PENGANTAR
Pada pandangan pertama, gagasan memeriksa sekelompok individu tanpa gejala tanda-tanda
penyakit atau penyakit akan muncul terpuji, bahkan penting. Siapa yang tidak ingin mencoba untuk
mencegah atau memberikan pengobatan dini untuk kondisi serius seperti kanker atau HIV / AIDS?
Tes skrining yang terlibat sering kecil, secara signifikan dapat mengurangi morbiditas dan bahkan
bias menyelamatkan jiwa. Segudang populasi skrining program sekarang yang ada yang didukung
oleh alasan pemutaran yang dapat membantu mengoptimalkan kesehatan penduduk.
Namun isu-isu seperti menimpa, namun sedikit, pada kebebasan orang ketika menawarkan tes
skrining berarti bahwa pengenalan semacam ini pemantauan kesehatan pada populasi tidak boleh
dilakukan tanpa analisis faktual dan etis-hati. Menawarkan terbukti atau sakit yang dipilih tes untuk
individu dapat memiliki implikasi yang luas bagi kesehatan masa depan mereka perawatan dan
kesejahteraan. Skrining populasi juga dapat bertentangan dengan prinsip-prinsip etika dihargai di
perawatan kesehatan, seperti otonomi dan persetujuan. Pertimbangan etis muncul dengan implikasi
bagi para profesional kesehatan, penerima dan pembuat kebijakan.
Sebaliknya, prinsip-prinsip dan kerangka kerja untuk analisis etis dalam konteks kesehatan
masyarakat (meskipun metodologis pasti) bisa dibilang berbeda dari analisis tradisional dalam medis
etika. Mungkin cupet untuk memprioritaskan kepentingan individu atas orang masyarakat, seperti
ada peluang untuk analisis etis kaya dalam menilai nilai relatif individu dan kepentingan kolektif
dalam kesehatan masyarakat. Berfokus pada pengobatan preventif di asimtomatik populasi
meningkatkan prospek etika kolektivis, di mana kehidupan komunal dan link yang mempertahankan
harus diakui (Jennings, 2007). Etika kesehatan masyarakat juga memaksa kita untuk menjawab
pertanyaan-pertanyaan sulit, seperti penerimaan mengurangi penyakit tertentu dalam masyarakat
dan mekanisme yang ini dapat dicapai.
Bab ini mencerminkan ketegangan yang lebih luas dalam etika kesehatan masyarakat dengan
menyorot dan menganalisis beberapa pertimbangan etika yang harus diingat untuk populasi
screening. Hal ini dibagi menjadi tiga bagian. Sebentar pertama menjelaskan apa yang kita maksud
dengan 'screening' dan ulasan kriteria untuk memperkenalkan program skrining. Dalam kedua
bagian, contoh program skrining disajikan dan dijelaskan secara singkat. itu
Sebagian besar bab ini didedikasikan untuk bagian ketiga, di mana isu-isu etis yang timbul dari
skrining disajikan dan dikritik, dengan mengacu pada contoh-contoh yang disajikan sebelumnya. Ini
muncul bahwa skrining populasi adalah bidang yang kompleks dengan banyak tumpang tindih
ketegangan etis, dengan beberapa isu-isu kunci yang tersisa yang belum terselesaikan.
Apa yang kita maksud dengan 'screening'? Kapan program screening harus dikenalkan?
DEFINISI 'SCREENING'
Skrining populasi adalah aspek beragam perawatan kesehatan, ditawarkan dalam berbagai formal
(dan kadang-kadang informal) program. Secara umum, istilah 'screening' berarti penerapan Tes
sederhana tapi mungkin awal untuk masalah kesehatan yang ditunjuk dalam asimtomatik populasi,
menemukan beberapa yang berada pada peningkatan risiko. Populasi ini akan sering berbagi
karakteristik, tapi ini mungkin tidak terkait dengan kondisi yang diskrining untuk. Individu yang
mengembalikan 'layar positif' hasil kemudian akan dipilih untuk lebih lanjut Penyelidikan (Riis, 1985;
Shickle dan Chadwick, 1994; Wilfond dan Thomson, 2000; Tekan dan Ariail, 2004).
Skrining memiliki dua tujuan utama: pencegahan primer dan sekunder. pencegahan primer adalah
deteksi risiko penyakit di masa depan individu sepenuhnya asimtomatik, seperti mengidentifikasi
wanita hamil sebagai pembawa anemia sel sabit. Sekunder pencegahan melibatkan mendeteksi
penyakit pada tahap awal untuk menawarkan pengobatan untuk memaksimalkan prognosis, seperti
dalam skrining mamografi untuk kanker payudara. Kedua tujuan bertujuan untuk mengurangi
kejadian penyakit pada populasi (Riis, 1985; Shickle dan Chadwick, 1994).
skrining:
Skrining adalah proses mengidentifikasi orang yang tampak sehat yang mungkin pada peningkatan
risiko penyakit atau kondisi. Mereka kemudian dapat menawarkan informasi, pemeriksaan lebih
lanjut dan pengobatan yang tepat untuk mengurangi risiko dan / atau komplikasi yang timbul dari
penyakit atau kondisi.
Ini mengungkapkan beberapa aspek etika penting dari program skrining populasi. pertama,
screening biasanya melibatkan rekomendasi dari pengujian untuk populasi sebelumnya tidak
menyadari. Saran untuk menguji datang proaktif dari organisasi pusat dan tidak ditugaskan setelah
permintaan individu (Clarke, 2007). Kedua, konsekuensialis / penalaran kolektivis dominan saat
menilai etika skrining populasi, dalam perhitungan manfaat-bahaya yang sering digunakan untuk
membenarkan program skrining (JUTH dan Munthe, 2007). Skrining bertujuan untuk
menguntungkan kesehatan populasi, sebagai lawan untuk individu. Sementara individu dapat
mengambil manfaat dari skrining, untuk menjaga harga turun layar awal mungkin tidak memiliki
tingkat yang sama sensitivitas dan spesifisitas bahwa tes klinis mungkin. Ini dianggap sebagai trade-
off diterima sebagai Tes skrining umumnya berisiko rendah (Berlin, 1999; dikutip dalam Wilson,
2000), meskipun mereka tidak akan membantu setiap individu disaring dan mungkin sebenarnya
menyebabkan kerusakan. Kerusakan tersebut adalah terutama masalah yang signifikan jika istilah ini
diartikan secara luas mencakup psiko-sosial faktor-faktor seperti kecemasan dan pertimbangan
praktis seperti waktu yang dialokasikan untuk menghadiri untuk screening.
Skrining berbeda dari klinik 'pengujian', meskipun batas-batas yang mudah kabur dan istilah yang
digunakan secara bergantian dalam literatur. Tes skrining umumnya cukup mudah untuk mengelola
dan menafsirkan dan memiliki biaya unit yang rendah. Pengujian umumnya ditawarkan kepada
individu yang sudah berisiko meningkatnya penyakit atau kondisi tertentu. Sebuah tes diagnostik
mungkin lebih rumit, mahal atau berisiko untuk mengelola dari skrining uji; tetapi juga akan lebih
akurat. Tujuan dari pengujian diagnostik: "Apakah orang ini memiliki penyakit ini? "dan melibatkan
tes definitif. Skrining bukan bertanya: 'Apakah ini Orang yang berisiko tinggi diidentifikasi untuk
penyakit ini? "dan hasilnya mungkin probabilistik (Nuffield Dewan Bioetika, 1993; Gostin, 2000;
Wilfond dan Thomson, 2000; Wilson, 2000; pers dan Ariail, 2004).
Bab ini terbatas pada diskusi 'populasi screening' - program formal dilaksanakan oleh suatu
organisasi untuk mempromosikan tujuan kesehatan masyarakat. Beberapa bentuk skrining, misalnya
seluruh tubuh magnetic resonance imaging atau prostat spesifik skrining antigen, tidak akan dibahas
karena mereka belum ditawarkan kepada publik melalui
Kriteria untuk menetapkan program skrining Program skrining formal tidak mungkin untuk
mendapatkan dana atau dukungan lain yang relevan kecuali mereka terbukti menegakkan kriteria
yang ditetapkan. Salah satu daftar yang paling awal dan paling terkenal dari Kriteria yang harus
dipenuhi sebelum program skrining dapat dibentuk diterbitkan oleh Wilson dan Jungner pada tahun
1968. Kriteria ini disajikan dalam Kotak 7.1.
Apakah hierarki setiap ada antara prinsip-prinsip ini tidak jelas, karena akan sangat sulit untuk
program satu skrining untuk memenuhi semua dari mereka (Shickle dan Chadwick, 1994). Namun,
Wilson dan Jungner memang menekankan bahwa prinsip kedua (treatment) adalah sangat penting.
