MAKALAH KEPERAWATAN ANAK SEHAT SAKIT KRONIK DAN TERMINAL

KONSEP PATOFISIOLOGI, FARMAKOLOGI DAN ASUHAN KEPERAWATAN

PADA ANAK DAN KELUARGA DENGAN GANGGUAN DAN KELAINAN
KONGENITAL PADA SISTEM INTEGUMEN: ALBILISME /ALBINO DAN
VITILIGO

Dosen Pembimbing : Aida Rusmariana, S.Kep.Ns.MAN

Disusun oleh :

FATIMATUS SANIA

202102030078

PROGRAM STUDI SARJANA KEPERAWATAN DAN PENDIDIKAN PROFESI

NERS

FAKULTAS ILMU KESEHATAN

UNIVERSITAS MUHAMMADIYAH PEKAJANGAN PEKALONGAN

TAHUN AJARAN 2023/2024

 DAFTAR ISI

DAFTAR ISI............................................................................................................................................ii
BAB I.......................................................................................................................................................1
KONSEP TEORI AMBILISME/ALBINO...........................................................................................1
A. Pengertian........................................................................................................................................1
B. Etiologi............................................................................................................................................2
C. Patofisiologi.....................................................................................................................................2
D. Manifestasi Klinis...........................................................................................................................2
E. Pemeriksaan Penunjang...................................................................................................................2
F. Penatalaksanaan...............................................................................................................................3
G. Komplikasi......................................................................................................................................3
H. Pengkajian Fokus............................................................................................................................3
I. Fokus Intervensi..............................................................................................................................4
J. Pathway...........................................................................................................................................7
BAB II......................................................................................................................................................8
KONSEP VINTILIGO...........................................................................................................................8
A. Pengertian........................................................................................................................................8
B. Etiologi............................................................................................................................................9
C. Patofisiologi.....................................................................................................................................9
D. Manifestasi Klinis..........................................................................................................................10
E. Pemeriksaan Penunjang.................................................................................................................10
F. Penatalaksanaan.............................................................................................................................10
G. Komplikasi.....................................................................................................................................12
K. Pengkajian Fokus...........................................................................................................................12
I. Fokus Intervensi............................................................................................................................12
J. Pathway.........................................................................................................................................15
BAB III..................................................................................................................................................16
RESUME JURNAL..............................................................................................................................16
A. Judul Penelitian.............................................................................................................................16
B. Penulis...........................................................................................................................................16
C. Tujuan Penelitian...........................................................................................................................16

ii
 D. Desain / Metode Penelitian............................................................................................................17
E. Sampel dan Responden..................................................................................................................17
F. Hasil dan Pembahasan...................................................................................................................17
G. Kesimpulan....................................................................................................................................19
DAFTAR PUSTAKA............................................................................................................................21

iii
 BAB I

KONSEP TEORI AMBILISME/ALBINO

A. Pengertian

Albino adalah istilah untuk seseorang dengan kondisi genetik yang menyebabkan
warna rambut atau kulitnya lebih pucat. Kondisi ini disebut juga dengan albinisme.
Albinisme adalah kelainan genetik yang disebabkan kurangnya produksi melanin dalam
tubuh, yaitu pigmen yang memberi warna kulit, rambut, dan mata. Melanin merupakan
pigmen yang dihasilkan tubuh untuk menentukan warna kulit, rambut, dan selaput
pelangi (iris) mata.
Melanin juga berperan dalam perkembangan saraf mata yang memengaruhi fungsi
penglihatan. Kekurangan melanin dapat menyebabkan kelainan warna rambut dan kulit,
hingga mengganggu penglihatan. Seseorang yang memiliki albinisme disebut dengan
albino. Albino memiliki rambut, kulit, dan mata dengan warna lebih terang dan pucat dari
warna kulit ras asalnya. Kurangnya melanin membuat albino bisa mengalami komplikasi,
mulai dari penurunan penglihatan hingga kanker kulit. Albinisme tidak dapat
disembuhkan, tetapi Anda yang memiliki kondisi ini bisa melakukan perawatan untuk
melindungi kulit sehingga tetap sehat. Albinisme relatif umum ditemui. Kondisi ini
muncul, tak peduli ras dan etnis apapun di dunia ini. Sebagian besar anak-anak dengan
albinisme terlahir dari orangtua dengan warna mata dan rambut yang normal, sesuai
dengan ras mereka (Kemenkes RI, Albino, 2022)

