Disusun Oleh :
I Made Juli Arta Arizona
2216107
1
LEMBAR PERSETUJUAN UJIAN PROPOSAL SKRIPSI
JUDUL SKRIPSI
Menyetujui
Pembimbing Skripsi
Miftafu Darussalam.Kep.,Sp,Kep,MB
NIDN: 05.1907.805
2
PRAKATA
Puji syukur penulis panjatkan kehadirat Allah SWT yang telah melimpahkan
rahmat dan hidayah-Nya sehingga penulis dapat menyelesaikan usulan penelitian
dengan judul " Gambaran kualitas hidup penderita hemofilia di komunitas
Himpunan Masyarakat Hemofilia lndonesia Yogyakarta".
Penulis menyampaikan terima kasih dan rasa hormat serta penghargaannya
kepada semua pihak yang telah membantu dan terutama kepada
Bapak/Ibu/Saudara yang saya hormati, yaitu:
1. Kuswanto Hardjo, dr., M.Kes selaku dekan Fakultas Kesehatan
Universitas Jendral Achmad Yani Yogyakarta
2. Tetra Sakti Adinugraha, M.Kep.,Sp.Kep.,MB. Selaku ketua program studi
keperawatan Universitas Jendral Achmad Yani Yogyakarta
3. Miftafu Darussalam, M.Kep., Sp.Kep.,MB. Selaku dosen pembimbing
yang telah meluangkan waktu, memberikan arahan dan bimbingan pada
penulisan khususnya dalam proposal ini.
4. Dwi Kartika Rukmi, M.Kcp., Sp. Kep.MB. Selaku dosen penguji yang
bersedia meluangkan waktu untuk menguji, mengoreksi, dan memberikan
masukan serta saran terhadap proposal ini.
5. Seluruh dosen keperawatan Universitas Jenderal Achmad Yani
Yogyakarta yang telah memberikan ilmu pengetahuan, pengalaman, serta
mendidik kami.
6. Kedua orang tua dan seluruh anggota keluarga yang telah memberikan
du1cungan, motivasi, doa, dan semangat kepada penulis.
7. Pudjo Hagung Widjajanto, Ph.D, Sp.A(K), dr. Selaku dokter anak
khususnya di bagian hematologi-onkologi anak dan wakil ketua Himpunan
Masyarakat Hemofilia Indonesia yang telah memberikan masukan dan
saran terhadap skripsi peneliti.
8. Semua teman-teman mahasiswa keperawatan angkatan 2016 yang telah
memberikan dukungan dan motivasi.
9. Semua pihak yang mendukung proposal ini, yang tidak dapat penulis
sebutkan satu persatu.
3
4
Semoga bantuan dan dukungan yang telah diberikan menjadi amal dan
mendapatkan balasan kebaikan dari Allah SWT. Akhirnya penulis
berharap semoga proposal ini dapat bermanfaat bagi pembaca dan dapat
menambah ilmu pengetahuan.
Penulis
5
DAFTAR ISI
HALAMAN JUDUL........................................................................................1
LEMBAR PERSETUJUAN JUDUL...............................................................2
KATA PENGANTAR......................................................................................3
DAFTAR ISI....................................................................................................5
DAFTAR TABEL............................................................................................6
DAFTAR GAMBAR........................................................................................7
DAFTAR LAMPIRAN....................................................................................8
BAB I................................................................................................................10
PENDAHULUAN............................................................................................10
A. Latar belakang......................................................................................11
B. Rumusan masalah.................................................................................11
C. Tujuan penelitian..................................................................................11
D. Manfaat penelitian................................................................................11
1. Manfaat bagi masyarakat................................................................12
2. Manfaat bagi peneliti selanjutnya...................................................13
3. Manfaat bagi penderita hemofilia...................................................13
BAB II..............................................................................................................14
TINJAUAN PUSTAKA...................................................................................14
A. Landasan teori.......................................................................................14
1. Hemofilia .......................................................................................14
2. Patofisiologi hemofilia....................................................................15
3. Kualitas hidup ................................................................................18
B. Kerangka teori......................................................................................20
C. Kerangka konsep..................................................................................21
D. Pertanyaan penelitian............................................................................21
BAB III.............................................................................................................22
METODE PENELITIAN.................................................................................22
A. Desain penelitian..................................................................................22
B. Lokasi dan waktu penelitian.................................................................22
6
C. Populasi dan sampel penelitian.............................................................22
D. Variabel penelitian................................................................................24
E. Definisi Operasional.............................................................................24
F. Alat dan metode pengumpulan data.....................................................24
G. Validitas dan Reliabilitas......................................................................26
H. Metode Pengolahan .............................................................................27
I. Analisa Data..........................................................................................29
J. Etika Penelitian.....................................................................................30
K. Pelaksanaan penelitiaan........................................................................31
7
DAFTAR TABEL
8
DAFTAR GAMBAR
9
DAFTAR LAMPIRAN
10
BAB I
PENDAHULUAN
11
Gangguan fungsi fisik terjadi karena perdarahan sendi yang berulang
sehingga dapat mengakibatkan nyeri, deformitas sendi, terbatasnya pergerakan
sendi, dan kecacatan. Penderita hemofilia juga cenderung mengurangi aktivitas
fisik untuk menghindari terjadinya perdarahan. Hal tersebut berdampak pada
terbatasnya aktivitas penderita hemofilia.