Relevansi prinsip-prinsip ini tetap hari ini, meskipun mereka memiliki tentu telah disesuaikan untuk
memenuhi perubahan konteks kesehatan dan prioritas. Misalnya Inggris NSC telah menerbitkan
kriteria sendiri, yang semuanya harus dipenuhi sebelum screening Program ini diperkenalkan
(Screening Komite Nasional, 2003). 22 Kriteria menggabungkan Wilson dan Jungner tujuh prinsip
pertama, sedangkan kedelapan dan kesembilan adalah re-bekerja untuk memberikan persyaratan
tambahan untuk tes diagnostik dan klinis manajemen. Kriteria NSC lanjut memerlukan intervensi
pencegahan primer lain dan perawatan telah dilaksanakan, bahwa tidak ada program skrining
diperkenalkan tanpa Kualitas percobaan terkontrol acak, bahwa program ini memberikan nilai untuk
uang dan bahwa program dikelola dan dipantau. Namun apakah ini melekat dalam praktek kadang-
kadang dipertanyakan, seperti yang digambarkan oleh kritik itu UK Perdana
2. Harus ada pengobatan yang diterima untuk pasien dengan penyakit yang diakui
8. Harus ada kebijakan yang disepakati pada siapa untuk mengobati sebagai pasien
9. Biaya penemuan kasus (termasuk diagnosis dan pengobatan pasien yang didiagnosis) harus
secara ekonomis skor dalam kaitannya dengan kemungkinan pengeluaran perawatan medis secara
keseluruhan
10. Kasus-temuan harus menjadi proses yang berkelanjutan dan tidak 'sekali dan untuk semua'
proyek. (Wilson
dan Jungner, 1968: 26-7) Proposal Menteri Gordon Brown untuk program skrining untuk diabetes,
kardiovaskular dan penyakit ginjal (Tudor Hart, 2008; Putih, 2008).
Kriteria NSC juga secara eksplisit menjelaskan masalah etika. Wilson dan Jungner keenam Prinsip ini
dilengkapi dengan kriteria yang membutuhkan program skrining lengkap untuk menjadi klinis, sosial
dan etika diterima oleh kedua profesional kesehatan dan masyarakat (NSC Kriteria 14). Kriteria 15
membutuhkan manfaat dari program skrining lebih besar daripada fisik dan gangguan psikologis.
Informed pilihan (dibahas lebih lanjut di bawah) termasuk sebagai pembenaran untuk memberikan
informasi berdasarkan bukti yang baik untuk peserta.
Gagasan tentang 'uji yang sesuai' untuk program skrining (Wilson dan Jungner kelima Prinsip)
manfaat diskusi lebih lanjut. Setiap tes skrining harus memberikan dasar yang akurat untuk
menentukan peserta yang membutuhkan tes tambahan. 'Kepekaan' syarat dan 'kekhususan' relevan
di sini: sensitivitas membutuhkan persentase yang dapat diterima dari terpengaruh individu dalam
populasi yang akan diidentifikasi positif oleh tes, sementara spesifisitas menunjukkan bahwa
persentase individu terpengaruh perlu dikeluarkan dari pengujian lebih lanjut oleh layar awal.
Sensitivitas dan spesifisitas yang selalu disajikan di screening mengoptimalkan keduanya tidak
mungkin. Meningkatkan sensitivitas akan menaikkan positif palsu dan meningkatkan spesifisitas
mengarah ke negatif lebih palsu (Shickle dan Chadwick, 1994). Namun menemukan ambang yang
tepat sangat penting: orang yang salah diidentifikasi sebagai berpotensi terkena dampak mungkin
menderita kecemasan terus, sementara orang tua dari anak yang sakit yang diagnosis tidak terjawab
dalam tes skrining awal mungkin mengalami kesulitan, penundaan dan frustrasi dalam mendapatkan
diagnosis pada tahap berikutnya.
Memenuhi kriteria penyaringan sering sulit. Sebuah kondisi yang diperiksa untuk bisa menjadi
masalah kesehatan yang penting, namun bisa menjadi langka dalam populasi. The jarang penyakit
ini, yang tes skrining yang lebih spesifik perlu, dan karena itu lebih mahal. Tes skrining harus
memberikan trade-off antara spesifisitas dan biaya. Tidak semua proposal untuk skrining akan
menerima dana, sebagai sebuah program mungkin tidak mewakili alokasi sumber daya keuangan
dan lainnya sebanding dengan intervensi kesehatan lainnya. bahaya yang signifikan bisa juga
disebabkan jika ambang batas untuk sensitivitas diatur terlalu rendah. Pada hari-hari awal yang baru
lahir skrining untuk fenilketonuria (dijelaskan di bawah), beberapa bayi yang salah didiagnosis dan
keliru diobati. Tragisnya, ini kerusakan otak yang disebabkan pada beberapa anak yang akan
dinyatakan telah berfungsi normal dan beberapa anak meninggal (Fost, 1999).
Program skrining yang tersedia untuk penduduk di hampir semua tahapan umur. Ini termasuk:
penggunaan mamografi pada wanita pasca-menopause untuk membantu deteksi kanker payudara,
penggunaan tes Pap serviks pada wanita untuk mendeteksi tahap awal kanker serviks, pengujian
samar feses ke layar untuk tanda-tanda awal kanker usus dan genetic screening.
skrining genetik
Dari segi etika, koleksi menarik dari program skrining adalah mereka melibatkan kondisi genetik.
Identifikasi semakin banyak gen yang terlibat dalam penyakit manusia, bersama-sama dengan
penurunan biaya dan kompleksitas metode molekul diagnosis, telah menyebabkan minat terus
meningkat dalam menggunakan tes genetik pada populationwide sebuah dasar untuk meningkatkan
kesehatan masyarakat (Komisi Presiden, 1983;. Khoury et al, 2000; British Medical Association,
2005). Program skrining genetik memprediksi atau mendiagnosa Penyakit genetik atau menentukan
risiko genetik untuk keturunan masa depan. Mereka dapat digunakan dalam populasi umum atau
diakui sub-kelompok yang diketahui beresiko untuk ditunjuk Kondisi (European Society of Human
Genetics, 2003). Sebagai contoh, operator antenatal skrining dalam beberapa dapat menyebabkan
janin sedang diuji untuk thalassemia (lihat Kotak 7.2) atau orang dewasa dapat disaring untuk
hiperkolesterolemia familial. Sebagai kondisi genetik banyak yang langka dan sensitivitas tes genetik
bervariasi, program skrining genetik biasanya akan hanya berkembang ketika penyakit tersebut
memiliki prevalensi yang signifikan dan ketika kehadiran Perubahan gen (mutasi) sangat
memprediksi manifestasi penyakit. Skrining genetik di masa depan Program bukannya dapat
mengambil keuntungan dari seluruh teknologi sekuensing genom.
Tujuan skrining genetik untuk mencegah penyakit dapat dikategorikan sedikit berbeda untuk
kategori primer dan sekunder untuk skrining dibahas di atas. Skrining genetik dapat juga dikatakan
fokus di kedua fenotipik atau pencegahan genotipik (Tekan dan Ariail, 2004). Pencegahan fenotipik
mencerminkan pencegahan primer dan sekunder dalam tujuannya adalah untuk mencegah
manifestasi dari kondisi genetik yang dipilih. Pencegahan genotip adalah bentuk pencegahan primer
unik untuk skrining genetik: tujuannya adalah untuk mencegah antargenerasi penularan penyakit
genetik dalam hubungannya dengan mempromosikan informasi reproduksi pengambilan keputusan
oleh pasangan. Hasil pencegahan genotipe dapat mencegah keberadaan individu dan menimbulkan
masalah etika seperti membuat pertimbangan nilai tentang kualitas hidup yang mereka dengan
kondisi genetik harus hidup dengan. Contoh skrining untuk thalassemia di Siprus, yang dibahas
dalam Kotak 7.2, juga menimbulkan masalah apakah itu pernah tepat untuk secara eksplisit
mengatur pengurangan penyakit sebagai tujuan program skrining. Ini dan masalah etika lainnya
dalam penyaringan genetik dibahas di bawah ini.
Pertimbangan dari setiap program skrining genetik akan menunjukkan bahwa sering mungkin sulit,
jika bukan tidak mungkin, untuk memenuhi kriteria yang ditetapkan oleh Wilson dan Jungner atau
NSC. Masalah ini diakui beberapa waktu lalu dan kriteria alternatif telah disarankan. Oleh karena itu
skrining genetik harus:
1. Berkontribusi untuk meningkatkan kesehatan orang yang menderita kelainan genetik; dan / atau
2. Biarkan operator untuk gen abnormal yang diberikan untuk membuat pilihan informasi tentang
Kotak 7.2
Skrining Antenatal
Mengingat pentingnya kontak mereka dengan penyedia layanan kesehatan, wanita hamil penerima
utama tawaran skrining. Dalam 30 tahun terakhir sejumlah besar skrining program telah
diperkenalkan dalam kelompok ini, dengan tujuan keseluruhan mengoptimalkan kesehatan bayi
yang baru lahir. Tujuan kedua adalah untuk memungkinkan perempuan untuk membuat pilihan
informasi tentang melanjutkan kehamilan ketika janin berada pada risiko mengembangkan
kesehatan yang serius masalah. Tes yang berhubungan dengan tujuan ini meliputi USG dan
pemeriksaan serum ibu untuk mengukur penanda biokimia dalam darah wanita hamil; keduanya
memberikan risiko profil untuk beberapa penyakit termasuk sindrom Down. Wanita hamil juga
mungkin disaring untuk menentukan status operator mereka untuk kondisi seperti cystic fibrosis.
Penyaringan Tes yang ditawarkan pada berbagai tahap kehamilan dan beberapa wanita akan
menerima lebih banyak tes daripada yang lain; relatif terhadap variabel seperti usia ibu dan etnis.
wanita mendapatkan Hasil berisiko tinggi dari tes ini skrining kemudian akan ditawarkan invasif
lanjut investigasi.
