UNIVERSITAS INDONESIA

MAKNA MERAWAT ANAK DENGAN JANTUNG BAWAAN DI

DALAM KELUARGA

PROPOSAL PENELITIAN

Disusun Oleh :

Caecilia Titin Retnani (NPM.1906427824)

Lukman Handoyo (NPM.1906337993)
Arnindya Kanti Prasasti (NPM.1906337665)

FAKULTAS ILMU KEPERAWATAN

PROGRAM STUDI MAGISTER ILMU KEPERAWATAN
DEPOK, MEI 2020
 UNIVERSITAS INDONESIA

MAKNA MERAWAT ANAK DENGAN JANTUNG BAWAAN DI

DALAM KELUARGA

PROPOSAL PENELITIAN

Disusun untuk memenuhi tugas Mata Kuliah Riset Kualitatif

Disusun Oleh :

Caecilia Titin Retnani (NPM.1906427824)

Lukman Handoyo (NPM.1906337993)
Arnindya Kanti Prasasti (NPM.1906337665)

FAKULTAS ILMU KEPERAWATAN

PROGRAM STUDI MAGISTER ILMU KEPERAWATAN
PEMINATAN KEPERAWATAN KOMUNITAS
DEPOK, MEI 2020

ii
 KATA PENGANTAR

Bersyukur pada Allah SWT yang telah memberikan kesehatan dan kemudahan dalam
menyelesaikan penyusunan mini proposal penelitian mata kuliah Riset Kualitatif
Program Studi Magister Keperawatan Universitas Indonesia. Makalah ini disusun
sebagai tugas UAS mata kuliah semoga makalah ini bermanfaat dalam pembelajaran.
Dalam pembuatan miniproposal ini kelompok berterima kasih kepada :
1. Ibu Dra. Junaiti Sahar., S.Kp.,M.App., Sc.,Ph.D, selaku pembimbing dan fasilitator
dalam pembuatan miniproposal riset kualitatif.
2. Ibu Dessie Wanda, S.Kp.,M.N.,Ph.D, selaku coordinator mata kuliah Riset
Kualitatif yang memberikan informasi dalam pembuatan miniproposal.
3. Teman-teman komunitas dan anak yang saling membantu dalam proses
pembelajaran pada mata kuliah riset kualitatif.

Dalam penyusunan miniproposal ini penulis sangat menyadari bahwa masih banyak
terdapat kekurangan dan kesalahan yang dikarenakan keterbatasan ilmu pengetahuan,
pengalaman serta kekhilafan yang penulis miliki. Maka dari itu, dengan ikhlas penulis
mengharapkan kritik dan saran yang bersifat mendidik dan membangun dari semua
pihak demi kesempurnaan pada penyusunan miniproposal ini.

Semoga Allah SWT membalas dan melimpahkan Rahmat serta Hidayah-Nya dan
menjadikannya sebagai amal jariyah. Akhirnya semoga miniproposal ini dapat
bermanfaat bagi pembangunan ilmu pendidikan dan ilmu keperawatan serta bagi semua
yang membacanya, Amin.

Depok, 18 Mei 2020

Penyusun

iii
 DAFTAR ISI

HALAMAN JUDUL.....................................................................................................................ii
KATA PENGANTAR.................................................................................................................iii
DAFTAR ISI..................................................................................................................................4
BAB 1 PENDAHULUAN............................................................................................................6
1.1 Latar Belakang...................................................................................................................6
1.2 Tujuan...................................................................................................................................7
1.3 Manfaat................................................................................................................................7
BAB 2 TINJAUAN TEORI........................................................................................................8
2.1. Definisi Penyakit Jantung Bawaan............................................................................8
2.2. Faktor Risiko Penyakit Jantung Bawaan................................................................8
2.3. Manifestasi Klinis Penyakit Jantung Bawaan........................................................9
2.4. Peran Keluarga dalam Merawat Anak dengan Penyakit Jantung Bawaan.....9
2.5. Konsep Dasar Penelitian Fenomenologi.................................................................10
2.6. Kerangka Pikir............................................................................................................12
BAB 3 METODOLOGI PENELITIAN.................................................................................13
3.1. Desain Penelitian.........................................................................................................13
3.2. Partisipan......................................................................................................................13
3.3. Pertimbangan Etik Penelitian..................................................................................14
3.4. Metode Pengumpulan Data.......................................................................................14
3.5. Analisa Data.................................................................................................................15
3.6. Keabsahan Data (Trustworthies).............................................................................15
DAFTAR PUSTAKA
LAMPIRAN