Kualitas hidup adalah persepsi individual terhadap posisinya dalam
kehidupan, dalam konteks budaya, sistem nilai dimana mereka berada dan
hubungannya terhadap tujuan hidup, harapan, standar, dan lainnya yang terkait.
Masalah yang mencakup kualitas hidup sangat luas dan kompleks termasuk
masalah kesehatan fisik, status psikologik, tingkat kebebasan, hubungan sosial
dan lingkungan dimana mereka berada (World Health Organization, 2010).
Setiap individu mengejar kebahagiaan dalam hidupnya. Kebahagiaan
sendiri merupakan keadaan psikologis yang positif ditandai dengan tingginya
derajat kepuasan hidup, emosi positif, dan rendahnya derajat emosi negatif
penting yang turut menentukan kualitas hidup individu. Kualitas hidup secara
umum dibedakan menjadi kualitas eksternal dan internal individu.
Kualitas eksternal berkaitan dengan kondisi lingkungan individu,
sedangkan kualitas internal berhubungan dengan kondisi subjektif individu seperti
otonomi, kreativitas, kontrol terhadap realitas, serta kesejahteraan subjektif dan
kebahagiaan yang dirasakan individu. Kondisi subjektif dianggap lebih berperan
dalam mempengaruhi kualitas hidup, karena kondisi kehidupan tertentu tidak
menghasilkan reaksi yang sama pada setiap individu, Tiap-tiap individu memiliki
definisi masing-masing mengenai hal-hal yang mengindikasikan kualitas hidup
yang baik dan buruk (Jacob,2018).
Gambaran kualitas hidup terkait kesehatan subjek hemofilia dewasa di
Indonesia berdasarkan SF-36 menunjukkan hasil lebih rendah pada komponen
fisik dibandingkan komponen mental. Derajat hemofilia secara klinis yang berat
dan keterlibatan sendi yang berat merupakan fakto prediktor kualitas hidup buruk
pasien hemofilia dewasa. Gabungan derajat hemofilia secara klinis dan
keterlibatan sendi memiliki nilai prediksi yang lebih baik terhadap kualitas hidup
terkait kesehatan pasien hemofilia dewasa (Prasetyawati, et al , 2016).
12
Berdasarkan Hasil Dari hasil Stupen pada tanggal 21 Desember 2019
terdapat 3 penderita mengatakan dalam 4 minggu terakhir kesehatan fisik dan
aktivitas sosial mengalami sedikit terganggu dan terdapat 5 orang mengatakan
rasa sakit/nyeri sangat mengganggu aktivitas sehari-hari dan pekerjaan.
Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Yogyakarta adalah
organisasi non pemeritah yang menaungi penderita hemofilia di Yogyakarta
jumlah penderita hemofilia di Yogyakarta berjumlah 90 penderita terbagi menjadi
5 kabupaten wilayah paling banyak yaitu wilayah Kulon Progo sebanyak 24
penderita hemofilia. Pada hemofilia kategori anak usia di bawah 18 tahun
sebanyak 9 penderita sedangkan untuk penderita hemofilia dewasa sebanyak 15
penderita dan yang paling sedikit yaitu wilayah Kota Yogyakarta sebanyak 9
penderita hemofilia. Pada hemofilia kategori anak di bawah usia 18 tahun
sebanyak 6 penderita hemofilia dan untuk dewasa sebanyak 3 penderita hemofilia.
Berdasarkan Fenomena di atas peneliti tertarik untuk melakuan penelitian
tentang gambaran kualitas hidup penderita hemofilia di komunitas Himpunan
Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Yogyakarta.
B. Rumusan Masalah
Bedasarkan latar belakang diatas maka dapat dirumuskan masalah penelitian ini
adalah “ Bagaimana gambaran kualitas hidup penderita hemofilia di komunitas
Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia Yogyakarta”.
C. Tujuan Penelitian
1. Tujuan umum
Mengetahui gambaran kualitas hidup penderita hemofilia di komunitas Himpunan
Masyarakat Hemofilia Indonesia Yogyakarta (HMHI Yogyakarta) terkait
kesehatan penderita hemofilia dewasa.
2. Tujuan khusus
a. Untuk mengetahui karakteristik penderita Hemofilia mengenai informasi
pribadi (usia, jenis kelamin, status perkawinan), status ekonomi, status
pendidikan, jenis Hemofilia (Hemofilia A , Hemofilia B).
b. Untuk mengetahui kualitas hidup domain fungsi fisik pada penderita
hemofilia.
13
c. Untuk mengetahui kualitas hidup domain fungsi sosial terhadap penderita
hemofilia.
d. Untuk mengetahui kualitas hidup domain seberapa berat masalah
keterbatasan akibat masalah fisik.
D. Manfaat
1. Manfaat Teoristik
Untuk menambah ilmu pengetahuan terutama ilmu pengetahuan medikal
bedah yang berhubungan dengan kualitas hidup penderita hemofilia di
komunitas Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI)
Yogyakarta.
2. Manfaat Praktis
a. Bagi ilmu keperawatan.
Hasil penelitian ini diharapkan dapat bermanfaat sebagai bahan acuan
penelitian di perpustakaan Universitas Jendelar Achmad Yani
Yogyakarta
b. Bagi penderita hemofilia di komunitas Himpunan Masyarakat
Hemofilia Indonesia Yogyakarta.
Memotivasi penderita hemofilia untuk meningkatkan kualitas hidup
secara mandiri
c. Bagi Peneliti Selanjutnya.
