DISKUSI KELOMPOK 4

PEMICU 2
Fasilitator: dr. Novriantika Lestari, M.Biomed
Nama Kelompok
1. Ghina Amesyah
2. Badar Jaisy Muhammad
3. Qatrunnada Fikri
4. Nadifa Nur Aulia
5. Syauqi Habibullah
6. Rohdeardo Cashiragi
7. Amalia Safa’atun Qolbi
8. Altaria E Opaladu
9. M. Arif Pratama
10.Dhiya Arifah
Pemicu 2
End of Life Treatment and Palliative Care

Tujuan: Mahasiswa mampu menganalisis aspek dilemma etik pada pelayanan Kesehatan terutama kaitannya dengan kasus end of life.

Skenario

Pasien anak laki-laki usia 2 tahun, dengan riwayat congenital acute myeloid leukemia, telah 2 bulan dirawat di PICU karena perburukan
pasca menjalani transplantasi allogenic bone marrow. Pasien anak ini dalam kondisi terpasang dan tergantung pada ventilator karena
kerusakan paru ireversible akibat komplikasi infeksi paru. Kondisi pasien saat ini sering mengalami hipoksemia, hipercapnea, dan
hemodinamik tidak stabil, bahkan telah 2 kali mengalami henti jantung dan mendapatkan resusitasi. Evaluasi neurologis pasien dapat
membuka mata, namun sangat terbatas kemampuan motorik, sering kali gelisah hingga perlu mendapatkan medikasi sedasi.

Tim medis (pediatri dan paliatif) mempertimbangkan prognosis buruk pasien dan mendiskusikan dengan kedua orang tua pasien,
terkait kemungkinan untuk menggeser fokus perawatan yang mengutamakan kenyamanan pasien, dan opsi untuk tidak melakukan
resusitasi jantung paru bila terjadi episode henti jantung lagi. Ibu pasien tidak dapat memberikan keputusan, sedangkan Ayah pasien
menolak dengan emosional dan menginginkan semua upaya medis tetap dilakukan maksimal untuk mempertahankan hidup sang anak
Terminologi

1. PICU: pediatric intensive care unit ( ruang perawatan intensif untuk anak yg memelurkan pengobatan
dan perawatan khusus, guna mencegah dan mengobati terjadinya kegagalan organ2 vital. (EFA,2018)
2. perawatan paliatif : pendekatan yg meningkatkan kualitas hidup pasien dan keluarga mereka yg
menghadapi masalah yg terkait dgn penyakit yg mengancam jiwa maupun fisik, psikologis, sosial atau
spiritual. (WHO.2020)
3. hemodinamik : pergerakan dalam sirkulasi darah. (dorland.26)
4. hipercapnea : kelebihan karbondioksida dalam darah. (dorland.26)
5. hipoksemia : penurunan oksigenasi darah. (dorland.29)
Keyword
1. laki-laki usia 2 tahun
1. riwayat transplantasi allogenic bone marrow
2. kerusakan paru irreversible
3. riwayat congenital acute myeloid leukimia
4. pasien sering hipoksemia dan hipercapnea
5. hemodinamik tidak stabil
6. 2 bulan dirawat di PICU
7. Telah 2 kali mengalami henti jantung
8. Dilakukan resusitasi
9. Kemampuan motorik sangat terbatas
10. Mendapatkan medikasi sedasi
11. Mendapatkan medikasi sedasi
12. Prognosis buruk
13. Menggeser fokus perawatan mengutamakan kenyamanan pasien
14. Dokter mengajukan resusitasi tidak dilakukan jika henti jantung lagi
15. Ayah pasien menolak opsi
16. Ayah pasien meminta upaya medis ttp dilakukan maksimal
17. Ibu pasien tidak dapat memberikan keputusan
Identifikasi Masalah
1. Tidak mampu mengambil keputusan terhadap dilema etik yang terjadi pada pelayanan kesehatan
individu, keluarga, komonitas dan masyarakat (Snppdi2019)
Hipotesis