Tidak semua tes skrining pada kehamilan membawa implikasi penghentian potensi kehamilan. Sejak
tahun 1999, semua wanita hamil di Inggris telah ditawarkan skrining untuk kehadiran HIV. Tujuan
dari pengujian tersebut ada dua: untuk menyediakan wanita yang terkena dengan perawatan yang
tepat untuk mengoptimalkan kesehatan jangka panjang mereka; dan untuk mencegah ibu-janin
transmisi tes virus.Other termasuk anemia, hepatitis B dan Rhesus Status grup darah
Kriteria Wilson dan Jungner untuk skrining digunakan dalam skrining bayi baru lahir, meskipun
persyaratan yang lebih spesifik juga telah menganjurkan. Clayton, misalnya, menunjukkan Faktor-
faktor berikut:
Pemeriksaan baru lahir bukan tanpa masalah etika (Kerruish dan Robertson, 2005). Sebagai program
telah dikembangkan dan diperluas, sejauh mana kriteria di atas masih met adalah diperdebatkan
(Wilfond, 1995). Sedangkan skrining untuk PKU mudah memuaskan mereka, mereka yang bisa
dibilang kurang kokoh ditaati dalam screening untuk kondisi seperti Duchenne distrofi otot -
sesedikit yang dapat dilakukan untuk mencegah timbulnya penyakit. namun tambahan manfaat
dapat diidentifikasi, misalnya menawarkan orang tua kesempatan untuk menghindari berikutnya
ketidakpastian diagnostik, kesempatan untuk penyesuaian psikologis dan kemampuan untuk
meminta diagnosis prenatal dalam kehamilan berikutnya.
Persetujuan, atau ketiadaan, juga diperdebatkan - mencerminkan ketegangan yang lebih luas di
depan umum etika kesehatan. Dalam kebanyakan negara bagian AS skrining bayi yang baru lahir
untuk sejumlah besar penyakit, termasuk gangguan mitokondria, diberi mandat. Orangtua di 46
negara secara teknis mampu menolak skrining (Kayton, 2007), meskipun apakah ini secara aktif
dikomunikasikan kepada orang tua adalah pasti (Clarke, 1997). Jika mereka menolak, anak bisa
dihapus untuk pengujian tanpa izin mereka (Bratton, 2007) - sebuah praktek ditolak di tempat lain
(Laurie, 2002). Di Inggris, orang tua diundang untuk membuat pilihan informasi tentang pengujian
dan penolakan pengujian adalah dihormati tapi tidak direstui.
Sebagai skrining baru lahir mengembang, kriteria untuk pengujian akan meregang lebih lanjut.
Sebuah edisi terbaru melibatkan pelaporan hasil status karier, misalnya setelah skrining untuk cystic
fibrosis. Pendekatan ini dapat dikritik sebagai tidak konsisten dengan kebijakan untuk genetic
pengujian pada anak-anak, yang umumnya menetapkan bahwa anak-anak hanya harus dikenakan
pengujian genetik ketika manfaat kesehatan langsung dapat ditampilkan. Namun, temuan pembawa
Status terjadi sebagai artefak dari tes skrining dan merupakan bagian dari catatan kesehatan, begitu
juga Oleh karena itu secara hukum dapat diakses oleh orang tua. Bukti empiris menunjukkan bahwa
orang tua tidak terpengaruh dengan menerima informasi ini (Parsons et al., 2003).
Kompleksitas lebih lanjut dalam pemeriksaan baru lahir diantisipasi. Sebagai gen yang terlibat
dengan multifactor penyakit seperti diabetes diidentifikasi, dan secara keseluruhan sekuensing
genom membaik, pertanyaan skrining akan muncul. Akan memberikan orang tua dengan informasi
tentang mereka kerentanan anak terhadap penyakit yang umum menjadi alat yang berharga untuk
mengoptimalkan kesehatan anak-anak? Atau, akan orang tua menganggap anak-anak mereka
sebagai rentan? Bukti awal menunjukkan orang tua akan khawatir berlebihan (Gustafsson Stolt dkk,
2003;.. Kerruish et al, 2007), namun berkelanjutan pemantauan akan menjadi penting.
Sebagian besar dari kita dapat berharap untuk diundang untuk berpartisipasi dalam serangkaian
program skrining sepanjang hidup kita. Ini akan mencakup skrining untuk virus menular, seperti HIV,
dan diperoleh kondisi, seperti kanker.
Program skrining modern menekankan pencegahan dan deteksi dini. pada berbagai menunjukkan
dalam hidup kita - tergantung pada usia kami, gender dan etnis - kita akan diajak untuk menjalani
skrining untuk HIV, kanker usus, kepadatan tulang, kanker serviks, kanker payudara, diabetes,
tekanan darah tinggi atau penyakit arteri koroner, antara lain (Muir-Gray dan Pearce-Smith, 2007).
Semua program ini tunduk pada perhitungan biaya-manfaat dan menimbulkan masalah etika,
dibahas lebih lanjut di bawah ini.
Meskipun penyakit membentuk fokus untuk skrining pada abad kedua puluh satu cenderung
diperoleh atau diwariskan bukan menular, wabah SARS tahun 2003 menggambarkan bahwa penyakit
infeksi masih dapat memiliki implikasi yang signifikan bagi kesehatan masyarakat. Dan di
mengembangkan dunia, pandemi malaria merupakan penyebab signifikan morbiditas dan
mortalitas. Ancaman terus-menerus dari penyakit menular menimbulkan pertanyaan apakah dan
ketika negara diterima dapat campur tangan untuk mandat pemeriksaan individu untuk penyakit
menular, dan jika penyakit ini terdeteksi langkah-langkah apa yang dapat diambil untuk membatasi
kebebasan seseorang.
Pendekatan kadang berbeda dari etika kesehatan masyarakat dan lebih tradisional teori etika
pelayanan kesehatan memberikan pertengkaran kunci dalam perdebatan etis atas populasi
screening (Mann, 1997; Hodge, 2004). Dalam tradisional dipahami etika pelayanan kesehatan
(bioetika), penekanan yang signifikan ditempatkan pada hak-hak dan tanggung jawab individu.
prinsip tersebut otonomi, menghindari bahaya dan promosi keadilan ditekankan. meskipun
masyarakat etika kesehatan tidak meninggalkan individualisme (memang, promosi sukarela di
skrining semakin lazim, meskipun tidak secara universal dimaafkan), fokus untuk promosi kesehatan
melalui skrining populasi lebih kolektif.
Ini penjajaran penekanan tercermin dalam beberapa pertanyaan etis kunci untuk skrining populasi.
Ketika memperkenalkan skrining, apakah itu harus wajib atau sukarela dan menentukan bagaimana
mengelola informasi yang diperoleh semua pertanyaan penting, mencerminkan beberapa tema
kunci dalam etika kesehatan masyarakat (Hodge, 2004).
Pada akhirnya, bagi negara untuk mendukung program skrining dan untuk program tersebut menjadi
etis dapat dibenarkan, program yang perlu untuk menjadi sukses. Gostin (2000: 397), misalnya,
menunjukkan bahwa: 'program Skrining dapat dibenarkan hanya jika mereka membuat hasil yang
positif yang tidak akan terjadi tanpa penyaringan. "
Dalam konteks skrining genetik, Burris dan Gostin (2004) telah menyarankan bahwa untuk skrining
tes untuk menjadi etis harus ada kemungkinan wajar bahwa itu akan mengurangi kejadian kondisi
genetik atau mortalitas dari kondisi bahwa dalam masyarakat atau dalam populasi menghadapi
ancaman tertentu.
Mencegah penyakit dalam populasi tidak bisa semua yang ada untuk 'sukses' dalam penyaringan
Namun, sebagai pencegahan per se bisa datang dengan biaya besar untuk individu dalam yang
populasi. Salah satu alasan untuk ketidaknyamanan etis dalam screening adalah bahwa banyak
keberhasilan didefinisikan dari segi ekonomi; khusus kesempatan untuk mengalokasikan biaya
tersebut yang akan dinyatakan telah dihabiskan untuk mengobati kasus penyakit. Dalam populasi
orang dewasa ini tidak seperti masalah; kebanyakan orang akan memilih untuk tidak
mengembangkan penyakit yang mungkin untuk menghindari hal ini hasil. Namun dalam
pemeriksaan antenatal, sering satu-satunya cara untuk mencegah kasus penyakit adalah mengakhiri
kehamilan. Perhatian lebih mendefinisikan keberhasilan skrining dalam hal biaya tabungan adalah
bahwa hal itu dapat menyebabkan tuduhan menghitung nilai kehidupan dalam murni istilah
ekonomi atau tuduhan praktik eugenic.
Pelabelan program skrining antenatal sebagai 'eugenic' dapat digunakan sebagai indefeasible
penolakan teknologi ini. Namun, argumentasi di balik kritik ini tidak jelas (Chadwick et al., 1998).
Dalam konteks ini, eugenika diambil untuk berarti sengaja menggunakan skrining untuk
meningkatkan kualitas kolam gen manusia, yang menyebabkan sosial yang relevan perubahan.
Chadwick et al. berpendapat dalam menanggapi bahwa mempertahankan status quo dapat dengan
sendirinya menjadi eugenic dan genetik skrining tidak mungkin menyebabkan penderitaan bagi
individu di masa depan (Chadwick et al., 1998). Jika kita terus menghormati pelajaran dari masa lalu
eugenic kesalahan (Wikler, 1999), skrining tidak per se bermasalah.