4
 BAB 1

PENDAHULUAN

1.1 Latar Belakang

Anak merupakan suatu anugerah Tuhan yang begitu indah didalam sebuah
kehidupan berkeluarga. Harapan keluarga memiliki anak yang sempurna merupakan
suatu hal yang wajar, tetapi ketika sebuah keluarga mendapatkan anak yang tidak sesuai
dengan keinginan dapat menjadi sebuah masalah. Masalah pada anak akan berdampak
pada tumbuh dan perkembangan anak tersebut dalam keluarga. Keluarga merupakan
suatu yang unik dan tidak dapat memahamia ataupun mengangani masalah sendiri, maka
keluarga perlu support (Barreto et al., 2016). Salah satu support yang diperlukan pada
keluarga adalah masalah keluarga dengan anak memiliki penyakit jantung bawaan sudah
banyak.
Menurut data survey nasional Amerika Serikat tentang beban keluarga dengan
anak penderita PJB melaporkan 89 persen keluarga memperoleh tambahan beban
keuangan, dan 30 persennya menghabiskan biaya lebih dari $1000 perbulan, 35 persen
mengalami masalah keuangan karena kondisi anak mereka, 43 persen mengalami
pemutusan hubungan kerja, dan 23 persen mengalami peningkatan jam pengasuhan anak
(Kaspariana, et al., 2019). Angka kejadian PJB di seluruh dunia diperkirakan mencapai
1,2 juta kasus dari 135 juta kelahiran hidup setiap tahunnya. Dari jumlah tersebut, sekitar
300.000 kasus dikategorikan PJB berat yang membutuhkan operasi kompleks agar dapat
bertahan hidup. Salah satu penelitian secara sistematik review prevalensi kejadian PJB ,
pada tahun 1930 sampai 1934 sebesar 0,6 per 1000 kelahiran hidup menjadi 9,1 per
1000 kelahiran hidup dan setelah tahun 2015(Van Der Linde et al., 2011). Sementara di
Indonesia,  angka kejadian PJB diperkirakan mencapai 43.200 kasus dari 4,8 juta
kelahiran hidup (9 : 1000 kelahiran hidup) setiap tahunnya (PERKI, 2019).
Masalah keluarga dengan anak penyakit jantung bawaan banyak ditemukan
ketika dirumah sakit, perasaan yang dapat ditunjukan oleh keluarga adalah perasaan
marah, sedih, kecewa, merasakan kebingungan, dan ketakutan. Orang tua terutama
merasa khawatir akan kehidupan mereka ketika dewasa, dan takut akan terjadi kematian
pada anak (Barreto et al., 2016)(David Vainberg, Vardi, & Jacoby, 2019)(Kitzmiller &
Kline-Tilford, 2018). Berdasarkan permasalaha keluarga yang ditimbulkan, peran
keluarga menjadi penentu bagaimana seorang anak melalui masa tumbuh kembangnya

5
 dengan optimal dan menjadi bagian penting dalam mencapai kesejahteraan anggota di
berbagai aspek, salah satunya kesehatan. Keterikatan individu terhadap keluarga,
membuat anggota keluarga di dalamnya saling mempengaruhi. Jika dalam satu keluarga
terjadi sebuah gangguan baik penyakit, cedera, atau bahkan kematian, akan
mempengaruhi anggota keluarga lain, bahkan ke unit keluarga secara keseluruhan
(Friedman, 2010).
Orang tua memiliki peran yang besar terkait status kesehatan anaknya. Ketika
anak dalam kondisi sakit, orang tua akan banyak terlibat dalam pengambilan keputusan
dan proses terapi yang harus dijalani oleh anaknya, mulai kondisi sejahtera hingga
diagnosis, pengobatan hingga rehabilitasi (Friedman, 2010). Kondisi ini memunculkan
stressor psikososial tersendiri bagi orang tua, terutama ketika anak terdiagnosa penyakit
yang tergolong sulit untuk diintervensi, misalnya seperti penyakit kongenital. Stressor
psikososial yang biasa muncul pada orang tua antara lain kesulitan memutuskan
intervensi medis, ketakutan akan kehilangan anak, kesulitan untuk melakukan bonding
and attachment, melihat prosedur-prosedur yang memunculkan nyeri dan trauma pada
anak, dan ketidak pastian akan prognosis anaknya (Kaspariana, et al., 2019).
Berdasarkan hal diatas, dalam sebuah keluarga memiliki sesutu yang unik dalam
menghadapi masalah yang terjadi terutama dengan memiliki anak dengan penyakit
jantung bawaan. Maka dari itu penyusun ingin mengeksplore sejauh mana makna
merawat anak dengan penyakit jantung bawaan.

