TRANSKRIP VERBATIM

HASIL FGD KELOMPOK 1 DENGAN PARTISIPAN

No Pertanyaan dan Jawaban Partisipan Kata Kunci Kategori Tema

1 Apa yang ibu ketahui mengenai HIV?
Partisipan 1
Euuuu,,,yang saya ketahui penyakit mematikan, yang
banyak virus, tidak bisa sembuh, minum obat seumur
hidup.

Bu, bisa dielaskan penyakit mematikan itu yang bagaimana?

Ya,,,kalau yang mematikan itu yang HIV itu, kalau kita enggak
minum obat cepet sakit.

Bu, bisa dielaskan tidak bisa sembuh itu seperti apa?

Iya,,,kata dokter-dokter penyakit HIV itu tidak ada obatnya
enggak sembuh, obat untuk mematikan virusnya aja.

Kalau yang di maksud minum obat seumur hidup itu

bagaimana bu?

Iya,,,setiap hari seumur hidup, sebelum meninggal terus aja

minum obat, karena gak ada obatnya, ARV hanya untuk
menekan virusnya.

Partisipan 2
Euuu…kekebalannya menurun, belum ada obatnya, ARV
hanya untuk menidurkan virusnya, udah itu aja. Katanya
darah itu ya,,,kalau berdarah harus itu ya,,,jangan sampai
 kena ke orang takut menular katanya.

Bu, bisa jelsakan kekebalan menurunnya itu seperti apa?

Euuu,,, imunnya lemah, cepet kena penyakit.

Partisipan 3
Virus yang menyerang kekebalan tubuh, ARV hanya untuk
menekan agar virusnya tidak menyebar dan penularannya
pun gak semudah orang lain bayangkan gitu, dan untuk
anak ADHA itu lebih harus ekstra aja, karena daya tahan
tubuhnya yang terserang gitu aja.

Ibu, tadi mengatakan HIV adalah virus yang menyerang

kekebalan tubuh manusia, maksudnya bagaimana bu, bisa
ceritakan jelasnya kepada saya?
Euuu,,,jadi rentan, jadi daya tahan tubuh kita rentan ya,
karena dalam tubuh kita ada virus, HIV itu, kalau misalkan
kita gak ada kepatuhan obat atau sampai DO otomatis kan
manjadi gampang penyakit itu masuk dalam tubuh kita, jadi
otomatis kepatuhan obat.

Ibu tadi mengatakan daya tahan tubuhnya rentan, itu

bagaimana maksudnya bu?

Rentan, jadi kalau misalkan kaya pilek, kita jiga pilek jadi
cepet tertularnya, cepetlah kalau untuk menular, karena daya
tahan tubuh rendah banget, tapi tergantung orangnya juga
sich yah, ya aku liat dari lapangan kebanyakan begini.

Kepatuhan obat yang bagaimana yang ibu maksud ?

 Kita gak boleh bolong-bolong gitu, kalau stop ARV harus
patuh dulu, karna kalau sampe DO lebih,,,banyak teman-
teman kita DO akhirnya drop lah, per 12 jam perhari minum
obat.

DO itu apa bu?

DO itu drop obat, meraka bolong obatnya

Tadi juga ibu mengatakan bahwa penularannya gak semudah

orang bayangkan, memang penularannya bagaimana bu?
Ya,,,kan orang lain bilangnya kalau HIV itu adalah penyakit
menular, padahal enggak, interaksi langsung gak menular,
makan bareng gak menular, kecuali hubungan seksual, jarum
suntik bergantian, cairan vagina, jadi gak semudah itu ,
otomatis ada interaksi khusus lah.

Interaksi khsus seperti apa yang ibu maksud?

Bargantian jarum suntik, hubungan seks bebas gitu kan, itu

kan beresiko banget.

Ibu juga bilang, anak adha itu herus lebih ekstra aja, apa
maksudnya bu?
Ekstra dalam menjaga kesehatannya aja, jadi dia kalau
misalnya habis kegiatan kita jangan meskipun kita ngasih
kebebasan dia. Tapi kita ngingetin dia, jangan terlalu cape,
kalau misalkan abis main bola aku ingetin kebersihannya,
mandi yang bersih, gituh. Ternyata kalau misalkan efeknya
keringetan berlebihan kadang kan jadinya jamur gituh kan,
 jadi euu, tetep aja, jadi tetep aja sensitifnya gede kan, jadi
ekstra kesehatannya aja gituh.

Jatuhnya sensitif yang seperti apa, yang ibu maksud?

Dalam segalanya,,,kalau misalkan, terutama sakit kalau dari
kebersihannya gak dijaga, berakibatnya kan sakit aja.

Partisipan 4
Hiv adalah virus yang menyerang tubuh atau kekebalan
tubuh manusia (udah itu aja), udah hampir sama dengan ibu-
ibu yang lain. Ya… kalau untuk obat belum ada obatnya, kita
ngomongin dunia, dunia masih terus meneliti ko, saya yakin
gak mungkin gak ada obatnya, pasti nemu, soalnya ini kan isu
dunia juga, jadi kalau untuk ARV ini, syukur-syukur kaya
suplemen penambah nyawa, lumayan saya 16 tahun masih
hidup didunia ini, heheheheheheheh.

Kekebalan tubuh manusia seperti apa yang ibu maksud?

Ya,,,virus HIV ini adalah virus yang menyerang sistem
kekebalan tubuh manusia, euuu,,,udah cuman gitu doang.
Human infection,,,apa ya lupa gini. Virus yang menyerang
kekebalan tubuh, udah,,itu aja.

Maksudnya kekebalan tubuh seperti apa, bisa lebih di

spesifikan gak bu?

Iya,,,kan setiap manusia kekebalan tubuhnya, dimanusia itu

kan ada virus atau bakteri cuman si,,,euuu,,,si virus ini
berkembang lagi banyak didalam tubuh manusia tersebut gitu
lho yang bisa menyerang kekebalan tubuhnya udah menurun.
Jadi gimana caranya untuk manjaga atau mengcovernya
daya daya tahan tubuhnya supaya ,,,ya,,,kita pernah diajarin
 Dokter Nir sebagai dokter pun dia kalau di Tes VR pasti VR
nya rendah, karena dia kecapean. Sedangkan aku yang udah
punya virus yang jelas-jelas aku harus bener-bener jaga
badan gitu. Sebenernya aku juga gak ada bedanya dengan
penyakit lainnya yang pentingmah kita bisa jaga pikiran, kita
positif aja, HIV mah gitu aja cuman nyerang daya tahan
tubuh, udah jelas daya tahan tubuh kitanya udah lemah,
otomatis penyakit apapun bisa masuk dong. Nah itu
ajah,,,kalau yang lainnya kaya kanker udah jelas, diabet ya
diabet aja, kalau kitamah udah jelas istilahnya si roh yang ada
didiri kita utamanya udah terserang gimana caranya kita mesti
menutupi itu, yang akan menjadi rentan cuman gitu ajah.

2 Bagaimana kesulitan ibu dalam merawat anak dengan HIV di

rumah ?
Partisipan 1
Ya,,,,,,kesulitan sich enggak, cuman harus banyak
memperhatikan cara bermainnya, pola makannya, cara
disiplinnya, gitu aja.

Mamperhatikan cara bermain yang bagaimana yang ibu

maksud?
Takutnya pergaulan bebas, pergaulan bebas itu kaya ke
warnet gituh, bermain jadi anak kurang tidur.

Memperhatikan pola makan seperti apa yang ibu maksud?

Sayuran tahun tempe kalau ada ikan.

Memperhatikan cara disiplin seperti apa yang ibu maksud?

 Displin cara bermain, belajar, cara minum obat.

Cara bermain maksudnya seperti apa bu?

Ya,,, bermainnya suka ke warnet, plengggg….gituh.

Belajarnya seperti apa?

Belajarnya paling malam aja, belajarnya sambil jalan-jalan.

Jalan-jalan seperti apa bu?

di rumah teh sambil makan, sambil apa belajar lagi, gak
fokus.

Gak fokus gimana maksdunya bu?

Gak fokus,,,kan kalau kitamah belajar duduk, diamah sambil
makan dulu, ngemil, baru makan lagi gituh,,,

Kalau cara minum obat seperti apa yang ibu maksud?

Jadi kalau pagi setengah 7,malam set 7 minum obat lagi.

Ada yang lain lagi gak bu, terkait kesulitan merawat anak HIV
di tengah kondisi ibu sendiri yang positif HIV?
Kesulitan sich banyak, anaknya sering main terus, jadi
kekhawatiran banyak.

Ibu mengatakan kepada saya kekhawatiran banyak

maksudnya bagaimana bu?
Kekhawatiran dalam pergaulan, takut terbawa-bawa merokok,
gimana,,,gimanalah pergaulan anak muda kan main di
warnet.
Terus kemarin ibu mengatakan kepada saya, takut terbawa
arus lain, arus yang negatif, maksudnya negatif seperti apa
bu?
Arus negatif gituh sepertinyah merokok, tidak pulang,
takutnya gituh kalau kebanyakan bermain.

Kebanyakan bermain seperti apa yang ibu maksud?

