505 964 1 SM
505 964 1 SM
ABSTRAK
Kematian anak akibat penyakit terkait HIV/AIDS sebagai korban transmisi vertikal atau disebut
Mother To Child Transmission (MTCT) mencapai 110.000 setiap tahun. Dalam hitungan rinci terjadi
sekitar 400 anak terinfeksi HIV dan sekitar 290 kematian karena AIDS terjadi setiap harinya. Sebagai
korban transmisi infeksi vertikal, banyak anak yang kurang mendapat dukungan dari keluarga. Orang
tua dengan HIV/AIDS selain mempunyai masalah kesehatannya sendiri, juga dapat menjadikan anak
seorang “yatim piatu” sehingga anak tidak mendapatkan asuhan orang tua. Perlu kajian manajemen
pengelolaan asuhan, salah satunya adalah dengan penerapan perawatan paliatif pada anak. Tujuan dari
penulisan literature review ini yaitu untuk mengetahui perawatan paliatif pada anak dengan
HIV/AIDS sebagai korban infeksi vertikal berdasarkan pada sumber literatur jurnal penelitian ilmiah
terkait.
Metode yang digunakan dalam penulisan literature review ini adalah penelusuran internet dari
database Google Scholar, PubMed, Proquest, Medscape, dan EBSCO dengan menggunakan kata kunci
pediatric palliative care, palliative care, dan pediatric HIV/AIDS. Perawatan paliatif pada anak adalah
model terintegrasi dimana komponen layanan paliatif dilakukan setelah pasien mulai terdianosis.
Sebagian besar pasien anak dengan HIV/AIDS ditemukan dalam stadium klinis berat pada usia yang
sangat dini. Manajemen terapi farmakologis, non-farmakologis dan dukungan psikososial serta
spiritual diberikan dalam perawatan. Selain itu, manajemen tanda gejala dalam perawatan paliatif harus
dilakukan dengan tepat. Perawatan paliatif merupakan pelayanan tenaga profesional dengan
mengimplementasikan interprofesional collaborative practice yang dapat diintegrasikan dengan
pelayanan berbasis rumah. Perawatan paliatif pada anak dengan HIV/AIDS dapat meningkatkan
kualitas hidup anak.
ABSTRACT
The case of mortality in children caused by HIV/AIDS related diseases as the result of vertical
transmission or often called Mother To Child Transmission (MTCT) reaches 110,000 every year. In
details, about 400 children are infected with HIV and around 290 deaths caused by AIDS occur every
day. As victims of vertical transmission, many children often lack the support of families. Parents with
HIV/AIDS, in addition to having their own health problems, may turn their childrem into “orphans” as
the children may not get parental care. Therefore, any studies that concern with care management are
required, particularly those of focusing on the application of palliative care for children. The purpose
of this literature study is to find out the palliative care for children with vertically transmitted
HIV/AIDS based on the related literatures. The study utilized internet based method in which it
investigated Google Scholar, PubMed, Proquest, Medscape, and EBSCO databases using the
keywords of pediatric palliative care, palliative care, and pediatric HIV/AIDS. Palliative care in
children is an integrated model in which the palliative service component is performed after the
patient begins to diagnose. Most pediatric patients with HIV/AIDS were found at severe clinical stages
from the very early age. Pharmacological and non-pharmacological therapies as well as the
psychosocial and spiritual support were provided in the treatment. In addition, symptom management
in palliative care should be carried out appropriately. Palliative care is a professional service
285
Jurnal Kesehatan Bakti Tunas Husada :Jurnal Ilmu Ilmu Keperawatan, Analis Kesehatan dan Farmasi
Volume 19 Nomor 2 Agustus 2019
286
Jurnal Kesehatan Bakti Tunas Husada : Jurnal Ilmu Ilmu Keperawatan, Analis Kesehatan dan Farmasi
Volume 19 Nomor 2 Agustus 2019
sebaiknya asuhan diberikan dalam konteks penulisan literature review ini adalah
kesehatan yang sama bahkan kondisi anak Medscape, dan EBSCO dengan
menjadi seorang “yatim” sehingga kurang palliative care, palliative care, dan
mendapat dukungan dari keluarga. Selain pediatric HIV/AIDS. Kemudian data yang
itu, stigma juga mempengaruhi semua didapatkan disusun secara sistematis dan
(Worldwide Paliative Care Alliance, terjadi yaitu efek samping dari pada terapi.
