GAMBARAN KUALITAS HIDUP PENDERITA HEMOFILIA DI

KOMUNITAS HIMPUNAN MASYARAKAT HEMOFILIA INDONESIA

YOGYAKARTA

SKRIPSI

Diajukan Sebagai Salah Satu Syarat Guna Memperoleh Gelar Sarjana

Keperawatan Universitas Jenderal Achmad Yani Yogyakarta

Disusun Oleh :
I Made Juli Arta Arizona
2216107

PROGRAM STUDI ILMU KEPERAWATAN

FAKULTAS KESEHATAN
UNIVERSITAS JENDERAL ACHMAD YANI YOGYAKARTA
2020

1
 LEMBAR PERSETUJUAN UJIAN LAPORAN SKRIPSI

“GAMBARAN KUALITAS HIDUP PENDERITA HEMOFILIA DI

KOMUNITAS HIMPUNAN MASYARAKAT HEMOFILIA INDONESIA
(HMHI) YOGYAKARTA
Diajukan oleh:

I MADE JULI ARTA ARIZONA

2216107

Telah disetujui untuk mengikuti ujian proposal skripsi

Tanggal 03 September 2020

Menyetujui
Pembimbing Skripsi

Miftafu Darussalam.Kep.,Sp,Kep,MB
NIDN: 05.1907.805

2
 HALAMAN PENGESAHAN LAPORAN SKRIPSI

GAMBARAN KUALITAS HIDUP PADA PENDERITA HEMOFILIA DI

KOMUNITAS HIMPUNAN MASYARAKAT HEMOFILIA INDONESIA
YOGYAKARTA

Diajukan Oleh:
I

Made Juli Arta Arizona

2216107

3
 Telah Dipertahankan di Depan Dewan Penguji dan Dinyatakan Sah Sebagai Salah
Satu Syarat Untuk Mendapatkan Gelar Sarjana Keperawatan di Fakultas
Kesehatan Universitas Jenderal Achmad Yani Yogyakarta

Tanggal: 08 September 2020

Menyetujui:

Penguji Pembimbing

Dwi Kartika Rukmi, M.Kep., Sp.Kep., MB Miftafu Darussalam, M.Kep.,Sp.Kep.,MB

NIDN: 05-0202-8201 NIDN: 15.1907.805

Ketua Program Studi Keperawatan (S-1)

Dewi Utari, S.Kep., Ns., MNS

NPP: 2010.13.0033

PERNYATAAN

Saya yang bertanda tangan di bawah ini, adalah mahasiswa Fakultas Kesehatan
Universitas Jenderal Achmad Yani Yogyakarta,
Nama : I Made Juli Arta Arizona
NPM : 2216107
Program Studi : Keperawatan (S-1)
Judul Skripsi : Gambaran Kualitas Hidup Pada Penderita Hemofilia Di
komunitas Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia
Yogyakarta

4
menyatakan bahwa hasil penelitian dengan judul tersebut di atas adalah asli karya
saya sendiri dan bukan hasil plagiarisme. Semua referensi dan sumber terkait
yang diacu dalam karya ini telah ditulis sesuai kaidah penulisan ilmiah yang
berlaku. Dengan ini, saya menyatakan untuk menyerahkan hak cipta penelitian
kepada Universitas Jenderal Achmad Yani Yogyakarta guna kepentingan ilmiah.
Demikian surat pernyataan ini dibuat dengan sebenar-benarnya tanpa ada paksaan
dari pihak manapun. Apabila terdapat kekeliruan atau ditemukan adanya
pelanggaran akademik di kemudian hari, maka saya bersedia menerima
konsekuensi yang berlaku sesuai ketentuan akademik.

Yogyakarta, 08 September 2020

I Made Juli Arta Arizona

PRAKATA

Puji syukur penulis panjatkan kehadirat Allah SWT yang telah melimpahkan
rahmat dan hidayah-Nya sehingga penulis dapat menyelesaikan usulan penelitian
dengan judul " Gambaran kualitas hidup penderita hemofilia di komunitas
Himpunan Masyarakat Hemofilia lndonesia Yogyakarta".
Penulis menyampaikan terima kasih dan rasa hormat serta penghargaannya
kepada semua pihak yang telah membantu dan terutama kepada
Bapak/Ibu/Saudara yang saya hormati, yaitu:

5
 1. Dr. Drs. Djoko, dr., ST MT selaku Rektor Universitas Jenderal Achmad
Yani Yogyakarta
2. Kuswanto Hardjo, dr., M.Kes selaku dekan Fakultas Kesehatan
Universitas Jenderal Achmad Yani Yogyakarta
3. Dewi Utari, S.Kep., Ns., MNS Selaku ketua program studi keperawatan
Universitas Jenderal Achmad Yani Yogyakarta
4. Miftafu Darussalam, M.Kep., Sp.Kep.,MB. Selaku dosen pembimbing
yang telah meluangkan waktu, memberikan arahan dan bimbingan pada
penulisan khususnya dalam proposal ini.
5. Dwi Kartika Rukmi, M.Kcp., Sp. Kep.MB. Selaku dosen penguji yang
bersedia meluangkan waktu untuk menguji, mengoreksi, dan memberikan
masukan serta saran selama dalam pembuatan skripsi ini.
6. Seluruh dosen keperawatan Universitas Jenderal Achmad Yani
Yogyakarta yang telah memberikan ilmu pengetahuan, pengalaman, serta
mendidik kami.
7. Kedua orang tua dan seluruh anggota keluarga yang telah memberikan
dukungan, motivasi, doa, dan semangat kepada penulis.
8. Pudjo Hagung Widjajanto, Ph.D, Sp.A(K), dr. Selaku dokter anak
khususnya di bagian hematologi-onkologi anak dan wakil ketua Himpunan
Masyarakat Hemofilia Indonesia yang telah memberikan masukan dan
saran terhadap skripsi peneliti.
9. Dr. Agus Wibowo selaku ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia
Indonesia Cabang Yogyakarta.
10. Semua teman-teman mahasiswa keperawatan angkatan 2016 yang telah
memberikan dukungan dan motivasi.
11. Semua pihak yang mendukung proposal ini, yang tidak dapat penulis
sebutkan satu persatu.

Semoga bantuan dan dukungan yang telah diberikan menjadi amal dan
mendapatkan balasan kebaikan dari Allah SWT. Akhirnya penulis berharap

6
semoga proposal ini dapat bermanfaat bagi pembaca dan dapat menambah ilmu
pengetahuan.

Penulis

( I Made Juli Arta Arizona)

DAFTAR ISI

HALAMAN JUDUL i
HALAMAN LEMBAR PERSETUJUAN UJIAN LAPORAN SKRIPSI ii
HALAMAN PENGESAHAN LAPORAN SKRIPSI iii
PERNYATAAN iv
PRAKATA v
DAFTAR ISI vii

7
DAFTAR TABEL xi
DAFTAR GAMBAR x
DAFTAR LAMPIRAN xi
INTISARI xii
ABSTRACT xiii
BAB I Pendahuluan 1
A. Latar belakang 1
B. Rumusan masalah 3
C. Tujuan penelitian 3
D. Manfaat penelitian 4
1. Manfaat bagi masyarakat 4
2. Manfaat bagi peneliti selanjutnya 4
3. Manfaat bagi penderita hemofilia 4
BAB II TINJAUAN PUSTAKA 5
A. Landasan teori 5
1. Hemofilia 5
2. Patofisiologi hemofilia 6
3. Kualitas hidup 8
B. Kerangka teori 10
C. Kerangka konsep 11
D. Pertanyaan penelitian 11
BAB III METODE PENELITIAN 12
A. Desain penelitian 12
B. Lokasi dan waktu penelitian 12
C. Populasi dan sampel penelitian 12
D. Variabel penelitian 13
E. Definisi Operasional 14
F. Alat dan metode pengumpulan data 15
G. Validitas dan Reliabilitas 16
H. Metode Pengolahan 17
I. Analisa Data 19

8
 J. Etika Penelitian 19
K. Pelaksanaan penelitiaan 20
BAB IV HASIL DAN PEMBAHASAN 23
A. Hasil Penelitian 23
B. Pembahasan 27
BAB V KESIMPULAN DAN SARAN
A. Kesimpulan 32
B. Saran 32
DAFTAR PUSTAKA 34
LAMPIRAN 37

DAFTAR TABEL
Tabel 2.1 Klasifikasi Hemofilia………………………………………………5
Tabel 3.1 Definisi Operasional 14
Tabel 3.2 Kisi-kisi Instrumen 16
Tabel 4.1 Karakteristik Responden 24
Tabel 4.2 Gambaran Kualitas Hidup 25

9
Tabel 4.3 Gambaran Kualitas Hidup Berdasarkan Domain 25
Tabel 4.4 Tabulasi Silang Karakteristik Responden Dengan Kualitas Hidup 26

DAFTAR GAMBAR

Gambar 2.1 patofisiologi 6

Gambar 2.2 kerangka teori 10
Gambar 2.3 kerangka konsep 11

10
 DAFTAR LAMPIRAN

Lampiran 1 37
Lampiran 2 38
Lampiran 3 39
Lampiran 4 40

11
Lampiran 5 45
Lampiran 6 46
Lampiran 7 47
Lampiran 8 48
Lampiran 9 49
Lampiran 10 50
Lampiran 11 51
Lampiran 12 52

GAMBARAN KUALITAS HIDUP PADA PENDERITA HEMOFILIA DI

KOMUNITAS HIMPUNAN MASYARAKAT HEMOFILIA INDONESIA
YOGYAKARTA
I Made Juli Arta Arizona1 , Miftafu Darussalam2

INTISARI

kualitas hidup adalah presepsi individu terhadap posisi mereka dalam kehidupan
dan korteks budaya serta sistem nilai dimana mereka hidup dan dalam

12
hubungannya dengan tujuan individu. Hal ini di pengaruhi oleh kesehatan,fungsi
fisik, keterbatasan fisik, nyeri, kesehatan secara umum, sosial, kesehatan
emosional, kesehatan mental. Tujuan penelitian ini untuk mengetahui Gambaran
kualitas hidup pada penderita hemofilia di komunitas Himpunan Masyarakat
Hemofilia Indonesia Yogyakarta. Metode yang digunakan dalam penelitian ini
adalah rancangan deskriptif korelatif dengan pendekatan crosssectional. Teknik
pengambilan sampel menggunakan purposive sampling dengan besar sampel 42
penderita hemofilia di komunitas Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia
Yogyakarta. Pengumpulan data menggunakan kuesioner Short From 36 yang telah
valid dan reliabel. Uji analisi dalam penelitian ini menggunakan uji Crosstab
(Tabulasi silang). Hasil penelitian ini menunjukan bahwa dewasa awal sebanyak
25 responden dengan presentase 80,6% kualitas hidup rendah. Analisis bivariat
menunjukan kualitas hidup rendah pada Fungsi fisik 30 dengan persentase
71,48% dan keterbatasan fisik 23 dengan persentase 54,76%.

Kata Kunci : Hemofilia , Gambaran Kualitas Hidup

1
Mahasiswa Program Studi Keperawatan, Universitas Jenderal Achmad Yani Yogyakarta
2
Dosen Program Studi Keperawatan, Universitas Jenderal Achmad Yani Yogyakarta

DESCRIPTION OF QUALITY OF LIFE IN HEMOPHILIA PATIENTS IN

THE INDONESIAN HEMOFILIA COMMUNITY ASSOCIATION
YOGYAKARTA
I Made Juli Arta Arizona1, Miftafu Darussalam2

ABSTRACT

quality of life is an individual's perception of their position in life and the cultural
cortex and value systems in which they live and in relation to individual goals.

