Diterjemahkan dari bahasa Inggris ke bahasa Indonesia - www.onlinedoctranslator.
com
LAPORAN KLINISPanduan Bagi Dokter dalam Memberikan Perawatan Anak
Panduan Perawatan Akhir Kehidupan Anak
Jennifer S. Linebarger, MD, MPH, FAAP,AVictoria Johnson, LAKUKAN, FAAP,CRenee D.Bos, MD, MHS, FAAP,B
BAGIAN TENTANG RUMAH SAKIT DAN PENGOBATAN PALIATIF
Jam-jam, hari-hari, dan minggu-minggu terakhir dalam kehidupan seorang anak atau
remaja dengan penyakit serius merupakan masa-masa stres bagi keluarga, dokter anak,
dan pengasuh anak lainnya. Laporan klinis ini meninjau elemen-elemen penting dari
perawatan pediatrik untuk pasien-pasien ini dan keluarga mereka, menetapkan tujuan
perawatan di akhir kehidupan, konseling antisipatif tentang proses kematian (tanda-tanda
atau gejala yang diharapkan, status kode, lokasi kematian yang diinginkan), dan
keterlibatan dengan paliatif. dan sumber daya rumah sakit. Laporan ini juga menguraikan
tugas-tugas postmortem untuk tim pediatrik, termasuk pembekalan dan kehilangan staf.
PERNYATAAN KEBUTUHAN
Setiap tahun, sekitar 45.000 bayi, anak-anak, dan remaja (usia 0–19 tahun) meninggal di
Amerika Serikat.1Lebih dari separuh kematian ini terjadi pada anak-anak berusia kurang
dari 1 tahun, dan sebagian besar disebabkan oleh kelainan bawaan atau prematuritas.1
Masalah medis yang didiagnosis pada tahun pertama kehidupan dapat menjadi kondisi
kronis yang kompleks dan terus memberikan kontribusi terhadap kematian anak,
meskipun cedera yang tidak disengaja menjadi penyebab kematian paling umum pada
masa kanak-kanak dan remaja.2
Laporan klinis ini bertujuan untuk menguraikan komponen praktis perawatan
akhir hidup yang berkualitas dengan fokus pada jam, hari, dan minggu
terakhir kehidupan anak atau remaja. Informasi ini dimaksudkan sebagai
panduan utama perawatan paliatif pediatrik (PPC) bagi dokter anak umum,
dokter rumah sakit, dan spesialis anak yang merawat pasien sekarat dan
keluarganya. Pertimbangan diberikan pada saat menjelang kematian,
menjelang kematian, dan setelah kematian. Dalam laporan ini, istilah
“keluarga” digunakan untuk melibatkan orang tua, keluarga besar, dan teman.
Selain itu, dalam laporan ini, istilah “anak” dan “remaja” digunakan untuk
mencakup pasien anak sejak lahir hingga usia 21 tahun, dan kelompok usia
atau perkembangan tertentu akan disorot jika relevan.
LATAR BELAKANG
Beberapa kematian anak terjadi dalam beberapa menit hingga beberapa hari setelah penyebabnya (misalnya,
cedera yang tidak disengaja, kelahiran sangat prematur, penyakit yang sangat parah). Yang lainnya terjadi
beberapa hari hingga bertahun-tahun setelah diagnosis awal atau cedera,
PEDIATRIK Volume 149 nomor 5 Mei 2022:e2022057011
Diunduh dari http://publications.aap.org/pediatrics/article-pdf/149/5/e2022057011/1554182/peds_2022057011.pdf
abstrak
ADepartemen Pediatri, Children's Mercy Kansas City, Universitas
Missouri, Kansas City, Fakultas Kedokteran, Kansas City, Missouri;
BDepartemen Pediatri, Fakultas Kedokteran Universitas Johns
Hopkins, Institut Bioetika Berman, Baltimore, Maryland; Dan
CRumah Sakit Anak Philadelphia, Fakultas Kedokteran Perelman,
Universitas Pennsylvania, Philadelphia, Pennsylvania
Drs Linebarger, Boss, dan Johnson sama-sama bertanggung jawab
untuk membuat konsep, menulis, dan merevisi naskah serta
mempertimbangkan masukan dari semua reviewer dan Dewan
Direksi; dan semua penulis menyetujui publikasi akhir.
Dokumen ini mempunyai hak cipta dan merupakan hak milik American
Academy of Pediatrics dan dewan direksinya. Semua penulis telah
mengajukan pernyataan konflik kepentingan ke American Academy of
Pediatrics. Setiap konflik telah diselesaikan melalui proses yang
disetujui oleh Direksi. American Academy of Pediatrics tidak meminta
atau menerima keterlibatan komersial apa pun dalam pengembangan
konten publikasi ini.
Laporan klinis dari American Academy of Pediatrics mendapat manfaat dari
keahlian dan sumber daya penghubung dan peninjau internal (AAP) dan
eksternal. Namun, laporan klinis dari American Academy of Pediatrics
mungkin tidak mencerminkan pandangan para penghubung atau organisasi
atau lembaga pemerintah yang mereka wakili.
Pendapat dan pernyataan yang diungkapkan di sini adalah milik
penulis dan tidak mencerminkan kebijakan atau posisi resmi
Universitas Uniformed Services atau Departemen Pertahanan.
Panduan dalam laporan ini tidak menunjukkan pengobatan eksklusif
atau dijadikan sebagai standar perawatan medis. Variasi, dengan
mempertimbangkan keadaan individu, mungkin sesuai.
Semua laporan klinis dari American Academy of Pediatrics secara otomatis kedaluwarsa 5 tahun
setelah publikasi kecuali ditegaskan kembali, direvisi, atau dihentikan pada atau sebelum waktu
tersebut.
DOI:https://doi.org/10.1542/peds.2022-057011
Alamat korespondensi ke Jennifer S. Linebarger, MD, MP H. E-mail:
jslinebarger
PEDIATRI (Nomor ISSN: Cetak, 0031-4005; Online, 1098-4275).
hak cipta©2022 oleh American Academy of Pediatrics
Mengutip:Linebarger JS, Johnson V, Bos RD; Bagian AAP tentang
Rumah Sakit dan Pengobatan Paliatif. Panduan Perawatan Akhir
Kehidupan Anak.Pediatri.2022;149(5):e2022057011
DARI AKADEMI PEDIATRI AMERIKA
 khususnya sebagai akses terhadap perawatan
yang memperpanjang hidup (mulai dari
pengobatan baru hingga organ
transplantasi ke ventilasi mekanis
rumah) mengubah penyakit
lintasan dan berkontribusi terhadap
kompleksitas medis kronis. Pola
kesehatan sebelum kematian pada anak
dan remaja dengan medis
kompleksitasnya meliputi: (1) komplikasi
kumulatif yang terus menurun; (2)
penurunan yang diikuti periode relatif
stabil sebelum penurunan lebih lanjut;
atau (3) status kesehatan yang sangat
berfluktuasi (berulang kali “melawan
rintangan”).3Lintasan seperti itu
mempersulit prognosis dan persiapan
keluarga menghadapi akhir hidup.
Kebanyakan anak-anak dan remaja di Amerika Serikat
meninggal di rumah sakit setelah tidak diberikan
bantuan, tidak melakukan eskalasi, atau menghentikan
bantuan bantuan hidup.
perawatan.4–6Sekitar 20% kematian
anak terjadi di
Departemen darurat;2sebuah keadaan yang
sangat unik dan menantang karena
kurangnya persiapan sebelumnya sehingga
memerlukan pernyataan tersendiri.7
Mayoritas kematian anak yang dirawat di
rumah sakit terjadi pada pasien dengan
kompleksitas medis,4,5
meskipun lebih banyak dari keluarga ini yang
memilih perawatan akhir hayat di rumah.8,9
American Academy of Pediatrics (AAP)
menekankan pentingnya rumah medis
dalam penyediaan perawatan yang
berpusat pada keluarga.10Memanfaatkan
kekuatan orang yang dipercaya
hubungan longitudinal yang diberikan oleh
rumah sakit, khususnya bagi mereka yang
memiliki kompleksitas medis, bermanfaat bagi
pasien dan keluarganya, terlepas dari lokasi
atau keadaan di sekitar akhir kehidupan.
Khususnya, ketika akses terhadap perawatan
rumah sakit anak di rumah terbatas, rumah
sakit dapat mengambil peran utama dalam
menyediakan perawatan akhir hayat yang
berkualitas.
Data anak-anak yang muncul menunjukkan bahwa,
sama seperti orang dewasa, kesenjangan ras dan
etnis juga terjadi di akhir kehidupan
2 DARI AKADEMI PEDIATRI AMERIKA
Diunduh dari http://publications.aap.org/pediatrics/article-pdf/149/5/e2022057011/1554182/peds_2022057011.pdf
pengalaman anak-anak dan remaja. perawatan yang sesuai dengan tujuan, seperti
11,12Ada bukti kuat bahwa anak- halnya komponen seperti keterlibatan
anak dan perawatan paliatif, pengambilan keputusan
remaja berkulit hitam, Pribumi, dan kulit bersama, perencanaan perawatan formal di
berwarna memiliki akses terbatas muka (ACP), dan diskusi tentang status kode.
terhadap pusat dan penyedia perawatan
khusus dan menerima intervensi yang
Keterlibatan Perawatan Paliatif
lebih intens di akhir kehidupan
dibandingkan dengan remaja berkulit Kemitraan penting antara pasien
putih.12–14 dan keluarga dengan tim layanan
Studi di bidang onkologi pediatrik dan pasien kesehatan primer anak dapat
dengan kondisi medis kronis yang kompleks dilengkapi melalui keterlibatan
menunjukkan bahwa angka pendaftaran subspesialisasi PPC. AAP pertama
rumah sakit rendah dan angka kematian di kali mendukung a
rumah sakit tinggi pada anak-anak dan komitmen terhadap perawatan paliatif
dengan pernyataan kebijakan pada tahun
remaja berkulit hitam, Pribumi, dan kulit
2000,17dan jangkauan program perawatan
berwarna, serta mereka yang memiliki lebih
paliatif pediatrik telah berkembang sejak saat
sedikit pasien.
itu.18,19AAP merekomendasikan PPC khusus
sumber daya.15,16
“harus dikonsultasikan untuk perawatan klinis
tingkat lanjut dan pengambilan keputusan
Meletakkan DASAR UNTUK
yang rumit serta untuk kebutuhan sosial dan
MANAJEMEN AKHIR HIDUP
spiritual di luar apa yang dapat diberikan oleh
Percakapan dengan pasien dan keluarga
tim perawatan primer.”20Tim perawatan
tentang tujuan perawatan di akhir hayat
paliatif dapat membantu mengoptimalkan
terjadi dalam berbagai situasi, mulai dari perawatan nyeri dan gejala yang kompleks,
kunjungan prenatal hingga janji temu di kualitas hidup,
klinik rawat jalan, pengaturan perawatan di penilaian prognosis, percakapan tentang
rumah, dan unit perawatan intensif. Semua perubahan tujuan, dan dukungan keluarga
pembicaraan seperti ini memerlukan dan tim perawatan. Konsultasi dengan tim
kemitraan antara dokter anak dan perawatan paliatif khusus sering kali
penyedia layanan kesehatan anak lainnya, bertujuan untuk memfasilitasi komunikasi
pasien, dan keluarga dengan pendekatan dan/atau memberikan pengambilan
yang sensitif secara budaya dan keputusan
berdasarkan trauma, mendukung.21Berbagai penelitian telah
menyadari bahwa preferensi mengenai menilai kebutuhan komunikasi keluarga
perawatan di akhir kehidupan sering kali dengan anak-anak dan
berakar kuat pada pengalaman keluarga dan remaja dengan kondisi yang
masyarakat mengenai penyakit dan kematian. mengancam jiwa.22–30Beberapa
Percakapan berulang yang melibatkan rumah kebutuhan komunikasi utama adalah
medis memfasilitasi persalinan dirangkum dalam Tabel 1.
