kesehatan, dan sistem penilaian utilitas tunggal dan multi-atribut. HUI mengacu pada instrumen
HUI Mark 2 (HUI2) dan HUI Mark 3 (HUI3). Sistem klasifikasi menyediakan kerangka kerja
yang ringkas namun komprehensif untuk menggambarkan status kesehatan. Fungsi utilitas multi-
atribut menyediakan semua informasi yang diperlukan untuk menghitung skor ringkasan tunggal
kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan (HRQL) untuk setiap status kesehatan yang
ditentukan oleh sistem klasifikasi. Penggunaan HUI dalam studi klinis untuk berbagai macam
kondisi di sejumlah besar negara diilustrasikan. HUI menyediakan ukuran status kesehatan yang
komprehensif, andal, responsif dan valid dan HRQL untuk subjek dalam studi klinis. Skor
utilitas HRQL keseluruhan untuk pasien juga digunakan dalam analisis biaya utilitas dan
efektivitas biaya. Data norma populasi tersedia dari banyak survei populasi umum
besar. Penggunaan HUI secara luas memfasilitasi interpretasi hasil dan memungkinkan
perbandingan hasil penyakit dan pengobatan, dan perbandingan sekuela jangka panjang di
tingkat lokal, nasional dan internasional.
Kata kunci: Status kesehatan, Indeks Utilitas Kesehatan, HRQL, HUI, HUI2, HUI3, Multi-
atribut, QALY, Kualitas hidup, Satu-atribut, Utilitas, Nilai utilitas, Makalah ulasan
Asal-usul HUI
Versi pertama HUI, HUI1, dikembangkan untuk mengevaluasi hasil untuk bayi berat lahir sangat
rendah [ 7, 8 ]. Dari pekerjaan awal ini set inti dari atribut yang paling penting ditentukan untuk
HUI2 untuk mengatasi, khususnya, beban morbiditas global kanker masa kanak-kanak yang
mencerminkan baik bentuk dan tingkat keparahan sekuela kanker [ 9 ]. HUI2 telah diterapkan
selama lebih dari 15 tahun ke berbagai kelompok pasien yang memiliki berbagai perkiraan beban
morbiditas global, dari survivor kanker di masa kanak-kanak hingga efek penyakit Alzheimer
pada pasien dan perawat [ 10 - 14 ].
Evolusi
HUI3 dikembangkan untuk mengatasi beberapa kekhawatiran tentang definisi HUI2, yang akan
berlaku dalam studi klinis dan populasi umum, dan memiliki independensi struktural di antara
atribut. Atribut secara struktural independen satu sama lain jika semua kombinasi level dalam
sistem dimungkinkan. Ini menjadikan sistem klasifikasi deskriptif efisien karena masing-masing
atribut menyumbangkan informasi unik. HUI saat ini didefinisikan sebagai termasuk sistem
HUI2 dan HUI3. Oleh karena itu, kuesioner HUI saat ini mencakup kedua sistem.
Konstruksi Teoritis
Kriteria utama untuk memilih atribut untuk sistem HUI adalah pentingnya bahwa anggota
masyarakat umum ditempatkan pada setiap atribut [ 9 ]. Tingkat atribut didefinisikan untuk
mencakup berbagai kemungkinan kemampuan / kecacatan dan untuk dapat dibedakan secara
jelas dari satu sama lain. Skor utilitas HUI mewakili preferensi masyarakat yang berarti. Skor
HRQL untuk setiap status kesehatan dihitung menggunakan rumus matematika (fungsi utilitas)
yang dikembangkan dari skor preferensi yang diukur sesuai dengan teori utilitas von Neumann-
Morganstern [ 15 ]. Subyek diminta untuk menilai negara pada skala analog visual 100-point
(VAS), kemudian untuk menilai serangkaian keadaan kesehatan menggunakan standar papan
judi kesempatan (SG). Kombinasi langkah-langkah preferensi ini memastikan peringkat skor
yang tepat di antara status kesehatan dan menyediakan hubungan langsung dengan aksioma
fundamental teori utilitas [ 3 , 16 ]. HUI menggunakan fungsi utilitas multi-atribut yang multi-
atribut.Bentuk perkalian menangkap interaksi preferensi penting di antara keadaan kesehatan dan
telah terbukti secara akurat memprediksi nilai rata-rata dari sampel independen [ 4 ], salah satu
tujuan utama dari HUI.