1.2 Tujuan
Menggali pengalaman orang tua dengan anak penderita Penyakit jantung Bawaan

1.3 Manfaat
a. Perawat Komunitas
Perawat komunitas dapat mengetahui hambatan keluarga dan dukungan yang
dibutuhkan dalam menerawat anak dengan PJB
b. Ilmu Keperawatan
Memberikan ilmu pengetahuan tambahan dalam proses asuhan keperawatan perlunya
pendekatan untuk menegtahui kebutuhan keluarga dengan anak PJB.
c. Peneliti
Dapat menambah pengetahuan dan pengalaman dalam melakukan in depth interview
untuk mendapatkan data sesuai dengan tujuan penelitian

6
 BAB 2

TINJAUAN TEORI

2.1. Definisi Penyakit Jantung Bawaan

Penyakit Jantung Bawaan (PJB) adalah suatu penyakit kongenital (bawaan sejak
lahir) yang ditandai dengan kelainan struktur dan fungsi jantung sehingga mengakibatkan
gangguan sirkulasi (Muenke, Kruszka, Sable, & Belmont, 2015). Definisi lain
menyebutkan, bahwa PJB merupakan suatu gangguan jantung yang muncul sejak bayi
berkembang dalam kandungan sang ibu serta dapat memunculkan tanda dan gejala
bermakna yang mengancam nyawa (T. Wang, Chen, Yang, & Huang, 2019). Lebih
lanjut, PJB juga dapat diartikan lebih luas sebagai penyakit bawaan yang mengganggu
fungsi jantung dan dapat berdampak pada kesejahteraan seseorang, kehidupannya sehari-
hari, serta beban sosiokultural, tidak hanya bagi penderita, namun juga keluarga yang
merawat (Elissa, Sparud-Lundin, & Axelsson, 2018).
Dari definisi yang telah disebutkan di atas, dapat disimpulkan bahwa PJB merupakan
bentuk kelainan jantung secara anatomis yang bersifat kongenital dan akan mengganggu
fisiologis jantung serta berisiko mengganggu multi aspek dalam kehidupan, seperti beban
emosional, sosial keluarga, dan aktifitas sehari-hari.

2.2. Faktor Risiko Penyakit Jantung Bawaan

Faktor genetik dari orang tua memiliki pengaruh dalam kejadian berbagai jenis PJB,
seperti ToF (Tetralogy of Fallot), VSD (Ventricular Septal Defect), dan PJK (Penyakit
Jantung Koroner) pada bayi baru lahir. Pada orang tua yang dahulu memiliki riwayat
keluarga yang pernah mengalami PJB akan memiliki peluang lebih besar terjadi PJB,
terutama pada seorang ibu yang dahulu dari keluarga memiliki riwayat PJB dari pada
dari sang ayah (X. Wang et al., 2014). Selain itu pada kasus ibu yang melahirkan bayi
kembar dan hanya satu bayi, memiliki resiko yang berbeda terjadinya PJB. Pada ibu
yang melahirkan bayi kembar memiliki resiko terjadi PJB lebih tinggi daripada ibu yang
melahirkan bayi tunggal (Pei, Kang, Zhao, & Yan, 2017) dikarenakan jumlah kelahiran
bannyak akan mempengaruhi organ reproduksi ibu.