Dalam konteks skrining untuk sindrom Down, yang diterbitkan tujuan program adalah juga terkenal
karena ketidakhadiran mereka penekanan pada pertimbangan ekonomi. Mereka juga tidak
bertujuan untuk pengurangan kejadian kondisi dalam populasi. Tujuan utama adalah untuk
'menjamin akses ke program skrining seragam', dengan tujuan lebih lanjut untuk menyediakan
wanita dengan informasi yang diperlukan untuk melaksanakan pilihan informasi (Screening Nasional
Komite, 2011). Pendekatan ini patut dipuji, namun telah dikenakan sebelumnya kritik:
Program yang mengklaim untuk membenarkan keberadaan mereka dengan menawarkan pilihan
mungkin merasa sulit untuk menempatkan ini ke dalam berlatih jika ukuran hasil yang mereka
gunakan adalah, dalam prakteknya, yang berkaitan dengan penyerapan skrining, penghentian
kehamilan dan kejadian kelahiran bayi yang terkena. . . .
Dalam mendefinisikan 'sukses' dalam penyaringan, fokus harus luas. Skrining tidak harus dilihat
seperti membuat penilaian tentang orang-orang dengan cacat. Hasil tidak hanya harus
mempertimbangkan yang diidentifikasi sebagai risiko yang lebih tinggi, tetapi mereka yang
menerima hasil layar-negatif. tapi seperti program skrining lebih diimplementasikan, akan tetap
penting untuk terus merefleksikan asumsi etis di balik tujuan dari program skrining yang diberikan,
dan Pertanyaan apakah sesuai untuk mengatur pengurangan penyakit sebagai tujuan. sementara
serapan oleh populasi dapat diambil sebagai penerimaan diam-diam tujuan dari program skrining,
Kritik atas Clarke menunjukkan bahwa peserta skrining mungkin tidak selalu mendasarkan
Keputusan untuk menyaring informasi yang lengkap.
Umumnya, untuk tes diagnostik dalam perawatan kesehatan, tidak ada individu harus diuji tanpa
penuh informed consent dari orang yang atau pengganti yang sesuai. Ini menjunjung tinggi etika
modern yang dan doktrin hukum integritas tubuh dan otonomi. Namun dalam populasi skrining, di
mana nilai kolektivis juga relevan, harus sepenuhnya informed consent selalu diperlukan?
Untuk beberapa, kebutuhan untuk informed consent untuk skrining setara dengan bahwa untuk
setiap
tes diagnostik. Meskipun tidak mendukung posisi ini, Gostin (2002) menunjukkan bahwa skrining
dapat mengganggu; jika dipaksakan tanpa persetujuan itu dapat menyerang otonomi pribadi dan
tubuh
integritas. Bagi beberapa orang, skrining karena itu harus didahului dengan pemberian yang tepat
informasi, penerima harus kompeten untuk membuat keputusan dan harus memutuskan
sukarela. Ketidakseimbangan kekuatan yang melekat dalam hubungan profesional-pasien juga bisa
melemahkan informed consent, sebagai tawaran hanya dari tes skrining dapat diambil untuk
menyiratkan
bahwa memiliki tes adalah 'hal yang baik dan dapat menyebabkan' efek kepatuhan 'di tanah ini
sendiri (Shickle dan Chadwick, 1994; Eropa Society of Human Genetics, 2003).
Tapi, mendorong informed consent yang lengkap mungkin sumber daya yang intensif untuk
memuaskan dalam praktek.
Hal ini menimbulkan pertanyaan bahwa bahkan jika secara teori mungkin untuk mendapatkan
informasi yang lengkap
menyetujui skrining, itu diinginkan? Informed consent secara signifikan akan meningkatkan biaya
skrining program dan sehingga tidak selalu dibenarkan, setidaknya untuk beberapa penyakit
dapat menyelamatkan jiwa dan risiko minimal). Juga, informasi jika keterbatasan sumber daya yang
mempengaruhi
penyediaan, peserta mungkin tidak menyadari kondisi yang diskrining untuk atau mungkin
memang bijaksana untuk meminta persetujuan setiap saat. Membina otonomi bisa juga
terwujud dalam pergeseran beban pengambilan keputusan untuk skrining peserta (Chadwick
et al., 1998). Mungkin bahwa biaya untuk memperoleh informed consent yang lengkap dapat
diperdagangkan off
screening di negara maju: serapan tinggi atau keputusan yang (undian, 2001).
Skrining tidak akan efektif tanpa adanya serapan yang tinggi; jika calon peserta diletakkan
off dengan informasi yang kompleks, tujuan kesehatan masyarakat tidak akan tercapai. Selanjutnya,
sebagai skrining
menargetkan populasi yang sehat, asumsi etis skrining berbeda dengan yang
ditemukan dalam praktek klinis. Screening yang efektif akan menyelamatkan nyawa atau
meningkatkan kualitas hidup melalui
diagnosis dini.
Sebaliknya, membujuk orang untuk menerima tes skrining (seperti tes Pap serviks atau
layar antenatal untuk kelainan janin) mungkin tidak etis tanpa informasi yang lengkap
persetujuan. Bahkan jika merugikan sukses program, terbuka dan jujur komunikasi tentang beberapa
program skrining sangat penting untuk membuat peserta mitra setara dalam skrining
(Pfeffer, 2004). Membuat keputusan yang tepat karena itu harus dimasukkan sebagai ukuran
keberhasilan dalam beberapa program skrining, selain mengukur angka yang mengambil
up tawaran skrining (undian, 1997; Foster dan Anderson, 1998; Marshall dan Adab,
2003). Pendekatan tersebut tidak Namun, cocok untuk semua program skrining -
informed consent mungkin pada kesempatan diperdagangkan off mengingat manfaat kesehatan
yang signifikan terhadap
populasi.
Skrining HIV adalah salah satu domain di mana kekhawatiran atas informed consent telah diajukan.
Pengujian untuk HIV sekarang ditawarkan pada 'keluar' secara rutin di berbagai domain, termasuk
di klinik kesehatan seksual dan skrining antenatal. HIV sekarang kondisi dikelola dan
kepentingan rakyat dilayani oleh pengetahuan tentang status infeksi. Pengujian kuat
dianjurkan dan penyerapan yang tinggi diharapkan. Dalam konteks antenatal ini telah
dikritik sebagai merusak hak-hak wanita hamil untuk integritas tubuhnya dan pilihan bebas
(Bennett, 2004; Bennett, 2007) dan bukti empiris menunjukkan bahwa hanya sebagian kecil
wanita memiliki cukup pemahaman tentang tes skrining untuk memenuhi standar
informed consent dan bahwa perempuan lebih mungkin untuk berpartisipasi dalam skrining jika
mereka menghabiskan
sedikit waktu membahas itu (Sherr et al, 2006;. de Zulueta dan Boulton, 2007).
Bennett mengakui bahwa wanita hamil harus tahu status HIV mereka, tidak sedikit
Namun dengan pengetahuan ini datang harapan kepatuhan terhadap rezim kompleks
perawatan dan intervensi yang dapat memiliki efek samping yang serius. Untuk tujuan ini, ia
mengusulkan
bahwa skrining antenatal untuk HIV beroperasi pada kebijakan 'pilihan informasi,' untuk kedua
mempromosikan
'Informed choice' untuk skrining menandai keberangkatan terakhir dari menekankan skrining
sebagai kegiatan kesehatan masyarakat yang dirancang untuk mengurangi beban masyarakat
penyakit. konsep
telah diadopsi di berbagai domain skrining dan secara eksplisit diakui dalam NSC
Kriteria (National Screening Committee, 2003) dan dapat didefinisikan sebagai '. . . berdasarkan
pengetahuan yang relevan, konsisten dengan nilai-nilai pembuat keputusan dan perilaku
dilaksanakan '
[A] n pilihan informasi untuk menjalani tes skrining terjadi ketika seorang individu memiliki sikap
positif
menuju menjalani tes, memiliki pengetahuan yang relevan tentang tes dan mengalami itu. sebuah
informasi
pilihan menurun tes terjadi ketika seseorang memegang sikap negatif terhadap menjalani tes,
memiliki pengetahuan yang relevan tentang tes dan tidak mengalami itu.
Dibandingkan dengan pilihan informasi, persetujuan melibatkan proses yang lebih aktif dalam
pengambilan keputusan
dan hampir selalu melibatkan kontak dengan kesehatan profesional (Jepson et al, 2005:. 193).
Ini akan lebih memakan waktu dan sumber daya intensif. Pilihan informasi dapat menawarkan
Alternatif pragmatis dan etis untuk sepenuhnya informed consent. Namun pilihan informasi tidak
pertukaran satu arah informasi: pilihan apapun yang baik berdasarkan informasi yang berkualitas
buruk
atau tidak konsisten dengan nilai-nilai pembuat keputusan akan kurang informasi dan bertanggung
jawab untuk
kritik etis.