Arus negatif yang ibu maksud itu seperti apa bu?
Sepertinya kalau pagi-pagi pulang sore diwarnet kan lupa
belajar dia.
Kesulitan ya itu aja…

Ada tambahan lain gak bu terkait dengan kesulitan dalam

merawat anak HIV di tengah kondisi ibu yang positif juga ?

Ya,,,,kesulitan kalau sayamah memperhatikan obat,

gimana-gimana tentang cara berobat, dia kan belum bisa,
ya,,,tau kan saya sendiri, jadi saya ajah, kesulitannya kalau
mau CD4 gak ada uang, saya kan harus berdua, obat harus
berdua kalau saya misalkan bolak balik ongkos kan jadi suka
disekaliankan aja ongkosnya.

Ibu tadi mengatakan bahwa memperhatikan obat, gimana-

gimana tentang cara berobat, dia kan belum bisa, itu
maksudnya seperti apa bu, bisa di ceritakan gak bu?
Iya kan dia belum bisa sendiri jadi harus gimana kalau saya
sakit, jadi harus saya sendiri, dia kan belum mampu sendiri
berobat ke RSHS cuman saya aja.

Belum mampu seperti apa yang ibu maksud?

 Belum bisa sendiri, jadi belum bisa sendiri dia, ya saya yang
ngambil obat.

Kalau untuk minum obatnya sendidi bagaimana bu?

Kalau untuk minumnya bisa sendiri cuman tetep diperhatikan
juga, misalkan jam 7 minum obat, kadang belum kadang lupa.
Mialkan saya Tanya “udah minum obat, dia jawab “udah”.

 Partisipan 2
Kesulitannya soal pendidikan, anaknya malas, kadang-
kadang sering mabal, seperti pulang cepat, terus …dia susah
makan.

Kesulitan soal pendidikan seperti apa yang ibu maksud?

Jadi gak fokus gitu, kalau mau sekolah teh males kaya yang
gak mau sekolah, kalau main biasa, kalau mau sekolah
males aja, kalau sekolah kadang mau nulis kadang enggak.

Main biasa yang ibu maksud main apa?

Main layangan, main sama anak-anak.ya,,temennya banyak
yang di rumah.

Bu, kembali lagi ke topik tadi ya, apakah ada faktor-faktor

lain yang menyebabkan anak gak mau sekolah?
Cepet pegel kalau nulis gak tau gimana, ,,, euuu,,, pokoknya
gak mau nulis, ada PR juga kadang-kadang jarang dikerjain,
kalau misalkan diingatkan sama tantenya mau, dikasih tau
juga dianya gak fokus, dianya kemana aja, dianya
euuu,,,gak fokus ke pendidikan.

Bu, ibu mengatakan bahwa anak gak fokus ke pendidikan,

maksudnya bagaimana bu?
Kalau misalkan dikelas, kalau lagi nulis kadang-kadang suka
keliling-keliling kata bu gurunya, jarang nulis.

Suka keliling-keliling gimana maksudnya bu?

Di kelasnya gak diem, liatin temennya gitu…kaya anak
hiperaktif, kalau dikasih tau bukan nurut malah makin
ini,,,misalkan dilarang teh sengaja dilakuin gitu.

Kaya anak hiperaktif bagaimana yang ibu maksud?

Baong pisan kitu. Ya,,kalau misalkan main laying-layang naik
ke suhunan, kanu kenteng kitu, kan palaur. Anak-anak
sejenmah anu sehat teu kitu, kalau dirumah kalau dibilangin
nurut, inimah enggak, malahan ngahajakeun, kalaka nyubit
atau najong beneran.

Kalau minum obatnya gimana bu?

Ya,,,biasa kadang-kadang kalau dikasih pake minum,

kadang-kadang enggak, gitu aja. udah dipotongin kan
dikasihnya dua setengah, kadang disuapin kadang sama dia
sendiri, emang gak susah kalau minum obatmah.

Maksud ibu bolong-bolong?

Gak, cuman telat-telat, kadang minum jam 7, jam 8 kadang-
kadang pulang sekolah baru minum gituh. Keterlambatan
paling 2 jam, 3 jam.

Partisipan 3
Kesulitan sich gak ada, sama aja kaya anak normal lainnya,
cuman ya,,,itu anak ADHA kan harus minum obat ya,
 kesulitannya sich paling pada saat minum obat aja harus
diingatkan, karena dia kan usianya dah mau 13 tahun ya,,,
paling itu aja sich obat aja.

Maksudnya sama kaya anak normal lain bagaimana yang ibu

maksud?
Akumah gak ngerasa anak dengan HIV positif membebani
kegiatan kita, gak sich biasa aja, karena anaknya sama
dengan yang lain gituh, jadi gak ada kecemasan yang
berlebihan, aku perlakukan dia layak aja dengan anak-anak
sehat, jadi gak merasa sulit ya,,,gak tau aku tipekel orang
yang mempermudah kali yah,,,jadi enggak jadi beban buat
aku.

Ibu tadi mengatakan anak dengan HIV tidak membebani

kegiatan kita, itu maksudnya bagaimana bu?
Iya kan,,,euuu gimana ya, ya gak bikin pusing, gak bikin gak
focus, sama aja,,, aku kerja ke luar kota, dia bisa ditinggal,
dia kegiatan sekolah, dia bertanggungjawab dengan
sekolahnya, dengan kegiatan kegiatan jadi gak
membebankan.
Sama sich biasa aja dalam mengurusnya, dalam
perawatannya, gak ada yang lebih lah, jadi aku gak
menspesialkan, namanya ibu pasti sayang, cuman aku gak
mau berlebihan, dengan status dia. Jadi yang aku perlakukan
dia sama dengan ibu-ibu yang lainnya. Layaknya gak karna
 dia ODHA saya perlakukan dia intensif seperti apa enggak.

Tadi di awal ibu bilang, gak ada kecemasan yang berlebihan,

itu maksudnya apa, bisa diceritakan?

Jangankan kita, temen-temenpun yang anaknya ODHA kalau

misalkan mereka keujanan, mereka kecapean, mereka,,,gak
gak terlalu berlebihan. Aku gak nerapin itu, selama lo seneng,
selama kamu suka jalanin manga,,,kalau aku sich gituh.
Keanaknya juga enjoy aja, selama itu positif, kalau memang
kamu seneng kamu jalanin, ya,,,mangga, akhirnya
allhamdulillah dia bisa, dan kondisi dia seperti itu, insyaallah
itu bukan hal yang mudah yah.

Di awal tadi ibu mengatakan kesulitannya pada saat minum

obat harus diingatkan, itu bagaimana maksudnya bu?

Ya,.,,jadi kalau misalkan dia lagi main bola, atau lagi main pas
atau gadget, kita harus ingetin dulu “ka, minum obatnya nich
udah waktunya, pokoknya per 12 jam harus tepat waktu,
kalau dia minum obat jam 8 pagi, berarti jam 8 malam dia
harus diingatkan, gitu aja sih.

Partisipan 4
Kesulitannya sebetulnya kalau ngomongin anak HIV gak
ada bedanya dengan anak lain, ada kelebihannya aja
hidup dengan virusnya ini, ya,,,, itulah karena anak saya
dah masuk remaja. Hampir sama dengan ibu-ibu yang lain,
mungkin dari pengawasannya harus lebih ekstra lagi,
kalau ngikat dia juga malah dianya gak mau, jadi tarik ulur
ajalah, tidak terlalu membebaskan, atau mengikatnya, karna
memang euuu… apa namanya?? Masa remaja ini, masa lagi
 seneng-senengnyamain, jadi kalau dilarang susah juga sich
percuma, dianya kan kabur-kaburan memang. Cuman kalau
kesulitan dalam mengurus ya,,, buat saya euuu,,,lebih ke
pengawasan saja, karena setelah masuk ARV, euu,,,saya
tekankan lagi euuu,,,anak-anak ini dengan HIV, jarang sakit
lagi, terkecuali dengan pola makan , euuu,,, asupan gizi
yang kurang atau makan dia yang tidak teratur mungkin bisa
jadi anak itu bisa masuk penyakit-penyakit lain. Kalau
makannya benar kasih susu, ya,,, mungkin jarang sakit.
Karena terasa dengan anak saya sekarang jarang sakit, kalau
flu pilek gitu biasa aja.

Ibu tadi mengatakan kepada saya, anak HIV gak ada bedanya
dengan anak lain, bisa diceritakan lebih spesifik seperti apa
bu?
Sama kaya anak-anak normal, cuman dia kelebihannya
hidup dengan virus HIV nya itu, maka itu kita harus lebih
ekstra lagi lho,,, makannya kalau dari penyakitnya kalau
misalnya pilek, kalau orang normal 1 minggu, anak dengan
HIV bisa sampai 2 minggu, gitu-gitu aja sich,,,cuman kalau
misalkan untuk perbandingan jangan sampai dibandingkan,
jangan dianya lebih eksklusif gitu,,,

Sama kaya normal itu maksudnya gimana bu?

Ya memang tidak ada bedanya, dengan anak yang lain gituh,

sama –sama normal aja, cuman kata aku lebih ditekankan
lagi, dia hanya masalah mesti minum obat itu, udah itu aja.
Makan,,makan kaya anak normal biasa aja, gimana coba
tidurnya, jam makannya sama sekolahnya, main sama aja.
Mungkin dia harus makan obat, secara rutin setiap hari sehari
dua kali itu aja.
Ibu juga mengatakan kelebihannya hanya hidup dengan
virusnya itu seperti apa maksudnya bu?