1
B. Etiologi
Albinisme disebabkan oleh perubahan atau mutasi pada gen yang memengaruhi
produksi melanin. Melanin merupakan pigmen yang dihasilkan oleh sel melanosit yang
terdapat di mata, kulit, dan rambut. Mutasi pada gen-gen tersebut menyebabkan produksi
melanin berkurang atau bahkan tidak diproduksi sama sekali. Hal inilah yang
menyebabkan munculnya gejala albinisme. (Kemenkes RI, Albino, 2022)

C. Patofisiologi
Melanin merupakan pigmen yang dihasilkan tubuh untuk menentukan warna
kulit, rambut, dan selaput pelangi (iris) mata. Melanin juga berperan dalam
perkembangan saraf mata yang memengaruhi fungsi penglihatan. Kekurangan melanin
dapat menyebabkan kelainan warna rambut dan kulit, hingga mengganggu penglihatan.
Seseorang yang memiliki albinisme disebut dengan albino. Albino memiliki rambut,
kulit, dan mata dengan warna lebih terang dan pucat dari warna kulit ras asalnya.
(Kemenkes RI, Albino, 2022)
Albinisme okulokutaneus (OCA) adalah sekelompok kelainan bawaan langka
yang ditandai dengan jumlah melanosit normal tetapi produksi melanin tidak ada atau
sangat menurun. OCA terjadi pada orang-orang dari semua ras di seluruh dunia.Patologi
kulit dan mata (keterlibatan mata) keduanya ada. Temuan pada keterlibatan mata meliputi
perkembangan saluran optik abnormal yang dimanifestasikan oleh hipoplasia foveal
dengan penurunan fotoreseptor dan kesalahan jalur serat kiasma optik. (Das, 2022)

D. Manifestasi Klinis
Manifestasi klinis hampir selalu tampak pada semua bentuk albinisme yaitu
meliputi depigmentasi kulit, iris, dan retinaTemuan-temuan yang lazim pada mata adalah
nistagmus, strabismus, fotofobia, penurunan ketajaman penglihatan, dan oleh adanya
refleks merah. Pandangan binokuler tidak ada karena defek dekusasio dimana semua
serabut saraf optikus dari satu mata secara menyeluruh menyilang ke sisi lain pada
khiasma. kibat Kebutaan dan kanker kulit merupakan dua sekuele utama pada bentuk
albinisme yang parah. (Behrman, Kliegman, & Arvin, 1999)

E. Pemeriksaan Penunjang
Untuk mendiagnosis albinisme, dokter akan melakukan pemeriksaan fisik dengan
melihat kelainan pada warna rambut, kulit, dan iris mata pasien. Dokter juga akan

2
 melakukan elektroretinografi, yaitu pemeriksaan untuk mendeteksi gangguan di mata
yang terkait dengan albinisme.
Meski umumnya albinisme dapat diketahui dengan pemeriksaan fisik, dokter akan
melakukan tes genetik untuk lebih memastikan diagnosis, terutama jika ada riwayat
albinisme di dalam keluarga pasien. (Kemenkes RI, Albino, 2022)

F. Penatalaksanaan
Albinisme disebabkan oleh kelainan genetik sehingga penyakit ini tidak dapat
disembuhkan. Namun, ada metode pengobatan yang dapat meredakan gejala dan
mencegah perburukan. Pengobatan tersebut meliputi :
1. Kacamata atau Lensa Kontak
Untuk meningkatkan fungsi penglihatan dan mengurangi sensitivitas terhadap cahaya,
pasien dapat menggunakan kacamata atau lensa kontak. Sedangkan pada pasien yang
menderita mata juling dan nistagmus, dokter dapat mengatasinya dengan tindakan
operasi.
2. Tabir Surya
Untuk mencegah kerusakan kulit, pasien akan diberikan tabir surya dengan
kandungan SPF 30 atau lebih untuk digunakan secara rutin.
3. Pakaian Tertutup
Pasien juga akan disarankan mengenakan pakaian tertutup dan memakai kacamata
hitam untuk melindungi kulit dan mata dari paparan sinar ultraviolet, terutama bila
hendak beraktivitas diluar ruangan. (Kemenkes RI, Albilisme, 2023)