2014). Sementara kepatuhan pemberian terapi
Penelitian Dewi dan Wati (2013) ARV adalah bagian yang paling penting
menemukan bahwa sebagian besar pasien (Conserve et al., 2015; Nakawesi et al.,
anak dengan HIV/AIDS sudah berada 2014).
dalam stadium klinis berat pada usia yang Manajemen terapi lainnya adalah
sangat dini. Temuan ini menyiratkan non-farmakologis yang berfokus pada
pentingnya deteksi dini, karena stadium penanganan tanda gejala, dimana
klinis saat diagnosis berkaitan dengan kenyamanan pada anak menjadi tujuan
luaran terapi secara bermakna. Dengan utamanya. Sebanyak 60% orang tua
demikian perawatan paliatif dapat melaporkan anak menderita nyeri (hanya
meringankan penderitaan dan 20% merasakan nyeri ditangani dengan
meningkatkan kualitas hidup anak baik). Tanda gelaja lain yang muncul,
walaupun anak memiliki keterbatasan yaitu dyspnea, nausea/vomiting,
dengan kondisi penyakitnya. sialorrhea, konstipation (Seow &
Terdapat perbedaan perawatan Tanuseptro, 2016). Nyeri dan
paliatif pada anak dengan dewasa karena ketidaknyamanan dalam konteks
kerentanan pada anak, kondisi kronis pada HIV/AIDS pada anak diakibatkan oleh
anak, tingkat ketidakmampuan anak, efek dari HIV itu sendiri atau respon
beberapa kondisi tidak ditemukan pada kekebalan tubuh anak misalnya neuropati
orang dewasa dan beberapa anak tidak perifer, kardiomiopati, myelopathy dan
pernah hidup sampai dewasa. Selain itu, efek dari infeksi oportunistik misalnya
perawatan paliatif perlu memperhatikan pneumonia, meningitis, herpes zoster,
perkembangan anak dan dampak terhadap kandidiasis oral, dan lainnya. Prosedur
fungsi keluarga dan tim kesehatan (Jordan yang menyakitkan berulang misal
& Lee, 2014). venesection, pungsi lumbal membuat
Setelah anak terdiagnosis pasti ketidaknyamanan pada anak. Selain itu,
terinfeksi HIV, perawatan paliatif stres psikososial juga terjadi pada anak
langsung diberikan. Manajemen terapi misalnya rasa sakit emosional karena
farmakologis maupun non-farmakologis hidup dengan penyakit kronis, jangka
diberikan dalam perawatan paliatif, salah waktu rawat inap yang lama, dan depresi.
satunya adalah pemberian terapi ARV Nyeri pada anak dengan penyakit infeksi
yang membutuhkan perhatian khusus berat harus sering dikaji dan medikasinya
untuk anak. Diagnosis terinfeksi HIV harus disesuaikan dengan jadwal yang
sudah termasuk dalam penyakit kronis teratur, bahkan dosis ekstra untuk
yang membutuhkan terapi ARV terus menghilangkan nyeri harus tersedia untuk
menerus dan dalam pemberiannya pada mempertahankan kenyamanan pada anak.
anak terdapat masalah lain yang sering Obat-obatan opioid seperti morfin harus
288
Jurnal Kesehatan Bakti Tunas Husada : Jurnal Ilmu Ilmu Keperawatan, Analis Kesehatan dan Farmasi
Volume 19 Nomor 2 Agustus 2019
diberikan jika terjadi nyeri hebat untuk memerlukan pengobatan yang terus-
mencapai kenyamanan yang optimum. menerus (Hidayanti et al., 2016).
Beberapa tehnik terapi non- Dalam perawatan paliatif pada
farmakologis, seperti distraksi, relaksasi, anak, lembaga layanan kesehatan perlu
dan imajinasi terbimbing dapat mengidentifikasi kelayakan perawatan
dikombinasikan dengan terapi obat paliatif. Hal ini perlu dilakukan karena
sebagai strategi untuk mengontrol nyeri. banyak anak menderita rasa sakit dan
Terapi modalitas lain dapat juga ketidaknyamanan akibat manajemen
dilakukan, seperti reposisi, relaksasi, penaganan tanda gejala yang buruk
masase, dan terapi lainnya untuk padahal cukup dengan perawatan paliatif.
mempertahankan kenyamanan dan Beberapa kondisi yang memenuhi syarat
kualitas hidup anak (Seow & Tanuseptro, untuk perawatan paliatif anak yaitu
2016). pertama, life-limiting illness dimana
Selain manajemen terapi, kondisi kematian dini adalah biasa, tetapi
perawatan paliatif juga menekankan pada tidak harus dekat. Kedua, life-threatening
dukungan psikososial dan spiritual yang illness dimana kondisi dengan probabilitas
diberikan kepada anak dan keluarga yang tinggi kematian dini tetapi ada kesempatan
dapat berupa konseling ARV, konseling untuk kelangsungan hidup jangka panjang
HIV, termasuk menguji anak dan keluarga (Naicker et al., 2016).
akan kepatuhan. Selama konseling HIV Perawatan paliatif pada anak
dan ARV anak dan keluarga diberikan HIV/AIDS dapat mengurangi akses
informasi tentang HIV dan pengobatan terhadap fasilitas pelayanan kesehatan
ARV, bagaimana HIV didapat dan karena dapat dilakukan di rumah.
