Proposal Tesis

UNIVERSITAS INDONESIA
HUBUNGAN BEBAN PENGASUHAN DAN PERSEPSI DUKUNGAN

SOSIAL DENGAN KUALITAS HIDUP PENGASUH YANG
MEMILIKI ANAK PENDERITA TALASEMIA
PROPOSAL TESIS
BETTI ARISANTI SARAGIH

2206002712
FAKULTAS ILMU KEPERAWATAN

PROGRAM STUDI MAGISTER ILMU KEPERAWATAN
DEPOK
2024
HUBUNGAN BEBAN PENGASUHAN DAN PERSEPSI DUKUNGAN

SOSIAL DENGAN KUALITAS HIDUP PENGASUH YANG
MEMILIKI ANAK PENDERITA TALASEMIA
PROPOSAL TESIS
Diajukan sebagai salah satu syarat memperoleh gelar

Magister Keperawatan
BETTI ARISANTI SARAGIH

2206002712
FAKULTAS ILMU KEPERAWATAN

PROGRAM STUDI MAGISTER ILMU KEPERAWATAN
PEMINATAN KEPEMIMPINAN DAN MANAJEMEN KEPERAWATAN
DEPOK
2024
i
HALAMAN PERNYATAAN ORISINALITAS
Proposal tesis ini adalah hasil karya saya sendiri,

dan semua sumber baik yang dikutip maupun dirujuk
telah saya nyatakan dengan benar.
Nama : Betti Arisanti Saragih

NPM : 2206002712
Tanda Tangan :
ii
HALAMAN PENGESAHAN
Proposal tesis ini diajukan oleh :

Nama : Betti Arisanti Saragih
NPM : 2206002712
Program Studi : Magister Ilmu Keperawatan
Judul Propsal Tesis : Hubungan Beban Pengasuhan dan Persepsi
Dukungan Sosial Dengan Kualitas Hidup
Pengasuh Yang Memiliki Anak Penderita
Talasemia
Telah berhasil dipertahankan di hadapan Dewan Penguji dan diterima sebagai

bagian persyaratan yang diperlukan untuk memperoleh gelar Magister
Keperawatan pada Program Studi Magister Ilmu Keperawatan, Fakultas Ilmu
Keperawatan, Universitas Indonesia.
DEWAN PENGUJI
Pembimbing I : Dr. Allenidekania, S.Kp., M. Sc ( )
Pembimbing II : Ns. Mega Huda, S.Kep., M.Kep., Sp.Kep.An., Ph.D ( )
Penguji : Dr. Nani Nurhaeni, S.Kp., M.N ( )
Ditetapkan di : Depok
Tanggal : 13 Desember 2023
iii
KATA PENGANTAR
Puji syukur penulis panjatkan kepada Tuhan Yang Maha Esa, karena atas berkat dan
rahmat-Nya, penulis dapat menyelesaikan proposal tesis ini. Penulis menyadari bahwa,
tanpa bantuan dan bimbingan dari berbagai pihak sulit bagi penulis untuk menyelesaikan
proposal tesis ini. Oleh karena itu, penulis mengucapkan terima kasih kepada
pembimbing tesis yang telah membimbing penulis menyelesaikan proposal tesis yaitu:
(1) Dr. Allenidekania, S.Kp., M.Sc. selaku pembimbing I yang telah memberikan waktu,
ilmu, dan bimbingan selama proses penyusunan proposal tesis ini.
(2) Ns. Mega Hasanul Huda, S.Kep., M.A.R.S., M.Kep., Sp.Kep.An., Ph.D selaku
pembimbing II yang telah memberikan waktu, ilmu, dan bimbingan selama proses
penyusunan proposal tesis ini.
Saya juga mengucapkan terima kasih kepada:
(1) Bapak Agus Setiawan, S.Kp., M.N., D.N selaku Dekan Fakultas Ilmu Keperawatan
Universitas Indonesia;
(2) Ibu Dessie Wanda, S.Kp., MN., Ph.D. selaku pembimbing akademik
(3) Pimpinan dan seluruh staf RSUP H. Adam Malik Medan yang telah memberi
dukungan dan semangat baik secara langsung maupun tidak langsung demi
terselesaikan proposal tesis ini.
(4) Mahasiswa Magister Ilmu Keperawatan Anak 2022 yang telah banyak membantu
dalam menyelesaikan tesis ini.
(5) Semua pihak yang tidak dapat disebutkan satu persatu yang telah membantu dalam
menyelesaikan proposal tesis ini.
Penulis berharap Tuhan Yang Maha Esa berkenan membalas segala kebaikan semua
pihak yang telah membantu. Semoga proposal tesis ini membawa manfaat bagi
pengembangan ilmu keperawatan khususnya manajemen keperawatan.
Depok, 13 Desember 2023
Penulis
iv
DAFTAR ISI
HALAMAN PENGESAHAN ...................................................................................... iii

KATA PENGANTAR ................................................................................................. iv
DAFTAR ISI ................................................................................................................ v
DAFTAR TABEL....................................................................................................... vii
DAFTAR GAMBAR ................................................................................................. viii
DAFTAR LAMPIRAN ................................................................................................ ix
PENDAHULUAN............................................................................................. 1
1.1 Latar Belakang.................................................................................................. 1
1.2 Rumusan Masalah ............................................................................................. 5
1.3 Tujuan Penelitian .............................................................................................. 6
1.3.1 Tujuan Umum .......................................................................................... 6
1.3.2 Tujuan Khusus ......................................................................................... 6
1.4 Manfaat Penelitian ............................................................................................ 7
1.4.1 Pelayanan Keperawatan Anak .................................................................. 7
1.4.2 Perkembangan Ilmu Keperawatan Anak ................................................... 7
1.4.3 Perkembangan Riset Keperawatan ............................................................ 7
TINJAUAN LITERATUR ................................................................................ 9

2.1 Kondisi anak dengan talasemia ......................................................................... 9
2.2 Keluarga sebagai pengasuh ............................................................................. 10
2.2.1 Definisi .................................................................................................. 10
2.2.2 Jenis pengasuh ........................................................................................ 10
2.2.3 Pengasuhan anak dengan talasemia ......................................................... 11
2.3 Beban pengasuhan .......................................................................................... 13
2.3.1 Definisi .................................................................................................. 13
2.3.2 Tipe beban pengasuhan........................................................................... 13
2.4 Persepsi dukungan sosial ................................................................................ 16
2.4.1 Definisi ........................................................................................................ 16
2.5 Kualitas hidup pengasuh ................................................................................. 21
2.5.1 Definisi .................................................................................................. 21
2.5.2 Faktor-faktor yang memengaruhi kualitas hidup pengasuh ...................... 21
2.5.3 Manfaat penilaian kualitas hidup ............................................................ 23
2.5.4 Aspek Kualitas Hidup ............................................................................. 24
2.5.5 Instrumen penilaian kualitas hidup.......................................................... 26
2.5.6 Penelitian terkait ..................................................................................... 26
2.6 Teori keperawatan Chronic Sorrow................................................................. 29
2.6.1 Konsep utama teori Chronic Sorrow ....................................................... 29
2.6.2 Aplikasi teori keperawatan Chronic Sorrow............................................ 30
2.7 Kerangka teori ................................................................................................ 32
METODE PENELITIAN ................................................................................ 33

3.1 Kerangka konsep ............................................................................................ 33
3.2 Hipotesis ......................................................................................................... 34
v
Universitas Indonesia
3.2.1 Hipotesis nol (Ho) .................................................................................. 34
3.2.2 Hipotesis alternatif (Ha) ......................................................................... 34
3.3 Definisi operasional ........................................................................................ 34
3.4 Desain penelitian ............................................................................................ 37
3.5 Lokasi dan waktu penelitian ............................................................................ 37
3.6 Populasi dan sampel........................................................................................ 38
3.6.1 Populasi.................................................................................................. 38
3.6.2 Sampel ................................................................................................... 38
3.7 Etika penelitian ............................................................................................... 39
3.7.1 Respect For Human Dignity ................................................................... 39
3.7.2 Respect for Justice Inclusiveness ............................................................ 39
3.7.3 Respect For Privacy and Confidentiality ................................................ 40
3.8 Teknik pengambilan data ................................................................................ 40
3.8.1 Alat pengumpulan data ........................................................................... 40
3.8.2 Metode pengumpulan data ...................................................................... 42
3.9 Pengolahan data .............................................................................................. 43
3.10 Analisis Data ................................................................................................ 44
3.10.1 Analisis Univariat ................................................................................. 44
3.10.2 Uji normalitas ....................................................................................... 45
3.10.3 Analisis bivariat.................................................................................... 45
3.10.4 Analisis Multivariat .............................................................................. 46
DAFTAR REFERENSI .............................................................................................. 47
vi
DAFTAR TABEL
Tabel 2.1 Teori Beban Pengasuhan ............................................................................. 15
Tabel 2.2 Bentuk Dukungan Sosial Menurut Para Ahli................................................ 17
Tabel 2.3 Aspek-aspek Kualitas Hidup Menurut Ahli .................................................. 24
Tabel 2.4 Bentuk Dukungan Sosial Menurut Para Ahli................................................ 26
Tabel 3.1 Definisi Operasional Penelitian.................................................................... 34
Tabel 3.2 Analisis Univariat ........................................................................................ 44
Tabel 3.3 Analisis Bivariat antar Variabel Confounding .............................................. 45
vii
DAFTAR GAMBAR
Gambar 2.1. Teori Chronic Sorrow ............................................................................. 31
Gambar 2.2. Kerangka Teori ....................................................................................... 32
viii
DAFTAR LAMPIRAN
Lampiran 1 Lembar informasi penelitian
Lampiran 2 Lembar Persetujuan bersedia menjadi responden penelitian
Lampiran 3 Petunjuk pengisian kuesioner
Lampiran 4 Kuesioner a Data demografi
Lampiran 5 Kuesioner b : Beban pengasuhan
Lampiran 6 Kuesioner c Persepsi dukungan sosial
Lampiran 7 Kuesioner d : WhoQol-Bref
ix
PENDAHULUAN
1.1 Latar Belakang

Talasemia merupakan penyakit bawaan dan memiliki risiko tinggi yang diturunkan dari
orang tua ditandai dengan gangguan sintesis rantai protein yang disebut dengan
hemoglobin. Ketika hemoglobin tidak mencukupi, maka sel darah merah di dalam tubuh
tidak berfungsi dengan baik dan hanya bertahan dalam waktu yang singkat (Sadiq et al.,
2021; National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities, 2023). Penyakit
talasemia menjadi pusat perhatian, karena terlokalisasi di daerah-daerah tertentu di dunia,
sebagai akibat meningkatnya migrasi internasional. Badan Organisasi Kesehatan dunia
memperkirakan pada tahun 2019 prevalensi talasemia di dunia mencapai 39,956 juta atau
sekitar 5,2%, pada tahun 2020 prevalensi talasemia mencapai 54,348 juta atau sekitar 7%
dari populasi di dunia. Pada tahun 2021, angka talasemia mencapai 21,7 juta orang (40%)
dan terjadi di negara-negara Asia (WHO, 2021). Penyakit talasemia banyak ditemukan di
negara-negara Mediterania, Asia Tenggara, dan Asia Selatan khususnya Vietnam, India,
Bangladesh, dan Indonesia. Prevalensi talasemia di Vietnam adalah 10,7 %, di
Bangladesh 10,2% dan di India 37,9% (M. A. Chowdhury et al., 2022; Tran et al., 2023).
Prevalensi penderita talasemia di Indonesia mengalami peningkatan setiap tahunnya

berkisar 6-10% yang artinya 60 orang dari setiap 100 orang adalah pembawa sifat
talasemia (WHO, 2021). Berdasarkan data profil kesehatan Indonesia tahun 2019, jumlah
penderita talasemia sebanyak 9121 jiwa atau setara dengan 0,38% dari total populasi
anak. Tahun 2020 jumlah penderita talasemia sebanyak 10.531 kasus atau sekitar 3,21%
dari total populasi anak dan pada tahun 2021 jumlah penyakit talasemia sebanyak 10.973
kasus atau sekitar 3,59% dari jumlah anak (Kemenkes RI, 2021). Berdasarkan data
Riskesdas, prevalensi kasus beta mayor di Indonesia mencapai 7029 kasus (Tim
Riskesdas, 2018). Berdasarkan data dari Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak
Menular (2022) bahwa jumlah penyandang tahun 2022 sebanyak 12155 orang, sepertiga
(38,8%) berada di Jawa Barat dan Sumatera.
1
2
Kasus talasemia di Provinsi Sumatera Utara merupakan penyakit kronis yang

menimbulkan gangguan kesehatan pada anak. Berdasarkan data Dinas Kesehatan
Provinsi Sumatera Utara, saat ini belum ada data mengenai prevalensi penderita talasemia
pada anak. Prevalensi kasus talasemia dapat dilihat dari data rumah sakit rujukan yang
merawat pasien talasemia di Sumatera Utara. Pelayanan khusus talasemia untuk
melakukan pengobatan rutin sudah ada sejak Agustus 2016 yang berada di RSUP H.
Adam Malik Medan dengan nama unit one day care. Penelitian sebelumnya yang
dilakukan di RSUP H Adam Malik bertujuan untuk mengetahui karakteristik pasien
talasemia dengan menggunakan 93 sampel. Hasil penelitian, proporsi penderita talasemia
tertinggi terdapat pada kelompok umur 10 hingga 14 tahun (28%), 53,8% berjenis
kelamin perempuan, 41,9% tidak tamat SD, 55% mengalami komplikasi, 84,9%, terapi
transfusi, 38,7% Suku Jawa suku Alas 12,5%, Suku Melayu 10% dan 89,2% berasal dari
luar kota (Swandi, 2018).
Talasemia terbagi menjadi dua kategori yaitu talasemia mayor dan minor. Anak dengan
talasemia minor tidak membutuhkan transfusi darah secara rutin, sedangkan talasemia
mayor membutuhkan transfusi darah secara rutin serta memiliki gejala yang lebih berat
sehingga membutuhkan waktu yang berulang ke rumah sakit untuk melakukan transfusi
darah rutin, menjalani terapi kelasi, melakukan pemeriksaan laboratorium berulang,
monitoring terapi serta deteksi dini adanya komplikasi (Trial, 2023). Hal ini terbukti
bahwa terdapat 68,9% anak penderita talasemia ijin dari sekolah guna menjalani transfusi
darah reguler dan pemeriksaan laboratorium yang berulang di rumah sakit yang
berdampak pada penurunan prestasi akademik dan sosial pada anak, sehingga dibutuhkan
peran pengasuh yang optimal dalam mendampingi anak dengan talasemia (Kamil et al.,
2020; Rahmah dan Makiyah, 2022).
Peran pengasuh pada anak penderita mempunyai dampak yang signifikan terhadap
pengobatan yang sedang berjalan, namun kesembuhan belum bisa dipastikan, terutama
pada anak penderita talasemia yang membutuhkan perlindungan dan kasih sayang dari
pengasuhnya. Beberapa peran dari pengasuh antara lain mengenal masalah kesehatan,
pengambilan keputusan, upaya memberikan perawatan, mempertahankan suasana rumah
yang mendukung serta menggunakan fasilitas kesehatan (Gultom, 2021). Dalam
3
penelitian Biswas et al., (2020) melaporkan bahwa sebanyak 324 pengasuh anak
talasemia di India mayoritas adalah ibu (75,9%) yang berpendidikan dasar (66,4%) dan
rata-rata berusia 29,8 tahun.
Penelitian Chowdhury dan Chakraborty, (2017) bahwa kualitas hidup pengasuh buruk
(49,6%) dengan domain terendah adalah domain fisik di mana pengasuh mengalami rasa
lelah dan nyeri pinggang. Askaryzadeh Mahani et al., (2023) yang di lakukan di Iran
Tenggara kepada 200 pengasuh informal talasemia didapatkan kualitas hidup pengasuh
buruk (43%) karena masalah keuangan (32%). Morgan et al., (2022) juga menjelaskan
bahwa kualitas hidup pengasuh buruk karena mengalami depresi 61,7%, cemas 36,7%,
gangguan kesehatan fisik 63,6%, dan masalah keuangan 50,3%. Penelitian lain juga
menjelaskan adanya peningkatan kebutuhan biaya dalam perawatan sedangkan
pendapatan berkurang sehingga hal ini dapat memberikan toksisitas kepada anak dan
pengasuh sehingga kualitas hidup pengasuh rendah (Sadigh et al., 2022). Oleh karena itu,
tenaga kesehatan perlu untuk mengidentifikasi faktor-faktor yang memengaruhi kualitas
hidup pengasuh sehingga dapat dikembangkan intervensi untuk meningkatkan kualitas
hidup pengasuh. Peningkatan kualitas hidup pengasuh berdampak pada peningkatan
kualitas hidup anak penderita talasemia (Hadizah et al., 2022).
Beberapa penelitian telah dilakukan untuk mengidentifikasi faktor-faktor yang

memengaruhi kualitas hidup pengasuh anak penderita talasemia. Faktor usia dilaporkan
berkorelasi negatif dengan kualitas hidup anak penderita talasemia (Sevinc, 2023;
Guerra-Martin et al., 2013). Hal ini menjelaskan bagaimana pengasuh mungkin bosan
dalam merawat anak seiring bertambahnya usia. Studi Velandia dan Moreno, (2018)
menyatakan bahwa keluarga yang memiliki anak dengan penyakit kronis mengalami
tantangan finansial terutama terkait makanan, transportasi termasuk kesehatan dan biaya
perumahan. Hal ini membuktikan bahwa ekonomi merupakan salah satu faktor yang
dapat memengaruhi kualitas hidup pengasuh. Penelitian Bamber et al., (2023) juga
menyatakan bahwa tingkat keparahan penyakit anak akan memengaruhi kualitas hidup
pengasuhnya. Studi lain oleh Karimi Moghaddam et al., (2023) terdapat faktor prediktif
yang memengaruhi kualitas hidup pengasuh di Iran antara lain: jenis kelamin, latar
belakang pendidikan, hubungan dengan pasien, pekerjaan, pendapatan rumah tangga, dan
4
keberadaan pengasuh lainnya, namun peneliti belum mengevaluasi hal tersebut. Validitas
variabel yang digunakan untuk mengukur variabel tidak dapat digeneralisasikan karena
instrumen yang digunakan oleh peneliti convenience sampling.
Penelitian Liu et al., (2020)menyebutkan bahwa terdapat hubungan beban pengasuhan