1. Opsi henti RJP merupakan tindakan yang tidak tepat dilakukan

oleh tim medis (DITERIMA)
2. Keputusan orang tua pasien dipemicu mengenai penolakan untuk
diberhentikannya resusitasi paru jantung dapat diabaikan (DITOLAK)
Pertanyaan Terjaring
1. Jelaskan mengenai perawatan end of life !
2. Konsep dasar truth telling and withholding information terkait kasus kasus end of life dan bagaimana teknik
penyampaian tim medis pada keluarga pasien.
3. Jelaskan mengenai konsep 4 box metode untuk menganalisis aspek etik !
4. Jelaskan dilema etik yang dihadapi pada pemicu !
5. Jelaskan berdasarkan prinsip bioetik apa pertimbangan etik yang mendukung rekomendasi tim medis menggeser fokus
perawatan pasien menjadi paliatif !
6. Bagaimana sebaiknya tim medis mengelola situasi pada pemicu ? (berapa orang dokter yg harus memutuskan keputusan)
7. Jelaskan pertimbangan apa saja yang diperlukan dalam proses pembuatan keputusan dalam praktik pediatri !.
8. Kondisi kondisi seperti apa pasien pasien yang membutuhkan terapi paliatif.
1. Jelaskan mengenai perawatan end of life !
 1. Jelaskan mengenai perawatan end of life !
Organisasi Kesehatan Dunia mengukur kualitas hidup pasien dalam empat domain.

Domain-domain tersebut adalah kesehatan fisik, kesehatan psikologis, hubungan sosial, dan sumber daya
lingkungan.
● Dalam domain kesehatan fisik, pasien diminta untuk menjawab pertanyaan tentang aktivitas hidup sehari-
hari, tingkat energi dan kelelahan, tidur dan istirahat, dan nyeri.
● Domain kesehatan psikologis mengukur harga diri, spiritualitas dan religiusitas, serta perasaan positif dan
negatif.
● Aspek yang diukur dalam domain hubungan sosial meliputi hubungan pribadi, dukungan sosial, dan aktivitas
seksual.
● Domain sumber daya lingkungan mengukur sumber daya keuangan, aksesibilitas kesehatan, lingkungan
rumah, dan partisipasi dalam kegiatan rekreasi.

Pengukuran keempat domain dalam dua puluh enam pertanyaan, yang dapat diberikan kepada pasien untuk diisi
dan dinilai oleh anggota tim kesehatan. Anggota tim perawatan kesehatan kemudian dapat menggunakan jawaban
pasien untuk pertanyaan domain ini untuk menginformasikan rencana perawatan mereka.

Harmer, Bonnie, et al. 2022. End of Life Care. StatPeaarls Publishing. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK544276/
 ● Jika pasien yang sekarat tidak dapat menyatakan keinginan mereka, anggota tim
kesehatan harus melihat ke arahan terlebih dahulu yaitu surat kuasa seseorang yang
ditunjuk untuk membuat keputusan perawatan kesehatan bagi pasien.
● Ketika pilihan perawatan pasien atau surat kuasa menyebabkan perpanjangan
penderitaan yang tidak perlu atau secara medis sia-sia. Mengingat bahwa semua
perawatan akhir kehidupan harus berpusat pada pasien, maka penghentian perawatan
dopertimbangkan
● Ada banyak gejala yang dihadapi pasien di akhir hidupnya, yang dapat mempengaruhi
kualitas hidup mereka. Dengan kontrol gejala yang tepat, anggota tim kesehatan dapat
meningkatkan kualitas hidup pasien mereka yang sekarat.
● Gejala yang memengaruhi termasuk gejala nyeri, pernapasan, GI, serta mobilitas.
● Ketika gejala tidak lagi dapat dikendalikan, atau penderitaan pasien terlalu berat,
penghentian perawatan harus dipertimbangkan.

Harmer, Bonnie, et al. 2022. End of Life Care. StatPeaarls Publishing. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK544276/
 2. Konsep dasar truth telling and withholding
information terkait kasus kasus end of life dan
bagaimana teknik penyampaian tim medis pada
keluarga pasien.
 2. Konsep dasar truth telling and withholding information terkait kasus-kasus end of life

Truth telling and withholding information

Merupakan pemberian informasi yang tidak hanya untuk memungkinkan pasien membuat pilihan berdasarkan informasi
tentang perawatan kesehatan dan aspek lain dari kehidupan mereka, tetapi juga untuk memberi tahu mereka tentang situasi
mereka.

“The patient, being unlearned in medical sciences, has an abject dependence upon and trust in his physician for the information
upon which he relies during the decisional process, thus raising an obligation in the doctor that transcends arms-length
transactions.” Menurut Cobbs v. Grant, 8 Cal.3d 229, 104 Cal. Rptr. 505, 502 P.2d 1 (1972)

Hubungan dokter-pasien harus didasarkan dengan kejujuran, pengecualian untuk seseorang yang mendapatkan
‘therapeutic privilege’.