13
This is influenced by health, physical function, physical limitations, pain, general
health, social, emotional health, mental health. The purpose of this study was to
determine the description of the quality of life of hemophilia sufferers in the
Indonesian Hemophilia Society Association Yogyakarta. The method used in this
research is a descriptive correlative design with a cross-sectional approach. The
sampling technique used purposive sampling with a sample size of 42 hemophilia
patients in the Yogyakarta Indonesian Hemophilia Society Association. Collecting
data using a questionnaire Short From 36 which has been valid and reliable. The
analysis test in this study used the Crosstab test (cross tabulation). The results of
this study indicate that 25 respondents with a percentage of 80.6% of the quality
of life are low in early adulthood. Bivariate analysis showed low quality of life in
physical function 30 with a percentage of 71.48% and physical limitations 23 with
a percentage of 54.76%.

Keywords: Hemophilia, Quality of Life Overview

1
Student of Nursing Study Program, Jenderal Achmad Yani University
Yogyakarta
2
Lecturers of the Nursing Study Program, Jenderal Achmad Yani University
Yogyakarta

14
 BAB I
PENDAHULUAN

A. Latar belakang masalah

Hemofilia adalah kelainan perdarahan herediter akibat defisiensi kongenital

faktor pembekuan darah. Faktor pembekuan yang paling sering terganggu adalah
faktor VIII (FVIII) pada hemofilia A dan faktor IX (FIX) pada hemofilia B.
Faktor pembekuan ini merupakan kelainan perdarahan resesif. Angka kejadian
hemofilia A adalah 1 dari 10.000 kelahiran, sedangkan hemofilia B 1 dari 60.000
kelahiran. Jumlah penderita hemofilia di Indonesia sudah menembus 20.000 orang
Hemofilia (Prasetyawaty, et al, 2016).
Hemofilia tidak mengenal ras, perbedaan warna kulit atau suku bangsa.
Hemofilia paling banyak diderita hanya pada pria, wanita akan benar-benar
mengalami hemofilia jika ayahnya adalah seorang hemofilia dan ibunya adalah
pembawa sifat (carrier) dan ini sangat jarang terjadi sebagai penyakit yang
diturunkan ( Schnabel, F 2019).
Hemofilia dapat terjadi dalam bentuk ringan, sedang, dan berat berkaitan
dengan kadar faktor plasma. Hemofilia ringan memiliki kadar faktor plasma
antara 6-40%, sedang antara 1-5%, dan berat kurang dari 1%. Secara umum,
semakin sedikit kadar koagulasi dalam darah maka akan semakin besar risiko
terjadinya pendarahan di persendian, gejala umum penderita hemofilia ialah di
persendian. Pasien hemofilia berat dapat diobati dengan pemberian konsentrat
faktor pembekuan 2-3 kali per minggu untuk mencegah pendarahan atau hanya
saat terjadi pendarahan, jika tidak dilakukan pemberian Faktor VIII (Septarini &
Windiastuti, 2010).
Gangguan fungsi fisik terjadi karena perdarahan sendi yang berulang
sehingga dapat mengakibatkan nyeri, deformitas sendi, terbatasnya pergerakan
sendi, dan kecacatan. Penderita hemofilia juga cenderung mengurangi aktivitas

1
fisik untuk menghindari terjadinya perdarahan. Hal tersebut berdampak pada
terbatasnya aktivitas penderita hemofilia.
Kualitas hidup adalah persepsi individu terhadap posisinya dalam
kehidupan, dalam konteks budaya, sistem nilai dimana mereka berada dan
hubungannya terhadap tujuan hidup, harapan, standar, dan lainnya yang terkait.
Masalah yang mencakup kualitas hidup sangat luas dan kompleks termasuk
masalah kesehatan fisik, status psikologik, tingkat kebebasan, hubungan sosial
dan lingkungan dimana mereka berada (World Health Organization, 2010).
Setiap individu mengejar kebahagiaan dalam hidupnya. Kebahagiaan
sendiri merupakan keadaan psikologis yang positif ditandai dengan tingginya
derajat kepuasan hidup, emosi positif, dan rendahnya derajat emosi negatif
penting yang turut menentukan kualitas hidup individu. Kualitas hidup secara
umum dibedakan menjadi kualitas eksternal dan internal individu.
Kualitas eksternal berkaitan dengan kondisi lingkungan individu,
sedangkan kualitas internal berhubungan dengan kondisi subjektif individu seperti
otonomi, kreativitas, kontrol terhadap realitas, serta kesejahteraan subjektif dan
kebahagiaan yang dirasakan individu. Kondisi objektif dianggap lebih berperan
dalam mempengaruhi kualitas hidup, karena kondisi kehidupan tertentu tidak
menghasilkan reaksi yang sama pada setiap individu, Tiap-tiap individu memiliki
definisi masing-masing mengenai hal-hal yang mengindikasikan kualitas hidup
yang baik dan buruk (Jacob,2018).
Gambaran kualitas hidup terkait kesehatan subjek hemofilia dewasa di
Indonesia berdasarkan SF-36 menunjukkan hasil lebih rendah pada komponen
fisik dibandingkan komponen mental. Derajat hemofilia secara klinis yang berat
dan keterlibatan sendi yang berat merupakan faktor prediktor kualitas hidup buruk
pasien hemofilia dewasa. Gabungan derajat hemofilia secara klinis dan
keterlibatan sendi memiliki nilai prediksi yang lebih baik terhadap kualitas hidup
terkait kesehatan pasien hemofilia dewasa (Prasetyawati, et al , 2016).
Berdasarkan Hasil Dari hasil Studi Pendahuluan pada tanggal 21
Desember 2019 di komunitas Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia
Yogyakarta terdapat 3 penderita mengatakan dalam 4 minggu terakhir kesehatan

2
 fisik dan aktivitas sosial mengalami sedikit terganggu dan terdapat 5 orang
mengatakan rasa sakit/nyeri sangat mengganggu aktivitas sehari-hari dan
pekerjaan.
Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Yogyakarta adalah
organisasi non pemerintah yang menaungi penderita hemofilia di Yogyakarta
jumlah penderita hemofilia di Yogyakarta berjumlah 90 penderita terbagi menjadi
5 kabupaten wilayah paling banyak yaitu wilayah Kulon Progo sebanyak 24
penderita hemofilia. Pada hemofilia kategori anak usia di bawah 18 tahun
sebanyak 9 penderita sedangkan untuk penderita hemofilia dewasa sebanyak 15
penderita dan yang paling sedikit yaitu wilayah Kota Yogyakarta sebanyak 9
penderita hemofilia. Pada hemofilia kategori anak di bawah usia 18 tahun
sebanyak 6 penderita hemofilia dan untuk dewasa sebanyak 3 penderita hemofilia.
Berdasarkan Fenomena diatas peneliti tertarik untuk melakukan penelitian
tentang gambaran kualitas hidup penderita hemofilia di komunitas Himpunan
Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Yogyakarta.
B. Rumusan Masalah
Berdasarkan latar belakang diatas maka dapat dirumuskan masalah penelitian ini
adalah “ Bagaimana gambaran kualitas hidup penderita hemofilia di komunitas
Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia Yogyakarta”.
C. Tujuan Penelitian
1. Tujuan umum
Mengetahui gambaran kualitas hidup penderita hemofilia di komunitas Himpunan
Masyarakat Hemofilia Indonesia Yogyakarta (HMHI Yogyakarta) terkait
kesehatan penderita hemofilia dewasa.
2. Tujuan khusus
a. Untuk mengetahui karakteristik penderita Hemofilia mengenai informasi
pribadi (usia, jenis kelamin, status perkawinan), status ekonomi, status
pendidikan, jenis Hemofilia (Hemofilia A , Hemofilia B).
b. Untuk mengetahui kualitas hidup domain fungsi fisik pada penderita
hemofilia.

3
 c. Untuk mengetahui kualitas hidup domain fungsi sosial terhadap penderita
hemofilia.
d. Untuk mengetahui kualitas hidup domain seberapa berat masalah
keterbatasan akibat masalah fisik.
D. Manfaat
1. Manfaat Teoritis
Untuk menambah ilmu pengetahuan terutama ilmu pengetahuan medikal
bedah yang berhubungan dengan kualitas hidup penderita hemofilia di
komunitas Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI)
Yogyakarta.
2. Manfaat Praktis
a. Bagi ilmu keperawatan.
Hasil penelitian ini diharapkan dapat bermanfaat sebagai bahan acuan
penelitian di perpustakaan Universitas Jenderal Achmad Yani
Yogyakarta
b. Bagi penderita hemofilia di komunitas Himpunan Masyarakat
Hemofilia Indonesia Yogyakarta.
Memotivasi penderita hemofilia untuk meningkatkan kualitas hidup
secara mandiri
c. Bagi Peneliti Selanjutnya.
Memberikan gambaran pada peneliti lain berkaitan dengan topik
penelitian yang sama agar dapat di kembangkan lebih lanjut

4
 BAB II
TINJAUAN TEORI
A. Pengertian Hemofilia
Hemofilia merupakan penyakit genetik yang telah diketahui sejak
lama hemofilia sendiri didefinisikan sebagai penyakit atau gangguan
perdarahan yang bersifat herediter akibat kekurangan faktor pembekuan
VIII dan IX. Pada saat ini dikenal 2 jenis hemofilia, yaitu hemofilia A,
karena kekurangan faktor VIII (antihemophilic factor) dan hemofilia B,
karena kekurangan faktor IX (Agasani, Widiastuti 2019).
B. Penyebab Hemofilia
Hemofilia (A dan B) diturunkan secara sex (pewaris sifat genetik)
dan gen untuk faktor VIII dan IX terletak pada ujung lengan panjang (q)
kromosom X. Oleh karena itu, perempuan biasanya sebagai pembawa sifat
sedangkan laki-laki biasanya sebagai penderita (Smeltzer, 2013)
C. Klasifikasi Hemofilia
Klasifikasi Hemofilia pada penelitian ini tercantum dalam Tabel 2.1
Klasifikasi Hemofilia
Jenis Hemofilia Kadar faktor VIII dan faktor IX

Hemofilia Normal Kadar 50-150%

Hemofilia Ringan Kadar 5-30%

Hemofilia Sedang Kadar 1-5%

Hemofilia Berat Kadarnya kurang dari 1%

D. Manajemen perawatan hemofilia di rumah

1. Hindari obat pengencer darah
2. Selalu menjaga kebersihan gigi dan mulut
3. Hindari olahraga yang melibatkan kontak fisik seperti sepak bola,
basket, tinju, bela diri, dll. Agar aman direkomendasikan untuk
olahraga seperti berenang dan bermain badminton
4. Selalu tersedia obat anti hemofilia baik faktor VIII maupun IX

5
 (Tjong Fjord & Holme, 2007).
E. Patofisiologi hemofilia

Pria normal XY Wanita carier XX-h

XY anak laki- X-hY anak laki- XX anak XX-h anak

laki normal laki Hemofilia perempuan perempuan carier
normal

Sifat pewaris Hemofilia A Hemofilia B Sifat mutasi

genetik
genetik
Faktor VIII Faktor IX

Jika terjadi trauma

(terkena benda tajam
atau tumpul)

Pendarahan sendi dan Terjadi pendarahan Pendarahan

otot
intrakranial

kelumpuhan
Benang fibrin tidak Stroke
terbentuk secara sempurna

Shok hipovolemik

kematian

Gambar 2.1 Patofisiologi

Sumber: Agasani, & Widiastuti, (2019), Agasani, (2018), Smeltzer, (2013),

Septarini, (2010)

