Journal Reading September 2022

“CHRONIC KIDNEY DISEASE IMPACTS HEALTH RELATED QUALITY OF

LIFE OF CHILDREN IN UGANDA EAST AFRICA”

Nama : Sri Naharindah N S

No. Stambuk : N 111 21 118

Pembimbing : dr. Kartin Akune, Sp.A

DEPARTEMEN ILMU KESEHATAN ANAK

FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS TADULAKO

RUMAH SAKIT UMUM DAERAH UNDATA

PALU

2022
 LEMBAR PENGESAHAN

Nama : Sri Naharindah N S

Stambuk : N 111 21 118

Fakultas : Kedokteran

Program Studi : Profesi Dokter

Universitas : Tadulako

Bagian : Ilmu Kesehatan Anak

Judul : Preventing tuberculosis in children: A global health emergency

Bagian Ilmu Kesehatan Anak

RSUD Undata Palu

Program Studi Profesi Dokter Fakulas

Kedokteran Universitas Tadulako

Palu, September 2022

Mengetahui

Pembimbing Dokter Muda

dr. Kartin Akune, Sp.A Sri Naharindah N S

2
 DAFTAR ISI
LEMBAR PENGESAHAN…………………………..…………………………………….i
DAFTAR ISI………………………………………………………………………………..ii
ABSTRAK…………………………………………………………………………………..3
LATAR BELAKANG……………………………………………………………………...4
KESIMPULAN……………………………………………………………………………12
SARAN UNTUK PENELITIAN SELANJUTNYA……………………………………..13

3
 ABSTRAK

Latar Belakang: Data yang terbatas tentang penyebab penyakit ginjal kronis (CKD) dan
dampak pada kualitas hidup yang berkaitan dengan kesehatan pada anak-anak Afrika. Kami
mengevaluasi jenis penyakit ginjal pada anak-anak uganda usia 0-18 tahun dan
membandingkan HRQoL pada anak-anak dengan CKD atau dengan penyakit ginjal akut atau
sembuh (non-CKD) untuk menilai prediktor HRQoL.
Metode: Demografi, sosial ekonomi, dan data klinis diperoleh untuk studi potong lintang ini.
Pediatric Quality of Life Core Scale (PedsQL) digunakan untuk mensurvei 4 domain dan
HRQoL keseluruhan. Skor CKD dan non-CKD dibandingkan menggunakan uji T, tidak
berpasangan. Prediktor HRQoL dievaluasi menggunakan analisis regresi linier dan logistik.
Hasil: Seratus empat puluh sembilan anak (71 CKD, 78 non-CKD dengan usia rata-rata 9
tahun, laki-laki 63%) memiliki penyakit primer seperti, sindrom nefrotik (56%), anomali
kongenital saluran kemih (19% ), glomerulonefritis (17%), dan lainnya (8%), CAKUT adalah
etiologi utama (39%) untuk CKD 63% memiliki stadium lanjut 3B–5. Skor HRQoL
keseluruhan secara signifikan lebih rendah untuk CKD (57 dan 86 oleh laporan anak, p
<0,001; 63 dan 86 oleh laporan proxy orang tua, p <0,001). Prediktor HRQoL yang lebih
rendah adalah CKD stadium lanjut 3B-5, pengasuh utama non-orang tua, defisiensi vitamin
D, dan anemia.
Kesimpulan: Seperti bagian dunia lainnya, CAKUT merupakan penyebab utama PGK.
Sebagian besar anak-anak CKD disajikan pada tahap akhir CKD 3B-5. Dibandingkan dengan
non-CKD, HRQoL pada CKD jauh lebih rendah; hanya dua pertiga yang bersekolah.
Defisiensi vitamin D dan anemia merupakan prediktor yang berpotensi dapat dimodifikasi
dari HRQoL rendah. Intervensi dengan vitamin D, zat besi, dan agen perangsang eritropoietin
dapat menyebabkan peningkatan HRQoL.
Kata Kunci: Penyakit ginjal kronis, kualitas hidup yang berkaitan dengan kesehatan,
pediatri, uganda