dengan kualitas hidup pengasuh. Pengasuh mengalami peningkatan tanggung jawab
dalam mengasuh anak dan anggota keluarga lainnya sehingga waktu untuk perawatan
pribadi dan berinteraksi terhadap sosial berkurang. Penelitian Arias-Rojas et al., (2022)
yang dilakukan kepada 208 pengasuh, bahwa adanya hubungan antara dukungan sosial
dengan kualitas hidup pengasuh. Dukungan sosial memiliki peranan penting dalam
pembentukan aspek kesejahteraan psikologis. Dengan adanya dukungan sosial maka
membentuk persepsi orang tua menjadi dukungan (Amalia dan Rahmatika, 2020).
Persepsi orang tua terhadap dukungan sosial berpengaruh terhadap beban dan kualitas
hidupnya. Pengasuh dengan persepsi dukungan sosial yang tinggi mempersepsikan beban
pengasuhan rendah dan memiliki kualitas hidup yang tinggi (Askaryzadeh Mahani et al.,
2023).
Penelitian sebelumnya sudah dilakukan oleh Yildirim et al., (2022) yang dilakukan pada
141 pengasuh di Turki dan tujuan penelitian ini adalah untuk menyelidiki hubungan
antara beban pengasuhan dan persepsi dukungan sosial dengan kualitas hidup pada orang
tua yang memiliki anak dengan gangguan hematologi. Hasil penelitian menunjukkan
bahwa terdapat hubungan positif antara persepsi dukungan sosial dengan kualitas hidup,
dan hubungan negatif antara persepsi dukungan sosial dengan beban pengasuhan.
Penelitian ini belum pernah dilakukan di Indonesia dan belum pernah dilakukan dalam
konteks multikultural.
Menurut penelitian Phiri et al., (2023) menyatakan bahwa kehadiran keluarga berdampak
meningkatkan kesehatan anak dan kepuasan anggota keluarga terhadap perawatan.
Temuan Abukari dan Schmollgruber, (2023) bahwa petugas kesehatan membutuhkan
peran pengasuh dalam melakukan intervensi pengobatan kepada anak untuk
meningkatkan kesehatan anak dan keluarga. Hal ini didukung dengan sikap petugas
kesehatan untuk memfasilitasi, menumbuhkan sikap positif dalam merawat anak. Petugas
5
kesehatan juga harus menyeimbangkan pengasuhan pada anak dan keluarga (Nightingale
et al., 2023).
Kondisi anak dengan talasemia akan membuat pengasuh mengalami kesedihan yang
berulang-ulang dan berkepanjangan disebut dengan kesedihan kronis. Hal ini sesuai
dengan teori kesedihan kronis. Eakes (1998) mendefinisikan kesedihan kronis dapat
terjadi pada semua situasi di mana rasa kehilangan tidak dapat diselesaikan atau
dihentikan sehingga orang tua mengalami kehilangan (berduka). Kesedihan kronis mirip
dengan emosi lain yang terkait dengan kesedihan terus menerus yang terjadi secara rutin
seiring berjalannya waktu atau yang terjadi karena pengalaman kehilangan (Wijaya &
Arsy, 2022). Penelitian Coughlin dan Sethares, (2017) menggunakan teori kesedihan
kronis pada penelitiannya dengan tujuan untuk mengintegrasikan kesedihan pada
pengasuh yang memiliki anak dengan penyakit kronis dengan hasil: pengasuh akan
mengalami kesedihan kronis yang berat terutama pada ibu dibandingkan ayah. Kesehatan,
krisis perawatan dan perkembangan kesehatan merupakan pemicu munculnya kembali
kesedihan kronis. Sejalan dengan penelitian sebelumnya teori kesedihan kronis dapat
menjelaskan kesedihan kronis yang dialami oleh pengasuh yang anaknya menderita
kanker (Nikfarid et al., 2017). Kesedihan kronis disebabkan oleh prognosis dan
ketidakpastian proses pengobatan penyakit anak. Kesedihan kronis dapat memengaruhi
kualitas hidup pengasuh dalam menjalankan tugas dan tanggung jawab dalam keluarga.
Peran perawat dalam teori kesedihan kronis adalah metode manajemen eksternal artinya
cara perawat memberikan dukungan kepada pengasuh seperti memberi saran untuk
masuk dalam kelompok tertentu, berkomunikasi dengan orang lain atau saran ke
pelayanan psikiater sehingga dapat meningkatkan kenyamanan pengasuh (de Lisser,
2017). Berdasarkan uraian di atas, peneliti tertarik untuk melakukan penelitian terkait
hubungan beban pengasuhan dan persepsi dukungan sosial dengan kualitas hidup
pengasuh yang memiliki anak dengan talasemia.
1.2 Rumusan Masalah

Diagnosis talasemia berpengaruh terhadap pasien dan keluarga. Proses pemberian
perawatan dapat menimbulkan beban pengasuhan yang dirasa berat oleh keluarga yang
memberikan perawatan. Proses perjalanan penyakit talasemia dan efek samping
6
tatalaksana talasemia sudah pasti akan menurunkan kualitas hidup anak dan pengasuh.
Kualitas hidup adalah sudut pandang individu terhadap keadaan dalam kehidupan. Dalam
pelayanan kesehatan hanya berfokus kepada pasien anak dengan talasemia sehingga
kebutuhan pengasuh sering kali terabaikan. Sementara dalam melakukan perannya,
pengasuh dituntut untuk memberikan serangkaian bantuan yang meliputi aktivitas sehari-
hari pasien, persiapan diet, resimen perawatan diri, manajemen gejala fisik, pemberian
tata laksana, dukungan emosional, manajemen finansial. Pengasuh sebagai pemberi
perawatan melakukan tanggung jawab dengan keterbatasan. Kesenjangan inilah yang
merupakan salah satu faktor tingginya beban pengasuhan yang dirasakan oleh pengasuh
dalam merawat anak talasemia. Selain itu, perjalanan penyakit talasemia dan efek
samping dari tata laksana talasemia dapat menyebabkan kesedihan yang berkepanjangan.
pengasuh perlu mendapatkan dukungan sosial untuk mampu beradaptasi terhadap
berbagai macam keadaan selama proses memberikan pengasuhan kepada anak.
Dukungan sosial penting untuk diberikan karena kondisi fisik dan psikologis pengasuh
akan memengaruhi tatalaksana pengobatan kepada anak. Jika dukungan yang diterima
meningkat maka beban pengasuhan akan berkurang. Di sisi lain, dukungan sosial juga
merupakan faktor positif yang memengaruhi psikologis kesedihan pengasuh. Hadirnya
keluarga dalam merawat anak merupakan bentuk dari dukungan yang diberikan keluarga
kepada pengasuh. Dukungan ini tentu dapat meningkatkan kualitas hidup pengasuh.
Berdasarkan fenomena di atas maka ditetapkan rumusan masalah dalam penelitian ini
adalah “ bagaimana hubungan beban pengasuhan dan persepsi dukungan sosial dengan
kualitas hidup pengasuh yang memiliki anak penderita talasemia”.
1.3 Tujuan Penelitian

1.3.1 Tujuan Umum
Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui hubungan antara beban pengasuhan, persepsi
dukungan sosial dengan kualitas hidup pengasuh yang memiliki anak penderita talasemia.
1.3.2 Tujuan Khusus
Tujuan khusus dari penelitian ini adalah agar teridentifikasinya:
1.3.2.1 Mengidentifikasi karakteristik responden berdasarkan usia pengasuh, suku, jenis
kelamin, pendidikan, status pekerjaan, sosial ekonomi, hubungan dengan pasien, tingkat
keparahan penyakit anak, usia anak, dan usia terdiagnosis anak penderita talasemia.
7
1.3.2.2 Mengidentifikasi beban pengasuhan yang dialami responden yang memiliki anak
penderita talasemia.
1.3.2.3 Mengidentifikasi persepsi dukungan sosial yang dialami responden yang memiliki
anak penderita talasemia.
1.3.2.4 Mengidentifikasi hubungan antara beban pengasuhan dengan kualitas hidup
pengasuh yang memiliki anak penderita talasemia.
1.3.2.5 Mengidentifikasi hubungan antara persepsi dukungan sosial dengan kualitas hidup
pengasuh yang merawat anak penderita talasemia.
1.3.2.6 Mengidentifikasi faktor dominan yang memengaruhi terhadap kualitas hidup
pengasuh anak penderita talasemia.
1.4 Manfaat Penelitian

1.4.1 Pelayanan Keperawatan Anak
Hasil penelitian ini diharapkan dapat memberikan wawasan tentang beban pengasuhan
dalam merawat penderita talasemia dan wawasan dukungan sosial. Hasil penelitian ini
juga diharapkan dapat digunakan sebagai bahan masukan untuk menyusun intervensi
keperawatan yang dapat menurunkan beban keluarga pemberi perawatan pada anak
talasemia. Hasil penelitian ini juga diharapkan dapat menjadi dasar dalam
mempersiapkan intervensi keperawatan untuk meringankan kesedihan kronis pada
pengasuh dan anggota keluarga, meningkatkan kualitas hidup dan kesejahteraan keluarga
dan anak penderita talasemia.
1.4.2 Perkembangan Ilmu Keperawatan Anak

Hasil penelitian ini diharapkan dapat bermanfaat dalam proses pembelajaran mahasiswa
di lembaga pendidikan khususnya sebagai bahan pembelajaran keperawatan anak dalam
memberikan wawasan tentang hubungan beban pengasuhan, persepsi dukungan sosial
dengan kualitas hidup pengasuh anak penderita talasemia.
1.4.3 Perkembangan Riset Keperawatan

Hasil penelitian ini diharapkan dapat menjadi dasar penelitian selanjutnya mengenai
intervensi dukungan keluarga dalam perawatan anak penderita talasemia yang dapat
mengurangi beban pengasuhan. Selain itu hasil penelitian ini diharapkan menjadi dasar
8
untuk menyelidiki lebih lanjut faktor-faktor lain yang terkait dengan kesedihan yang
terus-menerus pada pengasuh anak-anak penderita talasemia, serta intervensi untuk
mengurangi kesedihan kronis.
TINJAUAN LITERATUR
2.1 Kondisi Anak Dengan Talasemia

Anak-anak yang mewarisi gen talasemia dari orang tuanya akan menderita talasemia
sedang hingga berat. Kelainan yang terlihat pada penderita talasemia adalah kegagalan
sintesis jumlah rantai hemoglobin alpa dan rantai beta, yang mengakibatkan pembentukan
rantai protein hemoglobin dalam darah tidak lengkap. Anak penderita talasemia memiliki
gejala umum seperti anemia, wajah pucat, mudah lelah, serta pembesaran limpa dan hati.
Secara klinis, talasemia dibagi menjadi 3 kelompok yaitu talasemia mayor, talasemia
intermedia dan talasemia minor. Talasemia mayor memiliki keadaan klinis yang lebih
berat dan membutuhkan transfusi darah secara rutin seumur hidupnya. Frekuensi transfusi
darah berkisar dari 2 minggu sekali hingga 4 minggu sekali. Gejala umum pada anak
dengan talasemia mayor umumnya di usia 7 bulan hingga 3 tahun. Gejala pertama adalah
pucat pada kulit, yang muncul di telapak tangan, di dalam kelopak mata, di perut, dan di
seluruh permukaan kulit. Anak penderita talasemia intermedia tidak mendapatkan
transfusi darah secara rutin, hanya menerima transfusi darah dalam 3 bulan sekali, 6 bulan
sekali atau setahun sekali. Talasemia minor disebut sebagai pembawa sifat atau transmiter
penyakit talasemia (Juniper et al., 2019; Nienhuis & Nathan, 2012; Rujito & Soedirman,
2020).
Penatalaksanaan utama didasarkan pada klinis dan gejala. Perawatan yang diberikan
secara umum meliputi: pemberian transfusi darah yang tepat, kelasi besi, dukungan
nutrisi, pengangkatan limpa, vaksinasi dan dukungan psikososial. Jika HB < 7 mg/dl
diberikan transfusi darah setelah 2 kali pemeriksaan dengan jarak minimal 2 minggu
tanpa penyebab lain seperti infeksi, trauma, atau penyakit kronis lainnya. Target HB
setelah transfusi harus >10 mg/dl tetapi tidak >14 mg/dl. Kebutuhan kedua adalah terapi
kelasi besi, splenektomi atau limfektomi. Anak penderita talasemia hidup dengan gejala
klinis yang berlangsung sejak lahir hingga meninggal (Cappellini et al., 2014; Sanchez-
Villalobos et al., 2022).
9
10
2.2 Keluarga Sebagai Pengasuh

2.2.1 Definisi
Pengasuh adalah seseorang yang memberikan perawatan atau dukungan kepada orang
lain yang mengalami penyakit, ketidakmampuan atau ketergantungan (Swartz dan
Collins, 2019). Pengasuh merupakan seorang individu yang memberikan bantuan secara
fisik maupun psikologis kepada seseorang yang membutuhkan, umumnya yang menjadi
pengasuh adalah salah satu anggota keluarga yang tidak dibayar (Sullivan dan Miller,
2015). Definisi lain pengasuh adalah seseorang yang membantu kerabat atau teman
dengan salah satu atau lebih aktivitas kehidupan sehari-hari karena orang tersebut
mengalami gangguan fisik, kognitif, atau psikologis. Seorang pengasuh dapat
memberikan beragam pendampingan dalam kehidupan sehari-hari, seperti membantu
untuk mandi, buang air besar/kecil, memakai baju, memasak, makan, pengobatan dan
mengurus rumah (Roth et al., 2015; Schulz & Eden, 2016; Sullivan dan Miller, 2015).
2.2.2 Jenis Pengasuh

Pembagian pengasuh secara umum dapat dibagi menjadi dua jenis yaitu pengasuh formal
dan pengasuh informal. Penjelasan dari kedua jenis pengasuh tersebut yaitu: pengasuh
formal didefinisikan sebagai individu yang dibayar atas jasanya dalam memberikan
bantuan perawatan yang harus dibayar atas jasanya dalam memberikan bantuan
perawatan terhadap individu yang membutuhkan (Geerts dan Van den Bosch, 2012;
Hengelaar et al., 2018; Sołtys dan Tyburski, 2020). Salah satu contoh dari pengasuh
formal adalah perawat di rumah sakit, terapis, dan tenaga kesehatan profesional
(Hengelaar et al., 2018). Berdasarkan pelatihan profesional, umumnya pengasuh formal
sudah mendapatkan pelatihan secara profesional untuk melakukan tugas perawatan.
Selain itu beberapa pengasuh formal diketahui melakukan tugas perawatan pada sebuah
institusi atau komunitas dan biasanya kembali ke rumah mereka sendiri setelah kegiatan
perawatan sudah selesai dilakukan. Tidak hanya itu, seorang pengasuh formal juga
diketahui mendapatkan bayaran atas jasa perawatan yang diberikan dan umumnya
memiliki bayaran atas jasa perawatan yang diberikan dan umumnya memiliki regulasi
yang ketat dan harus dipatuhi dalam memberikan perawatan seperti mengutamakan
keselamatan pasien dan pengasuh itu sendiri (Mancini et al., 2009).
11
Pengasuh informal adalah perawatan yang diberikan secara sukarela oleh anggota
keluarga, pasangan, teman dekat atau orang lain yang mampu mengelola semua aspek
kehidupan sehari-hari dan perawatan personal anak (Hellis dan Mukaetova-Ladinska,
2022). Pelaku pengasuhan adalah anggota keluarga, orang tua, teman dekat atau orang
yang mendukung pasien dan memiliki keterampilan serta motivasi untuk berpartisipasi
sesuai dengan kriteria berikut: punya cukup waktu dan bersedia berkomitmen; memiliki
motivasi dan mempunyai kontak berkelanjutan; memiliki akses untuk pasien dan
mengontrol konsekuensi sosial dari perilaku anak; mendemonstrasikan tingkat
keterampilan yang adekuat dan kemampuan untuk belajar keterampilan baru;
menampilkan kesehatan fisik dan mental yang baik dalam berpartisipasi (Mak et al.,
2023). Perawatan yang diberikan keluarga sebagai pengasuh dilakukan secara
berkelanjutan dan ditujukan kepada anggota keluarga yang memerlukan bantuan dalam
aktivitas kehidupan sehari-hari (Swartz dan Collins, 2019; Kaakinen et al., 2018).
Pengasuh utama seorang anak adalah keluarganya. Keluarga sebagai unit terkecil dalam
masyarakat mempunyai kekuatan memengaruhi masyarakat. Keluarga merupakan tujuan
utama terbentuknya masyarakat sehat melalui perilaku sehat dari setiap anggota keluarga.
Hal ini menjadikan struktur keluarga baik struktur peran dan kekuatan keluarga akan
memengaruhi kesehatan masyarakat secara umum. Keluarga bertanggung jawab terhadap
pemenuhan kebutuhan anggota keluarga antara lain kebutuhan akan kesehatan (Marilyn,
2019).
2.2.3 Pengasuhan Anak Penderita Talasemia

Keluarga memegang peranan penting dalam kehidupan seorang anak, maka dalam bidang
keperawatan anak, maka konsep perawatan berpusat pada keluarga dalam bidang
keperawatan anak mengikuti filosofi bahwa keluarga merupakan bagian yang ada dalam
kehidupan seseorang (Gultom, 2021). Sistem kesehatan dan semua profesional kesehatan
harus membangun kemitraan dengan keluarga untuk mendukung, menilai, dan
meningkatkan fungsi keluarga. Sebagai profesional kesehatan, kita harus mendukung
keluarga dalam perawatan alami dan pengambilan keputusan. Menyadari kemampuan
mereka dalam merawat anak baik di dalam maupun di luar rumah sakit mengingatkan
kita akan peran unik dari pengasuh (Hinonaung et al., 2023). Perawatan yang berpusat
12
pada keluarga adalah cara inovatif untuk merencanakan, memberikan, dan mengevaluasi
layanan kesehatan berdasarkan kemitraan yang saling menguntungkan antara penyedia
layanan kesehatan, pasien, dan keluarga mereka. Konsep inti dari perawatan yang
berpusat pada keluarga adalah mendengarkan dan menghormati keputusan dan sudut
pandang keluarga pasien, memberikan informasi dan berbagi informasi, serta mendukung
dan mendorong keterlibatan keluarga dalam perawatan anak (Wahyuni et al., 2021).
Pengasuh yang memiliki anak yang menderita penyakit, harus mampu melakukan : 1)
mengelola perawatan penyakit. Tanggung jawab utama merawat anak yang sakit kronis
berada di tangan pengasuhnya. Dalam hal ini, pengasuh harus memiliki pengetahuan
tentang penyakit dan rencana pengobatan untuk memberikan perawatan yang tepat
kepada anak baik di dalam maupun di luar rumah sakit; 2) mampu mengenali dan
memanfaatkan sumber daya yang ada di lingkungan untuk memenuhi kebutuhan khusus
anak; 3) merawat anggota keluarga yang lainnya. Selain memiliki tanggung jawab untuk
merawat anak yang menderita penyakit kronis, anak juga perlu mendukung
perkembangan individu anak yang lain dan mempererat kekompakan keluarga; 4) bisa
mengurus diri sendiri. Saat merawat anak yang menderita penyakit kronis, pengasuh
kehilangan banyak aktivitas pribadi, baik secara fisik maupun mental (Sopha et al., 2023).
Penelitian yang dilakukan oleh Utami dan Siska, (2018) bahwa dukungan keluarga yang
mendukung dalam pengobatan anak sebesar 81% berhubungan dengan kepatuhan anak
dalam pelaksanaan terapi talasemia. Sama dengan penelitian sebelumnya Nurvinanda et
al., (2019) bahwa anak mendapat dukungan dari internal keluarga dan eksternal keluarga
dalam bentuk emosional, informasi serta finansial. Sollazzo et al., (2023) menyatakan
bahwa keluarga memiliki kontribusi terhadap perawatan diri pasien seperti melakukan
pemeliharaan perawatan diri, pemantauan perawatan diri dan manajemen perawatan diri
dan efek samping dari pengobatan. Terkait kategori keluarga terhadap perawatan diri
antara lain kepatuhan pengobatan, dukungan aktivitas kehidupan sehari-hari, adaptasi
pola makan, tindak lanjut pengobatan, mencari informasi pengobatan dan membantu
aktivitas fisik. Berdasarkan hal tersebut, penelitian ini berfokus kepada keluarga yang
merawat anggota keluarga dan memiliki hubungan darah dengan anggota keluarga yang
sakit talasemia secara langsung (ayah, ibu, adik, kakak atau tidak langsung kakek, nenek,
keponakan, sepupu, dan tante).
13
2.3 Beban Pengasuhan