Sistem klasifikasi dirancang untuk menghubungkan langsung dengan fungsi utilitas multi-atribut
berbasis preferensi. HUI2 dan HUI3 adalah sistem pelengkap, dan menyediakan untuk setiap
subjek ukuran deskriptif kemampuan atau ketidakmampuan pada setiap atribut HUI2 dan HUI3
serta deskripsi gabungan dari status kesehatan keseluruhan menurut kedua sistem.
Fungsi penilaian berbasis preferensi mengubah ukuran deskriptif kecacatan menjadi ukuran
morbiditas untuk tingkat dalam setiap atribut dan ukuran keseluruhan HRQL untuk status
kesehatan komprehensif yang dijelaskan oleh satu set level atribut. Pendekatan dua bagian ini
konsisten dengan definisi definisi konsep HRQL.
Kuesioner HUI dirancang untuk menanyakan sejumlah pertanyaan minimum untuk
mengklasifikasikan status kesehatan subjek berdasarkan sistem HUI2 dan HUI3. Berbagai
format kuesioner telah dikembangkan untuk memenuhi kebutuhan sebagian besar survei. Versi
kuesioner ditentukan oleh bahasa, mode administrasi, sudut pandang penilaian dan durasi ingat
status kesehatan. Untuk detail lebih lanjut tentang karakteristik kuesioner, lihat FAQ 12: Berapa
banyak kuesioner HUI yang ada?
Algoritma pengkodean dirinci dalam Manual Prosedur HUI. Algoritma menentukan bagaimana
untuk menurunkan level untuk setiap atribut HUI2 dan HUI3 dari tanggapan kuesioner. Tingkat
yang diturunkan kemudian dikombinasikan dengan fungsi utilitas untuk menghitung skor utilitas
atribut tunggal dan skor HRQL untuk kedua sistem HUI2 dan HUI3.
MOBILITAS 1 Mampu berjalan, membungkuk, mengangkat, melompat, dan berlari normal untuk
usia.
3 Membutuhkan peralatan mekanik (seperti tongkat, kruk, penguat, atau kursi roda)
untuk berjalan atau berkeliling secara mandiri
2 Terkadang gelisah, marah, marah, cemas, depresi, atau menderita teror malam
3 Sering gelisah, marah, marah, cemas, depresi, atau menderita teror malam
5 Sangat gelisah, marah, mudah marah, cemas, atau depresi biasanya membutuhkan
perawatan di rumah sakit atau perawatan institusional psikiatri.
3 Belajar dan mengingat dengan sangat lambat dan biasanya membutuhkan bantuan
pendidikan khusus.
DIRI CARE 1 Makan, mandi, gaun, dan menggunakan toilet biasanya untuk usia.
ATRIBUT TINGKAT DESKRIPSI
2 Makan, mandi, gaun, atau menggunakan toilet secara mandiri dengan susah payah.
2 Rasa sakit sesekali. Ketidaknyamanan yang hilang oleh obat-obatan non-resep atau
aktivitas pengendalian diri tanpa gangguan aktivitas normal.
5 Sakit parah. Nyeri tidak hilang oleh obat-obatan dan secara terus-menerus
mengganggu aktivitas normal.
ATRIBUT TINGKAT DESKRIPSI
Meja 2
Sistem Klasifikasi HUI Mark 3 (HUI3). (Lihat FAQ 9)
PENGLIHATAN 1 Dapat melihat cukup baik untuk membaca koran biasa dan mengenali seorang
teman di sisi lain jalan, tanpa kacamata atau lensa kontak.
2 Dapat melihat cukup baik untuk membaca koran biasa dan mengenali seorang
teman di sisi lain jalan, tetapi dengan kacamata.
3 Dapat membaca koran biasa dengan atau tanpa kacamata tetapi tidak dapat
mengenali teman di sisi lain jalan, bahkan dengan kacamata.