4
LATAR BELAKANG
Penyakit ginjal kronis (CKD) adalah masalah kesehatan masyarakat di seluruh dunia.
Insiden dan prevalensi CKD meningkat tidak hanya pada populasi orang dewasa tetapi juga
pada anak-anak, termasuk di Afrika [1-4]. Anak-anak dengan CKD berada pada peningkatan
resiko morbiditas, mortalitas, dan penurunan kualitas hidup [1,5]. Pada tahun 2020, lebih dari
70% pasien gagal ginjal diperkirakan tinggal di negara berkembang [3]. Dengan kapasitas
diagnostik yang terbatas untuk mengidentifikasi anomali kongenital ginjal dan saluran kemih
di masa kanak-kanak dengan tingginya prevalensi ginjal akut (AKI)di antara anak-anak
dengan infeksi umum, risiko perkembangan menjadi CKD cukup besar [6] . Ada hubungan
yang kuat antara CKD dan status sosial ekonomi rendah [7]. Untuk alasan ini dan lainnya,
jumlah anak dengan CKD diperkirakan akan meningkat di bagian termiskin di dunia. CKD
berdampak pada pertumbuhan [8], kondisi dan perilaku [9-11] serta kesehatan kardiovaskular
di masa depan [12], yang semuanya dapat mengakibatkan gangguan kualitas hidup. Studi
CKD yang dilakukan di AS menemukan bahwa anak-anak berusia 2-16 tahun dengan CKD
ringan hingga sedang memiliki kualitas hidup terkait kesehatan (HRQoL) secara keseluruhan
yang lebih buruk dan fungsi fisik, sekolah, emosional, dan sosial yang lebih buruk jika
dibandingkan dengan anak-anak yang sehat. 5]. Penelitian lain juga menunjukkan penurunan
yang signifikan dalam fungsi pendidikan, sosial, dan fisik pada anak-anak dengan CKD [13-
15].
Penatalaksanaan pasien dengan CKD termasuk mengobati disfungsi ginjal reversibel,
mencegah atau memperlambat perkembangan CKD, mengobati komplikasi, dan
mempersiapkan pasien untuk terapi penggantian ginjal. Perawatan holistik adalah kompleks
dan paling baik diberikan dengan dukungan psikososial, perkembangan, dan nutrisi
tambahan. Di Uganda di mana dialisis tidak tersedia, sangat penting untuk fokus pada
perlambatan perkembangan CKD menjadi gagal ginjal. Alasan kuat untuk mempelajari
dampak CKD pada HRQoL di antara anak-anak Uganda adalah untuk menentukan aspek
CKD atau komplikasinya yang dapat dimodifikasi untuk memandu alokasi sumber daya
untuk menghambat perkembangan CKD menjadi gagal ginjal [16-18]. Dengan data yang
terbatas pada epidemiologi penyakit ginjal pada anak-anak di sub-Sahara Afrika Timur,
termasuk Uganda, kami berusaha untuk menggambarkan pola penyakit ginjal pada anak-
anak. Kami juga bertujuan untuk mengevaluasi dampak CKD pada HRQoL pada anak-anak
dengan CKD dibandingkan dengan anak-anak dengan penyakit ginjal jinak atau sembuh

5
(non-CKD) dan menilai faktor-faktor yang mungkin terkait dengan penurunan HRQoL.

METODE

Desain
Studi potong lintang ini mencakup anak-anak usia 0-18 tahun yang dirawat di Klinik
Ginjal anak dan dewasa, klinik urologi, dan bangsal pediatri rawat inap di Rumah Sakit
Rujukan Nasional Mulago di Kampala, Uganda. Anak-anak yang datang ke klinik untuk
alasan selain CKD, seperti tindak lanjut dari cedera ginjal akut (AKI), infeksi saluran kemih
sederhana, sindrom nefrotik, atau glomerulonefritis akut (AGN), terdaftar dalam kelompok
kontrol non-CKD. Pasien kontrol dicocokkan dengan anak-anak CKD untuk usia dan jenis
kelamin. Data demografi, sosial ekonomi, dan klinis diperoleh melalui wawancara pasien
atau orang tua dan pengasuh. Tinjauan grafik, tes laboratorium, dan pencitraan ultrasonografi
ginjal. Kategori pendidikan orang tua termasuk pendidikan dasar, menengah, dan perguruan
tinggi atau tidak ada pendidikan. Status sosial ekonomi diperkirakan menggunakan
pendapatan bulanan, pendapatan bulanan rata-rata orang Uganda pada tahun 2016-2017
adalah sekitar $205 di daerah perkotaan dan $89 USD di daerah pedesaan. Dalam penelitian
ini, sebagian besar pengasuh membuat < $150, jadi pendapatan dikategorikan ke dalam 3
tingkat untuk mencoba mewakili perbedaan < $30, > $30–150, dan > $150. Biaya kunjungan
klinik termasuk perjalanan ke klinik diperoleh. Tes laboratorium dan USG ginjal didanai oleh
penelitian untuk anak-anak CKD. Hasil studi dibuat tersedia untuk perawatan pasien.
Prealbumin serum digunakan sebagai proksi untuk malnutrisi. Durasi penyakit ginjal
diperkirakan berdasarkan tanggal pasien didiagnosis menderita penyakit ginjal. Persentase
hidup dengan CKD dihitung dengan durasi dalam hari dengan CKD dibagi dengan usia
dalam hari dikalikan dengan 100.
Definisi CKD
CKD didefinisikan sebagai perkiraan laju filtrasi glomerulus (eGFR) < 90
mL/min/1,73 m2 selama 3 bulan atau kerusakan ginjal permanen seperti yang didefinisikan
oleh kelainan struktural ginjal dengan atau tanpa penurunan eGFR. eGFR dihitung dari
kreatinin serum menggunakan rumus Schwartz yang dimodifikasi [19] digunakan untuk
mengkategorikan stadium CKD dengan kriteria KDOQI [20] sebagai stadium 1, 90
mL/min/1,73 m2. Tahap 2, 60 hingga 89 mL/ menit/1,73 m2. Tahap 3a, 45 hingga 59
mL/menit/1,73 m2; tahap 3b, 30 hingga 44 mL/menit/1,73 m2. Tahap 4, 15 hingga 29