7
 Usia ibu di atas 30 tahun memiliki resiko tinggi terjadi kelahiran bayi dengan PJB
daripada ibu dengan usia kehamilan dibawah 25 tahun (Pei et al., 2017). Kekerabatan
orang tua (consanguinity parents), konsumsi obat, kehamilan dengan diabetes tidak
ditemukan secara signifikan berpengaruh (Abqari et al., 2016). Faktor resiko PJB yang
signifikan mengakibatkan perkembangan bayi dengan PJB adalah riwayat konsumsi
asam folat pada ibu saat hamil, ibu yang tidak mengkonsumsi asam folat memiliki resiko
tinggi mempunyai bayi dengan PJB. Terakhir adalah lingkungan sekitar saat ibu hamil.
Kondisi lingkungan ibu saat hamil dapat berperan sebagai factor resiko terjadinya PJB,
beberapa kondisi yang berpengaruh adalah kamar tidur ibu selesai direnovasi,
lingkungan dekat dengan jalan raya terkait dengan paparan polusi, ayah yang merokok
didalam ruangan. Kondisi lingkunga tidak sehat seperti polusi, asap rokok yang
mengandung nikotin factor resiko perkembangan jantung bayi yang tidak sempurna
(Dolk et al., 2020).

2.3. Manifestasi Klinis Penyakit Jantung Bawaan

PJB yang diderita oleh seorang anak memiliki banyak manifestasi klinis
(tanda/gejala) yang ditimbulkan sehingga dapat menimbulkan respon emosional bagi
keluarga yang merawat. Sianosis, sesak napas, dan penggunaan pernapasan cuping
hidung merupakan 3 (tiga) manifestasi klinis yang paling sering muncul dan dampaknya
paling dirasakan oleh keluarga. Sianosis dapat terjadi sebab secara patofisiologis saturasi
darah menuju sistemik cenderung rendah, akibatnya tubuh seorang anak tampak
membiru (terutama di area bibir dan tangan) (Muenke et al., 2015). Saat anak mengalami
sianosis atau menjadi biru karena menangis (atau tanpa pencetus), sang ibu dapat
mendadak mengalami kecemasan hingga stres (Hartman & Medoff-Cooper, 2012). Lebih
lanjut, Hartman & Medoff-Cooper (2012) mengungkapkan bentuk kecemasan yang
muncul dapat ditunjukkan oleh ibu dengan memeriksa sang anak setiap jamnya.
Selain sianosis ada pula manifestasi sesak napas dan pernapasan cuping hidung yang
terjadi karena jantung tidak mampu memompa darah kaya oksigen yang dibutuhkan oleh
organ-organ vital lain, sehingga terjadi mekanisme kompensasi berupa peningkatan
frekuensi napas (Ain, Hariyanto, & Rusdan, 2015; Muenke et al., 2015). Ketika anak
sesak napas, pengalaman emosional yang akan dirasakan keluarga bukan hanya cemas,
namun bisa sampai pada tahap hypervigilance, yakni suatu kondisi dimana seseorang
waspada berlebihan dan selalu siap siaga mengantisipasi bahaya (Lumsden, Smith, &
Wittkowski, 2019). Bahkan pada kondisi yang sudah kronis atau terminal, keluarga yang

8
 sering menghadapi manifestasi sesak napas dapat mengalami beban psikologis tersendiri
hingga mengalami gangguan mental (Kolaitis, Meentken, & Utens, 2017).

2.4. Peran Keluarga dalam Merawat Anak dengan Penyakit Jantung Bawaan
Penelitian terdahulu terkait peran keluarga dalam merawat anak dengan PJB telah
cukup banyak dilakukan. Guna memberikan pengetahuan atau wawasan dasar pada
peneliti, maka perlu diidentifikasi berbagai peran keluarga dalam merawat anak dengan
PJB. Studi fenomenologi yang dilakukan oleh Kim & Cha (2017) mengungkapkan, peran
seorang ayah yang mempunyai anak dengan PJB cenderung ada sedikit perbedaan
dengan yang ibu jalankan. Peran seorang ayah mungkin tidak terlalu banyak dalam
perawatan anak secara langsung, namun penguatan emosional pada sang istri sangat
penting dilakukan. Melalui pemberian dukungan dan penguatan emosional, maka
penerimaan istri serta mekanisme koping terhadap kondisi yang dialami menjadi lebih
baik. Kemudian, perlu dipahami bahwa PJB saat ini sudah bisa dideteksi sejak sang anak
masih dalam kandungan. Biasanya kecenderungan sikap seorang ayah tidak terlalu
peduli dan menganggap serius diagnosis yang dilakukan dokter kandungan sampai sang
jabang bayi benar-benar lahir (Kim & Cha, 2017). Padahal peranan ayah yang harus
bersikap sigap dan waspada menjadi penting di awal guna mengantisipasi segala bentuk
risiko yang mungkin dapat terjadi (Azhar, Zaher, & Abu-Ouf, 2018).
Selain itu, studi yang dilakukan oleh Razzaghi, Oster, & Reefhuis (2015)
mendeskripsikan, sebetulnya banyak outcomes yang diharapkan dari anak dengan PJB,
sama seperti anak-anak normal lainnya. Luaran tersebut misalkan saja mampu tumbuh
dan kembang seoptimal mungkin sesuai usianya, mampu bersekolah, dan melakukan
aktifitas sehari-hari layaknya anak pada umunya. Guna mengakomodir tujuan-tujuan
tersebut, maka keluarga (ibu, ayah, dan keluarga lain) harus bisa saling bekerja sama
menguatkan dan merawat anak PJB. Ketika ibu kelelahan karena terlalu waspada
terjadinya sianosis pada anak, sistem shift menjaga oleh kakak atau ayah dapat
diterapkan. Stimulasi tumbuh kembang apabila tidak ada gangguan lain pun perlu terus
secara berkesinambungan dilakukan oleh keluarga, seperti mengajak berbincang pada
bayi, melatih motorik halus-kasar, dan lain sebagainya.