2.3.1 Definisi
Keluarga yang memiliki anggota keluarga dengan talasemia memiliki tanggung jawab
dan peran utama dalam melakukan perawatan pada penderita. Selama proses perawatan,
keluarga dapat merasakan beban pengasuhan. Beban pengasuhan adalah ketegangan atau
stres yang dialami pengasuh sehubungan dengan masalah atau tantangan yang dihadapi
dalam perawatan anak. Beban pengasuh merupakan respons terhadap stresor fisik,
mental, emosional, sosial dan finansial dihubungkan dengan pemberian pengasuhan
kepada anggota keluarga yang sakit (Barrett, 2008). Beban pengasuhan mencakup sejauh
mana pengasuhan mempunyai dampak buruk pada emosi, sosial dan emosi memberikan
perawatan (Alam et al., 2020).
2.3.2 Tipe Beban Pengasuhan

Beban pengasuhan disebabkan oleh masalah keluarga yang subjektif atau objektif terkait
dengan kehadiran anggota keluarga yang bermasalah dalam jangka waktu yang lama
(Magliano, 2008). Organisasi kesehatan dunia membagi beban pengasuhan menjadi dua
bagian yaitu beban subjektif dan beban objektif. Mohr (2006) menjelaskan tiga jenis
beban yang dihadapi keluarga terdiri dari tiga yaitu: a) Beban objektif merupakan kendala
yang dialami keluarga selama melakukan perawatan. Beban objektif lebih menekankan
pada beban pengasuhan selama memenuhi kebutuhan penderita diantaranya biaya
pengobatan, biaya perawatan, makan, biaya hidup penderita, tempat tinggal, dan
transportasi selama melakukan perawatan di rumah sakit; b) Beban subyektif adalah
beban psikologis atau emosional yang berhubungan dengan pengasuhan anggota keluarga
penderita talasemia. Beban subyektif yang di rasakan keluarga meliputi perasaan putus
asa, lelah, kesal, bosan, sedih melihat kondisi anak, kuatir akan masa depan anak dan
perasaan bersalah; c) Beban latrogenik merupakan beban dikarenakan sistem pelayanan
kesehatan yang kurang optimal atau tidak berfungsi maksimal. Beban latrogenik meliputi
beban pada keluarga dalam memanfaatkan pelayanan kesehatan.
14
2.3.3 Dampak Beban Pengasuhan

2.3.3.1 Masalah Kesehatan Fisik
Budak, M.A dan Gecckil, (2020) bahwa ibu yang merawat anak dengan penyakit kronik
memiliki beban perawatan yang tinggi mengakibatkan kelelahan pada ibu sehingga
kualitas hidup keluarga menurun. Sejalan dengan penelitian sebelumnya, bahwa beban
pengasuhan berdampak pada pengasuh informal di Amerika Serikat. Terdapat 5 dampak
dari beban pengasuhan antara lain: penurunan efikasi diri, penurunan kualitas hidup,
peningkatan kecemasan, peningkatan depresi, sensitivitas dan waktu. Dampak menjadi
pengasuh adalah adanya tekanan fisik, sosial, dan psikologis. Tekanan fisik seperti kurang
tidur yang berdampak pada kesehatan karena pengasuh memiliki sedikit waktu untuk
mengurus diri sendiri (Morgan et al., 2022).
2.3.3.2 Masalah Psikologis
Menjadi pengasuh juga menimbulkan tekanan sosial yang meliputi keterbatasan waktu
karena kebutuhan untuk menjadi seorang pengasuh seperti perasaan yang tidak bebas
yang mencerminkan tekanan sosialnya. Tekanan psikologis mencakup kecemasan,
perasaan kewalahan, frustasi, kekhawatiran dengan riwayat penyakit anggota keluarga
dan memburuknya kesehatan fisik anggota keluarga meningkat (Baik et al., 2022).
2.3.3.3 Masalah Dalam Aktivitas Sehari-hari
Pengasuh bertugas untuk melakukan aktivitas ataupun perawatan sehari-hari. Beberapa
pengasuh melaporkan bahwa mereka lebih banyak menghabiskan waktu untuk
menyediakan transportasi, melakukan pekerjaan rumah, memberi dukungan emosional,
sehingga activities of daily living memiliki tingkat beban yang tinggi. Dalam studinya
menemukan bahwa pengasuh merasa kesulitan menyeimbangkan kebutuhan anggota
keluarga lainnya.
2.3.3.4 Masalah Keuangan
Beban keuangan pada pengasuh yang terjadi berupa kebutuhan yang lebih tinggi di mana
kebutuhan keuangan yang besar berkolerasi positif terhadap tingkat keparahan gejala dan
depresi yang terjadi (Adelman et al., 2014). Dalam pengobatan talasemia seperti transfusi,
terapi kelasi besi sering dilakukan dirawat jalan sehingga dalam pemulihannya pengasuh
dibatasi oleh keuangan.
15
2.3.4 Aspek Beban Pengasuhan
Tabel 2.1 Teori Beban Pengasuhan

No Tool Number of Item Rating scale Aspects
1. Zarit Burden 22 5 point - Beban pribadi
Interview Skala Likert - Beban peran
(ZBI)
2. Caregiver 24 5 point - Harga diri
Reaction Skala Likert - Dukungan yang tidak
Assessment memadai
Scale (CRA) - Dampak terhadap ekonomi
- Efek pada jadwal
- Efek pada kesehatan
3. Caregiver 13 2 point - pekerjaan
Burden Skala Likert - dampak terhadap
inventory perekonomian
(CBI) - Efek pada fisik
- Dampak kehidupan sosial
4. Zarit 22 5 point - Domain negatif
Caregiver Skala Likert - Efek fisik
Burden Scale - Dampak kehidupan sosial
(ZBS)
Beberapa teori beban pengasuhan yang digunakan yaitu Zarit Burden Interview yang
memiliki aspek pada beban pribadi dan beban sebagai peran pengasuh. Teori Caregiver
Reaction Assessment Scale (CRA) memiliki aspek harga diri, dukungan yang tidak
memadai, dampak yang tidak memadai, efek yang diakibatkan jadwal, efek yang terjadi
pada kesehatan. Teori Caregiver Burden inventory (CBI) memiliki aspek antara lain
beban pekerjaan, efek pada fisik dan dampak terhadap perekonomian. Sedangkan teori
menurut Zarit Caregiver Burden Scale (ZBS) memiliki aspek antara lain: domain negatif
pengasuhan, efek pada fisik dan dampak pada kehidupan sosial.
2.3.5 Pengukuran Beban Pengasuhan

Alat ukur yang digunakan peneliti untuk melihat beban pengasuhan pada anak penderita
talasemia adalah Zarit Burden Interview (ZBI) yang dipatenkan pada tahun 1980 oleh
Stevan H. Zarit, AS. ZBI merupakan alat ukur yang secara subyektif dan komprehensif
untuk mengukur beban pengasuhan, menilai stresor yang dirasakan dan dapat
diselesaikan sendiri, baik dilingkungan klinis maupun di masyarakat (Kiehn & Car,
2017). Dimensi yang dinilai mencakup konsekuensi dari perawatan, ketergantungan
pasien, kelelahan dan ketidakpastian, rasa bersalah atau kritik pada diri sendiri, rasa malu/
16
marah atau frustrasi, beban psikologis dan reaksi emosional, tekanan pribadi, dan tekanan
peran sebagai pengasuh (Al-Rawashdeh et al., 2016).
2.4 Persepsi Dukungan Sosial

2.4.1 Definisi
Dukungan sosial merupakan informasi dan umpan balik dari orang lain yang
menunjukkan seseorang bahwa dirinya dicintai, diperhatikan, dihargai, dan dihormati,
serta termasuk dalam jaringan komunikasi dan komitmen bersama. Dukungan sosial
diidentifikasikan sebagai pelindung utama terhadap dampak kesehatan yang merugikan
dan sumber daya emosional yang dapat digunakan untuk mengatasi stres (Reblin et al.,
2023). Dukungan sosial juga diartikan sebagai kualitas dan frekuensi interaksi dalam
suatu jejaring sosial di mana salah satu individu membantu individu lain yang berada
dalam tekanan, meringankan dampak dari tekanan yang dialami, serta mengembangkan
hubungan yang saling menguntungkan dalam pemenuhan kebutuhan dasar psikologis
seseorang (Zanotto et al., 2023). Dukungan sosial dibedakan menjadi dua jenis yaitu
dukungan sosial aktual (received social support) dan dukungan yang berupa persepsi
penerimaannya (perceived social support). Dukungan sosial yang sejati adalah perkataan,
hadiah, atau tindakan terhadap seseorang. Sementara dukungan sosial yang berupa
persepsi adalah penilaian kognitif seseorang terhadap dukungan yang tersedia apabila
dibutuhkan. Penelitian ini memfokuskan pada dukungan sosial yang dipersepsikan oleh
penerimanya memiliki pengaruh yang lebih besar dibanding dukungan sosial yang benar-
benar diterima nyata (Kathleen, 2021).
2.4.2 Sumber Dukungan Sosial

Cohen (2004) menyatakan bahwa dukungan sosial bersumber dari hubungan yang terjalin
antara individu dengan individu lainnya. Hubungan yang memberikan dukungan sosial
umumnya ditandai dengan beberapa karakteristik yaitu: (a) adanya timbal balik; (b)
hubungan yang kuat dan intensif yang meliputi rasa percaya dan respek; (c) frekuensi dan
bentuknya atau sejauh mana interaksi sosial yang umumnya terjadi dalam kehidupan
sehari-hari; (d) kompleksitasnya yaitu pertukaran yang terjadi antara dua orang atau lebih
yang saling memberikan dampak yang menguntungkan. Umumnya, dukungan sosial
berasal dari tiga sumber yaitu keluarga, teman dan orang lain yang berperan penting.
17
Sumber dukungan sosial keluarga berasal dari keluarga inti seperti orang tua, saudara
kandung serta anggota keluarga besar seperti kakek, nenek, bibi dan anggota keluarga
lainnya. Selain itu, dukungan sosial juga dapat diperoleh dari teman seperti teman di
lingkungan pekerjaan, teman di lingkungan rumah maupun teman dalam peran sosial.
Dukungan sosial juga dapat diperoleh dari pihak signifikan yaitu pihak lain yang
dianggap penting bagi seseorang, yang merujuk pada berbagai peran seperti pasangan,
pemuka agama, dokter, terapis, dan sebagainya (Zimet et al., 1988). Pada studi yang
dilakukan terhadap 12 0rang perempuan yang berusia 29-54 tahun, ditemukan bahwa
dukungan sosial didapat dari sikap peduli dengan orang lain, memberi dan menerima
dukungan, dan berbagi pengalaman (Zanotto et al., 2023).
2.4.3 Bentuk Dukungan Sosial

Tabel 2.2 Bentuk Dukungan Sosial Menurut Para Ahli
Zimet (1988) Cobb (1979) Kahn (1979) Schaefer et al Cohen dkk (1985)
(1981)
Keluarga Dukungan Memengaruhi Dukungan Dukungan penilaian
emosional emosional
Teman Dukungan Afirmasi Dukungan Dukungan diri
jaringan
Orang Dukungan Bantuan Bantuan Dukungan harga diri
Penting harga diri informasi
lainnya
Dukungan Dukungan nyata
materi
Dukungan
instrumental
Dukungan
aktif
Telah diolah kembali (Cutrona & Russell, 1987)
Berdasarkan perbandingan bentuk dukungan sosial oleh beberapa ahli, maka bentuk
dukungan sosial yang digunakan pada penelitian ini mengacu pada Zimet yang dikenal
dengan konsep multidimensi yang mengukur persepsi dari tiga dimensi yaitu keluarga
(family), teman (friends) dan orang yang dianggap penting (significant others). Keluarga
merupakan sumber dukungan utama yang nyata bagi pengasuh. Dukungan yang diperoleh
dari teman biasanya dalam bentuk bantuan untuk meringankan permasalahan yang
dialami. Dukungan yang berasal teman memiliki lingkup yang lebih luas daripada
keluarga karena menyediakan dukungan yang nyata dalam permasalahan sehari-hari.
18
Dukungan dari orang lain yang dianggap penting contohnya petugas kesehatan, pemuka
agama, teman sebaya, dan atasan.
Dukungan sosial dapat diberikan kepada seorang individu ada tiga bentuk yaitu informasi,
emosi, dan instrumental. Dukungan informasi merujuk pada berbagai informasi, nasihat,
maupun saran yang relevan dengan permasalahan atau kebutuhan seseorang sehingga
informasi tersebut dapat membantunya dalam menyelesaikan permasalahan yang dialami.
Pada umumnya, dukungan informasi diperoleh melalui hubungan yang bersifat
profesional seperti dari lingkungan pekerjaan. Berbeda halnya dengan dukungan
emosional yang mengacu pada segala bentuk dukungan yang ditandai dengan adanya
kesempatan untuk berbagi rasa frustrasi dengan orang lain, kehadiran orang lain yang
peduli dan dapat mendengarkan serta dalam bentuk meyakinkan pemikiran dan perasaan
yang dimiliki. Pada umumnya dukungan emosional diberikan oleh orang yang memiliki
hubungan yang dekat. Selain itu ada juga dukungan instrumental (tangiable) yang
merupakan bentuk dukungan secara konkret seperti bantuan keuangan, material yang
dibutuhkan, hadiah, maupun kontribusi berupa waktu dan perhatian yang diberikan
(Cohen, 2004).
Schwarzer & Leppin, (1991) Mengungkapkan konsep lain tentang bentuk dukungan
sosial yang dikenal sebagai social provision atau kebutuhan-kebutuhan yang diperoleh
melalui berbagai jenis hubungan dengan orang lain baik dari teman, anggota keluarga,
kolega, atasan hingga orang lain yang dianggap penting. Konsep social provision
dianggap sebagai suatu konsep dukungan sosial karena dengan tersedianya kebutuhan
interpersonal dapat membantu individu meringankan stres yang dialami. Dengan
terpenuhinya aspek pada social provision dapat membantu meringankan stres dalam dua
bentuk yaitu menyelesaikan masalah secara langsung dan bantuan yang tidak langsung
berkaitan dengan masalah. Dukungan yang berkaitan langsung dengan masalah umumnya
berupa bimbingan, serta kesediaan pihak yang dapat di andalkan untuk memberikan
bantuan tindakan. Sementara bentuk dukungan yang tidak langsung berkaitan dengan
masalah terjadi melalui mekanisme kognitif seperti meningkatkan efikasi diri atau
memberikan dampak pada proses atribusi.
19
Weiss (dalam Cutrona & Russell, 1987) menyebutkan bahwa ada enam kebutuhan yang
dapat terpenuhi melalui interaksi sosial yaitu bimbingan, pengakuan, integrasi sosial,
kelekatan, kesempatan untuk merasa dibutuhkan, dan hubungan yang dapat diandalkan.
1) Bimbingan
Bimbingan atau pengarahan merupakan bentuk dukungan sosial yang diperoleh melalui
nasihat, saran, atau informasi. Umumnya dibentuk dukungan ini diperoleh dari hubungan
dengan rasa percaya, serta dari individu yang memiliki otoritas untuk memberikan saran
maupun bantuan seperti pasangan atau figur yang di hormati (Schwarzer & Leppin,
1991).
2) Pengakuan
Pengakuan merupakan kebutuhan individu yang dapat dimaknai sebagai jaminan

terhadap rasa berharga. Bentuk dukungan sosial ini diperoleh dari hubungan-hubungan
yang mengakui kompetensi, keterampilan, dan rasa bernilai yang dimiliki oleh seseorang,
misalnya melalui hubungan rekan kerja. Adanya pengakuan dapat meningkatkan rasa
berharga dan keyakinan terhadap kemampuannya untuk mengatasi masalah yang dialami.
3) Integrasi sosial
Bentuk dukungan ini di artikan sebagai perasaan memiliki dan menjadi bagian dalam
suatu kelompok yang berbagi kesamaan minat, kepedulian, serta aktivitas yang disenangi.
Bentuk dukungan ini biasanya diperoleh hubungan pertemanan atau jejaring sosial yang
memiliki kesamaan minat dan kepedulian. Adanya ikatan sosial memberikan
kenyamanan, keamanan, kesenangan dan rasa identitas (Zanotto et al., 2023).
4) Kelekatan
Kelekatan merupakan kedekatan secara emosional dengan orang lain yang memberikan
rasa aman. Seseorang yang menerima dukungan dalam bentuk kelekatan memiliki
perasaan tenteram, aman, dan damai yang ditunjukkan dengan sikap tenang bahagia.
Umumnya kelekatan diperoleh dari interaksi dengan pasangan maupun dengan anggota
keluarga (Ding et al., 2023).
5) Peluang untuk merasa dibutuhkan
Bentuk dukungan ini dimaknai sebagai adanya perasaan bahwa orang lain membutuhkan
dirinya dan membutuhkan perasaan nyaman dari dirinya. Dukungan sosial ini diperoleh
melalui hubungan yang membuat seseorang merasa bertanggung jawab atas kenyamanan
20
orang lain, misalnya hubungan antara orang tua dengan anak atau guru dengan siswa.
Meskipun terkesan seperti berada pada pihak yang memberikan dukungan dibanding
menerima dukungan, namun kedua pihak baik memberi maupun menerima, memberikan
dampak yang sama pada kesehatan mental serta melalui mekanisme kognitif yang sama.
6) Hubungan yang dapat diandalkan
Dukungan ini diperoleh dalam bentuk keyakinan bahwa pengasuh memiliki orang lain
yang dapat diandalkan untuk diminta pertolongan. Umumnya dukungan ini diperoleh dari
hubungan interpersonal yang memungkinkan seseorang untuk dapat mengandalkan
bantuan dalam berbagai situasi, misalnya hubungan antar anggota keluarga (Reblin et al.,
2023).
2.4.4 Manfaat Dukungan Sosial

Manfaat dari dukungan sosial telah banyak diteliti baik secara fisiologis maupun
psikologis. Dukungan sosial dapat berfungsi sebagai mekanisme mengatasi dan
meringankan dampak dari tekanan yang dirasakan sehingga berdampak pada peningkatan
kondisi kesehatan individu. Tidak hanya dukungan sosial yang diterima, dukungan sosial
yang dipersepsikan juga memiliki manfaat bagi individu Cohen (2004) menyebutkan
bahwa persepsi terhadap dukungan sosial juga memberikan manfaat antara lain :
mengurangi kecemasan, meningkatkan respons penanganan yang lebih positif ketika
menghadapi tekanan, meningkatkan kemampuan untuk berdamai dengan tuntutan yang
diterima, mengubah penilaian terhadap situasi stres yang dialami dan membantu individu
memenuhi kebutuhan dasar psikologisnya berupa pertemanan dan kasih sayang karena
merasa didukung memandang dirinya lebih bernilai dan berharga.
2.4.5 Pengukuran Persepsi Dukungan Sosial

Persepsi seseorang terhadap dukungan sosial yang diterimanya dapat diukur dari sumber
dukungan atau bentuk dukungannya. Beberapa instrumen telah dikembangkan oleh para
ahli untuk mengukur dukungan sosial. Salah satunya adalah skala persepsi dukungan
sosial multidimensi yang dikembangkan oleh Zimet GD, Dahlem NW, Zimet SG, dan
Farley GK (1988). Secara empiris instrumen ini telah digunakan oleh beberapa peneliti
untuk mengukur dukungan sosial pada pengasuh. Di antaranya yang dipublikasikan oleh
21
Kizza & Muliira, (2020) yang dilakukan pada 318 pengasuh bahwa pengasuh yang
memiliki dukungan sosial akan berpengaruh terhadap kualitas hidup pengasuh tersebut.
Penelitian Zhang et al., (2023) yang dilakukan di China dengan didapat bahwa dukungan
sosial yang baik memiliki akses terhadap bantuan ketika menghadapi tantangan dalam
pengasuhan. Dukungan sosial didapatkan dari keluarga dan teman sehingga mengurangi
beban pengasuhan. Penelitian ini memiliki Cronbach alfa adalah 0,91. Instrumen ini juga
telah digunakan di Indonesia oleh Aprianti, (2012) dan telah di uji coba dengan hasil uji
validitas dan reliabilitas baik yaitu nilai Cronbach alfa 0,76.
2.5 Kualitas Hidup Pengasuh