TABEL 1.Kebutuhan Komunikasi Keluarga Anak dan Remaja yang Mengancam Jiwa
Kondisi
- Informasi langsung: pengungkapan penuh memungkinkan keluarga untuk lebih memahami permasalahan dan
merasa siap
- Komunikasi yang terkoordinasi dan konsisten: keluarga takut tidak mengetahui apa yang sedang terjadi dan ingin dokter
membantu menghubungkan titik-titik tersebut dengan menggunakan bahasa yang konsisten dan tidak ambigu
- Menghargai hubungan keluarga-anak dan pengetahuan unik keluarga tentang anak atau
remaja
- Iman, harapan, dan penciptaan makna
- Saatnya mengajukan pertanyaan
- Akses siap ke anggota staf, termasuk dokter (untuk informasi dan dukungan)
- Ekspresi kebaikan dan kasih sayang yang tulus dari staf, termasuk memperlakukan anak atau
remaja sebagai individu dan mengeksplorasi emosi keluarga
- Sumber daya untuk mengatasi tujuan dan nilai yang bertentangan
 Beberapa organisasi nasional menganjurkan
keterlibatan dini tim perawatan paliatif bagi
mereka yang menderita penyakit serius.31,32
Keterlibatan sejak dini memungkinkan
terciptanya hubungan baik dan membangun
perawatan yang berbasis nilai dan berbasis
keluarga seiring perjalanan tim perawatan
paliatif bersama pasien dan keluarga
menghadapi masa depan yang tidak pasti
yang mungkin mencakup kematian.
Bagaimana pasien terlibat dalam
membangun hubungan ini bervariasi
tergantung pada usia dan kemampuan
pasien. Model perawatan paliatif sudah ada
sejak masa perinatal33–35
untuk bekerja dengan remaja dan dewasa
muda.36–38Bahkan ketika keterlibatan awal
tim perawatan paliatif belum terjadi (atau
tidak mungkin dilakukan), keterlibatan
selama perawatan akhir hayat masih dapat
memberikan nilai tambah bagi pasien,
keluarga, dan staf.
Pengambilan Keputusan Bersama
Sebagaimana tercantum dalam pernyataan
kebijakan AAP tentang penghentian terapi
penunjang kehidupan, ketika dokter terlibat
dalam kemitraan yang ditandai dengan
pengambilan keputusan bersama (SDM), hal ini
dapat mengurangi beban yang seringkali
membebani anak-anak dan keluarga dalam
memikirkan perawatan di akhir hayat.39Proses
SDM mencakup eksplorasi nilai-nilai pasien dan
keluarga, penyediaan informasi medis dalam dan
secara individual, dan kemudian
merekomendasikan program pengobatan
agar selaras dengan hal yang paling
penting bagi pasien dan keluarga.28,40SDM
di akhir hayat memerlukan perhatian
terhadap norma budaya dan masyarakat,
keyakinan agama, dampak terhadap
saudara kandung dan keluarga besar,
serta pengalaman kematian sebelumnya.
Memasukkan pasien remaja ke dalam SDM
di akhir hidupnya memerlukan keahlian
khusus.41Pentingnya SDM juga semakin
penting bagi anak-anak dan remaja
dengan kondisi medis kompleks atau
disabilitas, seperti yang diuraikan dalam
laporan klinis AAP.42
Melibatkan dokter dalam perawatan berkelanjutan
adalah kunci bagi pasien-pasien ini, karena keluarga
mereka mungkin menghadapi banyak masalah
PEDIATRI Volume 149 nomor 5 Mei 2022
Diunduh dari http://publications.aap.org/pediatrics/article-pdf/149/5/e2022057011/1554182/peds_2022057011.pdf
keputusan serius dari waktu ke waktu dan mungkin Bahkan ketika lintasan penyakit tidak pasti,
mendapat manfaat dari dokter yang dapat mengartikulasikan spektrum hasil yang
menempatkan pertimbangan akhir hidup dalam mungkin terjadi memungkinkan
konteks pertimbangan sebelumnya dilakukannya “pendekatan panduan
keputusan. antisipatif” terhadap ACP.44Dalam situasi
ketidakpastian pralahir, misalnya, ACP
mungkin melibatkan rencana kelahiran yang
Perencanaan Perawatan Sebelumnya
menguraikan tujuan keluarga untuk
Idealnya, ACP pediatrik menangani SDM
berbagai skenario potensial sebelum,
sebelum krisis klinis dan emosional dan selama, dan setelah kelahiran.45,46Untuk
ditawarkan untuk semua pasien dengan remaja dan dewasa muda, ACP dapat
penyakit yang mengancam jiwa. ACP dimasukkan ke dalam diskusi tentang transisi
membutuhkan dokter, keluarga, dan keluar dari sistem layanan kesehatan anak.
pasien (kapan
sesuai perkembangan) untuk meninjau
perjalanan alami penyakit dan perkiraan Para orang tua melaporkan bahwa mereka
kualitas hidup sambil mengeksplorasi merasa lebih siap menghadapi hari-hari
harapan, kekhawatiran, tujuan, dan nilai- terakhir jika diskusi ACP telah dilakukan dan
nilai pasien dan keluarga.43 kecil kemungkinannya untuk menyesali
Diskusi ACP harus didokumentasikan dalam keputusan.47Namun, hambatan terhadap
diskusi tersebut masih ada, khususnya
rekam medis dan memiliki kode penagihan
terkait dengan kekhawatiran dokter
yang unik. Rencana perawatan awal yang
mengenai kesiapan orang tua.48,49Dokter
komprehensif dapat mencakup formulir
mungkin enggan menantang pola pikir
hukum (misalnya, petunjuk di muka atau surat
keluarga yang penuh harapan; Namun,
kuasa jangka panjang untuk pasien berusia 18
penelitian terhadap orang tua
tahun ke atas), perintah medis mengenai
mengungkapkan dualitas, orang tua bisa
terapi penunjang kehidupan, dan
tetap berharap dan sekaligus ingin bersiap
perencanaan yang lebih informal, untuk
menghadapi berbagai kemungkinan hasil.50
menyampaikan tujuan perawatan jika anak
atau
remaja menjadi sakit kritis. Rencana Setiap kali pemicu ACP teridentifikasi
perawatan awal yang tertulis (Tabel 2), dokter dapat mengakui bahwa
memungkinkan terjadinya “kita berada di tempat yang berbeda
percakapan berulang seiring sekarang” dengan perawatan pasien, dan
perkembangan klinis pasien. kemudian menawarkan
MEJA 2.Pemicu Anak atau Remaja dan Keluarga untuk Memulai atau Meninjau Kembali Perawatan Sebelumnya
Perencanaan
Pemicu yang berfokus pada kondisi meliputi:
- Diagnosis janin yang serius
- Cedera yang sangat parah
- Diagnosis baru suatu kondisi dengan prognosis buruk
- Ketika pengobatan yang diarahkan pada penyakit tidak lagi efektif
- Respons yang tidak lengkap terhadap peningkatan perawatan medis atau dukungan hidup
- Perkembangan atau kekambuhan penyakit
- Meningkatkan beban gejala dan/atau komplikasi sekunder
- Meningkatnya periode waktu yang dihabiskan dalam keadaan tidak sehat atau di rumah sakit
- Mencapai usia dewasa dan sebagai komponen transisi Isyarat
keluarga mencakup pernyataan tentang:
- Ingin tahu apa jadinya jika perawatan intensif tidak diberikan pada bayi saat lahir
- Tidak ingin “tindakan heroik” diambil
- Pengakuan bahwa tujuan sebelumnya mungkin tidak dapat dicapai
- Perubahan kualitas hidup
- Kekhawatiran akan penderitaan
- Anak itu tampak “bukan dirinya lagi”
- Kematian atau penyakit kritis anak lain yang diketahui oleh keluarga
3
 TABEL 3.Komponen Utama Perencanaan Perawatan Anak Tingkat Lanjut memperjelas upaya resusitasi mana yang
- Membangun kemitraan dengan keluarga sebaiknya dan tidak boleh dilakukan; (2)
- Diskusikan prognosis dan prediksi untuk masa depan melengkapi perintah medis sehingga seluruh
- Jelajahi nilai-nilai pasien dan keluarga terkait kualitas hidup (mengakui dan menghormati bahwa kualitas
tim perawatan mengetahui cara
hidup “normal” bersifat subjektif)
meresponsnya; dan (3) mendokumentasikan
- Menilai tujuan dan kekhawatiran serta kekuatan, nilai, dan kebutuhan keluarga secara global
- Memahami konsep keluarga tentang apa artinya menjadi “orang tua yang baik”55,112 pembahasannya dalam rekam medis.
- Artikulasikan manfaat dan beban pengobatan yang mungkin terjadi, dan pertimbangkan implikasinya Keterlibatan tim perawatan paliatif telah
kepada pasien dan keluarga terbukti membantu dengan dokumentasi
- Tawarkan rekomendasi pengobatan, termasuk bagaimana merespons jika pengobatan menjadi terlalu
yang lebih dini dan lebih banyak ketika
memberatkan, atau kondisi pasien memburuk
- Jelajahi preferensi anak dan keluarga pada hari-hari terakhir, seperti manajemen gejala, batasan CPR diinginkan.60,61
upaya resusitasi, dan lokasi kematian Beberapa anggota tim mungkin secara keliru
percaya bahwa perintah yang membatasi
CPR juga membatasi manajemen medis
selain intubasi atau CPR, padahal sebenarnya
penetapan tujuan ulang.43,51Diskusi ACP defibrilator kardioverter
tidak.62Perlu ditegaskan kembali bahwa
memerlukan kesadaran akan kebutuhan implan.
meskipun ada perintah pembatasan CPR,
komunikasi pasien dan keluarga,
Dalam dekade terakhir, sebagian besar negara dokter masih harus mempertimbangkan
komponen SDM, dan dampak pilihan
peran evaluasi dan perawatan medis lainnya
pengobatan yang relevan terhadap bagian telah mengadopsi formulir dokter atau
terhadap pasien dan keluarga.
lintasan penyakit. Ada semakin banyak perintah medis untuk perawatan seumur hidup

literatur (POLST atau MOLST). Formulir POLST atau

merekomendasikan praktik ACP di MOLST diciptakan untuk memberikan tatanan

bidang pediatri, terutama untuk medis yang lebih menyeluruh (untuk lebih

anak-anak dan remaja dengan banyak skenario daripada keadaan tidak SETELAH AKHIR KEHIDUPAN SUDAH DEKAT

kompleksitas medis (Tabel 3).43,52–55 berdenyut atau tidak adanya upaya pernapasan) Saat kematian semakin dekat, pertimbangan
Beberapa panduan ACP telah dan mudah dibawa ke seluruh rangkaian.58,59 harus diberikan pada tempat kematian yang
dipelajari khususnya pada populasi Formulir POLST atau MOLST tetap ada pada diinginkan dan, jika belum dilakukan, potensi
remaja dan dewasa muda, termasuk pasien dan mengubah kebutuhan untuk peran rumah sakit (hospice). Rencana harus
survei ACP Lyon Family-Centered, melaksanakan kembali perintah di berbagai dibuat untuk mengidentifikasi anggota tim
wawancara Respecting Choices, Five rangkaian layanan kesehatan, meskipun interdisipliner mana yang akan mengatasi
Wishes, dan Voicing My Choices.56,57 keinginan yang diungkapkan dalam POLST atau permasalahan akhir kehidupan secara holistik.
MOLST harus ditegaskan kembali ketika pasien Dalam keadaan tanpa dukungan rumah sakit
datang ke lingkungan medis baru. Meskipun anak, rumah sakit dapat dipanggil untuk
Dokumentasi Status Kode sebagian besar negara bagian memiliki formulir mengatasi masalah ini.