ATRIBUT TINGKAT DESKRIPSI
4 Mampu mengenali seorang teman di sisi lain jalan dengan atau tanpa kacamata
tetapi tidak dapat membaca koran biasa, bahkan dengan kacamata.
5 Tidak dapat membaca koran biasa dan tidak dapat mengenali seorang teman di
sisi lain jalan, bahkan dengan kacamata.
PENDENGARAN 1 Dapat mendengar apa yang dikatakan dalam percakapan grup dengan setidaknya
tiga orang lain, tanpa alat bantu dengar.
2 Dapat mendengar apa yang dikatakan dalam percakapan dengan satu orang lain
di ruangan yang tenang tanpa alat bantu dengar, tetapi membutuhkan alat bantu
dengar untuk mendengar apa yang dikatakan dalam percakapan kelompok
dengan setidaknya tiga orang lainnya.
3 Dapat mendengar apa yang dikatakan dalam percakapan dengan satu orang lain
di ruangan yang tenang dengan alat bantu dengar, dan dapat mendengar apa
yang dikatakan dalam percakapan grup dengan setidaknya tiga orang lain,
dengan alat bantu dengar.
4 Dapat mendengar apa yang dikatakan dalam percakapan dengan satu orang lain
di ruangan yang tenang, tanpa alat bantu dengar, tetapi tidak dapat mendengar
ATRIBUT TINGKAT DESKRIPSI
apa yang dikatakan dalam percakapan kelompok dengan setidaknya tiga orang
lain bahkan dengan alat bantu dengar.
5 Dapat mendengar apa yang dikatakan dalam percakapan dengan satu orang lain
di ruangan yang tenang dengan alat bantu dengar, tetapi tidak dapat mendengar
apa yang dikatakan dalam percakapan grup dengan setidaknya tiga orang lain
bahkan dengan alat bantu dengar.
PIDATO 1 Dapat dipahami sepenuhnya ketika berbicara dengan orang asing atau teman.
2 Dapat dipahami sebagian ketika berbicara dengan orang asing tetapi dapat
dipahami sepenuhnya ketika berbicara dengan orang yang mengenal saya
dengan baik.
3 Bisa dimengerti sebagian ketika berbicara dengan orang asing atau orang yang
mengenal saya dengan baik.
4 Tidak dapat dimengerti ketika berbicara dengan orang asing tetapi dapat
dipahami sebagian oleh orang-orang yang mengenal saya dengan baik.
ATRIBUT TINGKAT DESKRIPSI
5 Tidak dapat dimengerti ketika berbicara dengan orang lain (atau tidak dapat
berbicara sama sekali).
AMBULASI 1 Mampu berjalan di sekitar lingkungan tanpa kesulitan, dan tanpa peralatan
berjalan.
4 Bisa berjalan hanya jarak pendek dengan peralatan berjalan, dan membutuhkan
kursi roda untuk berkeliling lingkungan.
5 Tidak bisa berjalan sendiri, bahkan dengan peralatan berjalan. Mampu berjalan
jarak pendek dengan bantuan orang lain, dan membutuhkan kursi roda untuk
berkeliling lingkungan.
2 Keterbatasan dalam penggunaan tangan atau jari, tetapi tidak memerlukan alat
khusus atau bantuan orang lain.
2 Agak senang.
PENGARTIAN 1 Mampu mengingat banyak hal, berpikir jernih dan memecahkan masalah sehari-
hari.
2 Mampu mengingat banyak hal, tetapi memiliki sedikit kesulitan ketika mencoba
berpikir dan memecahkan masalah sehari-hari.
3 Agak pelupa, tetapi mampu berpikir jernih dan memecahkan masalah sehari-
hari.
4 Agak pelupa, dan memiliki sedikit kesulitan ketika mencoba berpikir atau
memecahkan masalah sehari-hari.
ATRIBUT TINGKAT DESKRIPSI
5 Sangat pelupa, dan memiliki kesulitan besar ketika mencoba untuk berpikir atau
memecahkan masalah sehari-hari.
6 Tidak dapat mengingat apa pun, dan tidak dapat memikirkan atau memecahkan
masalah sehari-hari.
FAQ 10: Bagaimana variabel turunan HUI ditentukan dari tanggapan kuesioner?