2.5.1 Definisi
Kualitas hidup didefinisikan oleh Organisasi Kesehatan Dunia (1998) Sebagian penilaian
individu terhadap kualitas hidup dalam konteks budaya dan nilai-nilai dimana mereka
tinggal dan dalam kaitannya dengan kehidupannya. Tujuan, harapan, standar dan posisi
dalam kehidupan seseorang didefinisikan sebagai pengakuan atas kekhawatiran. Kualitas
hidup pengasuh dipengaruhi oleh pengalaman tekanan emosional, perawatan yang
suportif dan usia pengasuh dalam mengasuh (Baudry et al., 2023).
2.5.2 Faktor-Faktor Yang Memengaruhi Kualitas Hidup Pengasuh

Kualitas hidup secara langsung dipengaruhi oleh pengalaman positif pengasuhan,
pengalaman pengasuhan negatif, dan stres kronis. Sumber daya ekonomi dan sumber
daya sosial memiliki dampak langsung pada kualitas hidup. Ferrans, C. E. (1996)
menyatakan ada empat domain yang penting untuk kualitas hidup yaitu kesehatan dan
fungsi, sosial ekonomi, psikologis, spiritual dan keluarga. Domain kesehatan dan fungsi
meliputi aspek-aspek seperti kegunaan kepada orang lain dan kemandirian fisik. Domain
sosial ekonomi berkaitan dengan standar hidup, kondisi lingkungan, teman-teman, dan
sebagainya. Domain psikologis/ spiritual meliputi kebahagiaan, ketenangan pikiran,
kendali atas kehidupan, dan faktor lainnya. Domain keluarga meliputi kebahagiaan
keluarga, anak-anak, pasangan, dan kesehatan keluarga. Meskipun sulit untuk membuang
semua elemen kehidupan, keempat domain mencakup sebagian besar elemen dianggap
penting untuk kualitas hidup. Studi melaporkan bahwa usia pengasuh, pendidikan, jenis
kelamin dan pekerjaan adalah faktor prediktor yang memengaruhi kualitas hidup
22
pengasuh anak. Pengasuh yang merawat anak dengan masalah kesehatan fisik memiliki
beban pengasuhan dan kualitas hidup yang lebih buruk (Biswas et al., 2020; Izaguirre -
Bordelois et al., 2021). Faktor yang memengaruhi kualitas hidup adalah:
2.5.2.1 Usia Pengasuh
Pengasuh yang memiliki anak dengan penyakit kronis mayoritas dilakukan oleh ibu
(63,9%) dengan usia rata-rata 29,8 tahun dan ayah (36,1%) dengan usia rata-rata 34,8
tahun (Spurr et al., 2023).
2.5.2.2 Usia Anak
Anak penderita talasemia mayor adalah 25%, talasemia carier 50 % dengan kelompok
usia 8-12 tahun (Kamil et al., 2020).
2.5.2.3 Usia Anak Saat Terdiagnosa Talasemia
Mayoritas anak penderita talasemia sedang hingga berat menunjukkan tanda dan gejala
di usia kurang dari 2 tahun. Untuk memastikannya anak akan di periksa darah untuk
mengetahui jumlah sel darah merah, bentuk, ukuran dan warna (Helwig et al., 2022).
Menurut penelitian Biswas et al., (2020) usia rata-rata anak saat didiagnosis talasemia
adalah 20 bulan.
2.5.2.4 Jenis Kelamin
Menunjukkan bahwa mayoritas pengasuh adalah perempuan sehingga memperjelas
peranan perempuan yang memang sejak dari dulu sebagai pemberi perhatian. Penelitian
Izaguirre–Bordelois et al. (2021) terhadap 40 responden pengasuh yang berjenis kelamin
perempuan sebanyak 38 responden (95%).
2.5.2.5 Suku
Suku atau etnik adalah merupakan suatu kesatuan sosial yang dapat dibedakan dengan
kesatuan lain berdasarkan akar budaya dan identitas khususnya bahasa. Dengan kata lain
suku adalah sekelompok manusia yang terikat oleh kesadaran dan identitas serta
diperkuat suatu kesatuan bahasa (Masyarakat Dan Kebudayaan, 1980).
2.5.2.6 Pendidikan
Penelitian yang dilakukan oleh Biswas et al. (2020) bahwa pengasuh yang memiliki
tingkat pendidikan memiliki peluang yang lebih tinggi untuk mendapatkan kualitas hidup
yang baik. Tingkat pendidikan menentukan apakah seseorang untuk memiliki
pengetahuan, keterampilan dan kemampuan yang lebih komprehensif dan ketika petugas
kesehatan memberikan pendidikan kesehatan dan masalah kesehatan anak, keluarga
23
memahami informasi yang diberikan dapat berguna untuk pengobatan selanjutnya (Putri
et al., 2022).
2.5.2.7 Pekerjaan
Perasaan negatif sering berdampak langsung pada pekerjaan orang tua. Orang tua yang
merasa bersalah cenderung kurang produktif di tempat kerja karena merasa tidak mampu
memenuhi tanggung jawab dalam mengasuh anak sehingga orang tua sering menarik diri
dari aktivitas yang dianggap menyebabkan situasi tersebut. Kecenderungan itu berpotensi
dalam menghambat pengembangan karier dan bahkan orang tua meninggalkan
pekerjaannya (Bishop Katie, 2022).
2.5.2.8 Hubungan Dengan Anak
Hubungan merupakan bentuk interaksi sosial yang saling memengaruhi antara individu
satu dengan yang lainnya. Hubungan juga hasil dari kebutuhan manusia akan rasa aman,
kasih sayang, dan pengakuan atas eksistensi dirinya (Aboulafia & Taylor, 2008).
2.5.2.9 Sosio Ekonomi
2.5.3 Manfaat Penilaian Kualitas Hidup

Penilaian kualitas hidup berfokus pada perspektif individu mengenai kesejahteraan dan
kemungkinan adanya perspektif baru mengenai kesehatan. Tantangan dan tekanan yang
dihadapi oleh perawat semakin mendapat perhatian karena gangguan kesehatan pengasuh
mempunyai dampak negatif terhadap kesehatan anak. Hal ini secara tidak langsung
menghambat pemberian pengasuhan yang komprehensif. Mengidentifikasi kebutuhan
pengasuhan dan beban masalah yang dihadapi pengasuh dapat sangat membantu dalam
meningkatkan kesejahteraan dan kualitas hidup pengasuh. Hal ini akan membantu dalam
mendukung kesejahteraan dan kualitas hidup pengasuh (Wahyuningsih, 2022).
24
2.5.4 Aspek Kualitas Hidup

Ada banyak aspek kualitas hidup menurut para ahli, di antaranya dapat dilihat pada tabel
Tabel 2.3 Aspek-aspek Kualitas Hidup Menurut Ahli
Felce & Perry, Schalock et al., WHO, (1996) Hagerty et al., Cummins (1997)
(1995) (2005) (2001)
6 domain 8 domain 6 domain 7 domain 7 domain
Kesejahteraan fisik Kesejahteraan Fisik Kesehatan Kesehatan

fisik
Kesejahteraan Kesejahteraan Lingkungan Kesejahteraan Kesejahteraan

material material material material
Kesejahteraan Keterlibatan Hubungan Merasa satu Kesejahteraan

sosial sosial sosial bagian dari masyarakat
masyarakat
setempat
Kesejahteraan Pekerjaan & Pekerjaan & aktivitas

produktif - - aktivitas produktif
produktif
Kesejahteraan Kesejahteraan Psikologis Kesejahteraan Kesejahteraan

emosional emosional emosional emosional
Hak atau
kesejahteraan Hak - - -
warnga negara
Hubungan Hubungan sosial/
- Hubungan antar - dengan keluarga keluarga
pribadi dan teman-
teman.
Pengembangan Hubungan Hubungan sosial/

- pribadi - dengan keluarga keluarga
dan teman-
teman
Penentuan nasib Tingkat
- sendiri kemandirian - -
spiritual
- - - Keselamatan Rasa aman
pribadi
Telah diolah kembali (Galloway, 2005)
Berdasarkan perbandingan dimensi kualitas hidup yang dilakukan oleh beberapa ahli,
maka dimensi kualitas hidup yang digunakan dalam penelitian adalah kualitas hidup versi
World Health Organization Quality of Life Breff (WHOQOL-BREF) karena mampu
mewakili domain dan facet kualitas hidup. Menurut WHO, kualitas hidup mempunyai
25
enam dimensi yaitu kesehatan fisik, kesejahteraan psikologis, tingkat kemandirian,

hubungan sosial, hubungan dengan lingkungan, dan keadaan mental. Selanjutnya WHO
membuat versi singkat kuesioner kualitas hidup (WHOQOL-BREF) yaitu dari enam
aspek dimensi kualitas hidup menjadi empat aspek yaitu kesehatan fisik, kesejahteraan
psikologis, hubungan sosial dan hubungan dengan lingkungan:
2.5.4.1 Aspek Kesehatan Fisik
Kesehatan fisik dapat memengaruhi kemampuan pengasuh untuk melakukan aktivitas.
Aktivitas yang dilakukan pengasuh akan memberikan pengalaman baru yang merupakan
modal perawatan ke tahap selanjutnya. Kesehatan fisik mencakup aktivitas sehari-hari,
terbebas dari ketergantungan pada obat-obatan dan bantuan medis, sakit dan
ketidaknyamanan, tidur, mobilitas yang tinggi dan kapasitas kerja (Topp et al., 2015).
2.5.4.2 Aspek Psikologis
Hilditch et al., (1996) disebutkan bahwa aspek psikologis terkait dengan kondisi mental
pengasuh dalam menghadapi kehidupan. Kondisi mental merupakan kemampuan
individu menyesuaikan diri terhadap berbagai tuntutan perkembangan, baik tuntutan dari
dalam diri maupun dari luar dirinya. Aspek psikologis juga mencakup aspek fisik, di mana
pengasuh yang sehat secara mental akan melakukan suatu aktivitas dengan baik.
Kesejahteraan psikologis meliputi penilaian gambaran diri, perasaan positif maupun
negatif, spiritual/ keyakinan pribadi, berpikir, belajar, memori dan konsentrasi (Pedhu,
2022).
2.5.4.3 Aspek Hubungan Sosial
Hubungan sosial adalah hubungan antara dua individu atau lebih yang perilaku pada
setiap individu-individu tersebut akan saling memengaruhi, mengubah atau memperbaiki
tingkah laku individu lainnya (Mieg, 2006). Mengingat manusia merupakan makhluk
sosial yang mencakup hubungan pribadi dan memerlukan dukungan sosial. Hubungan
sosial mencakup hubungan pribadi antara anggota keluarga, teman, tetangga rekan kerja
(Dziwota et al., 2018).
2.5.4.4 Aspek lingkungan
Aspek lingkungan yaitu lingkungan tempat dimana melakukan segala aktivitas sehari-
hari, termasuk sarana dan prasarana yang menunjang kebutuhan kehidupan (Hamilton‐
Smith, 2004). Hubungan dengan lingkungan mencakup sumber keuangan, kebebasan,
rasa aman dan keselamatan fisik, perawatan kesehatan dan kepedulian termasuk
26
aksesibilitas dan kualitas; lingkungan rumah, peluang untuk mendapatkan berbagai

informasi baru maupun keterampilan, dan memiliki waktu untuk melakukan rekreasi dan
kegiatan yang menyenangkan di waktu luang, lingkungan fisik termasuk polusi,
kebisingan, keadaan air, iklim, serta transportasi (Rapley, 2003).
2.5.5 Instrumen Penilaian Kualitas Hidup

Instrumen penilaian kualitas hidup adalah WHOQOL-Breff yang dikembangkan oleh
Skevinton, Lotvy dan O’Connell (2004). Alat ukur ini dipilih karena dianggap mampu
mewakili domain dan facet kualitas hidup (WHO, 1996). Penelitian yang dilakukan oleh
Gaspar et al., (2023) yang bertujuan untuk menilai kualitas hidup dengan menggunakan
skala WHOQOL-BREF memiliki indeks konsistensi internal yang baik dengan himpunan
domain (α=0,79) dan item (α=0,92). Hasil penelitiannya adalah kualitas hidup pengasuh
informal berkorelasi negatif dengan persepsi beban pengasuh dan berkorelasi positif
dengan persepsi dukungan sosial.
2.5.6 Penelitian Terkait
Tabel 2.4 Penelitian Terkait
No. Penulis Tujuan Hubungan

(Tahun), Penelitian yang diteliti Hasil Penelitian Kelemahan Penelitian
Lokasi
1. Yildirim et Untuk Beban Persepsi orang - Peneliti tidak
al., (2022) mengetahui pengasuhan, tua terhadap melakukan
Turkey hubungan persepsi dukungan sosial pengukuran
beban dukungan berpengaruh hubungan variabel
pengasuhan, sosial terhadap beban penelitian dan usia
persepsi dengan pengasuh dan anak yang diteliti.
dukungan kualitas kualitas hidup. - Peneliti hanya
sosial dan hidup orang melakukan
kualitas hidup tua. penelitian hanya
orang tua yang pada satu budaya
memiliki anak
masalah
hematologi.
2. Bamber et Untuk Beban Pengasuh yang - Sampel tidak

al., (2023) menguraikan pengasuh, menjalani mewakili
Amerika bahwa beban kualitas CSHCN populasi.
serikat dan kualitas hidup (Children With
hidup ibu pengasuh, special health - Tidak menilai
CSHCN. dan care needs) dukungan social
ketahanan. memiliki beban - Peneliti tidak
yang tinggi mengukur
27

Lokasi
membuat hubungan peneliti
kualitas hidup menggunakan
pengasuh lebih deskripsi.
buruk.
Tingkat
keparahan anak
akan
meningkatkan
beban
pengasuh.
3. Askaryzadeh Untuk menguji Beban Kualitas hidup - Peneliti tidak

Mahani et korelasi beban pengasuh, pengasuh mempertimbangka
al., (2023) pengasuh, depresi, dan informal 43% n dampak kualitas
depresi, dan kualitas dengan beban pelayanan
kualitas hidup hidup pengasuhan kesehatan dan
pengasuh pengasuh. sekitar 32%. tingkat keparahan
informal. Semakin tinggi penyakit pasien.
beban
pengasuhan
maka semakin
tinggi tingkat
stres sehingga
kualitas hidup
pengasuh
rendah.
Terdapat
korelasi yang
signifikan
antara beban
pengasuh,
depresi dengan
kualitas hidup
pengasuh.
4. Biswas et Untuk Menilai Mayoritas - Desain cross

al., (2020) mengetahui CarerQoL pengasuh sectional yang
india kualitas hidup pengasuh adalah ibu tidak dapat
terkait dan faktor 75,9% dengan menentukan
perawatan penjelas usia rata-rata 29 hubungan sebab
(CarerQoL) yang tahun. akibat antara
dari pengasuh mempengaru berpendidikan CarerQoL dengan
anak penderita hi dasar 66,4%. faktor lainnya.
talasemia. Kualitas hidup - Terdapat
pengasuh buruk pelaporan yang
58,3%. bias (berlebih atau
Pengasuh kurang) karena
mengalami sebagian besar
depresi 61,7%; data dilaporkan
kecemasan sendiri oleh
36,7%; masalah pengasuh.
keuangan - Kondisi
50,3%; lingkungan
pengasuh
28

Lokasi
mengalami penelitian tidak
masalah dapat dinilai
kesehatan fisik
63,6% (206).
5. Karimi Untuk Faktor- Tingkat depresi, - Peneliti tidak

Moghaddam mengeksplorasi faktor yang kecemasan dan menganalisis
et al., (2023) prevalensi berhubungan beban hubungan sebab
Iran beban dengan pengasuhan akibat.
pengasuhan, pasien dan sangat tinggi. - Peneliti tidak
depresi, dan pengasuh, Terdapat faktor mengevaluasi
tingkat beban prediksi beban validitas
kecemasan pengasuhan, pengasuhan instrumen yang
dengan fokus depresi dan antara lain: digunakan untuk
pada faktor- kecemasan. jenis kelamin, mengukur
faktor yang umur, status variabel.
berhubungan pendidikan, - Penelitian tidak
dengan pasien hubungan dapat dilakukan
dan pemberi dengan pasien, generalisasi
perawatan. pekerjaan, karena
pendapatan menggunakan
keluarga. convenience
sampling.
29
2.6 Teori Keperawatan Chronic Sorrow

Teori kesedihan kronis adalah teori keperawatan yang terletak pada tingkat menengah
teori keperawatan (Peterson & Bredow, 2004). Duka kronis merupakan perasaan sedih
dan depresi yang terjadi berkali-kali karena berbagai alasan dalam hidup. Teori ini
berfokus pada pengalaman pengasuh atau keluarga tentang kehilangan yang
berkepanjangan. Teori kesedihan kronis memberikan kerangka untuk mengidentifikasi
seseorang yang mengalami kehilangan yang dianggap berharga dalam kehidupan
individu tersebut. Teori ini berguna dalam menganalisis tanggapan individu terhadap
berbagai keadaan yang melibatkan penyakit kronis, tanggung jawab pengasuh, atau
kehilangan (Arsy & Wijaya, 2022).
2.6.1 Konsep Utama Teori Chronic Sorrow
Gambar 2.1 Teori Chronic Sorrow
Teori kesedihan kronis didasarkan pada konsep peristiwa pemicu, khususnya pengalaman
kehilangan dalam hidup seseorang. Kehilangan terjadi karena adanya perbedaan antara
harapan/ keinginan dengan kenyataan yang terjadi. Kehilangan akan mengakibatkan
kesedihan yang mendalam yang kemudian muncul permasalahan lain akibat
ketidaksesuaian, kerugian yang belum terselesaikan. Masalah ini terjadi terus-menerus,
sering dan permanen. Gejala kesedihan muncul secara bertahap dan cenderung
memburuk. Kerugian dapat terjadi karena adanya perbedaan antara situasi yang
30
sebenarnya terjadi. Penelitian mengidentifikasi karakteristik kesedihan kronis sebagai

meluas, persisten, periodik dan progresif (Gordon, 2009).
Peristiwa pemicu adalah situasi dan kondisi yang dapat menimbulkan penyimpangan
yang membuat kesedihan. Metode koping diartikan sebagai cara individu menghadapi
nyeri kronik yang bersifat internal atau eksternal. Mekanisme koping yang tidak efektif
disebabkan oleh strategi yang meningkatkan keparahan perasaan kronis pasien.
Penatalaksanaan yang efektif dihasilkan dari strategi yang memberikan kenyamanan
pasien yang lebih besar (Wensley et al., 2020).
2.6.2 Aplikasi Teori Keperawatan Chronic Sorrow