Memberikan gambaran pada peneliti lain berkaitan dengan topik
penelitian yang sama agar dapat di kembangkan lebih lanjut
14
BAB II
TINJAUAN TEORI
A. Pengertian Hemofilia
Hemofilia merupakan penyakit genetik yang telah di ketahui sejak
lama hemofilia sendiri didefinisikan sebagai penyakit atau gangguan
perdarahan yang bersifat herediter akibat kekurangan faktor pembekuan
VIII atau IX. Pada saat ini di kenal 2 jenis hemofilia, yaitu hemofilia A,
karena kekurangan faktor VIII (anti-hemophilia factor) dan hemofilia B,
karena kekurangan faktor IX (Agasani, Widiastuti 2019).
B. Penyebab Hemofilia
Hemofilia (A dan B) di turunkan secara sex (pewaris sifat genetik)
dan gen untuk faktor VIII dan IX terletak pada ujung lengan panjang (q)
kromosom X. Oleh karena itu, perempuan biasanya sebagai pembawa sifat
sedangkan laki-laki biasanya sebagai penderita (Smeltzer, 2013)
C. Klasifikasi Hemofilia
Klasifikasi hemofilia Pada keadaan normal, aktivitas faktor VIII
dan faktor IX berkisar antara 50-150 U/dL atau 50-150%. Diklasifikasikan
sebagai hemofilia berat bila aktivitas faktor VIII atau IX kurang dari 1%
hemofilia sedang bila kadarnya di antara 1-5 % dan hemofilia ringan di
antara 5-30% (Prasetyawati, 2016).
D. Manajemen perawatan hemofilia di rumah
Menurut America National Hemophilia Foundation (2018) pasien
hemofilia bila memerlukan perawatan di rumah, yaitu:
1. Diagnosa hemofilia harus benar.
2. Frekuensi pendarahan, bila terjadi pendarahan 2-3 bulan sekali, maka
tidak perlu dilakukan pengobatan di rumah.
3. Penderita dengan inhibitor faktor VIII pada awal terapi, tidak di
lakukan pengobatan di rumah.
4. Catatan kesehatan/penggunaan faktor VIII harus baik.
5. Berkunjung rutin setiap 6-12 bulan ke klinik untuk meyakinkan bahwa
penderita sehat fisik dan jasmani.
15
E. Patofisiologi hemofilia
Hemofilia A
Faktor VIII
Hemofilia B
F aktor IX
16
F. Gejala Hemofilia
Pasien hemofilia berat dapat mengalami pendarahan spontan atau
akibat trauma ringan. Pada hemofilia sedang biasanya pendarahan terjadi
karena trauma yang lebih berat, sedangkan pada hemofilia ringan dapat
tidak terdeteksi beberapa waktu sampai pasien mengalami pendarahan
yang sulit berhenti pasca tidakan operasi ringan seperti cabut gigi atau
sirkumsisi ( Windiastuti, 2018).
G. Komplikasi
1) Hematuria merupakan dimana kondisi ditemukannya darah di dalam
urin (prasetyo et ,al,2016)
2) Reaksi negatif terhadap pengobatan, beberapa orang dengan mengida
hemofilia, sistem kekebalan tubuh memiliki reaksi negatif terhadap
faktor pembekuan yang digunakan, ketika hal ini terjadi sistem
kekebalan tubuh dapat mengembangkan protein (inhibitor) yang
menonaktifkan faktor pembekuan (Hoffrand, 2016)
3) Kerusakan sendi. Pendarahan internal dapat menekan area sendi jika
hal ini terjadi akan muncul rasa sakit yang parah. Jika terus dibiarkan
tanpa penanganan (Widiastuti, 2018)
H. Penatalaksanaan Hemofilia
a. penatalaksanaan khusus
1. Terapi profilaksis ini memberikan hasil yang baik sehingga organisasi
kesehatan dunia World Health Organisation (WHO) telah menetapkan
terapi profilaksis sebagai terapi pilihan bagi semua penderita dengan
hemofilia berat. Namun, karena konsentrat faktor pembekuan
membutuhkan biaya tinggi, sulit bagi beberapa negara, termasuk
Indonesia, untuk menjadikan terapi profilaksis dengan konsentrat
faktor pembekuan sebagai terapi standar (Septarini, 2016)
2. Untuk pendarahan yang mengancam jiwa ( intrakranial, intra abdomen
atau saluran nafas), replacement therapy harus segera di berikan
sebelum melakukan pemeriksaan lebih lanjut. Replacement therapy
diutamakan menggunakan konsentrat faktor VIII atau IX , baik
17
konsentrat viral-inactivated plasma derived maupun rekombinan,
diberikan melalui suntikan intravena.