“Therapeutic privilege' refers to the withholding of information by the clinician during the consent process in the belief that
disclosure of this information would lead to the harm or suffering of the patient.”
Edwin A. Don't Lie but Don't Tell the Whole Truth: The Therapeutic Privilege - Is it Ever Justified? Ghana Med J. 2008 Dec;42(4):156-61. PMID: 19452024; PMCID: PMC2673833.
 2.Konsep dasar truth telling and withholding information terkait kasus-kasus end of life

End of life condition

Beneficence Non-maleficence Autonomy

Pasal 5 KODEKI, menyatakan bahwa, “Tiap perbuatan atau nasihat dokter yang mungkin melemahkan daya tahan psikis maupun
fisik, wajib memperoleh persetujuan pasien/keluarganya dan hanya diberikan untuk kepentingan dan kebaikan pasien tersebut”
poin 3 : Dalam rangka menimbulkan dan/atau menjaga rasa percaya diri pasien, dokter seyogyanya dilarang berbohong
kepada pasiennya yang menderita penyakit berat/parah, kecacatan atau gangguan kualitas hidup, tetapi boleh menahan sebagian
informasi yang dapat melemahkan psikis pasien dan/atau fisiknya.
poin 4 : Dokter wajib menghormati keinginan pasien yang menolak untuk mendapat informasi mengenai
penyakitnya sendiri atau tindakan/pengobatan yang memperlemah fisik dan mentalnya, namun seyogyanya dilakukan setelah
memperoleh ijin pasien dan menjelaskan informasi tersebut kepada keluarga pasien.

Prawiroharjo, Pukovisa & Dianita, Putri & Hatta, Ghina. (2020). Etika Menyampaikan Informasi Diagnosis Penyakit Terminal kepada Pasien sesuai Konteks Budaya Indonesia. Jurnal Etika Kedokteran Indonesia. 4. 13. 10.26880/jeki.v4i1.41.
 2. Konsep dasar truth telling and withholding information terkait kasus-kasus end of life

Mekanisme pemberitahuan

Indonesia masih kental dengan kebudayaan patrilineal maupun matrilineal. Mempertimbangkan hal tersebut, keluarga
diberitahu terlebih dahulu, namun dalam waktu tidak lama (misalnya dalam sepekan), pasien kemudian diberitahu. Informasi yang
disampaikan sebaiknya juga tidak sekedar terkait aspek medis saja, namun juga nasihat humanis menyentuh kalbu pasien tentang
hakikat kehidupan dan kematian. Terlepas dari kekentalan budaya yang mempengaruhi pembuatan keputusan pada masyarakat
luas di Indonesia, edukasi yang mendalam terhadap persepsi autonomy pasien tetap perlu dilakukan.

Prawiroharjo, Pukovisa & Dianita, Putri & Hatta, Ghina. (2020). Etika Menyampaikan Informasi Diagnosis Penyakit Terminal kepada Pasien sesuai Konteks Budaya Indonesia. Jurnal Etika Kedokteran Indonesia. 4. 13. 10.26880/jeki.v4i1.41.
 3. Jelaskan

mengenai 4 box
metode untuk
menganalisis
aspek etik!
3. Jelaskan mengenai 4 box metode untuk menganalisis aspek
etika ?
Medical Indication
Beneficence and Non Maleficence
● Pasien dengan riwayat congenital acute myeloid leukemia
● 2 bulan dirawat di PICU karena perburukan pasca menjalani transplantasi allogenic bone marrow.
● Memakai ventilator karena kerusakan paru ireversible akibat komplikasi infeksi paru
● Pasien sering mengalami hiperkapnia, hipoksia, hemodinamik yang tidak stabil, dan pernah 2 kali
henti jantung.
● Pasien kritis tetapi dapat membuka mata, motoric terbatas, sering gelisah, dan perlu diberikan sedasi.
● Tim medis menyarankan ke perawatan paliatif karena prognosis buruk
● Ayah ingin upaya medis tetap dilakukan maksimal
● RISK > BENEFIT
Patient Preferences
Respect for patient autonomy
● Keluarga tidak bersedia anak laki-laki pada kondisi paliatif mendapatkan DNR (Do Not Resuscitation)
jika terjadi kasus henti jantung oleh pasien.
● Pasien tergolong belum kompeten dalam memberi keputusan sehingga keputusan tepat berhak
ditangan keluarga pasien
● Hak Keputusan Keluarga pasien harus dihormati karena sesuai dengan aspek etik dan hokum di
indonesia
Quality of Life
Beneficence, Non maleficence and Respect for Patient Autonomy
● Pasien kritis, memiliki penyakit ireversibel dan prognosis yang buruk.
● Pasien merupakan pasien end of life yang membutuhkan perawatan paliatif yang mengutamakan
kenyamanan pasien
● Ayah pasien menginginkan semua upaya medis tetap dilakukan maksimal
● Memberi dukungan psikologis kepada keluarga pasien
Contextual Features
● Saran tim medis terkait prognosis buruk pasien, mempengaruhi keputusan keluarga dalam
pengambilan keputusan
● DNR (do not resuscitation) tidak dapat dilakukan pada case ini karena pandangan etis hukum di
Negara Indonesia tidak legal
● Pengobatan jangka panjang panjang -> Aspek Ekonomi
● Konfik dilemma tim medis karena indikasi medis pasien
4. Jelaskan dilema etik yang dihadapi pada
pemicu !
 4. Dilema etik yang dihadapai pada pemicu