Teori kesedihan kronis merupakan teori keperawatan yang termasuk tingkat menengah
yang dikemukakan oleh Eakes, Burke dan Hainsworth pada tahun 1998. Kesedihan kronis
adalah perasaan sedih atau duka yang berulang, dan berlangsung lama karena kehilangan
yang berarti. Kesedihan kronis memberikan kerangka untuk mengatasi dan memahami
orang-orang yang mengalami kehilangan dan kesedihan dalam jangka waktu yang lama.
Konsep kesedihan kronis memiliki antecendent atau pendahulu yang memunculkan
peristiwa internal dan eksternal. Metode pengelolaan baik secara internal maupun
eksternal. Metode pengelolaan yang digunakan dapat menghasilkan respons efektif atau
tidak efektif yang pada akhirnya berdampak pada kenyamanan. Jika dikelola secara
efektif maka individu akan merasa nyaman berada dalam situasi pengasuhan, sebaliknya
jika tidak dikelola secara efektif maka pengasuh akan merasa tidak nyaman.
Teori kesedihan kronis dapat digunakan untuk menjelaskan kondisi ibu yang merawat
anak penderita talasemia. Saat pertama kali didiagnosis menderita talasemia, para ibu
yang anaknya menderita talasemia akan sangat sedih karena harapannya untuk
melahirkan bayi yang normal dan sehat tidak akan terwujud. Ketika para pengasuh
mendampingi dan merawat anaknya, mereka mungkin merasa bersalah karena telah
memberikan anaknya penyakit yang sulit diobati dan memerlukan pengobatan jangka
panjang. Kondisi ini akan sering terjadi pada pengasuh yang bergantung pada kesehatan
anaknya. Mekanisme koping dipengaruhi oleh faktor internal dan eksternal dan efek yang
positif maupun negatif terhadap penyesuaian pengasuh. Jika pengasuh dapat
31
mengembangkan keterampilan mengatasi masalah yang efektif maka pengasuh akan

mampu beradaptasi dengan tanggung jawabnya dalam merawat anak penderita talasemia.
Namun jika suatu saat adaptasi ini tidak efektif, pengasuh akan merasa tertekan dan
menyerah dalam mengasuh anak (Alligood, 2017; Burke et al., 1999).
2.7 Kerangka teori
1. Pengasuh dengan anak

talasemia
Trigger event Beban pengasuhan secara
kehidupan Faktor-faktor yang
periodik
yang tidak Disparity memengaruhi: usia,
1. Personal Strain (masalah
utuh berbeda Perbedaan dengan anak suku, jenis kelamin,
kesehatan/ psikologis, sifat
dari anak normal bersifat permanen pendidikan, pekerjaan,
koping/ kepribadian)
yang lain. sosio ekonomi, dan
2. Role Strain (fungsi sosial/
hubungan dengan
dukungan orang lain,
anak. Fisik
kompetensi/ Self-Efficacy)
Chronic Sorrow
Faktor anak: usia anak,
usia awal terdiagnosa Psikologis
talasemia dan tingkat
keparahan penyakit. Managemen internal Persepsi dukungan
& eksternal tidak sosial Kualitas hidup pengasuh
efektif 1. Teman Hubungan
2. Kluarga sosial
3. Signifikan Other
Ketidaknyamanan pengasuh Lingkungan
Gambar 2.1. Kerangka Teori

Sumber: (Burke et al., 1999; Coughlin & Sethares, 2017; de Lisser, 2017; Wijaya & Arsy, 2022).
32
METODE PENELITIAN
3.1 Kerangka Konsep

Kerangka konseptual adalah sekumpulan dari konsep atau teori yang dijelaskan secara
bersama-sama dalam suatu penelitian dengan menggunakan skema. Kerangka konsep
dapat menjelaskan keterkaitan hubungan antara variabel-variabel dalam penelitian.
Variabel dalam penelitian ini terdiri dari variabel terikat, variabel bebas dan variabel
perancu. Variabel terikat pada penelitian ini adalah kualitas hidup orang tua yang
memiliki anak dengan talasemia. Variabel bebas adalah beban pengasuhan dan persepsi
dukungan sosial, sedangkan variabel perancu adalah usia pengasuh, jenis kelamin, suku,
pendidikan, pekerjaan, sosial ekonomi, hubungan dengan pasien, usia anak, usia
terdiagnosis talasemia dan tingkat keparahan penyakit anak. Hubungan antar variabel
akan digambarkan dalam skema 3.1 kerangka konsep penelitian,
Variabel Bebas Variabel Terikat
Beban pengasuhan
Kualitas Hidup Pengasuh

Persepsi dukungan sosial
Variabel Perancu Pengasuh

1. Usia pengasuh
2. Jenis kelamin
3. Suku
4. Pendidikan
5. Pekerjaan
6. Sosial ekonomi
7. Hubungan dengan pasien
Variabel Perancu Anak

8. Usia anak
9. Usia terdiagnosis talasemia
10.Tingkat keparahan penyakit anak
Gambar 3.1 Kerangka Konsep Penelitian
33
34
3.2 Hipotesis
3.2.1 Hipotesis Nol (Ho)
Tidak terdapat hubungan antara beban pengasuhan, persepsi dukungan sosial dengan
kualitas hidup pengasuh yang memiliki anak penderita talasemia.
3.2.2 Hipotesis Alternatif (Ha)

Terdapat hubungan antara beban pengasuhan, persepsi dukungan sosial dengan kualitas
hidup orang tua yang memiliki anak penderita talasemia.
3.3 Definisi Operasional

Definisi operasional berisi penjelasan terkait variabel-variabel yang ada di dalam
penelitian secara jelas dan terukur. Variabel penelitian perlu diberikan batasan atau
definisi yang operasional agar dapat diukur menggunakan instrumen dan konsisten antara
satu dengan yang lain sehingga tidak menimbulkan makna ganda dari istilah yang
digunakan dalam penelitian (Dahlan, 2017; Sastroasmoro & Ismael, 2011).
Tabel 3.1 Definisi Operasional Penelitian
No Variabel Definisi Operasional Alat Ukur Cara Ukur Hasil Ukur Skala
1. Beban Suatu proses atau kegiatan Kuesioner Skala likert Rentang nilai Interval
Pengasuhan yang harus diselesaikan Zarit Burden 0 sampai 4 0 dan
seseorang dalam Scale versi 0=Tidak maksimal skor
menjalankan tugas yang Bahasa pernah 88
memiliki kesulitan dalam Indonesia 1=Jarang
merawat anak, dibagi 2=Kadang
dalam dua bagian yaitu role 3=Sering
strain (dampak beban 4=Selalu
pengasuhan secara umum)
dan personal strain
(tekanan secara psikologis)
2. Persepsi Dukungan yang diterima Kuesioner Skala likert Jumlah skor Interval
Dukungan responden dari keluarga, Multidimensio dengan 12 kumulatif dari
Sosial teman, kolega dan n Perceived item diberi ketiga dimensi
integritas sosial lainnya Sosial support nilai skor 1 dibagi 4. Nilai
yang diterima pengasuh. (MPSS) versi sampai 7. lebih tinggi
Bahasa 1=Sangat menunjukkan
Indonesia tidak setuju dukungan
2=Tidak sosial baik
setuju
3=Agak
tidak setuju
4=Netral
5=Agak
setuju
35
6=Setuju
7=Sangat
setuju
3. Kualitas Persepsi atau pandangan Kuesioner WHOQOL- Jumlah skor Interval
Hidup subjektif pengasuh dan WHOQOL- Bref versi kumulatif dari
Pengasuh yang dampak yang dirasakan Bref versi bahasa keempat
Memiliki baik secara fisik, bahasa Indonesia. dimensi. Nilai
Anak Dengan psikologis maupun Indonesia. Skor lebih tinggi
Talasemia lingkungan sosial yang diperoleh menunjukkan
dialami pengasuh. melalui kualitas hidup
perhitungan lebih baik.
dengan Skor QOL
menggunaka minimal =0
n rumus dan maksimal
baku WHO = 100
dan
ditransforma
sikan dalam
skala 0-100
4. Domain Fisik Persepsi pengasuh yang Kuesioner 7 item Jumlah skor Interval
memiliki anak dengan WHOQOL- dengan kumulatif dari
talasemia rasa sakit, Bref versi Skala likert dimensi
pengobatan, vitalitas, bahasa 1 sampai 5 kesehatan
kemampuan bergaul, tidur, Indonesia 1=sangat fisik. Nilai
dan kemampuan buruk lebih tinggi
beraktivitas. 2=buruk menunjukkan
3=biasa saja kualitas hidup
4=baik lebih baik.
5=sangat Skor QOL
baik minimal=0
dan skor
maksimal=100
5. Domain Penilaian pengasuhan yang Kuesioner 7 item Jumlah skor Interval

Psikologis memiliki anak dengan WHOQOL- dengan kumulatif dari
talasemia tentang Bref versi Skala likert keempat
menikmati hidup, merasa bahasa 1 sampai 5. dimensi. Nilai
berarti, mampu Indonesia 1=sangat lebih tinggi
berkonsentrasi, menerima buruk menunjukkan
penampilan tubuh, puas 2=buruk kualitas hidup
terhadap diri, perasaan 3=biasa saja lebih baik.
negatif, kesepian, putus 4=baik Skor QOL
asa, cemas dan depresi 5=sangat minimal =0
yang dialami. baik dan maksimal
= 100
6. Domain Penilaian pengasuh tentang Kuesioner 3 item Jumlah skor Interval
Hubungan hubungan persolal/ sosial, WHOQOL- dengan skala kumulatif dari
Sosial kepuasan seksual dan Bref versi likert 1 keempat
dukungan yang diperoleh bahasa sampai 5 dimensi. Nilai
dalam empat minggu Indonesia 1=sangat lebih tinggi
terakhir buruk menunjukkan
2=buruk kualitas hidup
3=biasa saja lebih baik.
4=baik Skor QOL
5=sangat minimal =0
baik dan maksimal
= 100
36
7. Domain Penilaian pengasuh yang Kuesioner 8 item Jumlah skor Interval

Lingkungan memiliki anak dengan WHOQOL- dengan skala kumulatif dari
talasemia tentang rasa Bref versi likert keempat
aman, lingkungan sehat, bahasa 1sampai dimensi. Nilai
cukup uang, ketersediaan Indonesia sssss5 lebih tinggi
informasi, rekreasi, kondisi 1=sangat menunjukkan
tempat tinggal, akses ke buruk kualitas hidup
layanan kesehatan, 2=buruk lebih baik.
transportasi 3=biasa saja Skor QOL
4=baik minimal =0
5=sangat dan maksimal
baik = 100
8. Usia anak Lama hidup anak yang Satu item Kuesioner Hasil Rasio
dihitung sejak lahir dan demografi dinyatakan
diukur dalam tahun sampai dalam tahun
ulan tahun terakhir.
9. Usia Angka yang diawali sejak Satu item Kuesioner Hasil Rasio
Terdiagnosis didiagnosa oleh dokter. demografi dinyatakan
talasemia dalam tahun.
(Benites et al.,
2022)
10. Keparahan Kondisi penyakit anak Satu item Kuesioner 1=Talasemia Ordinal
Penyakit anak demografi non dependen
2=Talasemia
dependen
3=Talasemia
dengan
transfusi dan
komplikasi
10. Suku Identitas suku atau etnik Satu item Kuesioner Hasil Nominal
yang terikat pada budaya demografi dinyatakan
dalam
persentase
11. Jenis kelamin Identitas seksual Satu item Pengukuran 1. Laki-laki Nominal
Caregiver responden sejak lahir berbentuk menggunaka 2.Perempuan
pilihan. n lembar
karakteristik
responden
12. Pendidikan Tingkat pendidikan yang Satu item Kuesioner 1 = rendah Ordinal
ditamatkan responden berbentuk tentang (SD, SMP dan
pilihan. pendidikan. SMA)
2= tinggi
(Perguruan
tinggi)
(Kassir et al.,
2021)
37
13. Pekerjaan Aktivitas yang dilakukan Satu item Kuesioner Hasil ukur Nominal
responden untuk berbentuk demografi dinyatakan
menghasilkan uang. pilihan. dalam
1= Tidak
bekerja: IRT/
berhenti kerja/
menolak
bekerja
2= Bekerja :
PNS, pegawai
swasta,
pedagang
14. Sosial Penghasilan keluarga Satu item Kuesioner 1= rendah < Ordinal
Ekonomi berupa upah, keuntungan berbentuk demografi Rp. 3.500.000
atau pemberian pihak lain. pilihan. 2= tinggi > Rp.
3500.000
(UMR Medan)
15. Hubungan Interaksi yang saling Satu item Kuesioner 1.Orang tua Nominal
dengan pasien memengaruhi. berbentuk demografi 2.Signifikan
pilihan other atau
orang yang
berarti
3.4 Desain Penelitian

Penelitian ini merupakan penelitian kuantitatif dengan desain penelitian deskriptif
korelasi dengan pendekatan Cross-Sectional atau potong lintang. Pendekatan ini
bertujuan untuk mengetahui ada atau tidaknya hubungan antar variabel independen
dengan variabel dependen secara bersamaan (Dahlan, 2017). Penelitian ini mengukur ada
tidaknya hubungan antara beban pengasuhan dan persepsi dukungan sosial dengan
kualitas hidup, dimana variabel tersebut diukur secara simultan dalam waktu bersamaan.
3.5 Lokasi dan Waktu Penelitian

Penelitian dilakukan di RSUP H. Adam Malik Kota Medan Provinsi Sumatera Utara.
Ruangan yang digunakan adalah one day care talasemia. Pemilihan lokasi penelitian
didasarkan pada pertimbangan bahwa rumah sakit ini merupakan pusat rujukan
pengobatan kasus talasemia dan belum pernah di lakukan penelitian tentang talasemia.
Penelitian dimulai dengan pengembangan proposal pada bulan September 2023 dan
pengumpulan data dilakukan pada bulan Februari hingga Mei 2024.
38
3.6 Populasi dan Sampel

3.6.1 Populasi
Populasi adalah keseluruhan unit tempat dilakukannya observasi (Sugiyono, 2011).
Populasi penelitian terdiri dari seluruh pengasuh yang melakukan pengasuhan anak
dengan talasemia di RSUP H. Adam Malik.
3.6.2 Sampel
Pada penelitian ini peneliti menggunakan teknik probability sampling dengan jenis simpel
random sampling untuk memilih sampel dari populasi. Sampel yang diambil dari
keseluruhan populasi akan dibatasi dengan kriteria inklusi dan eksklusi. Pengasuh yang
memenuhi kriteria inklusi sebagai berikut:
1) pengasuh informal yang mendampingi anak dengan talasemia selama pengobatan
minimal 6 bulan lamanya (Guo et al., 2023; Hanisah, 2012).
2) pengasuh yang bersedia untuk ikut serta dalam penelitian.
3) pengasuh yang dapat melihat, membaca dan mendengar dengan baik
4) pengasuh yang mampu berbahasa Indonesia.
Kriteria eksklusi adalah karakteristik yang tidak dimiliki oleh calon responden, sehingga
harus dikeluarkan dari penelitian. Kriteria eksklusi dalam penelitian ini adalah: pengasuh
yang memiliki gangguan kognitif.
Sampel adalah bagian dari jumlah dan karakteristik yang memiliki karakteristik
mendekati karakteristik populasi (Aksara, 2021). Perhitungan besar sampel dalam
penelitian ini menggunakan software yaitu G-Power 3.1 dengan uji linear multiple
regression random model yang menggunakan nilai efek size 0,32; α=0,05 dan β=0,95
Dengan mempertimbangkan antisipasi kemungkinan responden ada yang drop out saat
penelitian maka peneliti melakukan penambahan jumlah sebesar 30% melalui koreksi
perhitungan sampel dengan rumus sebagai berikut:
n’ = n ÷ (1 − f)
keterangan :
n’ = besar sampel setelah diperkirakan drop out
n = besar sampel
f = perkiraan proporsi drop out
39
n’ = n ÷ (1 − f)
n’ = 92 ÷ (1 – 30%)
n’ = 131,4 = 131
Dari hasil perhitungan sampel dengan rumus di atas, didapatkan sampel keseluruhan
berjumlah 131 partisipan.
3.7 Etika Penelitian

Penelitian ini dilakukan dengan pertimbangan kaidah etika penelitian dimana responden
dilindungi dengan memperhatikan aspek Respect For Human Dignity, Respect For
Justice Inclusiveness, dan Respect For Privacy And Confidentiality (Tri-Council, 2014).
3.7.1 Respect For Human Dignity

Prinsip etik Respect For Human Dignity menitikberatkan pada harkat dan martabat
manusia. Penerapan prinsip ini didasari dari aspek the right to self determination. Aspek
the right to self determination yaitu berupa tindakan partisipan diperlakukan sebagai
autonomus di mana calon partisipan secara sukarela memutuskan mengikuti penelitian
tanpa memiliki risiko merugikan. Individu memiliki hak untuk menentukan pilihannya
sendiri (Right to Self Determination) untuk bersedia atau tidak bersedia berpartisipasi
dalam penelitian tanpa adanya paksaan dari pihak mana pun. Pada penelitian ini, prinsip
etika penghormatan terhadap martabat manusia diterapkan dengan merekrut responden
sesuai dengan kriteria inklusi dan eksklusi. Peneliti terlebih dahulu memperkenalkan diri
dan menjelaskan mengenai tujuan, manfaat, dan prosedur penelitian serta peran
responden dalam penelitian. Selanjutnya menanyakan kepada responden mengenai
kesediaannya untuk berpartisipasi dalam penelitian. Peneliti menyerahkan keputusan
kepada responden, untuk memutuskan apakah mereka ingin berpartisipasi dalam
penelitian atau tidak. Responden yang bersedia akan menandatangan formulir
persetujuan. Peneliti kemudian memberitahu kepada responden bahwa mereka bebas
untuk mengundurkan diri dari penelitian jika mereka menginginkannya.
3.7.2 Respect for Justice Inclusiveness

Prinsip respect for justice inclusiveness meliputi hak responden untuk mendapatkan
perlakuan yang adil (Right To Fair Treatment). Keadilan mempunyai implikasi
keterbukaan dan adil. Dalam penelitian ini, prinsip respect for justice inclusiveness
40
dilakukan oleh peneliti dengan memberi kesempatan yang sama kepada semua responden
yang memenuhi kriteria inklusi dan ekslusi untuk berperan serta dalam penelitian (“The
Principle of Respect for Human Vulnerability and Personal Integrity,” 2014).
3.7.3 Respect For Privacy and Confidentiality

Prinsip respect for privacy and confidentiality sangat penting dalam etika penelitian
dimana peneliti berusaha untuk menjaga kerahasiaan data yang berasal dari responden.
Dalam penelitian ini, peneliti menuliskan identitas responden dengan menggunakan kode
responden bukan nama sebenarnya untuk menjaga anonimitas dan kerahasiaan data
responden. Untuk menjaga kerahasiaan, peneliti menyimpan data terkait responden
sebagai dokumentasi penelitian (Tri-Council, 2014).
3.8 Teknik Pengambilan Data

Dalam penelitian ini, instrumen pengumpulan data yang digunakan yaitu kuesioner
karakteristik responden, beban pengasuhan, persepsi dukungan sosial dan kualitas hidup
pengasuh anak talasemia.
3.8.1 Alat Pengumpulan Data