Dokumentasi status kode mencakup POLST atau MOLST, formulir di setiap negara
perintah medis tertulis yang bagian berbeda-beda dalam hal apa yang
Lokasi Kematian
menggambarkan apakah resusitasi disertakan dan cara penerapannya (terutama Membantu anak-anak dan remaja serta keluarga
jantung paru (CPR) atau intubasi untuk pasien yang berusia kurang dari 18 mereka memikirkan apakah rumah, rumah sakit,
harus dimulai jika denyut nadi tidak tahun). Dokter anak harus memahami undang- atau tempat lain merupakan lokasi pilihan untuk
ada atau tidak ada. undang dan praktik di negara bagian mereka mengakhiri hidup mereka adalah kunci untuk
pernapasan spontan dan dokumentasi dan menyadari bahwa semua formulir tersebut mencapai tujuan perawatan mereka pada tahap
rekam medis diskusi. Nomenklatur dapat direvisi atau dicabut oleh pengambil ini.
perintah ini mencakup Jangan Resusitasi, keputusan medis. Terlepas dari lokasinya, pola pikir dan kasih
Jangan Mencoba Resusitasi, Izinkan sayang dalam perawatan yang diberikan
Kematian Alami, dan Jangan Intubasi. kepada pasien dan keluarga yang sekarat
Meskipun nomenklatur tersebut adalah hal yang mendasar.46,63Meskipun data
memberikan arahan yang jelas untuk Jika tujuan akhir hidup yang berfokus menunjukkan bahwa orang dewasa lebih
skenario yang sangat spesifik, pada kenyamanan menjadi jelas selama memilih meninggal di rumah,64,65data
nomenklatur tersebut tidak mencakup diskusi ACP, dokter dapat pediatrik kurang pasti.66,67Beberapa anak dan
seluruh pertimbangan, dan mungkin merekomendasikan untuk melindungi remaja serta keluarga mereka memilih untuk
meninggalkan ambiguitas untuk pasien dari intervensi seperti CPR dan dirawat di rumah sakit hingga akhir hayatnya
beberapa skenario, seperti pasien dengan intubasi, yang akan mengganggu karena berbagai alasan, termasuk keakraban
penyakit yang sudah ada sebelumnya. kenyamanan di akhir hidup. Jika pasien dengan institusi dan staf serta kekhawatiran
ketergantungan trakeostomi dan dan keluarga menunjukkan mengenai gejala yang dialami.
ventilator atau pasien dengan persetujuan, dokter harus (1)

4 DARI AKADEMI PEDIATRI AMERIKA

Diunduh dari http://publications.aap.org/pediatrics/article-pdf/149/5/e2022057011/1554182/peds_2022057011.pdf
 manajemen dan dukungan di rumah. Dussel
dkk menemukan bahwa ketika keluarga
melakukan diskusi awal mengenai lokasi
kematian yang diinginkan, anak atau remaja
tersebut lebih mungkin meninggal di lokasi
yang dipilih, dan jika lokasi tersebut berada di
rumah sakit, kematian lebih mungkin terjadi
di luar ICU. .68Bahkan ketika kematian
mungkin terjadi di rumah sakit, seperti halnya
bayi baru lahir dengan kondisi fatal, keluarga
dan dokter harus mempertimbangkan rumah
sakit mana yang masuk akal, rumah sakit
komunitas terdekat dengan keluarga, atau
pusat rujukan dengan sumber daya
perawatan paliatif yang lebih banyak.
Pasien dan keluarga mungkin harus menerima
bahwa lokasi kematian yang mereka pilih
mungkin tidak dapat dicapai. Mungkin peralatan
yang diperlukan untuk menunjang kehidupan
dalam perjalanan pulang atau obat-obatan
tertentu yang diperlukan untuk menjaga
kenyamanan atau dukungan lain bagi pasien atau
keluarga tidak tersedia di tempat tinggal keluarga
tersebut. Koordinasi dengan tim perawatan
paliatif, lembaga rumah sakit setempat, atau
lembaga keperawatan swasta mungkin dapat
mengatasi beberapa hambatan ini jika hal ini
merupakan tujuan keluarga yang penting.
Misalnya, perawatan paliatif atau staf ICU dapat
memfasilitasi transportasi ambulans untuk
ekstubasi yang direncanakan, menyerahkan
perawatan kepada staf rumah sakit untuk proses
kematian.69
rumah sakit
Hospice adalah salah satu bentuk perawatan
paliatif dan merupakan filosofi perawatan
sekaligus manfaat asuransi, yang berarti
perawatan tersebut mungkin tidak tersedia
untuk semua orang. Di Amerika Serikat,
lembaga hospice berlisensi memberikan
perawatan yang berfokus pada kenyamanan
kepada pasien dengan kemungkinan harapan
hidup 6 bulan atau kurang jika penyakit
mereka berjalan secara alami. Perawatan ini
mencakup dukungan psikososial dan
spiritual, dukungan medis, seperti obat-
obatan dan peralatan medis yang tahan lama,
intervensi terapeutik yang berfokus pada
promosi
PEDIATRI Volume 149 nomor 5 Mei 2022
Diunduh dari http://publications.aap.org/pediatrics/article-pdf/149/5/e2022057011/1554182/peds_2022057011.pdf
kenyamanan dan kelegaan dari gejala-gejala
yang menyusahkan, dan aktivitas membangun
warisan.31Tergantung pada ketersediaan
setempat, layanan rumah sakit pediatrik dapat
diberikan di rumah pasien, di fasilitas rumah
sakit yang berdiri sendiri, di kamar atau unit
rumah sakit di dalam rumah sakit, atau di
fasilitas perawatan jangka panjang. Kebanyakan
perawatan rumah sakit dilakukan di rumah,
dengan perawatan rawat inap disediakan untuk
tingkat lanjut
manajemen gejala, istirahat keluarga, atau
sebagai lokasi pilihan untuk akhir hidup.
Rumah sakit perinatal semakin banyak
tersedia di Amerika Serikat dan dapat
menjadi dukungan jangka panjang bagi
seluruh spektrum prenatal dan postnatal.
33,70Meskipun tidak semua penyedia rumah
sakit merasa nyaman merawat anak-anak,
mereka mungkin lebih bersedia merawat
remaja (terutama jika mereka sudah
mendekati ukuran dewasa).
Pada tahun 2010, ketentuan Undang-Undang
Perlindungan Pasien dan Perawatan Terjangkau
mengamanatkan bahwa Medicaid dan Program
Asuransi Kesehatan Anak membiayai perawatan
bersamaan untuk anak-anak dan remaja yang
terdaftar dalam program ini.71Perawatan bersamaan
memungkinkan pasien yang berusia kurang dari 21
tahun memenuhi kelayakan hospice untuk menerima
layanan hospice bersamaan dengan layanan yang
diarahkan pada penyakit yang memperpanjang hidup
terapi.17,72Pasien-pasien ini kemungkinan
akan terus menemui tim medis
subspesialisasinya, mungkin datang ke
klinik rawat jalan untuk mendapatkan infus
dan transfusi, dan bahkan mungkin
dirawat kembali di rumah sakit untuk
mendapatkan perawatan. Kemitraan yang
erat antara tim rumah sakit, tim PPC (jika
ada), dan tim subspesialisasi diperlukan
untuk kelancaran transisi antar situasi.
Terlepas dari potensi mandat ini
Dengan meningkatnya akses rumah sakit pada
awal perjalanan penyakit anak, data
menunjukkan bahwa rumah sakit kurang
dimanfaatkan oleh anak-anak dan remaja.20,73
Tim perawatan paliatif pediatrik dapat
memberikan panduan ahli kepada staf rumah
sakit dalam situasi yang mereka rasakan
kurang siap karena jarangnya
pasien anak.74
Rumah sakit mempunyai peran penting bagi
anak-anak dan remaja yang terdaftar di rumah
sakit. Dokter spesialis anak di layanan primer
dan/atau subspesialis primer (seperti ahli
onkologi) dapat bertindak sebagai dokter
rekam medis bagi pasien yang menerima
perawatan di rumah sakit, dan
mempertahankan peran mereka sebagai
penyedia layanan yang memandu gejala.
upaya manajemen dan dukungan. Jika
penyedia layanan primer atau
subspesialis primer lebih memilih dokter
rumah sakit untuk mengambil peran ini,
rumah sakit tetap menjadi sumber
informasi utama tentang pasien dan
keluarga untuk tim rumah sakit.
Meskipun perencanaan yang cermat dan
dukungan internal yang kuat, a
kematian yang nyaman di rumah mungkin tidak
dapat dicapai karena berbagai alasan. Dengan
asumsi sumber daya lokal adalah
tersedia, pasien dan keluarga harus mengetahui
bahwa mereka dapat kembali ke rumah sakit
atau mengakses fasilitas rumah sakit untuk
perawatan akhir hayat jika tinggal di rumah
menjadi terlalu memberatkan.
Peran Tim Interdisipliner
Kesusahan dan penderitaan dapat meningkat pada
pasien, keluarga, dan tim perawatan seiring dengan
semakin dekatnya akhir hidup, dan periode ini
mungkin akan terus diingat oleh keluarga selama
bertahun-tahun yang akan datang.22,75,76
Dukungan menyeluruh dari tim
interdisipliner diperlukan untuk
memenuhi kebutuhan fisik,
spiritual, sosial, emosional, dan
psikologis anak atau remaja dan
keluarga. Tim PPC
menggabungkan keahlian
interdisipliner dari dokter,
perawat, pekerja sosial, manajer
kasus, penyedia layanan spiritual,
spesialis duka, spesialis kehidupan anak, dan
pihak lain yang semuanya berpengalaman
dalam perawatan akhir hayat.20,31
Melibatkan dukungan ini sejak dini
adalah penting agar pasien dan keluarga
dapat mengembangkan hubungan
saling percaya dengan tim
5
 anggota.22,63Untuk keluarga neonatus,
hal ini mungkin mencakup kolaborasi
dengan penyedia layanan obstetri yang
sudah mengenal keluarga tersebut
sebelum kelahiran.33Dalam situasi tanpa
perawatan paliatif pediatrik atau akses
rumah sakit, rumah sakit mungkin
merupakan sumber terbaik bagi pasien
dan keluarga,
dukungan interdisipliner.
Banyak pasien dan keluarga sangat bergantung
pada spiritualitas dan keyakinan mereka di akhir
hidup mereka.23,30Terdapat keragaman yang
signifikan dalam praktik spiritualitas dan
keyakinan, dan tim mungkin memerlukan sumber
daya tambahan untuk mengurangi penderitaan
spiritual sebuah keluarga.23,25,75Pendeta rumah
sakit dan dukungan spiritual keluarga dapat
dilibatkan untuk memberikan dukungan dalam
doa atau ritual keagamaan dan untuk
meningkatkan integrasi perspektif spiritual oleh
dokter.25,29,30,75
MEMBERIKAN PERAWATAN DI HARI TERAKHIR
Dukungan intensif seringkali dibutuhkan
di hari-hari terakhir kehidupan, baik anak
atau remaja berada di rumah sakit atau di
rumah. Tugas saat ini termasuk meninjau
medis
intervensi untuk membatasi atau
menghentikan, berbicara dengan keluarga
tentang kemungkinan kematian, menangani
manajemen gejala, dan mendiskusikan
perawatan postmortem,
termasuk pertanyaan tentang donasi
organ dan jaringan.
Rencana Perawatan Medis Penopang
Kehidupan
Perawatan medis pendukung kehidupan
(LSMT), seperti ventilasi mekanis, dapat
menjadi dukungan akut untuk anak-anak
dengan penyakit singkat atau dukungan
kronis untuk anak-anak dan remaja dengan
penyakit medis.
kompleksitas. Ketika prognosis
memburuk, dokter harus mengetahui
kapan teknologi ini mungkin terjadi
memperpanjang kematian. Keluarga
menghargai rekomendasi yang jelas yang
mempertimbangkan diagnosis, prognosis, dan
prognosis anak atau remaja mereka.
6 DARI AKADEMI PEDIATRI AMERIKA
Diunduh dari http://publications.aap.org/pediatrics/article-pdf/149/5/e2022057011/1554182/peds_2022057011.pdf
tujuan, dan tingkat rasa sakit dan penderitaan
77menggunakan komponen SDM yang
diuraikan sebelumnya. Bahasa itu penting;
dokter harus menghindari pembicaraan
tentang “penarikan perawatan” atau
“penarikan dukungan,” karena perawatan dan
dukungan tetap ada. Sebaliknya, bahasa
harus fokus pada pengobatan yang
berkelanjutan dan
intervensi yang tidak meningkatkan
kenyamanan.
