JDVA Volume 1, Nomer 1, April 2020

PEMERIKSAAN KUALITAS HIDUP PASIEN KUSTA TIPE MULTIBASILER

DENGAN DISABILITY GRADE 0 DAN 2
Mazaya Atif *, Santosa Basuki*, Dhelya Widasmara*

Abstrak

Penyakit kusta atau lepra merupakan penyakit menular, kronis, diakibatkan oleh Mycobacterium leprae. Penyakit lepra menyerang
saraf tepi, kulit, dan jaringan tubuh lainnya selain susunan saraf pusat. Selain mengakibatkan kecacatan fisik, kusta juga berdampak
pada psikosial penderita. Dua pasien berumur 24 tahun dan 21 tahun menderita penyakit kusta tipe multibasiler dengan disability
grade 0 dan grade 2. Dilakukan evaluasi kualitas hidup dengan cara pengisian kuesioner DLQI dan Skindex-16. Hasil dari evaluasi
terhadap kedua pasien dengan DLQI, terlihat skor DLQI jauh lebih besar pada pasien penderita kusta dengan derajat kecacatan 2
sedangkan hasil evaluasi dengan Skindex-16 terdapat perbedaan yang tidak signifikan antara derajat 0 dan dan derajat 2. Pada
skindex-16 yang lebih banyak dinilai adalah kondisi psikososial dibandingkan yang berhubungan dengan aktifitas fisik. Perbedaan
jenis evaluasi antara DLQI dan Skindex-16 mempengaruhi nilai kualitas hidup pada kedua pasien. Dari laporan kasus ini didapatkan
ternyata penderita kusta dengan derajat kecacatan 0 mengalami masalah psikologi yang tidak jauh berbeda dengan penderita kusta
dengan derajat kecacatan 2. Dari evaluasi kualitas hidup pasien kusta dengan derajat kecacatan 0 dan derajat kecacatan 2 masing-
masing pasien punya beban psikologis yang hampir sama. Keluhan pada penderita kusta tidak hanya melibatkan fisik, namun juga
berdampak pada kualitas hidup pasien dan keluarganya, baik dalam kehidupan sosial, ekonomi, dan psikologis. Selain kecacatan,
kondisi mental dan rasa percaya diri pasien penderita kusta juga berperan dalam meningkatkan kualitas hidup.
Kata kunci : Morbus Hansen, lepra, DLQI, Skindex-16, multibasiler, kusta

QUALITY OF LIFE EXAMINATION OF LEPROSY PATIENTS TIPE MULTIBACILLARY WITH

DISABILITY GRADE 0 AND 2
Mazaya Atif *, Santosa Basuki*, Dhelya Widasmara*

Abstract

Morbus Hansen or leprosy is a chronic, contagious disease caused by Mycobacterium leprae. Leprosy attacks the peripheral nerves,
skin, and other body tissues besides the central nervous system. Beside to causing physical disability, leprosy also has an impact on
patients' psychology. Two patients aged 24 years and 21 years suffered from multibacillary type leprosy with grade 0 and grade 2
disability. Quality of life was evaluated by filling out the DLQI and Skindex-16 questionnaires. The results evaluation of the two patients
with DLQI, seen DLQI scores are much higher in patients with leprosy with degrees of disability grade 2 while the results of the
evaluation with Skindex-16 there is no significant difference between degrees 0 and degrees 2. In Skindex-16, which is more valued
is a psychosocial condition better than physical activity. The different types of evaluation between DLQI and Skindex-16 affect the
value of quality of life in both patients. From this case report, it was found that leprosy patients with 0 degree of disability experienced
psychological problems which were not much different from leprosy patients with 2 degrees of disability. same. Complaints in people
affected by leprosy do not only involve physical, but also have an impact on the quality of life of patients and their families, both in
social, economic, and psychological life. In addition to disability, the mental condition of leprosy patients also play a role in improving
quality of life.
Keywords: Morbus Hansen, leprosy, DLQI, Skindex-16, multibacillary

* Department Dermatologi dan Venereologi Universitas Brawijaya/ RS Dr. Saiful Anwar Jalan Jaksa Agung Suprapto no 2, Malang

E-mail: mazayaatif@gmail.com
27
JDVA
Pendahuluan
Kusta merupakan penyakit menular,
penyebabnya adalah bakteri Mycobacterium
leprae. Kusta ditandai oleh keterlibatan kulit dan
neurologis, yang bila dibiarkan dan tidak diobati
dapat berkembang menjadi penyebab
kecacatan fisik yang signifikan.yang akan
berdampak pada kesejahteraan psikologis
pasien dan sering dikaitkan dengan stigma.1
Menurut WHO pada Weekly
Epidemiological Report tentang kusta tahun
2010, terdapat kasus baru kusta di Indonesia
sebanyak 17.260 selama tahun 2009, dengan
kasus kusta tipe Multi Basiler (MB) sebanyak
14.227 kasus. Dari data kasus kusta baru pada
tahun 2009 tersebut, kaum perempuan
menderita kusta sebanyak 6.887 kasus,
sedangkan 2.076 kasus diderita oleh anak-
anak.