3. Pemberian Inhibitor merupakan antibodi igG yang di bentuk oleh
tubuh penderita hemofilia terhadap terapi faktor pembekuan yang
diberikan bersifat menetralisir faktor VIII atau faktor IX. Inhibitor
lebih sering terjadi pada hemofilia A, terutama hemofilia A berat,
dengan insiden sekitar 20-30%. Pada hemofilia B insidennya lebih
rendah yaitu 1-3%Perdarahan berulang, terutama pada sendi,
merupakan gejala utama hemofilia. Pada akhirnya, perdarahan sendi
yang berulang ini akan menyebabkan artropati yang berat dan
menimbulkan kecacatan
4. Penderita hemofilia dianjurkan untuk menjalankan perawatan gigi
konservatif secara berkala. (Hoffbrand, 2016)
b. Penatalaksanaan umum
1. Langkah pertama apabila terjadi perdarahan sendi/otot akut ialah
melakukan tindakan RICE (Rest, Ice, Compression, Elevation), yaitu
immobilisasi , kompres es, penekanan atau pembebetan dan
meninggikan anggota badan/ekstremitas yang mengalami
pendarahan, tindakan ini harus segera dilakuakan terutama apabila
jauh dari pusat pengobatan. Selanjutnya dalam waktu 2 jam setelah
pendarahan , penderita hemofilia sudah harus mendapatkan faktor
pembekuan yang diperlukan ( Windiastuti, (2018)
I. Kualitas Hidup
World Health Organization / WHO (2004) dalam (Yusra, (2010)
menjelaskan bahwa kualitas hidup adalah presepsi individu terhadap posisi
mereka dalam kehidupan dan korteks budaya serta sistem nilai dimana
mereka hidup dan dalam huungannya dengan tujuan individu, harapan,
standar, dan perhatian. Hal ini di pengaruhi oleh kesehatan, fisik, mental,
psikologis kepercayaan pribadi dan hubungan sosial mereka dengan
lingkungan sekitar.
18
1. Faktor-faktor yang mempengaruhi kualitas hidup
a) Jenis kelamin
Terdapat perbedaan kualitas hidup anatar laki-laki dan perempuan,
dimana kualitas hidup laki-laki lebih baik dari pada kualitas hidup
perempuan
b) Usia
Individu dewasa mengespresikan kesejahteraan lebih tinggi dari
pada usia dewasa madya
c) Pendidikan
Kualitas hidup akan meningkat seiring dengan lebih tingginya
tingkat pendidikan yang didapatkan oleh individu
d) Pekerjaan
Terdapat perbedaan kualitas hidup antara individu berstatus sebagai
pelajar,individu yang bekerja dan individu yang tidak mampu
bekerja (Moons, 2004 dalam Nofitri 2009).
e) Kesejahteraan sosial
Hubungan dengan keluarga atau kehidupan rumah tangga,
hubungan dengan kerabat dalam keluarga besar, hubungan dengan
teman atau kerabat (Felce dan perry 1994 dalam Nofitri, (2009)
2. Skor penilaian kualitas hidup Kuesioner SF-36 (Short Form-36)
merupakan salah satu bentuk kuesioner generik yang banyak dipakai pada
penelitian-penelitian mengenai kualitas hidup pada pasien hemofilia.
Kuesioner ini terdiri dari 36 butir pertanyaan yang terbagi menjadi 8
dimensi. Dimensi tersebut antara lain: dimensi fungsi fisik, peran fisik,
rasa nyeri, kesehatan umum, fungsi sosial, vitalitas, peran emosi, dan
kesehatan mental dan selanjutnya akan dikelompokkan menjadi 3
komponen yaitu komponen fisik terdiri dari fungsi fisik, peranan fisik, rasa
nyeri , sedangkan komponen mental terdiri dari peranan emosi, kesehatan
mental dan fungsi sosial dan keterbatasan gerak akibat masalah fisik terdiri
dari kesehatan umum dan vitalisasi (Rand, (2002)
19
J. Kerangka Teori Kualitas Hidup Hemofilia
Klasifikasi Manajemen
hemofilia perawatan
Penyebab
Hemofilia hemofilia di
hemofilia
rumah
Gejala hemofilia
1. Fungsi fisik
2. Fungsi sosial
3. Nyeri tubuh
Komplikasi
4. Kesehatan mental umum 8 elemen
hemofilia
5. Keterbatasan peran Kualitas hidup
6. Kesehatan umum
7. Vitalisasi
8. Keterbatasan emosional Penatalaksanaan
hemofilia
khusus Umum
1. Faktor 1. Rest
VIII dan 2. Ice
IX 3. Comressio
2. Perawat n
an gigi 4. elevation
20
K. Kerangka konsep
Variabel tunggal
Kualitas hidup penderita a. Fungsi fisik
Hemofilia b. Fungsi sosial
c. Keterbatasan akibat masalah fisik
21
BAB III
METODE PENELITIAN
A. Rencana penelitian
Teknik pengambilan sampel dengan menggunkan metodesurvai
deskriptif, merupakan suatu metode yang digunakan untuk melihat gambaran
atau fenomena yang terjadi di dalam suatu populasi tertentu (Notoatmodjo).
Pada penelitian ini menggunkan pendekatan cross sectional yaitu jenis cara
pendekatan observasi atau pengumpulan data sekaligus pada suatu saat
(Siyoto dan Sodiq, 2015).
B. Lokasi dan waktu penelitian
1. Lokasi penelitian
Lokasi dalam penelitian ini yaitu di komunitas himpunan masyarakat
hemofilia yogyakarta. Gubuk argosari, Bantul, Sedayu Kab Bantul
Daerah Istimewa Yogyakarta
2. Waktu penelitian
Pengambilan data dilaksanakan pada bulan 20 Maret 2020 s/d 30 April
2020
C. Populasi dan sampel
1. Populasi
Populasi adalah merupakan wilayah generalisasi yang terdiri dari
obyek/subyek yang memiliki kuantitas dan karakteristik tertentu yang
ditetapkan oleh peneliti untuk dipelajari dan kemudian ditarik
kesimpulannya (Siyoto dan Sodiq, 2015). Populasi dalam penelitian ini
adalah penderita hemofilia yang berusia di atas 18 tahun yang berjumlah
42 penderita hemofilia.