Dokter perlu mengklarifikasi bagaimana LSMT,
seperti dukungan ventilator, nutrisi dan hidrasi
yang diberikan secara medis, obat vasoaktif, atau
terapi pengganti ginjal, dapat atau tidak dapat
mendukung tujuan perawatan ketika kematian
sudah dekat.39Sebagaimana disoroti dalam
pernyataan kebijakan AAP tentang tidak adanya
perawatan medis yang menunjang kehidupan,
“meninggalkan LSMT adalah tindakan yang tidak
perlu.
dapat didukung secara etis ketika beban
pengobatan lebih besar daripada manfaatnya
bagi anak.”39Pertanyaan yang berguna untuk
menjelaskan pergeseran antara manfaat dan
beban adalah, “Apakah kita melakukan hal ini
terhadap anak atau untuk anak?”
Keputusan untuk menghentikan pemberian makanan
melalui selang atau nutrisi atau hidrasi intravena
untuk anak atau remaja yang sekarat secara etis
setara dengan keputusan untuk tidak melakukan
LSMT lainnya, meskipun hal tersebut dapat terasa
berbeda,78mengingat norma-norma budaya dan
emosi seputar penyediaan makanan dan nutrisi untuk
anak-anak. Laporan AAP tahun 2009 tentang tidak
diberikannya nutrisi dan hidrasi yang diberikan
secara medis pada anak-anak menguraikan situasi di
mana beban dari nutrisi yang diberikan secara medis
mungkin lebih besar daripada manfaatnya, termasuk
ketika hal tersebut hanya memperpanjang atau
menambah morbiditas pada proses kematian.
Sebuah penelitian dengan orang tua yang memilih
untuk tidak memberikan nutrisi buatan dan
hidrasi menemukan bahwa orang tua puas
dengan keputusan mereka dan mendapat
manfaat besar dari jaminan dokter bahwa
pasien meninggal karena penyakitnya, bukan
karena kekurangan nutrisi.79Keputusan untuk
tidak memberikan nutrisi dan hidrasi yang
diberikan secara medis tidak boleh
menghalangi
menawarkan makanan untuk kenyamanan atau
kesenangan; banyak bayi merasa nyaman dengan
menyusu yang tidak bergizi.
Banyak dari keputusan ini didasarkan
pada nilai-nilai, dan terdapat perbedaan
pendapat di dalam keluarga dan tim klinis
mengenai apa yang “benar” atau “terbaik”
untuk setiap anak atau remaja. Tanpa
adanya kesempatan untuk refleksi dan
diskusi, hal ini dapat menimbulkan konflik
dan tekanan moral. Keterlibatan awal
konsultan etika dapat membantu dalam
skenario seperti ini.
Mempersiapkan Proses Kematian
Banyak keluarga ingin dokter mempersiapkan
mereka menghadapi apa yang mungkin
dialami anak atau remaja mereka ketika
kematian semakin dekat
ingatan akan kematian anak atau remaja mereka
akan tetap segar selama bertahun-tahun yang
akan datang.23,76Pasien anak-anak yang lebih tua
mungkin ingin tahu tentang proses kematian
mereka, dan kegagalan untuk mengatasi
kekhawatiran mereka dapat menyebabkan
mereka menarik diri.80Pendekatan percakapan ini
harus disesuaikan dengan masing-masing pasien
dan keluarganya.22Beberapa pasien dan keluarga
menginginkan informasi yang sangat rinci
dibagikan sejak dini; yang lain hanya
menginginkan informasi “gambaran besar” ketika
kematian semakin dekat.81Cukup tanyakan “Apa
yang Anda khawatirkan?” atau “Berapa banyak
informasi yang berguna saat ini?” atau “Bolehkah
membicarakan apa yang mungkin terjadi dalam
beberapa hari mendatang?” adalah titik awal yang
baik. Seorang pasien atau keluarga mungkin
menolak diskusi tetapi mereka tahu bahwa
mereka mempunyai izin dan ruang untuk
membicarakannya di lain waktu. Perhatikan
bahwa anak-anak dan remaja menjadi tidak
sadarkan diri pada hari-hari atau minggu-minggu
terakhir, jadi percakapan lebih awal harus
dilakukan dengan pasien yang ingin
membicarakan proses kematian.
Kebanyakan keluarga menghargai keterusterangan
dan komunikasi yang baik di akhir
kehidupan.23,25,28,81,82Mereka ingin
mengetahui perubahan fisik apa yang
mungkin mereka lihat, apa gejalanya
 diharapkan, dan bagaimana gejala tubuh remaja secara alami mengetahui proses
tersebut (terutama nyeri) akan ditangani. yang harus dilalui untuk mati.
Dokter harus menyoroti ketidakpastian
mengenai waktu terjadinya kematian,
Manajemen Gejala
bahkan setelah penghentian teknologi Di akhir kehidupan, diagnosis, usia, dan
atau tidak dimulainya resusitasi neonatal kemampuan seorang anak atau remaja
untuk bayi prematur.69,83Memberikan berkomunikasi semuanya akan berperan dalam
pedoman kepada keluarga seperti “menit kemampuan mereka untuk mengekspresikan
ke jam” atau “jam ke hari” dapat kesusahan dan kemampuan dokter untuk
membantu. Beberapa keluarga juga siap menafsirkannya. Mungkin ada variabilitas antara
membicarakan otopsi atau perencanaan keluarga dan persepsi mereka mengenai
pemakaman sebelum kematian.75,76 tekanan terhadap gejala yang sama, terutama
ketika pasien menjadi tidak sadarkan diri ketika
mendekati kematian.82Hal ini dapat dieksplorasi
Mengingat betapa sulitnya percakapan ini secara dengan pertanyaan seperti “Tolong beri tahu
emosional bagi keluarga, dokter sering kali perlu saya jika ada sesuatu yang Anda lihat membuat
meninjau kembali panduan akhir hidup lebih dari Anda khawatir.” Orang tua dan beberapa pasien
sekali.76Perlunya pengulangan tidak sama dengan mungkin mendapat manfaat dari mendengarkan
penyangkalan atau kesalahpahaman, namun sekadar tanda-tanda fisik mana yang merupakan bagian
tekanan keluarga. Tekanan tersebut dapat meningkat dari proses kematian alami (Tabel 4) dan yang
ketika kematian semakin dekat dan dapat menunjukkan rasa sakit atau kesusahan, seperti
diungkapkan secara verbal dalam bentuk permintaan erangan,
seperti “Tolong lakukan sesuatu” atau “Tidak bisakah kegelisahan, wajah meringis, dan
kamu membantu anak saya?” Pernyataan-pernyataan alis berkerut. Penjelasan ini
ini mencerminkan emosi yang kuat dan belum tentu memfasilitasi kemitraan
merupakan permintaan untuk mengubah rencana pengelolaan gejala antara keluarga,
perawatan. Dokter dapat mengenali dan merespons yang mungkin selalu bersama anak
emosi keluarga (misalnya, “Saya hanya bisa atau remaja, dan tim klinis, yang
membayangkan betapa sulitnya hal ini bagi Anda.”) mungkin hanya hadir.
dan meyakinkan keluarga bahwa tim “melakukan sesekali.
segalanya” untuk memastikan kenyamanan dan
kedamaian anak atau remaja mereka. Keluarga Sebagian besar penelitian pediatrik
mungkin merasa terbantu jika diberi tahu bahwa anak mengenai gejala akhir hidup berasal dari
mereka atau onkologi, dengan gejala yang paling
umum adalah nyeri, dispnea,
kecemasan, agitasi atau delirium, kelelahan,
mual atau muntah, dan miskin
nafsu makan.84,85Orang tua yang berduka
melaporkan bahwa anak atau remaja mereka
merasa “sangat” atau “sangat menderita” dari
setidaknya 1 gejala selama sebulan terakhir
dalam hidup mereka dan bahwa upaya
pengobatan sering kali tidak berhasil.85
Keluarga yang memiliki bayi mungkin
khawatir bahwa rasa sakit atau
penderitaannya tidak disadari karena
kurangnya tanda-tanda yang jelas.86Teknik
farmakologis dan nonfarmakologis dapat
digabungkan untuk mengurangi penderitaan
dan mengurangi efek samping. Opioid dan
benzodiazepin adalah golongan obat yang
berguna untuk mengatasi gejala di akhir
kehidupan anak-anak segala usia.
Beberapa keluarga dan dokter mungkin
khawatir bahwa obat-obatan akan
menyebabkan sedasi berlebihan atau
mempercepat kematian, sementara
keluarga dan pasien lain mungkin
meminta pemberian obat untuk
mempercepat proses kematian.87
Keseimbangan pengendalian gejala yang
memadai dengan efek samping sedasi
harus dinilai dan didiskusikan secara rutin
sehubungan dengan tujuan pasien dan
keluarga. Kapan pun memungkinkan,
preferensi anak-anak dan remaja
mengenai pengendalian gejala dan sedasi
harus diketahui dan diprioritaskan. Setiap
perselisihan yang terjadi antara

TABEL 4.Tanda dan Gejala Umum yang Terjadi Secara Alami di Akhir Kehidupan

Contoh Panduan Antisipatif: “Saat anak Anda mendekati kematian,

Tanda atau Gejala laki-laki atau perempuan…” Pendekatan Potensial

Nafsu makan menurun “…mungkin tidak akan lapar atau bahkan haus karena…” “…
Kewaspadaan menurun mungkin banyak tidur, terutama di hari-hari terakhir karena…” “…
Perubahan pernapasan: lambat, mungkin mengalami perubahan pernapasan yang umumnya tidak
cepat, apnea tidak nyaman, meskipun kami memiliki obat untuk diberikan
kepadanya jika kami khawatir tentang kenyamanannya.”
Nafas berisik karena “…akan menelan lebih sedikit, dan air liur di bagian belakang tenggorokan
Penyeka atau pelembab untuk bibir dan mulut kering Anak
mungkin masih bisa mendengar suara keluarga, meski mata
tertutup. Gejala gangguan pernapasan mungkin membaik
dengan opiat intermiten atau terjadwal
Memposisikan anak untuk meningkatkan drainase; pengeringan

sekret mulut mungkin mengeluarkan suara yang terdengar tidak nyaman bagi agen dapat digunakan jika posisi tidak efektif
kita, namun tidak mengganggunya.” Mengurangi atau mematikan nutrisi buatan
atau hidrasi yang diterima anak Pantau
Perubahan kulit “…akan mulai terasa lebih dingin dan mungkin mulai tampak pucat atau tanda-tanda kesusahan dan berikan
bahkan sedikit biru.” jaminan bahwa perubahan ini tidak
menimbulkan ketidaknyamanan bagi anak
Insufisiensi jantung “…akan memiliki detak jantung yang lebih lambat dan mungkin tidak teratur, dan Pantau tanda-tanda kesusahan dan berikan
denyut nadi yang lebih lemah.” jaminan bahwa perubahan ini tidak
menimbulkan ketidaknyamanan bagi anak
Hilangnya kontrol usus dan kandung kemih “…mungkin tidak dapat menampung urin atau fesesnya, jadi kami akan menggunakan a Siapkan perbekalan: popok, handuk, penyerap
popok agar dia tetap nyaman.” pembalut, dll

PEDIATRI Volume 149 nomor 5 Mei 2022 7

Diunduh dari http://publications.aap.org/pediatrics/article-pdf/149/5/e2022057011/1554182/peds_2022057011.pdf
 pasien di bawah 18 tahun dan keluarga
mereka tentang hal ini
preferensi dapat diatasi melalui
keterlibatan penyedia rumah
medis, penyedia perawatan
paliatif, atau konsultan etika.
Obat-obatan di akhir kehidupan dapat
dititrasi secara aman, etis, dan legal sesuai
dengan beban gejala, bahkan jika rentang
dosis melebihi parameter umum (misalnya,
untuk pasien dengan toleransi opioid pada
awal). Kadang-kadang, obat-obatan dan
dosis yang diperlukan untuk
mengendalikan gejala dapat
mempersingkat waktu kematian karena
dampaknya pada tingkat sedasi dan
dorongan pernafasan; risiko tersebut
mungkin dapat diterima mengingat tujuan
kenyamanan dan manajemen gejala.
Namun, meresepkan obat dengan tujuan
mempercepat kematian adalah tindakan yang tidak
etis dan ilegal. Permintaan untuk mempercepat
kematian dengan sengaja memberikan
kesempatan untuk melakukan diskusi lebih lanjut
guna mengeksplorasi kekhawatiran apa yang
memicu permintaan tersebut.
