OMAN

ALIAN PENYAKIT
ATOSUS SISTEMIK
 KATA PENGANTAR

Pada saat ini angka kesakitan dan kematian penyakit tidak menular,
seperti penyakit jantung dan pembuluh darah, kanker, diabetes mellitus
dan penyakit metabolisme, penyakit paru kronik dan gangguan imunologi
meliputi penyakit paru obstruktif kronik, asma. Penyakit LES cenderung
meningkat dan merupakan masalah kesehatan masyarakat di Indonesia.
Hal tersebut karena makin meningkatnya usia harapan hidup masyarakat
Indonesia dan makin tingginya pajanan faktor risiko, yaitu hal-hal yang
mempengaruhi atau menyebabkan terjadinya penyakit tidak menular pada
seseorang atau kelompok tertent-.

Keberhasilan Pencegahan dan Pengendalian Penyakit LES

ditentukan oleh adanya kebijakan, strategi, dan program nasional
pengendalian penyakit tersebut serta kerjasama dengan berbagai pihak
terkait yang didukung oleh sumber daya yang memadai.
Buku pedoman ini merupakan penerbitan ke dua tahun 2016 pada
Direktorat Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular di
lingkungan Direktorat Jenderal Pencegahan dan Pengendalian Penyakit,
Kementerian Kesehatan Rl.

Semoga buku pedoman ini bermanfaat bagi semua pihak terutama

bagi petugas kesehatan dan pengelola program Penyakit Tidak Menular di
berbagai tingkatan administrasi dalam upaya pengendalian Penyakit LES
di lndonesia.

Jakarta, April 2016

Direktur Pencegahan dan
Pengendalian Penyakit Tidak Menular

(?---------.-.-.\ . /l

f,tut',lr.**f
V
dr. Lily S. Sulistyowati, MM
NtP 1 95801 1 31 988032001

Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016 | i

 KATASAMBUTAN

Puji syukur kami panjatkan kehadiran Allah SWT yang telah

memberikan rahmat dan karunia-Nya sehingga buku Pedoman
Pengendalian LUPUS ERITEMATOSUS SISTEMIK (Penyakit LES) ini
selesai disusun.
Penyakit LES merupakan salah satu dari penyakit paru kronik
dan gangguan imunologi yang menjadi bagian dari masalah kesehatan
masyarakat di Indonesia. Untuk pencegahan dan pengendalian penyakit
tersebut diperlukan berbagai upaya dan semua pihak yang berkompeten.
Untuk itu diperlukan suatu buku pedoman dalam pelaksaanaan kegiatan
pencegahan dan pengendalian Penyakit LES di masyarakat.
Buku ini disusun sebagai panduan bagi petugas kesehatan dalam
upaya pencegahan dan pengendalian Penyakit LES di Indonesia pada
tingkat puskesmas dan fasilitas kesehatan tingkat pertama lainnya.
Selanjutnya diharapkan upaya pencegahan dan pengendalian ini dapat
terus ditingkatkan sehingga angka kesakitan dan kematian akibat penyakit
ini dapat terus diturunkan.
Kami mengucapkan terima kasih dan penghargaan sebesar-
besarnya kepada tim penyusun, editor, dan semua pihak yang telah
berkontribusi dalam penyusunan buku ini. Semoga Kontribusi yang
diberikan merupakan bagian dari amal baik dalam upaya pencegahan dan
pengendalian Penyakit LES di Indonesia.
Buku ini masih perlu terus diperbaiki sesuai dengan kemajuan tlmu
dan teknologi di bidang kesehatan. Untuk itu kami mengharapkan masukan
dari semua pihak agar buku ini dapat terus diperbaiki di kemudian hari.
Demikian, semoga buku ini dapat digunakan dengan sebaik-baiknya
dan memberi manfaat sebesar-besarnya.

.- Jakarta, April 2016

F Direktur Jenderal PP dan PL,

dr. H. Mohamad Subuh, MPPM

NtP 1 96201 1 91 989021 001

iil Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016

 TIM PENYUSUN

Pelindung : Direktur Jenderal Pencegahan dan pengendalian

Penyakit
Penanggung jawab : Direktur Pencegahan dan Pengendalian penyakit
Tidak Menular

Kontributor:
KR
Prof. dr. Handono Kalim, Sp.PD.,
Titi Sari Renowati, SKM., MScPH
KHOM Dr Sonny P Warouw, SKM., M.Kes
Prof. dr. Zubairi Djoerban, Sp,PD.,
Sp.PD
Prof. dr. Harry lsbagio, dr. Esti Widiastuti, MScPh
KR dr Sedya Dwisangka
dr. Lamiyati Hamtjoyo, Sp.PD.,
KR
dr. Sumartini Dewi, Sp.PD., Margaretha Yuliani, SKM., .M.M
KR
dr. Sumariyono, Sp.PD., KGER,
dr. Moch Waskito Woelanooro
KR
dr Rudi Hidayat, Sp,PD., dr. Rezavitawanti
Sp.PD
dr. Yoga lwanof Kasjmier, dr, Mauliate DC Gultom
dr. SuryoAnggoro dr. lis Afandj
Kusumo Wibowo, Sp.PD dr. Dian Meutia Sari
dr. Shianne Handoko Nuraini, SKM., MSc
dr. Dyah. A. Waluyo dr. Masitah Sari Dewi
Tiara Savitri Setyadi, ST.. M.Kes

Editor:
Dr. Theresia Sandra Diah Ratih, MHA
dr. Prima Yosephine, MKM
dr. Farina Andayani, MSc
dr. Amelia Vanda Siagian
dr. Tiffany Tiara Pakasi
B. Veronika Tarigan, SKM., M.Kes

Sekretariat:
Drg. Ni Kadek Dyah Hantari
Aryanti Natalia, SKM
Lili Lusiana, SKM
R. Djarot Darsono, S.Pd., M.Epid
Diamiah S

Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016 liii

I

Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016 lu

BAB IV. UPAYA PENGENDALIAN PENYAKIT LUPUS
ERITEMATOSUS SISTEMIK
A. Komunikasi Informasi Edukasi (KlE) ......... 25
B. Perlindungan Khusus 26
C. Deteksi dini dan Penemuan Kasus 27
D. Klasiflkasi/Derajat Penyakit 1ES............ 30
E. Tatalaksana Pasien Penyakit LES ........... 31
F. Rujukan 33
G. Surveilans Epidemiologi ............. 36
1. Surveilans Faktor Risiko 36
2. Surveilans Kasus 37
H. Kemitraan................. 37
l. Upaya Peningkatan Peran serta Masyarakat ......... 39
J. Pemantauan dan Penilaian 40

BAB V. PENUTUP 43
DAFTAR PUSTAKA 45

LAMPIRAN
Lampiran 1 Butir-butir Edukasi Terhadap Pasien Penyakit LES
Lampiran 2 Strategi Primary Health Care Dalam Pengendalian
Penyakit LES Melalui Pemberdayaan Masyarakat
Lampiran 3 Strategi Primary Health Care Dalam Pengendalian
Penyakit LES Melalui Pemberdayaan Harus Didukung
Oleh Bina Suasana & Advokasi
Lampiran 4 Kelompok Peduli Penyakit LES (L,fe Support Group)

vi I
Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016
 BAB I
PENDAHULUAN

A. LATAR BELAKANG
Penyakit Tidak Menular akhir-akhir ini menjadi masalah
kesehatan dengan angka kejadian penyakitnya terus meningkat,
seiring dengan meningkatnya angka harapan hidup, termaksud
penyakit autoimun dan penyakit degeneratif, salah satunva
adalah Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik.
Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik atau System/c
Lupus Erythemalosus (penyakit LES) merupakan penyakit
inflamasi autoimun kronis yang belum jelas penyebabnya,
memiliki sebaran gambaran klinis yang luas serta tampilan
perjalanan penyakit yang beragam. Kekeliruan dalam mengenali
penyakit ini sering terjadi. sehingga seringkali terlambat dalam
diagnosis dan penatalaksanaannya.
Penyakit Lupus ini dikenal juga dengan istilah ,,penyakit
seribu wajah" karena memiliki variasi gambaran klinrs yang
luas serta tampilan perjalanan penyakit yang beragam. Faktor
genetik, imunologik dan hormonal serta lingkungan diduga
luga
berperan dalam perjalanan penyakit ini.
Kedua gender dapat diserang penyakit ini terutama
predominansi lebih menonjol pada perempuan di usia reproduktif.
Penyakit LES juga mengenai semua ras akan tetapi lebih sering
ditemukan pada ras kulit berwarna atau mereka yang berkulit
hitam diAmerika dan jumlahnya terus meningkat setiap tahunnya.

Insiden tahunan penyakit LES di Amerika serikat sebesar

5,1 per 100.000 penduduk sementara prevalensi penyakit LES
di Amerika dilaporkan 52 kasus per .100.000 penduduk, dengan
rasio gender perempuan dan laki-laki antata g-14:1.
Data tahun 2002 di RSUp Cipto Mangunkusumo (RSCM)

Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritemarosus Sisremik (LES) 2016 lt