Klasifikasi cacat dalam WHO (1980)
sebagai berikut: impairment, disability, dan
handicap. Sedangkan klasifikasi cacat bagi
penderita kusta menurut WHO Expert Comittee
on Leprosy dalam laporan yang dimuat dalam
WHO Technical Report Series No. 607 antara
lain: Tingkat 0, tingkat 1, tingkat 2. 2
Pada penderita kusta selain masalah
medis yang menonjol terdapat juga masalah
psikososial yang timbul. Hal ini dikarenakan
oleh adanya stigma dan leprofobi yang banyak
dipengaruhi oleh berbagai paham dan informasi
yang tidak tepat terkait penyakit kusta. Sikap
dan perilaku masyarakat yang negatif dapat
menyebabkan penderita kusta merasa tidak
Volume 1, Nomer 1, April 2020
diterima di keluarganya dan di lingkungan
masyarakat.3 Hal-hal tersebut yang kemudian
akan mempengaruhi tingkat kualitas hidup
pasien kusta.2
Menurut World Health Organization (WHO)
kualitas hidup diartikan sebagai persepsi
individu tentang posisi dirinya dalam kehidupan,
konteks budaya dan sistem nilai yang dimiliki,
yang berhubungan dengan harapan, tujuan,
minat, dan standar hidup. Hal tersebut juga
merupakan konsep yang luas yang melibatkan
keadaan psikologis, kesehatan fisik, derajat
ketidakbergantungan, sosial, kepercayaan, dan
hubungannya dengan lingkungan. Pengertian
tersebut mencerminkan bahwa kualitas hidup
mengacu pada penilaian subyektif yang
tertanam dalam konteks sosial, lingkungan, dan
budaya.4
Dalam laporan kasus ini, kuesioner dari
DLQI (the Dermatology Life Quality Index) dan
Skindex-16 digunakan untuk mengevaluasi
pasien kusta Multibasiler dengan derajat
kecacatan 0 dan derajat kecacatan 2 terhadap
kehidupan sehari-hari, menganalisis kualitas
hidup mereka.
Kasus
Pada laporan kasus pasien pertama,
Seorang pria, usia 24 tahun, datang ke Poliklinik
Kulit dan Kelamin Rumah Sakit Umum Daerah
Saiful Anwar (RSSA) Malang dengan keluhan
utama bercak kemerahan dan bercak putih
tersebar pada wajah, badan dan kedua tangan
. Pasien mengeluh timbul bercak putih yang
28
JDVA
mulai muncul sejak 3 bulan yang lalu. Bercak
awalnya muncul pada punggung tangan kanan,
kemudian muncul di ibu jari tangan kanan.
Setelah itu mulai muncul bercak kemerahan
juga tersebar pada wajah dan badan. Selain
bercak pada kulit, pasien juga mengeluh sering
kesemutan pada kedua telapak tangan
dirasakan sejak 1 bulan lalu. Keluhan demam,
kulit terasa kering, penglihatan kabur, nyeri
pada mata, mata merah, kerontokan alis mata
disangkal.
Pada pemeriksaan fisik ditemukan
keadaan umum penderita baik, kesadaran
kompos mentis, berat badan saat ini 62 kg.
Tekanan darah 110/80 mmHg, denyut nadi
82x/menit, frekuensi pernafasan 20 x/menit,
temperatur aksila 36,50C. Pada pemeriksaan
status generalis juga tidak didapatkan kelainan.
Pada pemeriksaan kekuatan otot dan
palpasi saraf tidak didapatkan penurunan
kekuatan pada nervus ulnaris, nervus
medianus, nervus peroneus communis dan
nervus tibialis posterior. Pada pemeriksaan
palpasi saraf didapatkan penebalan pada
nervus ulnaris dekstra dan sinistra.
Pemeriksaan sensoris rasa raba pada telapak
tangan dan kaki tidak didapatkan kelainan.
Hasil pemeriksaan laboratorium darah
hematologi darah lengkap didapatkan dalam
batas normal.
Pada pasien dilakukan pemeriksaan slit
skin smear dari cuping telinga kanan dan
didapatkan hasil 100-1000 kuman BTA/1
lapang pandang (+5), cuping telinga kiri 10-100
Volume 1, Nomer 1, April 2020
kuman BTA/10 lapang pandang (+4), dan pada
lesi di antebrachii dekstra didapati 10-100
kuman BTA/1 lapang pandang (+4) fragmented.
). Indeks bakteriologis didapatkan +4 dan
indeks morfologis 80%.
Berdasarkan anamnesis, pemeriksaan fisik
dan pemeriksaan penunjang, pasien
didiagnosis Morbus Hansen Multibasiler.
Berdasarkan derajat kecacatan World Health
Organization (WHO) termasuk derajat
kecacatan 0.
Pada pasien ini dilakukan evaluasi nilai
Dermatology Life Quality Index (DLQI) dan
skindex-16 dengan cara pengisian kuesioner
DLQI dan skindex-16.
Pada laporan kasus pasien kedua,
Seorang pria usia 21 tahun telah didiagnosis
menderita Morbus Hansen tipe Multibasiler
sejak Juni 2017 dan mendapatkan pengobatan
MDT MB sejak Juni 2017. Saat ini pasien
mengeluh kelemahan dan kekakuan telapak
dan jari pada kedua tangan. Keluhan
kelemahan dirasakan sejak 5 bulan sebelum
pasien memulai pengobatan rutin. Sedangkan
kekakuan pada kedua tangan mulai dirasakan
sejak 1 tahun pengobatan dan semakin lama
dirasakan semakin parah. Pasien juga
mengeluhkan kulit terasa kering .