Donasi Organ dan Jaringan
Menjelang akhir hidup, banyak pasien
dan keluarga secara aktif mencari makna
dan tujuan.25Membingkai donasi organ
dan jaringan dalam konteks ini diterima
oleh sebagian remaja dan keluarga. Bagi
mereka yang ingin mempelajari lebih
lanjut tentang donasi organ dan jaringan
sebelum kematian yang diantisipasi
(bahkan sebelum kelahiran), dokter
harus menghubungi organ regional
mereka.
organisasi pengadaan dan menghubungkan
mereka dengan keluarga untuk meninjau
pertanyaan dan menyusun rencana. Beberapa
pasien dan keluarga mungkin juga tertarik untuk
mendengar tentang pilihan untuk
menyumbangkan jaringan untuk penelitian.
Untuk informasi lebih lanjut mengenai
peraturan dan proses donasi organ, dokter
dapat merujuk pada kebijakan AAP
pernyataan “Donasi dan
Transplantasi Organ Anak,” yang
menyoroti mandat federal bahwa semua
keluarga memiliki organ potensial
8 DARI AKADEMI PEDIATRI AMERIKA
Diunduh dari http://publications.aap.org/pediatrics/article-pdf/149/5/e2022057011/1554182/peds_2022057011.pdf
donor diberi tahu tentang pilihan untuk
menyumbang, biasanya oleh “pemohon yang
ditunjuk” yang terlatih.88Rekomendasi ini
memungkinkan pemisahan keputusan
mengenai donasi dengan keputusan
mengenai tujuan perawatan medis, dan
berupaya menghindari konflik kepentingan
yang dirasakan atau nyata di antara tim
medis.46
SETELAH MATI
Ketika seorang anak atau remaja meninggal,
dokter mempunyai peran penting dalam
proses postmortem yang diwajibkan oleh
rumah sakit atau negara bagian. Mereka juga
menghadapi fase baru dukungan keluarga dan
harus mengantisipasi kebutuhan pembekalan
staf, termasuk
anggota dari rumah medis.
Pengumuman Kematian
Menyatakan waktu kematian dapat menjadi
hal yang emosional bagi keluarga dan dapat
menjadi tonggak sejarah yang membantu
mereka bertransisi melalui kesedihan. Empati
dokter dan ketersediaan waktu yang tepat
memiliki dampak jangka panjang pada proses
berduka dalam keluarga.63,89Pernyataan
kematian idealnya dilakukan oleh dokter yang
akrab dengan keluarga; segala ketidakpastian
mengenai peraturan setempat mengenai
kewenangan untuk menyatakan kematian
harus diselesaikan sedini mungkin. Dokter
harus menjelaskan kepada keluarga bahwa
mereka perlu melakukan penilaian terhadap
anak atau remaja tersebut. Pemeriksaannya
sendiri meliputi auskultasi untuk memastikan
berhentinya pernapasan dan tidak adanya
bunyi jantung, serta palpasi untuk
memastikan hilangnya denyut karotis atau
radial. Pengujian tambahan untuk
memastikan tidak adanya refleks cahaya pupil
atau respons terhadap rangsangan berbahaya
(seperti gesekan tulang dada) dapat
dipertimbangkan, terutama jika kematian
tidak disaksikan. Pernyataan kematian tidak
perlu dilakukan tepat pada saat kematian; jika
keluarga sedang menggendong pasien atau
berada di tengah ikatan atau emosi yang kuat,
tunda pemeriksaan kematian sampai keluarga
tersebut tampak siap. Setelah kematian
dipastikan, dokter harus mencatat secara
mental tanggal dan waktu, dan
memberi tahu keluarga bahwa anak atau
remajanya telah meninggal. Dokter harus
menghindari eufemisme seperti “move on” atau
“passed,” namun harus menyampaikan ungkapan
belasungkawa (“Saya minta maaf atas kehilangan
Anda.… ”)dan memberikan waktu dan ruang bagi
keluarga untuk mengajukan pertanyaan.90
Sertifikat Kematian
Akta kematian merupakan catatan
kematian yang permanen dan harus
dilengkapi tepat waktu, karena
diperlukan untuk penguburan dan
penyelesaian harta milik pribadi. Rincian
dokumentasi diatur oleh undang-undang
negara bagian, sehingga dokter harus
memahami persyaratan setempat. Dokter
harus mendokumentasikan penyebab
kematian (seperti prematuritas atau
hipoplastik jantung kiri) dan bukan
mekanisme kematiannya (yaitu,
gagal napas atau hipotensi) karena data
kesehatan masyarakat dikumpulkan dari
sertifikat kematian dan digunakan untuk
tujuan statistik dan penelitian.91
Autopsi
Semua keluarga harus mendengar manfaat
potensial dari otopsi lengkap atau terbatas;
beberapa pusat menawarkan otopsi virtual.
Keluarga mungkin melakukan otopsi karena
berbagai alasan. Mungkin seorang anak atau
remaja mempunyai perjalanan penyakit yang
tidak lazim atau
diagnosis yang tidak dapat ditentukan; keluarga
mungkin berharap otopsi akan memberikan
jawaban. Dalam kasus di mana kematian seorang
anak terjadi secara tidak terduga, keluarga dan
dokter mungkin memerlukan otopsi untuk
mendapatkan informasi lebih lanjut tentang
bagaimana kematian anak tersebut terjadi.
perawatan medis berpengaruh atau tidak
berdampak pada hasilnya. Atau dalam kasus
kematian neonatal, otopsi dapat memberikan
informasi yang dapat memberikan masukan bagi
keputusan keluarga mengenai kehamilan di masa
depan. Beberapa keluarga melihat otopsi sebagai
kontribusi terhadap penyakit tersebut
penelitian dan ilmu pengetahuan serta sarana
untuk membangun warisan anak atau remajanya.
Sebuah penelitian multisenter pediatrik
melaporkan bahwa 25% dari
 kasus pemeriksa nonmedis
menjalani otopsi.4
Dokter harus mengetahui peraturan dan
prosedur setempat mengenai otopsi,
termasuk dokumentasi persetujuan,
waktu, rincian otopsi lengkap dan
terbatas, dan bagaimana mengakomodasi
permintaan keluarga tertentu (misalnya,
menyimpan jaringan untuk penelitian).
Ada keadaan-keadaan yang
mengharuskan keterlibatan pemeriksa
medis atau petugas koroner, dan otopsi
mungkin diwajibkan oleh hukum.
Ketika hasil otopsi tersedia, dokter yang
akrab dengan keluarga harus
menawarkan untuk meninjau hasil di
tempat yang diinginkan keluarga (secara
langsung, melalui telepon, atau melalui
email).46Hal ini memberikan kesempatan
kepada keluarga untuk mempelajari
temuan otopsi dan memberikan ruang
untuk pertanyaan apa pun tentang
keadaan seputar penyakit dan kematian
anak atau remaja mereka.92
Mendukung Keluarga
Kebutuhan keluarga segera setelah kematian
seorang anak atau remaja berbeda-beda
tergantung waktu dan lingkungan. Terkadang
kebutuhannya saling bertentangan, seperti
menginginkan waktu pribadi sendirian dan
menginginkan dukungan; atau ingin tetap
bersama anak atau remajanya dan
membutuhkan waktu untuk perawatan diri.25
Orang tua yang berduka menggambarkan
perubahan waktu dan kesulitan memproses
informasi tentang langkah selanjutnya.25,93
Lamanya waktu keluarga diperbolehkan
membawa jenazah anak atau remajanya di
rumah sakit bervariasi
institusi dan negara; waktu yang diperbolehkan
mungkin lebih lama di rumah hospice. Keluarga
dapat memperoleh manfaat dengan
mendengarkan perubahan fisik yang perlu
diantisipasi beberapa jam setelah kematian.
Waktu setelah kematian dapat digunakan untuk
membuat kenang-kenangan untuk meningkatkan
bangunan warisan dan pembuatan memori yang
dimulai sebelum kematian (Tabel 5), mandi dan
PEDIATRI Volume 149 nomor 5 Mei 2022
Diunduh dari http://publications.aap.org/pediatrics/article-pdf/149/5/e2022057011/1554182/peds_2022057011.pdf
TABEL 5.Pilihan untuk Pembuatan Memori mengirimkan surat belasungkawa, menjaga
- Berpartisipasi dalam perawatan di samping tempat tidur (misalnya mandi) kontak melalui telepon atau email, atau
- Tangan atau jejak kaki atau cetakan kunjungan tindak lanjut. Kehadiran dokter
- Pesona sidik jari
pada upacara pemakaman atau peringatan
- Kunci rambut
umumnya diterima, meskipun dokter
- Karya seni
- Foto-foto duka mungkin harus mengatur cakupan klinis
- Video atau menggunakan waktu pribadi untuk
- Rekaman audio detak jantung Doppler
hadir.96
- Strip irama jantung yang dicetak
- Ritual keagamaan atau budaya Rekomendasi untuk menyampaikan
- Kotak memori dengan kenang-kenangan belasungkawa secara tertulis antara lain
mengungkapkan simpati yang tulus, berbagi
kenangan atau pengalaman tentang anak
mendandani anak atau remaja, dan atau remaja yang meninggal, dan
menerima dukungan dari dokter. mengingatkan orang yang berduka akan
kekuatan mereka.97,98
Seorang anggota tim harus diidentifikasi untuk
membantu keluarga menavigasi
Pembekalan Staf
perawatan postmortem, termasuk
perencanaan pemakaman, pengumpulan Dampak kematian seorang anak atau
barang-barang pasien, meninggalkan remaja meluas ke seluruh tim medis
ruang fisik rumah sakit atau rawat inap dan rawat jalan yang
mengoordinasikan pemindahan jenazah merawat pasien dan keluarganya
dari rumah, dan membuang atau selama masa sakitnya. Meskipun setiap
mengembalikan peralatan medis ke dokter mengalami kematian melalui
rumah.75Seorang anggota tim juga harus sistem kepercayaan dan
memberi tahu anggota tim perawatan pengalamannya masing-masing,
utama, seperti dokter anak atau dokter mungkin ada manfaatnya bagi kolektif
perawatan primer menghormati kematian pasien. Istirahat
spesialis. Dengan izin keluarga, rutin segera setelah kematian dan
staf harus merencanakan untuk pembekalan staf pada jam-jam atau hari-
check-in pada siang hari hari berikutnya sangat dianjurkan.99–101
segera setelah kematian untuk menilai upaya Pembekalan yang ideal mencakup
mengatasi dan menawarkan dukungan.93 fasilitator terlatih dan bersifat
Banyak keluarga mendapat manfaat dari pilihan
interdisipliner, inklusif, dan sukarela.102.103
seperti pertemuan tindak lanjut yang
Tujuannya adalah tempat yang aman bagi
direncanakan dengan tim medis atau
staf untuk merefleksikan emosi mereka
berpartisipasi dalam upacara
sendiri, menegaskan kenormalan emosi
peringatan suatu institusi.
tim, menghormati pasien dan keluarga,
Kehadiran Pemakaman dan Surat dan merasa mampu untuk terus merawat
Belasungkawa pasien.75.104.105Pembekalan seperti ini
sangat penting terutama dalam situasi
Banyak keluarga yang berduka membuktikan
yang berkepanjangan
bahwa dokter telah “menjadi seperti keluarga”
kursus di rumah sakit atau rawat inap yang
bagi mereka.25Keluarga menghargai mengetahui
dipersulit oleh tekanan moral dan mungkin
bahwa anak atau remaja mereka diingat dan
dihormati oleh dokter, bahkan setelah dokter termasuk fasilitasi oleh konsultan etika.
mereka “Ketahanan dalam Menghadapi Duka dan
kematian.89,94,95Upaya dokter bisa sangat Kehilangan: Kurikulum untuk Pembelajar
penting bagi keluarga bayi yang baru lahir, Anak” diciptakan oleh AAP untuk
karena tim medis mungkin menghabiskan lebih memberikan akses kepada dokter terhadap
banyak waktu dengan bayi tersebut alat berbasis bukti yang bertujuan untuk
dibandingkan keluarga besar atau orang yang mendukung keluarga, kolega, dan diri
dicintai. Tindak lanjut yang suportif mungkin mereka sendiri selama pengalaman
termasuk menghadiri pemakaman, perawatan pasien yang sulit ini.106
9
 Perawatan Duka Keluarga
National Academy of Medicine
(sebelumnya Institute of Medicine) dan
AAP telah menekankan bahwa perawatan
duka harus menjadi standar perawatan
bagi keluarga yang berduka dan
merupakan prioritas kesehatan
masyarakat.2,20Masa berkabung
didefinisikan sebagai penyesuaian setelah
kematian seseorang; kesedihan adalah
tekanan kognitif, emosional, dan sosial
yang kompleks akibat duka.76Kematian
seorang anak atau remaja menempatkan
orang tua dan saudara kandungnya pada
peningkatan risiko gejala sisa yang
merugikan secara fisik dan emosional.