6
F. Gejala Hemofilia
Pasien hemofilia berat dapat mengalami pendarahan spontan atau
akibat trauma ringan. Pada hemofilia sedang biasanya pendarahan terjadi
karena trauma yang lebih berat, sedangkan pada hemofilia ringan dapat
tidak terdeteksi beberapa waktu sampai pasien mengalami pendarahan
yang sulit berhenti pasca tindakan operasi ringan seperti cabut gigi atau
sirkumsisi ( Windiastuti, 2018).
G. Komplikasi
1) Hematuria merupakan dimana kondisi ditemukannya darah di dalam
urin (prasetyo et ,al,2016)
2) Reaksi negatif terhadap pengobatan, beberapa orang dengan mengidap
hemofilia, sistem kekebalan tubuh memiliki reaksi negatif terhadap
faktor pembekuan yang digunakan, ketika hal ini terjadi sistem
kekebalan tubuh dapat mengembangkan protein (inhibitor) yang
mengaktifkan faktor pembekuan (Hoffbrand, 2016)
3) Kerusakan sendi. Perdarahan internal dapat menekan area sendi jika
hal ini terjadi akan muncul rasa sakit yang parah. Jika terus dibiarkan
tanpa penanganan (Widiastuti, 2018)
H. Penatalaksanaan Hemofilia
a. penatalaksanaan umum
Langkah pertama apabila terjadi perdarahan sendi/otot akut ialah
melakukan tindakan RICE (Rest, Ice, Compression, Elevation), yaitu
immobilisasi , kompres es, penekanan atau pembibitan dan meninggikan
anggota badan/ekstremitas yang mengalami pendarahan, tindakan ini harus
segera dilakukan terutama apabila jauh dari pusat pengobatan. Selanjutnya
dalam waktu 2 jam setelah pendarahan , penderita hemofilia sudah harus
mendapatkan faktor pembekuan yang diperlukan ( Windiastuti, (2018)
b. Penatalaksanaan khusus

7
 1. Terapi profilaksis sebagai terapi pilihan bagi semua penderita dengan
hemofilia berat. Namun, karena konsentrat faktor pembekuan
membutuhkan biaya tinggi, sulit bagi beberapa negara, termasuk
Indonesia, untuk menjadikan terapi profilaksis dengan konsentrat
faktor pembekuan sebagai terapi standar (Septarini, 2016)
2. Pendarahan yang mengancam jiwa ( intrakranial, intra abdomen atau
saluran nafas), replacement therapy harus segera diberikan sebelum
melakukan pemeriksaan lebih lanjut. Terapi pengganti diutamakan
menggunakan konsentrat faktor VIII dan IX , diberikan melalui
suntikan intravena.
3. Pemberian Inhibitor merupakan antibodi igG yang dibentuk oleh tubuh
penderita hemofilia terhadap terapi faktor pembekuan yang diberikan
bersifat menetralisir faktor VIII atau faktor IX.
4. Penderita hemofilia dianjurkan untuk menjalankan perawatan gigi
konservatif secara berkala. (Hoffbrand, 2016)

I. Kualitas Hidup
World Health Organization / WHO (2004) dalam (Yusra, (2010)
menjelaskan bahwa kualitas hidup adalah persepsi individu terhadap posisi
mereka dalam kehidupan dan korteks budaya serta sistem nilai dimana
mereka hidup dan dalam hubungannya dengan tujuan individu, harapan,
standar, dan perhatian. Hal ini dipengaruhi oleh kesehatan, fisik, mental,
psikologis kepercayaan pribadi dan hubungan sosial mereka dengan
lingkungan sekitar.

1. Faktor-faktor yang mempengaruhi kualitas hidup

a) Jenis kelamin
Terdapat perbedaan kualitas hidup antara laki-laki dan perempuan,
dimana kualitas hidup laki-laki lebih baik dari pada kualitas hidup
perempuan

8
 b) Usia
Individu dewasa mengekspresikan kesejahteraan lebih tinggi dari
pada usia dewasa madya
c) Pendidikan
Kualitas hidup akan meningkat seiring dengan lebih tingginya
tingkat pendidikan yang didapatkan oleh individu
d) Pekerjaan
Terdapat perbedaan kualitas hidup antara individu berstatus sebagai
pelajar,individu yang bekerja dan individu yang tidak mampu
bekerja (Moons, 2004 dalam Nofitri 2009).
2. Short form 36 (SF-36) merupakan salah satu instrumen baku untuk menilai
kualitas hidup, terutama untuk pasien yang menderita penyakit kronis
seperti hemofilia. Penggunaan short form 36 (SF-36) telah dipergunakan
secara luas untuk berbagai penyakit kronis lainnya (Tinartayu & Riyanto,
2015)
3. Kualitas hidup Kuesioner SF-36 (Short Form-36) merupakan salah satu
bentuk kuesioner generik yang banyak dipakai pada penelitian-penelitian
mengenai kualitas hidup pada pasien hemofilia. Kuesioner ini terdiri dari
36 butir pertanyaan yang terbagi menjadi 8 elemen. Elemen tersebut antara
lain: fungsi fisik, peran fisik, rasa nyeri, kesehatan umum, fungsi sosial,
vitalitas, peran emosi, dan kesehatan mental dan selanjutnya akan
dikelompokkan menjadi 3 domain yaitu domain fungsi fisik, fungsi sosial
dan keterbatasan gerak akibat masalah fisik (Rand, 2002)

9
 J. Kerangka Teori Kualitas Hidup Hemofilia
Klasifikasi Manajemen
hemofilia perawatan
Penyebab hemofilia di rumah
Hemofilia
hemofilia

Gejala hemofilia

Fungsi fisik
Fungsi sosial
Nyeri tubuh
Kesehatan mental 8 elemen Komplikasi
fungsi peran Kualitas hidup hemofilia
Kesehatan umum
Vitalisasi
peran emosi Penatalaksanaan
hemofilia

khusus Umum

Faktor VIII Rest

dan IX Ice
Perawatan Comres
gigi sion
Terapi elevatio
profilaksis n
Pemberian
inhibitor

Gambar 2.2 kerangka teori

10
Referensi : Agasani, (2019) ,Windiastuti, (2018),Ningrum, (2016), Nofitri,
(2009), Hoffbrand (2016), (smeltzer, (2013)

K. Kerangka konsep

Variabel tunggal
Kualitas hidup penderita a. Fungsi fisik
Hemofilia b. Fungsi sosial
c. Keterbatasan akibat masalah fisik

Gambar 2.3 kerangka konsep

L. Pertanyaan penelitian

1) Bagaimana gambaran kualitas hidup domain fungsi fisik dari penderita

hemofilia di komunitas himpunan masyarakat hemofilia yogyakarta?
2) Bagaimana gambaran kualitas hidup domain fungsi sosial dari penderita
hemofilia di komunitas himpunan masyarakat hemofilia yogyakarta?
3) Bagaimana gambaran kualitas hidup domain keterbatasan akibat masalah
fisik dari penderita hemofilia di komunitas himpunan masyarakat
hemofilia yogyakarta.

11
 BAB III
METODE PENELITIAN

A. Rencana penelitian
Teknik pengambilan sampel dengan menggunakan metode survei
deskriptif, merupakan suatu metode yang digunakan untuk melihat gambaran
atau fenomena yang terjadi di dalam suatu populasi tertentu (Notoatmodjo).
Pada penelitian ini menggunakan pendekatan cross sectional yaitu jenis cara
pendekatan observasi atau pengumpulan data sekaligus pada suatu saat
(Siyoto dan Sodiq, 2015).
B. Lokasi dan waktu penelitian
1. Lokasi penelitian
Lokasi dalam penelitian ini yaitu di komunitas himpunan masyarakat
hemofilia yogyakarta. Gubuk argosari, Bantul, Sedayu Kab Bantul
Daerah Istimewa Yogyakarta
2. Waktu penelitian
Pengambilan data dilaksanakan pada bulan 20 Maret 2020 s/d 30 April
2020
C. Populasi dan sampel
1. Populasi
Populasi adalah merupakan wilayah generalisasi yang terdiri dari
objek/subjek yang memiliki kuantitas dan karakteristik tertentu yang
ditetapkan oleh peneliti untuk dipelajari dan kemudian ditarik
kesimpulannya (Siyoto dan Sodiq, 2015). Populasi dalam penelitian ini
adalah penderita hemofilia yang berusia di atas 18 tahun yang berjumlah
42 penderita hemofilia.
2. Sampel

12
 Sampel adalah sebagian dari jumlah dan karakteristik yang
dimiliki oleh populasi tersebut, ataupun bagian kecil dari anggota
populasi yang diambil menurut prosedur tertentu sehingga dapat
mewakili populasinya (Siyoto dan Sodiq, 2015). Sampel pada penelitian
ini adalah penderita hemofilia di komunitas himpunan masyarakat
hemofilia yogyakarta. Penetapan besaran sampel penelitian ini
menggunakan rumus Dahlan tetapi pada saat dihitung menggunakan
rumus (Dahlan, 2013) mendapatkan hasil 92 responden.
(60,8%) →p
n = zα2 x p x q
d2
= 1,96 x 0,608 x 0,392
0,102
= 3,8416 x 0,608 x0,392
0,01
= 0,9155
0,01
= 91,55
= 92
Keterangan :
n = Besar sampel yang diperlukan.
Zα = Deviat baku alfa (1,96).
p = Proporsi kategori variabel yang diteliti (63%) (angasani
& Widiastuti,2019)
Q =1-p
d = Presisi (10%).
3. Teknik pengambilan sampel
Dikarenakan perhitungan sampelnya melebihi populasi maka
peneliti memilih total sampling, dimana jumlah sampel sama dengan
populasi (Sugiyono,2012).
D. Variabel penelitian

13
 Variabel merupakan kegiatan menguji hipotesis, yaitu menguji
kecocokan antara teori dan fakta empiris di dunia nyata (Noor, (2012)
Variabel dalam penelitian ini adalah variabel tunggal yaitu kualitas hidup
penderita hemofilia.
E. Definisi operasional
Definisi operasional suatu yang dapat dijadikan sebagai
ukuran/indikator dari suatu variabel, dan ukuran/indikator tersebut tidak
abstrak,namun mudah diukur (Noor, 2012). Definisi operasional pada
penelitian ini tercantum dalam Tabel 3.1 Tabel Definisi Operasional
Nama Variabel Definisi Alat Ukur Skala Penilaian
Operasional Pengukuran

1. Kualitas Persepsi Short Ordinal Jika nilai

hidup penderita penderita Form 36 ≤ 50
hemofilia hemofilia (SF-36) kualitas
terhadap
hidup
fungsi fisik,
dikatak
fungsi sosial
an
dan
buruk,
keterbatasan
gerak akibat jika
masalah fisik nilai
>50
dikatak
an
kualitas
hidup
baik.

2. Karakteristik
Responden :
1 =Laki-laki
a. Jenis kelamin

14
 Gender yang Nominal 2 =Perempuan
dibawa sejak
lahir

b. Usia Hasil pengukuran Ordinal 1 = Dewasa awal (18-40

dari tanggal lahir tahun)
responden
2= Dewasa madya (41-
sampai tanggal
60)
pengambilan data
3=Dewasa lanjut ( >60
tahun) (Hurlock, 2011)

c. Pendidikan Pendidikan dasar Ordinal

pendidikan tinggi
1= SD

2= SMP

3= SMA

4=Perguruan tinggi

d. Pekerjaan Suatu kegiatan Ordinal 1=Pelajar

yang yang
2=Bekerja
dilakukan
makhluk hidup 3=Tidak Bekerja
untuk memenuhi
kebutuhan
hidupnya.