dampaknya pada tubuh, bagaimana obat Chambell (2011) melakukan penelitian
bekerja, kepatuhan dan efek samping obat tentang implementasi perawatan paliatif
(Intenatinal Children’s Palliative Care berbasis rumah untuk memperluas
Network, 2012). Dukungan psikososial cakupan layanan kesehatan. Strategi
kepada anak dan keluarga adalah kunci perawatan berbasis rumah didasarkan pada
untuk mencapai kepatuhan terhadap keyakinan bahwa dengan dukungan tenaga
pengobatan karena keluarga mengahadapi kesehatan, keluarga adalah pemberi
berbagai tantangan dalam perawatan anak pelayanan terbaik sehingga terdapat
seperti perubahan dinamika dalam kesinambungan dalam perawatan dan
keluarga, stigma di masyarakat, hilangnya perawatan dapat dilakukan secara holistik.
fungsi fisik keluarga, kehilangan Dalam peneltiannya, Chambel
pendapatan, depresi, dan keputusasaan. menyimpulkan perawatan yang holistik
Selanjutnya dukungan spiritual dapat dan berkelanjutan pada anak yang sakit
memulihkan harapan kesembuhan pada kronis, mendekati ajal dan yang berduka
pasien meskipun penyembuhannya berada pada dalam sub-spesialisasi
289
Jurnal Kesehatan Bakti Tunas Husada :Jurnal Ilmu Ilmu Keperawatan, Analis Kesehatan dan Farmasi
Volume 19 Nomor 2 Agustus 2019
perawatan paliatif dengan tujuan untuk 2014). Dengan demikian pemberian terapi
meningkatkan kualitas hidup. ARV sebagai upaya curative dipadukan
Tenaga kesehatan professional dengan palliative dapat memberikan
mempunyai peran penting dalam pelayanan yang paripurna dalam
perawatan paliatif pada anak dengan perawatan pada anak HIV/AIDS.
HIV/AIDS. Menurut Intenational Tingginya angka tranmisi infeksi
Children’s Palliative Care Network vertical dari ibu ke anak menimbulkan
(2012) panduan pelayanan paliatif bagi permasalah dalam perawatan pada anak
tenaga professional, yaitu perawatan karena pada keluarga dengan HIV/AIDS,
paliatif pada anak bukan akhir perawatan, keluarga memilki permasalahan yang
perawatan paliatif dimulai pada saat sama baik emosional, sosial, spiritual dan
didiagnosis dan terus dilakukan sepanjang budaya dalam masyarakat, sementara
durasi penyakit yang ditujukan untuk dalam asuhan pada anak peran keluarga
penyembuhan, perawatan paliatif bukan sangat penting karena kesehatan anak baik
substitusi dalam pengobatan HIV (terapi fisik, emosi, kognitif dan sosial anak
ARV), tetapi pengobatan yang dilakukan sangat dipengaruhi oleh bagaimana fungsi
bersamaan dengan perawatan, perawatan keluarga (Hokenbbery & Wilson, 2013).
melakukan kontrol yang tepat terhadap Melalui asuhan berpusat kepada keluarga,
nyeri dan penggunaan analgetik. Selain seorang perawat akan memberikan
itu, perawatan paliatif dibutuhkan kepercayaan kepada orang tua sebagai
kerjasama tim multidisiplin dan orang yang paling ahli dalam perawatan
perencanaan perawatan di akhir kehidupan anak. Seringkali pemberi layanan paliatif
harus dilakukan dengan baik untuk menemani anggota keluarga untuk konsul
memastikan kematian yang bermartabat ke dokter karena mereka merasa terisolasi
(dignity) serta perawatan paliatif bagimana dari pasangan atau anggota keluarga lain
memadukan upaya curative dan palliative. yang tidak mengetahui status kesehatan
mereka. Pemberi layanan paliatiaf dapat
PEMBAHASAN
terus menerus melakukan pertemuan yang
Perawatan paliatif dapat
mengedukasi keluarga (Nakawesi et al.,
mendukung kenyamanan fisik,
2014). Family Health International (FHI)
psikososial, dan spiritual bagi anak dan
mempromosikan model palliative care
keluarga karena tujuan utamanya adalah
dengan pendekatan yang komprehensif
memberikan kenyamanan secara langsung
bersifat holistik meliputi perawatan klinis,
sehingga perawatan pada anak dengan
dukungan psikososial, dukungan sosial
HIV AIDS dapat lebih komprehensif
ekonomi, dan dukungan hak asasi dan
dengan manajemen terapi yang diberikan
hukum (Family Health International,
secara farmakologis dan non-farmakologis
2009).
(Conserve et al., 2015; Nakawesi et al.,
290
Jurnal Kesehatan Bakti Tunas Husada : Jurnal Ilmu Ilmu Keperawatan, Analis Kesehatan dan Farmasi
Volume 19 Nomor 2 Agustus 2019
292