3.8.1.1 Kuesioner karakteristik responden
meliputi data demografi responden antara lain: usia pengasuh, jenis kelamin, suku,
pendidikan, pekerjaan, sosial ekonomi, hubungan dengan pasien, usia pasien, dan tingkat
keparahan penyakit.
3.8.1.2 Kuesioner Beban Pengasuhan
Peneliti menggunakan kuesioner Zarit Burden Interview dalam versi bahasa Indonesia
dengan 22 item yang memiliki 2 ukuran yaitu tekanan pribadi (Personal Strain) dan
tekanan peran (Role Strain). Tekanan pribadi menggambarkan betapa stresnya
pengalaman pengasuhan bagi mereka. Tekanan pribadi mencakup pertanyaan nomor 1,
4, 5, 8, 9, 14, 16, 17, 18, 19, 20, dan 21. Di sisi lain tekanan peran adalah stres yang
disebabkan oleh konflik peran dan kelelahan yang disebabkan beban. Soal beban
pengasuhan nomor 2, 3, 6, 11, 12, dan 13. Penelitian yang dilakukan oleh Kiehn dan Car,
(2017) memiliki Cronbach alpha 0,921, korelasi item-item (r = 0,395-0,764). Instrumen
Zarit Burden Interview telah dilakukan oleh Rachmad et al., (2009) dengan versi bahasa
Indonesia mempunyai validitas dan reliabilitas yang baik untuk mengukur beban
41
pengasuhan dengan sensitivitas 75%, spesifisitas 83,6% dan akurasi 79,2%. Hasil ini
menunjukkan bahwa Zarit Burden Interview adalah ukuran yang dapat diandalkan dan
valid untuk menilai beban pengasuhan.
3.8.1.3 Kuesioner Persepsi Dukungan Sosial

Peneliti menggunakan kuesioner Multidimensional Perceived Social Support Scale
(MPSS) yang terdiri dari 12 item pernyataan. Kuesioner ini mempunyai subskala yaitu
orang penting lainnya pernyataan 1, 2, 5, dan 10. Sub skala keluarga pernyataan nomor
3, 4, 8, dan 11. Sub skala teman pernyataan nomor 6, 7, 9, dan 12. Pilihan jawaban adalah
1= sangat tidak setuju, 2 = tidak setuju, 3 = agak tidak setuju, 4 = netral, 5 = agak setuju,
6 = setuju, dan 7 = sangat setuju. Nilai total dihitung dengan menjumlahkan setiap elemen
dengan nilai 1-84. Perhitungan dilakukan berdasarkan hasil. Semakin tinggi skornya
maka semakin besar dukungan sosial yang dirasakan oleh pengasuh (Zimet et al., 1988).
Secara empiris instrumen ini telah digunakan oleh beberapa peneliti untuk mengukur
dukungan sosial pada pengasuh. Di antaranya yang dipublikasikan oleh Kizza & Muliira,
(2020) yang dilakukan pada 318 pengasuh bahwa pengasuh yang memiliki dukungan
sosial akan berpengaruh terhadap kualitas hidup pengasuh tersebut. Penelitian Zhang et
al., (2023) yang dilakukan di China dengan didapat bahwa dukungan sosial yang baik
memiliki akses terhadap bantuan ketika menghadapi tantangan dalam pengasuhan.
Dukungan sosial didapatkan dari keluarga dan teman sehingga mengurangi beban
pengasuhan. Penelitian ini memiliki Cronbach alfa adalah 0,91. Instrumen ini juga telah
digunakan di Indonesia oleh Aprianti, (2012) dan telah di uji coba dengan hasil uji
validitas dan reliabilitas baik yaitu nilai Cronbach alpha 0,76.
3.8.1.4 Kuesioner Kualitas Hidup Pengasuh

Peneliti menggunakan kuesioner WHOQOL-Brief dengan 26 item pertanyaan dan telah
diterjemahkan ke dalam bahasa Indonesia. Penelitian yang dilakukan oleh Gaspar et al.,
(2023) yang bertujuan untuk menilai kualitas hidup dengan menggunakan skala
WHOQOL-BREF memiliki indeks konsistensi internal yang baik dengan himpunan
domain (α=0,79) dan item (α=0,92). Hasil penelitiannya adalah kualitas hidup pengasuh
informal berkorelasi negatif dengan persepsi beban pengasuh dan berkorelasi positif
42
dengan persepsi dukungan sosial. Instrumen ini berisi 4 domain yaitu domain fisik yang
terdiri dari tujuh pernyataan (3, 4, 10, 15, 16, 17, dan 18); domain psikologis terdiri dari
enam pernyataan (5, 6, 7, 11, 19, dan 26); domain hubungan sosial terdiri dari tiga
pernyataan (20, 21, dan 22); domain lingkungan terdiri dari delapan pernyataan (8, 9, 12,
13, 14, 23, 24, dan 25). Rentang jawaban dengan menggunakan skala likert skor 1= jika
sangat buruk, skor 2 = jika buruk, skor 3 = biasa saja, skor 4 = jika baik, skor 5 jika sangat
baik.
3.8.2 Metode Pengumpulan Data

Langkah-langkah pengumpulan yang dilakukan dalam penelitian ini adalah:
3.8.2.1 Prosedur Administrasi
Prosedur administratif yang dilakukan peneliti terlebih dahulu mengirim surat kepada
Dekan Fakultas Ilmu Keperawatan Universitas Indonesia (FIK-UI) untuk meminta ijin
penelitian dan permohonan lolos uji etik ke Komite Etik FIK-UI. Penelitian akan
dilakukan setelah mendapatkan ijin pelaksanaan penelitian dan surat lulus uji etik. Setelah
itu, peneliti kemudian mengajukan permohonan ijin melakukan penelitian kepada
Direktur RSUP H. Adam Malik Medan setelah mendapat izin dari Direktur RSUP H
Adam Malik peneliti meminta izin pengambilan data kepada kepala bidang keperawatan
dan kepala unit ruang talasemia one day care RSUP H Adam Malik Medan.
3.8.2.2 Prosedur Teknis
Sebelum melakukan pengumpulan data, peneliti menyamakan persepsi dengan
pengumpul data mengenai tujuan, dan cara pengumpulan data kuesioner serta perlunya
recheck data yang telah diisi oleh responden. Langkah-langkah yang dilakukan dalam
pengambilan data ini adalah sebagai berikut:
1) Peneliti bersama dengan kepala unit ruang talasemia one day care melakukan
identifikasi rekam medis pada pasien anak talasemia yang rawat jalan
2) Peneliti kemudian bertemu dengan pengasuh anak dengan talasemia kemudian
memperkenalkan diri dan menjelaskan penelitian yang akan dilakukan meliputi:
tujuan, waktu, manfaat, pelaksanaan dan hak-hak responden. Peneliti meminta
kesediaan calon responden untuk menjadi responden penelitian. Responden yang
bersedia untuk berpartisipasi diminta untuk menandatangani lembar informed
consent.
3) Peneliti memberikan kuesioner beban pengasuhan, persepsi dukungan sosial dan
kualitas hidup kepada responden. Setelah responden selesai mengisi kuesioner,
43
peneliti melakukan pengecekan kelengkapan kuesioner. Jika ada data yang belum
lengkap, maka peneliti akan meminta responden untuk melengkapinya.
3.9 Pengolahan Data

Peneliti melakukan pengolahan data setelah semua data terkumpul melalui beberapa
proses berikut:
1) Editing
Peneliti mengumpulkan kuesioner yang telah diisi oleh responden kemudian menghitung
kesesuaian jumlah instrumen yang terkumpul dengan jumlah responden. Peneliti
memeriksa kelengkapan isi, kejelasan dan relevan jawaban dengan pertanyaan pada
lembar kuesioner. Jika terdapat item yang diisi tidak valid, sedapat mungkin dibetulkan
kembali oleh responden yang bersangkutan.
2) Coding
Pengkodean merupakan memberikan kode tertentu untuk semua data yang termasuk
dalam kategori yang sama. Data yang sudah selesai di edit selanjutnya diberi kode tertentu
untuk memudahkan pemasukan dan analisis data, Kode yang diberikan meliputi: jenis
kelamin (1=laki-laki, 2=perempuan); pendidikan (1= rendah, 2= tinggi); pekerjaan
(1=tidak bekerja, 2=bekerja), hubungan dengan pasien (1=orang terdekat atau orang
penting, 2=orang tua); tingkat keparahan penyakit pasien (1=transfusi non-dependen,
2=transfusi dependen ; sosial ekonomi (1=rendah, 2=tinggi).
3) Entry Data
Entry data adalah proses memasukkan data yang telah diperoleh ke dalam sistem
perhitungan statistik di komputer. Selanjutnya data tersebut akan dianalisis sesuai dengan
masing-masing variabel yang sudah ditetapkan dan berdasarkan kode-kode yang telah
dibuat peneliti. Proses entry data ini dilakukan setelah proses pengumpulan dan
pengecekan data sudah lengkap.
4) Cleaning
Proses cleaning merupakan tahapan pengecekan data kembali setelah peneliti melakukan
entry data. Proses cleaning dilakukan untuk memastikan data penelitian tidak ada yang
tertinggal, kurang, atau hilang. Selanjutnya data dianalisis menggunakan SPSS sesuai
dengan jenis data dan dilakukan setelah semua data lengkap.
44
3.10 Analisis Data

3.10.1 Analisis Univariat
Analisis univariat bertujuan untuk mengetahui karakteristik masing-masing variabel
dalam suatu penelitian. Analisis univariat didasarkan pada tipe data variabel.
mendeskripsikan data variabel kategorik menggunakan distribusi frekuensi. Sedangkan
analisis univariat untuk jenis data numerik berupa tendensi sentral (mean/ rerata, median,
modus) dan variasi (range, varian, simpangan baku). Analisis univariat untuk jenis data
kategorik untuk mengidentifikasi jenis kelamin, suku, status pendidikan, pekerjaan, sosial
ekonomi, hubungan dengan pasien, dan tingkat keparahan penyakit anak. Sedangkan
analisis univariat untuk jenis data numerik untuk mengidentifikasi usia pengasuh, usia
anak dan usia terdiagnosa talasemia. Berikut ini adalah analisis univariat yang akan
dilakukan pada penelitian ini
Tabel 3.2 Analisis Univariat
Variabel Jenis data Uji statistik
1. Usia pengasuh Numerik Tendensi sentral (mean dan standar deviasi

atau median dan minimum-maksimum)
2. Jenis kelamin pengasuh Kategorik Distribusi frekuensi (persentase)
3. Suku pengasuh Kategorik Distribusi frekuensi (persentase)
4. Pendidikan pengasuh Kategorik Distribusi frekuensi (persentase))
5. Pekerjaan pengasuh Kategorik Distribusi frekuensi (persentase)
6. Sosial Ekonomi Kategorik Distribusi frekuensi (persentase)
7. Hubungan dengan pasien Kategorik Distribusi frekuensi (persentase)
8. Usia anak Numerik Tendensi sentral (mean dan standar deviasi

9. Usia terdiagnosa Numerik Tendensi sentral (mean dan standar deviasi

10. Tingkat keparahan penyakit Kategorik Distribusi frekuensi (persentase)
45
3.10.2 Uji Normalitas

Peneliti akan melakukan uji normalitas data sebelum proses analisis data untuk
menentukan cut of point dalam proses selanjutnya. Uji normalitas menggunakan
Kolmogorof Smirnov karena sampel lebih dari 50 (Dahlan, 2017). Jika hasil pengujian
menunjukkan p value > 0,05 maka sebaran data dianggap normal dan jika hasil uji
menunjukkan p value ≤ 0,05 data dianggap tidak normal (Saryono, 2011). Kemudian
dapat memutuskan analisis bivariat mana yang akan digunakan. Jika distribusi normal,
peneliti menggunakan uji parametrik untuk analisis bivariat. Sebaliknya bila sebaran data
tidak normal, peneliti menggunakan uji non parametrik untuk analisis bivariat.
3.10.3 Analisis Bivariat

Analisis bivariat dilakukan untuk mengetahui adanya hubungan atau korelasi antar
variabel penelitian. Pada penelitian in analisis bivariat digunakan untuk menguji
hubungan antara beban pengasuhan dan persepsi dukungan sosial dengan kualitas hidup
pengasuh. Jenis uji yang digunakan yaitu untuk data numerik adalah pearson corellation,
sedangkan untuk data kategorik menggunakan analisis data spearman rank Derajat
kemaknaan dalam penelitian ini adalah 95% atau α=0,05. Berdasarkan tingkat kemaknaan
tersebut bisa dilihat apakah H0 ditolak atau H0 gagal ditolak. Ho ditolak jika p value <
0,05 sedangkan Ho gagal ditolak jika nilai p > 0,05 (Dahlan, 2017).
Tabel 3.3 Analisis Bivariat antar Variabel Confounding
Variabel Independen Variabel Dependen Jenis Skala Uji Statistik
1. Usia pengasuh Kualitas hidup pengasuh Numerik-Numerik Pearson Corelation
2. Jenis kelamin pengasuh Kualitas hidup pengasuh Kategorik-Numerik Spearman Rank
3. Suku pengasuh Kualitas hidup pengasuh Kategorik-Numerik Spearman Rank
4. Pendidikan Kualitas hidup pengasuh Kategorik-Numerik Spearman Rank

5. Pekerjaan Kualitas hidup pengasuh Kategorik-Numerik Spearman Rank
6. Sosial Ekonomi Kualitas hidup pengasuh Kategorik-Numerik Spearman Rank
7. Hubungan dengan pasien Kualitas hidup pengasuh Kategorik-Numerik Spearman Rank
8. Usia anak Kualitas hidup pengasuh Numerik-numerik Pearson Corelation
9. Usia terdiagnosa Kualitas hidup pengasuh Numerik-numerik Pearson Corelation
46
10.Tingkat keparahan Kualitas hidup pengasuh Kategorik-Numerik Spearman Rank

penyakit
11.Beban Pengasuhan Kualitas hidup pengasuh Numerik-numerik Pearson Corelation/

Spearman
12. Persepsi dukungan Kualitas hidup pengasuh Numerik-numerik Pearson Corelation/
sosial Spearman
3.10.4 Analisis Multivariat

