setiap tingkatan wilayah: provinsi, dan kabupaten/kota.

Meliputi seluruh bidang pembangunan : Tumbuh Kembang Anak dan Perlindungan Anak →
Implementasi → Pemenuhan Hak-hak penyandang Disabilitas.

❖ Tujuan utama perawatan anak dengan kondisi kronik adalah normalisasi kehidupan anak
dan keluarga serta optimalisasi kesehatan dan tumbuh kembang anak.
 RESUME PERTEMUAN – 2

KONSEP PELAYANAN KEPERAWATAN ANAK DENGAN PENYAKIT

KRONIS/TERMINAL PADA KONDISI COVID-19

Disusun Untuk Memenuhi Tugas Remedial Mata Kuliah Keperawatan Anak II

Disusun Oleh :

Nurul Halimah

(C1AA20073)

PROGRAM STUDI SARJANA KEPERAWATAN

SEKOLAH TINGGI ILMU KESEHATAN KOTA SUKABUMI

2022
 PEMBAHASAN

A. Definisi
1) Pelayanan keperawatan adalah suatu bentuk pelayanan kesehatan yg bersifat profesional
dalam memenuhi kebutuhan dasar manusia meliputi bio-psiko-sosio-kultural dan spiritual
yg dapat ditunjuk pd individu dan masyarakat dalam rentang sehat-sakit.
2) Pelayanan keperawatan adalah upaya untuk membantu individu baik yg sakit maupun yg
sehat, dari lahir hingga meninggal dlm bentuk pengetahuan, kemauan, dan kemampuan
yang dimiliki.
3) Kondisi Kronis yaitu keadaan yg berlangsung selama sekurangnya 6 bulan memerlukan
monitoring jangka panjang dan manajemen untuk mengontrol gejala dan pengaruh dari
perjalanan penyakit.
4) Kondisi Kronis merupakan sesuatu yg terjadi jangka panjang, sedang berjalan, dapat atau
tidak merupakan kondisi terminal, serta membutuhkan adaptasi untuk aktifitas sehari-hari.
5) Kondisi kronis bervariasi dalam etiologi, manifestasi, keparahan, dan efeknya pada fisik,
psikososial dan perkembangan kognitif anak.

B. Penyebab Kondisi Kronis

1) Genetik atau keturunan
2) Defek kongenital atau insult pada janin selama perkembangan fetus
3) Insult atau injuri saat kelahiran atau perawatan setelah lahir
4) Kondisi yang karena injuri atau kondisi medis akut dan masalah kesehatan mental.

C. Contoh Kondisi yang Memerlukan Kebutuhan Khusus

Kategori Kebutuhan Khusus :
1) Ketergantungan pada medikasi atau atau diet khusus
2) Ketergantungan pada teknologi medis
3) Peningkatan penggunaan pelayanan kesehatan
4) Keterbatasan fungsi.
 Kategori Kesehatan Kronis :

1) Diabetes Militus, asma, transplatasi organ, cystic fibrosis

2) Gagal ginjal, bronchopulmonary dysplasia
3) Kanker, sickle cell, disease, cystic fibrosis
4) Down syndrome, bain injury, autism, cerebral palsy.

D. Pelayanan Perawatan Anak dengan Penyakit Kronik

Anak dengan penyakit kronik memerlukan rasa bahwa ia tidak sedang ditinggalkan,
meyakinkan bahwa cinta kasih dan perhatian dari mereka yg berada di sekelilingnya terus berlanjut
dengan:

❖ Membantu keluarga untuk mengidentifikasi kekuatan anak

❖ Memberikan informasi tentang kondisi anak dan keluarga secara jelas
❖ Membantu keluarga untuk mengenali kebutuhan anak
❖ Memberikan motivasi pada keluarga untuk memberikan perhatian pada anak.

E. Kelompok rentan yang Beresiko Tinggi Corona

1. Memiliki daya tahan tubuh rendah atau autoimun

2. Memiliki kondisi penyerta, seperti gangguan ginjal atau jantung
3. Obesitas
4. Ibu hamil
5. Anak
6. Usia diatas 60 tahun.

Melihat kelompok rentan tersebut dapat disimpulkan bahwa anak dengan penyakit kronis dapat
beresiko terinfeksi Covid-19 dan hal ini dapat memperburuk kondisi anak.
 F. Peran Perawat
Dalam pelayanan keperawatan anak kronik masa pandemik covid-19 perawat dapat berperan
sebagai caregiver yg memberikan pelayanan keperawatan selama 24 jam, sebagai educator
memberikan edukasi kepada pasien dan keluarga. Secara umum perawat mempunyai peran yg
sangat penting baik dari segi promotive, preventife dan pelayanan asuhan keperawatan dalam
kondisi wabah covid-19.