Ya,,,itu maksudnya, kelebihannya perbedaannya dia mesti

euu,,,karna dia hidup dengan virus ini. Virus HIV ini mungkin
karna anaknya belum tau status, mungkin ke depannya umur
17 tahun harus. Euuu…di kasih tau statusnya ini mungkin dia
harus mungkin lebih jaga badannya lebih ekstra dengan
yang lain, anak-anak yang lain juga harus menjaga badan
sebetulnya, kita tidak boleh apa,,,kita juga tidak boleh
sembarangan, harus jaga badan kita sendiri, kelebihan dia
karena dia harus hidup dengan virus, selain untuk menjaga
diri dia, dia nanti sadar untuk menjaga pasangannya nanti
atau diri orang lain.

Maksudnya ekstra itu seperti apa bu?

Ekstra penjagaannya, ya,,,ekstra ya, nanti kalau misalkan

nanti saya udah punya rencana umur 17 tahun ini mau open
status ke dia nanti, ke depannya ya mungkin euuu…dia
sudah mengerti tentang seks tapi kan kalau untuk berbicara
tentang rumah tangga mungkin masih jau , tapi kan
setidaknya kita kan pendidikan seks kan dari awal-awal kita
harus kasih tau juga. Ketakutannya ngeri lah, pergaulan
jaman sekarang udah kaya gimana, mudah-mudahan dia bisa
menjaga itu sampai waktunya, mudah-mudahan nanti
kedepannya dia mau menikah, aku pasti ngobrol sama calon
istrinya gituh untuk memberitahu,,,apa namanya,,,keadaan
anak saya ini seperti apa…
”Bukan ekstra penjaan sich tapi ekstra mengontrol
sepertinya,,,lebih ekstra kita mengontrol aja, jadi kalau
misalkan abis ,,,bigung sich anak-anak sekarang umur 14
 tahun hormon anak-anaknya lagi naik, nanti godaan seperti
apa misalkan mungkin aku harus kasih tau ke dia agar dia
bisa mengontrol, ekstra cerewet juga kali yah…ngingetin aja
aku harus ekstra ngingetin.”

Bu, bisa ceritakan pengawasannya harus lebih ekstra lagi itu

seperti apa?
Anak aku kan sudah masuk remaja, jadi pergaulan dengan
temannya harus diawasi lagi, karena takutnya kan dia
berbuat aneh-aneh, soalnya saya pernah pergoki dia nonton
film porno, saya suka ingatkan anak saya untuk jaga diri
dan jaga badan, sudah cukup saya rusak gini, kamu nak
jangan sampai lagi. Gitu maksudnya.

Tadi ibu mengatakan bahwa pergaulannya dengan temannya

harus diawasi itu maksudnya seperti apa bu?

Diawasi kata aku juga, aku jadi John Pantau dari jauh aja, dia
udah tau bergaulnya dimana, disekitar rumah sini cuman
main bola sama temen-temennya, atau kalau gak dia diem
nongkrong di rumah neneknya, ngumpulnya di rumah
neneknya Itu, deket sich masih 1 komplek kita cuman kalau
misalkan main bola diluar, aku suka telepon aja (“mah ada F
di rumah,oh ada”), setidaknya gak terlalu lose of, setidaknya
saya tau posisi dia dimana gituh.(Ada yang lain gak bu?),,gak
karna diamah aktivitasnya gitu, gak disini, disana gak
kemana-mana lagi.

Ibu juga mengatakan takut dia berbuat aneh-aneh, itu

maksudnya seperti apa bu?

Kan kita udah tau anak-anak SMP sekarang dah pada

 ngerokok, udah pada mojok, gak jauh jauh didepan rumah
sini ada kursi memang aga PW (posisi enak) enakeun
gituh,,,eleuhh ada perempuan-perempuan kelihatan sama si
mamah suka cerewet “tuh bisi kitu” ngomong ke aku. Padahal
anak F mah ada dirumah, cuman karna ketakutan aku sich
jujur pondasi dianya kuatmah gak akan ini,,,ya akumah kalau
dia mau gaul ya gaul aja, “kata bunda juga kalau misalkan
ada yang ngajakin ngerokok kamunya bilang gak mau terus
dianya bilang gak -gak“, udah gitu aja. “karena orang
ngerokok teh bukan gaul bukan”, “kaya sekarang bunda aja
ngerokok, ngelepasin rokok susah”(partisipan tertawa kecil).
Karena ini memang penyakit jujur , kecanduan merokok tuch
nyandu atuh.

Ibu juga mengatakan bahwa ibu suka ingatkan anak untuk

jaga diri dan jaga badan, itu maksudnya seperti apa bu?

Jaga dirinya itu euuu,,,apa namanya, mainnya kata aku juga

jangan milih temen, boleh berteman sama siapa aja, kita juga
harus tetep memilih, mana yang harus ditemenin sama yang
enggak, segala sesuatu juga memang gak bisa pake uang
memang, “kamu bisa aja ajakin temen-temen karna kamunya
lagi punya uang, diajakin segala macem liatin dulu, jaga
dirinya gitu. Jangan di bawa sakaba-kaba. Kaya sekarang aja
udah mulai minum kopi aja dong,,,aduhhh cuman gak bisa di
larang juga, toh kalau sekarang kita umpetin marah-marahin
tiba-tiba dia bisa beli sendiri, kopinya di taro di kamar, pasti
kelihatan lagi, pokoknya lebih jaga dirinya, euuu,,,apa
namanya jaga dirinya , begadang sama temen-temennya
belum cuman begadang sendiri aja kaya gini. Jaga diri
pokoknya.
Terus kalau jaga badan itu, aku ngomongnya dengan bahasa
“kamu boleh sama perempuan tapi,,euuu,,,jadi temen baik
 aja”. Jadi akumah pernah bilang “gak enak pacaran, pacaran
kalau putusnya nanti kita jadi musuh, mending temenan, gak
ada kata putusnya”.kaya gituh. Aku ngasih taunya karena
gituh “perempuan sama laki-laki udah berduaan, di tempat
yang gelap, apalagi gak bagus” , saya suka sambil becanda
“bisi terjadi hal yang diinginkan “, dia sebenarnya tau, cuman
sama aku gak terlalu ditekan cuman tolong jaga badan
karena kamu belum waktunya, “makannya kita makan obat
gini juga karena kita gak boleh sembarangan”.

Terus di awal ibu mengatakan anak dengan hiv itu jarang

sakit kecuali dengan pola makan, itu maksudnya seperti apa
bu?

Yah…kalau memang betul ya, yang saya rasakan anak saya

ini setelah minum ARV dia jadi, euuu,,,mungkin jadi
kekebalan tubuhnya agak tercover oleh obat ARV ini, jadi
memang dia agak malah jarang sakit, cuman kalau saya lihat
lagi dari euuuu,,,untuk anak-anak jagoan bintang yang
kemarin ya,,,salah satunya R, badannya kurus kalau misalkan
melihat dari itu asupan nutrisi dia kurang, kayanya karena
memang aku juga kalau misalnya ARV doang kita masukin
oke kita badan, cuman kalau untuk masalah makananny,
minumannya kita tidak ternutrisi dan tidak baik juga percuma
kalau kata akumah. Kalau anak aku makanannya udah baik,
kita masukin nutrisnya juga baik plus susu plus ARVnya terus
kita insya alloh. Karena terbukti anak-anak lain justru juga
jarang sakit, gitu ajah. Ya,,,sakit-sakit flu kaya gitu.

Terus di awal juga ibu mengatakan bahwa asupan gizi yang

kurang baik bisa menyebabkan penyakit-penyakit lain, itu
 bisa di jelskan maksudnya seperti apa?

Ya,,,gitu aja biasa aja maksudnya,,,kita kurang makan atau

kalau gak makanan kita kurang bergizi bawaannya pasti
energi kita gak ada, lemes…jelas atuh cepet masuk penyakit,
apapun itu yang nantinya bisa jadi masuk angin, panas, itu
aja sich kata akumah gak ada hal yang lain.

Bagaimana dengan cara minum obat anak?

Ya kalau dirumahmah sama kita, kalau gak sama mamah
sama aku, cuman kalau misalkan dia lagi tidur di rumah
ayahnya sekarang dia makan sendiri, dia sebenernya udah
hafal, udah tau dia sebenernya, cuman kalau di rumah
eughhh ,,,manjanya minta ampun jadi serba dia di kasur
minta tolong kan ke eyangnya.

3 Apa saja yang menjadi kebutuhan ibu dalam merawat anak

dengan HIV di rumah?

Partisipan 1
Ya,,, kebutuhannya perhatian, lebih banyak perhatian
kepada anak, waspada, jangan sampai bermain yang
enggak-enggak. Ya,,,, harus diperhatikan saja.

Bu, ibu tadi mengatakan kepada saya kebutuhannya

perhatian , kebutuhan perhatian yang ibu maksud itu seperti
apa?
Pergaulan bebas, takut pergaulan bebas, kalau pergaulan
 bebas gimana saya,,, perhatian nutrisi makanannya,
tentang pendidikannya (itu aja).

Bu, ibu mengatakan pada saya perhatian nutrisi, perhatian

nutrisi yang ibu maksud itu seperti apa?

