Miniproposal Penelitian Kualitatif

MAKNA MERAWAT ANAK

DENGAN JANTUNG BAWAAN
DI DALAM KELUARGA
Oleh :
Caecilia Titin Retnani (NPM.1906427824)
Lukman Handoyo (NPM.1906337993)
Arnindya Kanti Prasasti (NPM.1906337665)
 01 02
Pendahuluan Kerangka Teori
Latar Belakang ; Tujuan ;
Manfaat

03 04
Metodologi Penelitian Pedoman Wawancara
Pendahuluan
Latar Belakang
• Kelahiran anak merupakan hal yang membahagiakan bagi keluarga, namun jika kelahirannya tidak seperti yang
diharapkan orang tua maka dapat menimbulkan suatu masalah tersendiri

• Salah satu hal yang berisiko memunculkan masalah adalah kelahiran anak dengan kelainan bawaan lahir (kongenital),
contohnya adalah Penyakit Jantung Bawaan (PJB)

• Angka kejadian PJB

Dunia
Indonesia
Mencapai 1,2 juta kasus dari 135 juta kelahiran
Mencapai 43.200 kasus dari 4,8 juta
hidup setiap tahunnya.  300.000 kasus
kelahiran hidup (9 : 1000 kelahiran
dikategorikan PJB berat yang membutuhkan
hidup) setiap tahunnya (PERKI,
operasi kompleks agar dapat bertahan hidup.
2019)

• Beban keluarga dengan anak PJB berdasarkan Data Survey Nasional US (Kaspariana, et al., 2019).

89 % keluarga memperoleh tambahan beban keuangan,

30 % menghabiskan biaya lebih dari $1000 perbulan
35 % mengalami masalah keuangan karena kondisi anak mereka
43 % mengalami pemutusan hubungan kerja
23 % mengalami peningkatan jam pengasuhan anak
Latar Belakang (2)
• Perasaan yang muncul pada orang tua dengan anak PJB adalah perasaan marah, sedih, kecewa, merasakan kebingungan,
dan ketakutan. Orang tua terutama merasa khawatir akan kehidupan mereka ketika dewasa, dan takut akan terjadi
kematian pada anak (Barreto et al., 2016)(David Vainberg, Vardi, & Jacoby, 2019)(Kitzmiller & Kline-Tilford, 2018).

• Stressor psikososial yang muncul pada orang tua dengan anak PJB antara lain : kesulitan memutuskan intervensi medis,
ketakutan akan kehilangan anak, kesulitan untuk melakukan bonding and attachment, melihat prosedur-prosedur yang
memunculkan nyeri dan trauma pada anak, dan ketidak pastian akan prognosis anaknya (Kaspariana, et al., 2019).

• Kondisi kesehatan anak sangat berpengaruh pada kondisi psikis orang tua. Keterikatan individu terhadap keluarga,
membuat anggota keluarga di dalamnya saling mempengaruhi. Jika dalam satu keluarga terjadi sebuah gangguan baik
penyakit, cedera, atau bahkan kematian, akan mempengaruhi anggota keluarga lain, bahkan ke unit keluarga secara
keseluruhan (Friedman, 2010).
 Manfaat
Perawat Komunitas
Perawat komunitas dapat mengetahui hambatan

Tujuan
keluarga dan dukungan yang dibutuhkan dalam
menerawat anak dengan PJB

Menggali pengalaman orang tua dengan Ilmu Keperawatan

anak penderita Penyakit Jantung Bawaan Memberikan ilmu pengetahuan tambahan dalam
proses asuhan keperawatan perlunya pendekatan
untuk menegtahui kebutuhan keluarga dengan
anak PJB.

Peneliti
Dapat menambah pengetahuan dan pengalaman
dalan
melakukan in depth interview untuk mendapatkan
data
sesuai dengan tujuan penelitian
Kerangka Teori
And this is the subtitle that makes it comprehensible
Metodologi
Penelitian
 DESAIN PENELITIAN, KRITERIA INKLUSI, & EKSLUSI

Desain Penelitian
Kualitatif
Dengan Pendekatan Fenomenologi

Inklusi
Anggota keluarga inti anak dengan PJB
Anggota keluarga lain yang dekat dan
merawat anak dengan PJB

Eksklusi
Partisipan yang tidak bersedia ikut
dalam penelitian
Jumlah
Partisipan
3 orang
 PERTIMBANGAN ETIK & METODE PENGUMPULAN DATA