Perawatan juga harus diambil mengenai sifat informasi yang akan diberikan kepada
memfasilitasi pilihan informasi, sejauh pilihan karena informasi yang tepat untuk screening tertentu
Program. Tidak mengherankan, berbaring memproses informasi publik berbeda dengan profesional
kesehatan
atau pembuat kebijakan dan hambatan potensial harus diidentifikasi. Informasi pra-layar
harus, secara umum, mencakup tujuan pemeriksaan, kemungkinan positif palsu atau negative hasil,
implikasi dari pengujian dan rencana tindak lanjut. Tapi menyampaikan konsep-konsep ini
seringkali sulit dan mungkin tidak membantu dalam membuat pilihan informasi. peserta dalam
skrining mungkin juga ingin menerima informasi tentang penyakit yang diskrining untuk
dan mendengar rekening narasi dari mereka yang telah berpartisipasi dalam program ini
Pilihan informasi dapat menawarkan trade-off yang sesuai antara serapan yang tinggi dan informasi
perubahan perilaku (Marteau dan Kinmonth, 2002). Bagaimana ini dimasukkan ke dalam praktek
akan bervariasi
dengan populasi peserta, signifikansi klinis dari kondisi yang sedang diskrining untuk,
risiko yang terkait dengan pengujian dan sumber daya atau kendala waktu. Kontrol kualitas dan
Kami telah melihat bahwa pilihan informasi dapat menjadi alat yang tepat untuk pengiriman etika
program skrining. Namun skrining tidak selalu sukarela: itu juga dapat diberikan sebagai
wajib atau rutin, dengan standar yang berbeda atau tidak ada pilihan informasi. meskipun
banyak skrining rutin sebagian besar kontroversial - sebagai pasien, kita mengasumsikan bahwa
kontak dengan
pelayanan kesehatan akan di beberapa titik menyebabkan skrining (Wynia, 2006) - keberangkatan ini
dari
Pemeriksaan baru lahir secara efektif wajib di sebagian besar negara bagian AS, seperti yang dibahas
di atas. ini
Proses yang dilombakan (Paul, 1999; Tekan dan Clayton, 2000). Beberapa berpendapat bahwa jika
skrining penting bagi kesehatan masa depan anak, maka orang tua seharusnya tidak memiliki hak
untuk menolak (Faden et al., 1982a, 1982b). Menghabiskan sumber daya berharga pada seeking
informasi
persetujuan juga bisa menjadi tidak adil. Selanjutnya, seperti hampir semua orang tua setuju untuk
tes skrining,
kecemasan tambahan yang mereka mungkin menderita melalui diinformasikan bisa lebih besar
daripada autonomybased
Meningkatnya keterlibatan pasien dalam perawatan kesehatan dapat dikutip sebagai alasan untuk
menolak
diamanatkan skrining, meskipun apakah ini diterjemahkan dari medis untuk kesehatan masyarakat
konteks adalah diperdebatkan. Yang mengatakan, kemampuan untuk membuat pilihan informasi
tentang praktik ini
membantu mempromosikan kepercayaan dalam profesi kesehatan dan memungkinkan orang tua
untuk menggunakan hak mereka untuk
akan diberikan penghargaan dalam membuat keputusan untuk anak mereka (Clarke, 1997). Ini juga
menawarkan
kesempatan berharga untuk mendidik keluarga tentang nilai skrining ini (Friedman Ross,
2002) dan akan meminimalkan kerugian dan meningkatkan kerjasama orangtua dalam hal bahwa
kelainan terdeteksi. Bahkan jika orang tua menolak screening, kemungkinan seorang anak akan
dirugikan kecil tetapi tetap nyata. Mungkin bahwa bahkan jika skrining diamanatkan adalah
tidak dapat diterima, orang tua yang menolak pemeriksaan baru lahir mungkin sah didorong untuk
Masalah muncul untuk pilihan informasi dan skrining bayi baru lahir adalah ekspansi yang cepat
untuk diuji untuk, dan bagaimana? Keseimbangan perlu dicapai antara memberdayakan orang tua
dan
memastikan kelangsungan hidup program skrining. Sementara skrining wajib tampaknya dibenarkan
dengan tidak adanya risiko yang signifikan untuk anak, pendekatan pragmatis mungkin harus
diadopsi. Meskipun ini de-menekankan informed consent yang lengkap, beberapa derajat informasi
Pilihan masih bisa digunakan. Beberapa intervensi dalam pengobatan mungkin memang kolektif di
alam
dan dengan demikian tidak cocok untuk individu pengambilan keputusan (Nijsingh, 2007).
Mewajibkan screening orang dewasa yang kompeten lebih sulit untuk membenarkan, karena pasien
memiliki
hak umum untuk menolak perawatan medis bahkan jika itu merugikan kepentingan mereka.
Meskipun demikian, di
beberapa negara skrining wajib bagi penyakit seperti tuberkulosis dilakukan di beberapa
titik sampling, seperti masuk ke rumah sakit. Tapi sekali lagi, harus tes skrining yang
diterapkan untuk tujuan kesehatan masyarakat selanjutnya dapat dinilai dengan menggunakan
prinsip-prinsip etika yang sama seperti
perawatan kesehatan? Skrining juga dapat lebih diterima diamanatkan jika penyakit menular
wabah terjadi, misalnya SARS. Alasan untuk pembenaran dari skrining wajib adalah
bahwa tes skrining tidak mungkin invasif dan hasilnya dapat memiliki dampak yang signifikan
pada kesehatan pribadi dan masyarakat. Ini menunjukkan Millian 'bahaya prinsip', dalam arti bahwa
otonomi individu dapat dibatasi untuk mencegah kerugian kepada orang lain (Bayer et al.,
1993). Hak untuk privasi dirampas oleh kebutuhan untuk mencegah penyebaran penyakit.
The mengamanatkan setiap program skrining harus, bagaimanapun, hanya dapat dilakukan sekali
standar tinggi keamanan dan kemanjuran yang ditunjukkan. Pembalikan juga pasca-implementasi
sulit
(Fost, 1999).
Wanita hamil merupakan kelompok yang ideal untuk skrining dari perspektif kesehatan masyarakat.
mereka
yang tentu berhubungan dengan pelayanan kesehatan dan skrining dapat meningkatkan hasil
kesehatan
untuk generasi berikutnya. Untuk alasan ini sejumlah besar program skrining antenatal
sekarang secara rutin ditawarkan. Program-program ini bertujuan untuk melindungi kesehatan
Salah satu aspek dari skrining antenatal berfokus pada kesehatan janin di masa depan. ini adalah
unik dalam kesehatan masyarakat dalam bahwa jika kelainan yang terdeteksi itu bisa mengarah pada
ini tes skrining dalam terang implikasinya berpotensi jauh telah menyebabkan
beberapa mengkritik rutinisasi mereka sebagai rekomendasi namun kuat tersirat dalam mendukung
pengujian oleh para profesional kesehatan. Hal ini dapat menyebabkan penurunan dalam pilihan
informasi dan
mungkin bertentangan dengan nilai-nilai yang diadakan secara individual sekitarnya cacat. studi
empiris
juga telah menyarankan bahwa tidak semua wanita membuat pilihan informasi ketika memiliki ini
skrining, khususnya mereka yang menerima tes (Green, 2004;. van den Berg et al,
2005, 2006).
Sementara tes skrining antenatal harus dibuat tersedia bagi perempuan yang menginginkan mereka,
kebutuhan akan dialami oleh wanita sebagai pilihan yang dipertimbangkan, bukan sesuatu yang
hanya
terjadi pada mereka saat mereka hamil (Clarke, 2007). Jadi yang disebut 'directiveness kelembagaan'
terhadap skrining kelainan pada kehamilan dapat dihindari dengan memberikan suara dan
Informasi berisi untuk wanita hamil, memastikan mereka memahami berpotensi signifikan
Sama seperti kita memiliki hak untuk memperoleh pengetahuan untuk menginformasikan
perawatan kesehatan kita, hak kami untuk melakukan
keputusan otonom juga berarti kita harus memiliki hak untuk menolak setidaknya beberapa publik
tes skrining kesehatan. Dalam genetika literatur misalnya, 'hak untuk tidak tahu' seseorang
Status genetik telah menerima perhatian yang signifikan (Raikka, 1998; Bennett, 2001; Andorno,
2004). Secara umum, hak untuk ketidaktahuan genetik memiliki dua aspek: hak untuk tidak tahu
seseorang
Status mutasi, dan hak untuk tidak tahu bahwa salah satu beresiko sama sekali. Mantan satunya
adalah
paling relevan dengan konteks skrining mengingat bahwa skrining menurut definisi melibatkan
berisiko
pendidikan atau perekrutan kebijakan. Yang mengatakan, orang-orang yang diidentifikasi sebagai
risiko kondisi yang akan memiliki implikasi untuk kerabat mereka harus berhati-hati karena
ketika mempertimbangkan sebuah pengungkapan yang tidak diminta risiko kepada anggota lain dari
keluarga mereka.