Ya,,,itu vitamin, susu, makanan yang berprotein.

Vitamin yang ibu maksud seperti apa?

Vitamin seperti vidoran, curcuma plus, yang gitu kan sebulan

sekali harus ada.

Terus, kalau susu, susu seperti apa yang ibu berikan?

Susu itu yang setiap hati dia harus minum, soalnya

kondisinya lemah kan tidak sama dengan yang lain, kan.

Tadi ibu mengatakan juga, makanan yang berprotein

menurut ibu seperti apa?

Ya,,,makanan yang sayuran, tahu, tempe, nasi.

Bu, tadi juga ibu mengatakan bahwa perhatian tentang

pendidikannya, bisa dijelaskan maksdnya apa ?
Ya,,, euuu dibelikan buku dan seragam gitu kalau anak perlu
untuk sekolahnya.

Bu, ibu tadi mengatakan kepada saya waspada terhadap

anak , waspada yang ibu maksud itu seperti apa?
 Takut pergaulannya negatif, makannya kita harus waspada
kan.

Maksud ibu pergaulan yang negetif seperti apa?

Seperti merokok, pulang malam, kurang tidur, dianya takut
gitu,,,

Partisipan 2
Kebutuhan makanan bergizi, nutrisinya, kebutuhan
kesehatan, euhhh… pendidikan , kebutuhan dia sehari-
hari dan kebutuhan istirahat.

Ada yang lain lagi bu terkait kebutuhan ADHA?

(Partisipan mengelengkan kepala )

Bu bisa dijelaskan kepada saya kebutuhan bergizi itu seperti

apa?
Nutrisi yang bergizi aja,,, misalkan susu, euuu,,, sosis yang
gitu-gitu aja,,, terus teh daging,,,ya,,,,yang bergizi aja, yang
terjangkau sama saya.

Bu, kalau kebutuhan kesehatan yang dibutuhkan ibu itu

seperti apa maksudnya?
Euuuu…ini kan badannya teh kecil aja gitu ya,,,kaya anak-
anak biasa kan agak gemuk-gemuk, nah,,, diamah bedanya
kecil aja, padahal kan udah 8 tahun badannya kecil terus,
cuman tinggi jadi keliatan anak sakit.

Kalau kebutuhan pendidikan, apa yang dibutuhkan untuk

ADHA?
Pendidikan misalnya , euuu…kayak khusus gitu, misalkan les
khusus biar focus, kalau belajar bareng-bareng dianya kaya
apa gitu.

Les khusus yang bagaimana yang ibu maksud?

Pengen kayak les lagi gitu lah…

Maksudnya bu, bisa di jelaskan?

Belajarnya sendiri gitu, biar lebih focus anaknya belajar.

Kalau kebutuhan sehari-hari yang ibu maksdu itu bagaimana

bu?
Euuuu,,, kan makanan jarang makan, terus jarang tidur siang,
gak pernah tidur siang, gitu ajah.

Ada yang lain gak bu terkait kebutuhan sehari-hari dan

istirahat?
Udah gitu ajah…

Partisipan 3
Ya,,, nutrisinya yang paling pentingmah, perhatian pola
tidur, untuk pola hidupnya, kebersihannya juga.

Bu, tadi ibu mengatakan kepada saya kebutuhan nutrisi,

kebutuhan nutrisi apa yang ibu maksud?
Nutrisi,,, ya,,, susu, vitamin, makanan yang dia suka tapi
 bergizi, ya,,,kaya P3, dia suka tempe aku kasih tempe, telor,
kentang, dia kan senengnya kentang cuman digoreng pake
saos, gitu-gitu aja sich simple.

Bu, tadi ibu mengatakan kepada saya kebutuhan nutrisi,

kebutuhan nutrisi apa yang ibu maksud?
ya,,, makanan 4 sehat 5 sempurna, euuu,,,vitaminnya itu
aja sich, Susu. Sama aja yang lainnya gak ada lebih nutrisi
itu.

Yang ibu dimaksusd ibu 4 sehat 5 sempurna itu seperti apa

bu?
Ya,,,gizi yang ada, yang sesusi, karbohidrat,protein, yang
seperti-seperti itu, ikan, tempe, telor, ya,,,seperti itu lah.

Terus ibu juga bilang vitaminnya, vitamin apa maksud ibu,

bisa dijelaskan?
Kalo si aa mah pake, habat ya,,,habatul sauna.

Bu, kalau perhatian pola tidur yang ibu maksud itu seperti
apa, boleh diceritakan spesifiknya bu?
Soalnya pas libur sekolah, kadang-kadang ngajakin
temennya, nginep di rumah. Jadi tidurnya jam 1 dan jam 2
baru tidur. Terus tidur siang gak pernah sekarangmah.
Ya,,,dia kan kalo tidur tuch malem akhirnya hp, kadang suka
diingetin euuu,,,”tidur, besok sekolah, tapi kalo sempet ampe
gak pulang sich engga pernah, tahap wajarlah.

Bu, ibu juga mengatakan kebutuhan pola hidup, yang ibu

maksud kebutuhan pola hidup disini seperti apa bu?
Ya,,,jadi itu harus lebih ekstra, itu dalam artian untuk
menguatkan diri sendiri aja, kalo misalkan untuk yang lain
sich ya,,,dia sama dengan yang lain, cuman kalo untuk lebih
menguatkan sich menguatkan dengan kondisi dia yang ADHA
jadi dia lebih bisa menerima lebih legowo dengan kondisinya
gitu aja sich, kita harus lebih ekstra dari sananya aja.

Bu, ibu juga mengatakan kebutuhan kebersihannya, yang ibu

maksud kebersihannya disini seperti apa bu?
Ya tarolah sekarang dia dah main bola kan harus dibilangin
dulu, di suruh mandi (kaya gitu-gitu) teu hideung nyalira.
Ya,,,itu yang saya bilang tadi, yang kalo untuk kebersihannya
dalam segala hal, hal dia kan sensitif kan yah, jadi harus
bener-bener kalo kaya mulai dari mandi, gosok gigi, pakaian,
dia harus bener-bener bersih gituh, gak bisa seenaknya.

Ibu tadi mengatakan kepada saya, anak sensitif, maksudnya

bagaimana bu?

Sensitif jadi kalau misalkan kaya dia kena keringet, dia biang
keringat sampai jamuran gituh, gatal-gatal karna itu kan daya
tahan tubuhnya rentan, jadi sensitif banget anaknya.

Terus ibu juga mengatakan gak bisa seenaknya, itu

maksudnya apa?

Ya,,,jadi gak bisa seenaknya, misalkan dia mau makan, kan

gak cuci tangan, kan gak bisa gituh, kaya abis main bola
futsal, gak mandi, dia harus mandi meskipun jam berapa,
pake air angetpun dia harus mandi, takutnya nanti efeknya
jamuran apalah karena keringet, jadi dia harus ikutin itu, jadi
 harus gak bisa seenaknya.

Selain itu ada lagi gak bu terkait kebutuhan?

kan gak boleh tidur malam, gak bisa seenaknya gitu aja. Yang
lainnya biasa-biasa aja. Kebutuhan ADHA standar-standar
saja, maksud aku anak ADHA juga gak ada kebutuhan
khusus, ya,,, karena bukan anak yang berkebutuhan khusus
jadi sama aja kaya yang lain.

Kebutuhan ADHA standar-standar saja, maksudnya

bagaimana bu? Bisa dijelaskan lebih spesifik lagi?
Kalo buat saya anak ADHA gak ada yang berkebutuhan
khusus, ya karena dia merasa itu ya,,,kalo buat saya, gak tau
kalo buat orang lain, dia butuh pendidikan, dia bergaul juga
harus, mengenal dunia luar juga harus, ya,,,,gak ada
kebutuhan khusus sama aja kaya yang lain.

Maksudnya gak ada kebutuhan khusus sama aja kaya yang

lain itu seperti apa bu?

Sama anak yang seusia dia, ya,,,dia tau dunia luar, dia
gedged dia memahami, dia seneng di bola aku ikutin di bola,
jadi sama aja gak ada bedanya kalo buat aku, gak kaya apa
ya,,,down sindrom ya,,ya,,,berkebutuhan khusus itumah harus
intens, kalo ADHA kan enggak, dia bisa sendiri, kalo mau
latihan futsal nich aku gak sempet ngenterin dia pergi sendiri,
enggak mesti aku damping gituh sich, kalo yang aku rasain.

Apakah ada yang lain terkait kebutuhan?

Akumah Cuma ya,,,dari semua pihak bukan cuman buat aku

sich, ya,,,support yang bener-bener tiada henti dari segi hal
 anak-anak ADHA ya, nutrisinya, mereka pendidikannya, gituh
kan. Aku bicara luas ya, ,,,ya pendidikan biar mereka bisa
bangga dengan kondisi dia, “gw juga ODHA tapi gw bisa”.
Semua anak-anak tuch seperti itu jangan ada keminderan,
diskriminasi, karena anak-anak gak salah, yang salah
orangtuanya ya, itu aja sich. Untuk semua pihak untuk
siapapun, untuk dinas, yang berkepentingan dengan kita
gituh, untuk bantu anak-anak ADHA, biar dia kuat, dengan
kondisi dia, jangan mereka ada butuh aja sama kita, setelah
itu udah.