PERTIMBANGAN METODE
ETIK PENGUMPULAN
DATA
Autonomy
Pada penelitian ini etika yang sangat diperlukan, keluarga sebagai Metode pengumpulan data dengan Metode
wakil dari anak, memiliki hak untuk identitas dirahasiakan atau di wawancara semi terstruktur yang berisi 5-7
berikan inisial nama, dan memiliki hak utuk tidak ikut dalam pertanyaan terbuka (sesuai pedoman
penelitian ini degan menggunakan informes consent. wawancara) untuk mengeksplorasi pengalaman
Beneficience keluarga dalam merawat anak dengan Penyakit
Penelitian ini diharapkan memberikan dampak positif pada anak. Jantung Bawaan. Dalam wawancara ini
Kegiatan penelitian memeberikan efek manfaat, kepercayaan diri, menggunakan alat audio (perekam) dengan
karena dengan penggalian, akan memberikan gambaran manfaat memori 8 GB
bagi anak dan kelaurga.
Justice
Penelitian ini menjungjung tinngi kejujuran, dalam penelitian akan
dilakuakn Tree angle, dimana tiap arah menjunjukan sesoerang yang
dapat akses keluarga.
 ANALISA DATA
Analisa data pada penelitian ini mengacu pada metode Colaizzai (Polit
&Back, 2018), berikut adalah langkah dalam analisa data :
1. Membaca hasil wawancara dari informan. Peneliti mendengarkan hasil
dari wawancara pada informan, dilakukan secara detail.
2. Hasil wawancara berbentuk transkrip oleh peneliti dibaca kembali
secara seksama. Hasil telaah transkrip, peneliti memilih pernyatan-
pernyataan yang sesuai dnegan tujuan penelitian.
3. Peneliti menguraikan arti dalam pernyataan signifikan yang telah diplih.
Peneliti membaca kemabli kata kunci tentang pernyataan tersebut yang
dapat membantu esensi pada hasil, untuk membentuk kategori.
4. Peneliti mengorganisir hasil temuan pernyataan yang masuk kedalam
tema. Peneliti membaca ulang hasil tema untuk menjadikan lebih baik
masuk kedalam kateogri-kategori serupa dengan sub tema dan tema.
5. Peneliti merangkai tema yang ditentukan selama proses analisa data dan
menuliskan sebuah diskripsi dalam bentuk hasil penelitian.
6. Menemui partisipan untuk melakukan validasi diskripsi hasil tema.
Bertujuan untuk memastikan kresamaan tema dengan keadaan informan.
7. Menggabungkan data validasi dengan diskripsi, untuk dilakukan analisa
kembali. Hasil akhir ditambahkan pada laporan akhir penelitian
sehingga peneliti dapat melihat makna dari fenomena.
 PEDOMAN
WAWANCARA
Waktu Wawancara :
Tanggal :
Tempat :
Pewawancara :
Terwawancara :

PERTANYAAN ::

 Bagaimana perasaan ibu/bapak ketika pertama kali mengetahui

sang anak menderita Penyakit Jantung Bawaan (PJB) ?

1. Apa yang Bapak/ Ibu rasakan /alamai selama ini dalam

merawat anak yang menderita PJB ?

Bagaimana Bapak/IBu mamaknai segala hal yang terjadi ketika

merawat anak?

Ketika Bapak/Ibu merasakan sangat sedih/marah/cemas/stress

apa yang bapak/.ibu lakukan ?

