KONSEP ILNESS TRAJECTORY

 Sejarah Teori Trajectory of Illness

Theory of Illness Trajectory dikenalkan oleh dua tokoh yaitu Carolyn L. Wiener dan
Marylin J. Dodd. Carolyn L. Wiener lahir pada tahun 1930 di San Francisco. Dia memperoleh
gelar sarjana di bidang ilmu interdisipliner dari San Francisco State University pada tahun 1972.
Wiener menerima gelar Magister Sosiologi dari University of California, San Francisco (UCSF)
pada tahun 1975. Dia tinggal di UCSF untuk melanjutkan gelar doktor dalam sosiologi, dan dia
menyelesaikan gelar Ph.D. pada tahun 1978. Setelah menerima gelar Ph.D., Wiener menerima
posisi asisten sosiolog penelitian di UCSF, dimana dia menjalani karir profesionalnya hingga
mencapai gelar profesor pada tahun 1999. Wiener saat ini adalah profesor emeritus di
Departemen Ilmu Sosial dan Perilaku di School of Nursing di UCSF. Penelitiannya berfokus
pada organisasi di institusi kesehatan, penyakit kronis, dan kebijakan kesehatan. Dia telah
mengajarkan metode penelitian kualitatif, mendidik siswa keperawatan dan sosiologi dan
ilmuwan yang berkunjung di UCSF, dan melakukan banyak seminar dan lokakarya, secara
nasional dan internasional, dengan metode Ground Theory. Sepanjang kariernya, keunggulan
Wiener mendapatkan beberapa penghargaan terhormat. Pada tahun 2001, dia memberikan
ceramah pembuka dalam sebuah rangkaian internasional yang berjudul "Critiquing Health
Improvement" di Nottingham University, School of Nursing di Inggris. Pada tahun 2001, dia
bekerja sebagai honorer di kumpulan UCSF "Celebrating Women Faculty," sebuah acara
peresmian yang menghormati fakultas perempuan atas prestasinya. Hubungan kolaboratif
Wiener dengan almarhum Anselm Strauss (co-originator dengan teori ground ground dari
Barney Glaser) dan pengalamannya dalam Teori Grounded dibuktikan oleh presentasinya yang
diundang pada Perayaan Kehidupan dan Kerja Anselm Strauss di UCSF pada tahun 1996, pada
sebuah konferensi yang berjudul Anselm Strauss, seorang ahli teori: Dampak tinta pada Ilmu
Pengetahuan Jerman dan Eropa di Magdeburg, Jerman pada tahun 1999, dan pada Kolomium
Riset Anselm Strauss di UCSF pada tahun 2005. Wiener sangat dicari seorang konsultan
metodologis untuk peneliti dan mahasiswa dari berbagai spesialisasi.Diseminasi penelitian dan
makalah metodologis merupakan ciri khas karya Wiener. Dia menghasilkan aliran penelitian dan
arahan teori dari pertengahan 1970-an. Sebagai tambahan, dia menulis atau mengajukan
beberapa buku (Strauss, Fagerhaugh, Suczek, et al., 1997; Wiener, 1981, 2000; Wiener &
Strauss, 1997; Wiener & Wysmans, 1990). Karya awalnya berfokus pada lintasan penyakit,
biografi, dan perkembangan teknologi medis. Dari akhir 1980 sampai 1990an, Wiener berfokus
pada penanganan, ketidaktahuan, dan pertanggungjawaban di rumah sakit. Kajiannya
menunjukkan manajemen kualitas dan perancangan ulang di rumah sakit dan saling
mempengaruhi agensi dan rumah sakit terhadap pertanggungjawaban membawa sebuah buku,
yang berjudul Elusive Quest (Wiener, 2000). Dalam buku ini, Wiener menjelaskan teknik-teknik
peningkatan kualitas dari industri perusahaan di lingkungan rumah sakit dimana profesional dari
berbagai disiplin ilmu memberikan perawatan yang sangat canggih kepada pasien yang
biogardnya menolak kategorisasi dan yang tentu saja tidak masuk akal. Wiener memiliki konsep
bahwa kinerja rumah sakit dapat diukur secara kuantitatif. Semua karya Wiener didasarkan pada
keahlian metodologinya dan perspektif sosiologisnya.
Marylin J. Dodd lahir pada tahun 1946 di Vancouver, Kanada. Dia menyebut dirinya
sebagai perawat terdaftar yang sedang belajar di Rumah Sakit Umum Vancouver di British
Columbia, Kanada. Dia melanjutkan pendidikannya, mendapatkan gelar sarjana dan magister
keperawatan dari University of Washington pada tahun 1971 dan 1973, masing-masing. Dodd
bekerja sebagai instruktur dalam keperawatan di University of Washington setelah lulus dengan
gelar masternya. Pada tahun 1977, Dodd kembali ke akademisi dan menyelesaikan gelar Ph.D.
dalam keperawatan dari Wayne State University. Dia kemudian menerima posisi Asisten
Profesor di UCSF. Selama masa jabatannya di sana, Dodd bekerja sebagai pengajar penuh,
menjabat sebagai Direktur Pusat Manajemen Sosiologi di UCSF. Pada tahun 2003, dia
dianugerahi Sharon A. Lamb Endowed Chair in Symptom Management di UCSF School of
Nursing.Program penelitian teladan Dodd difokuskan pada keperawatan onkologi, spesialisasi,
perawatan diri dan manajemen simpati. Catatannya yang luar biasa dari penelitian yang didanai
memberikan bukti keunggulan dan ketenaran dari pekerjaannya. Dia telah dengan terampil
menjalin dana internal dan eksternal sederhana dengan 23 tahun pendanaan National Institutes of
Health untuk melanjutkan penelitiannya. Lintasan penelitiannya telah berkembang tanpa cela
saat ia semakin memanfaatkan studi deskriptif dan studi intervensi yang menggunakan
metodologi percobaan klinis acak untuk memperluas pemahaman tentang fenomena kompleks
dalam perawatan kanker.
Penelitian Dodd dirancang untuk menguji intervensi perawatan diri (PRO-SELF Program)
untuk mengelola efek samping pengobatan kanker (mucositis) dan gejala kanker (kelelahan,
nyeri). Penelitiannya berjudul PRO-SELF: Program Pengendalian Nyeri, Pendekatan yang
Efektif untuk Manajemen Rasa Sakit Kanker, diterbitkan dalam Forum Keperawatan Onkologi
(Barat, Dodd, Paul, et al., 2003). Dodd mengajar di Spesialis Perawatan Onkologi. Pada tahun
2002, dia membentuk dua program baru ("Biomarker I dan II") yang dikembangkan oleh Center
for Symptom Management Faculty Group.Karir Dodd yang terkenal telah mendapatkan beberapa
penghargaan bergengsi. Di antara penghargaan ini, dia dikenal sebagai rekan dari American
Academy of Nursing (1986). Keunggulan dan kontribusinya yang signifikan terhadap
keperawatan onkologi dibuktikan olehnya karena telah berkontribusi pada Onkologi
Keperawatan/ Schering Excellence dalam Research Award (1993, 1996), Penelitian Original
Terbaik dalam Perawatan Kanker (1994, 1996), the Oncology Nursing Society Bristol-Myers
Distinguished Researcher Career Award (1997), dan Onkologi Keperawatan Masyarakat /
Chiron Keunggulan Beasiswa dan Konsistensi Kontribusi terhadap Sastra Keperawatan
Onkologi. 
Carolyn L. Wiener; Marylin J. Dodd 595  Penghargaan Karir (2000). Pada tahun 2005,
Dodd menerima penghargaan Episteme Laureate (Nobel Prize in Nursing) bergengsi dari Sigma
eta Tau International. Daftar penghargaan mengesankan sebagian menunjukkan besarnya
penghargaan profesional dan kekaguman yang Dodd telah mengumpulkan sepanjang
karirnya.Pada awal tahun 1980an, dia menerbitkan beberapa artikel terfokus setiap tahun, dan
kecepatan ini hanya dipercepat. Dia telah menulis atau mendokumentasikan 130 artikel
jurnal peer-review berbasis data, tujuh buku dan banyak bab buku, dan banyak edukasi, laporan
konferensi, dan makalah tinjauan (1978, 1987, 1988, 1991, 1997, 2001, 2004). Banyak presentasi
di pertemuan ilmiah di seluruh dunia menonjolkan karya ini. Dodd telah menjadi pembicara di
seluruh Amerika Utara, Australia, Asia, dan Eropa. Layanan aktif Dodd ke universitas, School of
Nursing, Department of Physiological Nursing, dan berbagai organisasi profesi dan organisasi
publik dan dewan peninjau jurnal menambah catatan pelayanannya terhadap profesi
keperawatan. Dodd adalah anggota fakultas untuk beberapa kursus pascasarjana dan terlibat
dalam program beasiswa dalam program master, doktor, dan postdoctoral di UCSF.