Box I (Medical Indications) Box II (Patient Preference)

 Mempunyai riwayat congenital acute  Ayah pasien menginginkan semua upaya

myeloid leukemia dan mengalami medis tetap dilakukan maksimal untuk
perburukan kondisi setelah transplantasi mempertahankan hidup sang anak
allogenic bone marrow  Ibu pasien tidak dapat memberikan
 Merupakan penyakit kronis, kritis, keputusan
irreversible, dan terminal  Hak ayah/orangtua bisa diabaikan/dibatasi
 Mengutamakan kenyamanan pasien untuk kebaikan dan kenyamanan pasien
 Prognosis buruk

Box III (Quality of Life) Box IV (Contextual Features)

 Tidak bisa kembali normal  Pengobatan jangka panjang : aspek

 Lebih mengutamakan kenyamanan dan ekonomi
tidak menyakiti pasien  Tim medis memberi opsi untuk tidak
melakukan resusitasi jantung paru bila
terjadi episode henti jantung lagi
Keputusan : Dokter tetap tidak akan melakukan resusitasi jantung  Memberi pemahaman kepada orangtua
paru bila terjadi episode henti jantung lagi pasien
 5. Jelaskan berdasarkan prinsip bioetik apa
pertimbangan etik yang mendukung rekomendasi tim
medis menggeser fokus perawatan pasien menjadi
paliatif !
Perawatan Paliatif
•Pendekatan untuk meningkatkan kualitas hidup pasien dan keluarganya
saat menghadapi masalah terkait dengan penyakit yang mengancam
nyawa. Terutama dilakukan pada seorang pasien yang mengalami
keterbatasan akibat penyakitnya.
•Untuk mencegah dan mengurangi penderitaan seorang pasien paliatif
adalah identifikasi awal, penilaian tentang penyakitnya, penanganan
nyeri, dan masalah lainnya.
•Tujuan: untuk mencegah dan membantu mengurangi penderitaan fisik,
psikologis, sosial, atau spiritual yang terjadi pada orang dewasa dan
anak-anak.
6.Bagaimana sebaiknya tim
medis mengelola situasi pada
pemicu ? (berapa orang
tenaga kesehatan yang harus
memutuskan keputusan)
Peran Perawatan Paliatif
- Mengurangi penderitaan karena penyakit yang diderita pasien
- Keluarga pasien dan pendamping (caregiver) juga perlu perhatian khusus
- Peningkatan efektivitas biaya kesehatan pada masa akhir kehidupan
pasien
- Advanced directive sifatnya adalah terapi lanjut yang diberikan untuk
pasien sesuai dengan keinginan pasien dan dapat memuaskan berbagai
pihak yang berperan serta, terutama pada akhir kehidupan seseorang
Cara Tim Medis mengelola situasi pada pemicu ini
6 langkah yaitu:
1. Mendiskusikan tentang kondisi dan prognosis pasien, informasi mengenai
penyakitnya, dilema medis dan kemungkinan pilihannya disajikan dan
dibahas bersama pasien.
2. Menetapkan rencana perawatan lanjutan secara berkelanjutan
3. Menentukan strategi untuk koordinasi perawatan kesehatan lanjutan
4. Meningkatkan kualitas pelayanan kesehatan pasien
5. Perawatan kesehatan di akhir masa kehidupan (evaluasi dan dkembali
kebutuhan dan preferensi untuk tempat akhir kehidupan) mendukung
pasien dan yang merawat
6. Perawatan setelah akhir kehidupan
Berapa yang terlibat dalam keputusan pasien?
- Perawat
- Dokter Anak
- Dokter yang merawat
- Keluarga
- Pasien

Sumber: Shatri, Hamzah dkk. 2020. Advanced Directives pada Perawatan Paliatif Advanced Directives in
Palliative Care. Jakarta. Jurnal Penyakit Dalam Indonesia
 7. Jelaskan pertimbangan apa saja yang
diperlukan dalam proses pembuatan keputusan
dalam praktik pediatri !
8. Kondisi kondisi seperti apa pasien pasien yang
membutuhkan terapi paliatif.