Pasien awalnya mengeluhkan jari
kelingking tangan kanan terasa lemah dan
kaku dan kemudian jari-jari lain ikut terasa kaku
setelah itu jari-jari tangan kiri juga mengalami
keluhan serupa. Pasien juga mengeluhkan
adanya bercak di kulit yang mati rasa
29
JDVA
bersamaan dengan keluhan kekakuan di
tangan kanan. Riwayat adanya trauma di
lengan dan tangan kanan disangkal.
Pasien setelah selesai SMP tidak
melanjutkan sekolah lagi karena sudah
mengalami keluhan lemah pada tangan, sehari-
hari pasien hanya dirumah dan tidak bekerja.
Pasien mengeluh kesulitan mengangkat barang
dengan jari tangan misalnya mengankat ember
dan membawa mangkok terutama dengan
tangan kanan maupun tangan kiri. Pasien juga
mengeluh sering terkena luka pada tangan dan
kaki karena mati rasa. Pasien juga mengeluh
pada betis bagian depan kulit dirasakan kering
dan sering menjadi luka saat tergesek.
Gambar 1. Pemeriksaan Dermatologi Ekstremitas Superior.
Volume 1, Nomer 1, April 2020
Pemeriksaan fisik status generalis
didapatkan keadaan umum pasien tampak baik
dan kesadaran kompos mentis. Tanda-tanda
vital dalam batas normal : tekanan darah
110/70, nadi 88 x/menit, pernafasan 20 x/menit,
suhu 36,8⁰C. Berat badan 56 kg. Didapatkan
kelainan pada tangan kanan dan tangan kiri
yakni claw hand.
Pada status dermatologi, di regio fasialis
dextra dan sinistra, brachialis dextra dan
sinistra, antebrachii dextra dan sinistra
didapatkan patches hiperpigmentasi batas tidak
tegas, bentuk ireguler, ukuran bervariasi. Pada
trunkus posterior secara tersebar didapatkan
macula hiperpigmntasi batas tegas, multiple.
30
JDVA Volume 1, Nomer 1, April 2020
Pada pemeriksaan kekuatan otot dan lapang pandang (+3) fragmented (Gambar 12).
palpasi saraf didapatkan penurunan kekuatan Indeks bakteriologis didapatkan +3 dan indeks
pada nervus ulnaris dan nervus medianus. morfologis 50%.
Pada pemeriksaan palpasi saraf didapatkan Berdasarkan anamnesis, pemeriksaan fisik
penebalan pada nervus Auricularis magnus, dan pemeriksaan penunjang, pasien
nervus ulnaris dekstra sinistra dan nervus didiagnosis Morbus Hansen Multibasiler.
common peroncal. Berdasarkan derajat kecacatan World Health
Hasil pemeriksaan laboratorium darah Organization (WHO) termasuk derajat
hematologi darah lengkap didapatkan dalam kecacatan 2.
batas normal. Pada pasien kedua ini juga dilakukan
Pada pasien dilakukan pemeriksaan slit evaluasi nilai Dermatology Life Quality Index
skin smear dari cuping telinga kanan dan (DLQI) dan skindex-16 dengan cara pengisian
didapatkan hasil 1-10 kuman BTA/1 lapang kuesioner DLQI dan skindex-16. Hasil
pandang (+3), cuping telinga kiri 1-10 kuman penjumlahan skor DLQI dan skindex-16 akan
BTA/10 lapang pandang (+3), dan pada lesi di dibandingkan dengan pasien Morbus hansen
antebrachii dekstra didapati 1-10 kuman BTA/1 tipe multibasiler dengan derajat kecacatan 0.

Tabel 1. Perbandingan skor DLQI antara pasien MHMB dengan derajat kecacatan 0 dan derajat kecacatan
2

31
JDVA
Tabel 2. Perbandingan skor Skindex-16 antara pasien MHMB dengan derajat kecacatan 0 dan derajat
kecacatan 2
Pembahasan
Penyakit lepra atau kusta merupakan suatu
penyakit kronis granulomatosa, penyebabnya
adalah Mycobacterium leprae, yang mengenai
saraf perifer dan kulit, serta jaringan lain seperti
mata, mukosa traktus penapasan, otot dan
tulang. Berdasarkan laporan World Health
Organization (WHO) terdapat 213.899 kasus
baru kusta yang telah terdeteksi pada tahun
2014 yang mencakup 121 negara di seluruh
dunia,.4
Penyakit kusta ditegakkan dengan adanya
3 tanda utama, yaitu adanya bercak kulit yang
mati rasa, adanya gangguan atau penebalan
pada saraf tepi yang dapat disertai dengan
gangguan fungsi saraf baik secara sensorik,
motorik atau otonom, dan ditemukannya basil
tahan asam (BTA) pada pemeriksaan hapusan
sayatan kulit. Diagnosis dapat ditegakkan jika
ditemukan salah satu dari tanda-tanda diatas.5
Pada kedua pasien ini didapatkan tanda-tanda
Volume 1, Nomer 1, April 2020
utama yaitu adanya bercak kulit dan lesi kulit
yang mati rasa, penebalan saraf, dan
ditemukannya BTA pada pemeriksaan hapusan
sayatan kulit.