 Jakata, didapatkan 1 daritotal kunjungan
.4 % kasus Penyakit LES
pasien di poliklinik reumatologi penyakit dalam. Data dari
Poliklinik Reumatologi Departemen llmu Penyakit Dalam RSCM
tahun 2009-2012 menunjukkan bahwa terdapat 2618 kunjungan
pasien LES baru maupun lama dari total 16967 kunjungan
atau mencakup sekitar 15,4% dari seluruh kunjungan Poliklinik
Reumatologi. Sementara di RS Hasan Sadikin Bandung terdapat
291 oasien LES atau 10,5% dari total pasien yang berobat ke
Poliklinik Reumatologi selama 201 0.
Hasil Rekapitulasi Pusat Data dan Informasi (PUSDATIN)
Kementerian Kesehatan Rl, tahun 2009 dan 2010 dari Rumah
Sakit di Indonesia tentang Penyebab Kematian 10 besar penyakit
pada PTM (Penyakit Tidak Menular) pasien rawat jalan dan rawat
inap dengan rincian penyakit LES sebagai berikut:
1. Total kunjungan rawat jalan 8282 orang dengan jumlah kasus
baru LES sebanyak 2428 orang, terdiri dari 79,8% perempuan
dan 2O,2 % laki-laki. Berdasarkan usia maka usia paslen
terbanyak diusia 25-44 tahun (1086 orang), 15-24 tahun (667
orang) dan 45-64 tahun (416 orang)
2. Total pasien keluar dari Rumah Sakit yang dirawat inap
sebanyak 1749 orang terdiri dari 86,34% perempuan dan
14,6% laki-laki dan sebanyak 121 orang paslen yang
meninggal. Berdasarkan usia maka usia pasien terbanyak
diusia ZS-4a tahun (813 orang), 15-24 tahun ( 489 orang )
dan 45-64 tahun (216 orang)
Manifestasi klinis LES sangat luas, meliputi keterlibatan
kulit dan mukosa, sendi, darah, jantung, paru, ginjal, susunan
saraf pusat (SSP) dan sistem imun. Dilaporkan bahwa pada 1000
pasien LES di Eropa yang diikuti selama 10 tahun, manifestasi
i<linis terbanyak berturut-turut adalah arthritis sebesar 48,1 %,
ruam malar 31,1%, nefropali 27,9%' fotosensitivitif 22'9%'
keterlibatan neurologik 19,4o/o, dan demam 1 6,6% sedangkan
manifestasi klinis yang jarang dijumpai adalah miositis 4,3%,

2 | Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016

 ruam disoid 7,8%, anemia hemolitik 4,8ok dan lesi subkutaneus
akut 6,7ok.
Morbiditas dan mortalitas pasien LES masih cukup tinggi.
Berturufturut kesintasan (survival) LES untuk lama sakit 1-5 (93-
97%),5-10 (84-95%), 10-15 (70-85%),15-20 (64-80%), dan 20
tahun (53-64%). Kesintasan 5 tahun pasien LES di RSCM adalah
88% dari pengamatan terhadap 108 orang pasien LES yang
berobat dari tahun 1990-2007. Angka kematian pasien dengan
LES hampir 5 kali lebih tinggi dibandingkan populasi umum.
Pada tahun{ahun pertama mortalitas LES berkaitan dengan
aktifitas penyakit dan infeksi (termasuk infeksi M. tuberculosis,
virus, jamur, dan protozoa, sedangkan dalam jangka panjang
berkaitan dengan penyakit vascular aterosklerosis).
Mengingat peningkatan jumlah penyakit LES
dengan berbagai komplikasinya berdampak pada masalah
penatalaksanaan selanjutnya. Sebagai konsekuensinya
dapat menjadi beban sosio-ekonomi bagi masyarakat dan
negara, karena penyakit ini memerlukan pengobatan dan
penatalaksanaan yang tidak sederhana, dan melibatkan banyak
bidang keahlian tertentu serta mahalnya biaya perawatan yang
harus dikeluarkan.
Penyakit LES yang tidak ditangani dengan baik, bila sampai
berkelanjutan, bisa mempengaruhi kehidupan dan produktivitas
penderitanya. Ini bukan hanya sebab saat penyakitnya kambuh
penderita tidak bisa berkerja atau belajar dengan baik, namun
mereka juga harus mengeluarkan sejumlah uang yang tidak
kecil untuk pengobatannYa.
Berdasarkan gambaran tersebut diatas, terlihat bahwa
Penyakit LES telah menjadi masalah kesehatan masyarakat yang
perlu segera ditangani secara serius. Apabila tidak ditangani
dengan baik, maka diperkirakan akan terjadi peningkatan
prevalensi yang lebih tinggi lagi pada masa yang akan datang.

t^
Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016 lo
 Masih seringnya terjadi kekeliruan dalam pengenalan
penyakit ini sehingga seringkali terlambat dalam diagnosis dan
penatalaksanaannya, menunjukkan perlunya suatu panduan
yang dapat digunakan untuk mengenali secara dini Penyakit
LES dan penatalaksanaan yang tepat pada berbagai tingkatan
kemampuan dokter umum di pusat pelayanan kesehatan primer
dan semua dokter atau profesi lain yang terlibat pada pengobatan
penyakit LES.

B. TUJUAN
'1. Tujuan Umum
Tersedianya panduan bagi petugas kesehatan di Dinas
Kesehatan Provinsi, Kabupaten/Kota, Puskesmas dan
fasilitas pelayanan kesehatan lainnya.
2. Tujuan Khusus
Sebagai pedoman:
a. Terwujudnya pengambilan kebijakan dalam menentukan
strategi pengendalian Penyakit LES
b.Terselenggaranya perencanaan, pelaksanaan, oan
penilaian upaya pengendalian Penyakit LES, meliputi:
upaya promotif, preventif, deteksi dini kasus, kuratif
Penyakit LES, rehabilitasi, dan pencatatan pelaporan
c. Terwujudnya partisipasi/kemandirian masyarakat dalam
pencegahan dan penanggulangan penyakit LES
d. Terselenggaranya kemitraan Penyakit LES
e. Terselenggaranya koordinasi antar unit pelayanan
kesehatan
f. Terwujudnya Surveilans penyakit penyakit LES dan
Tersedianya data surveilans penyakit LES dan pencatatan
pelaporannya

4l Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016

C, SASARAN
a. Pengelola program PTM di Dinas Kesehatan Provinsi dan
Kabuoaten/Kota
b. Petugas kesehatan di Puskesmas, Rumah Sakit dan fasilitas
pelayanan kesehatan lainnya.
c. Lintas sektor dan lintas program meliputi Pemerintah daerah,
Dinas Kesehatan Provinsi/Kabupaten/Kota, Unit pelayanan
kesehatan, swasta, perguruan tinggi, organisasi profesi,
Lembaga Swadaya Masyarakat dan lain-lain.
d. Masyarakat
. Umum (keluarga dan kelompok yang berpengaruh dan
berperan di masyarakat).
. Khusus (kelompok masyarakat yang berisiko Penyakit LES,
seperti perempuan usia reproduksi).

D. DASAR HUKUM
1. Undang-undang Nomor 36 Tahun 2009 tentang Kesehatan
(Lembaran Negara Republik Indonesia Tahun 2009 Nomor
144,Tambahan Lembaran Negara Republik Indonesia
Nomor 5063)
2. Undang-Undang Nomor 44 Tahun 2009 tentang Rumah
Sakit (Lembaran Negara Republik Indonesia Tahun 2009
nomor 153, Tambahan Lembaran Negara Rl no. 5072)
3. Peraturan Pemerintah No. 32 Tahun 1996 tentang Tenaga
Kesehatan (Lembaran Negara Republik Indonesia Tahun
1996 Nomor 49,Tambahan Lembaran Negara Republik
Indonesia Nomor 3637)
4. Peraturan Pemerintah No. 72 Tahun 1998 tentang
Pengamanan Sediaan Farmasi Dan Alat Kesehatan (
Lembaran Negara Republik Indonesia Tahun 1998 Nomor
138,Tambahan Lembaran Negara Republik Indonesia
Nomof 3781)

Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016

t-
lc
 5. Keoutusan Menteri Kesehatan Rl No. 1023/Menkes/SK/
Xl/2008 Tentang Pedoman Pengendalian Penyakit Asma
6. Keoutusan Menteri Kesehatan Rl No. 1O22lMenkes/SK/
Xl/2008 Tentang Pedoman Pengendalian Penyakit Paru
Obstruktif Kronik
7. Peraturan Menteri Kesehatan No. 1144lMenkes/Per/
Vllll2010 tentang Organisasi Dan Tata Kerja Kementerian
Kesehatan
Peraturan Menteri Kesehatan No. 903/Menkes/PerA//2011
tentang Pedoman Pelaksanaan Program Jaminan Kesehatan
Masyarakat.
9. Peraturan Menteri Kesehatan No.5 tahun 2014 tentang
Panduan Praktek Klinik Bagi Dokter di Fasilitas Pelayanan
Kesehatan Primer
10. Keputusan Menteri Kesehatan Rl No. HK.02.02 tahun 201 5
tentang Rencana Strategi Kementerian Kesehatan tahun
2015-2019
11 . Peraturan Menteri Kesehatan Nomor. 7'ltahun 2015 tentang
Penanggulangan Penyakit Tidak Menular.

E. RUANG LINGKUP
Ruang lingkup pedoman ini adalah pelayanan kesehatan
penyakit LES yang meliputi aspek promotif, preventif, deteksi
dini, kuratif dan rehabilitatif yang dilaksanakan oleh tenaga
kesehatan di Puskesmas, Rumah Sakit serta kader kesehatan.

F. MANFAAT
Buku pedoman ini diharapkan bermanfaat bagi semua
pihak terutama petugas kesehatan dan penanggung jawab
program penyakit tidak menular di Dinas Kesehatan Provinsi,
Kabupaten/Kota termasuk puskesmas untuk:

6l Pedoman Pengendalian Penyakil Lupus Eritenatosus Sislcmik (l-ES) 2016

 1. Melakukan upaya pencegahan dan pegendalian Penyakit
LES
Mengendalikan faktor risiko bagi pasien Penyakit LES
3. Melakukan penyuluhan kepada masyarakat
4. Memberikan pelayanan yang optimal bagi pasien Penyakit
LES
Meningkatkan Kualitas Hidup pasien Penyakit LES
6. Membuat perencanaan, pelaksanaan dan penilaian upaya
pengendalian penyakit LES
7. Meningkatkan partisipasi dan pemberdayaan masyarakat
sebagai salah satu upaya penting dalam mendorong
kemandirian masyarakat untuk hidup sehat terutama
pencegahan Penyakit LES.
8. Mengembangkan kemitraan dan jejaring kerja secara
multidisiplin dan lintas sektor.