   Sumber Teoritis
Menjalani sebuah penyakit dapat menciptakan gangguan dalam kehidupan normal
seseorang. Gangguan tersebut dapat mempengaruhi seluruh aspek kehidupan, termasuk fungsi
fisiologis, interaksi sosial, dan konsep diri. Salah satu hal yang menjadi respon terhadap
gangguan tersebut adalah koping. Karena proses seputar perjalanan penyakit terapat di dalam
konteks kehidupan seseorang, maka respon koping secara inheren terletak pada interaksi
sosiologis dengan orang lain dan proses biografi diri. Koping sering digambarkan sebagai
ringkasan strategi yang digunakan untuk mengelola gangguan, usaha untuk menyekat tanggapan
spesifik terhadap satu peristiwa yang hidup dalam kompleksitas konteks kehidupan, atau label
nilai yang diberikan pada perilaku responsif (misalnya, baik atau buruk) yaitu dijelaskan secara
kolektif sebagai coping. Namun, interaksi yang kompleks antara gangguan fisiologis, interaksi
dengan orang lain, dan konstruksi konsep biografi tentang diri memberi jaminan perspektif
penanganan yang lebih canggih.
Teori Trajectory Illness membahas tentang perangkap teoritis tersebut dengan membingkai
fenomena ini dalam perspektif sosiologis yang menekankan pengalaman gangguan yang
berkaitan dengan penyakit dalam konteks perubahan proses interaksional dan sosiologis yang
pada akhirnya mempengaruhi respons seseorang terhadap gangguan tersebut. Pendekatan teoritis
ini mendefinisikan kontribusi teori ini terhadap keperawatan, yaitu koping bukanlah fenomena
 stimulus-respons sederhana yang dapat dipisahkan dari konteks kehidupan yang kompleks.
Kehidupan berpusat pada tubuh yang hidup, oleh karena itu gangguan fisiologis penyakit
merasuki konteks kehidupan lainnya untuk menciptakan cara baru untuk hidup, dan perasaan
yang baru terhadap diri  sendiri. Tanggapan terhadap gangguan yang disebabkan oleh penyakit
terjalin kedalam berbagai konteks yang dihadapi dalam kehidupan seseorang dan interaksi
dengan pelaku lain dalam situasi kehidupan tersebut.
Dalam kerangka sosiologis ini, Wiener dan Dodd menanggapi kekhawatiran serius
mengenai atribusi konseptual berlebihan pada peran dari ketidakpastian untuk memahami
tanggapan terhadap kehidupan dengan gangguan penyakit (Wiener & Dodd, 1993). Pepatah lama
mengatakan bahwa tidak ada sesuatu dalam kehidupan yang pasti, kecuali kematian dan pajak.
Hidup penuh dengan ketidakpastian, namun penyakit (terutama penyakit kronis) menimbulkan
ketidakpastian dengan cara yang mendalam. Sakit kronis melebih-lebihkan ketidakpastian hidup
bagi mereka yang dikompromikan (yaitu, karena penyakit) dalam kemampuan mereka untuk
menanggapi ketidakpastian ini. Jadi, walaupun konsep ketidakpastian memberikan lensa teoretis
yang berguna untuk memahami trajectory illness, tidak dapat diposisikan secara teoritis sehingga
dapat membayangi secara konseptual konteks dinamis hidup dengan penyakit kronis. Dengan
kata lain, trajectory illness didorong oleh pengalaman penyakit yang hidup dalam konteks yang
secara inheren tidak pasti dan melibatkan diri dan orang lain. Aliran konteks kehidupan yang
dinamis (biografi dan sosiologis) menciptakan arus ketidakpastian dinamis yang menggunakan
berbagai bentuk, makna, dan kombinasi saat hidup dengan penyakit kronis. Dengan demikian,
menoleransi ketidakpastian adalah untaian teoritis kritis dalam Teori trajectory illness.