G. Komplikasi
Kurangnya melanin membuat albino bisa mengalami komplikasi, mulai dari
penurunan penglihatan hingga kanker kulit. Albinisme tidak dapat disembuhkan, tetapi
Anda yang memiliki kondisi ini bisa melakukan perawatan untuk melindungi kulit
sehingga tetap sehat. Kondisi ini muncul, tak peduli ras dan etnis apapun di dunia ini.
Sebagian besar anak-anak dengan albinisme terlahir dari orangtua dengan warna mata
dan rambut yang normal, sesuai dengan ras mereka. (Kemenkes RI, Albino, 2022)

H. Pengkajian Fokus
Pengkajian fokus menurut (Ukom Indonesia, 2018) yaitu :
1. Identitas

3
 Pada pengkajian identitas biodata (nama, jenis kelamin, umur, suku agama, status
perkawinan, pekerjaan, pendidikan), tanggal MRS, No.register, diagnosa medis.
2. Riwayat Kesehatan
a) Adanya kehilangan pigmen melanin pada mata, kulit, dan rambut (atau lebih
jarang hanya di mata). Kulit dan rambut secara abnormal putih susu atau putih
pucat dan memiliki iris merah muda atau biru dengan pupil merah. Kulit yang
mudah terbakar ketika terpajan sinar matahari secara langsung, atau pengeluhkan
gangguan pandangan, seperti sering merasa silau jika terkena sorotan sinar secaea
langsung.
b) Riwayat Penyakit Sekarang
Pada umumnya Klien dengan albinisme masih memiliki hubungan dengan
ganggauan endokrin dan metabolic, termasuk gangguan hormonal
c) Riwayat Penyakit Dahulu
Pada umumnya sering ditemukan mengalami penyakit kulit yang berkaitan
dengan mudah terbakar
d) Pemerikasaan pada konjungtiva, jika tidak disertai dengan adanya anemia warna
konjunctiva merah dan tidak pucat.
e) Pemeriksaan pada kulit, dan warna kulit secara keseluruhan, pada klien dengan
albinisme pada umumnya tidak memiliki warna kulit. Kaji, apakah klien
mengeluhkan kelaianan, ketidaknyamanan, atau gangguan pada kulitnya, misal
seperti bercak-bercak kulit yang terbakar.
f) Pemeriksaan mulut, rongga mulut, dan mukosa biasanya tidak ditemukan adanya
masalah pada daerah tersebut.
g) Pemeriksaan dada, biasanya tidak ditemukan adanya kelaian. bentuk dan gerakan
dada simetris.
h) Pemeriksaan abdomen, pada umumnya tidak ditemukan adanya kelainan pada
daerah abdomen. Bentuk dan pergerakan abdomen simetris.
i) Pemeriksaan pada kaki, pada umumnya tidak ditemukan adanya kelainan pada
daerah kaki.

4
I. Fokus Intervensi
Fokus Intervensi menurut (Ukom Indonesia, 2018) diagnosa yang muncul pada pasien
albinisme yaitu :
a. Gangguan identitas diri berhubungan dengan penampilan dan respon orang lain.
b. Risiko integritas kulit berhubunnan dengan perubahan fungsi barier kulit.
c. Resiko cidera berhubungan dengan penurunan tajam penglihatan.

Berikut adalah diagnosa keperawatan dan intervensi keperawatan :

Diangosa Keperawatan : Gangguan identitas diri Gangguan identitas diri berhubungan

dengan penampilan dan respon orang lain.