Kuesioner HUI saat ini dirancang untuk mengumpulkan informasi yang cukup untuk
menentukan set lengkap dari 32 variabel HUI2 dan HUI3 yang diturunkan. 32 variabel termasuk
tingkat atribut (n = 14), skor utilitas atribut tunggal (n = 14), keseluruhan vektor status kesehatan
(n = 2), dan keseluruhan nilai utilitas HRQL (n = 2). Rangkaian lengkap algoritme disajikan
dalam pengodean kuesioner HUI dan manual prosedur untuk menurunkan tingkat atribut dan
skor utilitas atribut tunggal melalui tabel look-up, dan untuk menghitung nilai utilitas multi-
atribut HRQL untuk setiap subjek. Gambar Gambar 2 2menguraikan skema untuk menurunkan
tingkat lengkap HUI, vektor keadaan kesehatan dan nilai utilitas.
FAQ 10: Bagaimana variabel turunan HUI ditentukan dari tanggapan kuesioner?
Kuesioner HUI saat ini dirancang untuk mengumpulkan informasi yang cukup untuk
menentukan set lengkap dari 32 variabel HUI2 dan HUI3 yang diturunkan. 32 variabel termasuk
tingkat atribut (n = 14), skor utilitas atribut tunggal (n = 14), keseluruhan vektor status kesehatan
(n = 2), dan keseluruhan nilai utilitas HRQL (n = 2). Rangkaian lengkap algoritme disajikan
dalam pengodean kuesioner HUI dan manual prosedur untuk menurunkan tingkat atribut dan
skor utilitas atribut tunggal melalui tabel look-up, dan untuk menghitung nilai utilitas multi-
atribut HRQL untuk setiap subjek. Gambar Gambar 2 2menguraikan skema untuk menurunkan
tingkat lengkap HUI, vektor keadaan kesehatan dan nilai utilitas.
Buka di jendela terpisah
Gambar 2
Skema untuk derivasi dari variabel HUI dan nilai utilitas. (Lihat FAQ 10).
Mode Administrasi
Kuesioner HUI tersedia dalam dua format utama: secara umum disebut sebagai 15Q dan
40Q. [Perhatikan bahwa, meskipun penunjukan "15Q" atau "40Q", setiap versi dari HUI
memiliki setidaknya 1 pertanyaan tambahan (opsional). Pertanyaan tambahan ini bukan
pertanyaan HUI dan oleh karena itu tidak masuk ke dalam algoritme penilaian baik untuk HUI2
atau HUI3. Mereka dimasukkan karena sering berguna untuk mengumpulkan informasi ini dalam
survei pengukuran status kesehatan. Pertanyaan 16 di 15Q adalah pertanyaan kesehatan global
yang umum dalam banyak survei kesehatan dan dicerminkan di 40Q sebagai pertanyaan 41.
Pertanyaan lain yang mungkin dimasukkan digunakan untuk menentukan siapa dan bagaimana
kuesioner diselesaikan.]
Kuesioner 15-item (15Q) dirancang untuk penyelesaian sendiri, termasuk 15 pertanyaan HUI
pilihan ganda, dan membutuhkan waktu sekitar 5–10 menit untuk menyelesaikan [ 36 ]. 40-item
kuesioner (40Q), dengan pola lompatan built-in berdasarkan respon barang, dirancang untuk
administrasi pewawancara baik tatap muka atau melalui telepon. Kuesioner yang dikelola
pewawancara biasanya diselesaikan dalam waktu sekitar 3 menit [ 37 ].
Ketersediaan Bahasa
Kuesioner HUI standar tersedia dalam bahasa Inggris, Cina (Sederhana, Tradisional), Belanda,
Perancis (Eropa, Kanada), Jerman, Italia, Jepang, Portugis (Eropa, Brasil), Rusia, Spanyol
(Eropa, Amerika Latin, AS), dan Swedia Ada 16 versi kuesioner HUI dalam versi bahasa Inggris
asli berdasarkan mode administrasi, sudut pandang penilaian dan durasi periode penilaian status
kesehatan. Tidak semua 16 versi tersedia dalam bahasa lain. Pembaca harus menghubungi Pusat
Layanan HUI (lihat FAQ 18) untuk informasi tentang ketersediaan versi tertentu. Versi bahasa
lain dalam pengembangan termasuk Ceko, Polandia, Finlandia, Norwegia dan Denmark.