  KONSEP UTAMA DAN DEFINISI

Konsepsi diri berdasarkan pada fisik dan dirumuskan berdasarkan kemampuan yang
dirasakan untuk membentuk kegiatan biasa atau yang diharapkan untuk mencapai tujuan
berbagai peran. Interaksi dengan orang lain berpengaruh besar pada pembentukan konsep diri.
Peran yang bervariasi adalah tindakan seseorang tersebut memonitor reaksi orang lain dan
perasaan diri dalam proses pembentukan yang terintegrasi. Kunci unsur dalam konteks biografi
sebagai berikut:
a.       Identitas
Konsepsi diri pada waktu tertentu yang menyatukan beberapa aspek pribadi dan terletak pada
tubuh
b.      Temporalitas
Waktu biografi yang tercermin dalam aliran berkelanjutan peristiwa kejadian hidup yang tiada
henti, persepsi dari masa lalu, sekarang, dan kemungkinan hubungan di masa depan ke dalam
konsepsi diri
c.       Tubuh
 Aktivitas hidup dan persepsi turunan yang berbasis di dalam tubuh
Penyakit terutama kanker sangat mengganggu konsepsi diri yang biasa atau sehari-hari dan
diperparah oleh tindakan dan reaksi yang dirasakan orang lain dalam konteks sosiologis
kehidupan. Gangguan ini meresap kedalam unsur biografi interdependen (identitas, temporalitas,
dan tubuh). Gangguan atau perasaan disekuilibrium ini ditandai oleh rasa kehilangan kendali,
sehingga menjadi keadaan yang ketidakpastian. Seiring konteks kehidupan terus terungkap,
dimensi ketidakpastian terwujud, tidak dalam urutan linier tahap atau fase, tapi dalam perbedaan
yang mengganggu persepsi tentang tubuh yang tidak menentu, tidak pasti temporalitas, dan
identitas yang tidak pasti.
Pengalaman penyakit selalu ditempatkan dalam konteks biografis, yaitu penyakit yang
dialami secara terus-menerus dalam domain kehidupan yang berhubungan dengan penyakit
ketidakpastian bervariasi dalam dominasi lintas lintasan penyakit melalui arus persepsi diri dan
interaksi dengan orang lain yang dinamis. Aktivitas hidup dan hidup dengan penyakit adalah
bentuk pekerjaan. Lingkup pekerjaan meliputi orang dan semua orang lain dengan siapa dia
berinteraksi, termasuk keluarga dan penyedia layanan kesehatan. Ini merupakan jaringan pemain
disebut total organisasi. Orang sakit (atau pasien) adalah pekerja pusat. Namun, semua pekerjaan
terjadi di dalam dan saling mempengaruhi. Disusun oleh total organisasi. Jenis pekerjaan yang
diselenggarakan pada trajectory  yang dilakukan oleh pasien dan keluarga:

a.       Pekerjaan terkait penyakit

Diagnostik, manajemen gejala, regimen perawatan, dan pencegahan krisis
b.      Pekerjaan sehari-hari
Aktivitas hidup sehari-hari, menjaga rumah tangga, menjaga sebuah kependudukan,
mempertahankan hubungan, dan rekreasi
c.       Pekerjaan biografis
Pertukaran informasi, ekspresi emosional, dan pembagian tugas melalui interaksi dalam total
organisasi
d.      Pekerjaan pengurangan ketidakpastian
Kegiatan diundangkan untuk mengurangi dampak temporal, tubuh, dan ketidakpastian identitas
Keseimbangan jenis pekerjaan ini bersifat dinamis, responsif, berfluktuasi sepanjang
waktu, situasi, persepsi, dan beragam pemain dalam total organisasi untuk mendapatkan rasa
keseimbangan (control). Keterkaitan ini di antara jenis pekerjaan tercipta sebuah ketegangan
yang ditandai dengan pergeseran dominasi jenis pekerjaan melintasi lintasan. Yang penting
adalah konteks biografi berakar pada tubuh. Saat tubuh berubah selama perjalanan sakit dan
perawatan, kapasitas untuk melakukan jenis pekerjaan tertentu dan akhirnya identitas seseorang
adalah berubah. Kontribusi utama dari pekerjaan ini adalah penggambaran jenis pekerjaan
pengurangan ketidakpastian. Kegiatan ini diberlakukan untuk mengurangi dampak dari berbagai
keadaan ketidakpastian yang diinduksi dalam menjalani kemoterapi kanker. Strategi ini sangat
dinamis dan responsif dan terjadi dikombinasi dan konfigurasi bervariasi di seluruh lintasan
penyakit untuk pemain yang berbeda dalam organisasi. Mereka yang memberlakukan strategi ini
mempengaruhi konsepsi diri saat mereka memantau tanggapan orang lain terhadap strategi yang
mereka coba kelola dalam hidup dengan penyakit.
Domain Sumber Ketidakpastian Dimensi Ketidakpastian
Ketidakpastian Hidup dianggap berada pada Hilangnya prediksi
Temporary keadaan konstan fluks prediktif temporal
terkait keprihatinan seputar:
untuk penyakit dan Durasi: berapa lama
pengobatan. • Kecepatan: seberapa
Harapan yang Masa lalu diri dipandang cepat
diupayakan tentang berbeda (misalnya cara • Frekuensi: seberapa
arus kejadian penggunaannya). sering pengalaman
kehidupan yang Harapan diri saat ini waktu terdistorsi (yaitu,
terganggu yang  terdistorsi oleh terbentang, dibatasi, atau
Sebuah disfungsi penyakit dan pengobatan. tidak terbatas)
temporal di Antisipasi masa depan diri
biografi diubah
Iman dalam tubuh
terguncang
(kegagalan tubuh)