F. Alat dan Metode Pengumpulan Data

1. Alat Pengumpulan data
Pengukuran kualitas hidup dapat dilakukan dengan instrumen
Short Form 36 (SF – 36) yang memiliki item pertanyaan 36 yang terdiri

15
 dari 3 domain (fungsi fisik, fungsi sosial dan keterbatasan akibat masalah
fisik) terdapat 8 elemen yaitu fungsi fisik yang terdiri dari 10 item,
keterbatasan peran yang disebabkan masalah fisik, terdiri 4 item , fungsi
sosial, terdiri dari 2 item, nyeri tubuh terdiri dari 2 item, kesehatan
mental umum, terdiri 5 item keterbatasan peran disebabkan masalah
emosi , terdiri 3 item, vitalisasi terdiri dari 4 item, dan persepsi sehat
umum terdiri dari 5 item digunakan untuk mengukur
kualitas hidup seseorang dalam 4 minggu terakhir.
Kualitas hidup dikatakan buruk jika nilai ≤ 50 dan
kualitas hidup dikatakan baik jika nilai > 50.
Tabel 3.2 kisi – kisi Instrumen kualitas hidup SF 36
Domain Indikator No pertanyaan

1. Fungsi fisik 1. Fungsi fisik 3, 4, 5, 6, 7, 8,

2. Keterbatasan fisik 9, 10, 11, 12,
3. Nyeri tubuh
13, 14, 15, 16,
21, 22

2. Fungsi sosial 1. Keterbatasan 17, 18, 19, 20 ,

emosional 24,25,26, 28,30, 32

2. Kesehatan mental
3. Fungsi sosial

3. Keterbatasan 1. Kesehatan secara 1, 2, 23, 27, 29, 31,

akibat masalah umum 33, 34, 35, 36,
fisik 2. Vitalisasi

Dalam kuesioner ini terdapat 36 pertanyaan dengan

menggunakan skala <50 kualitas hidup rendah , ≥50
dikatakan kualitas hidup baik.
2. Metode pengumpulan data

16
 Dalam penelitian ini data di ambil langsung pada penderita
hemofilia sebagai responden, langkah-langkah pengumpulan data
tergantung pada rencana penelitian dan teknik instrumen yang digunakan
(Nursalam, 2013).
G. Uji validitas dan Reliabilitas
1. Uji Validasi
Sebelum kuesioner dibagikan ke responden, maka peneliti
melakukan uji validitas dan reliabilitas terlebih dahulu agar instrumen
yang digunakan mampu mengukur apa yang hendak kita ukur
(Notoatmodjo, 2010). validasi adalah suatu indeks yang menunjukan alat
ukur itu benar-benar mengukur apa yang diukur. Validitas ini
menyangkut menyangkut akurasi instrumen untuk mengetahui apakah
kuesioner yang disusun tersebut valid , maka perlu diuji dengan uji
korelasi antara skor (nilai) tiap-tiap butir pertanyaan
dengan total kuesioner tersebut (Noor, 2011)
menentukan valid atau tidaknya suatu item
pertanyaan dilakukan dengan membandingkan r
hitung ≥ r tabel maka dikatakan valid. Di Dalam
penelitian ini tidak melakukan uji validitas karena kuesioner kualitas
hidup SF -36 ini sudah dilakukan uji validitas oleh (Setiati, Alwi, Yamin,
Salim, 2017). Dengan hasil domain fungsi fisik (r=0,363; p=0,001), dan
memiliki korelasi negatif antara NT proBNP dengan domain kesehatan
umum(r=-0,269; p=0,020) dan kesehatan mental (r=-0,271; p=0,019).
Konsistensi internal kuesioner SF-36 bahasa Indonesia, yang diukur
dengan Cronbach’s alpha dinilai baik dengan nilai >0,70.
2. Uji Reliabilitas
Reliabilitas berarti sejauh mana alat ukur dapat menghasilkan
nilai yang sama dan konsisten walaupun dilakukan pengukuran berulang
kali. Data yang reliabel apabila dua subjek yang sama menghasilkan data
data yang sama walaupun dilakukan pengukuran berulang kali dan data
nya tidak berubah (Notoatmodjo, (2010) peneliti tidak melakukan uji

17
 reliabilitas karena sudah dilakukan oleh (Setiati, Alwi, Yamin, Salim,
2017). Dengan hasil Uji repeatability antara hari 1 dan hari 8 dinilai baik
dengan korelasi positif kuat (r=0,626; p=0,003) dan tidak ada perbedaan
bermakna pada level item, domain, dan keseluruhan kuesioner.
H. Metode pengolahan dan analisis data
1. Metode pengolahan data
Data yang telah dikumpulkan (data mentah ) kemudian diolah
melalui proses untuk memperoleh ringkasan data (jumlah, rata-rata,
persentase). Namun sebelumnya dilakukan pengolahan data terlebih
dahulu yang terdiri dari:
a) Editing (pengeditan)
Hasil data dari pengambilan kuesioner dari responden telah
dilakukan penyuntingan (editing) untuk dilakukan pengecekan
kelengkapan semua pertanyaan yang telah diisi, jawaban yang belum
lengkap telah di cek kembali oleh peneliti agar responden
melengkapi kembali
b) Coding (Pemberian kode)
Setelah semua kuesioner diperbaiki atau disunting
selanjutnya dilakukan pengkodean” atau “coding”, yaitu mengubah
data dari berbentuk kalimat atau huruf menjadi data angka atau
bilangan.
1) Tingkat usia
Kode 1 : Dewasa Awal 18-40
Kode 2 : Dewasa Madya 41-60
Kode 3 : Dewasa Lanjut 60≥
2) Jenis kelamin
Kode 1 : Laki-laki
Kode 2 : Perempuan
3) Status Pernikahan
Kode 1 : Belum Menikah
Kode 2 : Mmenikah

18
 Kode 3 : Janda/Duda
4) Pendidikan
Kode 1 : SD
Kode 2 : SMP
Kode 3 : SMA
Kode 4 : Perguruan Tinggi
5) Pekerjaan
Kode 1 : Pelajar
Kode 2 : Bekerja
Kode 3 : Tidak bekerja
c) Tabulating (Tabulasi)
Data distribusi yang telah diklasifikasi atau dikelompokan
dalam bentuk tabel kemudian diberikan skor dan disusun.
Selanjutnya, dilakukan pengolahan data atau analisis data
menggunakan program statistik terkomputerisasi.
d) Entry (Memasukkan data)
Data yang sudah dikumpulkan dimasukan lagi ke dalam
program atau “software” komputer.
e) Cleaning (Pembersihan data)
Apabila semua data setiap sumber data atau responden
selesai dimasukkan, perlu dicek kembali untuk melihat kemungkinan
adanya kesalahan-kesalahan kode ,ketidaklengkapan dan sebagainya.
I. Analisis data
Analisis univariat digunakan untuk menjabarkan secara deskriptif
mengenai karakteristik setiap variabel penelitian. Pada umumnya dalam
analisa univariat hanya menghasilkan distribusi frekuensi dan persentase dari
setiap variabel (sumantri, (2011).
J. Etika penelitian
Beberapa prinsip dasar yang harus dipegang teguh dalam melaksanakan
suatu penelitian menurut Notoatmodjo (2010) sebagai berikut:

19
1) Menghormati Harkat dan Martabat Manusia (Respect For Human
Dignity)
Peneliti perlu mempertimbangkan hak-hak subjek penelitian
untuk mendapatkan informasi berkaitan dengan tujuan dilakukannya
penelitian tersebut. Peneliti juga harus memberikan kebebasan kepada
subjek untuk memberikan informasi atau tidak memberikan informasi
(berpartisipasi). Selain itu, peneliti mempersiapkan formulir
persetujuan subjek (informed consent) yang meliputi penjelasan
manfaat penelitian, penjelasan kemungkinan resiko dan
ketidaknyamanan yang ditimbulkan, penjelasan manfaat yang didapat,
persetujuan peneliti dapat menjawab setiap pertanyaan yang diajukan
oleh subjek berkaitan dengan prosedur penelitian, persetujuan subjek
dapat mengundurkan diri sebagai subjek penelitian kapan saja, serta
jaminan anonimitas dan kerahasiaan identitas dan informasi yang
diberikan oleh responden.
2) Menghormati Privasi dan Kerahasiaan Subjek Penelitian (Respect
For Privacy and Confidentiality)
Peneliti tidak boleh menampilkan informasi berkaitan dengan
identitas dan kerahasiaan identitas responden. Setiap orang
mempunyai hak-hak dasar individu termasuk privasi dan kebebasan
individu dalam memberikan informasi.
3) Menghormati Privasi dan Kerahasiaan Subjek Penelitian (Respect For
Justice and Inclusiveness)
Prinsip keterbukaan dan keadilan perlu diterapkan oleh peneliti
yaitu dengan kejujuran, keterbukaan, dan kehati-hatian. Prinsip
tersebut menjamin bahwa semua subjek penelitian memperoleh
perlakuan dan keuntungan yang sama tanpa membedakan gender,
agama, etnis, dan lain-lain.
4) Memperhitungkan Manfaat dan Kerugian Yang Ditimbulkan
(Balancing Harms and Benefits)

20
 Sebuah penelitian hendaknya memperoleh manfaat
semaksimal mungkin bagi masyarakat pada umumnya dan subjek
penelitian pada khususnya. Peneliti hendaknya berusaha
meminimalisasi dampak yang dapat merugikan subjek penelitian, oleh
karena itu pelaksanaan penelitian harus dapat mencegah atau paling
tidak mengurangi rasa sakit, cidera, stres, maupun kematian subjek
penelitian.
K. Pelaksanaan penelitian
Penelitian ini dilaksanakan melalui tahap-tahap berikut :
1. Tahap persiapan
dilakukan untuk mempersiapkan proses penelitian dengan mempersiapkan
prosedur yang akan dilakukan untuk melaksanakan penelitian yaitu dari
penyusunan proposal sampai dengan revisi proposal.
Tahap-tahap dalam mengajukan proposal meliputi :
b. Penentuan fenomena dan masalah penelitian
c. Pengajuan judul
d. Konsultasi dengan pembimbing mengenai judul yang diajukan
e. Konsultasi dengan pembimbing untuk menentukan langkah-langkah
penyusunan proposal
f. Melakukan studi pustaka sebagai acuan penelitian yang bersumber dari
buku-buku keperawatan, dan jurnal atau artikel
g. Mengadakan studi pendahuluan di komunitas Himpunan Masyarakat
Hemofilia Indonesia (HMHI) Yogyakarta.
h. Menyusun proposal penelitian
i. Konsultasi dengan pembimbing dan melakukan revisi
j. Mempersiapkan presentasi proposal
k. Melakukan perbaikan proposal sesuai prosedur
l. Mengurus surat izin penelitian di Universitas jenderal Achmad Yani
Yogyakarta
2. Tahap pelaksanaan meliputi :

21
 a. Peneliti datang ke lokasi penelitian yaitu di komunitas Himpunan
Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Yogyakarta
b. Pengecekan dan persiapan kuesioner
c. Pengambilan data oleh seorang asisten peneliti mahasiswa semester 8
d. Penyusunan Laporan Penelitian
3. Tahap penyelesaian meliputi :
a) Penulisan hasil penelitian
1) Data yang sudah terkumpul kemudian dilakukan editing, coding,
scoring, dan tabulating.
2) Setelah itu dilakukan uji statistik korelasi dengan komputerisasi
menggunakan SPSS 16.0
3) Menyusun laporan akhir meliputi BAB IV yang berisi hasil
penelitian, pembahasan, dan keterbatasan penelitian. BAB V berisi
kesimpulan dan saran.
b) Konsultasi kepada pembimbing
c) Seminar hasil penelitian
d) Perbaikan laporan penelitian
e) Pembuatan naskah publikasi

BAB IV

HASIL DAN PEMBAHASAN

A. Hasil penelitian
1. Gambaran Umum Lokasi Penelitian

Komunitas Himpunan Masyarakat Hemofilia Yogyakarta salah

satu komunitas yang memberikan dukungan kepada penderita hemofilia.
Komunitas Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia Yogyakarta berdiri
pada tahun 2008. Awal berdiri bukan HMHI, melainkan federasi hemofilia
dunia, federasi hemofilia dunia adalah suatu yayasan dunia yang
memfasilitasi pelayanan di setiap RS di dunia. Dengan dukungan federasi

22
 hemofilia dunia pelayanan hemofilia di Indonesia semakin baik dari tahun
ke tahun, pada tahun 2003 jumlah pasien hemofilia di Indonesia tercatat
757 orang.
Setiap tahun jumlah hemofilia semakin bertambah. Penanganannya
pun semakin kompleks, federasi hemofilia dunia pun menginginkan
adanya semacam komunitas yang terintegrasi. Yang isinya tak hanya
dokter spesialis hematologi, bedah,gigi,fisioterapi juga penderita, keluarga
juga masyarakat awam. Tujuannya supaya penanganan hemofilia lebih
komprehensif. Dan pada tahun 2008 maka terbentuknya HMI (Himpunan
Masyarakat Hemofilia Indonesia) Cabang Yogyakarta.
Secara geografis komunitas Himpunan Masyarakat Hemofilia
Indonesia Cabang Yogyakarta terletak di Desa Gubug RT 50, Argosari,
Sedayu, Bantul (55752) Yogyakarta.