2.5. Konsep Dasar Penelitian Fenomenologi

Secara sederhana, penelitian fenomenologi didefinisikan sebagai salah satu
pendekatan dalam riset kualitatif yang berfokus untuk menjelaskan suatu fenomena

9
tertentu yang terjadi dari sebuah pengalaman hidup (Streubert & Carpenter, 2011).
Creswell (2013) mengungkapkan bahwa penelitian fenomenologi adalah penjabaran
suatu makna umum (common meaning) dari beberapa individu yang memiliki
pengalaman terhadap suatu fenomena. Dari definisi-definisi tersebut, dapat disimpulkan
bahwa penelitian fenomenologi adalah metode pendekatan yang menggali tentang
pengalaman seseorang dari suatu kejadian/fenomena yang dialami untuk dijadikan
sebuah kesimpulan yang memberikan makna universal. Tujuan dari penelitian
fenomenologi adalah untuk mendeskripsikan dengan rinci dan mendalam esensi
pengalaman hidup individu yang akan memberikan makna (Afiyanti & Rachmawati,
2014; Creswell, 2013).

10
 2.6. Kerangka Pikir

Mengalami masalah fisik

Memengaruhi Dinamika dalam

Proses Keluarga:
Mengalami masalah sosial-ekonomi 1) Struktur Keluarga
Keluarga dengan anak yang mengalami PJB 2) Perkembangan Keluarga
3) Fungsi Keluarga

Mengalami masalah psikologis Makna setiap peristiwa dalam

pengalaman keluarga merawat anak
dengan PJB

Gambar 1. Kerangka pikir penelitian

11
 BAB 3

METODOLOGI PENELITIAN

3.1. Desain Penelitian

Dalam penelitian di bidang keperawatan, sasarannya adalah manusia. Manusia memiliki
banyak aspek yang bersifat subjektif, seperti pengalaman hidup. Perlunya kita
memahami apa yang dirasakan dan esensi dari yang dirasakan seseorang penting unutk
digali, desain tersebut yaitu studi fenomenologi (Creswell, 2010). Dalam penelitian
“Makna dalam perawatan anak dengan Penyakit Jantung Bawaan (PJB) di dalam
Keluarga”, melihat pengalaman keluarga, ensensi yang didapatkan dalam kehidupan
mereka. Pendekatan yang dipakai adalah fenomenologi Esentiaal . Pendekatan ini
menitik beratkan pada pengalaman hidup seseorang dalam penelitian ini adalah
pengalaman keluarga dalam merawat anak dengan penyakit jantung bawaan. Dengan
pendekatan ini diharapkan dapat memberikan diskriptif, refleksi dan intepretasi intisari
dari pengalaman hidup (Afiyanti & Rachmawati, 2014). Berdasarkan Spiegelberg tahun
1965 dalam (Polit & Beck, 2010) menyampaikan bahwa melihat atau menyelidiki
fenomena apa yang dipercaya menjadi makna atau esensi kebenaran yang secara relitas
ada didalam kehidupan partsipan.