Ketidakpastian Konsepsi yang pertama Ambiguitas dalam

Tubuh terbentuk (seperti dulu) membaca tanda tubuh.
Perubahan yang berawal dengan keadaan Kekhawatiran seputar:
berhubungan dengan yang berubah dari tubuh  Apa yang sedang
penyakit dan saat ini danmengubah dilakukan terhadap tubuh
perawatan berpusat harapan untuk bagaimana • Resistansi tubuh
di kemampuan tubuh bisa tampil di masa terlarang
seseorang tampil depan. •Khasiat dan risiko
dalam kegiatan yang pengobatan
melibatkan • Kambuhnya penyakit
penampilan, fungsi
fisiologis, dan
respon terhadap
pengobatan
 Ketidakpastian
Identitas
Interpretasi diri Kegagalan tubuh dan Latihan kehidupan yang
terdistorsi sebagai kesulitan membaca tubuh diharapkan hancur
tubuh gagal baru ini membuat kesulitan berantakan.
untuk  melakukan pembentukan konsep diri. Bukti didapat dari
dengan cara biasa, Keterlambatan temporalitas kemampuan membaca
dan harapan terkait menganggu harapan. tubuh tidak bisa ditafsirkan
dengan arus kejadian dalam hal kerangka
(temporalitas) pemahaman.
diubah oleh penyakit Harapan dipertahankan
dan pengobatan. meski mengubah keadaan.

   Asumsi Utama
Manusia adalah fokus dari teori Wiener dan Dodd tentang trajektori sakit. Teori ini
menjelaskan asumsi utama yang mencerminkan turunannya dalam sebuah perspektif sosiologis
Teori ini meliputi tidak hanya komponen fisik dari penyakit, tetapi “total organisasi kerja yang
dilakukan selama perjalanan penyakit” (Wiener&Dodd, 1993 dalam Alligood, 2014). Trajektori
sakit secara teoritis berbeda dari perjalanan suatu penyakit. Dalam teori ini, trajektori sakit tidak
terbatas pada orang yang menderita penyakit. Sebaliknya, organisasi keseluruhan melibatkan
orang sakit, keluarga, dan professional perawatan kesehatan yang memberikan perawatan
(Alligood, 2014).
Teori ini menjelaskan penggunaan istilah kerja. “Para pemain yang bervariasi dalam
organisasi memiliki berbagai jenis pekerjaan; namun, pasien adalah pekerja sentral dalam
trajektori sakit”. Pekerjaan yang hidup dengan penyakit menghasilkan konsekuensi tertentu yang
menyerap kehidupan orang-orang yang terlibat. Pada gilirannya, konsekuensi dan konsekuensi
timbal balik berada diseluruh organisasi, melibatkan organisasi, melibatkan organisasi
keseluruhan dengan pekerja pusat (yaitu, pasien) melalui trajektori hidup dengan penyakit.
Hubungan antara para pekerja di dalam trajektori adalah sebuah atribut yang “memengaruhi baik
manajemen dari perjalanan penyakit itu, maupun nasib orang yang sakit” (Wiener & Dodd, 1993,
dalam Alligood, 2014).