Intervensi Keperawatan :

Observasi

 Identifikasi berbagai peran dan period transisi sesuai tingkat perkembangan

 Identifikasi peran yang ada dalam keluarga
 Identifikasi adanya peran yang tidak terpenuhi

Terapautik

 Fasilitasi adaptasi peran keluarga terhadap perubahan peran yang tidak dinginkan
 Fasilitasi bermain peran dalam mengantisipasi reaksi orang lain terhadap periaku
 Fasilitasi diskusi perubahan peran anak terhadap bayi baru, lahir, jika perlu
 Fasilitasi diskusi tentang peran orang tua, jika periu
 Fasilitasi diskusi tentang adaptasi peran saat anak méninggalkan rumah, jika pertu
 Fasilitasi diskusi harapan dengan keluarga dalam peran limbal balik

Edukasi

 Diskusikan perilaku yang dibutuhkan untuk pengembangan peran

 Diskusikan perubahan peran yang diperlukan akibat penyakit atau ketidakmampuan
 Diskusikan perubahan peran dalam menerima ketergantungan orang tua
 Diskusikan strategi positif untuk mengelola perubahan peran

5
 Ajarkan perilaku baru yang dibutuhkan oleh pasien/orang tua untuk memenuhil
peran

Diagnosa Keperawatan : Risiko integritas kulit berhubungan dengan perubahan fungsi

barier kulit.

Intervensi Keperawatan :

Observasi

 Identifikast kesiapan dan kemampuan menerima informasi

Terapeutik

 Sediakan materi dan media pendidikan kesehatan

 Jadwalkan pendidikan kesehatan sesual kesepakatan
 Berikan kesempatan untuk bertanya

Edukasi

 Anjurkan menggunakan tabir surya saat berada di luar rumah

 Anjurkan mandi dan menggunakan sabun secukupnya
 Anjurkan menggunakan pelembab

Diagnosa Keperawatan : Resiko cidera berhubungan dengan penurunan tajam

penglihatan

Intervensi Keperawatan :

Observasi

 Identifikasi risiko biologis, lingkungan dan perilaku

 Identifikasi risiko secara berkala di masing-masing unit
 Identifikas risiko baru sesual perencanaan yang telah ditetapkan

Terapeutik

 Tentuken metode pengelolaan resiko yang baik dan ekonornis

 Lakukan pengelolaan risiko secara efeklif

6
  Lakukan update perencanaan secara reguler (mis. bulanan, triwulan, tahunan)
 Buat perencansan tindakan yang memiliki timeline dan penanggungjawab yang
jelas
 Dokumentasikan temuan risiko secara akurat

J. Pathway

7
 BAB II

KONSEP VINTILIGO

A. Pengertian

Istilah vitiligo berasal dari bahasa Latin "vitellus" yang berarti 'anak sapi'. Vitiligo
merupakan suatu penyakit kulit akibat gangguan pigmentasi (hipomelanosis) idiopatik
yang ditandai dengan adanya macula putih. Penyakit ini dapat mengenai seluruh bagian
tubuh yang mengandung melanosit (rambut dan mata). (Aryu Puspasari, 2018)

Vitiligo adalah penyakit akibat proses depigmentasi pada kulit, disebabkan faktor genetik
dan non genetik yang berinteraksi dengan kehilangan atau ketahanan fungsi melanosit
dan pada kenyataanya merupakan perisitiwa autoimun. (Linuwih, 2018)

Vitiligo merupakan gangguan pigmen yang ditandai secara klinis oleh

perkembangan bercak putih tapa pigmen, secara mikroskopis disebabkan tidak adanya
melanosit, dan dapat meningkatan risiko penyakit autoimun (misalnya, gangguan
tiroid).Kejadian vitiligo merupakan salah satuh kasus paling sering terjadi dari kasus
dengan pigmentasi kulit dimana sekitar 1% dari populasi dunia. (Tabri & Syah, 2016)

Pada kondisi ini, melanosit mengalami kerusakan dan menghilang dari bagian
yang pigmentasinya berkurang tersebut. Vitiligo biasa-nya simetris, mengenai lengan,

8
 tungkai, atau kedua sisi tubuh. "Pula-pulau" kulit yang terkena biasanya digambarkan
memiliki pola geografis. Bagian yang terkena tidak mengalami tan (menjadi lebih gelap
jika terkena matahari) dengan risiko mudah terbakar matahari, bahkan pada orang yang
berkulit gelap). (Bernstein & Shalov, 2017)