Sejauhmana upaya bapak/ibu yang telah dilakukan untuk sang

anak?
 DAFTAR
PUSTAKA
Afiyanti, Y., & Rachmawati, I. N. (2014). Metodologi Penelitian Kualitatif Dalam Keperawatan. Depok: Rajawali Pers.
Ain, N., Hariyanto, D., & Rusdan, S. (2015). Karakteristik Penderita Penyakit Jantung Bawaan pada Anak di RSUP Dr. M. Djamil Padang Periode Januari 2010 – Mei 2012. Jurnal Kesehatan Andalas, 4(3), 1–8.
Azhar, A. S., Zaher, Z. F., & Abu-Ouf, N. M. (2018). Determinants of successful medical education of caregivers of children with congenital heart diseases. Journal of the Saudi Heart Association, 30(1).
Barreto, T. S. M., Sakamoto, V. T. M., Magagnin, J. S., Coelho, D. F., Waterkemper, R., & Canabarro, S. T. (2016). Experience of parents of children with congenital heart disease: feelings and obstacles. Revista Da Rede de Enfermagem
Do Nordeste, 17(1), 128. https://doi.org/10.15253/2175-6783.2016000100017
Cresweel, J. W. (2010). Penelitian Kualitatif & Desain Riset (3rd ed.; S. Z. Qudsy, ed.). Yogyakarta: Pustaka Pelajar.
David Vainberg, L., Vardi, A., & Jacoby, R. (2019). The Experiences of Parents of Children Undergoing Surgery for Congenital Heart Defects: A Holistic Model of Care. Frontiers in Psychology, 10(November).
https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.02666
Elissa, K., Sparud-Lundin, C., & Axelsson, A. B. (2018). Struggling and Overcoming Daily Life Barriers Among Children With Congenital Heart Disease and Their Parents in the West Bank, Palestine. Journal of Family Nursing, 24(4).
Hartman, D. M., & Medoff-Cooper, B. (2012). Transition to Home After Neonatal Surgery for Congenital Heart Disease. MCN The American Journal of Maternal/Child Nursing, 37(2), 95–100.
Kim, J., & Cha, C. (2017). Experience of fathers of neonates with congenital heart disease in South Korea. Heart and Lung: Journal of Acute and Critical Care, 46(6), 439–443. https://doi.org/10.1016/j.hrtlng.2017.08.008
Kitzmiller, L., & Kline-Tilford, A. M. (2018). Supporting the family left behind – Loss of a child to congenital heart disease. Progress in Pediatric Cardiology, 48(February), 63–67. https://doi.org/10.1016/j.ppedcard.2018.02.003
Kolaitis, G. A., Meentken, M. G., & Utens, E. M. W. J. (2017). Mental health problems in parents of children with congenital heart disease. Frontiers in Pediatrics, 5(May), 1–7. https://doi.org/10.3389/fped.2017.00102
Lumsden, M. R., Smith, D. M., & Wittkowski, A. (2019). Coping in Parents of Children with Congenital Heart Disease: A Systematic Review and Meta-synthesis. Journal of Child and Family Studies, 28(7), 1736–1753.
https://doi.org/10.1007/s10826-019-01406-8
Muenke, M., Kruszka, P. S., Sable, C. A., & Belmont, J. W. (2015). Congenital Heart Disease: Molecular Genetics, Principles of Diagnosis and Treatment. USA: Karger.
Razzaghi, H., Oster, M., & Reefhuis, J. (2015). Long-Term Outcomes in Children with Congenital Heart Disease:National Health Interview Survey. The Journal of Pediatrics, 166(1).
Van Der Linde, D., Konings, E. E. M., Slager, M. A., Witsenburg, M., Helbing, W. A., Takkenberg, J. J. M., & Roos-Hesselink, J. W. (2011). Birth prevalence of congenital heart disease worldwide: A systematic review and meta-analysis.
Journal of the American College of Cardiology, 58(21), 2241–2247. https://doi.org/10.1016/j.jacc.2011.08.025
Wang, T., Chen, L., Yang, T., & Huang, P. (2019). Congenital Heart Disease and Risk of Cardiovascular Disease: A Meta ‐Analysis of Cohort Studies. Journal of the American Heart Association, 8(10).
Friedman, M. M. (2010). Buku Ajar Keperawatan Keluarga; Riset, Teori, dan Praktik Edisi 5. Jakarta: EGC.
Hartman, D. M., & Medoff-Cooper, B. (2012). Transition to Home After Neonatal Surgery for Congenital Heart Disease. MCN The American Journal of Maternal/Child Nursing, 37(2), 95–100.
Harvey, K. A., Kovalesky, A., Woods, R. K., & Loan, L. A. (2013). Experiences of mothers of infants with congenital heart disease before, during, and after complex cardiac surgery. Heart and Lung: Journal of Acute and Critical Care,
42(6), 399–406. https://doi.org/10.1016/j.hrtlng.2013.08.009
Helaluddin, & Wijaya, H. (2019). Analisis Data Kualitatif Sebuah Tinjauan Teori dan Praktik. Sekolah Tinggi Theologia Jaffray.
Kaspariana, N. A., Kan, J. M., Sood, E., Wray, J., Pincus, H. A., & Newburger, J. W. (2019). Mental health care for parents of babies with congenital heart disease during intensive care unit admission: Systematic review and statement of
best practice. Early Human Development Volume 139 December 2019, 1-20.
Kim, J., & Cha, C. (2017). Experience of fathers of neonates with congenital heart disease in South Korea. Heart and Lung: Journal of Acute and Critical Care, 46(6), 439–443. https://doi.org/10.1016/j.hrtlng.2017.08.008
Kolaitis, G. A., Meentken, M. G., & Utens, E. M. W. J. (2017). Mental health problems in parents of children with congenital heart disease. Frontiers in Pediatrics, 5(May), 1–7. https://doi.org/10.3389/fped.2017.00102
Lumsden, M. R., Smith, D. M., & Wittkowski, A. (2019). Coping in Parents of Children with Congenital Heart Disease: A Systematic Review and Meta-synthesis. Journal of Child and Family Studies, 28(7), 1736–1753.
https://doi.org/10.1007/s10826-019-01406-8
Lapillonne, A., Regnault, A., Gournay, V., Anghelescu, D., Miloradovich, T., Arnould, B., & Morritt, G. (2012). Impact on parents of bronchiolitis hospitalization of full-term, preterm and congenital heart disease infants. BMC Pediatrics
2012, 12:171, 1-11.
Mari, M. A., Cascudo, M. M., & Alchieri, J. C. (2016). Congenital Heart Disease and Impacts on Child Development. Brazilian Journal of Cardiovascular Surgery 2016;31(1):31-7, 31-37.
Muenke, M., Kruszka, P. S., Sable, C. A., & Belmont, J. W. (2015). Congenital Heart Disease: Molecular Genetics, Principles of Diagnosis and Treatment. USA: Karger
PERKI. (2019, Mei 19). Indonesian Heart Association Perhimpunan Dokter Spesialis Kardiovaskular Indonesia (PERKI). Retrieved from Penyakit Jantung Bawaan:
http://www.inaheart.org/education_for_patient/2019/7/10/penyakit_jantung_bawaan
Polit, D. F., & Beck, C. T. (2018). Essentials of nursing research: appraising evidence for nursing practice (9th ed.). Philadelphia: Wolters Kluwer Health.
THANK
S!