Penyakit kusta secara umum dapat
diklasifikasikan menurut klasifikasi WHO dan
klasifikasi Ridley and Jopling. Who membagi
penyakit kusta menjadi 2 kelompok, yaitu tipe
pausibasiler (PB) dan multibasiler (MB). Tipe
PB ditentukan dengan jumlah lesi 1-5,
penebalan saraf tepi dengan gangguan fungsi
saraf hanya pada 1 cabang saraf dan BTA
negatif. Untuk tipe MB ditentukan dengan lesi
yang berjumlah lebih dari 5, penebalan saraf
tepi disertai gangguan fungsi saraf lebih dari 1
cabang saraf dan BTA positif. Pada kedua
pasien ini digolongkan dalam penyakit kusta
tipe multibasiler (MB).5 Pada laporan kasus ini
kedua pasien di diagnosa dengan penyakit
kusta tipe multibasiler dari kriteria WHO.
32
JDVA
Penyakit lepra atau kusta dipengaruhi oleh
beberapa faktor seperti usia, sanitasi yang
kurang buruk, kebersihan individu, hygine,
daya tahan tubuh, dan keadaan sosial ekonomi.
Bakteri Mycobacterium Leprae ini dapat
menularkan melalui kontak langsung dengan
penderita, dan dapat masuk melalui
pernapasan. Dalam jangka 14-21 hari kuman
membelah dengan masa inkubasi sekitar 2-5
tahun. Gejala seseorang menderita penyakit
kusta mulai muncul antara lain, bercak putih
pada kulit, merah, pada bagian anggota tubuh
rasa kesemutan hingga tidak berfungsi
sebagaimana mestinya. Penderita kusta
apabila tidak segera ditangani dengan cermat
dapat menimbulkan beberapa masalah seperti
masalah kecacatan terutama kecacatan pada
mata tangan dan kaki.6
Klasifikasi cacat bagi penderita kusta
menurut WHO Expert Comittee on Leprosy
pada laporan yang terdapat dalam WHO
Technical Report Series No. 607 antara lain: 1.
Tingkat 0 (tidak terdapat gangguan sensibilitas
atau deformitas yang terlihat pada tangan, kaki
dan mata), 2. Tingkat 1 (terdapat gangguan
sensibilitas, tanpa ada kerusakan yang terlihat
pada kaki dan tangan. terdapat gangguan pada
mata, tidak terdapat gangguan penglihatan
yang berat. Visus 6/60 atau lebih baik), dan 3.
Tingkat 2 (ada deformitas pada kaki dan
tangan, visus kurang dari 6/60, terdapat
gangguan penglihatan berat).
Pada kasus ini satu pasien didagnosis
kusta dan baru menjalani pengobatan bulan
Volume 1, Nomer 1, April 2020
pertama dengan terdapat bercak kulit merah
tersebar di wajah, badan dan tangan tanpa ada
kecacatan dan satu pasien lain nya terdapat
kecacatan pada kedua tangan. Kecacatan pada
penderita kusta memberikan dampak psikis dan
fisik, dampak fisiknya adalah terganggunya
kemampuan fungsional tubuh yang mengalami
kecacatan, sedangkan dampak psikisnya
adalah munculnya permasalahan konsep diri
pada pasien.7
Dampak yang dapat terjadi pada penderita
kusta dengan kecacatan atau (PCK)
cenderung mengurangi kegiatan sosial dengan
lingkungan dan hidup menyendiri, penyakit
kusta dengan kecacatan akan mempengaruhi
tingkat kualitas hidup penderita.8 Terdapat
penurunan kepercayaan diri pada penderita
kusta dengan kecacatan, mereka merasa
bahwa dirinya tidak bermanfaat dan berguna
dimasyarakat, hal ini mempengaruhi kualitas
hidup penderita kusta dan menyebabkan
terjadinya perilaku menarik diri dari lingkungan
sekitar.9
Selain karena kecacatan, dampak
psikologis pasien kusta juga berat dikarenakan
penilaian negatif masyarakat (stigma). Pada
penyakit kusta, mempunyai kulit yang tampil
berbeda dibandingkan dengan kulit sehat dan
akan mengundang reaksi dan perhatian orang
sekitar. Ketakutan akan tertular penyakit
berefek pada penderita dan keluarga penderita
mengalami perlakuan negatif, perilaku
diskriminatif, dan isolasi sosial yang juga akan
33
JDVA
sangat mempengaruhi kualitas hidup
penderita.10
Kualitas hidup itu sendiri bersifat
multidimensi dan dipengaruhi oleh kesehatan
maupun beberapa aspek non medis. Dari sisi
penyakit yang dialami, kualitas hidup pasien
antara lain dapat dipengaruhi oleh diagnosis
spesifik, derajat keparahan, lokasi lesi, dan
terapi. Sementara dari aspek non medis,
kualitas hidup pasien antara lain dipengaruhi
oleh usia, jenis kelamin, status sosioekonomi,
status pernikahan, pekerjaan/karir profesional,
kepribadian, kebudayaan, dan pengalaman.11
Pada laporan kasus kedua pasien sama-sama
berusia muda yaitu berumur 24 tahun dan
berumur 21 tahun dan sama-sama belum
menikah, terdiagnosis kusta sangat
mengganggu kualitas hidup kedua pasien.