Tadi ibu mengatakan support, dalam bentuk apa yang ibu

butuhkan?

Kita ginilah, untuk pertemuan khusus anak ADHA, biar dari

dinas kesehatan dari pihak-pihak yang bersangkutan untuk
penguatan mereka, untuk edukasi yang lebih banyak tentang
ADHA gituh kan. Bahwa ini lho HIV tuch gak seperti yang
kamu lihat di google dari orang lain, ternyata kan
euu,,,ternyata khan HIV seperti apa gimana-gimana, aku kan
ke si kaka, “ini lho dengan HIV dia bisa menjadi bintang main
bola, nah akhirnya dia terpacu jadi seengganya euuu,,,anak
tuch “gw juga bisa”.
Terus kan pihak yang bersangkutan meskipun beda yah, jiga
teteh-teteh bukan ODHA kan, tapi teteh aware sama aku, nah
seperti itulah rangkulan-rangkulan kecil lah yang anak-anak
butuhin, saya juga di terima lho, di tengah-tengah masyarakat
, ditengah-tengah mahasiswa, saya juga diterima gak di
kucilin, itu juga memotivasi dia biar kepedean dia bisa lebih-
lebih dan lebih.
Partisipan 4
Kebutuhan saya komunikasi,…(ibu tampak tegas).
sepertinya yang harus diperbaiki komunikasi, karna dengan
komunikasi semuanya bisa terbuka. Kalau untuk saya soal
makanannya dan segala macamnya itu udah ada neneknya,
saya bukannya gak mau tau, cuman dah diurusin mamah
semuanya, euuu,,,,segalanya sudah dipantau. Karena dia
belum ada tanggungjawab, makanya mau gak mau apa-apa
harus disiapin, segala macamnya itu, kalau untuk saya untuk
dia ngomong aja atau curhat aja sangat berarti banget buat
saya. Dia soalnya memendam sendiri, dia udah pepeus atau
udah pecah, mentalnya dari dulu, orang tuanya kan udah
pisah dari sejak dia 5 tahun kan, udah terlalu banyak selisih
dikeluarga, terus tambah lagi dia dengan mesti makan obat,
dia udah mau bunuh diri 2 kali gitu, dia udah perih banget,
cuman setidaknya untuk dia ngomong aja sama saya ke
ibunya dia susah, udah neneknya yang paling deket aja
susah juga, komunikasi yang saya butuhkan (itu aja sich).

Kalau untuk anaknya bu, kebutuhan apa yang paling ibu

butuhkan dalam merawat anak tersebut?
Gimana saya mau tau kalau misalkan, saya selalu
menekankan kamu senengnya apa??sekarang main bola aja,
gak mau bareng sama temen-temennya, futsal sama temen-
temen kompleknya juga, terus dia ikutan taji malena, dia lagi
gak mau. Sekarangmah ngikutin aja, dia hormonnya lagi naik
turun, dia lagi seneng mojang jajaka, dia juga juara dua, tiba-
tiba dapat kabar dari gurunya, anak saya juara mojang jajaka.
Jadi saya lebih percaya aja anak saya pasti bisa. Soalnya aku
gak mau terlalu cerewet.

Kemarin ibu mengatakan kebutuhan komunikasi, kebutuhan

komunikasi sepert apa yang ibu butuhkan?

Ya,,,memang komunikasi, saya sama anak jangankan anak,

sama keluarga juga memang dari awal juga kurang baik tuh
apa namnya tidak selaras pokoknya, tidak singkron aja gitu.
memang udah terlalu banyak masalah dari saya pribadi, kalo
udah ngomongin anak harus ada penengahnya kaya
psikolog, karna memang gak bisa jadi masalahnya susah teh
karna saya masih tinggal disini di rumah mamah udah gitu
aja. Kalau aku udah tinggal misah insyaallah saya bisa, bisa
diatur semuanya. Cuman karna dia terlalu dimanja sama
eyangnya jadi akupun untuk masuk ke dianya gak bisa, waktu
dia tidur dirumah kontrakan dulu biasa komunikasinya searah
terus. Kalau kitanya cerewet ada eyangnya dia ngerasa ada
yang belain gitu aja. Buat aku sich sebetulnya kalau untuk
pertanyaan untuk keadaan seperti ini, ya,,,komunikasi saya
gak baik karena memang gitu, dikeluarganyapun konflik, gitu
aja.

Terus kemarin ibu juga bilang karena anak juga belum ada
tanggungjawab itu maksudnya bagaimana bu?

Ya,,,dia merasa tidak ada tanggungjawab gituh, ya ,,ditanya

tanggungjawab kaya makan obat gak bisa sendiri, jangankan
itu, yang gampang aja tanggungjawab dia sebetulnya cuman
sekolah itu aja. Dia gak ngerjain tugas karena
tanggungjawabnya kurang, dia ngerasa karena semuanya
bisa di back up sama bundanya, aku tehh sekarang lagi
nyoba sedikit-sedikit harus terus deketin dia, cuman dia harus
tau kalau udah gak ada eyang gak ada bunda , harus sendiri
dong minum obatnya. Lambat laun pasti dia juga bosan kok,
laki-laki juga mereun ya, jadi rada gitu.
Ibu kemarin juga bilang bahwa anak udah pepeus atau
pecah, itu maksudnya seperti apa bu?

Iya karna dia udah ngerti juga mungkin, dia umurnya masih
kecil dia udah ngeliat dan tau terlalu banyak drama-drama
dulunya diantara ayah sama bundanya, euuuu apa
namanya,,,udah mental dia pecah, euuu,,,karena melihat
perpisahan orangtuanya. Terus udah gitu sekarang kalau
misalkan ngeliat bapaknya gak ada, tp dia juga butuh figure
bapaknya, bukan gak ada gitu ya, bapaknya kerja diluar negri,
setahun sekali pulang.
Sekarang aku ada suami juga kayanya masih kurang aja,
susah sich namanya orang baru gitulah. Euuuu,,,tapi ya aku
segala makasih sama si eyang yang super cerewet, super
ngejagain, cuman kata aku juga yang pentingmah udah ancur
, dia dulu ngeliat pemandangan-pemandangan yang gak baik,
memang udah gak bisa diapain. Berantemlah kita dulu,
dipisahkanlah kita kaya gitu. Jadi udah terekam sebetulnya.
Harusnya sich sebagai orangtua saya merasa umur saya
waktu itu masih kecil ya,,,masih sama-sama 20 tahun. Kalau
dulu kita lebih bijaksana mungkin gak akan kaya gini. Cuman
gimana lagi itu kejadian yang gak bisa terelakan lagi.

Di pertemuan kemarin ibu P4 membehas menganai

kebutuhan komunikasi ke pihak sekolah terkait dengan
status pada anak, bagaimana dengan P1, P2 dan P3?

Partisipan 1
Kebutuhan komunikasi ya sama orang tua sama anak, kalau
ke sekolahmah gak lah, ya,,,takutnya gimana-gimana
dikucilkan.
Katakutannya seperti apa bu yang ibu maksud?
Ketakutannya alasannya kalau di Tanya, mau kemana “mau
jalan-jalan, masa ke rumah sakit setiap hari ceuna, tiap
bulan”, kalau tetangga kan suka nanya-nanya gitu kan, ada
yang penyakitan juga dikampung sayamah makannya
dihindari, apalagi penyakit saya lebih berat, dari orang lain,
takut anaknya dihindari, takut anaknya kecewa atau
minder.

Maksudnya takut anaknya kecewa atau minder itu seperti

apa bu?
Takut main sama sebayanya, kalau tau penyakit ini takut
dihindari sama temen-temennya, jadi lebih baik saya menutup
diri aja gak dikasih tau sama orang, lebih baik saya sama
anak saya yang tau gitu.

Partisipan 2
Kalau sayamah mau tapi takut sama kaya orang lain,
kalau tau kan ibu gurunya enak, jadi, euuu,,,aga ngemaklum
sama anak, jadi anak gini teh pantesan da sakit, jadi sayamah
butuh, harus tau gituh.

Maksudnya takut seperti apa bu?

Takutnya orang lain pada tau anak ini sakitnya ini, jadi kasian,
kalau yang ngerti kan mungkin gak apa-apa ya, biasa-biasa
aja, kalau yang gak ngertimah penyakit itu gimana gitu.

Penyakit itu yang ibu maksud itu apa?

Kalau yang gak taumah kan penyakit itu teh penyakit jelek,
bukan kaya penyakit biasa-biasa, kalau masyarakat yang gak
tau penyakit HIV itu kan.
Maksudnya penyakit jelek itu apa bu?
Kalau di Tv-Tv itumah, itu dari yang nakal-nakal kalau
nyatanya kan gak gitu juga, kalau di Rumah Sakit kan
banyak.

Kalau ibu, siapa saja yang mengetahui status anak dan

status ibu?

Keluarga besar belum tau, yang serumah aja yang taumah,

euuu,,,tantenya, makannya sayamah takut kalau ketauan
tehh kitu.