Analisis multivariat yang dilakukan pada penelitian ini merupakan upaya peneliti untuk
meminimalkan bias penelitian dan mengendalikan faktor perancu. Analisis multivariat
yang digunakan dalam penelitian ini menggunakan uji regresi linier karena variabel
dependen dalam penelitian ini merupakan berskala numerik. Analisis multivariat
digunakan untuk mengetahui hubungan dukungan sosial dengan kualitas hidup pengasuh
setelah dikontrol oleh faktor confounding dengan pemodelan faktor risiko. Tahapan pada
uji multivariat ini antara lain seleksi kandidat dan pemodelan multivariat. Seleksi
kandidat dapat dimasukkan dalam pemodelan multivariat jika hasil uji bivariat memiliki
nilai p value <0,25. Selanjutnya untuk memperoleh pemodelan multivariat dilakukan
dengan cara memasukkan variabel utama yaitu dukungan beban pengasuhan dan persepsi
dukungan sosial dengan kualitas hidup pengasuh kemudian dilanjutkan dengan
memasukkan variabel confounding satu per satu ke dalam model. Variabel yang memiliki
nilai p value < 0,05 maka variabel tersebut dapat dipertahankan karena dianggap
konfonder. Sebaliknya jika variabel memiliki nilai p value > 0,05 maka variabel tersebut
dibuang karena dianggap bukan konfonder. Proses ini dilakukan sampai pada pemodelan
terakhir untuk menilai faktor mana yang paling dominan memengaruhi hubungan beban
pengasuhan dan persepsi dukungan sosial dengan kualitas hidup aspek fisik, psikologis,
hubungan sosial dan lingkungan dengan melihat nilai R.
47
DAFTAR REFERENSI
Aboulafia, M., & Taylor, S. (2022). George Herbert Mead. Stanford encyclopedia of philosophy.
Adelman, R. D., Tmanova, L. L., Delgado, D., Dion, S., & Lachs, M. S. (2014). Caregiver
burden: A clinical review. Jama, 311(10), 1052–1059.
https://doi.org/10.1001/jama.2014.304
Alligood, M. R. (2017). Nursing theorists and their work – e-book: nursing theorists and their
Work - E-Book. Elsevier Health Sciences.
Https://books.google.co.id/books?Id=l7stdwaaqbajAboulafia, M., & Taylor, S. (2008).
George Herbert Mead.
Aksara, P. T. B. (2021). Metodologi Penelitian Kuantitatif. Bumi Aksara.
https://books.google.co.id/books?id=wY8fEAAAQBAJ
Al-Rawashdeh, S. Y., Lennie, T. A., & Chung, M. L. (2016). Psychometrics of the Zarit Burden
Interview in Caregivers of Patients With Heart Failure. The Journal of Cardiovascular
Nursing, 31(6), E21–E28. https://doi.org/10.1097/JCN.0000000000000348
Alam, S., Hannon, B., & Zimmermann, C. (2020). Palliative care for family caregivers. Journal
of Clinical Oncology, 38(9), 926–936. https://doi.org/10.1200/JCO.19.00018
Amalia, A., & Rahmatika, R. (2020). Peran Dukungan Sosial bagi Kesejahteraan Psikologis
Family Caregiver Orang dengan Skizofrenia (Ods) Rawat Jalan. Jurnal Ilmu Keluarga Dan
Konsumen, 13(3), 228–238. https://doi.org/10.24156/jikk.2020.13.3.228
Aprianti, I. (2012). Hubungan Antara Perceived Social Support dan Psychological Well Being
pada Mahasiswa Perantau Tahun Pertama di Universitas Indonesia.
https://lib.ui.ac.id/file?file=digital/20320186-S-Indah Aprianti.pdf
Arias-Rojas, M., Arredondo Holgín, E., Carreño Moreno, S., Posada López, C., & Tellez, B.
(2022). Validation of the Latin American-Spanish version of the scale ‘Quality of Life in
Life-Threatening Illness–Family Caregiver Version’ (QOLLTI-F). Health and Social Care
in the Community, 30(3), e832–e841. https://doi.org/10.1111/hsc.13453
Arsy, G. R., & Wijaya, Y. A. (2022). Middle Range Theory : Chronic Sorrow. February, 1–38.
https://doi.org/10.13140/RG.2.2.20251.54566
Askaryzadeh Mahani, M., Ghasemi, M., Arab, M., Baniasadi, Z., Omidi, A., & Irani, P. S. (2023).
The correlation between caregiver burden with depression and quality of life among
informal caregivers of hemodialysis and thalassemia patients during the COVID-19
pandemic: a cross-sectional study. BMC Nursing, 22(1), 1–10.
https://doi.org/10.1186/s12912-023-01351-4
Bamber, M. D., Mahony, H., & Spratling, R. (2023). Mothers of Children With Special Health
Care Needs: Exploring Caregiver Burden, Quality of Life, and Resiliency. Journal of
Pediatric Health Care, 1–9. https://doi.org/10.1016/j.pedhc.2023.06.003
Baudry, A. S., Charton, E., Piessen, G., Vanlemmens, L., Cortot, A., Ceban, T., Anota, A., &
Christophe, V. (2023). Emotional distress, supportive care needs and age in the prediction
of quality of life of cancer patients’ caregivers: A cross-sectional study. European Journal
of Oncology Nursing, 64(October 2022). https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102324
Benites, A. C., Rodin, G., de Oliveira-Cardoso, É. A., & dos Santos, M. A. (2022). “You begin
to give more value in life, in minutes, in seconds”: spiritual and existential experiences of
family caregivers of patients with advanced cancer receiving end-of-life care in Brazil.
Supportive Care in Cancer, 30(3), 2631–2638. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06712-
w
Biswas, B., Naskar, N. N., Basu, K., Dasgupta, A., Basu, R., & Paul, B. (2020). Care-related
quality of life of caregivers of beta-Thalassemia Major children: An epidemiological study
in Eastern India. Journal of Epidemiology and Global Health, 10(2), 168–177.
https://doi.org/10.2991/jegh.k.200102.003
Burke, M. L., Eakes, G. G., & Hainsworth, M. A. (1999). Milestones of chronic sorrow:
48
Perspectives of chronically ill and bereaved persons and family caregivers. Journal of
Family Nursing, 5(4), 374–387. https://doi.org/10.1177/107484079900500402
Cappellini, M. D., Cohen, A., Porter, J., Taher, A., & Viprakasit, V. (2014). Guidelines for the
Management of Transfusion Dependent Thalassaemia (TDT). Thalassaemia International
Federation.
Chowdhury, M. A., Sultana, R., Das, D., Yadav, S. S., Panchal, P., Menon, K. C., Velandia, M.
R., Moreno, S. P. C., Toledano-toledano, F., De la Rubia, J. M., Nabors, L. A., Dominuez-
Gueda, T., Salinas Escudero, G., Luna, D., Lopez, L., Tran, D. C., Dang, A. L., Lan Hoang,
T. N., Nguyen, C. T., … Nguyen, T. T. (2022). Prevalence of Thalassemia in the Vietnamese
Population and Building a Clinical Decision Support System for Prenatal Screening for
Thalassemia. Hemoglobin, 46(1), 1–18. https://doi.org/10.4084/MJHID.2023.026
Chowdhury, S., & Chakraborty, P. pratim. (2017). Universal health coverage ‑ There is more to
it than meets the eye. Journal of Family Medicine and Primary Care, 6(2), 169–170.
https://doi.org/10.4103/jfmpc.jfmpc
Cohen, S. (2004). Cohen (2004) - Social Relationships and Health. American Psychologist,
November, 676–684.
Coughlin, M. B., & Sethares, K. A. (2017). Chronic Sorrow in Parents of Children with a Chronic
Illness or Disability: An Integrative Literature Review. Journal of Pediatric Nursing,
37(2017), 108–116. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2017.06.011
Dahlan, S. (2017). Hipotesis Korelatif. In Statistik Untuk Kedokteran Dan Kesehatan: Deskriptif,
Bivariat, dan Multivariat Dilengkapi Aplikasi SPSS (pp. 221–232).
https://doku.pub/download/statistik-untuk-kedokteran-dan-kesehatan-msopiyudin-dahlan-
30j8pxk4p5lw
de Lisser, A. (2017). Chronic Sorrow in the Elderly. Archives of Psychiatric Nursing, 31(6), 647–
648. https://doi.org/10.1016/j.apnu.2017.04.008
Ding, Y. M., Liu, C. P., Xu, H. X., Wang, M. J., Zhang, J. Y., Gu, J. Y., Cui, Y., Wei, L., &
Zhang, Y. (2023). Effect of social support on illness perception in patients with atrial
fibrillation during “Blanking Period”: Mediating role of sense of mastery. Nursing Open,
10(1), 115–122. https://doi.org/10.1002/nop2.1284
Dziwota, E., Stepulak, M. Z., Włoszczak-Szubzda, A., & Olajossy, M. (2018). Social functioning
and the quality of life of patients diagnosed with schizophrenia. Annals of Agricultural and
Environmental Medicine : AAEM, 25(1), 50–55. https://doi.org/10.5604/12321966.1233566
Gultom. (2021). BUKU AJAR KEPERAWATAN KELUARGA. In Galang Tanjung (Issue
2504). Lembaga Penelitian dan Pengabdian Masyarakat (LP2M) STIKES Panrita Husada
Bulukumba.
Guo, H., Sek-yum Ngai, S., & Sun, T. (2023). Social support and subjective well-being of
noncustodial grandparent caregivers in urban China: The mediating roles of generative acts.
Geriatric Nursing, 52, 98–105. https://doi.org/10.1016/j.gerinurse.2023.05.010
Hadizah, N., Rukaya, B. E., & Syuhada. (2022). Hubungan Dukungan Keluarga Dengan Kualitas
Hidup Anak Thalasemia. Jurn, 2(2), 86–92.
Hamilton‐Smith, E. (2004). Quality of Life Research: a critical introduction. Australian Social
Work, 57(3), 310–311. https://doi.org/10.1111/j.1447-0748.2004.00157.x
Hanisah, B. (2012). Sensitivitas pengasuhan terhadap kualitas kelekatan anak buruh migran.
Media Ilmu Kesehatan, 1(1), 33–38.
Hellis, E., & Mukaetova-Ladinska, E. B. (2022). Informal Caregiving and Alzheimer’s Disease:
The Psychological Effect. Medicina (Kaunas, Lithuania), 59(1).
https://doi.org/10.3390/medicina59010048
Helwig, N. E., Hong, S., & Hsiao-wecksler, E. T. (2022). Talasemia.
Hilditch, J. R., Lewis, J., Peter, A., van Maris, B., Ross, A., Franssen, E., Guyatt, G. H., Norton,
P. G., & Dunn, E. (1996). A menopause-specific quality of life questionnaire: development
and psychometric properties. Maturitas, 24(3), 161–175. https://doi.org/10.1016/s0378-
5122(96)82006-8
49
Hinonaung, J. S. H., Sriasih, N. K., Pramadhani, W., Dewi, L. M. A., Utami, K. C., Natalia, E.,
Rismawan, M., Sukmandari, N. M. A., Berutu, H., & Widiastuti, I. A. K. S. (2023).
KEPERAWATAN ANAK. PT. Sonpedia Publishing Indonesia.
Izaguirre - Bordelois, M., Adum - Lípari, M. N., & German - Cordero, B. G. (2021). Agotamiento
psicológico en cuidadores de personas con discapacidad TT - Psychological exhaustion in
carers of disability people. Medisan, 25(6), 1309–1323.
http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1029-30192021000601309
Juniper, B., Susanah, S., & Gurnida, D. A. (2019). Evaluasi Fungsi Ginjal pada Penyandang
Talasemia- β Mayor Anak. 21(38), 89–95.
Kamil, J., Gunantara, T., & Suryani, Y. D. (2020). Analisis Faktor-Faktor yang Memengaruhi
Kualitas Hidup Penderita Talasemia Anak di RSUD Al-Ihsan Kabupaten Bandung Tahun
2019. Jurnal Integrasi Kesehatan & Sains, 2(2), 140–144.
https://doi.org/10.29313/jiks.v2i2.5848
Karimi Moghaddam, Z., Rostami, M., Zeraatchi, A., Mohammadi Bytamar, J., Saed, O., &
Zenozian, S. (2023). Caregiving burden, depression, and anxiety among family caregivers
of patients with cancer: An investigation of patient and caregiver factors. Frontiers in
Psychology, 14. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2023.1059605
Kassir, Z. M., Li, J., Harrison, C., Johnson, J. T., & Nilsen, M. L. (2021). Disparity of perception
of quality of life between head and neck cancer patients and caregivers. BMC Cancer, 21(1),
1–9. https://doi.org/10.1186/s12885-021-08865-7
Kiehn, O., & Car. (2017). 乳鼠心肌提取 HHS Public Access. Physiology & Behavior, 176(3),
139–148. https://doi.org/10.1097/JCN.0000000000000348.Psychometrics
Liu, Z., Heffernan, C., & Tan, J. (2020). Caregiver burden: A concept analysis. International
Journal of Nursing Sciences, 7(4), 438–445. https://doi.org/10.1016/j.ijnss.2020.07.012
Mak, H. W., Lydon-Staley, D. M., Lunkenheimer, E., Lai, M. H. C., & Fosco, G. M. (2023). The
roles of caregivers and friends in adolescent daily emotion dynamics. Social Development
(Oxford, England), 32(1), 263–282. https://doi.org/10.1111/sode.12637
Manusia dan Kebudayaan di Indonesia /Koentjaraningrat. (1980). Djambatan.
https://books.google.co.id/books?id=i6PFPgAACAAJ
Mieg, H. A. (2006). Social and sociological factors in the development of expertise. The
Cambridge Handbook of Expertise and Expert Performance, 743–760.
Morgan, S. P., Lengacher, C. A., & Rodriguez, C. S. (2022). Caregiver burden in caregivers of
patients with advanced stage cancer: A concept analysis. European Journal of Oncology
Nursing, 60(June 2022), 102152. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2022.102152
National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities, C. for D. C. and P. (2023).
What is thalassemia? Cdc, 23–24.
Nienhuis, A. W., & Nathan, D. G. (2012). Pathophysiology and Clinical Manifestations of the b
-Thalassemias. 1–14.
Nightingale, R., Kirk, S., Swallow, V., & McHugh, G. A. (2023). Supporting the parent-to-child
transfer of self-management responsibility for chronic kidney disease: A qualitative study.
Health Expectations, 26(2), 683–692. https://doi.org/10.1111/hex.13693
Nikfarid, L., Rassouli, M., Borimnejad, L., & Alavimajd, H. (2017). Experience of chronic sorrow
in mothers of children with cancer: A phenomenological study. European Journal of
Oncology Nursing, 28(2017), 98–106. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2017.02.003
Pedhu, Y. (2022). Kesejahteraan psikologis dalam hidup membiara. Jurnal Konseling Dan
Pendidikan, 10(1), 65. https://doi.org/10.29210/162200
Phiri, P. G. M. C., Chan, C. W. H., Wong, C. L., Cheung, A. T., Shah, S., & Daradkeh, F. A. K.
(2023). The moderating effects of nurses’ background characteristics on the relationship
between family-centred care perception and practice for hospitalized children and their
families in Malawi. Journal of Pediatric Nursing, 73(August), 169–176.
https://doi.org/10.1016/j.pedn.2023.09.004
prof. dr. sugiyono. (2011). prof. dr. sugiyono, metode penelitian kuantitatif kualitatif dan r&d.
50
intro ( PDFDrive ).pdf. In Bandung Alf (p. 143).

Rahmah, R., & Makiyah, S. N. N. (2022). Quality Of Life of Children with Thalassemia in
Indonesia: Review. IJNP (Indonesian Journal of Nursing Practices), 6(1), 1–7.
https://doi.org/10.18196/ijnp.v6i1.10477
Rapley, M. (2003). Mark Rapley, Quality of Life Research – a Critical Introduction. Migracijske
i Etničke Teme, 19(4), 454–457.
Reblin, M., Tay, D. L., Iacob, E., Cloyes, K. G., Hebdon, M. C. T., & Ellington, L. (2023).
Hospice Caregivers’ Perception of Family and Non-Family Social Support and Stress over
Time: Associations with Reports of General Support. International Journal of
Environmental Research and Public Health, 20(6). https://doi.org/10.3390/ijerph20065009
Rujito, L., & Soedirman, U. J. (2020). Buku Referensi Talasemia : Genetik Dasar dan
Pengelolaan Terkini (Issue November 2019).
Sadigh, G., Switchenko, J., Weaver, K. E., Elchoufi, D., Meisel, J., Bilen, M. A., Lawson, D.,
Cella, D., El-Rayes, B., & Carlos, R. (2022). Correlates of financial toxicity in adult cancer
patients and their informal caregivers. Supportive Care in Cancer, 30(1), 217–225.
https://doi.org/10.1007/s00520-021-06424-1
Sanchez-villalobos, M., Blanquer, M., Moraleda, J. M., Salido, E. J., & Perez-oliva, A. B. (2022).
New Insights Into Pathophysiology of β -Thalassemia. 9(April), 1–10.
https://doi.org/10.3389/fmed.2022.880752
Saryono. (2011). Metodologi penelitian keperawatan. Purwokerto. In UPT. Percetakan dan
Penerbitan UNSOED (Issue September).
Sastroasmoro, S., & Ismael, S. (2011). Dasar-dasar Metodologi Penelitian Klinis (4th ed.).
Sagung seto.
Schwarzer, R., & Leppin, A. (1991). Social support and health: A theoretical and empirical
overview. In Journal of Social and Personal Relationships (Vol. 8, Issue 1).
https://doi.org/10.1177/0265407591081005
Sevinç, S. (2023). Life satisfaction and difficulties experienced by the family members of
individuals with thalassemia. Nursing Open, August 2022, 3914–3924.
https://doi.org/10.1002/nop2.1649
Sopha, R. F., Agustini, N., & Rachmawati, I. N. (2023). Family Centered Empowerment Model
Efektif Meningkatkan Mekanisme Koping Orang Tua dalam Merawat Anak Penyakit
Kronis. Journal of Telenursing (JOTING), 5(1), 761–770.
Spurr, S., Danford, C. A., Roberts, K. J., Sheppard-LeMoine, D., Machado Silva-Rodrigues, F.,
Darezzo Rodrigues Nunes, M., Darmofal, L., Ersig, A. L., Foster, M., Giambra, B., Lerret,
S., Polfuss, M., Smith, L., & Somanadhan, S. (2023). Fathers’ Experiences of Caring for a
Child with a Chronic Illness: A Systematic Review. Children, 10(2), 1–18.
https://doi.org/10.3390/children10020197
Swandi, M. (2018). karakteristik penderita thalasemia yang di rawat inap di RSUP H Adam Malik
Medan Tahun 2014-2017 [Universitas Sumatera Utara].
http://repositori.usu.ac.id/handle/123456789/6050
The Principle of Respect for Human Vulnerability and Personal Integrity. (2014). Jahrbuch Für
Wissenschaft Und Ethik, 18(1), 321–326. https://doi.org/10.1515/jwiet-2014-0113
Tim Riskesdas 2018. (2018). Laporan Riskesdas 2018 Nasional.pdf. In Lembaga Penerbit
Balitbangkes. http://repository.bkpk.kemkes.go.id/3514/1/Laporan Riskesdas 2018
Nasional.pdf
Topp, C. W., Østergaard, S. D., Søndergaard, S., & Bech, P. (2015). The WHO-5 Well-Being
Index: a systematic review of the literature. Psychotherapy and Psychosomatics, 84(3), 167–
176. https://doi.org/10.1159/000376585
Tran, D. C., Dang, A. L., Lan Hoang, T. N., Nguyen, C. T., Phuong Le, T. M., Mai Dinh, T. N.,
Tran, V. A., Phuong Doan, T. K., & Nguyen, T. T. (2023). Prevalence of Thalassemia in the
Vietnamese Population and Building a Clinical Decision Support System for Prenatal
Screening for Thalassemia. Mediterranean Journal of Hematology and Infectious Diseases,
51
15(1). https://doi.org/10.4084/MJHID.2023.026
Tri-Council. (2014). Ethical conduct for research involving humans. Holz Als Roh- Und
Werkstoff: European Journal of Wood and Wood Industries, 45(4), 1–220.
https://ethics.gc.ca/eng/policy-politique_tcps2-eptc2_2018.html
Trial, C. (2023). Assessment of Cognitive Function and Quality of Life in Thalassemic Children
at Sohag University Hospital. Cc, 10–13.
Velandia, M. R., & Moreno, S. P. C. (2018). Family Economic Burden associated to caring for
children with cancer. Investigacion y Educacion En Enfermeria, 36(1).
https://doi.org/10.17533/udea.iee.v36n1e07
Wahyuni, N. T., Kep, S. K. M., Parliani, N., & Riset, D. (2021). Dwiva Hayati , S . Kep Buku
Ajar Keperawatan Keluarga.
https://repo.stikmuhptk.ac.id/jspui/bitstream/123456789/311/1/Buku Ajar Keperawatan
Keluarga.pdf
Wensley, C., Botti, M., McKillop, A., & Merry, A. F. (2020). Maximising comfort: how do
patients describe the care that matters? A two-stage qualitative descriptive study to develop
a quality improvement framework for comfort-related care in inpatient settings. BMJ Open,
10(5), e033336. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2019-033336
WHO. (1996). WHOQOL-BREF : introduction, administration, scoring and generic version of
the assessment : field trial version, December. In World Health Organization (pp. 1–16).
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/63529/WHOQOL-
BREF.pdf?sequence=1&isAllowed=y
WHO. (2021). Regional Desk Review of Haemoglobinopathies with an Emphasis on
Thalassaemia and Accessibility and Availability of Safe Blood and Blood Products as per
These Patients’ Requirement in South-East Asia Under Universal Health Coverage.
http://apps.who.int/bookorders.
Wijaya, Y. A., & Arsy, G. R. (2022). Middle Range Theory : Chronic Sorrow. February.
https://doi.org/10.13140/RG.2.2.20251.54566
Yildirim, M., Yayan, E. H., Suna Dağ, Y., Sülün, A., & Akyay, A. (2022). The relationship
between the care burden and quality of life of parents who have children with hematological
problems and their perceived social support. Journal of Pediatric Nursing, 63(2022), e107–
e112. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2021.10.004
Zanotto, A., Goodall, K., Ellison, M., & McVittie, C. (2023). Perceptions of social support and
relationships while living with a brain tumour: a qualitative study. Psychology and Health,
0(0), 1–18. https://doi.org/10.1080/08870446.2023.2237995
Zhang, Y., Ding, Y., Liu, C., Li, J., Wang, Q., Li, Y., & Hu, X. (2023). Relationships Among
Perceived Social Support, Family Resilience, and Caregiver Burden in Lung Cancer
Families: A Mediating Model. Seminars in Oncology Nursing, 39(3), 151356.
https://doi.org/10.1016/j.soncn.2022.151356
Lampiran 1
LEMBAR INFORMASI PENELITIAN
Nama Peneliti : Betti Arisanti Saragih

Nama Pembimbing : Dr. Allenidekania, S.Kp., M.Sc.
Ns. Mega Hasanul Huda S.Kep., M.Kep., Sp.Kep.An., Pd.D
Judul : Hubungan Beban Pengasuhan dan Persepsi Dukungan Sosial
Dengan Kualitas Hidup Pengasuh Yang Memiliki Anak Penderita
Talasemia.
Lembar informasi penelitian ini menjelaskan manfaat dan prosedur mengikuti penelitian.
Lembar ini berisi tentang hak responden dan tanggung jawab peneliti selama pelaksanaan
penelitian. Lembar ini dapat disimpan dan digunakan sebagai pegangan.
Pendahuluan
Saya menawarkan keikutsertaan Bapak/ Ibu secara sukarela dalam penelitian ini, yang
berjudul " Hubungan Beban Pengasuhan dan Persepsi Dukungan Sosial Dengan Kualitas
Hidup Orang Tua yang Memiliki Anak Dengan Talasemia". Penelitian ini menggunakan
kuesioner data demografi, kuesioner beban pengasuhan, kuesioner persepsi dukungan
sosial dan kuesioner kualitas hidup.
Peneliti akan meneliti bagaimana beban pengasuhan, persepsi dukungan sosial dan
hubungannya dengan kualitas hidup pengasuh dalam mengasuh anak dengan talasemia.
pengasuh yang menjadi responden adalah orang yang mendampingi anak selama
melakukan perawatan di ruang one day care sampai selesai, mampu membaca, menulis,
berbahasa Indonesia dan bersedia berpartisipasi dalam penelitian ini serta bersedia
menjadi responden yang dibuktikan dengan menandatangani surat persetujuan menjadi
responden setelah mendapat inform consent.
Tujuan Penelitian
Tujuan penelitian ini untuk mengidentifikasi hubungan antara beban pengasuhan,
persepsi dukungan sosial dengan kualitas hidup pengasuh dengan anak talasemia.
52
53
Manfaat Penelitian
Manfaat penelitian ini adalah untuk mengetahui beban pengasuh dan mengetahui
dukungan sosial yang di dapat dari pengasuh selama mengasuh anak talasemia. Pengaruh
beban pengasuhan dan dukungan sosial sangat penting karena akan memberikan
pengaruh terhadap kualitas hidup pengasuh yang akan berdampak bagi perawatan anak
talasemia.
Prosedur Penelitian
1. Peneliti akan melakukan komunikasi terlebih dahulu dengan petugas kesehatan di unit
talasemia one day care serta menjelaskan tujuan, manfaat, dan responden yang di
butuhkan sesuai kriteria inklusi.
2. Selanjutnya petugas kesehatan one day care akan melakukan pendekatan dengan calon
responden dan memperkenalkan calon responden kepada peneliti.
3. Selanjutnya peneliti akan menjelaskan tujuan, manfaat serta hak Bapak/ Ibu untuk
menolak atau mengikuti penelitian.
4. Apabila Bapak/ Ibu bersedia mengikuti kegiatan penelitian, maka Bapak/ Ibu diminta
untuk mengisi surat persetujuan mengikuti penelitian (inform consent).
5. Setelah Bapak/ Ibu mengisi pernyataan persetujuan, Bapak/ Ibu diharapkan mengisi
data demografi dan kuesioner.
6. Selanjutnya sama semua kuesioner yang terkumpul, akan dilakukan pengecekan
kelengkapan data.
7. Kemudian dilihat apakah semua pertanyaan telah dijawab, tulisan jawaban dapat
dibaca, jawaban berhubungan dan sesuai dengan pertanyaan, serta melakukan revisi atau
perbaikan apabila terdapat kesalahan atau kekurangan dalam pengumpulan data.
Risiko
Tidak ada risiko dan dampak negatif yang membahayakan dalam penelitian ini.
Kemungkinan ibu membutuhkan waktu dalam mengisi kuesioner yang akan
menimbulkan ketidaknyamanan karena meluangkan waktu untuk mengisi kuesioner.
54
Pengobatan atau Kompensasi bila terjadi cidera