Dengan banyaknya faktor yang
mempengaruhi, bisa saja pasien dengan
penyakit kulit berat misalnya psoriasis memiliki
kualitas hidup relatif baik, sementara pasien lain
dengan ekzem ringan memiliki kualitas hidup
relatif buruk. Sehingga penilaian kualitas hidup
penting dilakukan ketika dicurigai terdapat
gangguan kualitas hidup dan ketika terapi tidak
memenuhi harapan pasien.12
Dermatolgy quality life index (DLQI)
merupakan kuesioner penilai kualitas hidup
yang dapat diisi sendiri oleh pasien terdiri atas
sepuluh pertanyaan dalam satu lembar kertas
dan memiliki waktu penyelesaian rata-rata 124
detik. Skor total DLQI diperoleh dengan cara
menjumlahkan nilai setiap pertanyaan. Karena
Volume 1, Nomer 1, April 2020
bersifat ringan dan sederhana, DLQI banyak
digunakan pada praktek dan penelitian klinis.
Lewis dan Finlay melaporkan bahwa DLQI
merupakan kuesioner yang paling banyak
digunakan di bidang dermatologi dan dalam
penelitian pada pasien dengan penyakit kulit.
DLQI telah digunakan pada 32 negara dan
sudah terdapat dalam 55 bahasa. Terdapat 202
penelitian terhadap 33 penyakit yang
berhubungan dengan gangguan kulit. Banyak
penelitian di berbagai negara menunjukkan
kuesioner ini valid, reliabel, responsif terhadap
perubahan.13
Dermatology Life Quality Index terdiri atas
sepuluh pertanyaan mengenai keluhan dan
perasaan, gejala pasien, aktivitas sehari-hari,
pekerjaan, kegiatan di waktu luang, hubungan
personal, sekolah, dan terapi. Aspek gejala dan
perasaan terdiri atas dua pertanyaan (nomor 1
dan 2), aspek aktivitas sehari-hari terdiri atas
dua pertanyaan (nomor 3 dan 4), aspek
kegiatan di waktu santai terdiri atas dua
pertanyaan (nomor 5 dan 6), aspek pekerjaan
dan sekolah hanya terdiri atas satu pertanyaan
(nomor 7), aspek hubungan personal terdiri
atas dua pertanyaan (nomor 8 dan 9), dan
aspek terapi terdiri atas satu pertanyaan (nomor
10).14
Kedua pasien ini juga dilakukan pengisian
kuesioner DLQI dan dibandingkan antara
pasien kusta tipe multibasiler dengan derajat
kecacatan 0 dan derajat kecacatan 2. Hasil nya
adalah skor DLQI untuk derajat kecacatan 0
adalah 9 dan skor DLQI untuk derajat
34
JDVA
kecacatan 2 adalah 23. Pada kedua pasien ini
terdapat perbedaan yang signifikan pada skor
DLQI antara pasien kusta multibasiler dengan
kecacatan derajat 0 dan derajat 2. Pada pasien
dengan derajat 2 skor DLQI nya tinggi
dikarenakan kedua tangan pasien sudah
mengalami claw hand dan tidak dapat bekerja
dan sangat menggangu aktifitas, dibandingkan
dengan pasien kusta derajat kecacatan 0
pasien nya hanya terdapat gangguan psikologi
tanpa gangguan untuk beraktifitas.
Kuesioner DLQI memang dinilai fokus pada
fungsi dan aktivitas pasien sehari-hari,
sehingga aspek emosi dan kesehatan mental
tidak termasuk dalam cakupan. Hingga tahun
2007, DLQI merupakan instrumen penilaian
kualitas hidup yang spesifik untuk kelainan kulit
yang paling luas digunakan.11 Dan hasil skor
DLQI pada kedua pasien ini menunjukkan
semakin tinggi derajat kecacatan maka
semakin tinggi skor DLQI.
Selain penilaian kualitas hidup dengan
DLQI, kedua pasien ini juga dievaluasi dengan
penilaian kuesioner Skindex-16. Skindex-16
terdiri dari 16 pertanyaan yang menilai efek
kognitif, efek sosial, keterbatasan fisik, depresi,
takut, malu dan kemarahan pada pasien. Kedua
pasien ini juga dilakukan pengisian kuesioner
Skindex-16 dan dibandingkan antara pasien
kusta tipe multibasiler dengan derajat
kecacatan 0 dan derajat kececacatan 2. Hasil
nya adalah skor Skindex untuk derajat
kecacatan 0 adalah 45 dan skor Skindex untuk
derajat kecacatan 2 adalah 56. Pada kedua
Volume 1, Nomer 1, April 2020
pasien ini hanya terdapat sedikit perbedaan dari
skor Skindex antara pasien kusta multibasiler
dengan kecacatan derajat 0 dan derajat 2 bila
dibandingkan dengan DLQI dikarenakan pada
skindex yang lebih banyak dinilai adalah kondisi
psikososial dibandingkan dengan yang
berhubungan dengan aktifitas fisik.15
Perbedaan jenis evaluasi antara DLQI
dan Skindex-16 mempengaruhi nilai kualitas
hidup pada kedua pasien. Dari laporan kasus ini
didapatkan ternyata penderita kusta dengan
derajat kecacatan 0 mengalami masalah
psikologi yang tidak jauh berbeda dengan
penderita kusta dengan derajat kecacatan 2.