6
mL/menit/1,73 m2. Dan tahap 5, < 15 mL/menit/1,73 m2. Untuk analisis lebih lanjut,
kelompok CKD dibagi menjadi 2 kelompok, satu dengan CKD dini (stadium 1, 2, dan 3a;
eGFR > 45 mL/menit/1,73 m2) dan satu dengan CKD lanjut (stadium 3b, 4, dan 5 GFR < 45
mL/menit/1,73 m2). Tahap 3b termasuk dalam kategori CKD lanjut karena penelitian telah
menunjukkan tahap ini dikaitkan dengan kematian yang lebih tinggi dan tampaknya lebih
lanjut daripada tahap 3a [21, 22].
Pengukuran HRQoL
Hasil utama HRQoL dinilai untuk setiap anak pada hari pendaftaran studi
menggunakan 23-item Pediatric Quality of Life (PedsQL). Generic Core Scales yang terdiri
dari 4 domain: fungsi fisik, fungsi emosional, fungsi sosial, dan fungsi sekolah . Alat generik
ini diselesaikan oleh anak jika berusia 8 tahun atau lebih dan oleh semua orang tua atau
pengasuh (proksi orang tua) tanpa memandang usia anak. Di Uganda, usia di mana seorang
anak dapat memberikan persetujuan adalah 8 tahun [23], jadi usia ini diekstrapolasikan
menjadi usia di mana seorang anak dapat menyelesaikan survei secara mandiri. Izin untuk
menggunakan PedsQL diperoleh dari Mapi Research Trust, sebuah organisasi nirlaba yang
memfasilitasi akses ke informasi di bidang hasil yang berpusat pada pasien dan alat survei
diunduh dari www.proqolid.org.
Analisis statistik
Skala penilaian standar digunakan untuk menentukan domain individu dan skor
HRQoL keseluruhan. Skor kemudian dibandingkan antara kedua kelompok (CKD dan non-
CKD) menggunakan uji T tidak berpasangan. Skor domain dan keseluruhan HRQoL berkisar
dari 0 hingga 100, dengan skor yang lebih tinggi mencerminkan fungsi yang lebih baik dan
HRQoL yang lebih baik. Karakteristik demografi dan klinis diidentifikasi secara apriori
sebagai prediktor potensial HRQoL, termasuk usia dan jenis kelamin anak, stadium dan
durasi CKD, data laboratorium, tingkat pendidikan dan jenis kelamin pengasuh primer, status
sosial ekonomi, dan biaya kunjungan klinik. Mereka dengan nilai p kurang dari atau sama
dengan 0,2 pada analisis bivariat dinilai dalam model regresi linier multivariat untuk
mengevaluasi hubungan mereka dengan HRQoL. Variabel dari analisis regresi linier
multivariat dengan nilai p < 0,05 dianggap signifikan. Kami kemudian mengkategorikan skor
HRQoL <70 sebagai rendah berdasarkan rata-rata domain dari studi CKD [5]. Menggunakan
variabel yang sama diperiksa oleh model regresi linier multivariat, dan menggunakan analisis
regresi logistik untuk mengevaluasi faktor-faktor yang terkait dengan domain dan skor
keseluruhan <70. Dengan ukuran sampel 149 (71 anak-anak dalam kelompok CKD dan 78
anak-anak dalam kelompok non-PGK), kelompok CKD), penelitian kami memiliki kekuatan

7
lebih dari 80% untuk mendeteksi perbedaan skor rata-rata antara kelompok CKD dan non-
CKD.
Etika dan persetujuan
Pada pendaftaran setelah penjelasan tujuan penelitian, relevansi, risiko, dan manfaat,
penjelasan dan persetujuan diperoleh dari semua orang tua atau pengasuh, dan persetujuan
diperoleh dari anak-anak yang berusia 8 tahun atau lebih. Studi ini telah disetujui oleh Baylor
College of Medicine Institutional Review Board, Fakultas Kedokteran Universitas Makerere
dan Komite Penelitian dan Etika Rumah Sakit Mulago, dan Dewan Sains dan Teknologi
Nasional Uganda.
HASIL
Sebanyak 149 anak (usia rata-rata 9 tahun, 61% laki-laki) terdaftar dalam penelitian
ini, 71 pada kelompok CKD dan 78 pada kelompok non-PGK. Usia, jenis kelamin, dan status
gizi, diukur dengan serum prealbumin, sebanding antar kelompok (Tabel 1). Anak-anak
berusia lebih dari 4 tahun memenuhi syarat untuk sekolah di Uganda. Di antara anak-anak
yang memenuhi syarat sekolah, 36% (21/57) dengan CKD tidak terdaftar di sekolah
sedangkan semua dengan non-CKD terdaftar (p <0,001) (Tabel 1). Yang tidak masuk pada
hari sekolah jauh lebih tinggi pada kelompok CKD dengan median 14 hari sekolah per bulan
dibandingkan hanya 4 hari untuk kelompok non-PGK (p = 0,0012). Seperti yang diharapkan,
prevalensi anemia secara signifikan lebih tinggi pada kelompok CKD (63% vs 14%; p
<0,001).