  Penegasan Teoritis
 Konteks untuk pekerjaan dan hubungan sosial yang memengaruhi pekerjaan hidup dengan
penyakit dalam teori trajektori sakit berbasis pada karya yang dipengaruhi oleh Corbin dan
Strauss (1988). Sebagai pekerja pusat, tindakan-tindakan dilakukan seseorang untuk mengelola
dampak hidup dengan penyakit dalam berbagai konteks, termasuk biografis (konsepsi diri) dan
sosiologis (interkasi dengan orang lain). Dari perspektif ini, mengelola gangguan (atau koping
terhadap ketidakpastian) melibatkan interaksi pasien dengan berbagai pemain dalam organisasi
serta kondisi sosial eksternal. Mengingat kompleksitas interaksi tersebut di beberapa konteks dan
dengan banyak pemain di seluruh trajektori sakit, koping adalah sebuah proses yang sangat
bervariasi dan dinamis (Alligood, 2014).
Awalnya, diantisipasi bahwa trajektori hidup dengan kanker memiliki fase-fase yang
kelihatan atau tahapan yang dapat diidentifikasi oleh pergeseran besar masalah, tantangan, dan
kegiatan yang dilaporkan. Ini adalah alasan untuk mengumpulkan data kualitatif di tiga titik
selama pengobatan kemoterapi. Bahkan, gagasan ini tidak berlaku: status fisik pasien dengan
kanker dan konsekuensi sosial-psikologis penyakit dan pengobatan adalah tema sentral pada
semua titik pengukuran sepanjang trajektori (Alligood, 2014).
Para penulis secara konseptual menyamakan ketidakpastian dengan hilangnya kontrol,
menggambarkan sebagai “aspek yang paling bermasalah dari hidup dengan kanker”. Penegasan
teoritis ini tercermin lebih lanjut dalam identifikasi proses sosial-psikologis inti dari hidup
dengan kanker, :mentoleransi ketidakpastian yang menyertai penyakit” (Wiener&Dodd, 1993
dalam Alligood, 2014). Faktor-faktor yang memengaruhi tingkat ketidakpastian diungkapkan
oleh pasien dan keluarga yang berbasis dalam kerangka kerja teoritis dari total organisasi dan
kondisi sosiologis eksternal, termasuk sifat dukungan keluarga, sumber daya keuangan, dan
kualitas bantuan dari penyedia layanan kesehatan (Alligood, 2014).

  Penggunaan Bukti Empiris

Teori Trajectory sakit diperluas melalui analisis sekunder data kualitatif yang dikumpulkan
selama studi longitudinal prospektif yang memeriksa koping dan perawatan diri keluarga selama
6 bulan pengobatan kemoterapi. Sampel untuk studi yang lebih besar termasuk 100 pasien dan
keluarga mereka. Setiap pasien telah didiagnosis menderita kanker (payudara, paru-paru,
kolorektal, ginekologi, atau limfoma) dan sedang dalam proses menerima kemoterapi untuk
pengobatan penyakit awal atau untuk kekambuhan kembali. Subjek dalam studi ini didesain
setidaknya satu anggota keluarga yang bersedia untuk berpartisipasi dalam studi ini.
Meskipun ukuran kuantitatif maupun kualitatif digunakan dalam pengumpulan data untuk
studi yang lebih besar, teori ini diperoleh melalui analisis kualitatif data. Wawancara terstruktur
seputar koping keluarga dilakukan di tiga titik selama pengobatan kemoterapi. Para pasien dan
anggota keluarga diminta untuk mengingat bulan sebelumnya dan kemudian mendiskusikan
masalah paling penting atau tantangan yang harus mereka hadapi, tingkat kesulitan yang
diciptakan oleh masalah itu dalam keluarga, dan kepuasan mereka dengan manajemen dari
masalah itu.
Perhatian yang cermat diberikan untuk konsistensi pengumpulan data: anggota keluarga
konsisten dan hadir untuk setiap wawancara, panduan wawancara yang terstruktur, dan perawat-
pewawancara yang sama melakukan setiap titik pengumpulan data terhadap sebuah keluarga
yang diberikan. Proses wawancara direkam, dibuat transkripsi secara kata perkata, dan kehadiran
perawat yang merekam di setiap wawancara untuk mencatat frase kunci ketika wawancara
berlangsung lebih lanjut untuk meningkatkan ketelitian metodologis. Hasil pengumpulan data
terdiri dari 300 wawancara (tiga wawancara untuk masing-masing 100 unit pasien-keluarga)
diperoleh pada titik-titik yang bervariasi dengan tujuan pengobatan kemoterapi untuk kanker.
Ketika data untuk studi yang lebih besar dianalisis, menjadi jelas bagi Dodd (peneliti
utama) bahwa data wawancara kualitatif memberikan wawasan yang signifikan yang selanjutnya
dapat  menginformasikan studi. Wiener, seorang ahli teori grounded yang bekerja sama dengan
Strauss,salah satu pendiri metode ini, kemudian direkrut untuk melakukan analisis data
wawancara sekunder. Perlu dicatat bahwa metode teori grounded biasanya melibatkan sebuah
proses perulangan bersamaan dalam pengumpulan dan analisis data (Glaser, 1978; Glaser &
Strauss, 1965). Ketika wawasan teoretis diidentifikasi, pengumpulan data sampling dan
selanjutnya secara teoritis didorong untuk menyempurnakan konsep, dimensi, variasi, dan kasus
negatif yang muncul. Namun, dalam proyek ini, data telah dikumpulkan sebelumnya
menggunakan panduan wawancara terstruktur; dengan demikian, ini adalah analisis sekunder
dari kumpulan data yang telah ada.
Keahlian Wiener dalam teori grounded menunjukkan adaptasi dari metode teori ground
untuk aplikasi data sekunder yang terbukti berhasil. Pada dasarnya, prinsip yang mendasari
analisis (yaitu, paradigma coding/pengkodean) diterapkan untuk kumpulan data yang sudah ada
sebelumnya. Penyelidikan analitis melanjutkan secara induktif untuk mengungkapkan
proses sosial-psikologis inti di seputar yang dijelaskan oleh teori ini. Dimensi ketidakpastian,
proses manajemen, dan konsekuensi-konsekunsi dijelaskan lebih lanjut untuk mengungkapkan
konsistensi internal dari perspektif teoritis dari trajektori sakit.
Ketika mempertimbangkan penggunaan metode teori grounded yang diadaptasi untuk
menganalisis bukti empiris yang sudah ada sebelumnya, beberapa wawasan mendukung
integritas karya ini. Pertama, Wiener dipersiapkan dengan baik untuk pengembangan aplikasi
baru dari metode ini melalui pelatihan dan pengalamannya sebagai ahli
teori grounded. Kredibilitas metodologis peneliti ini mendukung perluasannya dari sebuah
metode penelitian tradisional menjadi sebuah aplikasi baru dalam perspektif disiplinnya
(sosiologi). Dukungan lebih lanjut adalah dari ukuran kumpulan data: 100 pasien dan keluarga
diwawancarai masing-masing tiga kali, untuk total 300 wawancara, satu kumpulan data yang
sangat besar untuk penelitian kualitatif. Oberst menunjukan bahwa volume data yang diberikan
ini,beberapa kemiripan sampling teoritis (dalam kumpulan data penuh) kemungkinan akan
diizinkan oleh para peneliti (Oberst, 1993). Tapi ukuran kumpulan data belaka tidak
menceritakan keseluruhan cerita.
Sampling pasien yang memiliki kankerkisaran jenis-jenis yang relatif luas (mulai dari
kanker ginekologi sampai kanker paru-paru) dan baik pasien yang menjalani pengobatan
kemoterapi awal maupun mereka yang menerima pengobatan untuk kekambuhan berkontribusi
secara signifikan terhadap variasi dalam kumpulan data. Strategi-strategi pengambilan sampel
pada akhirnya memberikan kontribusi untuk membangun sampel yang sesuai, terutama untuk
mengungkapkan perspektif perubahan trajektori dari waktu ke waktu. Akhirnya, meskipun
format wawancara yang terstruktur, adalah penting untuk dicatat bahwa pasien dan keluarga
berdialog tentang peristiwa-peristiwa bulan sebelumnya dalam bentuk "brainstorming" (Wiener
& Dodd, 1993, hal 18). Teknik ini memungkinkan subjek untuk memperkenalkan hampir semua
topik yang menjadi perhatian mereka (terlepas dari struktur wawancara berikutnya). Transkripsi
rekaman secara kata per kata dari dialog-dialog ini memberikan kontribusi terhadap variasi dan
ketepatan kumpulan data yang dihasilkan. Oleh karena itu, dapat disimpulkan bahwa bukti
empiris diambil melalui wawancara yang dilakukan dalam studi yang lebih besar menyediakan
data yang memadai dan sesuai untuk analisis sekunder menggunakan metode teori ground yang
secara tepat disesuaikan