2. Sampel
Sampel adalah sebagian dari jumlah dan karakteristik yang
dimiliki oleh populasi tersebut, ataupun bagian kecil dari anggota
populasi yang diambil menurut prosedur tertentu sehingga dapat
mewakili populasinya (Siyoto dan Sodiq, 2015). Sampel pada penelitian
22
ini adalah penderita hemofilia di komunitas himpunan masyarakat
hemofiilia yogyakarta. Penetapan besaran sampel penelitian ini
menggunakan rumus Dahlan tetapi pada saat d hitung menggunakan
rumus (Dahlan, 2013) mendapatkan hasil 92 responden.
(60,8%) →p
n = zα2 x p x q
d2
= 1,96 x 0,608 x 0,392
0,102
= 3,8416 x 0,608 x0,392
0,01
= 0,9155
0,01
= 91,55
= 92
Keterangan :
n = Besar sampel yang di perlukan.
Zα = Deviat buku alfa (1,96).
p = Proporsi kategori variabel yang diteliti (63%) (angasani
& Widiastuti,2019)
Q =1-p
d = Presisi (10%).
23
D. Variabel penelitian
Variabel merupakan kegiatan menguji hipotesis, yaitu menguji
kecocokan antara teori dan fakta empiris di dunia nyata (Noor, (2012)
Variabel dalam penelitian ini adalah variabel tunggal yaitu kualitas hidup
penderita hemofilia.
E. Definisi operasional
Definisi operasional suatu yang dapat dijadikan sebagai
ukuran/indikator dari suatu variabel, dan ukuran/indikator tersebut tidak
abstrak,namun mudah di ukur (Noor, 2012). Definisi operasional pada
penelitian ini tercantum dalam Tabel 3.1 Tabel Definisi Operasional
Nama Variabel Definisi Alat Ukur Skala Penilaian
Operasional Pengukuran
2. Karakteristik
Responden : 1 =Laki-laki
a. Jenis kelamin Gender yang di Nominal 2 =Perempuan
bawa sejak lahir
b. Usia Hasil pengukuran Ordinal 1 = Dewasa awal (18-40
dari tanggal lahir tahun)
responden 2= Dewasa madya (41-
sampai tanggal 60)
pengambilan data 3=Dewasa lanjut ( >60
24
tahun) (Hurlock, 2011)
c. Pendidikan Pendidikan dasar Ordinal
pendidikan tinggi 1= SD
2= SMP
3= SMA
4=Perguruan tinggi
25
terdiri dari 5 item digunakan untuk mengukur kualitas hidup seseorang
dalam 4 minggu terakhir. Kualitas hidup dikatakan buruk jika nilai ≤ 50
dan kualitas hidup dikatakan baik jika nilai > 50.
Table 3.2 kisi – kisi Instrumen kualitas hidup SF36
Domain Indikator No pertanyaan
1. Fungsi fisik 1. Fungsi fisik 3, 4, 5, 6, 7, 8,
2. Keterbatasan 9, 10, 11, 12,
fisik 13, 14, 15, 16,
3. Nyeri tubuh 21, 22
26
yang digunkan mampu mengukur apa yang hendak kita ukur
(Notoatmodjo, 2010). validasi adalah suatu indeks yang menunjukan alat
ukur itu benar-benar mengukur apa yang di ukur. Validitas ini
menyangkut menyangkut akurasi instrumen untuk mengetahui apakah
kuesioner yang disusun tersebut valid , maka perlu diuji dengan uji
korelasi anatara skore (nilai) tiap-tiap butir pertanyaan dengan total
kuesioner tersebut (Noor, 2011) menentukan valid atau tidaknya suatu
item pertanyaan dilakukan dengan membandingkan r hitung ≥ r tabel
maka dikatakan valid. Didalam penelitian ini tidak melakukan uji
validitas karena kuesioner kualitas hidup SF -36 ini sudah dilakukan uji
validitas oleh (Setiati, Alwi, Yamin, Salim, 2017). Dengan hasil domain
fungsi fisik (r=0,363; p=0,001), dan memiliki korelasi negatif antara NT
pro-BNP dengan domain kesehatan umum(r=-0,269; p=0,020) dan
kesehatan mental (r=-0,271; p=0,019). Konsistensi internal kuesioner SF-
36 bahasa Indonesia, yang diukur dengan Cronbach’s alpha dinilai baik
dengan nilai >0,70.
2. Uji Reliabilitas
Reliabilitas berarti sejauh mana alat ukur dapat menghasilkan
nilai yang sama dan konsisten walaupun dilakaukan pengukuran berulang
kali. Data yang reliabel apabila dua subjekyang sama menghasilakan data
data yang sama walaupun dilakukan pengukuran berulang kali dan
datanyanya tidak berubah (Notoatmodjo, (2010) peneliti tidak melakukan
uji relabilitas karena sudah dilakukan oleh (Setiati, Alwi, Yamin, Salim,
2017). Dengan hasil Uji repeatability antara hari 1 dan hari 8 dinilai baik
dengan korelasi positif kuat (r=0,626; p=0,003) dan tidak ada perbedaan
bermakna pada level item, domain, dan keseluruhan kuesioner.