8
 Tabel.1

Karakteristik demografis pengasuh utama sebanding antara kelompok CKD dan non-
CKD (Tabel 2). Mayoritas anak-anak berada di bawah pengasuhan orang tua mereka dengan
sekitar 15% dirawat oleh kakek-nenek, saudara yang lebih tua, atau kerabat lainnya. Usia
pengasuh dan tingkat pendidikan sebanding antar kelompok. Hampir setengah dari pengasuh
melaporkan penghasilan yang setara dengan $30 atau kurang dalam sebulan. Sebanyak 59%
dari pengasuh melaporkan menghabiskan lebih dari 10% dari pendapatan bulanan mereka
pada satu kunjungan klinik. Penyakit ginjal utama untuk seluruh populasi penelitian termasuk
sindrom nefrotik (56%), glomerulonefritis (GN) (10%), uropati obstruktif (15%), penyakit
ginjal kistik (4%), AKI (1,3%), hipertensi (1,3%), human immunodeficiency virus-associated
nephropathy (HIVAN) (0,7%), dan penyakit ginjal yang tidak diketahui (5%). Nefropati
refluks tidak dapat dinilai karena tidak ada cystourethrograms berkemih yang dapat
dilakukan. Distribusi penyakit yang mendasari antara kelompok CKD dan non-CKD
ditunjukkan pada Tabel 3. CKD sekunder untuk CAKUT, yang meliputi uropati obstruktif,
displasia, dan penyakit ginjal kistik, menyumbang 39,5% sedangkan sindrom nefrotik
menyumbang 30%. Hanya 12 anak yang menjalani biopsi ginjal, 6 pada kelompok CKD dan
6 pada kelompok non-CKD, sehingga tidak mungkin untuk mengklasifikasikan penyebab
sindrom nefrotik. Dari 108 anak dengan status HIV yang terdokumentasi, hanya dua, satu
berusia 14 dan satu 18 tahun, yang positif.

9
 Tabel.2
Karakteristik kelompok CKD
Sebagian besar anak (46%) memiliki CKD stadium 5 saat pendaftaran. 10%, 14%, 16%, dan
14% lainnya memiliki CKD tahap 4, 3, 2, dan 1, masing-masing. Gejala klinis yang paling
umum adalah kelelahan (56%), penurunan berat badan (30%), dan kesulitan tidur (30%).
Anemia (hemoglobin < 10 g/dL) sering terjadi dan ditemukan pada 63% (45/71). Lima puluh
delapan persen juga mengalami defisiensi besi dengan saturasi transferin di bawah 20%.
Hanya setengah dari anak-anak dengan anemia (24/45) yang diobati dengan suplemen zat
besi, dan 24% (11/45) dengan zat besi dan erythrocyte-stimulating agents (ESA). Hampir
setengah (47%) anak PGK mengalami defisiensi vitamin D (serum vitamin D 25-hidroksi <
20 ng/dL). Proteinuria lebih umum di antara anak-anak dengan CKD lanjut (68% vs 25%
dengan CKD dini). Lima puluh tiga persen orang tua/pengasuh kelompok CKD melaporkan
menghabiskan sekitar 15% dari pendapatan bulanan mereka pada kunjungan klinik ginjal
tunggal dibandingkan dengan 42% orang tua/pengasuh kelompok non-PGK (Tabel 2). Anak-
anak dengan stadium CKD lanjut memiliki fosfor serum dan magnesium yang lebih tinggi
dan kalsium serum yang lebih rendah. Kekurangan vitamin D, anemia, dan peningkatan
hormon paratiroid utuh juga lebih umum di antara kelompok CKD.
Perbandingan skor pada PedsQL untuk kelompok CKD vs non-CKD
Skor yang dilaporkan sendiri oleh anak mendekati skor proxy orang tua di semua domain,
baik dalam kelompok CKD atau non-CKD. Anak-anak dengan CKD memiliki skor domain
fungsi fisik, emosional, sosial, dan fungsi sekolah yang secara signifikan lebih rendah
dibandingkan dengan anak-anak non-CKD dengan skor yang dilaporkan oleh anak dan orang
tua yang dilaporkan (Tabel 4). Rata-rata skor HRQoL keseluruhan secara signifikan lebih
rendah pada 57 untuk CKD vs 86 untuk pasien non-CKD berdasarkan laporan anak (p
<0,001) dan 63 untuk CKD vs 86 untuk pasien non-CKD berdasarkan laporan proxy orang
tua (p <0,001). Perbedaan terbesar antara kelompok diamati dalam domain fungsi fisik (rata-
rata 45 vs 92 oleh laporan anak, 50 vs 91 oleh laporan proxy orang tua).
Prediktor HRQoL yang lebih rendah pada kelompok CKD

10
Perbandingan anak-anak dengan CKD lanjut vs CKD dini (Tabel 5) menunjukkan skor rata-
rata yang lebih buruk secara signifikan untuk anak-anak dengan CKD lanjut untuk HRQoL
keseluruhan. Skor untuk domain fungsi fisik secara signifikan lebih rendah oleh laporan
proksi anak dan orang tua dan juga untuk fungsi sosial oleh laporan proksi orang tua.