Partisipan 3
Ada, aku deket ke wali kelasnya, udah tau pihak sekolah
mengenai status anak, wali kelas dah tau anakku sakit tapi
aku gak bilang statusnya, sakitnya gitu enggak. Memang dia
harus berobat dan obatnya jangka panjang, wali kelasnya tau
tapi gak buka status, makanya kalau ada kegiatan tinggal WA
wali kelasnya, kalau ada apa-apa jadi tau gurunya biar tau
dengan kondisi anak saya, tapi tidak dengan statusnya dalam
artian biar gak ada stigma gitu kan,gurunya taunya anak saya
sakit kelainan darah.
Intinya itu aja, kalau misalnya saya harus mengungkapkan
takut-takutnya stigma itu keluar dari yang laen, tapi kalau
kita stigmanya masih kenceng-kencengnya.

Kalau ibu, siapa saja yang mengetahui status anak dan

status ibu?
Tau, mamah, ade, kaka, kaka ipar tau, allhamdulilah amat
sangat support dan gak ada stigma sedikitpun, tapi memang
mereka gak memperlihatkan stigma itu, justru mereka lebih
aware sama anak saya sendiri, mungkin yah kaka ipar
sendiripun dia pendidik sich, psikolog anak juga, dia
 memahami bahwa seperti apa HIV, jadi gak ada masalah.
Yang tau hanya keluarga inti sich yang tadi di sebutkan,
kalau untuk keluarga besar gak tau. Dari keluarga
bapaknya gak ada yang tau, karna bapaknya gak mau ngasih
tau,

Kalau tanggapan bu P4 sendiri bagaimana bu?

Partisipan 4

Iya sich kalau keinginan nunggu “amit-amit yah bukannya kita

doain orang tua cuman kita masih bersebelahan dengan para
keluarga yang lain, ada kakak, dari pihak ayahnya juga, kekek
neneknya bapaknya masih ada gituh. Jadi saya gak bisa
kayanya, euuu,,,menahan aja. jadi pengen ngelurusin
penyakit kita semua sama , kita juga pengen berbagi ke pihak
sekolah bukannya akan menjadi kebijaksanaan atau apa
enggak, karna anak aku juga gak mau dispesialkan, yang lain
malahan takutnya jadi aneh. Ketakutan kita masih sama jadi
gak semuanya bisa, didepan doang sich iya iya tapi
dibelakang takutnya, jangankan kaya gini stigmanya, ke kita-
kita aja orang masih sebelah mata juga kan, jadi kita masih
ketakutan aja, udah mendingan ini lah yang tau kelompok
kita kaya gini aja.

Menurut ibu-ibu stigma seperti apa nich bu, yang akan

muncul?

Partisipan 4
Ya jelas gini lho, kaya P2 aja, kaya di Tv-Tv jangan salah lho
di Jakarta aja iklannya masih salah, masa kaya gini, “jangan
berenang dikolam renang itu ada bekas HIV”, itu udah salah.
Itu udah salah banget. Itu dijakarta lho hari tahunnya
sekarang masih ada, kaya gitu. Itu informasinya mereka
 salah, ya,,gimana masyarakat sekarang mau semakin pinter,
semakin sadar, semakin apa, toh mereka dapatnya kaya
begini. Kita udah sosialisasi udah banyak, kita gerakannya
tuch udah gerakan pemerintah , makanya ada sosialisasi ke
kebupaten, udah sampe ke daerah kecil juga, cuman ada
beberapa pihak tertentu yang nerima informasi aja masih
salah, itu udah sampe di demo lho, sampai udah di taro
dibrosur, di bekasi iklannya, dikereta api, semua orang bisa
lihat, dianya udah ketakutan ngedenger HIV kali, udah
istilahnya menular segala macem, tambah… mending kita
mikirnya ke warga-warga gak usah tau ajalah, karena kalau
kita yang udah tua , kalau anak kasian, takutnya dianya lagi
mencari, mas pertumbuhan, jati diri, tiba-tiba nanti kena
mentalnya udah susah.yang ngeri kata akumah pas usah
bertemu denga masyarakat.

Ngeri maksudnya bagaimana bu?

Ya,,,jelas dari perlakuannya pasti bakalan berasa, dari
perkataan, jangankan sama orang lain, saya aja sama kaka
sendiri aja masih ada omongan yang gak enak, kaka saya aja
gak tau soal anak saya, gak tau status, karna memang
eyangnyapun gak mau ngasih tau, cukup P4 aja yang tau
karena si teteh orangnya bersih pisan ke anak-anaknya, si
mamah yang namanya si nenek pengen nyuapin cucu nich,
dengan semuanya cucu, bagian anak V gak boleh, “mah pake
sendok”, gitu aja istilahnya, anak gue normal aja udah nyeri
hate minta ampun, kumaha kalau dia tau gitu lho, jadi
memang kita serba hati-hati yah, “kata si mamah tehh si teteh
gak usah tau, itu orang bersihnya minta ampun”, jNgNkN
keluarga gitu kan apalagi orang lain gituh, kaya saya aja
sekarang masih suka diem di Rumah Cemara si mamah suka
bilang “buat apa kamu, jelas-jelas itumah kabeh HIV, kabeh
tukang marake”, masih begitu.
Bu ibu, bagaimana dengan kebutuhan psikolog anak?

Partisipan 3
Kaya anak ODHA mah beda yah, kaya tadi yang dibilang P2
hiperaktif, terus nanti untuk masa transisi kan, kadang kita
gak bisa memahami anak sendiri, banyak kan, jadi memang
butuh, untuk ibu, ibu sendiri bagaimana pandangannya
terhadap anak, buat anak sendiri seperti apa, gak semua
orangtua bisa memahami, bisa memegang hati anak, kadang
gak semua gituh. Memang kita juga harus belajar juga
bagaimana pendekatan ke anak, kita berkomunikasi sama
anak, gak semuanya bisa gitu lho.

Partisipan 4
Ya,,,mungkin psikolog anak itu salah satunya media ketiga
yah, orang ketiga yang bisa menjembatani , dia yang udah
paham ilmu-ilmunya gitu lho, dengan praktik-praktiknya,
baliknya ke kita lagi karna memang pembangunan karakter
sendiri dari keluarga.memang diharuskan ada, , biar anak
bisa berkomunikasi da nada penengahnya, kalau untuk anak
jujur psikolognya harus ada, karena memang banyak nanti
yang di alami juga gituh. Makanya kita butuh pakarnya yang
dia bisa mengerti yang lebih tau teorinya seperti apa, karna
kadang teori sama prakteknya beda yah, cuman setidaknya
biar kita tau, ada kisi-kisinya gimana cara menghadapinya.

Partisipan 1
Ya,,,penting banget biar anaknya mengerti, deket gimana-
gimananya, cara bergaul, saya sich penting.
Maksudnya anaknya mengerti, deket gimana-gimananya,
bagaimana bu?
Deket ngobrolnya, biar dia curhatnya lebih kalau ke orang lain
bisa terbuka, kalau ke orangtua agak susah, ke orang lain
kalau dia biasanya curhatnya, pengen sich ada kalau pingin
sayamah.

Kalau ngobrol sama ibu kenapa anak bisa susah bu?

Gak tau, dia kurang deket aja, kalau ngomongnya dia
seperlunya, “paling saya Tanya mau makan sama apa”, dia
seperlunya “sama ini”, jarang berkomunikasi sama orangtua.

Kenapa bisa begitu bu?

Gak tau, paling sama temen-temen nya, euuu,,,paling dia
kalau dideketin ke kamar, jarang berkomunikasi gituh, paling
kalau minta uang aja”mah minta uang”, diamah gak seperti
ibu P3 deket sama anak, diaman cuek-cuek aja, seperlunya
aja.

Partisipan 2

Butuh perhatian, ya ,,,di kasih tau kalau psikolog suka tau,

misalkan anak dirumah harus begini, kan tau, biar tau krakter,
penting banget pengetahuan dan pendidikan gituh.

Maksudnya pengetahuan seperti apa bu?

Kan dia mungkin akan tau penyakit ini, harus bagaimana, apa
yang boleh dilakukan nantinya kalau udah besar,
pergaulannya harus bagaimana, kalau misalkan jatuh harus
hati-hati lukanya takut berdarah kena ke orang lain, nanti di
kasih tau sama psikolog bagaimana itu semua bisa di lakukan
untuk ke depannya pas dia udah besar.
 Terus pendidikan seperti apa yang ibu maksud?
Biar dianya seneng sekolah gituh, makanya harus di kasih tau
psikolog.

Kalau untuk kebutuhan kesehatan sendiri bagaimana bu?

Partisipan 1
Ya,,, mandi, gosok gigi, pagi sore, itu kan minum obat,
vitamin, susu, itu kan harus.

Partisipan 2
Berobatnya itu, misalkan suka pilek gitu kan, suka dibawa ke
puskesmas, suka nanya-nanya takut ketauan, jadi suka sama
ibu aja sendiri ke sana, tapi gak dibawa si anaknya,
ya,,,dikasih obat dari puskesma kotri.

Partisipan 3
Udah cukup…

Partisipan 4
Sama,,,ya maksudnya nutrisi udah tercukupi, vitamin juga
udah masuk, ya obat udah jelas ada, ya paling cover BPJS
karna kan kita masih pake BPJS, jangankan kita yang
bervirus, yang biasa aja butuhkan yah, paling BPJS asuransi.
4 Bagamana dengan dukungan atau support terhadap ADHA ?
Partisipan 1
Ya,,, kebutuhannya dukungan dari orang lain, seperti kita-
kita, ya,,, banyak yang mendukung, biar anaknya gak stess
lah, ada perhatian dari orang lain, kalau dari orang rumah
suka gak nurut.