Memperluas keluar hak untuk tidak tahu dari konteks genetik mungkin tidak selalu
tepat. Umumnya, hak untuk tidak tahu satu yang beresiko penyakit sangat mudah
untuk menghormati, meskipun beberapa berpendapat itu menghalangi otonomi penuh dan dapat
membuat kami gagal
untuk memenuhi kewajiban kami kepada orang lain (Rhodes, 1998; Harris dan Keywood, 2001). Hal
ini juga
merusak nilai-nilai kolektivis yang menekankan analisis etika dalam kesehatan masyarakat. secara
jasmani
menahan seseorang untuk mendapatkan sampel untuk screening tidak dapat diterima di semua tapi
kasus-kasus ekstrim, seperti pengujian untuk penyakit yang sangat menular ketika kekhawatiran
yang signifikan muncul
'Stigmatisasi' Istilah ini digunakan untuk menggambarkan label negatif seseorang dapat mengalami
setelah suatu acara, dalam penyaringan konteks ini. The Nuffield Council on Bioethics telah
didefinisikan
stigma sebagai 'branding, menandai atau mendiskreditkan. . . dari karakteristik tertentu '(1993:
para 8.8; dikutip oleh Chadwick et al., 1998). Stigma dapat dialami sebagai sifat self-regarding,
atau sesuatu yang ditempatkan di atas seseorang oleh orang lain. Self-tentang stigma melibatkan
perasaan
Hasil. Diskriminasi adalah terkait dengan stigmatisasi, tetapi tidak sama. Cukup, diskriminasi
Status seseorang. Setiap program skrining yang menyebabkan stigma atau diskriminasi akan
Kekhawatiran atas stigma dapat timbul ketika populasi tertentu ditargetkan untuk penyaringan.
Mungkin contoh yang paling terkenal muncul dari sel sabit namun naas bermaksud baik
program skrining anemia di Amerika Serikat pada 1970-an. Selama dekade ini, banyak US
mewarisi kondisi genetik, dengan tujuan untuk memberikan kesehatan dan saran reproduksi dan
konseling. Namun, ini bukan satu-satunya efek. Karena informasi yang salah tentang alam
status carrier, yang ditemukan memiliki satu salinan gen bermutasi (yang sehat)
didiskriminasi oleh majikan dan asuransi yang percaya operator akan menjadi
tidak enak badan. Selain itu, Afrika-Amerika populasi sendiri menunjukkan sedikit minat dalam
pengujian dan tidak secara eksplisit berkonsultasi selama pengembangan kebijakan. Selain itu, sabit
sel menjadi dikenal luas sebagai 'penyakit hitam' (Kenen dan Schmidt, 1987; Fost, 1999;
Pada 1980-an, skrining untuk HIV juga dilakukan kekhawatiran atas stigma, akses potensial
hasil oleh pihak ketiga yang menyebabkan keprihatinan yang signifikan. Pada tahun 1990, Almond
dan Ulanowsky
mengamati bahwa:
[T] ia implikasi sosial dan keuangan diagnosis positif serius. Kesehatan dan asuransi jiwa,
hipotek dan membeli rumah mungkin semua akan terpengaruh. Mungkin ada masalah untuk
beberapa jenis
kerja. . . .
(1990: 16)
Mereka juga menunjukkan bahwa HIV menggambarkan bagaimana merek dapat terjadi:
AIDS. . . telah terutama terkait. . . dengan kelompok tertentu yang jelas - gay dan biseksual
(1990: 16)
Sementara pengobatan untuk HIV telah meningkat secara dramatis selama dua dekade terakhir,
dengan
dampak positif akibat morbiditas dan kualitas hidup, orang dengan HIV bisa dibilang melakukan
masih menderita beberapa derajat stigma. Wynia (2006) menunjukkan ini benar-benar bisa
disebabkan oleh
pengobatan yang luar biasa dari HIV dalam penyaringan, mengingat persyaratan untuk konseling
mendalam
Rekomendasi pre-test. Terlepas dari mekanisme, potensi untuk branding atau sebaliknya
merendahkan secara menandai orang yang memiliki HIV tetap menjadi masalah dan harus dibawa ke
A lebih baru, namun kurang banyak dibahas contoh potensi stigma yang timbul dari
skrining pada populasi sasaran adalah penggunaan skrining genetik untuk panel penyakit yang
dikenal
memiliki prevalensi lebih tinggi pada populasi Yahudi Ashkenazi (Komite ACOG on
Genetika, 2004; Leib, et al., 2005). Ini termasuk penyakit Tay-Sachs, Gaucher Penyakit, Canavan
Penyakit dan anemia Fanconi. Sebuah perbedaan yang signifikan antara program ini dan
program skrining genetik sebelumnya adalah tingkat konsultasi dengan, dan keterlibatan,
target populasi. Namun masalah dengan stigma mungkin masih timbul, dalam dua cara. Pertama,
rute
Kondisi mungkin (dan di beberapa tempat, telah) diberi label sebagai 'Yahudi' penyakit, ketika
mereka di
Bahkan timbul di sebagian besar populasi. Kedua, anggota populasi Yahudi dapat diberi label
sebagai sangat rentan terhadap penyakit. Meskipun demikian, pengalaman penduduk Yahudi
dengan
skrining telah positif dan grup ini menunjukkan keinginan yang kuat untuk skrining.
Diskriminasi pengujian berikut telah dibahas panjang lebar dalam skrining genetik
literatur. Perhatian utama telah akses ke hasil oleh pihak ketiga; terutama asuransi atau
majikan. Hal ini telah dibahas panjang lebar di tempat lain, tetapi dapat diringkas sebagai
kekhawatiran bahwa:
? Individu akan ditolak asuransi jiwa atau lainnya, atau dikenakan amat tinggi
? Skrining genetik akan menjadi prasyarat untuk pekerjaan atau memperoleh asuransi;
? Individu atau kelompok akan dikeluarkan dari beberapa tempat kerja karena risiko genetik mereka
berpose, apakah atau tidak risiko yang terkait dengan peran tertentu; dan
? Tempat kerja akan menurunkan standar keselamatan mereka; bukan hanya mempekerjakan
karyawan dengan lowrisk
Kesulitan dalam mengakses asuransi dapat memiliki konsekuensi yang menghancurkan, terutama
pada mereka
produk adalah entitas komersial dan tidak bisa diharapkan untuk bertindak sebagai amal. merugikan
seleksi, di mana konsumen tidak proporsional meningkatkan asuransi mereka untuk melawan
dikenal (tapi tidak diungkapkan) risiko genetik bisa memiliki implikasi komersial yang signifikan dan
akan menaikkan premi untuk semua. Oleh karena itu, semua kontrak asuransi harus dibuat pada
Diskriminasi potensial dalam akses ke asuransi telah diambil serius oleh para pembuat kebijakan
dan moratorium pada penggunaan hasil tes genetik prediktif oleh asuransi (Departemen
Kesehatan, 2005). Hal ini memberikan tingkat tinggi perlindungan konsumen dan sebagai legislatif
seperti
Non-diskriminasi Act 2008 tidak memberikan perlindungan hukum bagi individu dalam kaitannya
dengan
program karyawan tidak hanya diperkenalkan untuk mengecualikan orang dan memaksimalkan
keuntungan; mereka juga dapat menyebabkan penurunan penyakit akibat kerja (Nuffield Council on
Bioetika, 1993).
Meskipun demikian, pengusaha tidak harus bertindak untuk memberikan skrining tanpa karena
penyebabnya. memang,
satu majikan AS telah digugat untuk memaksa karyawan untuk mengambil tes non-diindikasikan
(Philipkoski, 2001). The Nuffield Council on Bioethics telah merekomendasikan bahwa skrining
hanya digunakan di mana hubungan antara penyakit tertentu yang serius membahayakan kesehatan
dan tempat kerja telah terbukti; dan yang tidak dapat dilakukan (Nuffield Council on
Bioetika, 1993: 64). Orang lain telah direkomendasikan, di samping persyaratan standar untuk
privasi dan nilai prediktif, bahwa faktor genetik harus berkorelasi positif dengan akan
kinerja pekerjaan yang memadai dan bahwa rencana di tempat untuk penggunaan data yang
diperoleh (Lappe,
Secara keseluruhan tampak bahwa, dengan beberapa pengecualian kecil, kekhawatiran tentang
diskriminasi dan
stigma berikut skrining tetap berdasar. Selain itu, sebagai populasi Barat
menjadi lebih beragam, beberapa pemerintah telah memilih untuk memperluas program-program
skrining
awalnya ditargetkan pada populasi tertentu; perubahan terbaru dalam praktek di Kesehatan
Nasional
Pelayanan antenatal dan program skrining bayi yang baru lahir untuk anemia sel sabit dan
thalassemia di Inggris menjadi salah satu contoh (National Health Service, 2006). dengan
penekanan pada pemantauan kebijakan dan pendidikan yang luas, kekhawatiran atas stigma dan
diskriminasi
dapat dikurangi. Rutinisasi skrining untuk penyakit lain seperti HIV juga bisa
Untuk skrining genetik khususnya, sampai saat ini sebagian besar program skrining dimasukkan
tercermin nilai-nilai mereka. Memang, penyediaan konseling (sebelum atau sesudah skrining)
memiliki
telah direkomendasikan oleh beberapa pemerintah di bidang (lihat, misalnya, Clarke, 1995;
Masyarakat Eropa untuk Genetika Manusia, 2003). Baru-baru ini, meningkatnya jumlah
tes genetik yang dapat mendeteksi kondisi pengobatan yang tersedia dan yang
telah implikasi reproduksi sedikit telah menimbulkan pertanyaan apakah tes tersebut benar-benar
luar biasa bila dibandingkan dengan tes skrining standar dalam kedokteran. Dengan demikian
persyaratan
untuk pre-test konseling bisa santai dan nilai-nilai lainnya yang terkait dengan publik
diobati, dapat secara efektif disaring untuk (baik menggunakan sarana genetik atau klinis) dan
diagnosis tidak memiliki implikasi reproduksi. Setelah kasus diidentifikasi dalam individu,
perawatan tim akan 'cascade' kepada kerabat orang tersebut, dalam upaya untuk mengidentifikasi
beberapa
ribuan orang yang tidak terdiagnosis dengan kondisi ini. Setelah didiagnosis, kolesterol
dapat dikontrol melalui diet, olahraga dan obat-obatan statin jika diperlukan. Untuk kondisi seperti
FH, konseling harus dibilang tidak diperlukan. Jika kepentingan individu yang
dilayani oleh pengetahuan status mutasi, intervensi yang baik tersedia, tes tidak memiliki
implikasi dan stigma reproduksi tidak mungkin, maka banyak alasan mengapa pre-test
konseling ditawarkan tersebut diperlemah. Proses konseling pra-tes malah bisa menyebabkan
calon peserta untuk lebih peduli tentang apa yang benar-benar tes langsung, meningkatkan tingkat
penolakan. Waiving kebutuhan untuk konseling tidak akan sesuai dengan semua
keadaan, tetapi mengadopsi 'satu ukuran cocok untuk semua' pendekatan untuk konseling dalam
populasi
Prinsip etika utama yang mendukung skrining adalah bahwa manfaat dari diagnosis dini
perlu diimbangi terhadap potensi bahaya. Sebuah ciri dari semua skrining
program adalah bahwa mereka cenderung untuk ditawarkan kepada populasi yang sehat. Hal ini
dapat memiliki
pengaruh memperkenalkan konsep penyakit dan penyakit untuk kelompok yang dinyatakan tidak
memprihatinkan tentang kesehatan mereka. Hal ini dapat menyebabkan kerusakan, misalnya,
masalah
disebabkan oleh hasil yang menyesatkan yang mengarah ke pengujian lebih lanjut yang tidak perlu.