3.2. Partisipan
Populasi dari penelitian ini diambil dari partisipan keluarga dengan anak yang memiliki
kelainan Jantung Bawaan. Informan merupakan sampel dari populasi. Sampel ini diambil
secara purposive sampling, yaitu mengambil sampel berdasarkan tujuan dan kebutuhan
penelitian dengan pertimbangan kriteria yang telah ditentukan. Kriteria penelitian ada
dua yaitu kriteria inklusi dan eksklusi (Afiyanti & Rachmawati, 2014).
a. kriteria inklusi
 anggota keluarga anak dengan Penyakit Jantung Bawaan (PJB)
 anggota yang dekat dan merawat anak dengan PJB
b. Kriteria Eksklusi
 Partisipan yang tidak bersedia ikut dalam penelitian
Partisipan tersebut dipilih berdasarkan memiliki pengalaman yang banyak dalam
merawat anak dengan Penyakit Jantung Bawaan. Jumlah sampel yang digunakan

12
 sebanyak 3 partisipan. Jumlah partisipan dapat bertambah jika hasil data belum
mengalami saturasi.

3.3. Pertimbangan Etik Penelitian

a) Autonomy
Pada penelitian ini etika yang sangat diperlukan, keluarga sebagai wakil dari anak,
memiliki hak untuk identitas dirahasiakan atau di berikan inisial nama, dan memiliki
hak utuk tidak ikut dalam penelitian ini degan menggunakan informes consent.
b) Beneficience
Penelitian ini diharapakan memberikan dampak positif pada anak. Kegiatan penelitian
memeberikan efek manfaat, kepercayaan diri, karena dengan penggalian, akan
memberikan gambaran manfaat bagi anak dan kelaurga.
c) Justice
Penelitian ini menjungjung tinngi kejujuran, dalam penelitian akan dilakuakn Tree
angle, dimana tiap arah menjunjukan sesoerang yang dapat akses keluarga.
d) Informed Consent (Streubert & Carpenter, 2011)
Informed consent merupakan etika dalam penelitian yaitu perlunya adanya
persetujuan dari partisipan untuk mengikuti penelitian ini. Dalam informed consent
dijelaskan tujuan penelitian, procedure penelitian, efek yang ditimbulkan dalam
penelitian, serta kompensasi yang diberikan kepada partisipan. Dalam hal ini
diperlukan tanda tangan dari partisipan.
e) Privacy (Streubert & Carpenter, 2011)
Dalam penelitian privasi partisipan diperlukan, karena dalam penelitian melakukan
wawancara dan menggali pengalaman partisipan sehingga memerlukan kondisi
tempat yang nyaman.

3.4. Metode Pengumpulan Data

Metode pengumpulan data yang digunakan dalam penelitian ini adalah metode
wawancara semi struktur. Metode wawancara ini berisikan pertanyaan terbuka yang
mengarahkan mengeksplorasi pengalaman keluarga dalam merawat anak dengan
Penyakit Jantung Bawaan. Pertanyaan wawancara tersusun dalam protocol wawancara
yang terdiri dari 5-7 pertanyaan terbuka yang diberikan kepada partisipan. Dalam
wawancara ini menggunakan alat audio (perekam) dengan memori 8 GB. Wawancara

13
 menggunakan one to one interview dengan in deep interview. Dalam melakukan in deep
interview peneliti mencatat segala kejadian baik mimic muka, respon hasil observasi di
catat dalam catatan kecil atau dalam field note.

3.5. Analisa Data

Analisa data memiliki tujuan Banonis tahun 1989 adalah untuk menjaga keunikan
pengalaman masing-masing partisipan serta memamahami fenomena yang terjadi atau
yang sedang diteliti (Streubert & Carpenter, 2011). Analisa data pada penelitian ini
mengacu pada metode Colaizzai tahun 1978 (Streubert & Carpenter, 2011), berikut
adalah langkah dalam analisa data :
1) Mendiskripsikan fenomena yang menarik.
2) Mengumpulkan deskripsi partisipan dari fenomena tersebut.
3) Membaca diskripsi semua partisipan tentang fenomena tersebut.
4) Mengembalikan transkrip asli dan disimpulkan pernyataan yang signifikan.
5) Mencoba untuk menjabarkan arti dari setiap pernyataan yang penting, yang
disampaikan partisipan.
6) Mengelompokkan bagian pernyataan yang memiliki arti atau makna kedalam kluster
thema.
7) Menuliskan deskripsi transkrip secara lengkap
8) Melakukan validasi deskripsi transkrip dengan kembali ke partisipan.
9) Jika sebelum validasi ditemukan data baru, maka data tersebut digabungkan kedalam
diskripsi transkrip.