Analisis lebih lanjut dengan regresi linier yang disesuaikan digunakan untuk menilai faktor-
faktor yang berpotensi terkait dengan skor PedsQL yang lebih rendah pada semua anak CKD
(Tabel 6). Dengan analisis ini, peningkatan CKD, defisiensi vitamin D, dan anemia
diidentifikasi sebagai faktor yang secara signifikan terkait dengan PedsQL yang lebih rendah.
Anak-anak dengan CKD lanjut memiliki skor yang jauh lebih rendah untuk fisik (p = 0,031),
sosial (p = 0,011), dan sekolah (p =0,033) domain yang berfungsi serta HRQoL keseluruhan
yang lebih rendah (p = 0,024) menurut laporan anak. Demikian pula, fungsi fisik dan sosial
serta skor HRQoL keseluruhan lebih rendah oleh laporan proxy orang tua. Berdasarkan
laporan anak, defisiensi vitamin D, tetapi bukan anemia, secara signifikan terkait dengan
domain fungsi fisik yang lebih rendah (p = 0,014), emosional (p = 0,016), dan sosial (p =
0,047) serta keseluruhan HRQoL (p = 0,025). Kekurangan vitamin D dan anemia secara
signifikan berhubungan dengan skor HRQoL keseluruhan yang lebih rendah oleh laporan
proksi orang tua (p = 0,006 dan p = 0,027 masing-masing). Orang tua sebagai pengasuh
utama adalah faktor yang diidentifikasi oleh proksi orang tua tetapi bukan laporan anak untuk

11
hubungan yang signifikan dengan HRQoL keseluruhan yang lebih tinggi (p = 0,025) dan
domain fungsi sekolah (p = 0,019). Pengasuh laki-laki secara signifikan dikaitkan dengan
laporan proksi orang tua dengan fungsi fisik anak yang lebih rendah (p = 0,022), tetapi bukan
domain lain atau HRQoL keseluruhan. Durasi CKD lebih dari 10% dari kehidupan anak,
parameter laboratorium ginjal lainnya (uremia, asidosis, proteinuria), tingkat pendidikan
orang tua/pengasuh, status sosial ekonomi, dan biaya kunjungan klinik tidak memiliki
hubungan yang signifikan dengan PedsQL.
Dalam model regresi logistik, untuk menguji silang hubungan antara prediktor kategoris
untuk skor rendah (<70) vs. skor yang lebih tinggi (≥ 70) menggunakan data proksi induk,
hanya defisiensi vitamin D dikaitkan dengan skor HRQoL keseluruhan yang lebih rendah (p
= 0,003). Skor fungsi fisik yang lebih rendah dikaitkan dengan kategori anemia, uremia, dan
pengasuh laki-laki. Jika orang tua adalah pengasuh utama, maka nilai fungsi sekolah lebih
tinggi.

12
13
PEMBAHASAN
Penelitian ini memberikan informasi unik yang sebelumnya tidak tersedia tentang
etiologi CKD dan efek CKD pada HRQoL pada anak-anak di Afrika. Temuan ini mungkin
berguna bagi peneliti yang mempelajari CKD pediatrik di negara-negara kurang berkembang
di wilayah lain. Seperti di bagian lain dunia, CAKUT adalah penyebab paling umum CKD
dalam kelompok kami, terhitung 39% dari semua etiologi CKD [24-26]. Sindrom nefrotik
adalah penyebab paling umum kedua CKD, tetapi etiologi yang mendasari sindrom nefrotik
tidak dapat ditentukan karena kurangnya akses ke biopsi ginjal. Usia rata-rata anak CKD
adalah 9 tahun, dan sebagian besar anak di atas 10 tahun mengalami CKD lanjut. Banyak
pasien CKD datang dengan penyakit lanjut (CKD stadium 4 dan 5) dan tidak mendapatkan
manfaat dari deteksi dini, tindak lanjut, dan manajemen CKD. Dengan tidak adanya tindak
lanjut yang teratur dan dengan akses terbatas ke tes laboratorium, pendidikan gizi, dan pilihan
diet serta obat-obatan untuk anemia, osteodistrofi ginjal, defisiensi vitamin D, dan hipertensi,
anak-anak ini mungkin memiliki perkembangan ckd yang lebih cepat. Mereka sebenarnya
ditemukan lebih bergejala dengan tingginya insiden kelelahan yang dilaporkan, penurunan
berat badan, dan kesulitan tidur. Dalam penelitian ini, anak-anak dengan CKD memiliki HRQoL
yang lebih rendah dibandingkan dengan anak-anak dengan penyakit ginjal non-CKD yang sesuai
dengan usia dan jenis kelamin. Kami mengamati bahwa skor HRQoL keseluruhan serta tiga domain
fungsi PedsQL—fisik, sosial, dan sekolah—dipengaruhi oleh CKD seperti yang dilaporkan oleh
survei proksi anak dan orang tua. Fungsi sekolah yang buruk kemungkinan terkait dengan temuan
tambahan bahwa hanya 66% anak CKD yang memenuhi syarat bersekolah yang bersekolah. 34%
lainnya bahkan tidak terdaftar di sekolah karena orang tua/pengasuh mereka menganggap anak-anak
mereka sakit-sakitan untuk bersekolah; sebagian besar memiliki CKD lanjut, tetapi 26% memiliki
CKD dini. Anak-anak CKD yang terdaftar di sekolah juga memiliki tingkat ketidakhadiran yang
tinggi dengan median 14 hari sekolah per bulan. Tingginya insiden kelelahan, kesulitan tidur, dan
anemia mungkin telah menyebabkan konsentrasi yang lebih buruk di sekolah. Akhirnya, fungsi
sekolah yang buruk mungkin merupakan manifestasi dari fungsi neurokognitif yang buruk, yang telah
didokumentasikan dengan baik dalam penelitian anak-anak dengan CKD [27-30]. Tidak ada
hubungan yang ditemukan dalam penelitian kami antara kelas sosial ekonomi dan fungsi sekolah.
Meskipun tidak ditanyakan secara khusus dalam survei, masuk akal untuk menganggap bahwa
membiarkan anak-anak tidak bersekolah karena CKD mereka dapat berkontribusi pada HRQoL yang
buruk, terutama jika mereka memiliki saudara kandung yang pergi ke sekolah sementara “anak yang
sakit” tinggal di rumah. Temuan HRQoL yang lebih rendah pada anak-anak CKD mirip dengan
temuan studi CKiD AS [5]. CKiD juga menggunakan PedsQL untuk menilai anak-anak, tetapi hanya
mereka yang menderita CKD ringan sampai sedang (tahap 2-4). CKiD melaporkan bahwa anak-anak