27
presentase). Namun sebelumnya dilakukan pengolahan data terlebih
dahulu yang terdiri dari:
a) Editing (pengeditan)
Hasil data dari pengambilan kuesioner dari responden telah
dilakukan penyuntingan (editing) untuk dilakukan pengecekan
kelengkapan semua pertanyaan yang telah di isi, jawaban yang
belum lengkap telah di cek kembali oleh peneliti agar responden
melengkapi kembali
b) Coding (Pemberian kode)
Setelah semua kuesioner di perbaiki atau disunting
selanjutnya dilakukan peng “kodean” atau “coding”, yaitu mengubah
data dari berbentuk kalimat atau huruf menjadi data angka atau
bilangan.
1) Tingkat usia
Kode 1 : 18-40
Kode 2 : 41-60
Kode 3 : 60>
2) Jenis kelamin
Kode 1 : Laki-laki
Kode 2 : Perempuan
3) Pendidikan
Kode 1 : Pendidikan dasar
Kode 2 : Pendidikan tinggi
4) Penghasilan
Kode 1 : > UMR
Kode 2 : ≤ UMR
5) Pekerjaan
Kode 1 : Bekerja
Kode 2 : Tidak bekerja
c) Tabulating (Tabulasi)
28
Data didistribusi yang telah diklarifikasi atau dikelompokan
dalam bentuk table kemudian dierikan skor dan disusun.
Selanjutnya, dilakuakan pengolahan data atau analisis data
menggunakan program statistik terkomputersasi.
d) Entry (Memasukkan data)
Data yang sudah dikumpulkan dimasukan lagi ke dalam
program atau “software” komputer.
e) Cleaning (Pembersihan data)
Apabila semua data setiap sumber data atau responden
selesai dimasukkan, perlu dicek kembali untuk melihat kemungkinan
adanya kesalahan-kesalahan kode ,ketidak lengkapan dan
sebagainya.
I. Analisis data
Analisis univariat digunakan untuk menjabarkan secara depritif
mengenai karakteristik setiap variabel penelitian. Pada umumnya dalam
analisa univariat hanya menghasilkan distribusi frekuensi dan presentas dari
setiap variabel (sumantri, (2011).
J. Etika penelitian
Beberapa prinsip dasar yang harus dipegang teguh dalam melaksanakan
suatu penelitian menurut Notoatmodjo (2010) sebagai berikut:
1) Menghormati Harkat dan Martabat Manusia (Respect For Human
Digenity)
Peneliti perlu mempertimbangkan hak-hak subjek penelitian
untuk mendapatkan informasi berkaitan dengan tujuan dilakukannya
penelitian tersebut. Peneliti juga harus memberikan kebebasan kepada
subjek untuk memberikan informasi atau tidak memberikan informasi
(berpartisipasi). Selain itu, peneliti mempersiapkan formulir
persetujuan subjek (inform concent) yang meliputi penjelasan manfaat
penelitian, penjelasan kemungkinan resiko dan ketidaknyamanan yang
ditimbulkan, penjelasan manfaat yang didapat, persetujuan peneliti
dapat menjawab setiap petanyaan yang diajukan oleh subjek berkaitan
29
dengan prosedur penelitian, persetujuan subjek dapat mengundurkan
diri sebagai subjek penelitian kapan saja, serta jaminan anonimitas dan
kerahasiaan identitas dan informasi yang diberikan oleh responden.
2) Menghormati Privasi dan Kerahasiaan Subjek Penelitian (Respect
For Privacy and Confidentiality)
Peneliti tidak boleh menampilkan informasi berkaitan dengan
identitas dan kerahasiaan identitas responden. Setiap orang
mempunyai hak-hak dasar individu termasuk privasi dan kebebasan
individu dalam memberikan informasi.
3) Menghormati Privasi dan Kerahasiaan Subjek Penelitian (Respect For
Justice an Inclusivenees)
Prinsip keterbukaan dan keadilan perlu diterapkan oleh peneliti
yaitu dengan kejujuran, keterbukaan, dan kehati-hatian. Prinsip
tersebut menjamin bahwa semua subjek penelitian memperoleh
perlakuan dan keuntungan yang sama tanpa membedakan jender,
agama, etnis, dan lain-lain.
4) Memperhitungkan Manfaat dan Kerugian Yang Ditimbulkan
(Balancing Harms and Benefits)
Sebuah penelitian hendaknya memperoleh manfaat
semaksimal mungkin bagi masyarakat pada umumnya dan subjek
penelitian pada khususnya. Peneliti hendaknya berusaha
meminimalisasi dampak yang dapat merugikan subjek penelitian, oleh
karena itu pelaksanaan penelitian harus dapat mencegah atau paling
tidak mengurangi rasa sakit, cidera, stres, maupun kematian subjek
penelitian.
K. Pelaksanaan penelitian
Penelitian ini dilaksanakan melalui tahap-tahap berikut :
1. Tahap persiapan
dilakukan untuk mempersiapkan proses penelitian dengan mempersiapkan
prosedur yang akan dilakukan untuk melaksanakan penelitian yaitu dari
penyusunan proposal sampai dengan revisi proposal.