Keluarga mungkin merasa kehilangan
koneksi dengan keluarga kedua mereka,
tim medis anak mereka, dan dapat
memperoleh manfaat dari dukungan
berkelanjutan dari dokter yang
menanyakan pertanyaan yang masih ada
mengenai penyakit tersebut.
kematian atau menawarkan dukungan yang
ditargetkan.63,89,75,107Keluarga dari
bayi yang meninggal segera setelah lahir
mungkin bergumul dengan perasaan
bahwa kehidupan bayi mereka “tidak
nyata”, dan keluarga besar atau teman
mungkin tidak tahu bagaimana
memberikan dukungan. Partisipasi
keluarga dalam acara yang
diselenggarakan oleh tim medis, seperti
upacara peringatan tahunan atau
peringatan ulang tahun anak atau Hari
Ibu dan Ayah dapat memberikan
bantuan.108
Duka tidak memiliki jangka waktu yang terbatas
dan merupakan proses adaptif.
Dukungan duka yang diberikan oleh rumah sakit
biasanya berakhir setelah 1 tahun, meskipun
keluarga mungkin terus membutuhkan dukungan
selama bertahun-tahun
datang.72.109Laporan klinis AAP
“Mendukung Keluarga Setelah Kematian
Anak” dan “Mendukung Anak dan
Keluarga yang Berduka” memberikan
panduan bagi dokter anak.110.111
Komponen perawatan duka dapat
mencakup dukungan dari orang tua ke
orang tua, kelompok duka online, atau
konseling duka.
10
Diunduh dari http://publications.aap.org/pediatrics/article-pdf/149/5/e2022057011/1554182/peds_2022057011.pdf
KESIMPULAN
Beberapa anak-anak dan remaja meninggal secara
tidak terduga dan tiba-tiba, dan yang lainnya
meninggal setelah bertahun-tahun menderita
penyakit serius. Perencanaan perawatan dini sangat
bermanfaat, dan hari-hari serta minggu-minggu
terakhir kehidupan menawarkan peluang tambahan
untuk pengambilan keputusan bersama dan
meninjau kembali tujuan perawatan. Keakraban
dengan elemen medis, emosional, spiritual, dan
logistik dalam perawatan akhir hayat
memungkinkan dokter anak menjadi panduan yang
menenangkan bagi keluarga-keluarga ini.
Kolaborasi dengan perawatan paliatif pediatrik
dan sumber daya rumah sakit dapat mendukung
keluarga dan staf selama perawatan pediatrik di
akhir hayat.
REKOMENDASI
1. Perawatan paliatif harus dilakukan
sejak dini, jika memungkinkan, untuk
memfasilitasi komunikasi dan
pengambilan keputusan dengan
keluarga anak-anak dan remaja yang
menderita penyakit serius. Advokasi
untuk memperluas perawatan paliatif
pediatrik dan ketersediaan rumah
sakit pediatrik penting untuk
memperluas dukungan ini bagi anak-
anak, keluarga, dan dokter di rumah
sakit anak-anak dan masyarakat.
2. Pengambilan keputusan bersama mengenai
perawatan akhir hayat anak memerlukan
kemitraan dengan anak-anak, remaja, dan
anak-anak
keluarga. Mereka harus didorong untuk
berbagi tujuan dan preferensi mereka
sehingga dokter dapat memandu pilihan
yang mempertimbangkan keinginan dan
kebutuhan medis pasien dan keluarga.
3. Perencanaan perawatan anak di muka
idealnya dimulai segera setelah diagnosis
serius dan kemudian ditinjau kembali
sesuai dengan kondisi pasien,
pilihan pengobatan yang tersedia, dan
tujuan perawatan berkembang.
4. Keluarga mungkin kesulitan mengambil
keputusan mengenai terapi medis yang
menunjang kehidupan, seperti
ventilasi mekanis atau nutrisi dan hidrasi
yang diberikan secara medis; dokter
harus membantu keluarga
menyelaraskan bagaimana terapi ini
selaras dengan tujuan perawatan di akhir
kehidupan. Dokter dan keluarga dapat
mempertimbangkannya
keterlibatan komite etik suatu
institusi jika ada perbedaan
pendapat mengenai tindakan
terbaik.
5. Dokumentasi status kode dapat menjadi
persiapan yang penting, meskipun tidak
wajib, untuk perawatan akhir hayat.
Perintah Jangan Resusitasi terbatas
pada hal tertentu
pengobatan (misalnya, resusitasi
jantung paru) jika terjadi serangan
jantung paru dan tidak boleh
dianggap mencerminkan tujuan
pengobatan lainnya.
6. Pilihan potensial untuk lokasi hari
atau jam terakhir anak atau
remaja harus didiskusikan
dengan pasien dan keluarga;
kolaborasi dengan rumah sakit
anak dapat memperluas pilihan
yang tersedia.
7. Dokter harus memberikan panduan
antisipatif yang jelas kepada
keluarga tentang akhir hidup:
pengobatan dan pemantauan yang
mungkin dilanjutkan atau tidak,
tanda-tanda fisik kematian, dan
perawatan postmortem pasien dan
keluarga.
8. Keluarga menghargai dukungan dari
dokter selama dan setelah periode
kematian; dokter harus siap
memberikan panduan tentang
otopsi, jaringan dan organ
sumbangan, perencanaan
pemakaman, dan dukungan duka.
9. Kematian anak dapat berdampak
pada tim interdisipliner; dokter
harus akrab dengan lokal
sumber daya untuk pembekalan.
Penulis Utama
Jennifer S.Linebarger, MD, MPH,
FAAP
Victoria Johnson, LAKUKAN, FAAP
Renee D.Bos, MD, MHS, FAAP
DARI AKADEMI PEDIATRI AMERIKA
 Bagian Komite Eksekutif Rumah
Sakit dan Pengobatan Paliatif,
2021-2022
Jennifer S. Linebarger, MD, MPH,
FAAP, Ketua
Renee D. Boss, MD, MHS, FAAP
Christopher A. Collura, MD, FAAP
Lisa M. Humphrey, MD, FAAP
Elissa G. Miller, MD, FAAP
Conrad SP Williams IV, MD,
FAAP
REFERENSI
1.Friebert S, Williams C.Fakta & Angka
NHPCO: Perawatan Paliatif dan Rumah
Sakit Anak di Amerika,Edisi 2015.
Alexandria, VA: Organisasi Rumah Sakit
dan Perawatan Paliatif Nasional; 2015
2. Feudtner C, Zhong W, Faerber J, Dai D, Feinstein J,
Institute of Medicine, Komite Mendekati Kematian:
Mengatasi Masalah-Masalah Penting di Akhir
Kehidupan. Lampiran F: perawatan akhir hayat dan
paliatif pediatrik: epidemiologi dan penggunaan
layanan kesehatan.
Di dalam:Sekarat di Amerika: Meningkatkan
Kualitas dan Menghormati Preferensi Individu
Mendekati Akhir Kehidupan.Washington, DC:
Pers Akademi Nasional; 2015
3. Feudtner C. Komunikasi kolaboratif dalam
perawatan paliatif pediatrik: landasan
untuk pemecahan masalah dan
pengambilan keputusan.Klinik Pediatr Utara Am.
2007;54(5):583–607, ix
4. Meert KL, Keele L, Morrison W, dkk;
Jaringan Penelitian Perawatan Kritis Anak
Kolaboratif Institut Nasional Kesehatan
Anak dan Pembangunan Manusia Eunice
Kennedy Shriver. Praktik akhir hidup di
antara PICU perawatan tersier di Amerika
Serikat: studi multisenter. Med Perawatan
Kritik Pediatr.2015;16(7): e231–e238
5. Trowbridge A, Walter JK, McConathey
E, Morrison W, Feudtner C. Cara
kematian di rumah sakit anak-anak.
Pediatri.2018;142(4):e20174182
6. Fontana MS, Farrell C, Gauvin F, Lacroix
J, Janvier A. Cara kematian di
pediatri: perbedaan etika
pendekatan pada neonatal dan pediatrik
PEDIATRI Volume 149 nomor 5 Mei 2022
Diunduh dari http://publications.aap.org/pediatrics/article-pdf/149/5/e2022057011/1554182/peds_2022057011.pdf
Penghubung
Erin Rholl, MD, MA, FAAP –Bagian tentang
Peserta Pelatihan Pediatri
Toluwalase Ajayi, MD, FAAP –
Akademi Rumah Sakit dan
Pengobatan Paliatif Amerika
Blyth Lord, EdM –Kelompok Penasihat
Orang Tua
Staf
Carolyn Lullo McCarty, PhD
pasien.J Pediatr.2013;162(6):
1107–1111
7. Knapp J, Mulligan-Smith D, Salju S;
Komite Akademi Pediatri Amerika
untuk Pengobatan Darurat Pediatri.
Kematian seorang anak di
Departemen darurat.Pediatri.
2005;115(5):1432–1437
8. Feudtner C, Feinstein JA, Satchell M, Zhao H,
Kang TI. Pergeseran tempat kematian pada
anak-anak dengan kondisi kronis yang
kompleks di Amerika Serikat, 1989-2003.
JAMA.2007;297(24):2725–2732
9. DeCourcey DD, Silverman M, Oladunjoye A,
Balkin EM, Wolfe J. Pola perawatan di akhir
kehidupan untuk anak-anak dan dewasa
muda dengan kondisi kronis kompleks
yang mengancam jiwa.J Pediatr.
2018;193:196–203.e2
10. Lichstein JC, Ghandour RM, Mann MY.
Akses ke rumah pengobatan bagi anak-
anak dengan atau tanpa kebutuhan
layanan kesehatan khusus.Pediatri.
2018;142(6):e20181795
11. Mack JW, Uno H, Twist CJ, dkk. Perbedaan
ras dan etnis dalam komunikasi dan
pengasuhan anak dengan
kanker stadium lanjut.J Penanganan
Gejala Nyeri.2020;60(4):782–789
12. Johnston EE, Bogetz J, Saynina O,
Chamberlain LJ, Bhatia S, Sanders L.
Disparitas intensitas rawat inap pada
perawatan akhir hayat untuk kondisi
kronis yang kompleks.Pediatri.
2019;143(5): e20182228
13. Johnston EE, Alvarez E, Saynina O,
Sanders L, Bhatia S, Chamberlain
LJ. Disparitas intensitas end-of-
SINGKATAN
AAP: Akademi Amerika
Pediatri
ACP: perencanaan perawatan awal LSMT:
medis yang menunjang kehidupan
perlakuan
MOLST: perintah medis seumur hidup-
mempertahankan pengobatan
POLST: perintah dokter seumur hidup-
mempertahankan pengobatan
PPC: perawatan paliatif pediatrik SDM:
pengambilan keputusan bersama
perawatan hidup untuk anak-anak penderita
kanker.Pediatri.2017;140(4):e20170671
14. Kaye EC, Gushue CA, DeMarsh S, dkk.
Dampak ras dan etnis pada pengalaman
akhir hidup anak penderita kanker.Am J
Rumah Sakit Palliat Care.2019;36(9):
767–774
15. Mack JW, Chen K, Boscoe FP, dkk. Perawatan
akhir hidup dengan intensitas tinggi di antara
pasien kanker remaja dan dewasa muda dalam
program Medicaid Negara Bagian New York.