G. DEFINISI OPERASIONAT
1. Orthotic: berfungsi untuk melindungi atau memulihkan atau
memperbaiki fungsi; berhubungan dengan penggunaan atau
aplikasi ortosis.
2. Undifferentiated connective llssue drsease: Suatu penyakit
jaringan ikat autoimun yang tidak bisa dikelompokkan ke
suatu penyakit jaringan ikat yang spesifik.
3. Sindroma Sjogren: Penyakit autoimun yang target utamanya
adalah sel epitel duktus kelenjar eksokrin. Lebih sering terjadi
pada perempuan berusia 35-45 tahun. Pasien mengalami
mulut kering, berkurangnya air mata, kelenjar saliva
membesar akibat infiltrat limfosit.
4. Sindroma antibodi antifosfolipid (APS): gangguan pada sistem
pembekuan darah yang dapat menyebabkan trombosis pada
arteri dan vena serta dapat menyebabkan berbagai gangguan
pada vaskuler. Beberapa penelitian klinis menunjukkan

Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016 | I

 bahwa APS berkaitan dengan gejala klinis seperti trombosis
vena dalam, oklusi arteri peristiwa misalnya, stroke, infark
miokard dan kematian janin pada kehamilan atau keguguran
berulang
5. Fibromialgia: sindrom penyakit yang ditandai dengan nyeri
kronik dan luas.
6. Purpura trombositopenik idiopatik: suatu penyakit dimana
terjadi perdarahan abnormal akibat rendahnya jumlah
trombosit, Penyebab dari kekurangan trombosit tidak
diketahui (idiopatik). Penyakit ini diduga melibatkan reaksi
autoimun.
7. Artritis reumatoid: Penyakit autoimun menyerang sendi yang
meng hasil kan sinovitis proliferarif nonsu pu ratif d imana seri n g
kali berkembang menjadi kerusakan tulang rawan sendi dan
tulang rawan sehingga menimbulkan kecacatan.
8. Vaskulitis: Sekelompok penyakit heterogen yang ditandai
oleh inflamasi pembuluh darah dan kerusakan pembuluh
darah.

8 | Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016

 BAB II
PENYAKIT LUPUS ERITEMATOSUS SISTEMIK
(PENYAKTT LES)

A. PENGERTIAN PENYAKIT LES

Penyakit LES merupakan penyakit inflamasi autoimun
kronik, dengan etiologi yang belum diketahui. Manifestasi
klinis, perjalanan penyakit dan prognosis Penyakit LES sangat
beragam. Sistem kekebalan tubuh pada penyakit ini akan
mengalami kehilangan kemampuan untuk melihat perbedaan
antara substansi asing dengan sel dan jaringan tubuh sendiri.
Pada Penyakit LES terjadi produksi antibodi yang berlebihan
namun tidak menyerang kuman atau antigen tetapi menyerang
sistim kekebalan sel dan jaringan tubuh sendiri. Antibodi seperti
ini disebut "auto-antibodi" yang bereaksi dengan antigen "sendiri"
membentuk kompleks imun. Kompleks imun yang terdapat
dalam jaringan akan mengakibatkan terjadinya peradangan dan
kerusakan pada jaringan.
Manifestasi Penyakit LES sangat luas, meliputi keterlibatan
kulit dan mukosa, sendi, darah, jantung, paru, ginjal, susunan
saraf ousat dan sistem imun. Oleh karena itu manifestasi
penyakit LES sangat beragam dengan perjalanan penyakit yang
bervariasi dan memiliki risiko kematian yang tinggi, sehingga
memerlukan pengobatan yang lama dan seumur hidup. Untuk itu
diperlukan pengenalan dini serta penatalaksanaan yang tepat.
Penyakit LES sering dijuluki dengan istilah '?reat
imitatof' (peniru yang ulung)/ Penyakit Seribu Wajah mengingat
manifestasinya yang beragam. Gejala Penyakit LES dapat terjadi
dari ringan sampai berat. Penyakit ini terutama menyerang
perempuan usia reproduksi dengan angka kematian yang cukup
tinggi.

Pedoman Pengendalian Pcnyakit Lupus Eritcmatosus Sistcmik (LES) 2016

lo
B. MEKANISME TERJADINYA PENYAKIT LES
Penyakit LES terjadi akibat terganggunya regulasl
kekebalan yang menyebabkan peningkatan autoantibodi
yang berlebihan. Gangguan imunoregulasi ditimbulkan oleh
kombinasi antara faktor-faktor genetik, hormonal (sebagaimana
terbukti oleh awitan penyakit yang biasanya terjadi pada usia
reproduktif) dan lingkungan (cahaya matahari, infeksi, paparan
zat kimia). Akibat kombinasi hal-hal tersebut sistem imun tubuh
kehilangan kemampuan untuk membedakan antigen dari sel
dan jaringan tubuh sendiri. Penyimpangan reaksi imunologi ini l

akan menghasilkan antibodi secara terus menerus. Antibodi ini

juga berperan dalam pembentukan kompleks imun sehingga
I

mencetuskan penyakit inflamasi imun sistemik dengan kerusakan

multiorgan.
Dalam keadaan normal, sistem kekebalan berfungsi
mengendalikan pertahanan tubuh untuk melawan infeksi. Pada
penyakit LES dan penyakit autoimun lainnya, sistem pertahanan
tubuh ini berbalik melawan antigen dari tubuh sendiri. Antibodi
yang dihasilkan menyerang sel tubuhnya sendiri. Antibodi ini
menyerang sel darah, organ dan iaringan tubuh, sehingga dapat
terjadi kerusakan organ.

C. KLASIFIKASI PENYAKIT LES

Secara umum LES dan kelainan terkait Lupus (lupus-
related disorder) dapat bermanifestasi dalam beberapa bentuk
yaitu:
. Lupus Eritematosus Sistemik.
Lupus Eritematosus Sistemik (LES) adalah penyakit autoimun
sistemik yang ditandai dengan adanya autoantibodi terhadap
autoantigen, pembentukan kompleks imun, dan disregulasi
sistem imun, menyebabkan kerusakan pada beberapa organ
tubuh. LES dapat menyerang satu atau lebih sistem organ.

10 Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Edtematosus Sistemik (LES) 2016

|
 Pada sebagian orang hanya kulit dan sendinya saja yang
terkena, akan tetapi pada sebagian pasien, lupus lainnya
menyerang organ vital seperti jantung, paru-paru, ginjal,
susunan saraf pusat atau perifer. Umumnya tidak ditemukan
adanya dua orang pasien lupus terkena sistemik lupus
dengan gejala yang persis sama.
Luous Kutaneus
Dapat dikenali dari ruam yang muncul di kulit dengan berbagai
tampilan klinis. Pada Lupus jenis ini dapat didiagnosa dengan
menguji biopsi dari ruam dengan gambaran khas berupa
infiltrate sel inflamasi pada batas dermoepidermal.
Luous lmbas Obat
Lupus imbas obat (Drug-induced /upus) adalah suatu subset
lupus yang didefinisikan sebagai suatu sindroma mirip lupus
yang timbul setelah paparan obat dan menghilang setelah
obat dihentikan. Pada lupus jenis ini baru muncul setelah
pasien lupus menggunakan jenrs obat tertentu dalam jangka
waktu tertentu (lebih dari 1 bulan). Ada lebih dari 80 jenis
obat yang dapat menyebabkan Lupus rmbas obat. Salah satL
contoh obat yang paling dikenal menimbulkan Lupus imbas
obat adalah akibat penggunaan obat-obatan hydralazine
(untuk mengobati darah tinggi) dan procainamide (untuk
mengobati aritmia). Akan tetapi tidak semua penderita yang
menggunakan obat-obatan ini akan berkembang menjad
Lupus imbas obat, hanya sekitar 4% orang-orang yang
menggunakan obat-obatan tersebut yang akan berkembang
menjadi Lupus imbas obat dan gejala akan mereda apabila
obat-obatan tersebut dihentikan. Gejala dari Lupus imbas
obat dapat serupa dengan sistemik lupus namun memilik
profil autoantibody tersendiri dan gejala umumnya akan
membaik setelah obat dihentikan.

Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sisremik (LES) 2016

I rr
 Sindroma Overf ap, undifferentiated connective tissue dlsease
(UCTD), dan mixed connective tissue dlsease (MCTD) -l

Pada sebagian pasien LES ternyata ditemukan juga

menifestasi klinis lain yang memenuhi kriteria diagnostik
penyakit autoimun lain seperti arthritis rheumatoid,
scleroderma, atau myositis. Ada pula pasien LES yang juga
memiliki gejala penyakit autoimun lain namun belum lengkap
untuk didiagnosis penyakit autoimun tertentu. Kelompok
pasien tersebut dapat dikelompokkan menjadi sindroma
overlap (overfap syndrome), undifferentiated connective
fissue dlsease (UCTD) dan mixed connective tlssue disease
(MCrD).

D. FAKTOR RISIKO PENYAKIT LES

Faktor penyebab terjadinya penyakit LES hingga kini
masih belum sepenuhnya diketahui tetapi pengaruh lingkungan
dan faktor genetik, hormon diduga sebagai penyebabnya.
Faktor-faktor tersebut adalah:
Faktor Genetik: Gen-gen apa saja yang menjadi penyebab
penyakit LES belum diketahui seluruhnya. Sekitar 7 %
pasien LES memiliki keluarga dekat (orangtua atau saudara
kandung) yang juga terdiagnosa LES. Untuk kembar identik,
kemungkinan terkena Lupus pada salah satu dari kedua
kembar hanya 30%.
b. Faktor lingkungan sangat berperan sebagai pemicu LES,
misalnya infeksi, stress, makanan, antibiotik (khususnya
kelompok sulfa dan penisilin), cahaya ultra violet (matahari)
dan penggunaan obat - obat tertentu.
Faktor hormonal: Faktor hormonal dapat menjelaskan
mengapa kaum perempuan lebih sering terkena penyakit
LES dibandingkan dengan laki-laki. Meningkatnya angka
pertumbuhan penyakit LES sebelum periode menstruasi

121 Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus E tematosus Sistemik (LES) 2016

 atau selama masa kehamilan mendukung keyakinan bahwa
hormon, khususnya estrogen menjadi pencetus penyakit
LES. Akan tetapi hingga kini belum diketahui secara lengkap
peran hormon apa saja yang menjadi penyebab besarnya
prevalensi LES pada perempuan pada periode tertentu.

E. DIAGNOSIS
Diagnosis penyakit LES yang tepat sangatlah penting,
sehingga penyakit ini dapat ditangani dengan semestinya, Berikut
kriteria diagnosa LES menurut ACR 1997 revisi. Klasifikasi ini
terdiri dari 11 kriteria dimana diagnosis harus memenuhi 4 dari
11 kriteria tersebut yang terjadi secara bersamaan atau dengan
tenggang waktu.

Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016

t,.
 Tabel 1. Kriteria Diagnosis Lupus Eritematosus SistemikT'e

Kriteria Batasan
Ruam malar Eritema yang menetap, rata atau menonjol, pada daerah malar dan cenderung
tidak melibatkan lipat nasolabial.
Ruam discoid Palt eritema menonjol dengan keratotik dan sumbattan folikular. Pada LES lanjut
dapat ditemukan parut atrofik.
Fotosentitifitas Ruam kulit yang diakbibatkan reaksi abnormal terhadap sinar matahari, baik dari
anamnesis pasien atau dilihat oleh dokter pemeriksa.
Artritis Artritis non erosifyang melibatkan dua atau lebih sendi perifer, ditandai oleh nyeri
tekan, bengkak alau efusia.
Serosiis
Pleuritis
a. Riwayat nyeri pleuritik alau pleuitc fiction rub yang di dengar oleh dokter
pemeriksa atau terdapat bukti efusi pleura.
atau
Perikarditis b. Terbukti dengan rekaman EKG alau pericardial fiction rub alau lerdapat bukti
efusi Dericardium.
Gangguan renal a. Proteinuria menetap >0.5 gram per hari atau >3+ bila tidak dilakukan
pemeriksaan kuantitatif.
atau
b. Silinder seluler: - dapai berupa silinder eritrosit, hemoglobin' granular' tubular
atau campuran.
Gangguan neurologi a. Kejang yang bukan disebabkan oelh obafobatan atau gangguan meabolik
(misal uremia, ketoasidesis, atau ketidak-seimbangan elektrolit).
atau
b. Psikosis yang bukan disebabkan oleh obalobatan atau gangguan metabolic
(misal uremia, ketoasidesis, atau ketidak-seimbangan elektrolit)
Gangguan Hematologik a. Anemia hemolitik dengan retikulosis
atau
b. Lekopenia <4.000/mm3 pada dua kali pemeriksaan atau lebih
atau
c. Limfopenia <1.500/mm3 Pada dua kali pemeriksaan atau lebih
atau
d. Trombositopenia <100.000/mm3 tanpa disebabkan oleh obat-obatan
Gangguan imunologikD a. Anti-DNA: antibody terhadap notive DNAdengan titer yang abnormal
atau
b. Anti-Sm: terdapatnya antobodi terhadap anigen nuclear Sm
atau
c. Semua positif terhadap anibodi antifosfolipid yang didasarkan atas :
1) Kadar serum antibodi anikardiolipin abnormal baik lgc atau lgM'
2) Tes lupus antikoagulan positif menggunakan metode standar' atau
3) Hasil tes serologi positif palsu terhadap sifilis sekurang-kurangnya selama
6 bulan dan dikonfimrasi dengan test imobilisasi Treponema pallidum alau
tes fluoresensi absorpsi antibodi treponema.
Antibodi antinuclear Tier abnormal dari antibodi anti-nuklear berdasarkan pemeriksaan
Positif (ANA) imunofluoresensi atau pemeriksaan setingkat pada setiap kurun waktu perjalanan
penyakit tanpa keterlibatan obat yang diketahui berhubungan dengan sindroma
lupus yang di induksi obat.

141 Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016

 Bila dijumpai4 atau lebih kriteria diatas, diagnosis Penyakit
LES memiliki sensitifitas 85% dan spesifisitas 95%. Sedangkan
bila hanya 3 kriteria dan salah satunya ANA positif, maka
sangat mungkin penyakit LES dan diagnosis bergantung pada
pengamatan klinis.
Kriteria lain yang dapat digunakan adalah kriteria klasifikasi
LES menurut Sysfemrc Lupus lnternational Coltaborating Clinic
(SLICC) tahun 2012 sebagai berikut:
LESdidefinisikan sebagai minimal 4 kriteria (dengan paling sedikit masing-
masing l kriteria klinis dan l kriteria laboratoris) ATAU biops.ginjal sesuai
nefritis lupus dengan ANA atau Anti dsDNA positif

Kriteria Klinis Kriteria Laboratoris

1. Lupus kutaneus akrt atau lupus subkutan
2. Anti dsoNA
2. Lupus kutaneus kronik 3. Anti-sm
3. Ulkur oral atau nasal 4. Annbod i antifoslipid
4. Alopesia tanpajarinsa parut (non scarring s. Komplemen yans rendah (c3, C4)
6. IesCoombs dkek (tidak dihitung bila terdapat
5 Artritis anemia hemolitik pada pasien)
6. Serositis
7. Menifestasi renal : .asio protein: kreatinin atau
p.orein unne fudnhraif 24 ja"r' 5OO n9l )4 ja.r'
atau lebih atau ditemukan sedimen eritosit
8. Manifestasi neurologis multipleks, neurcpati
peifer atau kranial delirium
9. Anemia hemolitik
10. Leukopenia (<4000/mmr) atau limfopenia
(<1000/mmr)
11. Trombositopenia (<100.000/mm3)

Pada praktik klinis sehari-hari kedua kriteria tersebut dapat

digunakan.
Berdasarkan kriteria klasifikasi LES diatas, pada praktik
sehari-hari pemeriksaan penunjang minimal yang diperlukan
untuk diagnosts dan monitoring adalah :
o Puskesmas:
1 . Hemoglobin, lekosit, trombosit, hitung jenis sel, laju endap
darah (LED)

Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016

115
 2. Urin rutin dan mikroskopik, protein urine, dan bila
memungkinkan protein urine kuantitatif.

o Rumah sakit:
1 Hemoglobin, lekosit, trombosit, hitung jenis sel, laju endap
.
darah (LED)
2. Urin rutin dan mikroskopik, protein urine kuantitatif 24 jam.
3. Kimia darah (ureum, kreatinin, fungsi hati' profil lipid)
4. PT, aPTT pada kecurigaan sindroma antifosfolipid (pada
pasien LES dengan riwayat thrombosis arteri atau vena
serta kelainan pada kehamilan seperti abortus, kematian
janin, dan eklamPsia)
5. Foto oolos thorax
6. Pemeriksaan Serologi pada penyakit LES seperti Tes
ANA, anti-dsDNA, komplemen (C3' C4), tes antibody
terhadap antigen nuclear spesifik dan profil ANA.

Pemeriksaan tambahan lainnya tergantung dari manifestasi

Penyakit LES. Waktu pemeriksaan untuk monitoring dilakukan
tergantung kondisi klinis pasien.

F. DIAGNOSIS BANDING

Beberapa penyakit atau kondisi di bawah ini seringkali

timbul pada Penyakit LES, diagnosis akibat gambaran klinis
yang mirip atau beberapa tes laboratorium yang serupa, yaitu:
a. Undifferentiated connective llssue disease
b. Sindroma Sjogren
c. Sindroma antibodi antifosfolipid (APS)
d. Fibromialgia
e. Purpuratrombositopenikidiopatik
f. Artritis reumatoid
g. Vaskulitis

Pcdoman Pengcndalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016

16 |
 BAB III
PROGRAM PENGENDALIAN PENYAKIT
LUPUS ERITEMATOSUS SISTEMIK
(LES)

' A. Visi
Masyarakat sehat yang mandiri dan berkeadilan dalam
pengenalan dini dan penatalaksanaan penyakit LES.

B. Misi

. Untuk mencapai masyarakat sehat dan mandiri dan berkeadilan

dengan cara:
1. Meningkatkan derajat kesehatan masyaraKat, metalui
pemberdayaan masyarakat, termasuk swasta dan masyarakat
' madani dalam
2. Melindungi kesehatan masyarakat dengan menjamin
' tersedianya upaya kesehatan yang paripurna, merata,
bermutu dan berkeadrlan dalam pengendalian penyakit LES.
. 3. Menjamin ketersediaan dan pemeratan sumber daya
, kesehatan
4. Menciptakan tata kelola kepemerintahan yang baik

C. Tujuan
1. Meningkatkan partisipasi (kemandirian) masyarakat dalam
' upaya pencegahan Penyakit LES.
. 2. Menurunkan jumlah kelompok masyarakat yang terpajan
faktor risiko Penyakit LES
3. Terlaksananya deteksi dini pada kelompok masyarakat
berisiko Penyakit LES

' Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016 l,l
 4. Terlaksananya penegakan diagnosis dan tatalaksana pasien
Penyakit LES sesuai standar/kriteria
5. Menurunnya angka kesakitan akibat Penyakit LES
6. Menurunnya angka kematian akibat Penyakit LES
7. Meningatkan kualitas hidup

D. Kebijakan
Pengendalian Penyakit LES berdasarkan :
Partisipasi dan pemberdayaan masyarakat dalam pencegahan
dan penanggulangan Penyakit LES serta sesuai dengan kondisi
masing-masing daetah (local area spesrtc)
1. Pengembangan kemitraan dan jejaring kerja secara
multidisiDlin dan lintas sektor
2. Pengelolaan secara profesional, berkualitas dan terjangkau
oleh masyarakat serta didukung oleh sumber daya yang
memadai.
3. Peningkatan peran pemerintah provinsi, kabupaten/kota.
4. Pengembangan sistem rujukan, dan surveilans epidemiologi
Penyakit LES.

E. Strategi
1. Menggerakkan dan memberdayakan masyarakat dalam
pencegahan dan penanggulangan Penyakit LES
2. Memfasilitasi gerakan dalam penggendalian Penyakit LES
dimasyarakat.
3. Meningkatkan kemampuan SDM (Sumber Daya Manusia)
dalam pengendalian Penyakit LES.
4. Memfasilitasi kebrjakan publik dalam penggendalian Penyakit
LES.
5. Meningkatkan sistem surveilans epidemiologi (faktor risiko
dan kasus) Penyakit LES

8 Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016

1
|
 6, Meningkatkan akses masyarakat terhadap pelayanan
(penemuan/deteksi dini, dan tatalaksana) Penyakit LES yang
berkualitas.
7. Melaksanakan sosialisasi dan advokasi oada Pemerintah
daerah, legislatif dan stakeholder untuk memberikan
dukungan pendanaan dan operasional.