30
Tahap-tahap dalam mengajukan proposal meliputi :
a. Penentuan fenomena dan masalah penelitian
b. Pengajuan judul
c. Konsultasi dengan pembimbing mengenai judul yang di ajukan
d. Konsultasi dengan pembimbing untuk menentukan langkah-langkah
penyusunan proposal
e. Melakukan studi pustaka sebagai acuan penelitian yang bersumber dari
buku-buku keperawatan, dan jurnal atau artikel
f. Mengadakan studi pendahuluan di komunitas Himpunan Masyarakat
Hemofilia Indonesia (HMHI) Yogyakarta.
g. Menyusun proposal penelitian
h. Konsultasi dengan pembimbing dan melakukan revisi
i. Mempersiapkan presentasi proposal
j. Melakukan perbaikan proposal sesuai prosedur
k. Mengurus surat izin penelitian di Universitas jenderal Achmad Yani
Yogyakarta
2. Tahap pelaksanaan meliputi :
a. Peneliti datang ke lokasi penelitian yaitu di komunitas Himpunan
Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Yogyakarta
b. Pengecekan dan persiapan kuesioner
c. Penyerahan uang transportasi untuk responden dengan nominal sesuai
dengan ketentuan komunitas Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia
Yogyakarta
d. Pengambilan data oleh seorang asisten peneliti mahasiswa semester 8
e. Penyusunan Laporan Penelitian
3. Tahap penyelesaian meliputi :
a) Penulisan hasil penelitian
1. Data yang sudah terkumpul kemudian dilakukan editing, coding,
scoring, dan tabulating.
2. Setelah itu dilakukan uji statistik korelasi dengan komputerisasi
menggunakan SPSS
31
3. Menyusun laporan akhir meliputi Bab IV yang berisi hasil
penelitian, pembahasan, dan keterbatasan penelitian. Bab V berisi
kesimpulan dan saran.
b) Konsultasi kepada pembimbing
c) Seminar hasil penelitian
d) Perbaikan laporan penelitian
e) Pembuatan naskah publikasi
DAFTAR PUSTAKA
Agasani, F., & Windiastuti, E. (2019). Kualitas Hidup Anak dengan Hemofilia di
Rumah Sakit Dr. Cipto Mangunkusumo. 21(6), 73–80.
America National Hemophilia Foundation. (2018). For Bleeding Disorder
hemophilia. https://www.hemophilia.org/About-Us. Tanggal 2 januari 2020
32
Jam 19.18 WIB
Hoffbrand, A.V (2016). Kapita selekta Hematologi edisi 6. penerbit buku
kedokteran EGC. Jakarta
Hurlock, E. B. (2011). Psikologi perkembangan : sauatu pendekatan sepanjang
rentang kehidupan. Jakarta:Erlangga.
Jacob, D. E. (2018). Faktor Faktor Yang Mempengaruhi Kualitas Hidup
Masyarakat Karubaga District Sub District Tolikara Propinsi Papua. Jurnal
nasional ilmu kesehatan. 1, 1–16.
Kiswari,R. (2014). Hematolohi & Tranfusi. Jakarta.
Ningrum, C.A.W , Hidayati, T ,Rahmah (2016) Kualitas hidup pasien urolithiasis
pada komponen fisik dan komponen mental dengan instrumen short from-36
(SF-36) universitas muhammadiyah yogyakarta Jurnal Care Vol. 4, No.3.
Yogyakarta.
Nofitri, N. (2009).Gambaran kulitas hidup pada individu dewasa berdasarkan
karakteristik budaya jakarta jurusan keperawatan universitas indonesia.
Jakarta.
Nursalam, (2013). Metodelogi penelitian ilmu kesehatan: pendekatan praktis.
Edisi 3. Jakarta: Salemba Medika.
Noor, Juliansyah, (2011). Metodelogi penelitia:Skripsi,Tesis,Disertasi,Karya
ilmiah. Jakarta.: PT Fajar Interpratama Mandiri.
Notoatmodjo, (2010) metodologi penelitian kesehatan. Jakarta. PT Rina cipta.
Prasetyawaty F,Sukrisman L, Setyohadi B, Setiati F, Prasetyo M (2016).
Prediktor Kualitas Hidup terkait Kesehatan pada Pasien Hemofilia Dewasa
di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo Predictors of Health-Related Quality
of Life in Adult Hemophilia. 3(3), 116–124.
RAND, (2002). How to score the SF-36. Diakses pada tanggal 25 Desember 2019.
Dari http://www.chiro.org/LINKS/OUTCOME/How to score the SF-36.pdf.
Rahmawati,Yuli , Aryani,Dyah , Adnan, (2014). Validasi kuesioner SF-36 versi
indonesia Terhadap pasien hipertensi di puskesmas yogyakarta. Vol.11.No.01,
ISSN 1693-3591.
Schnabel, F. (2019). Hari hemofilia sedunia. 1963(April 2015), 1–3.
33
Septarini, A. D., & Windiastuti, E. (2010). Terapi Profilaksis versus. 11(5), 311
316. Jakarta.
Siyoto S & Sodik A. M. (2015) Dasar metodologi penelitian. Yogyakarta :
Literasi media publikshing.
Salim, S.,Yamin, M., Alwi, I., Setiati, S. Validity and Reliability of the Indonesian
Version of SF-36 Quality of Life Questionnaire on Patients with Permanent
Pacemakers. Universitas Indonesia-Cipto Mangunkusumo Hospital . Jakarta/
Smeltzer, S.C & Bare B.G. (2013) Buku ajar Keperawatan Medikal Bedah. edisi
8 volume 2 Penerbit buku kedokteran EGC. Jakarta.
Sumantri, Arif, (2011). Metodelogi penelitian kesehatan. Kencana perdana group
Jl. Tambara Raya no.23 Rawamangun-jakarta.
Sugiyono, (2012). Metode penelitian kuantitatif kualitatif dan R&D. Bandung.
Alabeta.
Windiastuti,E.,Nency,Y,M.,Mulatsih,S.,Sudarmanto,B.,Ugrasena,ID,G.(2018).