Perawatan Medis.2015;53(12): 1018–1026
16. Lindley LC, Mixer SJ, Mack JW. Perawatan di
rumah untuk anak-anak dengan berbagai
kondisi kronis yang kompleks di akhir
kehidupan: pilihan rumah sakit versus
kesehatan di rumah.Pelayanan Perawatan
Kesehatan di Rumah Q.2016;35(3–4):101–111
17. American Academy of Pediatrics,
Komite Bioetika dan Komite Perawatan
Rumah Sakit. Perawatan paliatif untuk
anak-anak.Pediatri.2000;106(2 Pt 1):
351–357
18. Feudtner C, Womer J, Augustin R, dkk.
Program perawatan paliatif pediatrik di
rumah sakit anak-anak: survei nasional
cross-sectional.Pediatri.2013; 132(6):1063–
1070
19. Keele L, Keenan HT, Sheetz J, Bratton
SL. Perbedaan karakteristik anak
sekarat yang mendapat dan tidak
mendapat perawatan paliatif.Pediatri.
2013;132(1):72–78
20. Bagian Rumah Sakit dan Pengobatan Paliatif
serta Komite Perawatan Rumah Sakit.
Pernyataan kebijakan. Komitmen perawatan
paliatif pediatrik dan perawatan rumah sakit,
11
 pedoman, dan rekomendasi.
Pediatri.2013;132(5):966–972
21. Feudtner C, Kang TI, Hexem KR, dkk.
Pasien perawatan paliatif anak: studi
kohort multisenter prospektif.
Pediatri.2011;127(6):1094–1101
22. Hinds PS, Schum L, Baker JN, Wolfe J. Faktor
kunci yang mempengaruhi anak-anak sekarat
dan keluarga mereka.J Palliat Med.2005;
8(Tambahan 1):S70–S78
23. Meyer EC, Ritholz MD, Burns JP, Truog
RD. Meningkatkan kualitas perawatan
akhir hayat di unit perawatan intensif
pediatrik: prioritas dan rekomendasi
orang tua.Pediatri.2006;117(3): 649–
657
24. Mack JW, Hilden JM, Watterson J, dkk.
Perspektif orang tua dan dokter tentang
kualitas perawatan di akhir hidup anak
penderita kanker.J Klinik Oncol.
2005;23(36):9155–9161
25. Meert KL, Briller SH, Schim SM, Thurston C,
Kabel A. Meneliti kebutuhan orang tua
yang berduka di unit perawatan intensif
anak: studi kualitatif. Pejantan Kematian.
2009;33(8):712–740
26. Jones BL, Kontrol N, Koch KD. Tugas dokter
untuk merawat keluarga dalam perawatan
paliatif pediatrik: konteks, komunikasi, dan
kepedulian.Pediatri. 2014;133(Tambahan
1):S8–S15
27. Lantos JD. Masalah etika dalam
pengambilan keputusan di ICU neonatal.N
Engl J Med.2018;379(19):1851–1860
28. Sullivan J, Monagle P, Gillam L. Apa yang
diinginkan orang tua dari dokter dalam
pengambilan keputusan akhir hidup anak.
Anak Arch Dis.2014;99(3):216–220
29. Robinson MR, Thiel MM, Backus MM,
Meyer EC. Masalah spiritualitas di akhir
kehidupan di unit perawatan intensif
anak.Pediatri.2006;118(3): e719–e729
30. Wiener L, McConnell DG, Latella L, Ludi
E. Pertimbangan budaya dan agama dalam
perawatan paliatif pediatrik.Perawatan
Dukungan Palliat.2013;11(1):47–67
31. Organisasi Rumah Sakit dan Perawatan
Paliatif Nasional.Fakta dan Angka Rumah
Sakit.Edisi 2020. Alexandria, VA: Organisasi
Rumah Sakit dan Perawatan Paliatif
Nasional; 2020
32. Forum Mutu Nasional. Pembaruan 2016.
Tersedia di: https://www.qualityforum.
org/Publikasi/2016/12/Paliatif_
12
Diunduh dari http://publications.aap.org/pediatrics/article-pdf/149/5/e2022057011/1554182/peds_2022057011.pdf
dan_Perawatan_Akhir-Kehidupan_2015-2016.aspx.
Diakses 3 November 2021
33. American College of Obstetricians dan
Ginekolog. Perawatan paliatif perinatal:
pendapat komite ACOG, Nomor 786.
Obstet Ginekol.2019;134(3):e84–e89
34. Wool C. Keadaan ilmu perawatan
paliatif perinatal.J Perawat Obstet
Gynecol Neonatal.2013;42(3):372–382,
kuis E54–E55
35. Balaguer A, Mart-Sayan-Ancel A, Ortigoza-
Escobar D, Escribano J, Argemi J. Model
perawatan paliatif dalam lingkungan
perinatal: tinjauan literatur. Dokter Anak
BMC.2012;12:25
36. Bluebond-Langner M, Belasco JB, DeMesquita
Wander M. “Saya ingin hidup, sampai saya tidak
ingin hidup lagi”: melibatkan anak-anak dengan
penyakit yang mengancam jiwa dan
memperpendek umur dalam pengambilan
keputusan tentang perawatan dan pengobatan.
Nurs Clin Utara Am.2010;45(3): 329–343
37. Rosenberg AR, Wolfe J, Wiener L, Lyon
M, Feudtner C. Etika, emosi, dan
keterampilan berbicara tentang
perkembangan penyakit dengan remaja
yang sakit parah: tinjauan.JAMA Pediatr.
2016;170(12): 1216–1223
38. Linebarger JS, Ajayi TA, Jones BL. Remaja
dan dewasa muda dengan penyakit yang
mengancam jiwa: pertimbangan khusus,
transisi dalam perawatan, dan peran
perawatan paliatif pediatrik.Klinik Pediatr
Utara Am.2014;61(4):785–796
39. Weise KL, Okun AL, Carter BS, Christian CW;
Komite Bioetika; Bagian tentang Rumah Sakit
dan Pengobatan Palatif; Komite Pelecehan dan
Penelantaran Anak. Bagian tentang hospice
dan pengobatan paliatif; komite kekerasan dan
penelantaran anak. pernyataan kebijakan.
panduan untuk menghentikan perawatan
medis yang menunjang kehidupan.Pediatri.
2017;140(3): e20171905
40. Moynihan KM, Jansen MA, Liaw SN,
Alexander PMA, Truog RD. Klaim etis dalam
memberikan rekomendasi medis dalam
perawatan intensif pediatrik. Med
Perawatan Kritik Pediatr.2018;19(8): e433–
e437
41. Rosenberg AR, Wolfe J, Wiener L, Lyon
M, Feudtner C. Etika, emosi, dan keterampilan
berbicara tentang perkembangan penyakit
dengan remaja yang sakit parah. JAMA
Pediatr.2016;170(12):1216–1223
42. Adams RC, Retribusi SE; Dewan Anak
Penyandang Disabilitas. Pengambilan
keputusan bersama dan anak-anak
penyandang disabilitas: jalan menuju
konsensus.Pediatri. 2017;139(6):e20170956
43. Orkin J, Beaune L, Moore C, dkk. Menuju
pemahaman perencanaan perawatan
awal pada anak dengan kompleksitas
medis.Pediatri.2020;145(3): e20192241
44.Edwards JD. Panduan antisipatif mengenai
risiko hasil yang tidak menguntungkan
pada anak-anak dengan kompleksitas
medis.J Pediatr.2017;180:247–250
45. NK Inggris, Hessler KL. Perencanaan
kelahiran prenatal untuk keluarga bayi baru
lahir yang terancam.J Perawat Obstet
Gynecol Neonatal.2013;42(3):390–399
46. Catlin A, Carter B. Pembuatan protokol
perawatan paliatif akhir hayat neonatal.J
Perinatol.2002;22(3):184–195
47. DeCourcey DD, Silverman M, Oladunjoye A,
Wolfe J. Perencanaan perawatan awal dan
hasil akhir kehidupan yang dilaporkan orang
tua pada anak-anak, remaja, dan dewasa
muda dengan kondisi kronis yang kompleks.
Obat Perawatan Kritikus.2019; 47(1):101–108
48. Durall A, Zurakowski D, Wolfe J. Hambatan untuk
melakukan diskusi perawatan lanjutan untuk anak-
anak dengan penyakit seumur hidup
kondisi yang mengancam.Pediatri.
2012;129(4):e975–e982
49. Sanderson A, Hall AM, Wolfe J. Diskusi
perawatan lanjutan: kesiapan dan
praktik dokter anak.J Penanganan
Gejala Nyeri.2016;51(3):520–528
50. Feudtner C, Carroll KW, Hexem KR,
Silberman J, Kang TI, Kazak AE. Pola pikir,
emosi, dan pengambilan keputusan
perawatan paliatif orang tua yang penuh
harapan: studi kohort prospektif.
Arch Pediatr Adolesc Med.2010;164(9):
831–839
51. Hill DL, Miller V, Walter JK, dkk. Regoaling: model
konseptual tentang bagaimana orang tua dari
anak-anak dengan penyakit serius mengubah
tujuan perawatan medis.Perawatan Palliat BMC.
2014;13(1):9
52. Horridge KA. Perencanaan perawatan
awal: kepraktisan, legalitas,
kompleksitas dan kontroversi.Anak Arch
Dis. 2015;100(4):380–385
53. Lotz JD, Jox RJ, Borasio GD, F€uhrer M.
Perencanaan perawatan awal anak: a
DARI AKADEMI PEDIATRI AMERIKA
 tinjauan sistematis.Pediatri.
2013;131(3):e873–e880
54. Mack JW, Joffe S. Berkomunikasi tentang
prognosis: tanggung jawab etis dokter
anak dan orang tua.Pediatri.
2014;133(Tambahan 1):S24–S30
55. Bluebond-Langner M, Hargrave D, Henderson
EM, Langner R. 'Saya harus hidup dengan
keputusan yang saya buat': meletakkan dasar
pengambilan keputusan untuk anak-anak
dengan kondisi yang membatasi hidup dan
penyakit yang mengancam jiwa.Anak Arch
Dis.2017;102(5):468–471
56. Lyon ME, Jacobs S, Briggs L, Cheng YI, Wang J.
Perencanaan perawatan awal yang berpusat pada
keluarga untuk remaja penderita kanker.JAMA
Pediatr.2013;167(5):460–467
57. Wiener L, Zadeh S, Battles H, dkk. Mengizinkan
remaja dan dewasa muda untuk
merencanakan perawatan akhir hayat mereka.
Pediatri.2012;130(5):897–905
58. POLST Nasional. Tersedia di: www.polst.
organisasi. Diakses 3 November 2021
59. Bondi E, Palumbo KL. Berita AAP. Ketahui
perbedaan hukum antara dnar, polst ketika
memberikan konseling kepada keluarga
tentang perawatan di akhir hayat. Tersedia di:
https://www. aappublications.org/news/
2019/02/07/law020719. Diakses 3 November
2021
60. Spraker-Perlman HL, Tam RP, Bardsley
T, dkk. Dampak keterlibatan perawatan
paliatif pediatrik dalam perawatan
pasien kritis tanpa kondisi kronis yang
kompleks.J Palliat Med. 2019;22(5):553–
556
61. Stutz M, Kao RL, Huard L, Grotts J, Sanz
J, Ross MK. Hubungan antara konsultasi
perawatan paliatif pediatrik dan
persiapan akhir hidup di pusat medis
akademis: analisis EHR retrospektif.
Rumah Sakit Pediatri.2018;8(3): 162–167
62. Sanderson A, Zurakowski D, Wolfe J.
Perspektif klinisi mengenai perintah
jangan melakukan resusitasi.JAMA Pediatr.
2013;167(10):954–958
63. Bright KL, Huff MB, Hollon K. Patah
hati – peran dokter: persepsi orang tua
yang berduka tentang interaksi
dengan dokter.Klinik Pediatr (Phila).
2009;48(4):376–382
64. Wilson DM, Cohen J, Deliens L, Hewitt
JA, Houttekier D. Tempat pilihan hari-
hari terakhir: hasil a
PEDIATRI Volume 149 nomor 5 Mei 2022
Diunduh dari http://publications.aap.org/pediatrics/article-pdf/149/5/e2022057011/1554182/peds_2022057011.pdf
survei publik berbasis populasi yang
representatif.J Palliat Med.2013;16(5): 502–
508
65. Higginson IJ, Sen-Gupta GJ. Tempat
perawatan pada kanker stadium lanjut:
tinjauan literatur sistematis kualitatif
tentang preferensi pasien.J Palliat Med.