Kegiatan Pokok Pengendalian Penyakit Paru Kronik dan

Gangguan lmunogoli Menurut Pusat, Provinsi, Kabupaten/
Kota, Kecamatan, dan Desa/Kelurahan

a. Kegiatan Pokok di Pusat

1. Membuat standansasi / menyusun / medistribusikan
permenkes / kepmenkes / pedoman / juklak / juknis /
modul program
2. Melaksanakan surveilans kasus (termasuk kematian)
penyakit paru kronik dan gangguan imunologi
3. Melaksanakan surveilans faktor risiko dengan survei
khusus dan memanfaatkan sistem yang sudah ada
(misalnya Susenas, Surkenas, Surkesda, dan lain-lain)
4. Menyelenggarakan pelatihan TOT (training of trainer)
pengendalian penyakit tidak menular (pengelola program
Dinas Kesehatan Provinsi)
5. Mengembangkan sistem informasi penyakit LES
6. Membangun dan memantapkan jejaring kerja
serta melakukan koordinasi secara berjenjang dan
berkesinambungan
7. Memfasilitasi pertemuan lintas program / lintas sektor
8. Merancang / membuat / menggandakan dan mendistri-
busikan media penyuluhan
9. Melaksanakan penyuluhan (KlE) melalui berbagai metode
dan media penyuluhan

Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016 lrq

t-
 10. Bersama-sama provinsi membantu kabupaten/kota dalam
melaksanakan kegiatan pemberdayaan masyarakat atau
peningkatan partisipasi masyarakat dalam pencegahan
dan penanggulangan penyakit LES sesuai dengan kondisi
masing-masing daerah (local area specific) berdasarkan
hasil survei/kajian
11 . Memfasilitasi kemandirian masyarakat dalam
pengendalian penyakit LES
12. Mengadakan dan mendistribusikan bahan/alat deteksi
dini/diagnostik dan tatalaksana penyakit LES
13. Menyelenggarakan pelatihan penemuan dan tatalaksana
penyakit LES (dokter spesialis, dokter, dan paramedis
rumah sakit provinsi)
14. Menyelenggarakan pelatihan TOT dalam rangka
meningkatkan pengetahuan dan keterampilan pengelola
program dinas kesehatan provinsi dalam melaksanakan
analisis situasi penyakit tidak menular melalui kajian
terhadap aspek manajemen, epidemiologi, serta sosial
budaya dan perilaku masYarakat
15. Memfasilitasi upaya peningkatan pengetahuan' motivasi
dan partisipasi pengelola program, dokter dan paramedis,
mitra kerja dan stakeholder lainnya dalam pengendalian
penyakit LES.
16. Memfasilitasi upaya peningkatan keinginan untuk
kemajuan diantara pengelola program dan petugas
kesehatan dalam pengendalian penyakit LES.
17. Melakukan pemantauan, penilaian, supervisi/bimbingan
teknis dan monitoring pelaksanaan dan pencapaian
program

b. Kegiatan Pokok di Provinsi

1 . Menggandaan / medistribusikan permenkes / kepmenkes/
pedoman / juklak / juknis / modul program

201 Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016

 Melaksanakan surveilans kasus (termasuk kematian)
penyakit penyakit paru kronik dan gangguan imunologi
3. Melaksanakan surveilans faktor risiko dengan survei
khusus dan memanfaatkan sistem yang sudah ada
(misalnya Susenas, Surkenas, Surkesda, dan lain-lain)
4. Menyelenggarakan pelatihan pengendalian penyakit LES
(pengelola program dinas kesehatan kabupaten/kota)
c. Mengembangkan sistem informasi penyakit LES
o. Membangun dan memantapkan kemitraan dan jejaring
kerja serta melakukan koordinasi secara berjenjang dan
berkesinambungan
Memfasilitasi pertemuan lintas program/lintas sektor
d. Menggandakan dan mendidtribusikan media penyuluhan
Y. Melaksanakan penyuluhan (KlE) melalui berbagai metode
dan media penyuluhan
10. Bersama-sama kabupaten/kota melaksanakan kegiatan
pemberdayaan masyarakat atau peningkatan partisipasi
masyarakat dalam pencegahan dan penanggulangan
penyakit LES yang sesuai dengan kondisi masing-masing
daetah (local area specific) berdasarkan hasil survei/
kajian.
11. Memfasilitasi kemandirian masyarakat dalam
pengendalian penyakit LES
12. Mengusulkan pengadaan dan mendistribusikan bahan/
alat deteksi dini/diagnostik dan tatalaksana penyakit LES
13. Menyelenggarakan pelatihan penemuan dan tatalaksana
penyakit LES (dokter spesialis, dokter umum, dan
paramedis rumah sakit kabupaten/kota)
14. Menyelenggarakan pelatihan dalam rangka meningkatkan
pengetahuan dan keterampilan pengelola program dinas
kesehatan kabupaten/kota dalam melaksanakan analisis
situasi penyakit tidak menular melalui kajian terhadap

Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016 121

 aspek manajemen, epidemiologi, serta sosial budaya
dan perilaku masyarakat
15. Memfasilitasi upaya peningkatan pengetahuan, motivasi
dan partisipasi pengelola program, dokter dan paramedis,
mitra kerja dan stakeholder lainnya dalam pengendalian
penyakit LES
16. Memfasilitasi upaya peningkatan keinginan untuk
kemajuan diantara pengelola program dan petugas
kesehatan dalam pengendalian penyakit LES
17. Melakukan pemantauan, penilaian, supervisi/bimbingan
teknis dan monitoring pelaksanaan dan pencapaian
program
18. Mengirimkan laporan hasil program secara rutin ke pusat

c. Kegiatan Pokok di Kabupaten/Kota

'1. Menggandakan/medistribusikan permenkes/kepmenkes/
pedoman/juklak/juknis/modul program
2. Melaksanakan surveilans kasus (termasuk kematian)
penyakit LES
3. Melaksanakan surveilens faktor risiko dengan survei
khusus dan memanfaatkan sistem yang sudah ada
(misalnya Susenas, Surkenas, Surkesda, dan lain-lain)
4. Menyelenggarakan pelatihan pengendalian penyakit LES
(petugas puskesmas)
5. Mengembangkan sistem informasi penyakit LES
6. Membangun dan memantapkan jejaring kerja
serta melakukan koordinasi secara berjenjang dan
berkesinambungan
7. Memfasilitasi pertemuan lintas program/lintas sektor
8. Menggandakan dan mendidtribusikan media penyuluhan
9. Melaksanakan KIE melalui berbagai metode dan media
penyuluhan

221 Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus E tematosus Sistemik (LES) 2016

 10. Melaksanakan kegiatan pemberdayaan masyarakat atau
peningkatan partisipasi masyarakat dalam pencegahan
dan penanggulangan penyakit LES yang sesuai dengan
kondisi masing-masing daerah (/ocal area specific)
berdasarkan hasil survei/kajian
11. Memfasilitasi kemandirian masvarakat dalam
pengendalian penyakit LES
12. Mengadakan dan mendistribusikan bahan/alat deteksi
dini/diagnostik dan tatalaksana penyakit LES
13. Menyelenggarakan pelatihan penemuan dan tatalaksana
penyakittidak menular (dokter dan paramedis puskesmas)
14. Menyelenggarakan pelatihan dalam rangka meningkatkan
pengetahuan dan keterampilan pengelola program
puskesmas dalam melaksanakan analisis situasi penyakit
tidak menular melalui kajian terhadap aspek manajemen,
epidemiologi, serta sosial budaya dan perilaku masyarakat
15. Memfasilitasi upaya peningkatan pengetahuan, motivasi
dan partisipasi pengelola program, dokter dan paramedis,
mitra kerja dan stakeholder lainnya dalam pengendalian
penyakit LES
16. Memfasilitasi upaya peningkatan keinginan untuk
kemajuan diantara pengelola program puskesmas dalam
pengendalian penyakit LES
17. Melakukan pemantauan, penilaian, supervisi/bimbingan
teknis dan monitoring pelaksanaan dan pencapaian
program
18. Mengirimkan laporan hasil program secara rutin ke
orovinsi

d. Kegiatan Pokok di Puskesmas

1. Melaksanakan surveilans kasus (termasuk kematian)
penyakit LES

Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016

t^^
lzr
 2. Membangun memantapkan jejaring kerja
dan
dan melakukan koordinasi secara berjenjang dan
berkesinambungan
3. Memfasilitasi pertemuan lintas program/lintas sektor
4. Melaksanakan penemuan dan tatalaksana kasus penyakit
LES
5. Melaksanakan KIE melalui berbagai metode dan media
penyuluhan
6. Membina partisipasi masyarakat dalam pencegahan dan
penanggulangan penyakit LES
7. Memfasilitasi kemandirian masyarakat dalam
pengendalian penyakit LES
8. Mengirimkan laporan hasil program secara rutin ke
kekabupaten/kota

e. Kegiatan Pokok di Desa/POSBINDU (Pos Pelayanan

Terpadu)
1 . Membina partisipasi masyarakat dalam pencegahan dan
penanggulangan penyakit LES
2. Membentuk dan mengembangkan kelompok masyarakat
peduli penyakit tidak menular seperti Posbindu, dan
lain-lain sesuai dengan kondisi masing-masing desa/
kelurahan.
3. Melaksanakan kegiatan POSBINDU.
4. Mengirimkan laporan hasil pelaksanaan Posbindu kepada
Puskesmas di wilayah kerjanya.

ztl
-l
Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016
 BAB IV
. UPAYA PENGENDALIAN PENYAKIT PENYAKIT LES

Program Pengendalian Penyakit LES, meliputi upaya promotif,

- preventif, kuratif, dan rehabilitatif sebagai berikut:
' A. Komunikasi Informasi Edukasi (KlE),
' B. Perlindungan khusus,
C. Penemuan (Deteksi dini), diagnosa, tatalaksana kasus dan
ruJuKan,
' D. Surveilans Epidemiologi (Surveilans kasus dan surveilans
faktor risiko),
E. Kemitraan

- F. Upaya peningkatan Peran Serta Masyarakatdalam pencegahan

dan penanggulangan penyakit Penyakit LES
G. Pemantauan dan Penilaian.