14
dengan CKD memiliki rata-rata keseluruhan HRQoL dan skor domain yang lebih rendah
dibandingkan dengan data normatif yang dipublikasikan. Dibandingkan dengan penelitian kami, nilai
rata-rata dalam penelitian CKiD [5] lebih tinggi untuk HRQoL keseluruhan dan semua domain
kecuali untuk fungsi sekolah [5, 14]. Skor rata-rata adalah 70-80 di CKiD dibandingkan dengan 45-70
dalam penelitian kami. Domain fungsi sekolah memiliki skor terendah (rata-rata 65 ± 21,34 oleh
proksi orang tua) di CKiD dan sebanding dengan penelitian kami (rata-rata 62 ± 29 oleh proksi orang
tua). Skor domain yang lebih rendah dalam fungsi fisik dan sosial dan HRQoL keseluruhan dalam
penelitian kami mungkin terkait dengan CKD yang lebih lanjut (tahap 4-5) dengan gejala kelelahan,
kesulitan tidur, dan anemia yang tidak diobati. Bertentangan dengan temuan studi CKiD, kami
menemukan perbedaan antara tingkat kerusakan ginjal dan skor PedsQL. Skor yang lebih
rendah dilaporkan oleh anak-anak dan pengasuh anak-anak dengan CKD lanjut dibandingkan
dengan anak-anak dengan tahap awal CKD. Di Uganda di mana layanan kurang dan anak-
anak dengan CKD lanjut tidak dapat diobati dengan obat CKD yang tepat, HRQoL
diperkirakan akan memburuk seiring perkembangan penyakit dari waktu ke waktu. Dalam
penelitian ini, anemia dikaitkan dengan HRQoL keseluruhan yang lebih buruk. Anemia
diketahui menjadi penentu yang dapat diobati dari gangguan HRQoL pada CKD [31].
Anemia merupakan komplikasi yang sering terjadi pada CKD biasanya karena eritropoietin
dan/atau defisiensi besi. Gejala umum anemia termasuk kelelahan, kelemahan, dan
intoleransi olahraga, yang semuanya dapat mengganggu fungsi fisik, emosional, sosial, dan
sekolah. Dalam kohort kami, 63% anak-anak dengan CKD memiliki hemoglobin kurang dari
10 g/dL dan 58% memiliki saturasi transferin <20% menunjukkan bahwa anemia mungkin
disebabkan oleh eritropoietin dan defisiensi besi. Di antara anak-anak dengan CKD, hanya
30% yang menerima suplemen zat besi, dan 16% menerima ESA. Meskipun suplemen zat
besi sudah tersedia di Uganda, biasanya tanpa biaya bagi pasien, ada kemungkinan bahwa
diagnosis anemia CKD dan defisiensi zat besi terlewatkan karena kurangnya akses anak-anak
untuk pemeriksaan darah rutin. Intervensi yang sederhana seperti suplementasi zat besi dapat
meningkatkan kualitas hidup anak PGK. Studi ini juga menunjukkan perlunya ketersediaan
lebih banyak ESA di Klinik Ginjal. Jika tersedia, ESA diberikan kepada pasien tanpa biaya,
tetapi pasokannya terbatas dan tidak konsisten karena kekurangan stok. Pekerjaan
laboratorium rutin akan menunjukkan lebih banyak kebutuhan dan dapat membantu
memberikan informasi untuk membenarkan stok yang lebih besar. Penyebab anemia lainnya,
seperti hemoglobinopati, dan defisiensi nutrisi lainnya, seperti defisiensi folat dan vitamin
B12, yang mungkin sering terjadi pada populasi, juga harus dievaluasi pada anak dengan
penyakit ginjal. Temuan penelitian ini akan memperkuat kasus untuk penyediaan lebih