2. Analisis Univariat
a. Karakteristis Responden
Karakteristik responden disajikan berdasarkan jenis data.Pada
penelitian ini penggunaan data kategorik seperti jenis kelamin, status
pernikahan, status pekerjaan,tingkat pendidikan disajikan dalam bentuk
frekuensi (f) dan persentase (%).Pada data ordinal yaitu usia responden
disajikan dalam dewasa awal, dewasa madya karena memiliki sebaran data
berdasarkan diurutkan (rangking) sedangkan lama menderita hemofilia
disajikan yaitu dengan median (minimal-maximal), karena data tersebut
memiliki sebaran data tidak normal. Karakteristis Responden di sajikan
pada Tabel 4.1.

Tabel 4.1
Karakteristik responden kualitas hidup penderita hemofilia

Karakteristik Responden F(%)

Median

(Min-Max)

Usia

Dewasa awal 31 (73,8%)

Dewasa madya 11 (26,2%)

Dewasa lanjut 0 (0%)

Jenis kelamin 42 (100%)

23
 Laki-laki

Status Pernikahan

Belum menikah 25 (59,5%)

Menikah 16 (38,1%)

Janda/Duda 1 (2,4%)

Status pekerjaan

Pelajar 11 (26,2%)

Bekerja 26 (61,9%)

Tidak bekerja 5 (11,9%)

Status pendidikan

SD 1 (2,4%)

SMP 6 (14,3%)

SMA 17(40,5%)

PT 18 (42,9%)

Lama Menderita Hemofilia 24.0(12-56)

Sumber Data Primer 2020

Tabel 4.1 menunjukan rata-rata usia responden dewasa awal dengan jumlah 31
(73,8%) tahun, keseluruhan berjenis kelamin laki-laki 42 (100%), sebagian besar
belum menikah 25 (59,5%) , memiliki pekerjaan 26 (61,9%) , berlatar belakang
pendidikan perguruan tinggi 18 (42,9%) dan rata-rata lama menderita hemofilia
12-56 tahun.

Gambaran kualitas hidup penderita hemofilia pada peneliti ini disajikan pada tabel
4.2.

24
 Tabel 4.2 Gambaran kualitas hidup pada penderita hemofilia di
komunitas Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia Yogyakarta

Kualitas Hidup Frekuensi Presentase (%)

Baik 6 14,29

Buruk 36 85,71

Sumber Data Primer 2020

Tabel 4.2 menunjukan bahwa mayoritas tingkat kualitas hidup di

komunitas Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia Yogyakarta dalam
kategori rendah 36 responden dengan nilai di bawah <50

Gambaran kualitas hidup penderita Hemofilia di komunitas

Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia Yogyakarta pada penelitian
ini disajikan dalam tabel 4.3.

Domain Kualitas Hidup Frekuensi Presentase (%)

Fungsi Fisik

Baik 12 28,57

Buruk 30 71,48

Keterbatasan Fisik

Baik 19 45,24

Buruk 23 54,76

Nyeri Tubuh

Baik 42 100

Buruk 0

Kesehatan Secara Umum

Baik 42 100

Buruk 0

Vitalitas

25
Baik 42 100

Buruk 0

Fungsi Sosial

Baik 42 100

Buruk 0

Kesehatan emosional

Baik 14 33,33

Buruk 28 66,67

Kesehatan Mental

Baik 31 73,81

Buruk 11 26,19

Sumber Data Primer 2020

Tabel 4.3 menunjukan bahwa Domain fungsi fisik dan keterbatasan

fisik nilai persentase kualitas hidup paling rendah yaitu. Fungsi fisik 30
dengan persentase 71,48% dan keterbatasan fisik 23 dengan persentase
54,76% penelitian ini sejalan dengan penelitian Prasetyawaty, et, all
(2016) Menyatakan bahwa gambaran kualitas hidup terkait kesehatan
subjek hemofilia dewasa berdasarkan SF-36 menunjukkan hasil lebih
rendah pada komponen fungsi fisik dibandingkan komponen mental.

Tabel 4.4. Tabulasi Silang karakteristik dengan kualitas hidup

penderita
Hemofilia

Kualitas Hidup

Tinggi Rendah Total

Usia N % N % N %
Dewasa Awal 6 19,4 25 80,6 31 100
Dewasa Madya
0 0 11 100.0 11 100

Status Pekerjaan

26
 Pelajar 3 27,3 8 72,7 11 100
Bekerja 3 11,5 23 88,5 26 100
Tidak Bekerja 0 0 5 100.0 5 100

Status Pernikahan
Belum Menikah 6 22,2 21 77,8
Menikah 0 0 14 100.0 27 100
Janda/Duda 0 0 1 100.0
14 100

1 100

Status Pendidikan
SD 0 0 1 100.0 1 100
SMP 0 0 6 100,0 6 100
SMA 3 17,6 14 82,4
17 100
Perguruan 3 16,7 15 83,3
Tinggi 18 100

Sumber Data 2020

Berdasarkan data tabulasi silang karakteristik responden dengan

kualitas Hidup menunjukan bahwa Usia dewasa awal sebanyak 25
responden dengan persentase 80,6% , Status pekerjaan bekerja
sebanyak 23 responden dengan persentase 88,5%, Status Pernikahan
sebanyak 27 Responden belum menikah dengan 64,3% dan status
pendidikan perguruan tinggi sebanyak 15 responden dengan persentase
83,3%. Dari tabulasi silang 3 karakteristik responden dengan kualitas
hidup menunjukan dewasa awal sebanyak 25 responden dengan
persentase 80,6% kualitas hidup rendah. Penelitian ini sejalan dengan
penelitian (Prasetyawaty et al 2016) mendapatkan penurunan nilai SF-
36 yang bermakna secara statistik seiring dengan peningkatan usia pada
fungsi fisik, keterbatasan akibat masalah fisik, dan komponen kesehatan
fisik. Maka bisa disimpulkan semakin dewasa penderita hemofilia akan
semakin besar resiko terjadinya perdarahan karena aktivitas yang lebih
tinggi sehingga dapat memicu pendarahan di sendi dan otot yang
menyebabkan terganggunya fungsi fisik dan keterbatasan fisik.

B. Pembahasan
1. Karakteristik responden
a. Usia
Hasil penelitian menunjukkan rata-rata usia responden adalah
dewasa awal sebanyak 31 dengan persentase (73,8%). Hal ini sejalan

27
dengan (Castano, Restrepo, Duran. 2017). Faktor-faktor yang
berkontribusi adalah derajat hemofilia, terbentuk inhibitor terhadap
faktor VIII atau faktor IX dan infeksi akibat produk darah. Kelompok
dewasa hemofilia derajat berat memiliki kualitas hidup rendah pada
fungsi sosial, fisik, dan emosi.

Dewasa awal adalah sebuah istilah yang digunakan untuk

merujuk masa transisi dari remaja menuju dewasa rentang usia masa
ini berkisar 18-40 tahun. Saat perubahan-perubahan fisik dan
psikologis yang menyertai berkurangnya kemampuan reproduktif.
Dewasa madya adalah masa dimulai pada umur 40-60 tahun, yakni
saat baik menurunya kemampuan fisik dan psikologis yang jelas
nampak pada setiap orang. Dewasa lanjut atau usia lanjut di mulai
pada umur 60 tahun sampai kematian. Pada waktu ini baik kemampuan
fisik maupun psikologis cepat menurun (Hurlock 2011).

b. Jenis kelamin
Hasil penelitian ini menunjukan keseluruhan responden
berjenis kelamin laki-laki 42 (100%) hal ini dikarenakan hemofilia
salah satu penyakit yang dipengaruhi faktor genetik. Secara
genetik, susunan kromosom pada perempuan XX, sedangkan
kromosom pada pria XY. Ketika kromosom X pada wanita hilang,
wanita masih memiliki satu gen kromosom X untuk proses
pembekuan darah. Berbeda dengan pria, ketika kromosom X pada
gennya menghilang, hal ini menyebabkan faktor pembekuan darah
juga ikut menghilang. Ini sebabnya , pria lebih rentan mengalami
kondisi hemofilia dibandingkan wanita. (Susanto & Kurniawan.
2016)
c. Status Pernikahan
Mayoritas responden Belum menikah yaitu sebanyak 27
(64,3%). Salah satu faktor penyebabnya responden belum menikah
yaitu sebanyak 14 responden masih berstatus pelajar dan sisanya
belum menemukan pasangan yang sesuai dan menerima
kekurangan yang dimiliki responden.

d. Status pekerjaan
Pada penelitian ini, mayoritas responden dengan status
bekerja sebanyak 26 responden memiliki pekerjaan (61,9%).
Penelitian ini sejalan dengan penelitian penelitian ini sejalan
dengan penelitian Castano, Restrepo, Duran. (2017). Dalam
penelitian ini 12% pasien tidak bekerja persentasenya lebih rendah
dibandingkan pasien yang bekerja 88% dikarenakan pada pasien
bekerja mengalami kesulitan untuk berinteraksi saat bekerja dan
sering ijin tidak masuk kerja saat sakit.

28
 Semakin berat aktivitas penderita hemofilia semakin rentan
mengalami pendarahan pada sendi dan otot sehingga menurunnya
fungsi fisik dan keterbatasan fisik dalam beraktivitas pada saat
bekerja.
e. Status pendidikan
Pada penelitian ini mayoritas responden dengan status
pendidikan Perguruan Tinggi sebanyak 18 (42,9%). Pada
penelitian ini sejalan dengan Castano, Restrepo, Duran. (2017).
Penelitian tersebut menunjukkan adanya korelasi positif antara
frekuensi perdarahan dan ketidakhadiran di sekolah (korelasi
Spearman=0,23, p=0,010). Anak dengan lebih dari 12 episode
perdarahan per tahun sering tidak hadir di sekolah, sehingga
memiliki nilai lebih rendah dalam matematika (p<0,04) dan
membaca (p<0,006)

f. Lama menderita Hemofilia

Hasil penelitian menunjukan rata-rata
lama menderita hemofilia 24,0 12-56 tahun.
Penelitian ini sejalan dengan penelitian
prasetyawaty, et all (2016). Pada hemofilia berat
umumnya pendarahan terjadi pertama kali pada
usia ≤1 tahun. Didapatkan bahwa terdapat
korelasi antara usia pertama kali terjadi
perdarahan dengan derajat beratnya perdarahan
pada hemofilia. Namun, pada penelitian ini tidak
didapatkan hubungan yang bermakna secara
statistik antara usia pertama kali terjadi
perdarahan dengan nilai SF-36.

