Informasi Apa saja yang dibutuhkan pasien untuk kepindahan perawatan?
transit Apakah ada keterampilan khusus yang harus dimiliki pasien? Apa saja langkah-langkah yang bisa dilakukan pasien agar masa transisinya bisa dikatakan berhasil? Apa yang dokter harapkan selama masa transisi pasien berlangsung? Apakah dokter akan memberikan rekomendasi dokter kepada pasien yang akan berpindah ke perawatan dewasa? Bagaimana cara dokter membantu pasien untuk menemukan dokter yang tepat di perawatan dewasa? Usia Kapan sebaiknya pasien memulai proses transisi? Peran Siapa yang bisa membantu pasien apabila dokter (anda) sedang di luar kota? Bagaimana dokter/tenaga kesehatan memepersiapkan pasien untuk menghadapi keadaan darurat? Apakah dokter (anda) pernah berada di posisi di mana pasien mengeluhkan suatu gejala tapi anda tidak bisa mengungkapkan penyebabnya? Lalu apa yang anda lakukan? Komunikasi Bagaimana cara dokter membangun hubungan/rapport pada pasien yang baru saja pindah dari perawatan anak ke perawatan dewasa? Apabila pasien ada keluhan diluar jam rawat jalan atau jam kerja aktif sebagai dokter, bagaimana cara dokter menanggapi hal tersebut? Faktor yang Tentu saja ada perbedaan di perawatan anak dan perawatan berpengaruh dewasa, apa saja perbedaan antara perawatan anak dan perawatan dewasa? Apa saja perubahan yang akan terjadi pada perawatan dan pengobatan pasien? Apa saja sumber daya atau dukungan berpengaruh dalam masa transisi pasien? Bagaimana faktor seperti status sosial ekonomi, pekerjaan, dan pola asuh orang tua dapat mempengaruhi masa transisi pasien? Respon Apakah masa transisi ini dapat berpengaruh terhadap tingkat kesehatan pasien? Apakah ada kiat-kiat untuk pasien yang merasa cemas dan takut selama masa transisi berjalan? PERTANYAAN UNTUK PASIEN ASPEK PERTANYAAN KETERANGAN Skill komunikasi dan Komunikasi ke dokter Saat ada keluhan, siapa yang menyampaikan keluhan confidence - Perasaan atau kondisi tersebut kepada dokter? - Keluhan/menyampaikan kondisi - Kemampuan bertanya - Negosiasi Apabila anda ke dokter, siapa yang menjawab pertanyaan-pertanyaan dari dokter? - - Apabila ada hal-hal yang masih tidak anda pahami soal masa transisi, bagaimana anda menanganinya? Komunikasi ke orang tua Saat anda merasa tidak sehat, apakah anda - Menyampaikan kondisi memberitahukannya pada orang tua anda? - Penyampaian hasil pemeriksaan - Permit mandiri - Biaya Bagaimana respon orang tua anda saat anda menyampaikan kondisi anda, apabila anda merasa tidak sehat? Apakah orang tua anda ikut serta apabila anda pergi kontrol ke dokter? Fisik dan Psikis Apa saja yang perbedaan fisik (yang terlihat) di poliklinik anak dan poliklinik dewasa? Apa saja yang perbedaan emosional yang anda rasakan saat ada di poliklinik anak dan poliklinik dewasa? Bagaimana cara anda beradaptasi ke lingkungan yang baru (poliklinik dewasa) selama masa transisi? Apa yang anda rasakan selama menjalani masa transisi Perasaan kesepian, tanpa adanya perawatan? dukungan mengalami penurunan kualitas kesehatan
Keterampilan manajemen diri, keyakinan
dan kepercayaan, masalah keuangan dan asuransi, komunikasi dan keyakinan, perasaan dan emosi, lingkungan sosial dan rumah sakit berpengaruh negatif terhadap mereka yang mengalami masa transisi Jika pasien menjawab pertanyaan Bagaimana anda menghadapi dan mengelola perasaan- dengan respon negatif tanyakan perasaan tersebut selama masa transisi? Mengurus Siapa yang biasanya membuat janji temu atau administrasi mendaftar control? Sebelum pindah ke perawatan dewasa, apakah anda sudah mengenal dokter yang akan menangani anda di poliklinik dewasa? Tanyakan tentang perawatan Apakah anda rutin control ke dokter dewasa? medis mereka saat ini, frekuensi kunjungan dokter, dan status gejala mereka untuk menilai dampak transisi terhadap hasil kesehatan mereka. Sebelum anda berpindah ke dokter dewasa (masa transisi), apakah anda rutin control ke dokter anak? Mobilitas/transportasi Manajemen waktu Apa yang anda lakukan jika anda tidak bisa pergi control ke dokter padahal sudah waktunya control? Bagaimana cara anda mengatur waktu antara kehidupan sehari-hari dengan masa perawatan anda di rumah sakit? Manajemen keuangan Pengetahuan obat- Apakah anda rutin minum obat, apakah sesuai dengan obatan resep dokter (baik dalam waktu dan dosis)? Apakah anda sering lupa dalam mengkonsumsi obat? Biasanya apa yang anda lakukan agar anda bisa minum obat sesuai resep? PERTANYAAN UNTUK ORANGTUA