G. Prinsip Perawatan Anak dengan Kondisi Kronik

1) Memberikan kesempatan kepada anak untuk mengungkapkan perasaan cemas, marah dan
depresi
2) Membantu anak untuk menggunakan koping yg konstruktif
3) Membantu anak untuk menyesuaikan diri dgn lingkungan
4) Menciptakan lingkungan yg mendukung penyembuhan.

H. Tujuan Pelayanan Keperawatan pada Anak Kronis

Tujuan Utama Pelayanan Keperawatan dari perencanaan keperawatan Anak dgn Penyakit
Kronis : Mempromosikan kesehatan yang optimal pada anak dan Normalisasi kehidupan anak
dengan keluarga

I. Pelayanan Keperawatan dalam dukungan terhadap orangtua dan sibling dengan

anak Penyakit Kronik

Agar keluarga dpt menghadapi tekanan dgn penyesuaian optimal terhadap kondisi anak,
masing-masing angota keluarga harus didukung secara individu sehingga sistem keluarga kuat.

Sibling (saudara) pd anak dgn penyakit kronik butuh dukungan orang tua untuk menyesuaikan
diri dan koping mereka, dan perawat dpt membantu orang tua untuk mengetahui kebutuhan sibling
tersebut.
 J. Dukungan terhadap Orangtua/keluarga
o Memberikan kesempatan pada anak, orang tua dan sibling untuk mendiskusikan perasaan
bagaimana penyakit kronik berdampak terhadap kehidupan mereka
o Memberikan perhatian pada respon keluarga terhadap anak
o Tawarkan strategi peningkatan perawatan, misal melalui community dan family support
o Identifikasi support sistem dan mendorong open communication
o Identifikasi cara meningkatkan akses pelayanan bagi anak dan keluarga
o Promosi kesehatan.
K. Pelayanan Keperawatan Anak dengan Kondisi Kronis dengan Pendekatan Family
Centered Care

“tujuannya adalah meminimalkan manifestasi dari penyakit dan meningkatkan kognitif,

fisik dan psikososial anak melalui pendekatan FCC”

“Anak dengan kondisi kronik menimbulkan gejala depresi pada ibu dan disfungsi keluarga,
menurunkan harga diri anak sehingga menimbulkan ansietas dan depresi pada anak. Maka dgn
FCC dpt meminimalkan beban keluarga dan mendukung peningkatan perkembangan
psikologis anak”

“Orang tua dgn anak penyakit kronik punya tanggung jawab yg kompleks dan
komprehensif dlm merawat anak di rumah sakit dan di rumah”.

Dalam mengintegrasikan FCC didlm praktik, yg harus dilakukan perawat:

▪ Mengakui dan menghormati keputusan dan kekuatan keluarga

▪ Mengembangkan kompetensi keluarga dan kepercayaan diri dlm merawat anak
▪ Memberdayakan keluarga untuk mendukung anak ketika berhadapan dengan sistem
pelayanan kesehatan

Untuk membina BHSP maka perlu : kolaborasi, konsistensi dlm sharing informasi tentang
penyakit, bertanggung jawab serta pengambilan keputusan.
L. Normalisasi dalam Pelayanan Keperawatan Anak dengan Kondisi Kronik
❖ Strategi kognitif dan perilaku yg digunakan oleh keluarga yg memiliki anak dgn penyakit
kronik untuk terlihat hidup secara normal
❖ Perawat perlu mengetahui kekuatan dan kelemahan keluarga, memberikan dukungan dan
terbuka tentang kondisi dan pengobatan anak, aktif dlm melibatkan keluarga dlm semua
aspek perawatan
❖ Beberapa petunjuk dlm meningkatkan normalisasi pd anak: persiapan, partisipasi, sharing,
kontrol, harapan dan sikap positif.

M. Protokol Pelayanan Kesehatan Pasien rawat inap masa Pandemik Covid-19 di

Rumah Sakit
1) Semua pasien wajib menggunakan masker;
2) Pasien yang memerlukan perawatan di RS ditempatkan di ruangan yang sesuai dengan
penyakit dan kelas perawatan;
3) Pasien yg dirawat di ruang non isolasi boleh di tunggu oleh keluarga/penunggu pasien
sebanyak maksimal 2 orang dengan membawa kartu tunggu pasien dan boleh dijenguk
dgn penerapan physical distancing (bergantian) dan tidak diperkenankan menggelar
karpet/tikar di dlm kamar maupun sepanjang lorong RS;
4) Pasien yg di rawat di ruang isolasi covid-19 tdk diperkenankan di tunggu oleh keluarga
dan tidak boleh dijenguk, apabila ada keperluan pasien dan keluarga bisa berkoordinasi
dgn petugas ruangan.