2. Gambaran kualitas hidup pada penderita hemofilia

Hasil penelitian ini bahwa mayoritas tingkat kualitas hidup
di komunitas Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia
Yogyakarta dalam kategori rendah 36 responden dengan jumlah
nilai -12,0. Pada tabulasi silang menunjukan pada usia responden
27,3±9,6 , jenis kelamin keseluruhan laki-laki 42 responden dengan
persentase 100%, status pernikahan sebanyak 25 responden belum
menikah dengan persentase 59,5% , status pekerjaan sebanyak 26
responden berstatus bekerja dengan persentase 61,9% dan status
pendidikan sebanyak 18 responden dengan status pendidikan PT
dengan persentase 42,9%. Jadi bisa disimpulkan bahwa kualitas
hidup penderita hemofilia di Himpunan Masyarakat Hemofilia
Indonesia Yogyakarta masih rendah penelitian ini sejalan dengan

29
penelitian prasetyawaty, et all (2016) Gambaran kualitas hidup
terkait kesehatan subjek hemofilia dewasa di Indonesia
berdasarkan SF-36 menunjukkan hasil lebih rendah. Pada
penelitian didapatkan median nilai SF-36 untuk area fisik berada
dibawah populasi normal. Namun, area persepsi kesehatan umum
memiliki nilai normal.

Area persepsi kesehatan umum memiliki nilai yang lebih

baik mungkin karena area tersebut tidak sepenuhnya dipengaruhi
kondisi fisik, namun juga kondisi mental subjek. Pada kuesioner
ini nilai, fungsi sosial ditentukan oleh dua pertanyaan, yaitu
“Selama 4 minggu terakhir, dalam hal apa kesehatan fisik atau
masalah emosional mempengaruhi aktivitas normal anda dalam
kegiatan sosial dengan keluarga, teman, tetangga dan kelompok?”
dan “Selama 4 minggu terakhir berapa lama kesehatan fisik atau
masalah emosional mempengaruhi aktivitas sosial?”

Pada kedua pernyataan tersebut, terdapat pengaruh

kesehatan fisik. Sehingga, terdapat kemungkinan bahwa nilai
fungsi sosial yang rendah pada penelitian ini dipengaruhi oleh nilai
komponen fisik yang rendah. Pada penelitian ini juga sejalan
dengan penelitian Angasni , Endang & Windiastuti (2019).
Menyimpulkan bahwa fungsi fisik merupakan gangguan kualitas
hidup paling utama sebanyak 60,8%

Pada penelitian ini juga sejalan dengan penelitian (Budiarty

& Nafianti 2020). Menyebutkan bahwa Hemartrosis merupakan
salah satu komplikasi fungsi fisik yang berhubungan dengan
hemofilia dan dapat berakhir pada artropati kronik.18 Artropati
kronik akan meningkatkan kejadian atrofi otot, berkurangnya
kekuatan otot, perubahan gaya berjalan, dan disabilitas. Risiko
tersebut menyebabkan anak penyandang hemofilia dan orang tua
cenderung membatasi aktivitas fisik sehari hari

Dari tabulasi silang 4 karakteristik responden dengan

kualitas hidup menunjukan dewasa awal sebanyak 25 responden
dengan persentase 80,6% kualitas hidup rendah. Penelitian ini
sejalan dengan penelitian (Prasetyawaty et al 2016) mendapatkan
penurunan nilai SF-36 yang bermakna secara statistik seiring
dengan peningkatan usia pada fungsi fisik, keterbatasan akibat
masalah fisik, dan komponen kesehatan Fisik

30
 Penanganan rehabilitasi medik pada hemofilia dimulai dari
pemeriksaan fisik. Komponen pemeriksaan fisik terdiri dari
observasi, lingkup gerak sendi, dan fungsi otot. Observasi meliputi
respons pasien terhadap terapi faktor pembekuan darah VIII atau
IX; respons pasien terhadap aktivitas fungsional seperti duduk,
berdiri, atau berjalan; dan gangguan postur atau pola berjalan, dan
ada tidaknya perbedaan panjang kedua tungkai. Mengenai lingkup
gerak sendi dan fungsi otot, perlu dilakukan pencatatan keadaan
sendi dan otot sebelum dan selama follow up (edema, nyeri,
lingkup gerak sendi, deformitas, dan lingkar sendi atau otot yang
terkena). Rehabilitasi medis dapat membantu meningkatkan
kualitas hidup pada penderita hemofilia khususnya yang fungsi
fisik dan keterbatasan fisiknya terganggu, harapan penderita bisa
terhindar dari kecacatan dan meningkatnya kualitas hidup (Yosua
& Angliadi 2013).

Selain rehabilitasi medik terapi profilaksis juga dapat

mencegah perdarahan berat atau yang mengancam nyawa, serta
mencegah artropati sehingga pasien dapat hidup normal. pada
penderita hemofilia yang melakukan terapi profilaksis terlihat
peningkatan kualitas hidup yang signifikan dibandingkan pada
penderita hemofilia yang melakukan terapi on-demand. Penderita
hemofilia yang melakukan terapi profilaksis kondisi umum yang
lebih baik, nyeri berkurang, dan skor yang lebih tinggi pada fungsi
psikis, kesehatan mental, dan fungsi sosial (Saptarini et all 2010).

Penderita hemofilia perlu didorong untuk berolahraga.

Manfaat olahraga antara lain mengurangi frekuensi perdarahan
sendi, menguatkan otot, mengurangi nyeri, meningkatkan rasa
percaya diri serta mencegah obesitas, jika penderita hemofilia
mengalami obesitas maka persendian bagian kaki tidak akan kuat
menopang tubuhnya sehingga penderita hemofilia mengalami
penurunan fungsi fisik dan keterbatasan dalam melakukan
pergerakan. (Budiarty & Nafianti 2020).

3. Keterbatasan penelitian

31
 a. Saat pengambilan data melalui google form karena pandemi
covid sehingga tidak bisa bertemu secara langsung

b. Sulit mengkoordinasi responden karena melalui sosial

media

c. Waktu penelitian lebih lama karena menunggu responden

mengisi kuesioner dalam google form

32
 BAB V

KESIMPULAN DAN SARAN

A. Kesimpulan
Berdasarkan hasil penelitian ini dapat disimpulkan bahwa:
1. Rata-rata usia responden dewasa awal dengan jumlah 31 responden
dan berjenis kelamin laki-laki 42 responden (100%) belum menikah
25 (59,5%) sudah menikah 16 (38,1%) duda 1 (2,4%),
memiliki pekerjaan 26 (61,9%) , tidak bekerja 2 (4.8%), pelajar 14
(33.3%), Latar belakang pendidikan SD 1 (2,4%), SMP 6 (14,3%),
SMA 17 (40,5), PT 18 (42,9%)
2. Gambaran kualitas hidup pada penderita hemofilia di komunitas
Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia Yogyakarta dalam
kategori kualitas hidup tinggi yaitu sebesar 6 responden dengan nilai
>50
3. Gambaran kualitas hidup penderita hemofilia di komunitas Himpunan
Masyarakat Hemofilia Indonesia Yogyakarta dalam kategori kualitas
hidup rendah sebesar 36 responden dengan nilai <50
4. Kualitas hidup rendah masih tinggi pada penderita hemofilia
khususnya di wilayah D.I.Yogyakarta.

B. Saran
Berdasarkan hasil penelitian terdapat beberapa saran sebagai berikut:
1. Bagi Ilmu Keperawatan
Hasil penelitian ini diharapkan sebagai acuan bagi mahasiswa
tingkat akhir sebagai referensi di perpustakaan Universitas Jenderal
Achmad Yani Yogyakarta dengan cara diletakkan di lemari buku
perpustakaan setelah melalui uji plagiarisme

2. Bagi penderita hemofilia di komunitas Himpunan Masyarakat

Hemofilia Indonesia Yogyakarta.

Penderita hemofilia dapat melakukan terapi profilaksis dan

rehabilitasi medik secara berkala agar kualitas hidup penderita
hemofilia meningkat khususnya pada fungsi fisik dan keterbatasan
fisik, berolahraga secara teratur agar membantu memperkuat otot-sendi
dan mencegah obesitas.

33
3. Bagi peneliti selanjutnya
Memberikan gambaran pada peneliti lain berkaitan dengan topik
penelitian yang sama agar dapat di kembangkan lebih lanjut. Peneliti
selanjutnya diharapkan membaca referensi dan menumbuhkan niat
untuk mempelajari gambaran kualitas hidup pada penderita hemofilia
sehingga dapat melakukan penelitian sesuai dengan yang diharapkan
dengan hasil yang baik dan maksimal.

DAFTAR PUSTAKA

34
Agasani, F., & Windiastuti, E. (2019). Kualitas Hidup Anak dengan Hemofilia di
Rumah Sakit Dr. Cipto Mangunkusumo. 21(6), 73–80.
America National Hemophilia Foundation. (2018). For Bleeding Disorder
hemophilia. https://www.hemophilia.org/About-Us. Tanggal 2 januari 2020
Jam 19.18 WIB
Budiarty, Shanessa., & Nafianti, Selvia. (2020). Menilai Kualitas Hidup Anak
Penyandang Hemofilia. Departemen Ilmu Kesehatan Anak, Universitas
Sumatera Utara, Medan, Indonesia
Castano AF, Restrepo MJ, Duran FS. Quality of life in a population with
hemophilia: A cross-sectional study from a single hemophilia treatment
center. Rev Colomb
Reumatol. 2017; 24:18-24
Hoffbrand, A.V (2016). Kapita selekta Hematologi edisi 6. penerbit buku
kedokteran EGC. Jakarta
Hurlock, E. B. (2011). Psikologi perkembangan : suatu pendekatan sepanjang
rentang kehidupan. Jakarta:Erlangga.
Jacob, D. E. (2018). Faktor Faktor Yang Mempengaruhi Kualitas Hidup
Masyarakat Karubaga District Sub District Tolikara Provinsi Papua. Jurnal
nasional ilmu kesehatan. 1, 1–16.
Kiswari,R. (2014). Hematologi & Transfusi. Jakarta.
Ningrum, C.A.W , Hidayati, T ,Rahmah (2016) Kualitas hidup pasien urolithiasis
pada komponen fisik dan komponen mental dengan instrumen short form-36
(SF-36) universitas muhammadiyah yogyakarta Jurnal Care Vol. 4, No.3.
Yogyakarta.
Nofitri, N. (2009).Gambaran kualitas hidup pada individu dewasa berdasarkan
karakteristik budaya jakarta jurusan keperawatan universitas indonesia.
Jakarta.
Nursalam, (2013). Metodologi penelitian ilmu kesehatan: pendekatan praktis.
Edisi 3. Jakarta: Salemba Medika.
Noor, Juliansyah, (2011). Metodologi penelitian:Skripsi,Tesis,Disertasi,Karya
ilmiah. Jakarta.: PT Fajar Interpratama Mandiri.