ASPEK PERTANYAAN
PERTANYAAN UNTUK PEERS
ASPEK PERTANYAAN
Pertanyaan ke Dokter/ Tenaga Medis
ASPEK PERTANYAAN Jawaban Keterangan
Keluarga Apakah orang tua pasien merupakan tipe yang Perilaku orang tua ini dianggap mendominasi? (segala urusan pasien orang tua sebagai hambatan bagi yang mengatur, tidak melibatkan anak dalam perkembangan hubungan proses pengambilan Keputusan) pasien-dokter dan komunikasi antara dokter dewasa dan orang dewasa muda. Apakah orang tua membiarkan anak tersebut menjawab semua pertanyaan yang dilontarkan tenaga medis? Apakah orang tua mendampingi selama terjadinya proses transisi? Apakah keluarga memastikan remaja/pasien tersebut mengetahui Riwayat Kesehatan mereka sendiri dan dapat mengatur pengobatan mereka sendiri? Apakah tim Kesehatan melibatkan keluarga dalam proses transisi? Sosioekonom Apakah terjadi penahanan pada pasien ( dilarang i melakukan kegiatan di luar)? Apakah pasien mengalami masalah dalam interaksi sosial? Coping Apakah pasien termasuk tipe yang mudah Coping mechanism yang buruk mechanism menyerah saat menghadapi tantangan? dapat mengganggu terjadinya masa transisi yang optimal Apakah pasien mengalami kesulitan saat memecahkan masalah? Apakah pasien cenderung menghindari hal-hal yang dirasa sulit dilakukan? Apakah pasien percaya dengan tenaga medis baik itu dokter maupun perawat? (terkait dengan penanganan medis yang dilakukan dokter kepada pasien)? Apakah pasien gampang marah dan reaktif Kedua sikap pasif yang Ketika mendapatkan masalah? ekstrem, “hanya mengandalkan orang lain” atau ketidakmampuan untuk mencari bantuan dapat mengganggu masa transisi Apakah pasien tetap tenang dan bekerja dalam menghadapi sebuah tantangan? Kesehatan Apakah pasien menerima bahwa pada masa Mental dan kecil sudah mendapatkan penyakit kronis? Dukungan Emosional Apakah pasien dapat memproses kejadian buruk dan tabah dalam menghadapi kenyataan bahwa dirinya menderita SLE? Apakah efek obat-obatan steroid mempengaruhi kestabilan mental dan emosi pasien? Apakah pasien cemas dan takut saat akan berpindah ke perawatan dewasa? Karena peralihan pelayanan ke layanan Kesehatan dewasa menyebabkan hilangnya hubungan yang dibangun seiring berjalannya waktu dengan tim layanan Kesehatan anak. Apakah pasien pernah mengalami pelecehan seksual selama perawatan penyakit? Pendidikan Apakah pasien memiliki pemahaman dan Kesehatan wawasan yang terbatas terhadap kondisi mereka (medical saat dipindahkan ke perawatan orang dewasa? education) Apakah keluarga memiliki pemahaman yang baik Pentingnya pemahaman mengenai penyakit SLE ini? mengenai penyakit SLE oleh keluarga dan generasi muda supaya mendapat support yang sesuai Apakah pasien mengalami pengaruh obat- obatan dan defisit kognitif selama perawatan yang berefek pada masa transisi? Apakah pasien mengikuti lupus camp (ODAPUS)? program seperti kamp lupus sangat membantu dalam membantu remaja untuk belajar, menerima, dan mengatasi cSLE. Peer Apakah pasien mendapat dukungan dari teman Dukungan sebaya diidentifikasi sebaya sesame SLE? sebagai manfaat yang signifikan pada remaja yang akan beralih ke perawatan orang dewasa Apakah peer membantu pasien mendorong normalisasi dan sosialisasi serta mengurangi isolasi sosial? Apakah kamp lupus yang diikuti pasien Mantan konselor pasien SLE terstruktur dan memiliki konselor pasien mantan berperan penting dalam SLE? pembelajaran remaja terkait penangggulangan penyakit dan sebagai konselor serta role model terkait dengan kepatuhan pengobatan dan diskusi informal dapat membantu mengoptimalkan kesiapan mental dan psikologis pasien Apakah pasien menggunakan komunitas sebagai Jaringan sosial yang kuat baik wahana untuk berbagi cerita? Apakah komunitas dan teman sebaya SLE, membantu pasien untuk mendorong pasien keluarga, teman-teman dalam ingin sehat? komunitas dianggap dapat meningkatkan ketahanan dan keterampilan mengatasi masalah tanpa memandang sosial ekonomi