A. KOMUNTKAST TNFORMASI EDUKAST (KrE)

. a. Tujuan
. 1. Untuk menumbuhkan sikap serta mempengaruht dan
merubah perilaku masyarakat dalam pengendalian
Penyakit LES.
2. Untuk meningkatkan kemandirtan masyarakat dalam
pengendalian Penyakit LES.
3. Untuk meningkatkan motivasi dan partisipasi
masyarakat serta merangsang kegiatan masyarakat
dalam pengendalian Penyakit LES.

Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016

t^-
lzc
 Sasaran
1. Tenaga kesehatan,
2. Masyarakat umum (keluarga dan kelompok yang
berpengaruh dan berperan di masyarakat).
3. Masyarakat khusus (kelompok masyarakatyang berisiko
Penyakit LES, seperti Perempuan usia reproduksi).

Kegiatan
1. Menyusun materi penyuluhan dan mengadakan
pelatihan KIE dan penanggulangan Penyakit LES
kepada petugas kesehatan (medis dan para medis),
kader kesehatan maupun tokoh{okoh yang ada di
masyarakat termasuk guru disekolah.
2. Melaksanakan KIE tentang Penyakit LES dan faktor
risikonya melalui berbagai jalur media penyuluhan.
3. Penyuluhan perorangan atau penyuluhan kelompok
yang dilaksanakan oleh petugas puskesmas, posbindu,
kader kesehatan dan lain-lain seperti klinik konseling
Penyakit LES.
4. Penyuluhan bagi pasien dan keluarga tentang
pencegahan dan penanggulangan Penyakit LES.

B. PERLINDUNGAN KHUSUS
a. Tujuan
Memberikan perlindungan dan menurunkan jumlah
kelompok masyarakat berisiko yang bisa dikendalikan dan
tidak bisa dikendalikan.
Sasaran
Masyarakat umum dan kelompok masyarakat khusus
(kelompok masyarakat berisiko dan pasien Penyakit LES).

261 Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Erit€matosus Sistemik (LES) 2016

 c. Kegiatan
1. Penerapan.
2. Melakukan upaya minimalisasi
3. Mencegah terjadinya sensitisasi pada penderita
4. Sosialisasi.

C. DETEKSI DINI DAN PENEMUAN KASUS

a. Deteksi Dini
Deteksi dini dapat dilakukan pada masyarakat berisiko
! Penyakit LES di Posbindu PTM menggunakan formulir
I
SALURI (Periksa Lupus Sendiri) dan di Puskesmas atau
di sarana pelayanan kesehatan lainnya bagi masyarakat
yang dicurigai menderita penyakit LES.
Kecurigaan penyakit LES bila ditemukan 4 (empat)
atau lebih kriteria di bawah ini:
1. Perempuan muda yang mengalami gangguan dua
organ atau lebih.
2. Gejala konstitusional: kelelahan, demam (tanpa bukti
infeksi) dan penurunan berat badan.
3. Muskuloskeletal: artritis, artralgia, miositis.
4. Kulit: ruam kupu-kupu (butterlly atau malar rash),
fofosenslflvltas, lesi membrana mukosa, alopesia
(kebotakan), fenomena Raynaud, purpura, urtikaria,
vaskulitis.
5. Ginjal: hematuria, proteinuria, silinderuria, sindroma
nefrotik
6. Gastrointestinal: mual, muntah, nyeri abdomen
7. Paru-paru: pleurisy, hipertensi pulmonal, lesi pada
parenkhim paru.

Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Erit€matosus Sistemik (LES) 2016 lZ,

 8. Jantung: perikarditis, endokarditis, miokarditis
9. Retikulo-endotel: organomegali (limfadenopati,
splenomegali, hepatomegali)
10. Hematologi: anemia, leukopenia, dan hombositopenia

11 . Neuropsikiatri: psikosis, kejang, sindroma otak organik,

mielitis transversus, gangguan kognitif neuropati kranial
dan Derifer.

Kecurigaan tersebut dilanjutkan dengan melakukan

penapisan terhadap penyakit lainnya. Jika ditemukan gejala-
gejala di atas dimintakan untuk mewaspadai kemungkinan
penyakit LES dan dilanjutkan dengan melakukan rujukan.

SALURI (Periksa Luous Sendiri):

.
'l Demam lebih dari 380C dengan sebab yang tidak jelas
2. Rasa lelah dan lemah berlebihan
3. Sensitif terhadap sinar matahari
4. Rambut rontok
5. Ruam kemerahan berbentuk kupu-kupu yang
sayapnya melintang dari pipi ke pipi
6. Ruam kemerahan dikulit
7. Sariawan yang tidak sembuh-sembuh terutama di
atap rongga mulut
8. Nyeri dan bengkak pada persendian terutama di
lengan dan tungkai, menyerang lebih dari 2 sendi
dalam jangka waktu lama
9. Ujung-ujung jari tangan dan kaki menjadi pucat hingga
kebiruan saat udara dingin
10. Nyeri dada terutama saat berbaring dan menarik nafas
11. Kejang atau kelainan saraf lainnya

281 Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016

 12. Kelainan hasil pemeriksaan laboratorium (atas anjuran
dokter):
- Anemia : Penurunan kadar sel darah merah
- Leukositopenia : Penurunan sel darah putih
- Trombositopenia : penurunan kadar pembekuan
darah
- Hematuria dan proteinuria : darah dan protein
pada pemeriksaan urine
- Positif ANA dan atau Anti ds-DNA

Bila anda menjawab "Ya" untuk minimal 4 pertanyaan, ada

kemungkinan anda terkena lupus. Segera konsultasikan
dengan dokter puskesmas atau rumah sakit setempat.

b. Penemuan Kasus.
'1. Penemuan kasus Penyakit LES secara aktif, melalui
survey, survey khusus maupun surveilans.
2. Penemuan kasus Penyakit LES secara pasif di unit
pelayanan Kesehatan.
3. Tatalaksana pasien Penyakit LES sesuai standar:
o Puskesmas
a. Penemuan dan tatalaksana pasien Penyakit LES
b. Sistem Rujukan Penyakit LES.
c. Rehabilitatif pasien Penyakit LES.
d. Edukasi pasien dan keluarga.
o Rumah sakit
4. Tindak lanjut penanggulangan Penyakit LES ringan,
sedang dan berat.

Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016 I

Zg
D. KLASIFIKASI / DERAJAT PENYAKIT LES
Klasifikasi/derajat Penyakit LES dapat dikategorikan
ringan, sedang, berat sebagai berikut:
1. Kriteria untuk dikatakan Penyakit LES ringan adalah:
a) Secara klinis tenang
b) Tidak terdapat tanda atau gejala yang mengancam
nyawa
c) Fungsi organ dalam normal, yaitu tidak ada manifestasi
LES pada ginjal, paru, jantung, gastrointestinal, susunan
saraf pusat, dan hematologi.
Contoh Penyakit LES dengan manifestasi sendi, kulit, dan
mukosa saja.

Penyakit LES dengan tingkat keparahan sedang bila

ditemukan:
a) Nefritis ringan sampai sedang (Lupus nefritis kelas I
dan ll)yang ditandai dengan proteinuria tanpa sedimen
(leukosti, eritrosit, silinder) dan fungsi ginjal normal
b) Trombositopenia (trombosit 20-50x103/mm3)
c) Serositis mayor

3. Penyakit LES berat apabila ditemukan keadaan

sebagaimana tercantum di bawah ini, yaitu:
a) Jantung: endokarditis Libman-Sacks, vaskulitis arteri
koronaria, miokarditis, tamponade jantung, hipertensi
maligna.
b) Paru-paru: hipertensi pulmonal, perdarahan paru,
pneumonitis, emboli paru, infark paru, fibrosis
interstisial, shrinking lung.
c) Gastrointestinal: pankreatitis, vaskulitis mesenterika.

301 Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritcmatosus Sistemik (LES) 2016

 d) Ginjal: nefritis proliferatif dan atau membranous
(dijumpai proteinuria disertai sedimen aktif seperti
sedimen leukosit, eritrosit atau silinder).
e) Kulit: vaskulitis berat, ruam difus disertai ulkus atau
melepuh (blister).
f) Neurologi: kejang, acute confusional state, koma,
stroke, mielopati transversa, mononeuritis, polineuritis,
neuritis optik, psikosis, sindroma demielinasi.
g) Hematologi: anemia hemolitik, neutropenia (leukosit
<1.000/mm3), trombositopenia < 20.000/mm3 , purpura
trombotik trombositopenia, trombosis vena atau arteri. 1 0

E. TATALAKSANA PASIEN PENYAKIT LES

Tatalaksana pasien Penyakit LES adalah untuk
meningkatkan dan mempertahankan kualitas hidup agar pasien
Penyakit LES dapat hidup normal tanpa hambatan oatam
melakukan aktivitas sehari - hari.
Tujuan
a) Meningkatkan kesintasan (survival) dan kualitas hidup
pasien Penyakit LES melalui pengenalan dini dan
pengobatan yang paripurna.
b) Mendapatkan masa remisi yang panjang,
c) Menurunkan aktivitas penyakit seringan mungkin,
d) Mengurangi rasa nyeri dan memelihara fungsi organ agar
aktivitas hidup keseharian tetap baik guna mencapai
kualitas hidup yang optimal.

Penatalaksanaan Umum
a) Hindari aktifitas fisik yang berlebihan
b) Hindari merokok
c) Hindari perubahan cuaca karena mempengaruhi proses
inflamasi
Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 20) 6 | ,,
 d) Hindari stres dan trauma fisik
e) Diet khusus sesuai organ yang terkena
f) Hindari pajanan sinar matahari secara langsung, khususnya
UV pada pukul 10.00 sampai 15.00
g) Hindari pemakaian kontrasepsi atau obat lain yang
mengandung hormon estrogen
h) Kontrol secara teratur ke dokter
i) Minum obat teratur.