Aspek program skrining yang paling mungkin untuk menimbulkan kekhawatiran tentang
orang) atau negatif palsu (gagal untuk mengidentifikasi penyakit bunga) hasil, yang disebabkan oleh
spesifisitas tentu tidak sempurna dan sensitivitas tes skrining. Harga ini tidak
signifikan: tes skrining untuk beberapa jenis kanker memiliki tingkat negatif 10-20% palsu.
Kedua negatif palsu dan palsu hasil positif dapat menimbulkan bahaya. Sebuah hasil negatif palsu
berpotensi dapat berarti bahwa penerima screening akan terus mengembangkan kondisi atau
penyakit yang diskrining untuk, meskipun risiko ini bisa dalam beberapa keadaan dikurangi jika
orang berpartisipasi dalam skrining secara rutin dan mencari perawatan kesehatan bila gejala yang
tidak biasa
berkembang. Hasil positif palsu dapat menimbulkan perasaan yang serius morbiditas dan
kecemasan,
bahkan beberapa bulan setelah tes awal dan meskipun kepastian kontinyu (Brett et al.,
Dalam konteks pemeriksaan baru lahir, sekitar 1% dari orang tua akan menerima positif palsu
diagnosis, diterima di titik penting dari ikatan orangtua-bayi. Efek dari ini
telah menjadi subyek dari banyak penelitian empiris mengeksplorasi kemungkinan bahaya seperti
orangtua
masalah 'PKU kecemasan syndrome' (Rothenberg dan Sills, 1968), data yang lebih baru
menunjukkan bahwa orang tua tidak menunjukkan sikap perilaku yang merugikan terhadap anak-
anak mereka
(Pollitt et al, 1997;.. Hijau et al, 2004). Sebagian kecil memang memiliki kekhawatiran tentang
mereka
kesehatan anak-anak (Pollitt et al, 1997;. Hijau et al, 2004.), namun bahaya ini dari positif palsu
Diagnosis dapat diminimalkan jika informasi yang berkualitas baik disediakan selama masa tindak
lanjut
Hasil negatif palsu juga dapat memiliki dampak bagi individu, sebagai contoh
skrining serviks menggambarkan. Litigasi dalam menanggapi hasil negatif palsu untuk payudara dan
kanker serviks telah terjadi di beberapa negara, termasuk Inggris dan Australia (Wilson,
2000). Hal ini, dalam beberapa kasus, menyebabkan penurunan jumlah orang yang datang untuk
skrining, peningkatan rujukan untuk tes invasif pada pasien yang memiliki sedikit tidak normal
Hasil dan permintaan untuk lebih akurat tes skrining belum jauh lebih mahal (Stanley,
1996; Wilson, 2000). Wilson berkomentar bahwa antusiasme untuk skrining dipromosikan oleh
badan kesehatan telah memberikan penerima dan persaudaraan hukum dengan rasa aman palsu
untuk akurasi.
Kemungkinan menghadapi pengujian lebih lanjut screening berikut juga dapat menyebabkan
kerusakan. bergabung
skrining serum nuchal dan ibu, misalnya, adalah cara yang minimal invasif untuk beberapa
ibu hamil untuk mengurangi risiko latar belakang mereka dari kelainan janin. Namun, tes ini
inheren tidak pasti dan hadiah hasil probabilistically. Hal ini dapat menyebabkan kecemasan atau
dapat membangun perempuan di jalan untuk pemeriksaan invasif bahwa mereka tidak mungkin
telah merenungkan sejak awal. sebagai
tes ini hanya mampu memperoleh hasil yang berarti setelah 12 minggu kehamilan perempuan yang
jangan kemudian menemukan janin mereka membawa kelainan akan menghadapi keputusan
tentang penghentian
kehamilan lambat mereka mungkin merasa nyaman dengan. Mereka juga mungkin mengalami
mereka
kehamilan sebagai 'tentatif' sampai tes ini dilakukan (Katz Rothman, 1993). beberapa berpendapat
bahwa tes juga medicalized kehamilan bagi banyak wanita yang lebih muda yang sebelumnya
kehamilan yang berpengalaman tanpa intervensi skrining (Lippman, 1991).
Dalam menawarkan skrining antenatal rutin, konseling dan informasi yang cermat ketentuan adalah
diperlukan untuk memastikan bahwa perempuan membuat keputusan. Namun memastikan ini
tercapai
dalam berbagai tes lain, intervensi dan informasi hamil perempuan menerima adalah
Mengingat keprihatinan tersebut, Shickle dan Chadwick (1994) menyatakan bahwa risiko-manfaat
penuh
Perhitungan harus selalu dilakukan sebelum program screening dimulai dan bahwa
otoritas kesehatan harus siap menerima kenyataan bahwa ini mungkin berarti bahwa screening
Menentukan bagaimana mengalokasikan sumber daya yang langka melekat ke salah satu domain
perawatan kesehatan; dan
kesehatan masyarakat tidak terkecuali. Penggunaan yang tepat dari dana kesehatan masyarakat
sangat penting untuk perusahaan
sukses, karena ini akan memuaskan penyandang dana dan membantu memastikan kepercayaan
publik dalam program skrining.
Jadi setiap program skrining, dan tentu saja yang didanai dari sumber daya publik,
perlu ditargetkan dalam beberapa cara, jika manfaat dari skrining akan merusak
oleh inefisiensi yang pasti muncul ketika terlalu luas populasi disaring.
Sebagai konsekuensi dari penargetan seperti dalam penyaringan adalah bahwa beberapa orang yang
dapat mengambil manfaat dari skrining
akan dikeluarkan, atau bahkan mungkin tidak dibuat sadar keberadaan program.
Program skrining akan hampir selalu bersaing untuk sumber daya dari kolam terbatas
pendanaan. Sementara ekuitas akses ke skrining terlepas dari keuangan secara etis terpuji, itu
mengabaikan realitas alokasi sumber daya. Menyalurkan dana antar kelompok sering
sulit, seperti yang membandingkan nilai intervensi yang berbeda. Bagaimana kita bisa adil
membandingkan
manfaat skrining serviks dengan tes pendengaran bayi baru lahir? Kedua hal ini tampak
'masalah kesehatan penting', tapi memprioritaskan kepentingan ini mungkin sulit dan bisa
melibatkan penggunaan faktor berpotensi bermasalah seperti etnis, status sosial-ekonomi atau
Setiap program skrining harus bertujuan untuk menggunakan dana terutama untuk meningkatkan
marginal
kesehatan penduduk - yang akan memerlukan demonstrasi suara skrining tes ini
efikasi dan efisiensi. Hal ini melibatkan pertimbangan lebih dari efektivitas biaya belaka.
Penduduk screening untuk kanker prostat saat ini tidak tersedia menggunakan dana publik di
Inggris karena bukti manfaat skrining tidak cukup kuat untuk lebih besar daripada
potensi bahaya diagnosis palsu kondisi ini (National Health Service Executive,
1997) .suatu dampak psiko-sosial dari setiap tes skrining juga relevan. Burris dan Gostin
(2004) menunjukkan bahwa dalam konteks skrining genetik hasil tes akan dialami oleh
orang dalam satu set kompleks hubungan sosial dan hubungan. Tidak hanya penerima tes di
risiko stigma atau jenis lain dari gangguan psikologis, mereka mungkin menderita beban ekonomi
melalui peningkatan biaya perawatan kesehatan atau penolakan akses ke sumber daya lainnya.