  Penerapan theory of illness trajectory pada pasien kanker

Penyakit kanker sering dirasakan sebagai penyakit yang tidak ada akhirnya, ancaman baru,
dan pasien senantiasa merasa dalam ketdakpastian. Pengingkaran, kecemasan, dan penerimaan
adalah reaksi emosional pasien yang dianggap normal dengann diagnosa kanker. Ketidakpastian
muncul ketika peristiwa yang akan dijalani memiliki banyak kemungkinan-kemungkinan, yang
berhubungan dengan risk atau benefits dari pengobatan kanker. Kecemasan terjadi ketika
seseorang merasa terancam baik fisik maupun psikologisnya misalnya harga diri, gambaran diri,
dan identitas ego. Dikatakan oleh Mishel (2006) bahwa sikap seseorang pada penyakitnya,
ditentukan oleh persepsi ketidakpastian mereka yang didukung dengan pengetahuan masing-
masing individu.

  Ketidakpastian Temporary
Ketidakpastian yang pertama pada pasien kanker adalah ketidakpastian temporary.
Ketidakpastian ini timbul dikarenakan ketidakpastian terhadap prognosis penyakit, bagaimana
cara penyembuhannya, serta bagaimana perubahan yang terjadi dalam kehidupannya di masa
yang akan datang. Pasien merasa cemas akan situasi penyakit yang dihadapinya mulai dari putus
harapan, tidak lagi melihat sinar cerah, muncul pengingkaran, ancaman terhadap kelangsungan
hidup, dan kemungkinan cacat atau kehilangan fungsi tubuh. Penerimaan pasien dapat
dipengaruhi secara negatif oleh keluhan penyakit yang mengancam, stadium sangat lanjut dari
kanker, kurangnya dukungan karena kurangnya komunikasi antara dokter atau para pemberi
pelayanan, masalah-masalah didalam keluarga, atau kesulitan didalam hubungan dengan orang
tercinta. Terkadang informasi tentang penyakit pasien tidak dijelaskan secara rinci,
prosedur pengobatan yang dijalani dan perawatan setelah tindakan pengobatan sehingga ada
ketidakpastian akan apa yang terjadi jika pengobatan dilakukan (Neuman, 2012).
Sikap pasien terhadap penyakit kanker dan pengobatannya juga bisa disebabkan oleh
beberapa hal. Kemampuan kognitif pasien tentang penyakit kanker dan pengobatannya berbeda.
Pencarian informasi oleh tiap-tiap pasien berbeda-beda sehingga persepsi mereka pun
berbeda. Kurangnya pengetahuan dan informasi pasien mengenai penyakit, tidak jelasnya
diagnosis, prognosis, dan gejala-gejala yang akan muncul setelah pengobatan kanker juga
menjadi penyebab persepsi ketidakpastian mengenai hasil pengobatan yang akan dijalani
(Madeo, al., 2012). Ketika melakukan terapi pengobatanpun, pasien kanker akan mengalami
perasaan ketidakpastian terhadap lama pengobatan yang harus dijalaninya dan
keberhasilan/penyembuhan yang didapat setelah pengobatan. Begitu juga kejadian tak terduga
pada efek samping pada treatment kanker dan gangguan hubungan sosial pasien dengan kerabat
sekitar membuat ketidakpastian pada pasien kanker tersebut.
Persepsi ketidakpastian seseorang akan mengakibatkan sikap yang positif atau negatif pada
seseorang. Pasien kanker juga pada umumnya dikuasai oleh perasaan tidak berguna,
kekhawatiran  karena merasa dirinya hanya menjadi beban keluarga dan orang lain, serta rasa
malu, kesepian dan terasing karena jauh dari teman atau ditinggalkan keluarga. Ketidakpastian
akan masa depan juga muncul dikarenakan perasaan pasien bahwa ia tidak mempunyai arti dan
manfaat bagi keluarga dan orang lain. Kehadiran keluarga, pasangan, dan pemberi bantuan
kesehatan sangat penting untuk dukungan, pengenalan dan pengakuan akan ketidakpastian dan
ancaman tersbut. Sesudah penyembuhan, ketidakpastian dan ancaman tetap menganggu
ketenangan pasien, dikarenakan ketidakpastian akan berulangnya kembali penyakit kanker
tersebut atau kemungkinan kanker berikutnya dapat lebih parah dan kemampuan tubuh dalam
mengontrol penyakitnya.
Peran struktur internal dalam diri manusia dan struktur eksternal seperti dukungan sosial
dari keluarga, lingkungan sosial, dan para pemberi pelayanan kesehatan menjadi peran yang
mendukung dalam mengatasi ketidakpastian. Peran perawat dalam hal ini adalah memberikan
informasi yang sebenar-benarnya tentang apapun yang pasien ingin ketahui terkait penyakit
kanker dan pengobatannya, senantiasa mendampingi pasien dalam waktu-waktu yang dianggap
sulit oleh pasien, memberikan support mental dalam masa perawatannya, serta memaksimalkan
peran dan dukungan moral dari keluarga selama proses penyembuhan pasien kanker tersebut.
  Ketidakpastian Identitas
Ketidakpastian identitas merupakan interpretasi diri yang menyimpang sebagai tubuh yang