Penelitian ini tidak menimbulkan risiko, kemungkinan terjadinya cidera tidak ada.
Pengisian kuesioner ini akan menyita waktu Bapak/ Ibu, maka diminta untuk mengisi saat
tidak melakukan kegiatan atau pekerjaan.
Keikutsertaan dan Menarik Diri

Keikutsertaan Bapak/ Ibu dalam penelitian ini bersifat sukarela. Bapak/ Ibu diberi
kesempatan untuk menanyakan hal yang belum jelas sehubungan dengan penelitian ini.
Bapak/ Ibu mempunyai hak untuk menolak ikut serta dalam penelitian ini. Bapak/ Ibu
juga berhak mengundurkan diri setiap saat, tanpa mendapatkan hukuman maupun
kehilangan keuntungan yang menjadi hak Bapak/ Ibu sebelum ikut dalam penelitian ini.
Adapun peneliti tidak akan mengajukan pertanyaan-pertanyaan di luar penelitian yang
bersifat pribadi dan yang membuat Bapak/ Ibu tidak nyaman.
Menghentikan Penelitian
Peneliti dapat menghentikan penelitian ini setiap saat karena alasan tertentu tanpa
meminta persetujuan Bapak/ Ibu.
Kerahasiaan
Semua data penelitian ini akan dijaga dan dijamin kerahasiaannya. Nama Bapak/ Ibu tidak
akan ditulis dalam data maupun lembar kuesioner. Peneliti akan menggunakan kode pada
setiap lembar kuesioner.
Kontak
Penelitian ini dilakukan oleh Betti Arisanti Saragih dari Program MAgister Keperawatan
Fakultas Ilmu Keperawatan Universitas Indonesia. Untuk keterangan lebih lanjut dapat
menghubungi di 081993024842 atau bettiarisant@yahoo.com
Lampiran 2
LEMBAR PERSETUJUAN BERSEDIA MENJADI RESPONDEN PENELITIAN
Saya yang bertanda tangan di bawah ini:

Inisial :
Usia :
Alamat :
Menyatakan telah mendapat penjelasan, dan saat ini berada dalam kesadaran penuh, dan
tanpa paksaan. Saya menyatakan bersedia untuk ikut dalam penelitian yang berjudul
"Hubungan Beban Pengasuhan dan Persepsi Dukungan Sosial Dengan Kualitas Hidup
Orang Tua yang Memiliki Anak Dengan Talasemia".
Saya telah mengerti tujuan, prosedur, potensi manfaat, dan risiko penelitian serta
mengapa saya diminta untuk berpartisipasi. Setiap pertanyaan saya, telah dijawab dan
apabila masih memerlukan penjelasan maka saya akan mendapat jawaban dari Betti
Arisanti Saragih. Saya mengerti bahwa keikutsertaan saya dalam penelitian ini bersifat
sukarela. Saya juga telah menerima lembaran informasi untuk peserta penelitian. Saya
akan berpartisipasi dengan sungguh-sungguh dan mengikuti prosedur yang ada.
Medan , Maret 2024

Saksi Yang memberi pernyataan
(................................) (.......................................)
55
56
Lampiran 3
FAKULTAS ILMU KEPERAWATAN PROGRAM MAGISTER

ILMU KEPERAWATAN PEMINATAN ANAK
Kode:
KUESIONER PENELITIAN "HUBUNGAN BEBAN PENGASUHAN DAN

PERSEPSI DUKUNGAN SOSIAL DENGAN KUALITAS HIDUP PENGASUH
YANG MEMILIKI ANAK PENDERITA TALASEMIA DI MEDAN
Petunjuk Pengisian Kuesioner:
1. Bacalah dengan teliti semua pertanyaan/ pernyataan yang ada pada kuesioner
2. Kuesioner terdiri dari 3 bagian:
a. Kuesioner A merupakan Data Demografi yang terdiri dari 8 pertanyaan yang
langsung diisi oleh Bapak/ Ibu dengan memberi tanda cek list (√ ) pada jawaban
yang dipilih sesuai dengan kondisi yang dialami.
b. Kuesioner B merupakan kuesioner terkait Beban Pengasuhan yang terdiri dari 22
item pernyataan dengan memberikan tanda cek list (√ ) pada jawaban yang dipilih
oleh Bapak/ Ibu
c. Kuesioner C merupakan kuesioner Persepsi Dukungan Sosial yang terdiri dari 12
item pertanyaan dengan memberikan tanda cek list ( √ ) pada jawaban yang akan
dipilih.
d. Kuesioner D merupakan kuesioner Kualitas Hidup pengasuh, terdiri dari 26
pertanyaan dengan memberikan tanda cek list ( √ ) pada jawaban yang dipilih.
57
Lampiran 4
Kuesioner A Data Demografi
Usia Pengasuh :
Usia anak sekarang :
Usia anak terdiagnosa :
talasemia
Suku :
Jenis Kelamin : □ Perempuan □ Laki-laki
Pendidikan : □ SD □ SMP □ SMA □ Perguruan Tinggi
Pekerjaan : □ IRT □ Berhenti bekerja □ Pedagang □ PNS

□ Pegawai swasta
Lainnya
Sosio Ekonomi : □ Kurang dari 3.500.000 / bulan

: □ Lebih atau sama dengan Rp. 3.500.000/ bulan
Hubungan dengan Pasien : □ Orang tua □ Signifikan other/ orang lain yang berarti
Keparahan Penyakit Pasien : □ Transfusi dependen (rutin) □ Transfusi non-dependen

□ Transfusi dependen dengan komplikasi
Lampiran 5
Kuesioner B : Beban Pengasuhan (The Zarit Burden Interview)

Kode :
No. Pertanyaan Tidak Jarang Kadang- Sering Selalu

pernah kadang
1. Apakah Anda merasa bahwa
keluarga Anda meminta
pertolongan lebih dari yang
dibutuhkannya ?
2. Apakah anda menjadi
kehabisan waktu untuk diri
Anda sendiri karena harus
merawat keluarga Anda?
3. Apakah anda merasa tertekan
antara merawat keluarga Anda
dan kewajiban lain di dalam
keluarga dan pekerjaan?
4. Apakah anda merasa malu
dengan perilaku keluarga
Anda?
5. Apakah anda merasa marah jika
anda berada di dekat keluarga
Anda?
6. Apakah anda merasa keluarga
anda pada waktu yang lama
berpengaruh tidak baik terhadap
hubungan anda dengan anggota
keluarga yang lain atau teman-
teman?
7. Apakah anda merasa kuatir
tentang masa depan keluarga
anda?
8. Apakah anda merasa keluarga
anda tersebut bergantung pada
anda?
9. Apakah anda merasa tegang
bila anda berada di dekat
keluarga anda tersebut?
10. Apakah anda merasa kesehatan
anda terganggu karena
mengurus keluarga anda?
11. Apakah anda merasa tidak
punya cukup kebebasan atau
keleluasaan pribadi bagi diri
anda sendiri karena mengurus
keluarga anda?
12. Apakah anda merasa bahwa
kehidupan sosial anda
terganggu karena anda merawat
atau mengurus keluarga anda
tersebut?
nyaman bila teman-teman anda
berkunjung karena anda
merawat keluarga anda?
14. Apakah anda merasa bahwa
keluarga anda seolah-olah Anda
adalah satu-satunya orang yang
dapat diharapkan ?
15. Apakah Anda merasa tidak
punya cukup uang untuk
merawat keluarga Anda dengan
kondisi keuangan Anda
sekarang?
mampu merawat keluarga anda
lebih lama lagi?
17. Apakah anda merasa
kehilangan kendali terhadap
kehidupan anda sejak keluarga
anda sakit?
18. Apakah anda mengharapkan
dapat mengalihkan perawatan
keluarga anda kepada orang
lain?
19. Apakah anda merasa tidak tahu
harus berbuat apa lagi terhadap
keluarga anda?
20. Apakah anda merasa harus
berbuat lebih banyak lagi untuk
keluarga anda?
21. Apakah anda merasa dapat
melakukan tugas merawat
keluarga anda dengan lebih baik
lagi?
22. Secara keseluruhan, apakah
beban berat yang Anda rasakan
dalam merawat keluarga anda?
Lampiran 6
Kuesioner C Persepsi Dukungan Sosial
Kode :
STS : Jika Anda Sangat Tidak setuju
TS : jika Anda Tidak Setuju
ATS : jika Anda Agak Tidak Setuju
N : Jika Anda Netral
AS : Jika Anda Agak Setuju
S : Jika Anda Setuju
SS : Jika Anda Sangat Setuju
No. Pernyataan STS TS ATS N AS S SS

1. Ada orang khusus yang ada
di sekitar ketika saya
membutuhkan
2. Ada orang khusus dengan
siapa saya dapat berbagi
suka dan duka saya.
3. Keluarga saya benar-benar
mencoba untuk membantu
saya.
4. Saya mendapatkan bantuan
emosional dan dukungan
yang saya butuh kan dari
keluarga saya.
5. Saya punya orang khusus
yang merupakan sumber
nyata kenyamanan bagi
saya.
6. Teman – teman saya benar-
benar mencoba untuk
membantu saya.
7. Saya dapat mengandalkan
teman-teman saya ketika
sesuatu yang salah.
8. Saya dapat berbicara
tentang masalah saya
dengan keluarga saya.
9. Saya punya teman dengan
siapa saya dapat berbagi
suka dan duka saya.
10. Ada orang istimewa dalam
hidup saya yang peduli
tentang perasaan saya.
11. Keluarga saya bersedia
untuk membantu saya
membuat keputusan.
12. Saya dapat berbicara
tentang masalah saya
dengan teman-teman saya
Lampiran 7
Kuesioner D : WHOQOL-BREF
Kode :
Pertanyaan–pertanyaan berikut ini menyangkut perasaan Anda terhadap kualitas hidup,

kesehatan dan hal-hal lain dalam hidup Anda. Silah kan Anda baca setiap pertanyaan
bersamaan dengan pilihan jawaban yang terkait, atau jika dibutuhkan saya akan
membacakannya kepada Anda. Pilihlah jawaban yang menurut Anda paling sesuai. Jika
Anda tidak yakin tentang jawaban yang akan Anda berikan terhadap pertanyaan yang
diberikan, pikiran pertama yang muncul pada benak Anda sering kali merupakan jawaban
yang terbaik.
No. Pernyataan Sangat Buruk Biasa Baik Sangat

buruk saja Baik
1. Bagaimana menurut Anda kualitas hidup
anda?
2. Seberapa puas Anda terhadap kesehatan
Anda?
3. Seberapa jauh rasa sakit fisik yang Anda alami
mencegahanda dalam beraktivitas sesuai yang
kebutuhan Anda?
4. Seberapa sering Anda membutuhkan terapi
medis untuk dapat berfungsi dalam kehidupan
sehati-hari Anda?
5. Seberapa jauh Anda menikmati hidup Anda?
6. Seberapa jauh Anda merasa hidup Anda
berarti?
7. Seberapa jauh Anda mampu berkonsentrasi?
8. Secara umum, seberapa aman Anda merasakan
dalam kehidupan sehari-hari?
9. Seberapa sehat lingkungan di mana Anda
tinggal (berkaitan dengan sarana dan
prasarana)?
10. Apakah Anda memiliki energi yang cukup
untuk beraktivitas sehari-hari?
11. Apakah Anda dapat menerima penampilan
tubuh Anda?
12. Apakah Anda memiliki cukup uang untuk
memenuhi kebutuhan Anda?
13. Seberapa jauh ketersediaan informasi bagi
kehidupan Anda dari hari ke hari?
14. Seberapa sering Anda memiliki kesempatan
untuk bersenang-senang/ rekreasi?
15. Seberapa baik kemampuan Anda dalam
bergaul?
16. Seberapa puaskah Anda dengan tidur Anda?
17. Seberapa puaskah Anda dengan kemampuan
Anda untuk menampilkan aktivitas kehidupan
Anda sehari-hari?
18. Seberapa puaskah Anda dengan kemampuan
Anda untuk bekerja?
19. Seberapa puaskah Anda terhadap diri Anda?
20. Seberapa puaskah Anda dengan hubungan
personal/ sosial Anda?
21. Seberapa puaskah Anda dengan kehidupan
seksual Anda?
22. Seberapa puaskah Anda dengan dukungan
yang Anda peroleh dari teman Anda?
23. Seberapa puaskah Anda dengan kondisi
tempat Anda tinggal saat ini?
24. Seberapa puaskah Anda dengan akses Anda
pada layanan kesehatan?
25. Seberapa puaskah Anda dengan alat
transportasi yang Anda naiki atau kendarai?
Pertanyaan berikut merujuk pada seberapa sering Anda merasakan atau mengalami hal-hal berikut
dalam dua minggu terakhir
26. Seberapa sering Anda memiliki perasaan
negatif seperti ‘feeling blue’ (kesepian), putus
asa, cemas dan depresi ?
Lampiran 8
TIME TABLE TESIS
September Oktober November Desember Januari Febuari Maret April Mei Juni Juli
No. Kegiatan Minggu ke Minggu ke Minggu ke Minggu ke Minggu ke Minggu ke Minggu ke Minggu ke Minggu ke Minggu ke Minggu ke
1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4
1. Proposal
2. Judul
3. Sinopsis
4. Bab 1
5. Bab 2
6. Bab 3
7. Seminar Proposal
8. Revisi Proposal
9. Uji Etik
10. Perizinan Rumah
Sakit
11. Uji Validitas
12. Uji Reliabilitas
13. Pengumpulan
Data
14. Analisis Data
15. Penyusunan
Laporan
16. Seminar Hasil
17. Revisi
18. Sidang Tertutup
19. Publikasi

Proposal Tesis

Diunggah oleh

Informasi Dokumen

Judul Asli

Hak Cipta

Format Tersedia

Bagikan dokumen Ini

Bagikan atau Tanam Dokumen

Opsi Berbagi

Apakah menurut Anda dokumen ini bermanfaat?

Apakah konten ini tidak pantas?

Hak Cipta:

Format Tersedia

Proposal Tesis

Diunggah oleh

Hak Cipta:

Format Tersedia

UNIVERSITAS INDONESIA

HUBUNGAN BEBAN PENGASUHAN DAN PERSEPSI DUKUNGAN

BETTI ARISANTI SARAGIH

FAKULTAS ILMU KEPERAWATAN

HUBUNGAN BEBAN PENGASUHAN DAN PERSEPSI DUKUNGAN

Diajukan sebagai salah satu syarat memperoleh gelar

BETTI ARISANTI SARAGIH

FAKULTAS ILMU KEPERAWATAN

Proposal tesis ini adalah hasil karya saya sendiri,

Nama : Betti Arisanti Saragih

Proposal tesis ini diajukan oleh :

Telah berhasil dipertahankan di hadapan Dewan Penguji dan diterima sebagai

Pembimbing I : Dr. Allenidekania, S.Kp., M. Sc ( )

Pembimbing II : Ns. Mega Huda, S.Kep., M.Kep., Sp.Kep.An., Ph.D ( )

Penguji : Dr. Nani Nurhaeni, S.Kp., M.N ( )

Tanggal : 13 Desember 2023

HALAMAN PENGESAHAN ...................................................................................... iii

TINJAUAN LITERATUR ................................................................................ 9

METODE PENELITIAN ................................................................................ 33

DAFTAR REFERENSI .............................................................................................. 47

Tabel 2.1 Teori Beban Pengasuhan ............................................................................. 15

Tabel 2.2 Bentuk Dukungan Sosial Menurut Para Ahli................................................ 17

Tabel 2.3 Aspek-aspek Kualitas Hidup Menurut Ahli .................................................. 24

Tabel 2.4 Bentuk Dukungan Sosial Menurut Para Ahli................................................ 26

Tabel 3.1 Definisi Operasional Penelitian.................................................................... 34

Tabel 3.2 Analisis Univariat ........................................................................................ 44

Tabel 3.3 Analisis Bivariat antar Variabel Confounding .............................................. 45

Gambar 2.1. Teori Chronic Sorrow ............................................................................. 31

Gambar 2.2. Kerangka Teori ....................................................................................... 32

Lampiran 1 Lembar informasi penelitian

Lampiran 2 Lembar Persetujuan bersedia menjadi responden penelitian

Lampiran 3 Petunjuk pengisian kuesioner

Lampiran 4 Kuesioner a Data demografi

Lampiran 5 Kuesioner b : Beban pengasuhan

Lampiran 6 Kuesioner c Persepsi dukungan sosial

Lampiran 7 Kuesioner d : WhoQol-Bref

1.1 Latar Belakang

Prevalensi penderita talasemia di Indonesia mengalami peningkatan setiap tahunnya

Kasus talasemia di Provinsi Sumatera Utara merupakan penyakit kronis yang

Beberapa penelitian telah dilakukan untuk mengidentifikasi faktor-faktor yang

Penelitian Liu et al., (2020)menyebutkan bahwa terdapat hubungan beban pengasuhan

1.2 Rumusan Masalah

1.3 Tujuan Penelitian

1.4 Manfaat Penelitian

1.4.2 Perkembangan Ilmu Keperawatan Anak

1.4.3 Perkembangan Riset Keperawatan

2.1 Kondisi Anak Dengan Talasemia

2.2 Keluarga Sebagai Pengasuh

2.2.2 Jenis Pengasuh

2.2.3 Pengasuhan Anak Penderita Talasemia

2.3 Beban Pengasuhan

2.3.2 Tipe Beban Pengasuhan

2.3.3 Dampak Beban Pengasuhan

2.3.4 Aspek Beban Pengasuhan

Tabel 2.1 Teori Beban Pengasuhan

2.3.5 Pengukuran Beban Pengasuhan

2.4 Persepsi Dukungan Sosial

2.4.2 Sumber Dukungan Sosial

2.4.3 Bentuk Dukungan Sosial

Pengakuan merupakan kebutuhan individu yang dapat dimaknai sebagai jaminan

2.4.4 Manfaat Dukungan Sosial

2.4.5 Pengukuran Persepsi Dukungan Sosial

2.5 Kualitas Hidup Pengasuh