2000;3(3): 287–300
66. Bluebond-Langner M, Beecham E, Candy B,
Langner R, Jones L. Tempat kematian
pilihan untuk anak-anak dan remaja
dengan kondisi yang membatasi hidup dan
mengancam jiwa: tinjauan sistematis
literatur dan rekomendasi untuk
penyelidikan di masa depan dan kebijakan.
Med Palliat.2013;27(8):705–713
67. Johnston EE, Martinez I, Currie E, Brock KE,
Rumah Sakit Wolfe J. atau rumah? Di manakah
sebaiknya anak-anak meninggal dan
bagaimana kita mewujudkannya?J
Penanganan Gejala Nyeri.2020;60(1):106–115
68. Dussel V, Kreicbergs U, Hilden JM, dkk. Melihat
melampaui tempat kematian anak: faktor
penentu dan dampak perencanaan lokasi
kematian anak.J Penanganan Gejala Nyeri.
2009;37(1):33–43
69. Postier A, Catrine K, Remke S. Keterlibatan
tim perawatan paliatif pediatrik
interdisipliner dalam ekstubasi penuh
kasih di rumah: dari pengambilan
keputusan bersama hingga kehilangan.
Anak-anak (Basel).2018;5(3):37
70. Wool C, Côt-e-Arsenault D, Perry Black
B, Denney-Koelsch E, Kim S, Kavanaugh
K. Penyediaan layanan perawatan
paliatif perinatal: survei multisenter di
Amerika Serikat.J Palliat Med.
2016;19(3):279–285
71. Undang-Undang Perlindungan Pasien dan Perawatan
Terjangkau, 42 USC § 18001 (2010)
72. Kongres AS. Kompilasi undang-undang perlindungan
pasien dan perawatan terjangkau: sebagaimana diubah
hingga 1 November 2010, termasuk undang-undang
perlindungan pasien dan perawatan terjangkau yang
merupakan bagian yang berhubungan dengan
kesehatan dari Undang-undang Rekonsiliasi Layanan
Kesehatan dan Pendidikan tahun 2010. Tersedia di:
https://www.hhs. gov/sites/default/files/ppacacon.pdf.
Diakses 3 November 2021
73. Dingfield L, Bender L, Harris P, dkk.
Perbandingan pasien rumah sakit anak dan
dewasa menggunakan data rekam medis
elektronik dari sembilan rumah sakit di
Amerika Serikat, 2008-2012.J Palliat Med.
2015;18(2):120–126
74. Kaye EC, Gattas M, Kiefer A, dkk.
Penyediaan perawatan paliatif dan hospice
untuk anak-anak di masyarakat: studi
populasi perawat hospice.J Penanganan
Gejala Nyeri.2019;57(2):241–250
75. Johnson LM, Snaman JM, Cupit MC, Baker JN.
Perawatan akhir hayat untuk anak-anak yang
dirawat di rumah sakit.Klinik Pediatr Utara Am.
2014;61(4):835–854
76. Wiener L, Tager J, Mack J, Battles H, Bedoya
SZ, Gerhardt CA. Membantu orang tua
mempersiapkan akhir hidup anak mereka:
survei retrospektif terhadap orang tua yang
menderita kanker.Kanker Darah Anak.
2020;67(2):e27993
77. Meert KL, Thurston CS, Sarnaik AP. Pengambilan
keputusan di akhir kehidupan dan kepuasan
terhadap perawatan: perspektif orang tua.Med
Perawatan Kritik Pediatr.2000;1(2): 179–185
78. Diekema DS, Botkin JR; Komite
Bioetika. Laporan klinis – tidak
lagi menyediakan nutrisi dan
hidrasi pada anak-anak.Pediatri.
2009;124(2):813–822
79. Rapoport A, Shaheed J, Newman C, Rugg M,
Steele R. Persepsi orang tua tentang tidak
adanya nutrisi dan hidrasi buatan selama
perawatan di akhir hayat.Pediatri.
2013;131(5):861–869
80. Beale EA, Baile WF, Aaron J. Diam bukanlah
emas: berkomunikasi dengan anak-anak
yang sekarat karena kanker.J Klinik Oncol.
2005;23(15):3629–3631
81. Steele AC, Kaal J, Thompson AL, dkk. Orang tua dan
saudara kandung yang berduka memberikan
nasihat kepada penyedia layanan kesehatan dan
peneliti.J Pediatr Hematol Oncol. 2013;35(4):253–
259
82. Pritchard M, Burghen EA, Gattuso JS, dkk.
Faktor yang membedakan gejala yang
paling menjadi perhatian orang tua
dengan gejala anak sekarat lainnya.J
Penanganan Gejala Nyeri.2010;39(4): 627–
636
83. Kutzsche S, Partridge JC, Leuthner SR, Lantos
JD. Ketika pengobatan untuk
mempertahankan hidup dihentikan dan
pasien tidak meninggal.Pediatri.2013;132(5):
893–897
84. Prita M, Burghen E, Srivastava DK, dkk. Gejala
terkait kanker paling mengkhawatirkan orang
tua selama minggu terakhir dan hari terakhir
kehidupan anak mereka. Pediatri.
2008;121(5):e1301–e1309
13
 85. Wolfe J, Grier HE, Klar N, dkk. Gejala
dan penderitaan di akhir hidup anak
penderita kanker.N Engl J Med.
2000;342(5):326–333
86. Pillai Riddell R, Flora DB, Stevens S,
Greenberg S, Garfield H. Peran perilaku
nyeri bayi dalam memprediksi peringkat
nyeri orang tua.Manajemen Res Nyeri.
2014;19(5):e124–e132
87. Dussel V, Joffe S, Hilden JM, Watterson-
Schaeffer J, Weeks JC, Wolfe J. Pertimbangan
tentang mempercepat kematian di kalangan
orang tua dari anak-anak yang meninggal
karena kanker.Arch Pediatr Adolesc Med.
2010;164(3):231–237
88. Akademi Pediatri Amerika. Donasi dan
transplantasi organ anak: pernyataan
kebijakan: prinsip-prinsip organisasi untuk
memandu dan menentukan sistem
perawatan kesehatan anak dan/atau
meningkatkan kesehatan semua anak:
komite perawatan rumah sakit dan
bagian pembedahan.Pediatri.2002;
109(5):982–984
89. Snaman JM, Kaye EC, Torres C, Gibson
D, Baker JN. Kesedihan orang tua setelah kematian
seorang anak karena kanker: pengembaraan yang
sedang berlangsung.Kanker Darah Anak.
2016;63(9):1594–1602
90. Marchand LR, Kushner KP, Siewert L.
Pernyataan kematian: tips bertahan hidup
bagi warga.Saya Dokter Keluarga.1998;
58(1):284–285
91. Departemen Kesehatan dan Layanan
Kemanusiaan AS, Pusat Pengendalian dan
Pencegahan Penyakit, Pusat Statistik
Kesehatan Nasional.Buku Panduan Dokter
tentang Surat Keterangan Medis Kematian,
Revisi 2003, Publikasi DHHS No. (PHS)
2003-1108.Hyattsville, MD: Departemen
Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan AS,
Pusat Pengendalian dan Pencegahan
Penyakit, Pusat Statistik Kesehatan
Nasional; 2003
92. Meert KL, Eggly S, Pollack M, dkk.
Perspektif orang tua mengenai
konferensi dokter-orang tua setelah
kematian anak mereka di unit
perawatan intensif anak.J Pediatr.
2007;151(1): 50–55.e1-2
14
Diunduh dari http://publications.aap.org/pediatrics/article-pdf/149/5/e2022057011/1554182/peds_2022057011.pdf
93. Oktober T, Dryden-Palmer K, Copnell B, Meert
KL. Merawat orang tua setelah kematian
seorang anak.Med Perawatan Kritik Pediatr.
2018;19(8S Tambahan 2):S61–S68
94. Kreicbergs UC, Lannen P, Onelov E, Wolfe J.
Kesedihan orang tua setelah kehilangan anak
karena kanker: dampak dukungan profesional
dan sosial pada hasil jangka panjang.J Klinik
Oncol.2007;25(22): 3307–3312
95. Janzen LCS, Weshues A. Dari pemberitahuan
kematian hingga pemakaman: pengalaman
orang tua yang berduka dan nasihat mereka
kepada para profesional.Akhir. 2003;48:149–
164
96. Finlay F, MacCallam J. Mendukung praktik
terbaik untuk menghadiri pemakaman anak
sebagai bagian dari peran profesional kami:
pedoman untuk mengembangkan kebijakan
layanan.J Palliat Med.2017;20(8):801
97. Weaver MS, Lichtenthal WG, Larson K, Wiener L.
Bagaimana pendekatan saya mengungkapkan
belasungkawa dan kenangan longitudinal kepada
sebuah keluarga setelah meninggalnya seorang
anak.Kanker Darah Anak.2019;66(2): e27489
98. Wolfsen R, Menkin E; Jaringan Perawatan
Paliatif Wisconsin. Fakta singkat #22:
menulis surat belasungkawa. Tersedia di:
https://www.mypcnow.org/fast-fact/
writing-a-condolence-letter/. Diakses 3
November 2021
99. Serwint JR. Tidak selalu berakhir bahagia:
kompleksitas hubungan dokter-pasien
dalam perawatan akhir hayat.
J Palliat Med.2004;7(1):77–78
100. Copeland D, Liska H. Penerapan jeda kode
pos: memperluas pembekalan pasca acara
hingga mencakup keheningan.J Trauma
Nurs.2016;23(2):58–64
101. Morrison W, Madrigal V. Kami masih
berkeliling keesokan harinya.Pediatri.
2020;145(3): e20192035
102. Bateman ST, Dixon R, Trozzi M. Penutup:
forum unik untuk mendukung residen
anak ketika menghadapi kematian
seorang anak.J Palliat Med.
2012;15(12):1329–1334
103. Hollingsworth CE, Wesley C, Huckridge
J, Finn GM, Griksaitis MJ. Dampak dari
kematian anak pada peserta pelatihan
pediatrik. Anak Arch Dis.2018;103(1):14–18
104. Sesi pembekalan Keene EA, Hutton N, Hall
B, Rushton C. Dukacita: intervensi untuk
mendukung profesional layanan
kesehatan dalam mengelola
kesedihan setelah kematian pasien.
Perawat Anak.2010;36(4):185–189,
kuis 190
105. Jonas D, Scanlon C, Rusch R, Ito J, Joselow
M. Bereavement setelah kematian seorang
anak.Klinik Psikiater Remaja Anak N Am.
2018;27(4):579–590
106. Serwint JR, Bostwick S, Burke AE, dkk.
Ketahanan AAP dalam menghadapi
kurikulum duka dan kehilangan.Pediatri.
2016;138(5):e20160791
107. Jensen J, Weng C, Spraker-Perlman HL.
Survei berbasis penyedia layanan untuk
menilai pengetahuan, sikap, dan praktik
perawatan duka pada ahli onkologi
pediatrik.J Palliat Med.2017;20(3): 266–272
108. Lichtenthal WG, Sweeney CR, Roberts
KE, dkk. Tindak lanjut duka setelah
kematian anak sebagai standar
perawatan onkologi pediatrik.Kanker
Darah Anak.2015;62(Tambahan 5):
S834–S869
109. Lichtenthal WG, Corner GW, Sweeney CR, dkk.
Layanan kesehatan mental untuk orang tua yang
kehilangan anaknya karena kanker: jika kita
membangunnya, apakah mereka akan datang?J
Klinik Oncol.2015;33(20):2246–2253
110. Wender E; Komite Aspek Psikososial
Kesehatan Anak dan Keluarga.
Menafkahi keluarga setelah kematian
seorang anak.Pediatri.2012;130(6):
1164–1169
111. Schonfeld DJ, Demaria T; Komite Aspek
Psikososial Kesehatan Anak dan
Keluarga, Dewan Penasihat
Kesiapsiagaan Bencana. Mendukung
anak dan keluarga yang berduka.
Pediatri. 2016;138(3):e20162147
112. Feudtner C, Walter JK, Faerber JA, dkk.
Keyakinan orang tua yang baik terhadap
orang tua dari anak yang sakit parah.JAMA
Pediatr. 2015;169(1):39–47
DARI AKADEMI PEDIATRI AMERIKA