Bu, tadi ibu bilang ke saya kebutuhan dukungan dari orang

lain seperti apa yang dibutuhkan untuk ibu dan ADHA ?
Ya,,,, kaya teteh-teteh rumah cemara, kumpul-kumpul dikasih
tau, biar di semangatin tentang belajar.

Di kasih dukungan semangat itu seperti apa bu?

Ada kegiatan aja di yayasan rumah cemara, kalau hari libur
gitu kan diajakin main futsal, jadi euuuu ,,, ada clubnya untuk
ADHA teh khusus.

Kalau untuk dukungan keluarga sendiri bagaimana bu?

Gak ada yang tau kalau dari keluargamah.

Ada lagi gak bu terkait dukungan dari orang lain itu seperti
apa?

Dukungan dari orang lain misakan sedikit-sedikit dari dokter

nirmala, dikasih tau minum obat harus teratur, jadi teratur
tadinya kan suka telat, sedikit-sedkit kalo sekarangmah kalo
misalkan jam 6 ya jam 6 aja.

Bu bisa dijelaskan kepada saya kenapa dukungan dari

keluarga tidak ada?
Gak ada yang tau dari keluargaman, ya dari keluarga suami
saya gak percaya bahwa suami sakit, jadi dikiranya penyakit
sakit aja biasa, gak ada dukungan, jadi kalau mau ke rs aja
sendirian, gak ada bantuan dari saudara, kalau gak nyari
sendirimah udah aja enggak, sama sendiri aja, kalo keluarga
saya, gak tau HIV, taunya cuman sakit aja, ya kalo sayamah
sich pengennya banyak dukungan dari orang lain.
Partisipan 2
Dukungan kalau disekolah butuh dukungan dari bu guru,
supaya dianya sekolahnya gak malas, butuh dukungan dari
keluarga, kan yang tau cuman saya dan tantenya, jadi kan
kalau ibu kan sudah tua jadi kalau ada apa-apa kan kaya
ngambil obat kan gak ada.

Ibu tadi mengatakan butuh dukungan dari pihak sekolah bu

guru, maksudnya bagaimana bu?
Lebih ngedukung dia supaya dibuuk lebih mau sekolah,
seperti anak lainnya, misalnya kalau nulis, kalau belajar,
kalau sama guru nurut.

Partisipan 3
Apa ya,,,support yang tiada henti buat anaknya intinyamah
gitu aja, kedekatan kita sama anak, dan keluargapun
semuanya udah tau, kedekatan neneknyapun, ua nya,
bibinya, gak pernah mempermasalahkan status dia (gitu aja
udah cukup). Karena untuk diluar belum bisa ya,,,ruang
lingkup kecil aja dulu, intinya itu aja sich kalau untuk
dukungan, intinya support yang tiada henti, kita tidak pernah
ngecilin dia, euuuu…HIV itu status aja, intinya ADHA harus
minum obat aja, yang lainnya sama dengan anak lain.

Bu, tad ibu bilang suport yang tiada henti buat anak,
maksudnya dalam bentuk apa bu, bisa lebih dispesifikan bu?
Dalam pendidikannya, dalam hal agamanya juga, dalam
penguatan dirinya, dalam kondisi tersebut dia bisa fight, kasih
sayang yang kita curahkan kepada anak aja, intintinye
kedekatan kita aja.
Dalam hal pendidikan seperti apa yang ibu maksud?

Terus dalam hal agama yang bagaimana yang ibu

maksudkan tadi?

Terus ibu mengatakan juga kedekatan kita sama anak tu

maksudnya seperti apa bu?

Dalam artian yang pertama support untuk anak ADHA itu kan
kedekatan kita sama anak, aku, dalam artian sebelum aku
edukasi anak aku, bahwa HIV itu seperti apa, penguatan
yang aku dapat, pembelajaran yang aku dapet supaya dia
kuat, supaya dia menerima semua gitu kan. Ya,,,intinya
komunikasi dengan kedekatan anak itu, memeng penting
gituh. Karna yang aku lihat di lapanganpun, seorang ibunya
jungki papahnya jangki merekapun open status ke anaknya.
Karena kurang komunikasi gituh Karena euuu,,,kedekatan
mereka dengan anak amat sangat kurang jadi sehingga buat
bikin anaknya nyaman, biar menenangkan dengan kondisi dia
ODHA memang harus diperhatikan kedekatannya.

Ibu mengatakan dalam penguatan maksudnya bagaimana

bu?
Euuu dia kan ADHA keluarga, ibu dan bapaknya udah pisah,
seengganya biar dia kuat nerima semuanya, biar dia gak
down, frustasi, ya,,,,dia jalanin semuanya enjoy aja,,,masih
ada ibu, ada neneknya, ada tantenya, uanya yang support dia
terus.

Ibu juga bilang karena di luar belum bisa gtu ya, cukup
lingkup kecil aja dulu, itu maksudnya seperti apa bu?
 Jadi kaya keluarga kecil mamah, neneknya tau, tantenya tau,
tapi mereka aware, mereka gak membedakan si kaka
yah,,,entah itu makan bareng sama anaknya, entah
apa,,,dengan hal-hal kecilpun aku merasa, aku gak dikucilin,
ya itu aja ya aku bilang dari keluarga kecil dulu, karena untuk
keluarga belum karena orang kan beda, aku harap suatu saat
diluarpun bisa menerima euuu kondisi kita.

Partisipan 4
Dukungan sampai saat ini sudah cukup kayanya dari
keluarga, karna yang ngurus eyangnya, antar jemput ke
sekolah terus udah gitu euuu…dari makan, minum obat
semuanya eyang yang siapin.dukungan sich buat saya
sampai sekarang sekeluarga aja dulu cukup , betul kata P3
ruang lingkup keluarga aja dulu, kalau ke depannya sich
kalau dia berumur 17 tahun, dia dah mulai SMA, makanya
butuh ngobrol dari pihak sekolah saya pengen
komunikasi, kalau misalnya merekanya terbuka terus ada
pelatihan-pelatihan tuh atau sosialisasi ke setiap sekolah,
supaya lebih tau, supaya dianya lebih pede aja, dari
dukungan sebayapun mereka sudah deket, anak-anak jagoan
bintang pun dah deket gitu ya,,, jagoan bintang itu untuk anak
ADHA, KDS (Kelompok Dukungan Sebaya) Jagoan Bintang.
Dibutuhkan sekali kaya psikolog kalau bisa diteruskan,
jangan seperti itu jangan pas nyusunnya aja, tapi nanti saya
ada tambahan untuk ibu-ibu ….

Dukungan sampai saat ini sudah cukup kayanya dari

keluarga,, itu maksudnya bagaimana bu?
Kalau dari keluarga ya udah jelas, keluarga kan disini jelas
kita tinggal sama mamah dan papah, eyangnya selama ini
 yang support edan-edanan ya,,,mereka gitu. Walaupun kalau
materi dari bapaknya yah, ada kaka saya juga yang ngasih-
ngasih, cuman kalau untuk hari-harinya pengganti aku dan
ayahnya, yah mamah dan papah aku. Yang ngurus dari
paginya sekolah, buat bekel obatnya, buat yang ngurusin
bolak balik antar jemput papah eyang gitu udah ini pisan kata
akumah mereka udah super-super jagain. Kata akumah yang
namanya kake sayang ke cucunya dari perlindungan dari
keselamatannya cuman kalau kata aku untuk sekarang
keluarga udah cukup ,,,mereka juga gak mau sampe orang-
orang atau tetangga, sodara tau, soalnya inimah sensi pisan
gituh, dengan dukungan mereka berdua aja udah hebat.

Dukungan untuk ibunya sendiri seperti apa?

Sebetulnya kalau untuk akumah kebutuhan semangat dari diri
sendiri, sebetulnya dari kita sendiri karna sebetulnya yang
sekarang saya coba untuk diem dirumah, euuu pengen nyoba
untuk jadi ibu rumah tangga walaupun masih jauh lah ini PR
nya masih banyak, saya coba urus suami, dia yang cari untuk
dapurnya lah ya,,, gituh.kalau untuk saya sama anak kayanya
jadi tambah ini teh jadi tambah lebay, jadi so so masalah kecil
jadi besar, gak tau dianya lagi sensi gitu yah.
Kebutuhan itu aja, kalo ngomongin kebutuhan duit-duit gak
aka nada habisnya, kebutuhan yang lain masih banyak gak
ada habisnya, karna akumah lebih butuh kebutuhan emosi
sebetulnya.

Kebutuhan emosi seperti apa yang ibu maksud?