Pilar Tatalaksana Penyakit LES :

a) Edukasi dan konseling

b) Programrehabilitatif
c) Terapi medikamentosa

a). Edukasi / Konseling

Pada dasarnya pasien Penyakit LES dan keluarga
memerlukan informasi yang benar dan dukungan
dari sekitarnya dengan maksud agar dapat hidup
mandiri. Perlu di.lelaskan akan perjalanan penyakit dan
kompleksitasnya.
Edukasi kepada keluarga juga perlu diberikan
untuk mengurangi stigma psikologik dan memberikan
dukungan yang seimbang kepada pasien Penyakit LES.
Hal ini dimaksudkan agar keluarga mengerti kebutuhan
pasien Penyakit LES untuk dapat hidup mandiri dalam
kesehariannya.

b). Program Rehabilitasi

Pasien Penyakit LES dengan kondisi imobilitas
akan terjadi penurunan massa otot hingga 30% terutama
pada immobilitas lebih dari 2 minggu. Disamping itu
juga akan terjadi penurunan kekuatan otot sekitar 1-5%

acl Pedornan Pengendalian Pen)'akit Lupus Eritcmatosus Sistemik (LES) 2016

 per hari. Sehingga diperlukan berbagai latihan untuk
mempertahankan kestabilan sendi dan otot.

c). Terapi Medikamentosa

Pemberian terapi medikamentosa pada pasien
LES merupakan pemberian kombinasi beberapa jenis
obat yang terdiri dari:
1) Kortikosteroid
2) Obat Anti Inflamasi Non Steroid (OAINS)
3) Klorokuinatau hidroksiklorokuin
4) lmunosupresan / Sitotoksik
5) TeraPi lain

Pemberian terapi kortikosteroid merupakan lini

pertama, cara penggunaan, dosis dan efek samping
perlu diperhatikan. Terapi Pendamping (spaing agent)
dapat digunakan untuk memudahkan menurunkan
dosis kortikosteroid, mengontrol penyakit dasar dan
mengurangi efek samping kortikosteroid.
Penatalaksanaan pasien LES secara rinci disetiap
level pelayanan kesehatan dapat dilihat pada Petunjuk
Teknis Penyakit LES.

F. RUJUKAN
Batasan operasional rujukan kasus Penyakit LES
ditujukan bagi dokter umum, dokter spesialis penyakit dalam
atau dokter spesialis lainnnya yang memerlukan kepastian
diagnosis, pengelolaan pada kasus yang tidak responsif
terhadap pengobatan yang diberikan, adanya kekambuhan
pada pasien yang telah tenang ataupun kasus Penyakit LES
sedang, berat dan keterlibatan organ vital guna pengelolaan
lebih laniut.

t^^
Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016 lro
 Terdapat empat tugas utama sebagai dokter umum di
puskesmas, yaitu :

a) Waspada terhadap kemungkinan penyakit LES diantara

pasien yang dirawat dan melakukan rujukan diagnosis
b) Melakukan tatalaksana serta pemantauan penyakit LES
ringan dan kondisinya stabil (pasien Penyakit LES tanpa
keterlibatan organ vital dan atau terdapat komorbiditas)
c) Mengetahui saat tepat untuk melakukan rujukan ke Rumah
Sakit (ahli rheumatologi) pada kasus penyakit LES.
d) Melakukan kerjasama dalam pengobatan dan pemantauan
aktivitas penyakit pasien Penyakit LES derajat sedang dan
berat yang sudah terkontrol atau dengan klinis tenang

341 Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016

 SISTEM RUJUKAN PENYAKIT LES

DOKTER UMUM
PUSAT PELAYANAN
KESEHATAN PRIMER
(PUSKESMAS)

RS
(Reumatolog is/lnternist)

- Penegakkan diagnosis
PENYAKIT LES - Kajian Aktivitas dan
derajat ringan derajat penyakit
- Perencanaan
AKIT LES pengobatan
komplikasi/aktivitas - Pemantauan aktivitas
meningkat penyakit secara teratu

RUJUK

PENYAKIT LES
derajat sedang dan berat
PENYAKIT LES
yg mengancam jiwa

Sumber: Perhimpunan Rheumatologi Indonesia (lRA)

Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016 |

at
G. SURVEILANS EPIDEMIOLOGI
Surveilans epidemiologi terbagi menjadi dua yaitu
surveilans epidemiologi faktor risiko dan surveilans epidemiologi
kasus.
1. Surveilans Faktor Risiko
a. Tujuan
Tujuan Surveilans faktor risiko:
1) Terselengaranya pengumpulan data (survei secara
berkala) mengenai faktor risiko Penyakit LES
2) Terselenggaranya pengolahan dan analisis
data faktor risiko perilaku dan lingkungan yang
berhubungan dengan Penyakit LES
3) Terselengaranya pemetaan faktor risiko menurut
kabuoaten/kota
4) Terselengaranya diseminasi informasi hasil kajian/
analisis faktor risiko perilaku dan lingkungan yang
berhubungan dengan PenYakit LES
5) Terselengaranya rencana tindak lanjut.
b. Sasaran
Masyarakat umum di kabupaten/kota, di seluruh
lndonesia
c. Pelaksanaan
Surveilans faktor risiko dilaksanakan melalui:
a) Survei faktor risiko menggunakan instrumen survei
faktor risiko PTM atau mengacu pada instrumen
yang dikembangkan oleh WHO (SIEP wlse).
b) Pendataan faktor risiko lingkungan
c) Melalui survei khusus atau memanfaatkan sistem
yang sudah ada (SKRT, Susenas, Surkenas,
Surkesda, dan lainJain) dan hasil-hasil survei yang
dilaksanakan oleh instansi terkait lainnya.
^^l
Jol Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016
 2. Surveilans Kasus
a. Tujuan
a) Terselengaranya pengumpulan data kasus
(termasuk kematian) Penyakit LES
b) Terselenggaranya pengolahan data dan analisis
data kasus Penyakit LES
c) Terselenggaranya diseminasi informasi hasil kajian/
analisis kasus Penyakit LES
d) Terselenggaranya rencana tindak lanjut.
b. Sasaran
Pasien dan Masyarakat Berisiko Penyakit LES
c. Kegiatan
Surveilans epidemiologi Penyakit LES meliputi
surveilans kasus (kesakitan dan kematian) dan
surveilans faktor risiko. Surveilans kasus dilaksanakn
secara rutin dan berjenjang (Dinas Kesehatan
Propinsi, Kabupaten/Kota, dan Puskesmas/fasilitas
kesehatan lainnya) di seluruh wilayah Indonesia yang
diintegrasikan dengan sistim pelaporan penyakit yang
telah ada termasuk Surveilans Terpadu Penyakit (STp)
berbasis puskesmas sentinel dan Surveilans Terpadu
Penyakit (STP) berbasis rumah sakit sentinel.

H. KEMITRAAN
a. Tujuan
Umum :

Meningkatnya ketersediaan informasi dan kerjasama aktif

seluruh potensi di lingkungan pemerintah dan masyarakat
untuk menekan kecenderungan peningkatan kejadian
Penyakit LES dan pajanan faktor risiko.

Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016

l.t
 Khusus:
1) Menggalang kekuatan dengan berbagai lintas program,
lintas sektor dan masyarakat dalam pengendalian
Penyakit LES.
2) Meningkatnya komitmen pemerintah dan berbagai mitra
potensial di masyarakat dalam upaya pengendalian
Penyakit LES.
3) Adanya sinergi dan keterpaduan dalam berbagai
kegiatan pengendalian Penyakit LES.
4) Meningkatkan kemampuan bersama dalam
pengendalian Penyakit LES.
5) Tercapainya upaya pengendalian Penyakit LES yang
efektif dan efisien.

Sasaran
Lintas Program, Lintas Sektor, Swasta, Perguruan Tinggi'
Organisasi Profesi, LSM (Lembaga Swadaya Masyarakat),
Badan Internasional, dan lain-lain.

Kegiatan
1) Membangun dan memantapkan kemitraan dan
jejaring kerja dengan Dinas/lnstansi dan Lembaga
Swadaya Masyarakat (seperti: YLI: Yayasan Lupus
Indonesia, SDF: Syamsi Dhuha Foundation) dan
lain-lain atau Lembaga lain yang diperlukan secara
berkesinambungan.
2) Melaksanakan sosialisasi dan advokasi
program
pengendalian penyakit Penyakit LES bersama dengan
mitra strategis kepada Pemerintah daerah, DPRD,
lintas program, lintas sektor, organisasi profesi, LSM
dan swasta.
3) Instansi Kesehatan bersama-sama dengan mitra
membuat rencana strategis dalam pengendalian
qnl Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016
""1
 penyakit Penyakit LES untuk memperoleh dukungan
pemerintah maupun swasta (dana/fasilitas)

I. UPAYA PENING KATAN PARTISIPASI MASYARAKAT DALAM

PENCEGAHAN PENYAKIT LES.
Upaya meningkatkan partisipasi masyarakat dalam
pengendalian penyakit Penyakit LES dimulai dengan Kajian
Aspek Sosial Budaya dan Perilaku Masyarakat yang kemudian
digunakan sebagai dasar dalam pengembangan program
peningkatan partisipasi masayarakat dalam penceganan
penyakit Penyakit LES.
a. Tujuan
1) Diketahuinya gambaran sosial-budaya dan partisipasi
masyarakat dalam pencegahan penyakit LES serta
faktor-faktor yang berhubungan dengan partisipasi
masyarakat tersebut di masing-masing kabupaten/kota.
2) Meningkatnya pemberdayaan atau
partisipasi
masyarakat dalam pencegahan Penyakit LES

b. Manfaat
1) Diketahuinya potensi yang ada di masyarakat, mitra
kerja (melalui apa dan siapa atau instansi mana) atau
kelompok masyarakat yang mana pencegahan penyakit
LES efektif dilakukan.
2) Diperolehnya Kontribusi/partisipasi masyarakat.
Tingkat aktivitas/partisipasi keluarga dan kelompok
masyarakatlainnya (sepertitokoh formal, tokoh informal,
jajaran kesehatan sendiri, kader kesehatan, instansi
terkait, LSM dan pihak swasta) sehingga perlu lebih
meningkatkan kontribusi tersebut. Misalnya dengan
penyuluhan yang lebih intensif kepada masyarakat,
dengan pelatihan (kader, petugas kesehatan, pengelola
program), sosialisasi, advokasi dan sebagainya.

Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016 |

at
 Sasaran
Keluarga, kelompok masyarakat, lintas program, lintas
sektor, dan Lembaga/lnstansi terkait lainnya

Kegiatan
'l) Melaksanakan survei/kajian aspek sosial budaya dan
perilaku masyarakat di salah satu kabupaten di masing-
masing provinsi di Indonesia.
2) Pengembangan model pemberdayaan masyaraKat
dalam pencegahan Penyakit LES yang sesuai dengan
kondisi setempat di masing-masing kabupaten/kota
berdasarkan hasil survei/kajian.
3) Membuat daerah percontohan di
masing-masing
kabupaten/kota yang dilakukan survei/kajian. Salah
satu contoh adalah Posbindu (Pos Pembinaan Terpadu)
yang telah terbentuk dan dikembangkan di Kota Depok'
PropinsiJawa Barat, dengan kegiatan KlE, pemeriksaan
fisik dan faktor risiko, serta pemerisaan laboratorium
dan penunjang lainnYa.
4) Kajian ini dapat dilakukan bersamaan dengan penyakit
tidak menular lainnya dan pelaksanaannya oleh
kabupaten bersama-sama dengan perguruan tinggl
(antropolog), pusat, propinsi, serta lintas program dan
lintas sektor.

J, PEMANTAUAN DAN PENILAIAN

a. Tujuan:
'1) Terlaksananya kegiatan fasilitasi upaya peningkatan
pengetahuan, motivasi dan partisipasi pengelola
program, dokter dan paramedis, mitra kerja dan
stakehotder lainnya dalam pengendalian Penyakit LES
2) Terlaksananya kegiatan fasilitasi upaya peningkatan
keinginan untuk kemajuan diantara pengelola program

40 Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus sistemik (LES) 2016

I
 dan petugas kesehatan dalam pengendalian penyakit
LES
3) Terlaksananya pemantauan, penilaian, supervisi/
bimbingan teknis dan monitoring pelaksanaan dan
pencapaian program
4) Terlaksananya upaya untuk memperbaiki efektifitas dan
efisiensi program.

b. Kegiatan
1) Mengukur kemajuan pelaksanaan program dan
memberikan koreksi atas penyimpangan berdasarkan
atas indikator input, proses, dan output.
2) Mengevaluasi dan mengukur pencapaian tujuan
program dan bagaimana efektifitas dan efisiensi
pencapaian menggunakan indikator efek (outcome\ dan
dampak.
3) Melaksanakan pemantauan dan evaluasi secara
berjenjang mulai dari pusat, provinsi, kabupaten/kota,
dan puskesmas
4) Mengevaluasi dan mengukur pencapaian program
sesuai dengan target pencapaian program yang telah
ditetapkan.

Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016

141
 BAB V
PENUTUP

Pedoman Pengendalian penyakit LES ini telah

menjelaskan tentang penyakit ini dan program pencegahan serta
penanggulangannya. Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik
(Sisfemlk Lupus Eitematosus/Penyakit LES) merupakan penyakit
inflamasi autoimun kronis dengan etiologi yang belum diketahui
serta manifestasi klinis, perjalanan penyakit dan prognosis yang
sangat beragam. Penyakit initerutama menyerang perempuan usia
produktif dengan angka kematian yang cukup tinggi. Faktor genetik,
imunologik dan hormonal serta lingkungan diduga berperan dalam
perjalanan penyakit ini.
Pedoman ini dapat digunakan sebagai bahan acuan dalam
pengendalian penyakit LES di Indonesia bagi petugas kesehatan
di dinas kesehatan atau petugas kesehatan yang memberikan
pelayanan pada pasien Penyakit LES. Tentunya buku pedoman ini
tidak luput dari segala kekurangan, oleh karena itu saran perbaikan
dari berbagai pihak sangat diharapkan untuk penyempurnaan
pedoman ini.

Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016 l+o

 DAFTAR PUSTAKA

1. American College of Rheumatology Ad Hoc Committee on

Systemic Lupus Erythematosus Guidelines. Guidelines for
referral and management of Systemic Lupus Erythematosus in
adults. Arthritis Rheum 1999; 42(3\:17 85-96.
2. Data Poliklinik Reumatologi RS Cipto Mangunkusumo 2009-
2012.
3. Data Rekapitulasi Pusat Data dan Informasi Kementerian
Kesehatan Rl tentang Data 10 Penyebab Kematian terbesar
pada PTM pasien Rawat Jalan dan Rawat Inap di Rumah Sakit,
Jakarta, 2009 dan 2010.
Djoerban Z. Cegah Sejak Dini. Jakarta: lmprint Republika; 2011 .

5. Hahn BH. The pathogenesis of SLE. Dalam: Wallace DJ, Hahn

BH, eds. Dubois'Lupus EMhematosus and Related Syndromes
8th ed. Philadelphia: Elsevier Saunders; 2013.
6. Juariah N. Profil dan kesintasan lima tahun pada pasien Lupus
Eritematosus Sistemik di RS Cipto Mangunkusumo tahun 1990-
2007. Tesis. Jakarta: Universitas Indonesia: 2008.
7. Lim SS, Drenkard C. The epidemiology of Lupus. Dalam:
Wallace DJ, Hahn BH, eds. Dubois'Lupus Erythematosus and
Related Syndromes 8th ed. Philadelphia: Elsevier Saunders;
2013.
8. Perhimpunan Reumatologi Indonesia. Rekomendasi
Perhimpunan Reumatologi Indonesia untuk diagnosis
dan pengelolaan Lupus Eritematosus Sistemik. Jakarta:
Perhimpunan Reumatologi Indonesia; 201 2.
9. Petri M, Orbai AM, Magder LS. Derivation and validation of
Systemic Lupus International Collaborating Clinics classification
criteria for Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis Rheum
2012; 64(8):2677-86.

Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016

lou
10. Savitri T. Aku dan Lupus. Jakarta: Pustaka Pembangunan
Swadaya Nusantara; 2004.
11. Syamsi Dhuha Foundation. Luppynya lagi nakal neh. Bandung:
Syamsi Dhuha Foundation; 2011.
12. Yazdany J, Dall"Era M. Definition and classification of Lupus
and Lupus-Related Disorders. Dalam: Wallace DJ, Hahn BH,
eds. Dubois'Lupus Erythematosus and Related Syndromes 8th
ed. Philadelphia: Elsevier Saunders; 2013.

46 | Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016

 Lampiran. 1

Butir-Butir Edukasi Terhadap Pasien PENYAKTT LES

1. Penjelasan tentang apa itu lupus dan penyebabnya

2. Tipe dari penyakit Penyakit LES dan perangai dari
masi ng-m asi n g ti pe tersebu t
3. Masalah yang terkait dengan fisik : kegunaan tatihan
terutama yang terkait dengan pemakaian steroid
seperti osfeoporosis, istirahat, pemakaian alat bantu
maupun diet, mengatasi infeksi secepatnya maupun
pemakaian kontrasepsi
Pengenalan masalah aspek psikologis : bagaimana
pemahaman diri pasien Penyakit LES, mengatasi rasa
Ielah, stress emosional, trauma psikis, masalah terkait
dengan keluarga atau tempat kerja dan pekerjaan itu
sendiri, mengatasi rasa nyeri.
Pemakaian obat mencakup jenis, dosrs, Iama
pemberian dan sebagainya, termaksud steroid
OAT dan antibiotik dan sebagainya. perlu tidaknya
suplementasi mineral dan vitamin.
Dimana pasien dapat memperoleh informasi tentang
PENYA KT LES, adakah kelom pok pen d u ku n g, yayasan
yang bergerak dalam pemasyarakat PENYAKT LES
dan sebagainya

Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Erirematosus Sistemik (LES) 2016

lq,
Lampiran.2

o
UJ
J
lEfi=t*
=3
5fr8
--
hE<a
ilSz
=Y=

8fr4 E*"=g
=zo
=<t
UJ llJ v
o-Y
r=u
E?F z
ari -
fz
af
Hfr= ztr
f
Y
J
=E
o (t

*o vf,
g =o
va
9
o.
=s

48 Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016

|
 I

t-
q)
STRATEGI PRIMARY HEALTH CARE
DALAM PENGENDALIAN PENYAKIT PENYAKIT LES E
MELALUI PEMBERDAYAAN HARUS DIDUKUNG OLEH T
t

I
BINA SUASANA & ADVOKASI

I
Pengambil
keputusan /
pemilik dana

I -
Puskesmas Tenaga PKM
Dokter
perawat
Bidan
Sanitarian,
dtl
ffi
t
,l r,bllil
Lampiran.4

Kelompok Peduli Penyakit LES (tffe Support Groupl

Nama yang dapat

No Kota Alamat dihubungi
1 Jakarta Persatuan Sistemik Lupus Indonesia dr. Yoga lwanof Kasjmier, Sp.PD
(PESLI) 0816 1864 730
Cartenz Building, 2nd Floor, 0815 1303 7539
Jl. Pekapuran Raya No. 32, Sukatani -
Tapos Depok, 16954
Telo. 021-87744000
a
Bandung Yayasan Lupus Indonesia (YLl) Dian Syarief
Syamsi Dhuha Foundation (SDF) dr. Shiane Hanako
Jl. lr. H. Juanda no. 369 Komp. DDk No. 1 Helin Herlina
Bandung
Telp :022-2502008
Fax :022-2504050

Jakarta Jl. Kramat Raya No. 128Ltz Jakarta Pusar Tiara Savitri
10430
Telp : (021) 390 9513/14
ext : 218 683 86897
SMS :081814521
Fax : (021) 3909125
Email :yli_indo@yahoo.com
Website : www.yayasanLupuslndonesia.org

+ Dl Yogya Omah Kupu Adisti Rahadian

Jl. Dr. Sutomo 92 Jogjakarta 55225 Yessy R. Kuswardjanti
Lussia Dewavani

5 Malang Parahita
Jl. Sumbing no.1 , Malang Jawa Timur
Telo 0341 365585

6 Denpasar Forum Komunikasi

7 Palembang Persatuan Lupus Palembang

8 Samarinda Suforda Kaltim Lambertus

An, Lambertus, Inni Indarpuri
Jl. Abul Hasan No. 10
Samping Zona Cat6 Samarinda
No. Fax: (0541\743721

50 | Pedoman Pengendalian Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) 2016