35
Notoatmodjo, (2010) metodologi penelitian kesehatan. Jakarta. PT Rina cipta.
Prasetyawaty F,Sukrisman L, Setyohadi B, Setiati F, Prasetyo M (2016).
Prediktor Kualitas Hidup terkait Kesehatan pada Pasien Hemofilia Dewasa
di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo Predictors of Health-Related Quality
of Life in Adult Hemophilia. 3(3), 116–124..
Rahmawati,Yuli , Aryani,Dyah , Adnan, (2014). Validasi kuesioner SF-36 versi
indonesia Terhadap pasien hipertensi di puskesmas yogyakarta. Vol.11.No.01,
ISSN 1693-3591.
Schnabel, F. (2019). Hari hemofilia sedunia. 1963(April 2015), 1–3.
Septarini, A. D., & Windiastuti, E. (2010). Terapi Profilaksis versus. 11(5), 311
316. Jakarta.
Siyoto S & Sodik A. M. (2015) Dasar metodologi penelitian. Yogyakarta :
Literasi media publikshing.
Salim, S.,Yamin, M., Alwi, I., Setiati, S. Validity and Reliability of the Indonesian
Version of SF-36 Quality of Life Questionnaire on Patients with Permanent
Pacemakers. Universitas Indonesia-Cipto Mangunkusumo Hospital . Jakarta/
Smeltzer, S.C & Bare B.G. (2013) Buku ajar Keperawatan Medikal Bedah. edisi
8 volume 2 Penerbit buku kedokteran EGC. Jakarta.
Sumantri & Arif, (2011). Metodelogi penelitian kesehatan. Kencana perdana
group Jl. Tambara Raya no.23 Rawamangun-jakarta.
Sugiyono, (2012). Metode penelitian kuantitatif kualitatif dan R&D. Bandung.
Alabeta.
Susanto, Michael & Kurniawan, Andre. Review Article Hemofilia. Fakultas
kedokteran Universitas Pelita Harapan. ISSN :1978 :3094 . Medicinus
2016;6(1);5.9
Tinartayu,S & Riyanto.B.U.D. (2015).SF-36 sebagai instrumen penilaian kualitas
hidup penderita Tuberkulosis (TB) paru. vol.15 No 1. Yogyakarta
Tjonnfjord GE, Holme PA. Factor eight inhibitor bpass activity (FEIBA) in the
management of bleeds in hemophilia patients with high-titer inhibitors.
Vascular Health Risk Management. 2007 August; 3(4).
Windiastuti,E.,Nency,Y,M.,Mulatsih,S.,Sudarmanto,B.,Ugrasena,ID,G.(2018).

36
 Buku ajar hematologi-onkologi anak edisi revisi Jakarta selatan.
World Health Organization. (2010). WHO Quality of Life-BREF
(WHOQOL-BREF). http://www.who.int/substance abuse/research
tools/whoqolbref/en/. Tanggal 4 November 2019 Jam 20.30 WIB

Lampiran 1

PERMOHONAN MENJADI RESPONDEN

Yth Bpk/Ibu/Saudara/Saudari

37
Di tempat,

Dengan Hormat,

Saya I Made Juli Arta Arizona selaku mahasiswa Program Studi

Keperawatan (S-1) Fakultas Kesehatan Universitas Jenderal Achmad Yani
Yogyakarta. Saya meminta bantuan Bpk/Ibu/Saudara/Saudari dalam penelitian
saya yang berjuduI "Gambaran kualitas hidup penderita hemofilia di Komunitas
Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Yogyakarta”. Saya berharap
Bpk/Ibu/Saudara/Saudari bersedia mengisi kuesioner dan memberikan jawaban
yang sesuai dengan pendapat pribadi tidak dipengaruhi oleh orang lain. Saya akan
menjamin kerahasiaan identitas dan pendapat Anda. Informasi yang Anda berikan
dipergunakan untuk mengembangkan pelayanan kesehatan khususnya di bidang
ilmu keperawatan.

Partisipasi Anda dalam penelitian ini bersifat bebas, Anda dapat

menyetujui atau menolak tanpa adanya sanksi apapun. Jika Anda bersedia menjadi
responden penelitian silakan mengisi dan menandatangani lembar persetujuan.
Saya ucapkan terima kasih.

Yogyakarta, Maret 2020

Peneliti,

( I Made Juli Arta Arizona)

Lampiran 2

PERSETUJUAN MENJADI RESPONDEN

Yang bertandatangan di bawah ini, saya:

38
Nama / Inisial :

Usia :

Alamat :

Dengan ini saya menyatakan bahwa saya bersedia menjadi responden pada
penelitian yang dilaksanakan oleh:

Nama : I Made Juli Arta Arizona

NPM : 2211610

Institusi Pendidikan : Universitas Jenderal Achmad Yani Yogyakarta

Judul Penelitian : I Made Juli Arta Arizona

Demikian surat pernyataan ini saya buat dengan sukarela dan tanpa ada paksaan
dari pihak manapun.

Yogyakarta, Maret 2020

Responden

(……………………………………)

Lampiran 3

LEMBAR KUESIONER DATA DEMOGRAFI

Petunjuk pengisian :

39
 b. Semua pertanyaan harus dijawab
c. Berilah tanda checklist (√) pada tempat yang
disediakan dan isilah titik-titik jika ada
pertanyaan yang harus dijawab
d. Setiap pertanyaan diisi seusai dengan data dari anda
e. Bila ada yang kurang dimengerti dapat ditanyakan kepada peneliti

1. Nama (Inisial) :
2. Jenis kelamin : □ Laki-Laki □ Perempuan
3. Usia : ........... tahun
4. Pekerjaan :
5. Agama : □ Islam □ Katolik
□ Kristen □ Hindu
□ Budha

6. Status perkawinan : □ Belum Menikah

□ Menikah
□ Janda / Duda

7. Pendidikan : □ Tidak sekolah □ SMA

□ SD □ PT
□ SMP

8. Lama menderita hemofilia : .......... Tahun

Lampiran 4

Kuesioner Kualitas hidup SF-36

40
 1. Bagaimana anda mengatakan kondisi kesehatan anda saat ini ?
- Sangat baik sekali =1
- Sangat baik =2
- Baik =3
- Cukup baik =4
- Buruk =5

2. Bagaimana kesehatan anda saat ini dibandingkan satu tahun yang lalu ?
- Sangat lebih baik =1
- Lebih baik =2
- Sama saja =3
- Lebih buruk =4
- Sangat buruk =5

Dalam 4 minggu terakhir apakah keadaan kesehatan anda sangat membatasi aktifitas
yang anda lakukan dibawah ini ?

N Pertanyaan Sangat Sedikit Tidak

O membatasi membatasi membatasi

3. Aktifitas yang
membutuhkan banyak
energi, mengangkat
benda berat, melakukan
olah raga berat.

4. Aktifitas ringan seperti

memindahkan meja,
menyapu, joging/jalan
santai.

5. Mengangkat atau
membawa barang ringan

41
 (misalnya belanjaan, tas)

6. Menaiki beberapa anak

tangga

7. Menaiki satu tangga

8. Menekuk
leher/tangan/kaki,
bersujud atau
membungkuk

9. Berjalan lebih dari 1,5

km

10. Berjalan melewati

beberapa gang/1km

11. Berjalan melewati satu

gang/0,5 km

12. Mandi atau memakai

baju sendiri.

Selama 4 minggu terakhir apakah anda mengalami masalah-masalah berikut

dibawah ini dengan pekerjaan anda atau aktifitas anda sehari-hari sebagai akibat
dari masalah anda ?
NO Pertanyaan Ya Tidak

13. Menghabiskan seluruh waktu anda

untuk melakukan pekerjaan atau
aktifitas lain.

14. Menyelesaikan pekerjaan tidak tepat

pada waktunya.

15. Terbatas pada beberapa pekerjaan

atau aktifitas lain.

42
16. Mengalami kesulitan dalam
melakukan pekerjaan atau aktifitas-
aktifitas lain (misalnya yang
membutuhkan energi extra seperti
mendongkrak/bertukang, mencuci).

Selama 4 minggu terakhir apakah pekerjaan atau aktifitas sehari-hari anda

mengalami beberapa masalah dibawah ini sebagai akibat dari masalah emosi anda
(seperti merasa sedih/tertekan atau cemas).
NO Pertanyaan Ya Tidak

17. Menghabiskan seluruh waktu

anda untuk melakukan pekerjaan
atau aktifitas lain.

18. Menyelesaikan pekerjaan tidak

lama dari biasanya.

19. Dalam melakukan pekerjaan

atau kegiatan lain tidak berhati-
hati sebagaimana biasanya.

20. Dalam 4 minggu terakhir seberapa besar kesehatan fisik anda atau masalah
emosional menganggu aktifitas sosial anda seperti biasa dengan keluarga, teman,
tetangga atau perkumpulan anda ?
- Tidak mengganggu =1
- Sedikit mengganggu =2
- Cukup mengganggu =3
- Mengganggu sekali =4
- Sangat mengganggu sekali =5

21. Seberapa besar anda merasakan nyeri pada tubuh anda selama 4 minggu terakhir

43
- Tidak ada nyeri =1
- Nyeri sangat ringan = 2
- Nyeri ringan =3
- Nyeri sedang =4
- Nyeri sekali =5
- Sangat nyeri sekali =6

22. Dalam 4 minggu terakhir, seberapa besar rasa sakit/nyeri menganggu pekerjaan
anda sehari-hari (termasuk pekerjaan diluar rumah dan pekerjaan didalam rumah)?

- Tidak mengganggu sedikitpun =1

- Sedikit mengganggu =2
- Cukup mengganggu =3
- Sangat mengganggu =4
- Sangat mengganggu sekali =5

Pertanyaan-pertanyaan dibawah ini adalah tentang bagaimana perasaan anda dalam 4

minggu terakhir, untuk setiap pertanyaan silahkan beri 1 jawaban yang paling sesuai
dengan perasaan anda.
NO Pertanyaan Selalu Hampir Cukup Kadang- Jarang Tidak
selalu sering kadang pernah

23. Apakah anda

merasa penuh
semangat ?
24. Apakah anda
orang yang sangat
gugup ?
25. Apakah anda
merasa sangat
tertekan dan tak
ada yang
menggembirakan
anda ?
26. Apakah anda
merasa tenang
dan damai ?

44
 27. Apakah anda
memiliki banyak
tenaga?
28. Apakah anda
merasa putus asa
& sedih ?
29. Apakah anda
merasa bosan ?
30. Apakah anda
seorang yang
periang ?
31. Apakah anda
merasa cepat lelah
?

32. Dalam 4 minggu terakhir seberapa sering kesehatan fisik anda atau
masalah emosi mempengaruhi kegiatan sosial anda (seperti mengunjungi
teman, saudara dan lain-lain) ?
- Selalu =1
- Hampir selalu =2
- Kadang-kadang =3
- Jarang =4
- Tidak pernah =5

Petunjuk berikut dimaksud untuk menjawab pertanyaan-pertanyaan no.33-36.

Menurut anda, sejauh mana kebenaran pernyataan berikut menggambarkan
keadaan kesehatan anda.

NO Pertanyaan Benar Tidak Salah Salah

sekali tahu sekali

33. Saya merasa sepertinya

sedikit mudah menderita
sakit.

34. Saya sama sehatnya

seperti orang lain.

35. Saya merasa kesehatan

45
 saya makin memburuk.

36. Kesehatan saya sangat

baik.