Pengen gimana sich ibu sama anak, kaya yang lain juga ya.
Kalau dari kecil bener ngurusnya gak akan kaya gini, dari dulu
kami gak ninggalin mungkin gak akan kaya gini, ini aku yang
salah, jadi gak apa-apa sambil jalan aja.
Ibu kemarin juga mengatakan butuh ngobrol dari pihak
sekolah saya pengen komunikasi, itu maksudnya seperti apa
bu?
Kepengennya,,,gitu lho. Supaya lebih cuman itulah kita masih
tinggal sama orang tua gituh. Masih ada urusan nya sama
bapaknya juga mesti ngobrol, dari beberapa pihak, saya
pengen ngobrolnya gitu, cuman yang ini belum bisa, kita
mesti singkronin, kan banyak dari keluarga tuch ya ,,kalau
kata mereka gak setuju, kan gak mungkin juga kalau saya
pribadi , karna? tapi untuk sosial sasi dari sekolahnya, untuk
gurunya, untuk anak-anaknya ada. Dari situ kan lebih ke
berbagai ilmu aja, jangan hanya ke HIV nya aja tetapi ke
penyakit yang lain juga, bukan untuk bilang anak aku HIV
enggak, kasian kan dianya juga. Tapi mumpung ada kaya
gini, kenapa enggak kita kasih sosialisasi, aku juga pengen
ngobrol sama gurunya supaya ada pengertian , bukan agar
dia jadi keenakan bisa bolos-bolos, jadi biar si gurunya lebih
searching, nanganin anak dengan kaya gini gimana. Karena
itu kan sekolah full day, ada ABK nya juga, orang yang
berkebutuhan khusus. Tapi anak kaya ABK, padahal hampir
sama lho, mungkin faktor obat kali yah, kan besar atuh ya zat
kimianya juga. Iya itulah dari pihak sekolah kan belum tau
anak F HIV, keluarga gak memperbolehkan, ini hanya niat
dari saya pribadi sich buat ngomong kesekolahnya. Tapi
kalau keluarga gak mengizinkan ya…apa boleh buat.

Terus ibu juga mengatakan dibutuhkan sekali kaya psikolog,

bisa dijelaskan spesifiknya bu?

Psikolog anak ya,,,jelas yah. Kalau untuk ADHA memang

harus, untuk ADHA ini kata dokter dia kan dari kecil nich
 minum obat, apalagi sekarang dia masuk remaja, nah itu dia
bener-bener masuk masa transisi, makanya butuh psikolog
anak untuk nantinya dia open status , terus mulai dari
menghadapinya, ya,,,pasti bedalah mentalnya, makanya
dibutuhkan psikolog anak untuk menunjang itu.
5 Bagaimana harapan ibu terkait ADHA?
Partisipan 1
Harapannya panjang umur, sehat, banyak rezeki

Bu, yang ibu katakana tadi terkait harapan untuk siapa?

Ya,,, untuk saya dan anak saya.

Ada Tambahan lain terkait harapan ?

Kalo harapan saya pengen penjang umur, ingin anak saya

pendidikannya bisa kaya orang lain.
(Tambahan: sama kaya P4 ingin cepet ada yang menemukan
obat untuk membunuh virus.)

Orang lain yang ibu maksud seperti apa?

Seperti yang gak punya ODHA, harapan masa depan gak

suram.

Maksudnya suram seperti apa?

Ya punya pendidikannya, punya pekerjaan, semangat hidup,

punya pekerjaan seperti orang lain, gak minder sama
penyakitnya.

Maksudnya gak minder sama penyakitnya itu gimana bu?

 Jadi gak merasa saya punya penyakit ini, jadi dibebasin aja,
kaya orang-orang sama.

Partisipan 2
Sehat, panjang umur, jangan kecil hati (itu aja)

Kecil hati yang ibu maksudkan itu seperti apa?

Dengan kondisi dia gituh dan saya juga HIV jangan bikin
hidup tambah rumit dengan masalah lain aja lah…

Masalah lain seperti apa maksud ibu?

Masalah ekonomi saya yang susah, buat makan dan beli obat
saya juga yang susah, jadi jangan di bikin pusing gitu, da
rezekimah darimana we yah, gituh.

Partsipan 3
Sama aja,,, harapannya untuk anak aja, gak usah untuk saya.
Ya,,, harapan saya, anak saya meskipun dengan kondisi
seperti itu, anak saya bisa lebih dari orang lain, dan
allhamdulillah sedikit- sedikit tercapai, entah itu dari fisik, dari
IQ, ntah itu dari pergaulan. Gak ada yang buat dia jadi minder
(gitu aja sich).

Bu, tadi ibu mengatakan anak saya bisa lebih dari orang lain,
maksdunya bagaimana bu?
Anak saya harapannya, euuu,,,anak saya pengen bisa dilihat
orang banyak dalam artian, euuu anak saya meskipun ODHA
anak saya bisa menjadi bintang, dalam artian tarolah
sekarang dia bisa menjadi bintang lapangan, suatu
kebanggan dengan kondisi dia ODHA, itu kan suatu
 kebanggan sendiri lah, intinya saya pengen anak saya dilihat
bukan dari statusnya tapi dari prestasi.

Bagaimana dengan harapan ibu sendiri?

Aku minta sehat aja, sampai anak-anaku besar nanti, gak

muluk-muluk apapun aku syukuri, dengan sehat aku bisa
ngapa-ngapan.
Ya,,, harapan untuk global ya, kita gak usah kecil hati, dengan
kondisi kita dengan anak kita, toh mereka juga, euuu bisa ko,
euuu bahkan lebih dari anak-anak sehat ya,,,dibalik vonisan
HIV positif anak-anak kita banyak kelebihannya jadi ibunya
gak usah minder, banyak temen-temen minder, itu salah
besar yah dengan vonisan HIV positif terus langkah kita
terhenti, gak bengetlah kalo untuk sayamah, jangan pesimis
aja, optimis aja hidupmah.
Obatnya suatu saat nanti pasti ada, ya,,,sabar aja …

Partisipan 4
Harapan saya besar untuk dunia, saya gak mungkin minum
obat ini terus, saya gak mau saya dan anak saya minum obat
ini terus, semoga dunia lebih cepat menemukan
formulanya itu, karena kalau mau dibandingkan dengan
penyakit lainnya, seginimah masih uyuhan oke, dari pada
yang kangker merekamah dah divonis masa hidupnya, lebih
ngeri lagi kan. Mau gak mau kita minum obat ini.
Saya minta untuk dunia ajalah ya,,, kalau ngomongin untuk
diri sendiri yang penting kita bangkit aja, semangat, spiritt
kitanya aja, spirit kitanya aja positif, insyaallah saya berdoa
untuk dunia cepet-cepat. Kalau untuk stigma jangankan untuk
HIV yang lainnya pun banyak kok buat saya gak ada
habisnya enjoy aja kalau terkait stigmamah. Kalau untuk obat
sampai saat ini pemerintah masih berupaya ko membantu
 untuk pengobatanmah, ini berkat pejuang-pejuang kita di LSM
nich, buat professor dan para dokter cepetlah menemukan
formula yang benar-benar paten membunuh ini virus, harapan
untuk yang lainnya termasuk para ibu-ibu yang sedang
meneliti untuk tesis mungkin nanti ada obrolan kecil diantara
pelayanan kesehatan kedepannya untuk kita para odha,
jangan cuman disini aja, kedepannya melakukan perubahan
apapun selama itu baik. Mengumpulkan ADHA, jangan
ditulis aja , implementasikan hasilnya, kaya ngajakin ADHA
jalan-jalan gitu (makasih).

Bisa di jelaskan bu, formula yang ibu maksud itu seperti

apa?

Ya,,,formula yang bener-bener bisa membunuh virus ini,

kalau aku untuk harapan, kalau untuk harapan diri
sendirimah, panjang, tapi yang umum sich sehat, panjang
umur, aku besarnya harapan untuk seluruh dunia ini para
professor, doktor yang sedang meneliti cepatlah menemukan
obat untuk membunuh virus ini, kerena bukan hanya
diindonesia kasian dinegara lain juga ada yang lebih parah
gituh, afrika banyak banget tuh korbannya, jadi ceperlah aja
gituh.

Ibu juga bilang kita bangkit aja, semangat,spritit kitanya

positif itu maksudnya bagaimana bu?

selalu hidup ini kita jalanin ya udah dengan positif thinking,

pikiran yang positif terus , euuu lebih berdamai dengan hati,
legowo, berbesar hati, insya alloh, kata aku juga kita gak
stress penyakit gak masuk apapun itu semuanya. Karena
virus yang mematikan adalah “pikiran”, positif aja gitu.
Terus pertanyaan terakhir, kemarin ibu bilang ke saya
sebagai peneliti jangan hanya di tulis saja gitu, tap di
implementasikan, itu maksudnya seperti apa bu, bisa di
jelaskan?

Ya,,,gitu kata aku juga, kalau misalkan kalian ada obrolan-

obrolan bikin projek-projek gitu, program gitu, kan udah
banyak tuch, kan sekarang udah banyak yang menginspirasi
juga kaya di kick anddi, sesame dokter bikin acara atau
kegiatan berkelanjutan, agar kita bisa saling berbagi kalau
misalkan kalian konsennya ke anak ADHA, apalagi ADHA
yang anak-anak banget yah, di kasih banyak hiburan, euuu
gampang sich kaya menggambar, jangan hanya untuk
penelitian setelah itu bye bye,,,misalnya bikin acara kaya
dengan dokter gigi, bikin acara pemeriksaan gigi dan mulut
untuk ADHA. Atau cuman sekedar cek tensi, gitu-gitu doang
sich, jadi kalau mau bikin acara gitu bisa bekerja sama
dengan Rumah Cemara.