Skema pada Gambar Gambar3 mengilustrasikan fitur utama untuk 16 versi kuesioner HUI
standar yang ditentukan oleh 3 faktor: mode administrasi (n = 2), sudut pandang penilaian (n =
2), dan durasi periode recall status kesehatan (n = 4) ).
Gambar 3
Skema faktor yang menentukan versi kuesioner HUI. (Lihat FAQ 12).
Tabel 3
Format Kuesioner HUI yang Direkomendasikan berdasarkan Usia Subjek. (Lihat FAQ 13)
<5 tahun NR NR NR NR
5–8 tahun NR Ya 1 NR Ya 1
9–12 tahun NR Ya 2 Ya 1 Ya 2
> 12 tahun Ya 1 Ya 2 Ya 1 Ya 2
Legenda: 1 = Standar emas untuk rentang usia yang ditentukan 2 = Alternatif terbaik untuk rentang usia tertentu NR
= Tidak disarankan Catatan: Batas usia adalah perkiraan. Peneliti harus mempertimbangkan karakteristik populasi
penelitian mereka dan berkonsultasi dengan staf HUI untuk menentukan kuesioner yang paling tepat untuk
digunakan dalam studi tertentu.
FAQ 15: Apakah HUI telah digunakan untuk penilaian individu pasien?
Ada peningkatan minat dalam menggunakan HUI sebagai alat penilaian pasien individu
rutin. Saat ini ada beberapa klinik, terutama klinik bedah saraf, di mana penilaian rutin HUI
diberikan kepada setiap pasien baru dan pada interval untuk pasien yang melanjutkan
[ 38 ]. Klinik ini menggunakan sistem komputer in-house untuk mengelola kuesioner dan laporan
HUI, melalui grafik dan grafik, pengukuran status kesehatan pasien saat ini. Health Utilities Inc.
memperluas jenis aplikasi ini dengan mengembangkan sistem berbasis web internet untuk
menyajikan kuesioner dan menentukan variabel HUI secara real time untuk digunakan dalam
pengaturan perawatan kesehatan (lihat Ringkasan).
FAQ 16: Apakah ada sistem otomatis untuk mengumpulkan data kuesioner HUI dan
untuk menentukan variabel turunan HUI?
Ada banyak variabilitas dalam cara pengguna mengumpulkan dan menganalisis data HUI. Saat
ini, instrumen HUI disediakan dalam format kertas dan pensil. Salinan kertas kuesioner dan
manual prosedur dikirim melalui kurir untuk pengiriman semalam, biasanya dalam waktu 1 hari
kerja setelah menerima pesanan yang dikonfirmasi. Salinan elektronik dari kuesioner, dalam
format MSWord, juga dapat diperoleh melalui email untuk memfasilitasi pengolah kata dari
buku jawaban kuesioner khusus studi.
Analis menggunakan berbagai macam paket perangkat lunak, dan versi paket perangkat lunak,
untuk mengelola dan menganalisis data. Selain itu, perincian basis data adalah spesifik-
studi. Oleh karena itu, algoritme terperinci dan tabel pengkodean pencarian (tabel keputusan)
telah dikembangkan untuk menentukan variabel turunan HUI. Tabel ini dapat diterjemahkan,
relatif mudah, ke sintaks program dari semua paket perangkat lunak statistik (misalnya, SPSS,
SAS, S-PLUS). Algoritma dan tabel keputusan terkandung dalam HUI coding dan manual
prosedur yang disediakan oleh Health Utilities Inc.
Sistem berbasis web Internet untuk administrasi kuesioner dan manajemen data sedang dalam
pengembangan dan diproyeksikan siap untuk penggunaan rutin pada awal 2004 (lihat Ringkasan
untuk lebih jelasnya).
FAQ 18: Bagaimana saya mendapatkan informasi lebih lanjut tentang Indeks Utilitas
Kesehatan?