3.6. Keabsahan Data (Trustworthies)

Keabsahan data merupakan hal yang penting dalam penelitian kulaitatif yang bersifat
subyektif supaya hasil penelitian yang dihasil memiliki hasil yang valid dan reliable.
Istilah dalam penelitian kualitatif berdasarkan Lincoln dan Guba tahun 1985 dalam
(Creswell, 2010) dan (Polit & Beck, 2010), keabsahan data dinilai terkait dengan validasi
kualitatif atau kredibilitas dari beberpa point dibawah yaitu :
a. Kredibilitas
Pada bagian kredibilitas melihat hasil penelitian dapat dipercaya, harus adanya bukti
untuk meyakinkan hasil penelitian itu kredibel. Kepercayaan pada data hasil
intepretasi. Penelitian kualitatif berusaha membangun kepercayaan pada kebenaran
temuan dengan melibatkan dua aspek yaitu pertama melakukan penelitian dengan

14
 cara meningkatkan kepercayaan dari temuan, kedua mengambil langkah untuk
menunjukan kredibilitas kepada pembaca eksternal (Polit & Beck, 2010).
b. Transferabilitas
Penelitian dapat hasil penelitian dapat digunakan untuk kondisi kelompok yang lain,
atau kata lain generalisasi. Menurut Lincoln dan Guba peneylidik adalah untuk
menyediakan data diskriptif yang cukup dalam laporan penelitian sehingga
pengguna mengevaluasi penerapan data pada konteks lain (Polit & Beck, 2010).
c. Dependabilitas
Dependabilitas atau ketergantungan mengacu pada keandalan data dari waktu ke
waktu berdasarkan kondisi. Jika tidak ketergantungan maka tidak tercipta
kredibilitas.
d. Konfirmabilitas
Merupakan objektivitas dengan melihat kongruensi antara dua atau lebih orang
independen tentang akurasi, relevansi, atau makna data. Kriteria dapat tercapai jika
temuan antara suara peserta dan kondisi penyelidik, dan bukan bias, motivasi atau
perspektif peneliti.

15
16
 DAFTAR PUSTAKA

Afiyanti, Y., & Rachmawati, I. N. (2014). Metodologi Penelitian Kualitatif Dalam

Keperawatan. Depok: Rajawali Pers.

Ain, N., Hariyanto, D., & Rusdan, S. (2015). Karakteristik Penderita Penyakit Jantung
Bawaan pada Anak di RSUP Dr. M. Djamil Padang Periode Januari 2010 – Mei 2012.
Jurnal Kesehatan Andalas, 4(3), 1–8.

Barreto, T. S. M., Sakamoto, V. T. M., Magagnin, J. S., Coelho, D. F., Waterkemper, R., &
Canabarro, S. T. (2016). Experience of parents of children with congenital heart disease:
feelings and obstacles. Revista Da Rede de Enfermagem Do Nordeste, 17(1), 128.
https://doi.org/10.15253/2175-6783.2016000100017

Cresweel, J. W. (2010). Penelitian Kualitatif & Desain Riset (3rd ed.; S. Z. Qudsy, ed.).
Yogyakarta: Pustaka Pelajar.

David Vainberg, L., Vardi, A., & Jacoby, R. (2019). The Experiences of Parents of Children
Undergoing Surgery for Congenital Heart Defects: A Holistic Model of Care. Frontiers
in Psychology, 10(November). https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.02666

Friedman, M. M. (2010). Buku Ajar Keperawatan Keluarga; Riset, Teori, dan Praktik Edisi
5. Jakarta: EGC.

Hartman, D. M., & Medoff-Cooper, B. (2012). Transition to Home After Neonatal Surgery
for Congenital Heart Disease. MCN The American Journal of Maternal/Child Nursing,
37(2), 95–100.