Buku ajar hematologi-onkologi anak edisi revisi Jakarta selatan.
World Health Organization. (2010). WHO Quality of Life-BREF (WHOQOL-
BREF). http://www.who.int/substance abuse/research tools/whoqolbref/en/.
Tanggal 4 November 2019 Jam 20.30 WIB
Yth Bpk/Ibu/Saudara/Saudari
Di tempat,
Dengan Hormat,
34
Saya I Made Juli Arta Arizona selaku mahasiswa Program Studi
Keperawatan (S-1) Fakultas Kesehatan Universitas Jenderal Achmad Yani
Yogyakarta. Saya meminta bantuan Bpk/Ibu/Saudara/Saudari dalam penelitian
saya yang berjuduI "Gambaran kualitas hidup penderita hemofilia di Komunitas
Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Yogyakarta”. Saya berharap
Bpk/Ibu/Saudara/Saudari bersedia mengisi kuesioner dan memberikan jawaban
yang sesuai dengan pendapat pribadi tidak dipengaruhi oleh orang lain. Saya akan
menjamin kerahasiaan identitas dan pendapat Anda. Informasi yang Anda berikan
dipergunakan untuk mengembangkan pelayanan kesehatan khususnya di bidang
ilmu keperawatan.
Nama / Inisial :
Usia :
35
Alamat :
Dengan ini saya menyatakan bahwa saya bersedia menjadi responden pada
penelitian yang dilaksanakan oleh:
NPM : 2211610
Demikian surat pernyataan ini saya buat dengan sukarela dan tanpa ada paksaan
dari pihak manapun.
Responden
(……………………………………)
Petunjuk pengisian :
a. Semua pertanyaan harus dijawab
b. Berilah tanda checklist (√) pada tempat yang disediakan dan isilah titik-
titik jika ada pertanyaan yang harus dijawab
c. Setiap pertanyaan diisi seusai dengan data dari anda
36
d. Bila ada yang kurang dimengerti dapat ditanyakan kepada peneliti
1. Nama (Inisial) :
2. Jenis kelamin : □ Laki-Laki □ Perempuan
3. Usia : ........... tahun
4. Pekerjaan :
5. Agama : □ Islam □ Katolik
□ Kristen □ Hindu
□ Budha
37
- Buruk =5
2. Bagaimana kesehatan anda saat ini dibandingkan satu tahun yang lalu ?
- Sangat lebih baik =1
- Lebih baik =2
- Sama saja =3
- Lebih buruk =4
- Sangat buruk =5
Dalam 4 minggu terakhir apakah keadaan kesehatan anda sangat membatasi aktifitas
yang anda lakukan dibawah ini ?
38
9. Berjalan lebih dari 1,5
km
10. Berjalan melewati
beberapa gang/1km
11. Berjalan melewati satu
gang/0,5 km
12. Mandi atau memakai
baju sendiri.
39
lama dari biasanya.
19. Dalam melakukan pekerjaan
atau kegiatan lain tidak berhati-
hati sebagaimana biasanya.
20. Dalam 4 minggu terakhir seberapa besar kesehatan fisik anda atau masalah
emosional menganggu aktifitas sosial anda seperti biasa dengan keluarga, teman,
tetangga atau perkumpulan anda ?
- Tidak mengganggu =1
- Sedikit mengganggu =2
- Cukup mengganggu =3
- Mengganggu sekali =4
- Sangat mengganggu sekali =5
21. Seberapa besar anda merasakan nyeri pada tubuh anda selama 4 minggu terakhir
- Tidak ada nyeri =1
- Nyeri sangat ringan = 2
- Nyeri ringan =3
- Nyeri sedang =4
- Nyeri sekali =5
- Sangat nyeri sekali =6
22. Dalam 4 minggu terakhir, seberapa besar rasa sakit/nyeri menganggu pekerjaan
anda sehari-hari (termasuk pekerjaan diluar rumah dan pekerjaan didalam rumah)?
40
Pertanyaan-pertanyaan dibawah ini adalah tentang bagaimana perasaan anda dalam 4
minggu terakhir, untuk setiap pertanyaan silahkan beri 1 jawaban yang paling sesuai
dengan perasaan anda.
NO Pertanyaan Selalu Hampir Cukup Kadang- Jarang Tidak
selalu sering kadang pernah
23. Apakah anda
merasa penuh
semangat ?
24. Apakah anda
orang yang sangat
gugup ?
25. Apakah anda
merasa sangat
tertekan dan tak
ada yang
menggembirakan
anda ?
26. Apakah anda
merasa tenang
dan damai ?
27. Apakah anda
memiliki banyak
tenaga?
28. Apakah anda
merasa putus asa
& sedih ?
29. Apakah anda
merasa bosan ?
30. Apakah anda
seorang yang
periang ?
31. Apakah anda
merasa cepat lelah
?
32. Dalam 4 minggu terakhir seberapa sering kesehatan fisik anda atau
masalah emosi mempengaruhi kegiatan sosial anda (seperti mengunjungi
teman, saudara dan lain-lain) ?
- Selalu =1
- Hampir selalu =2
- Kadang-kadang =3
- Jarang =4
- Tidak pernah =5
41
Petunjuk berikut dimaksud untuk menjawab pertanyaan-pertanyaan no.33-36.
Menurut anda, sejauh mana kebenaran pernyataan berikut menggambarkan
keadaan kesehatan anda.
42
43