B. Etiologi
Penyebab vitiligo masih belum diketahui dengan jelas, namun ada beberapa teori yang
berusaha menerangkan patogenesisnya :
1. Teori Neurogeni
Menurut teori ini suatu mediator neurokemik dilepaskandan menghambat
melanogenesis dapat menyebabkan efek toksik pada melanosit.
2. Teori Autoimun
Teori ini menganggap bahwa kelainan sistem imun me-nyebabkan terjadinya
kerusakan pada melanosit.
3. Teori self destruction
Teori menyebutkan bahwa metabolit yang timbul dalam sintesis melanin
menyebabkan destruksi melanosit.
4. Teori Autositotoksi
Sel melanosit membentuk melanin melalui oksidasi tirosin ke DOPA dan DOPA ke
dopakinon. Kemudian dopakinon akan dioksidasi menjadi berbagai indol dan radikal
bebas. (Aryu Puspasari, 2018)

C. Patofisiologi
Sampai saat ini terdapat 3 hipotesis klasik patofisiolog vitiligo, yang masing-masing
mempunyai kekuatan dan kele. mahan, antara lain:
1. Hipotesis autositoksik
Hipotesis ini berdasarkan biokimiawi melanin dan prekursornya. Peneliti
mengemukakan bahwa melanosit normal mempunyai proteksi terhadap proses
biosintesis melanin, sedangkan pada penderita vitiligo mekanisme proteksi ini labil,
sehingga terjadi gangguan.
2. Hipotesis neurohumoral

9
 Hipotesis ini mengatakan bahwa mediator neurokimiawi seperti asetilkolin, epinefrin
dan norepinefrin yang dilepaskan oleh ujung-ujung saraf perifer merupakan bahan
neurotoksik yang dapat merusak melanosit ataupun menghambat produksi melanin.
Bila zat-zat tersebut diproduksi berlebihan, maka sel melanosit di dekatnya rusak.
3. Hipotesis imunologik
Vitiligo merupakan suatu penyakit autoimun, pada penderita dapat ditemukan
autoantibodi terhadap antigen sistem melanogenik, yaitu autoantibodi anti melanosit
yang bersifat toksik terhadap melanosit. (Aryu Puspasari, 2018)

D. Manifestasi Klinis
Manifestasi Klinis vitiligo menurut (Aryu Puspasari, 2018) yaitu:
1. Bintik-bintuk atau macula putih yang semakin lama se-makin melebar hingga
mencapai ukuran lenticular. Pada beberapa penderita tampak 1-2 bercak terbatas
tegas, sementara lainnya menutupi suatu bagian yang luas.
2. Timbul rasa panas pada lesi.
3. Inflamatoar (tepi lesi yang meninggi, eritema, dan gatal).
4. Kulit yang tidak memiliki pigmen ini sangat peka ter-hadap luka bakar karena
matahari.
5. Rambut yang tumbuh di atas kulit yang terkena vitiligo juga berwarna putih/ hal
tersebut karena melanosit juga hilang dari folikel rambut.

E. Pemeriksaan Penunjang
Pemeriksaan penunjang vitiligo menurut (Aryu Puspasari, 2018) yaitu :
1. Pemeriksaan histopatologi
2. Tes laboratorium
3. Tes diagnostik