46
Lampran 5

47
Lampiran 6

48
Lampiran 7

49
50
Lampran 9

51
Lampiran 10

52
Lampiran 11

53
 UJI STATISTIK

Frequencies

Statistics
pendidikanterakh
jenis_kelamin ir
N Valid 42 42
Missing 1 1

Case Processing Summary

Cases
Valid Missing Total
N Percent N Percent N Percent
Usia 42 97.7% 1 2.3% 43 100.0%

Descriptives

Statistic Std. Error

Usia Mean 1.26 .069
95% Confidence Interval for Lower Bound 1.12
Mean
Upper Bound 1.40
5% Trimmed Mean 1.24
Median 1.00
Variance .198
Std. Deviation .445
Minimum 1
Maximum 2
Range 1
Interquartile Range 1
Skewness 1.124 .365
Kurtosis -.777 .717

Percentiles

Percentiles

54
 5 10 25 50 75 90 95
Weighted Average(Definition 1) usia 1.00 1.00 1.00 1.00 2.00 2.00 2.00
Tukey's Hinges usia 1.00 1.00 2.00

Case Processing Summary

Cases
Valid Missing Total
N Percent N Percent N Percent
lamamenderitahemofilia 42 97.7% 1 2.3% 43 100.0%

Descriptives

Statistic Std. Error

lamamenderitahemofilia Mean 26.86 1.532
95% Confidence Interval for Lower Bound 23.76
Mean
Upper Bound 29.95
5% Trimmed Mean 26.29
Median 24.00
Variance 98.516
Std. Deviation 9.926
Minimum 12
Maximum 56
Range 44
Interquartile Range 15
Skewness 1.048 .365
Kurtosis .666 .717

Percentiles

Percentiles
5 10 25 50 75 90 9
Weighted Average(Definition lamamenderitahemofilia
13.45 18.00 20.00 24.00 35.00 42.80
1)
Tukey's Hinges lamamenderitahemofilia 20.00 24.00 35.00

Case Processing Summary

55
 Cases
Valid Missing Total
N Percent N Percent N Percent
jenis_kelamin *
42 97.7% 1 2.3% 43 100.0%
Kualitas_hidup

jenis_kelamin * Kualitas_hidup Crosstabulation

Kualitas_hidup

Tinggi Rendah Total

jenis_kelamin laki laki Count 6 36 42
Expected Count 6.0 36.0 42.0
% within jenis_kelamin 14.3% 85.7% 100.0%
% within Kualitas_hidup 100.0% 100.0% 100.0%
% of Total 14.3% 85.7% 100.0%
Total Count 6 36 42
Expected Count 6.0 36.0 42.0
% within jenis_kelamin 14.3% 85.7% 100.0%
% within Kualitas_hidup 100.0% 100.0% 100.0%
% of Total 14.3% 85.7% 100.0%

Case Processing Summary

Cases
Valid Missing Total
N Percent N Percent N Percent
usia * Kualitas_hidup 42 97.7% 1 2.3% 43 100.0%

usia * Kualitas_hidup Crosstabulation

Kualitas_hidup

Tinggi Rendah Total

usia dewasa awal Count 6 25 31
Expected Count 4.4 26.6 31.0
% within usia 19.4% 80.6% 100.0%
% within Kualitas_hidup 100.0% 69.4% 73.8%
% of Total 14.3% 59.5% 73.8%
dewasa madya Count 0 11 11
Expected Count 1.6 9.4 11.0
% within usia .0% 100.0% 100.0%
% within Kualitas_hidup .0% 30.6% 26.2%

56
 % of Total .0% 26.2% 26.2%
Total Count 6 36 42
Expected Count 6.0 36.0 42.0
% within usia 14.3% 85.7% 100.0%
% within Kualitas_hidup 100.0% 100.0% 100.0%
% of Total 14.3% 85.7% 100.0%

Case Processing Summary

Cases
Valid Missing Total
N Percent N Percent N Percent
usia * Kualitas_hidup 42 97.7% 1 2.3% 43 100.0%

Chi-Square Tests
Asymp. Sig. (2- Exact Sig. (2- Exact Sig. (1-
Value df sided) sided) sided)
Pearson Chi-Square 2.484a 1 .115
b
Continuity Correction 1.155 1 .283
Likelihood Ratio 3.987 1 .046
Fisher's Exact Test .172 .140
Linear-by-Linear Association 2.425 1 .119
N of Valid Casesb 42
a. 2 cells (50,0%) have expected count less than 5. The minimum expected count is 1,57.
b. Computed only for a 2x2 table

Case Processing Summary

Cases
Valid Missing Total
N Percent N Percent N Percent
pekerjaan * Kualitas_hidup 42 97.7% 1 2.3% 43 100.0%

pekerjaan * Kualitas_hidup Crosstabulation

Kualitas_hidup

Tinggi Rendah Total

pekerjaan pelajar Count 3 8 11

57
 Expected Count 1.6 9.4 11.0
% within pekerjaan 27.3% 72.7% 100.0%
% within Kualitas_hidup 50.0% 22.2% 26.2%
% of Total 7.1% 19.0% 26.2%
bekerja Count 3 23 26
Expected Count 3.7 22.3 26.0
% within pekerjaan 11.5% 88.5% 100.0%
% within Kualitas_hidup 50.0% 63.9% 61.9%
% of Total 7.1% 54.8% 61.9%
tidak bekerja Count 0 5 5
Expected Count .7 4.3 5.0
% within pekerjaan .0% 100.0% 100.0%
% within Kualitas_hidup .0% 13.9% 11.9%
% of Total .0% 11.9% 11.9%
Total Count 6 36 42
Expected Count 6.0 36.0 42.0
% within pekerjaan 14.3% 85.7% 100.0%
% within Kualitas_hidup 100.0% 100.0% 100.0%
% of Total 14.3% 85.7% 100.0%

Chi-Square Tests
Asymp. Sig. (2-
Value df sided)
Pearson Chi-Square 2.509a 2 .285
Likelihood Ratio 2.962 2 .227
Linear-by-Linear Association 2.417 1 .120
N of Valid Cases 42
a. 4 cells (66,7%) have expected count less than 5. The minimum
expected count is ,71.

Case Processing Summary

Cases
Valid Missing Total
N Percent N Percent N Percent
pendidikanterakhir *
42 97.7% 1 2.3% 43 100.0%
Kualitas_hidup

pendidikanterakhir * Kualitas_hidup Crosstabulation

Kualitas_hidup Total

58
 Tinggi Rendah
pendidikanterakhir SD Count 0 1 1
Expected Count .1 .9 1.0
% within pendidikanterakhir .0% 100.0% 100.0%
% within Kualitas_hidup .0% 2.8% 2.4%
% of Total .0% 2.4% 2.4%
SMP Count 0 6 6
Expected Count .9 5.1 6.0
% within pendidikanterakhir .0% 100.0% 100.0%
% within Kualitas_hidup .0% 16.7% 14.3%
% of Total .0% 14.3% 14.3%
SMA Count 3 14 17
Expected Count 2.4 14.6 17.0
% within pendidikanterakhir 17.6% 82.4% 100.0%
% within Kualitas_hidup 50.0% 38.9% 40.5%
% of Total 7.1% 33.3% 40.5%
Perguruan Tinggi Count 3 15 18
Expected Count 2.6 15.4 18.0
% within pendidikanterakhir 16.7% 83.3% 100.0%
% within Kualitas_hidup 50.0% 41.7% 42.9%
% of Total 7.1% 35.7% 42.9%
Total Count 6 36 42
Expected Count 6.0 36.0 42.0
% within pendidikanterakhir 14.3% 85.7% 100.0%
% within Kualitas_hidup 100.0% 100.0% 100.0%
% of Total 14.3% 85.7% 100.0%

Chi-Square Tests
Asymp. Sig. (2-
Value Df sided)
Pearson Chi-Square 1.407a 3 .704
Likelihood Ratio 2.386 3 .496
Linear-by-Linear Association .768 1 .381
N of Valid Cases 42
a. 5 cells (62,5%) have expected count less than 5. The minimum
expected count is ,14.

59
 Case Processing Summary

Cases
Valid Missing Total
N Percent N Percent N Percent
lamamenderitahemofilia *
42 97.7% 1 2.3% 43 100.0%
Kualitas_hidup

lamamenderitahemofilia * Kualitas_hidup Crosstabulation

Kualitas_hidup

Tinggi Rendah Total

lamamenderitahemofilia 12 Count 1 0 1
Expected Count .1 .9 1.0
% within
100.0% .0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup 16.7% .0% 2.4%
% of Total 2.4% .0% 2.4%
13 Count 1 0 1
Expected Count .1 .9 1.0
% within
100.0% .0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup 16.7% .0% 2.4%
% of Total 2.4% .0% 2.4%
16 Count 0 1 1
Expected Count .1 .9 1.0
% within
.0% 100.0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup .0% 2.8% 2.4%
% of Total .0% 2.4% 2.4%
18 Count 1 3 4
Expected Count .6 3.4 4.0
% within
25.0% 75.0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup 16.7% 8.3% 9.5%
% of Total 2.4% 7.1% 9.5%
19 Count 0 1 1
Expected Count .1 .9 1.0
% within
.0% 100.0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup .0% 2.8% 2.4%

60
 % of Total .0% 2.4% 2.4%
20 Count 0 4 4
Expected Count .6 3.4 4.0
% within
.0% 100.0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup .0% 11.1% 9.5%
% of Total .0% 9.5% 9.5%
21 Count 2 2 4
Expected Count .6 3.4 4.0
% within
50.0% 50.0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup 33.3% 5.6% 9.5%
% of Total 4.8% 4.8% 9.5%
22 Count 0 3 3
Expected Count .4 2.6 3.0
% within
.0% 100.0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup .0% 8.3% 7.1%
% of Total .0% 7.1% 7.1%
23 Count 0 1 1
Expected Count .1 .9 1.0
% within
.0% 100.0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup .0% 2.8% 2.4%
% of Total .0% 2.4% 2.4%
24 Count 1 3 4
Expected Count .6 3.4 4.0
% within
25.0% 75.0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup 16.7% 8.3% 9.5%
% of Total 2.4% 7.1% 9.5%
25 Count 0 1 1
Expected Count .1 .9 1.0
% within
.0% 100.0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup .0% 2.8% 2.4%
% of Total .0% 2.4% 2.4%
26 Count 0 1 1
Expected Count .1 .9 1.0
% within
.0% 100.0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup .0% 2.8% 2.4%
% of Total .0% 2.4% 2.4%
27 Count 0 1 1

61
 Expected Count .1 .9 1.0
% within
.0% 100.0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup .0% 2.8% 2.4%
% of Total .0% 2.4% 2.4%
28 Count 0 1 1
Expected Count .1 .9 1.0
% within
.0% 100.0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup .0% 2.8% 2.4%
% of Total .0% 2.4% 2.4%
29 Count 0 1 1
Expected Count .1 .9 1.0
% within
.0% 100.0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup .0% 2.8% 2.4%
% of Total .0% 2.4% 2.4%
30 Count 0 2 2
Expected Count .3 1.7 2.0
% within
.0% 100.0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup .0% 5.6% 4.8%
% of Total .0% 4.8% 4.8%
35 Count 0 2 2
Expected Count .3 1.7 2.0
% within
.0% 100.0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup .0% 5.6% 4.8%
% of Total .0% 4.8% 4.8%
36 Count 0 2 2
Expected Count .3 1.7 2.0
% within
.0% 100.0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup .0% 5.6% 4.8%
% of Total .0% 4.8% 4.8%
38 Count 0 1 1
Expected Count .1 .9 1.0
% within
.0% 100.0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup .0% 2.8% 2.4%
% of Total .0% 2.4% 2.4%
39 Count 0 1 1
Expected Count .1 .9 1.0
% within .0% 100.0% 100.0%

62
 lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup .0% 2.8% 2.4%
% of Total .0% 2.4% 2.4%
40 Count 0 1 1
Expected Count .1 .9 1.0
% within
.0% 100.0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup .0% 2.8% 2.4%
% of Total .0% 2.4% 2.4%
44 Count 0 1 1
Expected Count .1 .9 1.0
% within
.0% 100.0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup .0% 2.8% 2.4%
% of Total .0% 2.4% 2.4%
46 Count 0 1 1
Expected Count .1 .9 1.0
% within
.0% 100.0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup .0% 2.8% 2.4%
% of Total .0% 2.4% 2.4%
47 Count 0 1 1
Expected Count .1 .9 1.0
% within
.0% 100.0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup .0% 2.8% 2.4%
% of Total .0% 2.4% 2.4%
56 Count 0 1 1
Expected Count .1 .9 1.0
% within
.0% 100.0% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup .0% 2.8% 2.4%
% of Total .0% 2.4% 2.4%
Total Count 6 36 42
Expected Count 6.0 36.0 42.0
% within
14.3% 85.7% 100.0%
lamamenderitahemofilia
% within Kualitas_hidup 100.0% 100.0% 100.0%
% of Total 14.3% 85.7% 100.0%

63
64