Harvey, K. A., Kovalesky, A., Woods, R. K., & Loan, L. A. (2013). Experiences of mothers
of infants with congenital heart disease before, during, and after complex cardiac
surgery. Heart and Lung: Journal of Acute and Critical Care, 42(6), 399–406.
https://doi.org/10.1016/j.hrtlng.2013.08.009

Kaspariana, N. A., Kan, J. M., Sood, E., Wray, J., Pincus, H. A., & Newburger, J. W. (2019).
Mental health care for parents of babies with congenital heart disease during intensive
care unit admission: Systematic review and statement of best practice. Early Human
Development Volume 139 December 2019, 1-20.

Kim, J., & Cha, C. (2017). Experience of fathers of neonates with congenital heart disease in
South Korea. Heart and Lung: Journal of Acute and Critical Care, 46(6), 439–443.
https://doi.org/10.1016/j.hrtlng.2017.08.008

Kitzmiller, L., & Kline-Tilford, A. M. (2018). Supporting the family left behind – Loss of a
child to congenital heart disease. Progress in Pediatric Cardiology, 48(February), 63–
67. https://doi.org/10.1016/j.ppedcard.2018.02.003

Kolaitis, G. A., Meentken, M. G., & Utens, E. M. W. J. (2017). Mental health problems in
parents of children with congenital heart disease. Frontiers in Pediatrics, 5(May), 1–7.
https://doi.org/10.3389/fped.2017.00102

17
Lumsden, M. R., Smith, D. M., & Wittkowski, A. (2019). Coping in Parents of Children with
Congenital Heart Disease: A Systematic Review and Meta-synthesis. Journal of Child
and Family Studies, 28(7), 1736–1753. https://doi.org/10.1007/s10826-019-01406-8

Lapillonne, A., Regnault, A., Gournay, V., Anghelescu, D., Miloradovich, T., Arnould, B., &
Morritt, G. (2012). Impact on parents of bronchiolitis hospitalization of full-term,
preterm and congenital heart disease infants. BMC Pediatrics 2012, 12:171, 1-11.

Mari, M. A., Cascudo, M. M., & Alchieri, J. C. (2016). Congenital Heart Disease and
Impacts on Child Development. Brazilian Journal of Cardiovascular Surgery
2016;31(1):31-7, 31-37.

Muenke, M., Kruszka, P. S., Sable, C. A., & Belmont, J. W. (2015). Congenital Heart
Disease: Molecular Genetics, Principles of Diagnosis and Treatment. USA: Karger

PERKI. (2019, Mei 19). Indonesian Heart Association Perhimpunan Dokter Spesialis
Kardiovaskular Indonesia (PERKI). Retrieved from Penyakit Jantung Bawaan:
http://www.inaheart.org/education_for_patient/2019/7/10/penyakit_jantung_bawaan

Polit, D. F., & Beck, C. T. (2018). Essentials of nursing research: appraising evidence for
nursing practice (9th ed.). Philadelphia: Wolters Kluwer Health.

Streubert, H., & Carpenter, D. R. (2011). Qualitative Research in Nursing : Advancing the
Humanitic Imperative (5th ed.). China: Lippincott Wiliams & Wilkins.

Van Der Linde, D., Konings, E. E. M., Slager, M. A., Witsenburg, M., Helbing, W. A.,
Takkenberg, J. J. M., & Roos-Hesselink, J. W. (2011). Birth prevalence of congenital
heart disease worldwide: A systematic review and meta-analysis. Journal of the
American College of Cardiology, 58(21), 2241–2247.
https://doi.org/10.1016/j.jacc.2011.08.025

18
Lampiran 1
PROTOKOL WAWANCARA : PENGALAMAN KELUARGA DALAM MERAWAT
ANAK DENGAN PENYAKIT JANTUNG BAWAAN

Waktu Wawancara :
Tanggal :
Tempat :
Pewawancara :
Terwawancara :
Posisi Terwawancara : (Mendiskripsikan ecara ringkas penelitian tersebut)
Pertanyan-pertanyaan :
1. Bagaimana perasaan ibu/bapak ketika pertama kali mengetahui sang anak menderita
Penyakit Jantung Bawaan (PJB) ?
2. Apa yang Bapak/ Ibu rasakan /alamai selama ini dalam merawat anak yang menderita
PJB ?
3. Bagaimana Bapak/IBu mamaknai segala hal yang terjadi ketika merawat anak?
4. Ketika Bapak/Ibu merasakan sangat sedih/marah/cemas/stress apa yang bapak/.ibu
lakukan ?
5. Sejauhmana upaya bapak/ibu yang telah dilakukan untuk sang anak?