gagal untuk  melakukan aktivitas dengan cara biasa dan harapan terkait dengan arus kejadian
(temporalitas) yang diubah oleh penyakit dan pengobatan. Identitas ego berarti definisi ego
berdasarkan atribut atau trait yang membedakan diri dengan orang lain dan hubungan personal
yang dimilikinya. Setiap individu memiliki identitas yang berbeda sesuai dengan latar belakang
budaya, nilai-nilai diri, kepercayaan, tujuan masa depan dan cara kita mendefinisikan diri
bergantung pula pada situasi dan konteks sosial. Perkembangan identitas ego terbukti menjadi
prediktor yang penting bagi tingkat rasa keingintahuan individu (Jones & Hartmann, 1988 dalam
Dumas, 2012)
Sebuah ketidakpastian identitas ini bersumber dari kegagalan tubuh dan kesulitan
membaca tubuh dalam membuat pembentukan konsep diri. Pada pasien kanker saat pertama kali
mendapati diagnosanya adalah kanker sebagai sebuah kejutan. Ada perasaan ilusif, shock,
sesuatu yang tidak nyata, perasaan kaget, kesal, ketakutan, rasa tidak berdaya dan kesulitan
untuk percaya  bahwa mereka sakit parah. Sehingga pasien mencoba untuk mendorong
mengeluarkan pikiran tersebut, tetapi faktanya itu adalah “aku”.(Missel, Pedersen, Hendriksen,
Tewes, & Adamsen, 2015)
Kegelisahan dan depresi yang terjadi terus menerus akan berakibat pemikiran yang
negative tentang kanker. Sehingga identifikasi awal akan memfasilitasi intervensi yang akan
ditargetkan. Intervensi pencegahan harus fokus pada pengurangan ruminasi dan memberikan
dukungan emosional. (Lam et al., 2013). Perawat merupakan bagian penting dari manajemen
ketidakpastian. Perawat dapat menyesuaikan intervensi untuk memenuhi kebutuhan spesifik
seseorang. Penanganan ketidakpastian identitas berbeda tergantung fase yang dialami. Misalnya,
saat menangani ketidakpastian di fase akut atau krisis, intervensi mungkin berbeda dengan fase
stabil. Selama fase krisis, mungkin ada sedikit ketidakpastian daripada saat penyakit stabil. Ini
bisa jadi karena selama tahap penyakit yang lebih serius, tujuan pengelolaannya adalah untuk
menghapus ancaman hidup.Sebaliknya, selama fase stabil atau comeback persepsi ketidakpastian
dapat mengungkapkan ketidakpastian yang meningkat. (Christensen, 2015).

  Ketidakpastian Tubuh
Ketidakpastian penderita kanker juga meliputi ketidakpastian tubuh. Ketidakpastian tubuh
meliputi perubahan yang berhubungan dengan penyakit dan perawatan berpusat di kemampuan
seseorang tampil dalam kegiatan yang melibatkan penampilan, fungsi fisiologis, dan respon
terhadap pengobatan pada penderita kanker. Menurut Desen (2008), banyak terapi yang
dilakukan terhadap kanker, diantaranya kemoterapi yang umumnya digunakan untuk terapi
sistemik dan kanker dengan metastasis klinis ataupun subklinis. Pada kanker stadium lanjut
secara lokal, kemoterapi sering menjadi satu satunya metode pilihan yang efektif. Hingga saat ini
obat anti kanker jenis kemoterapi yang sudah dapat digunakan secara klinis mencapai 70 jenis
lebih.
Obat-obat kemoterapi sering menimbulkan efek samping bagi pasien terutama mual muntah
dengan derajat yang bervariasi. Obat golongan Sisplatin, Karmustin, dan Siklofospamid
merupakan jenis obat yang mempunyai kemampuan tinggi dalam menimbulkan mual muntah.
Lebih dari 90% pasien yang menggunakan obat golongan ini mengalami muntah (Hesketh,
2008). Mual muntah yang dialami pasien kanker menyebabkan penderita kanker tidak dapat
beraktivitas optimal dikarenakan rasa tidak nyaman dari keluhan mual serta kondisi tubuh yang
tidak stabil akibat terjadinya muntah yang sering terjadi. Penderita kanker dapat tidak berdaya
dalam menghadapi respon dari pengobatan kanker ini jika tidak didukung oleh support system
dari berbagai sumber.
Fakta lain dari pengobatan kemoterapi pada pasien kanker yaitu tidak selektif kerjanya.
Dampak dari terapi itu beberapa sel-sel normal/ sehat yang memiliki aktifitas pembelahan yang
tinggi seperti sel-sel sumsum tulang, akar rambut, kulit, kelenjar kelamin akan terhambat
(Sutandio , 1999). Dampak rambut rontok dapat menyebabkan ketidakpastian tubuh pada pasien.
Bagaimana koping pasien agar dapat tetap produktif dengan penampilan tubuhnya yang telah
berubah dari keadaan sebelumnya, akan sangat ditentukan oleh support system yang adekuat.
Dari keseluruhan ketidakpastian yang ada, perawat bertugas untuk menjembatani dan
mengkomunikasikan pentingnya peningkatan support system bagi pasien.