Pada penderita kusta dengan derajat
kecacatan 2, stress yang dialami nya
merupakan masalah yang ditimbulkan dari
kecacatan akan mempengaruhi tingkat kualitas
hidup penderita kusta. Kecacatan yang terjadi
yaitu perubahan struktur tubuh, perubahan
bentuk tubuh, perubahan fungsi, penampilan
yang berubah dan keterbatasan gerak
merupakan stressor pada penderita kusta.
Penderita kusta dengan adanya perubahan
bentuk tubuh, struktur tubuh, keterbatasan
gerak kemungkinan besar menyebabkan
individu tersebut kehilangan peran dalam
kehidupannya. Hilangnya peran pada penderita
dengan kecacatan menjadi merasa tidak
berguna, tidak berharga dan pada akhirnya
mengucilkan diri. Penelitian menunjukkan
bahwa terdapat hubungan yang signifikan
antara harga diri dan kesehatan fisik.8
35
JDVA
Pada penderita kusta dengan derajat
kecacatan 0, penyakit kusta juga menyebabkan
depresi, akibat stigma sosial dan stigma diri
yang tidak mudah dihilangkan. Stigma tentang
kusta membuat pasien tidak percaya diri dan
menghindari lingkungan sekitar. Selain stigma
diri yang menyebabkan mereka mengucilkan
diri dari kehidupan sosial, penyakit kusta juga
menyebabkan mereka kecewa, putus asa,
marah, merasa pupusnya impian dan cita-
citanya.16
Pada penderita kusta baik yang mengalami
derajat kecacatan 0 ataupun derajat kecacatan
2 gangguan terhadap stres banyak terjadi.
Dukungan dan peran yang bersinambungan
dari petugas kesehatan dan keluarga, sangat
penting untuk menimbulkan rasa percaya diri
serta menghilangkan stigma diri, sehingga
kualitas hidup pasien kusta menjadi lebih baik.
Peran keluarga sangat berperan untuk
mengurangi stigma diri, namun stigma social
sulit dirubah dan tetap melekat pada semua
penderita. Sosialisasi penyakit kusta kepada
masyarakat diperlukan secara terus menerus
agar stigma sosial dapat dihilangkan dan
kualitas hidup pasien kusta menjadi lebih baik.16
Pada penderita kusta mempunyai banyak
masalah yang dihadapi, baik dari diri sendiri,
masyarakat, dan keluarga, yang berpengaruh
terhadap aspek psikis penderita kusta seperti
konsep diri yang akan mempengaruhi dalam
kehidupan sosial. Konsep diri adalah semua
pikiran, ide, kepercayaan, dan keyakinan yang
merupakan pengetahuan individu tentang
Volume 1, Nomer 1, April 2020
dirinya dan hubungan sosial. Salah satu bagian
dari konsep diri adalah identitas diri. Identitas
diri Menurut Tarwoto (2006) adalah kesadaran
akan dirinya sendiri yang bersumber dari
observasi dan penilaian yang merupakan
sintesis dari semua aspek konsep diri sebagai
satu kesatuan yang utuh. Penderita yang
mengalami gangguan fisik pada tubuhnya
dikarenakan menderita penyakit kusta akan
mengalami krisis identitas. Krisis identitas ini
sangat berpengaruh untuk masa depan.
Merupakan krisis yang paling berat dan
berbahaya karena penyelesaian yang gagal
dari krisis identitas itu.17,18
Persepsi lingkungan dan masyarakat
terhadap penderita kusta secara tidak langsung
juga mempunyai pengaruh terhadap persepsi
diri penderita. Penderita merasa bahwa mereka
merupakan orang yang tidak berguna karena
memiliki cacat secara fisik dan diri mereka hina
sehingga dikutuk oleh Tuhan. Dampak sosial
lain terhadap penderita kusta yang timbul
dimasyarakat adalah masyarakat takut tertular
penyakit kusta, sehingga masyarakat
mengucilkan, cenderung menolak penderita
kusta, dipaksa bersembunyi, dikeluarkan dari
tempat kerja atau sekolah, ditolak hasil produksi
yang mereka hasilkan dan tidak mendapatkan
pekerjaan.19
Dari Hasil penelitian Reny (2016)
menunjukkan bahwa responden penderita
kusta sebagian besar memiliki kualitas hidup
dalam kategori kurang. Untuk mencapai
kualitas hidup yang optimal maka seseorang
36
JDVA
harus dapat menjaga pikiran, kesehatan tubuh
dan jiwa sehingga seseorang dapat melakukan
semua aktivitas tanpa hambatan. Menjaga
kesehatan merupakan salah satu upaya
mencapai kualitas hidup yang baik, sehingga
apabila terdapat gangguan pada kesehatan
dapat berakibat menurunkan derajat kualitas
hidup, sama halnya dengan pasien kusta
dengan kecacatan menyebabkan kondisi sakit
yang menimbulkan hambatan fisik, keluhan
nyeri, kelemahan dan perubahan suhu tubuh
sehingga menimbulkan perasaan gelisah, putus
asa, cemas dan mengakibatkan depresi.