F. Penatalaksanaan
Penatalaksanaan pada vitiligo menurut (Aryu Puspasari, 2018) yaitu:
1. Psoralen dan UVA
Psoralen yang sering dipakai adalah 8-metoksipsoralen atau trimetil psoralen yang
bersifat photosensitizer.
A. Prosedur :
a) Bila 8-metoksipsoralen, dosisnya 0,3 mg per kilogram berat badan.
10
 b) Obat ini dikonsumsi 2 jam sebelum berjemur sinar matahari.
c) Pengobatan diberikan 2-3 kali setiap minggu dan tidak boleh dua hari
berturut-turut.
d) Tidak dianjurkan memberikan terapi vitiligo di daerah genitalia.
B. Lama penyinaran: Pajanan sinar matahari lamanya 5 menit dan dapat
diperpanjang 5 menit tiap kali pengobatan. Untuk hasil yang lebih baik, jangan
berjemur lebih dari 30 menit.
Umumnya repigmentasi dimulai setelah 30 sampai 50 kali pengobatan.
Repigmentasi dimulai sebagai bintik-bintik sekitar folikel rambut dan meluas secara
perlahan dan berkonfluensi. Psoralen dapat dipakai secara topikal atau sistemik.
Untuk pemakaian psoralen secara topikal, penderita harus diperingatkan untuk
mencuci obat setelah pemakaian dan melindungi kulit dari pajanan sinar matahari.
2. Kortikosteroid
Pemakaian kortikosteroid topikal tergantung pada hipotesis autoimun, ada yang
menggunakan klobetasol ropionat 0,05% dengan hasil yang cukup baik, ada pula
dengan triamsionolon asetonid 0,1% intralesi atau betametason 17 valerat 0,1%
secara topikal. Pada kasus dini pemberian kortikosteroid intralesi efektif pada 50%
penderita dan penggunaan kortikosteroid topikal dapat mencegah perkembangan lebih
lanjut. Penggunaan kortikosteroid topikal dapat dilakukan dengan:
a) Krim kortikosteroid (KST) dioleskan pada lesi sekali sehari selama 3-4 bulan.
b) Setiap minggu sekali dilakukan evaluasi dengan menggunakan lampu Wood.
c) Penggunaan diteruskan apabila ada repigmentasi, namun harus segera dihentikan
apabila tidak ada respons dalam waktu 3 bulan.
3. Fluorourasil
Pada kulit yang erosif, dioleskan krim fluorourasil 5% dan ditutup dengan bahan
polietilen untuk jangka waktu 24 jam.
4. Teknik bedah
a) Skin graft: bagian tubuh yang normal diambil dan ditempelkan ke tempat lain
yang terkena vitiligo.
b) Mikropigmentasi (tattooing): menanamkan pigmen kulit ke dalam kulit dengan
alat bedah khusus.

11
 c) Transplantasi melanosit: mengambil sampel dari kulit dengan pigmen normal lalu
diletakkan dalam benjana berisi bahan khusus untuk menumbuhkan melanosit.
Ketika melanosit dalam kultur telah mengalami multiplikasi, ditanam pada kulit
yang bercak putih.
5. Akupuntur
Akupuntur memberikan efek stimulasi terhadap melanosit, perbaikan mikrosirkulasi,
peningkatan respons imunitas, dan efek regulasi fungsi organ.
6. Monobenzil
Biasanva obat ini dipakai pada vitiligo yang sangat luas. Obat in menyebabkan
kerusakan melanosit. Dipakai dengan bentuk krim konsentrasi 2-4%.
7. Tabir surya
Pelindungan dengan sunblock yang dioleskan pada daerah vitiligo. Pengobatan ini
memerlukan 18 bulan hingga 2 tahun.

G. Komplikasi
Komplikasi pada vitiligo menurut (Aryu Puspasari, 2018) yaitu :
1. Iritis.
2. Hipertensi
3. Gangguan pendengaran
4. Gagal ginjal dan gagal jantung
5. Kanker kulit

K. Pengkajian Fokus
Pengkajian Fokus pada Vitiligo menurut (Aryu Puspasari, 2018) yaitu:
1) Biodata
2) Keluhan utama
3) Riwayat penyakit sekarang
4) Riwayat penyakit dahulu
5) Riwayat penyakit keluhan

I. Fokus Intervensi
Diagnosa yang muncul pada pasien vitiligo menurut (Aryu Puspasari, 2018) yaitu :
1. Ansietas berhubungan dengan pola interaksi
2. Gangguan identitas diri berhubungan dengan penampilan dan respon orang lain.