Masalah lain yang mempengaruhi penyediaan program skrining adalah akses informasi yang relevan
perawatan dan / atau tindakan preventif harus seseorang dianggap berisiko tinggi penyakit berikut
screening. Suatu program tidak boleh menghasut sampai dasar lainnya
kebutuhan berada di tempat, seperti ketersediaan dan keterjangkauan pengobatan yang relevan
atau
alat pencegahan, atau kontrol dari lingkungan yang relevan (European Society for Human
Genetika, 2003).
Dalam membangun atau memperluas program skrining, dampaknya terhadap populasi lain
yang dapat mengambil manfaat dari skrining tetapi yang kebutuhannya kurang 'terlihat' juga harus
dinilai.
Program skrining akan menjadi masalah bila hasilnya sengaja atau tidak sengaja
tidak termasuk orang-orang yang dapat mengambil manfaat atau jika proses penyaringan
menyebabkan kerugian. Untuk alasan ini,
ekuitas dan efektivitas (luas ditafsirkan) dari semua program juga harus dipantau
setelah mereka ditetapkan.
Risiko beberapa individu atau kelompok yang dikeluarkan dari program screening akan
juga tergantung pada bagaimana program ini tersedia - melalui sektor publik, melalui badan amal, di
jalannya suatu proyek penelitian atau atas dasar fee-for-service. Jika didanai publik, biaya
kendala pasti akan menentukan definisi dan batas-batas dari populasi target.
Berdasarkan ketentuan layanan didanai swasta, biaya mungkin bukan menjadi penghalang utama
untuk
Akses, sementara program itu sendiri dapat diberikan kepada penampang yang lebih luas dari
peserta.
penyedia dan menghindari bahaya bagi peserta dalam skrining belum pergi tanpa diketahui,
khususnya dalam diskusi skrining genetik (Chadwick et al., 2001). banyak perusahaan
sekarang menawarkan tes genetik langsung ke konsumen, biasanya melalui internet. meskipun
layanan akan dikenakan beberapa kekhawatiran, sebagian besar berada di luar lingkup bab ini dalam
bahwa mereka
tidak secara eksplisit program skrining. Kekhawatiran mungkin timbul, namun, jika screening
Program ini dianggap cukup penting untuk dibentuk, namun kemudian diberikan oleh
entitas komersial.
Kekhawatiran yang mendukung peran swasta untuk skrining gema yang timbul di daerah lain
Orang-orang yang memiliki kurang berarti keuangan mungkin tidak dapat membayar untuk skrining
komersial
layanan. Tetapi anggota kelompok sosial ekonomi rendah juga dapat berdiri untuk mendapatkan
besar
Jika skrining menjadi dapat diakses hanya untuk mereka yang bisa membayar untuk itu, maka
potensi
manfaat dari program skrining dapat dikurangi. Hal ini kemudian akan mengurangi efisiensi
dari program, yang dapat merusak itu yang ditawarkan sama sekali.
Entitas komersial akan tertarik untuk menutup biaya mereka dalam mengembangkan tes dan
semoga pula
out. Jika tes terbukti tidak bermanfaat maka orang akan membuang-buang uang mereka
berinvestasi di dalamnya.
Entitas pribadi yang menawarkan skrining sangat mungkin untuk berat memasarkan tes mereka
untuk
memastikan penyerapan maksimum pelanggan. Mereka yang melakukan mengikuti tes mungkin
merasa lebih memegang kendali
kesehatan mereka; namun mereka juga berisiko melakukan tes tidak efektif atau tidak.
Bukti menunjukkan bahwa orang yang menerima hasil risiko yang lebih tinggi setelah screening yang
menderita
tingkat kecemasan, meskipun satu yang menyelesaikan dalam jangka panjang. Namun, ini tidak
berarti itu tidak boleh diatasi ketika itu terjadi. Bagaimana akan swasta atau komersial
menangani konseling pre-test? Apakah mungkin untuk menawarkan konseling independen, atau
akan
ini menjadi bingung dengan kebutuhan untuk 'menjual' tes? Selanjutnya, akan pasien tertekan
menjadi
? Faktor pengganggu jika skrining ditawarkan oleh sektor amal atau penelitian.
Jika skrining ditawarkan oleh badan amal, itu akan tergantung pada pendanaan dan sumbangan.
Ini dapat di kali menjadi tidak stabil, yang dapat mempengaruhi kelangsungan penyediaan layanan.
Jika skrining ditawarkan dalam perjalanan proyek penelitian, sifat dan durasi yang
Program akan dibatasi oleh tujuan dan jadwal waktu proyek tertentu.
skrining pribadi, membahas ekuitas, kebutuhan kesehatan dan pasar bebas. Mengenai pemeriksaan
di
populasi dewasa, ia berpendapat bahwa konsumen adalah orang-orang terbaik untuk menilai
kesehatan mereka sendiri.
Beberapa program skrining yang efektif sementara yang lain mungkin menyebabkan kerusakan yang
sebenarnya. untuk ini
alasan, skrining dewasa harus disediakan oleh sektor swasta. Beberapa program skrining
juga dapat menyebabkan kerusakan. Anak-anak dan orang-orang belum lahir, bagaimanapun, tidak
mampu
advokasi kepentingan terbaik mereka dan sehingga Negara harus melindungi mereka melalui
program-program berkualitas.
Dan jika skrining publik yang diminta, beban pembuktian untuk pembenaran
Jika entitas komersial swasta untuk terlibat dalam penyaringan, maka ini harus menjadi
menandatangani dengan hati-hati dan dengan transparan dan ketat regulasi, termasuk pengawasan
penyedia perawatan primer peserta dan, dalam kasus skrining genetik, untuk membantu
proband mengidentifikasi kerabat yang juga mungkin ingin diputar. Faktor-faktor seperti pemasaran
dan informasi pra-layar harus dipantau dan kebutuhan untuk otoritas pengawasan
muncul isu
Skrining populasi bukan program statis. Karena semakin banyak skrining dilakukan
untuk array yang lebih luas dari kondisi atau klausa, masalah etika lanjut yakin untuk muncul.
Sebagai contoh,
jumlah besar sampel biologis yang dikumpulkan selama pemeriksaan dapat menimbulkan masalah di
sekitar
persetujuan dan pengendalian penggunaan masa depan. Banyak sampel yang digunakan lagi,
misalnya dalam penelitian atau
pemantauan kesehatan masyarakat. Hal ini membutuhkan keseimbangan hak untuk mengontrol
akses ke
data biologis dengan kepraktisan dan biaya untuk memperoleh informed consent yang lengkap
untuk ini
jenis penggunaan. Perundang-undangan dan kebijakan juga relevan di sini dan dalam beberapa
wilayah yurisdiksi yang kompleks.
Dalam bidang genetika, gen yang berkontribusi terhadap penyakit manusia yang kompleks dan
kondisi,
seperti penyakit arteri koroner, diabetes dan kanker, sering diidentifikasi. DNA
teknologi sequencing juga terus meningkatkan; menjadi lebih cepat dan lebih murah.
'Genomik Personalized', dimana kita semua akan dapat memperoleh urutan lengkap
genom kami dengan indikasi risiko penyakit sudah tersedia secara komersial
dan menerima perhatian dari para pembuat kebijakan (Fink dan Collins, 2000). Penggunaan
Chip DNA (microarray) juga memungkinkan deteksi beberapa ratus perubahan gen sekaligus.
Implikasi yang mungkin dari pengujian tersebut untuk geneticization kesehatan, selfunderstanding
kami
Program skrining juga cenderung ditawarkan oleh sistem kesehatan di negara-negara maju,
menyebabkan lebih lanjut perbedaan dalam kesehatan global di seluruh dunia. The adil dan etis
pengenalan skrining kesehatan di seluruh dunia adalah tantangan besar bagi dua puluh satu
kesimpulan
skrining cenderung dinilai menggunakan kerangka utilitarian diterapkan secara konsisten dengan
etika
standar dalam praktek klinis, meskipun beberapa telah menyarankan bahwa program skrining
dasarnya percobaan skala besar kerangka etika penelitian yang lebih tepat
(Skrabanek, 1990; dikutip oleh Jepson et al, 2007.). Tepat menganalisa ini tumpang tindih
pertimbangan dan kerangka kerja membutuhkan pengetahuan tentang masing-masing domain, dan
sastra adalah gambaran dari kolaborasi dan lintas-pertimbangan saat ini sedang berlangsung
Bab ini telah menawarkan gambaran dari banyak perdebatan yang sedang berlangsung dalam
menarik
bidang perawatan kesehatan. Masalah etika muncul pada semua tahap program skrining,
dari membangun sebuah kasus untuk tes skrining baru, untuk perekrutan, pengujian dan
pemantauan.
Sebuah keseimbangan nilai-nilai individu dan masyarakat diperlukan, dengan tema utama
kesehatan. Screening tidak, bagaimanapun, tanpa resiko dan sampai batas tertentu masih ada
tanda tanya mengenai apakah risiko selalu akurat dijaga terhadap, atau apa risiko
dapat diterima untuk trade-off untuk meningkatkan kesehatan penduduk. Selain itu, masalah ini
bukti untuk mendukung skrining dapat contestable, terutama jika skrining adalah waktu
Penulis ingin mengucapkan terima kasih Dr Angus Dawson, Profesor Robyn Martin dan Profesor
Richard Ashcroft untuk diskusi bermanfaat dan bantuan selama penyusunan ini
bab.