Menjaga kesehatan merupakan salah satu
upaya mencapai kualitas hidup yang baik,
Untuk responden dengan kualitas hidup cukup
berdasarkan data kuesioner paling banyak
mereka yang “memiliki vitalitas cukup untuk
beraktivitas sehari-hari adalah menjawab
sedang dan sering sekali” ini menunjukkan
bahwa vitalitas cukup untuk beraktivitas sehari-
hari yang dimiliki responden dengan kualitas
hidup cukup ini mengalami peningkatan atau
tidak mengalami gangguan yang cukup parah
atau kondisi sakit yang akan menimbulkan
ketidaknyamanan fisik, perubahan suhu tubuh,
keluhan nyeri, dan kelemahan yang ada akan
menimbulkan perasaan gelisah, cemas, putus
asa, belum sepenuhnya mengalami gangguan
sehingga mereka masih memiliki kesempatan
untuk beraktualisasi.19
Pada penderita kusta tampilan dan bentuk
tubuh, perasaan positif, perasaan negatif,
spiritualitas agama, penghargaan diri atau
Volume 1, Nomer 1, April 2020
keyakinan pribadi, belajar, berpikir, Konsentrasi
dan memori mempengaruhi psikologis pasien
kusta. Pada penderita kusta hubungan pribadi,
aktivitas seksual dan dukungan sosial,
termasuk dalam aspek hubungan sosial. Aspek
Lingkungan dijabarkan antara lain:
kenyamanan fisik, sumber daya keuangan,
keamanan, kebebasan, kepedulian sosial,
lingkungan rumah, partisipasi dan kesempatan
untuk rekreasi dan keterampilan baru, peluang
untuk memperoleh informasi dan keterampilan
baru, lingkungan fisik (populasi atau kebisingan
atau lalu lintas atau iklim) dan transportasi.20
Penyakit lepra atau kusta merupakan salah
satu penyakit menular yang menimbulkan
banyak masalah yang kompleks, tidak hanya
dari segi kesehatan, tetapi meluas sampai
masalah sosial dan masalah ekonomi.
Masyarakat masih memberikan stigma negatif
pada penderita, mereka mengatakan penyakit
kusta adalah penyakit kutukan, beberapa
masyarakat menganggap penyakit ini adalah
penyakit yang menakutkan dan harus dijauhi.
Stigma negatif masyarakat mengakibatkan
masalah psikososial pada para penderita kusta.
Penyakit kusta merupakan penyakit infeksi
yang berlangsung lama, penyakit ini menyerang
saraf perifer, kulit, dan jaringan tubuh selain
susunan saraf pusat, sehingga apabila tidak
ditangani dengan cermat dapat menyebabkan
kecacatan dan menjadi gangguan bagi
penderita kusta dalam menjalani kehidupannya.
Intensitas interaksi sosial berkurang pada
37
JDVA
penderita kusta, khususnya untuk dimensi kerja
sama dan daya saing di lingkungan.21
Dampak psikologis kusta sama beratnya
dengan deformitas fisik yang dialami pasien
kusta. Ketakutan yang berhubungan dengan
kegagalan terapi setelah menjalani terapi
jangka panjang dan tingginya angka kejadian
reaksi serta relaps menyebabkan
keterlambatan pelaporan diri. Persepsi diri
berperan penting dalam mempengaruhi
kehidupan sosial seseorang, dalam hal ini
hubungan dengan sesama manusia, prestasi
belajar, dan prospek pekerjaan. Penampilan
wajah, merupakan aspek yang penting dalam
persepsi penampilan tubuh, sehingga
kerusakan wajah menyebabkan terjadi
psikopatologi, yakni hilangnya rasa percaya diri
dan perasaan kekurangan dalam diri. Pasien
kusta dengan deformitas yang tampak pada
wajah dan ekstremitas memiliki risiko yang
tinggi terjadinya masalah psikologis, khususnya
kecemasan, kepercayaan diri yang rendah, dan
depresi. Masalah tersebut kemudian ditambah
lagi dengan adanya penolakan dari komunitas.
Bahkan anggota keluarga dan kontak sosial
yang dekat tidak mau berhubungan dengan
pasien kusta karena khawatir akan tertular.22
Stigma kusta mempengaruhi kesehatan
mental dan kualitas hidup pasien kusta.
Berbagai studi menunjukkan bahwa penderita
kusta memiliki angka kejadian yang tinggi
terjadi masalah psikiatri dibandingkan dengan
pasien penyakit lain atau populasi umum.
Depresi yang dialami penderita kusta secara
Volume 1, Nomer 1, April 2020
signifikan lebih parah dibandingkan dengan
populasi umum. Stigma dan diskriminasi yang
terjadi menyebabkan tingginya persentase
penderita kusta yang merasa putus asa dan
kemungkinan dapat timbul ide untuk bunuh
diri.23
Pada Laporan kasus ini kedua pasien
dilakukan evaluasi kualitas hidup dengan
kuesioner DLQI dan Skindex-16. Hasil dari
evaluasi dengan DLQI terlihat skor DLQI jauh
lebih besar pada pasien penderita kusta
dengan derajat kecacatan 2 sedangkan hasil
evaluasi dengan Skindex-16 terdapat
perbedaan yang tidak signifikan antara derajat
0 dan dan derajat 2. Dari evaluasi kualitas hidup
pasien kusta dengan derajat kecacatan 0 dan
derajat kecacatan 2 masing-masing pasien
punya beban psikologis yang hampir sama.