        Kelebihan dan kekurangan penerapan theory of illness trajectory pada

pasien   Kanker
Sesuai dengan tingkatannya sebagai middle range teori keperawatan, teori trajectory
illness sudah dapat diterapkan secara langsung dalam praktik keperawatan. Teori tersebut
memiliki karakteristik khusus sebagai middle range theory, yaitu terdapat scope tertentu dalam
penerapannya. Menurut Murray (2005), pasien dengan kanker merupakan satu dari tiga cakupan
teori trajectory illness yaitu yang termasuk dalam kategori periode singkat penurunan fungsi.
Pasien dengan kanker mengalami penurunan fungsi yang cukup drastis, yang digambarkan dalam
grafik berikut.
 Implikasi keperawatan yang muncul dari fenomena tersebut adalah bagaimana perawat dan
tenaga kesehatan lainnya dapat mempersiapkan kematian yang terbaik bagi pasien, sesuai dengan
konsep perawatan paliatif. Adanya kebutuhan akan pemberian asuhan yang berkelanjutan pada
pasien kanker, teori trajectory illness banyak dikembangkan, salah satunya oleh  Christensen
(2015). Kelebihan dari modifikasi teori trajectory illness adalah teori tersebut memiliki struktur
pengkajian, intervensi, dan management goal yang lengkap dan komprehensif, serta mencakup
seluruh fase yang mungkin muncul pada pasien dengan penyakit terminal. Struktur perawatan
tersebut dapat  membantu memudahkan perawat dalam mengetahui kebutuhan fokus pasien di
setiap fase, sehingga perawat dapat memenuhi kebutuhan pasien dengan tepat.
Kerangka kerja dari teori trajectory illness juga dapat digunakan untuk mendeskripsikan
perilaku penderita kanker dalam menjalani kehidupannya, seperti yang dilakkan oleh Klimmek
& Wenzel (2013). Hasil pengamatan tentang perilaku pasien dengan kanker juga dapat
menberikan peringatan bagi perawat agar mampu mengenali gejala ketidakpastian pasien dengan
penyakit kanker lebih awal, agar pasien terhindar dari keadaan keputusasaan.
Namun kembali pada prinsip bahwa teori trajectory illness ini hanya memberikan
gambaran konseptual, pasien tidak boleh hanya dimasukkan ke dalam kategori yang ditetapkan
tanpa melakukakn tinjauan kondisi. Pasien memiliki kemungkinan untuk meninggal pada tahap
yang berbeda dengan pasien yang lain, serta memiliki tingkat perkembangan penyakit bisa saja
bervariasi. Seorang pasien bisa saja memiliki penyakit penyerta lain selain kanker sehingga
prioritas dan kebutuhannya berubah. Kekurangan dari teori trajectory illness ini juga masih
membutuhkan pengembangan terhadap poin-poin pengkajian yang lebih aplikatif, seperti
pertanyaan-pertanyaan yang digunakan dalam pengkajian yang disatukan menjadi intrumen
pengkajian. Namun karena beragamnya jenis pengkajian yang dibedakan berdasarkan fase, maka
pada fase tertentu perawat tidak bisa menggunakan pengkajian dari fase yang lain. Hal ini
menjadi kekurangan karena perawat harus bisa mengidentifikasi terlebih dahulu seorang pasien
sedang berada di fase apa, lalu menentukan jenis pengkajian serta intervensi apa yang tepat
digunakan pada pasien tersebut

DAFTAR REFERENSI
Alligood, Martha Raile. 2017. Nursing theories and their work. Singapore: Elsevier
Christensen, D. (2015). The Health Change Trajectory Model. Advances in Nursing Science, 38(1),
55–67. https://doi.org/10.1097/ANS.0000000000000061
Klimmek, R., & Wenzel, J. (2013). NIH Public Access, 39(6). https://doi.org/10.1188/12.ONF.E499-
E510.Adaptation
Lam, W. W. T., Soong, I., Yau, T. K., Wong, K. Y., Tsang, J., Yeo, W., … Fielding, R. (2013). The
evolution of psychological distress trajectories in women diagnosed with advanced breast cancer:
A longitudinal study. Psycho-Oncology, 22(12), 2831–2839. https://doi.org/10.1002/pon.3361
Missel, M., Pedersen, J. H., Hendriksen, C., Tewes, M., & Adamsen, L. (2015). Diagnosis as the First
Critical Point in the Treatment Trajectory. Cancer Nursing, 38(6), E12–E21.
https://doi.org/10.1097/NCC.0000000000000209
Murray, S. A. (2005). Illness trajectories and palliative care. Bmj, 330(7498), 1007–1011.
https://doi.org/10.1136/bmj.330.7498.1007