Untuk latar belakang umum kami sarankan Anda membaca sistem Furlong, Feeny, Torrance dan
Barr, The Health Utilities Index (HUI ® ) untuk menilai kualitas hidup yang berhubungan dengan
kesehatan dalam studi klinis. Annals of Medicine 2001; 33: 375–384.
Anda juga dapat menghubungi staf HUI untuk mendapatkan bantuan melalui koneksi internet
atau email, mesin faksimili, telepon termasuk voice mail, atau pos reguler di alamat / nomor
berikut.
Internet: http://www.healthutilities.com
(klik tombol "Aplikasi Profil" atau "Kontak" untuk akses email ke staf)
Koordinator pusat layanan email:
Bill Furlong di furlongb@mcmaster.ca, atau huinquiry@healthutilities.com;
John Horsman di horsmanj@mcmaster.ca, atau huinfo@healthutilities.com.
Telepon: (905) 525-9140, ekstensi 22389 atau ekstensi 22377
Faks: (905) 627-7914
atau melalui pos biasa ke:
Health Utilities Inc.
Jalan 88 Sydenham
Dundas ON, L9H-2V3
Kanada.
FAQ 19: Bagaimana saya mendapatkan dukungan ilmiah untuk HUI selama studi?
Dukungan dalam bentuk konsultasi awal dalam memilih instrumen yang paling tepat untuk
penggunaan tertentu tersedia dengan mengirimkan Profil Aplikasi melalui situs web HUI Service
Center, http://www.healthutilities.com . Nasihat dan dukungan HUI / studi khusus yang
berkelanjutan tersedia dengan menghubungi staf HUI seperti yang dijelaskan dalam FAQ 18.
FAQ 20: Bagaimana cara mendapatkan izin untuk menggunakan instrumentasi HUI?
Health Utilities Inc. melisensikan instrumen miliknya (misalnya, kuesioner dan manual prosedur)
untuk menggunakan satu studi dalam satu waktu. Salinan instrumen HUI tidak boleh
didistribusikan atau digunakan tanpa izin tertulis dari Health Utilities Inc. Orang yang
mempertimbangkan menggunakan HUI diundang untuk melengkapi, tanpa kewajiban, "Formulir
Aplikasi" on-line di http://www.healthutilities.com atau untuk menghubungi staf HUI seperti
yang dijelaskan dalam FAQ 18.
FAQ 21: Siapa yang harus saya hubungi untuk mendapatkan salinan HUI?
Staf HUI, berpengalaman dalam metodologi dan praktik penelitian kesehatan dan ekonomi-
kesehatan, tersedia untuk membantu dalam pemilihan instrumen HUI yang sesuai untuk aplikasi
Anda. Staf HUI dapat dihubungi melalui email, telepon, faks, surat biasa, atau internet seperti
yang dijelaskan dalam FAQ 18.
Ringkasan
HUI adalah sistem generik, berbasis preferensi, komprehensif untuk mengukur status kesehatan
dan kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan dan untuk menghasilkan nilai
utilitas. HUI dapat diandalkan, valid, responsif dan mudah digunakan dan dikelola. Kuesioner
HUI tersedia dalam banyak bahasa, dalam versi self-dan proksi-penilaian, dalam format yang
dikelola sendiri dan pewawancara, dan dengan berbagai periode recall recall. Format yang
dikelola sendiri dapat diselesaikan dalam waktu sekitar 8 menit dan versi yang dikelola
pewawancara dalam waktu sekitar 3 menit. Layanan dukungan HUI sudah tersedia dari Pusat
Layanan HUI.
Sejumlah survei populasi umum besar telah memberikan data referensi penting untuk
menafsirkan hasil HUI dari studi klinis. HUI berlaku untuk semua orang yang berusia 5 tahun ke
atas.
Sistem klasifikasi status kesehatan, berdasarkan HUI2 dan HUI3, cocok untuk anak-anak usia 3
sampai 5 tahun masih dalam pengembangan.
Rencana masa depan untuk HUI termasuk pengembangan sistem berbasis web untuk
administrasi kuesioner, derivasi otomatis dari tingkat atribut tunggal dan nilai utilitas, dan
dengan hasil yang dikembalikan secara real-time kepada klien / peneliti. Sistem internet HUI
diharapkan akan tersedia pada awal tahun 2004.