Keluhan pada penderita kusta tidak hanya
melibatkan fisik, namun juga berdampak pada
kualitas hidup pasien dan keluarganya, baik
dalam kehidupan sosial, ekonomi, dan
psikologis. Selain kecacatan, kondisi mental
dan rasa percaya diri pasien penderita kusta
juga berperan dalam meningkatkan kualitas
hidup.
Daftar Pustaka
1. Van Brakel, Wim H., et al. Disability in
people affected by leprosy: the role of
impairment, activity, social participation,
stigma and discrimination. Global health
action, 2012, 5.1: 18394.
38
JDVA Volume 1, Nomer 1, April 2020
2. Kosasih, A, et al., Kusta. Dalam: Djuanda, 9. Budayatna, M & Ganiem, Leila Mona.
A., Hamzah, M., Aisah, S. (eds). Ilmu Teori Komunikasi Antar Pribadi. Jakarta:
Penyakit Kulit dan Kelamin Edisi Kelima. Prenada. 2011
Edisi 5. Jakarta : Balai Penerbit 10. Rensen C, Bandyopadhyay S, Gopal PK,
FKUI,2008, 73-88. Vanbrakel WH. Measuring leprosy-related
3. Kurniato, J.Faktor-faktor risiko yang stigma – a pilot study to validate a toolkit
berhubungan dengan kecacatan of instruments. 2010
penderita kusta di kabupaten Tegal. 2006. 11. Both H, Essink-Bot M, Busschbach J,
Diperoleh dari: Nijsten T. Critical review of generic and
http://eprints.undip.ac.id/14286/1/2002MI dermatology-specific health-related
KM1809.pdf quality of life instruments. J Invest
4. World Health Organization. Global Dermatol. 2007;127:2726-40.
Leprosy: update on the 2012 situation. 12. Cranenburgh O, Prinsen C, Sprangers M,
Weekly epidemiological Record. Spuls P, Korte Jd. Health-related quality-
2013;35(88): 365-80 of- life assessment in dermatologic
5. Kumar B, Kar KH. IAL Textboook of practice: Relevance and application.
Leprosy (Indian Association Of Dermatol Clin 2012;30:323-32.
Leprologists). 2nd edition. New Delhi: 13. Basra M, Fenech R, Gatt R, Salek M,
Jaypee Brothers Medical Publisher. 2015 Finlay A. The Dermatology Life Quality
6. Kunoli J. Firdaus. Pengantar Epidemologi Index 1994–2007: a comprehensive
Penyakit Menular : Untuk Mahasiswa review of validation data and clinical
Kesehatan Masyarakat. Jakarta : TIM. results. Br J Dermatol. 2008;159:997-
2013 1035.
7. Najmuddin, M. Konsep Diri Mantan 14. Lewis V, Finlay A. 10 years experience of
Penderita Kusta Melalui Komunikasi Antar the Dermatology Life Quality Index (DLQI).
Pribadi. Makassar. 2013 J Investig Dermatol Symp Proc
8. Pratama, Saddam Emir. Tingkat kualitas 2004;9:169 –80.
hidup pasien kusta yang datang berobat 15. Chren, Mary-Margaret, et al. "Improved
ke RSU Dr. Pirngadi Medan September- discriminative and evaluative capability of
Oktober 2011. a refined version of Skindex, a quality-of-
http://repository.usu.ac.id/handle/12345 life instrument for patients with skin
6789/31135. diseases." Archives of dermatology
133.11 (1997): 1433-1440.

39
JDVA
16. Menaldi, Sri Linuwih SW. The Quality of
Life of Leprosy Patients in
Dermatovenereology Polyclinic of Dr.
Cipto Mangunkusumo Hospital Jakarta:
Study on Social Stigma. eJournal
Kedokteran Indonesia, 2019.
17. Sutrisno, F.I. Hubungan Antara Dimensi
Konsep Diri Dengan Interaksi Sosial Pada
Penderita Kusta Di Rsud Kusta Donorojo
Jepara. 2012
18. Tarwoto & Wartonah. Kebutuhan Dasar
Manusia Dan Proses Keperawatan. Edisi
Ke-3. Jakarta: Salemba Medika. 2006
19. Nugraheni, Reny. "Analisis Konsep Diri
Terhadap Kualitas Hidup Penderita Kusta
Yang Mengalami Kecacatan Di Rumah
Sakit Kusta Kediri." PREVENTIA 1.2
(2016).
Volume 1, Nomer 1, April 2020
20. Rapley, Mark. Quality of Life Research A
Critical Introduction. London: SAGE
Publications, Inc. 2006
21. Azizah, N. Analisis Dampak Penyakit
Kusta terhadap Interaksi Sosial Penderita
di Kecamatan Brondong, Lamongan.
Paper Statistika ITS. 2011
22. Ladhani S. Leprosy disabilities: the impact
of multidrug therapy (MDT). Int J Dermatol
1997; 36: 561-72
23. Tsutsumi A, Izutsu T, Islam A, Maksuda
AN, Kato H, Wakai S. The quality of life,
mental health, and perceived stigma of
leprosy patients in Bangladesh. Soc Sci
Med 2007; 64: 2443-53.
40