15
banyak sumber daya untuk tindak lanjut rutin anak-anak dengan penyakit ginjal. Serum
vitamin D 25-hidroksi tingkat <20 ng/mL, yang merupakan diagnostik defisiensi vitamin D,
dikaitkan dengan HRQoL rendah pada anak-anak CKD. Komplikasi defisiensi vitamin D,
termasuk hipokalsemia, hipofosfatemia, rakhitis, dan osteomalasia, dapat secara signifikan
mempengaruhi kualitas hidup anak. Hubungan antara kekurangan vitamin D dan kualitas
hidup telah dilaporkan dalam penelitian lain dan kemungkinan mencerminkan peran penting
vitamin D dalam berbagai proses fisiologis dan patologis yang berkaitan dengan kesehatan
dan pertumbuhan tulang, kekuatan otot, kesehatan kardiovaskular, dan fungsi sistem
kekebalan [32-34].
Rata-rata skor HRQoL keseluruhan yang lebih tinggi dikaitkan dengan orang tua
sebagai pengasuh utama daripada anggota keluarga lainnya. Berbeda dengan penelitian
CKiD, penelitian kami tidak menemukan hubungan antara HRQoL dengan tingkat
pendidikan orang tua/pengasuh. Kami juga tidak menemukan hubungan dengan usia orang
tua/pengasuh, biaya kunjungan klinik, atau durasi penyakit ginjal anak. Potensi sumber bias
hadir dalam penelitian ini. Pertama, anak-anak terdaftar dari rumah sakit rujukan nasional dan
mungkin bukan cerminan sebenarnya dari besarnya CKD pediatrik di Uganda. Anak-anak
yang didiagnosis dengan penyakit ginjal sebagian besar ditangani oleh dokter umum anak dan
hanya dirujuk ke Klinik Ginjal Rumah Sakit Rujukan Nasional Mulago pada penyakit
stadium lanjut. Kedua, alat PedsQL belum divalidasi di negara Afrika mana pun, jadi tidak
ada data populasi tentang kontrol sehat di Afrika yang tersedia. Karena kendala keuangan,
kami tidak dapat menguji alat ini pada anak-anak Afrika yang sehat. Meskipun survei
PedsQL dirancang untuk laporan diri anak pada anak-anak yang semuda 4 tahun, kami
memilih untuk membatasi pelaporan diri untuk anak-anak berusia 8 tahun dan lebih tua, yang
merupakan usia di mana anak-anak di Uganda dapat menyetujui untuk berpartisipasi dalam
studi penelitian [ 23]. Mengecualikan anak-anak berusia kurang dari 8 tahun dari pelaporan
diri mengurangi ukuran sampel dan berpotensi menimbulkan beberapa bias dalam kategori
domain. Analisis berdasarkan laporan proxy orang tua mungkin belum tentu mencerminkan
fungsi anak yang sebenarnya. Terakhir, ini adalah studi potong lintang, jadi datanya mungkin
bukan representasi sebenarnya dari kualitas hidup dari waktu ke waktu.

16
KESIMPULAN
Daerah di Uganda, seperti di belahan dunia lain, CAKUT adalah penyebab utama
CKD pada anak-anak. Mayoritas anak-anak datang untuk perawatan pada tahap akhir CKD
4-5 kemungkinan karena rujukan yang terlambat atau kurangnya kesadaran akan layanan
ginjal yang tersedia untuk anak-anak. Mereka dengan CAKUT mungkin terlewatkan jika
mereka hanya dirujuk untuk evaluasi dan manajemen urologi. Melalui kerjasama baru ISN
Sister Renal Center, kami berencana untuk melatih petugas kesehatan tentang identifikasi
kasus CKD dan perawatan CKD rujukan awal. Dalam penelitian ini, seperti dalam penelitian
di negara lain, HRQoL pada anak-anak CKD jauh lebih buruk dibandingkan dengan anak-
anak non-CKD. Di Uganda, hanya dua pertiga dari anak-anak CKD yang memenuhi syarat
bersekolah yang terdaftar di sekolah, dan dari mereka yang terdaftar, ketidakhadiran
disekolah sangatlah tinggi. Anemia dan defisiensi vitamin D berpotensi sebagai faktor yang
dapat dimodifikasi terkait dengan HRQoL yang buruk. Intervensi sederhana seperti suplemen
zat besi, ESA, dan vitamin D serta panduan nutrisi yang lebih baik dalam kelompok ini dapat
meningkatkan kualitas hidup. Perawatan yang optimal membutuhkan perhatian tidak hanya
untuk manajemen medis tetapi juga untuk penilaian faktor kualitas hidup yang dapat
membantu meningkatkan kesehatan yang lebih baik serta fungsi fisik, emosional, sosial, dan
sekolah.

17
 REFERENSI

1. Wong CJ, Moxey-Mims M, Jerry-Fluker J, Warady BA, Furth SL (2012) CKiD

(CKD in children) prospective cohort study: a review of current findings. Am J
Kidney Dis 60(6):1002–1011
2. Arogundade FA, Barsoum RS (2008) CKD prevention in Sub- Saharan Africa: a
call for governmental, nongovernmental, and community support. Am J Kidney
Dis 51(3):515–523
3. Barsoum RS (2006) Chronic kidney disease in the developing world. N Engl J
Med 354(10):997–999
4. Davids MR, Eastwood JB, Selwood NH et al (2016) A renal reg- istry for Africa:
first steps. Clin Kidney J 9(1):162–167
5. Gerson AC, Wentz A, Abraham AG et al (2010) Health-related quality of life of
children with mild to moderate chronic kidney disease. Pediatrics 125(2):e349–
357
6. Imani PD, Odiit A, Hingorani SR, Weiss NS, Eddy AA (2013) Acute kidney
injury and its association with in-hospital mortality among children with acute
infections. Pediatr Nephrol 28(11): 2199–2206
7. Nicholas SB, Kalantar-Zadeh K, Norris KC (2015) Socioeconomic disparities in
chronic kidney disease. Adv Chronic Kidney Dis 22(1):6–15
8. Janjua HS, Mahan JD (2011) Growth in chronic kidney disease. Adv Chronic
Kidney Dis 18(5):324–331
9. Gipson DS, Duquette PJ, Icard PF, Hooper SR et al (2007) The central nervous
system in childhood chronic kidney disease. Pediatr Nephrol 22(10):1703–1710
10. Ruebner RL, Laney N, Kim JY et al (2016) Neurocognitive dys- function in
children, adolescents, and young adults with CKD. Am J Kidney Dis 67(4):567–
575
11. Bakr A, Amr M, Sarhan A et al (2007) Psychiatric disorders in children with
chronic renal failure. Pediatr Nephrol 22(1):128–131 12. Gargiulo R, Suhail F,
Lerma EV (2015) Cardiovascular disease and chronic kidney disease. Dis Mon
61(9):403–413
12. Fadrowski J, Cole SR, Hwang W et al (2006) Changes in physical and
psychosocial functioning among adolescents with chronic kidney disease. Pediatr
Nephrol 21(3):394–399

18
 13. McKenna AM, Keating LE, Vigneux A, Stevens S, Williams A, Geary DF (2006)
Quality of life in children with chronic kidney disease-patient and caregiver
assessments. Nephrol Dial Transplant 21(7):1899–1905
14. Goldstein SL, Gerson AC, Goldman CW, Furth S (2006) Quality of life for
children with chronic kidney disease. Semin Nephrol 26(2): 114–117
15. Eftimovska N, Stojceva-Taneva O, Polenakovic M (2008) Slow progression of
chronic kidney disease and what it is associated with. Prilozi 29(1):153–165
16. Furth SL, Cole SR, Fadrowski JJ et al (2007) The association of anemia and
hypoalbuminemia with accelerated decline in GFR among adolescents with
chronic kidney disease. Pediatr Nephrol 22(2):265–271
17. Levey AS, Atkins R, Coresh J et al (2007) Chronic kidney disease as a global
public health problem: approaches and initiatives - a position statement from
Kidney Disease Improving Global Outcomes. Kidney Int 72(3):247–259
18. Schwartz GJ, Muñoz A, Schneider MF et al (2009) New equations to estimate
GFR in children with CKD. J Am Soc Nephrol 20(3): 629–637
19. Hallan SI, Orth SR (2010) The KDOQI 2002 classification of chronic kidney
disease: for whom the bell tolls. Nephrol Dial Transplant 25(9):2832–2836
20. Ang YG, Heng BH, Saxena N, Liew STA, Chong PN (2016) Annual all-cause
mortality rate for patients with diabetic kidney disease in Singapore. J Clin Transl
Endocrinol 4:1–6
21. Sharma P, McCullough K, Scotland G (2010) Does stage-3 chronic kidney disease
matter?: a systematic literature review. Br J Gen Pract 60(575):e266–e276
National Guidelines for Research involving Humans as Research Participants
(2014) Uganda National Council for Science and Technology: Kampala
22. Esbjörner E, Berg U, Hansson S (1997) Epidemiology of chronic renal failure in
children: a report from Sweden 1986-1994 Swedish Pediatric Nephrology
Association. Pediatr Nephrol 11(4):438–442
23. Stevens PE, Levin A, Members KDIGOCKDGDWG (2013) Evaluation and
management of chronic kidney disease: synopsis of the kidney disease: improving
global outcomes 2012 clinical practice guideline. Ann Intern Med 158(11):825–
830
24. Halle MP, Lapsap CT, Barla E et al (2017) Epidemiology and outcomes of
children with renal failure in the pediatric ward of a tertiary hospital in Cameroon.
BMC Pediatr 17(1):202

19
 25. Copelovitch L, Warady BA, Furth SL (2011) Insights from the Chronic Kidney
Disease in Children (CKiD) study. Clin J Am Soc Nephrol 6(8):2047–2053
26. Lande MB, Gerson AC, Hooper SR et al (2011) Casual blood pressure and
neurocognitive function in children with chronic kid- ney disease: a report of the
children with chronic kidney disease cohort study. Clin J Am Soc Nephrol
6(8):1831–1837
27. Hooper SR, Gerson AC, Butler RW et al (2011) Neurocognitive functioning of
children and adolescents with mild-to-moderate chronic kidney disease. Clin J Am
Soc Nephrol 6(8):1824–1830
28. Mendley SR, Matheson MB, Shinnar S et al (2015) Duration of chronic kidney
disease reduces attention and executive function in pediatric patients. Kidney Int
87(4):800–806
29. Soni RK, Weisbord SD, Unruh ML (2010) Health-related quality of life outcomes
in chronic kidney disease. Curr Opin Nephrol Hypertens 19(2):153–159
30. Aguilar M, Andronis L, Pallan M, Högler W, Frew E (2020) Micronutrient
deficiencies and health-related quality of life: the case of children with vitamin D
deficiency. Public Health Nutr 23(7):1165–1172
31. Abbasnezhad A, Amani R, Hasanvand A, Rad EY, Alipour M, Saboori S,
Choghakhori R (2019) Association of serum vitamin D concentration with clinical
symptoms and quality of life in pa- tients with irritable bowel syndrome. J Am
Coll Nutr 38(4):327– 333
32. Alcubierre N et al (2018) Vitamin D deficiency is associated with poorer
satisfaction with diabetes-related treatment and quality of life in patients with type
2 diabetes: a cross-sectional study. Health Qual Life Outcomes 16(1):44

20