12
 3. Nyeri akut berhubungan dengan cedera biologi

Berikut adalah diagnosa keperawatan dan intervensi keperawatan :

Diangosa Keperawatan : Ansietas berhubungan dengan pola interaksi

Intervensi Keperawatan :

Observasi

 Identifikasi masalah yang sebenarnya dialami kelompok

 Identifikasi kelompok memiliki masalah yang sama
 Identifikasi hambatan menghadiri sesi kelompok (mis. stigma, cemas, tidak,
aman)

Terapeutik

 Identifikasi aturan dan norma yang periu dirodifiasi pada sesi selanjulnya, jika
perlu
 Siapkan lingkungan terapeutik dan rileks
 Bentuk kelompok dengan pengalaman dan masalah yang sama
 Mulai sesi kelompok dengan mengenalkan semua anggota kelompok dan terapis
 Mulai dengan percakapan ringan, berbagi informasi tentang diri masing-masing
dan alasan terlibat dalam kelompok
 Sepakati jumlah sesi yang diperlukan dalam kelompok
 Hindarkan percakapan sensitif, tidak sensitif, seksual atau humor yang tidak perlu
tidak pada tempatnya.

Edukasi

 Anjurkan anggota kelompok mendengarkan dan memberi dukungan setiap

mendiskusikan masalah dan perasaan
 Anjurkan bersikap jujur dalam mencertakan perasaan dan masalah

13
  Anjurkan setiap anggota kelompok mengemukakan ketidakpuasan, keluhan, kritik
dalam kelompok dengan cara santun
 Anjurkan kelompok untuk menuntaskan ketidakpuasan, keluhan dan kritik
 Ajarkan relaksasi pada setiap sesi, jika perlu

Diagnosa Keperawatan : Risiko integritas kulit berhubungan dengan perubahan fungsi

barier kulit.

Intervensi Keperawatan :

Observasi

 Identifikast kesiapan dan kemampuan menerima informasi

Terapeutik

 Sediakan materi dan media pendidikan kesehatan

 Jadwalkan pendidikan kesehatan sesual kesepakatan
 Berikan kesempatan untuk bertanya

Edukasi

 Anjurkan menggunakan tabir surya saat berada di luar rumah

 Anjurkan mandi dan menggunakan sabun secukupnya
 Anjurkan menggunakan pelembab

Diagnosa Keperawatan : Nyeri akut berhubungan dengan cedera biologi

Intervensi Keperawatan :

Observasi
 Identifikasi karakteristik nyeri (mis. pencetus, pereda, kualitas, lokasi, intensitas,
frekuensi, durasi)
 Identifikasi riwayat alergi obat
 Identifikasi kesesualan jenis analgesik (mis, narkotika, non-narkotik, atau NSAID)
dengan lingkat keparahan nyeri
 Monitor tanda-tanda vital sebelum dan sesudah pemberian analgesik

14
  Monitor efektifitas analgesik

Terapeutik

 Diskusikan jenis anaigeslk yang disukai untuk mencapai analgesia optimal, jika
perlu.
 Pertimbangkan penggunaan infus kontinu, atau bolus oplold untuk,
mempertahankan kadar dalam serum
 Tetapkan target efektifitas analgesik untuk mengoptimalkan respons pasien
 Dokumentasikan respons terhadap efek analgesik dan efek yang tidak dinginkan

Edukasi

 Jelaskan efek terapi dan efek samping obat

J. Pathway

15
 BAB III

RESUME JURNAL

A. Judul Penelitian
Reaksi dan Penjelasan Atas Kelahiran Bayi Penderita Albinisme: Atudi Kualitatif di
Busoga, Uganda

B. Penulis
Juli Taylor Bradbury Jones & Peter Ogik, et. al.

C. Tujuan Penelitian
Tujuan Bayi yang lahir dengan kondisi genetik albinisme kekurangan pigmen
pada rambut, kulit, dan mata karena produksi melanin yang terganggu. Hal ini
menyebabkan penglihatan menjadi buruk dan risiko kematian dini akibat kanker kulit. Di
Uganda, salah satu negara kurang berkembang di dunia, kurangnya pigmentasi membuat
penampilan mereka sangat berbeda di komunitasnya. Penjelasan lokal tentang albinisme
mencakup kaitannya dengan ilmu sihir dan hal-hal gaib. Kami bertujuan untuk
mengeksplorasi reaksi terhadap kelahiran bayi penderita albinisme di Uganda. Desain
Analisis sekunder terhadap kisah kelahiran bayi penderita albinisme di Uganda.
Di antara populasi seperti di Uganda, kemunculan bayi pucat dengan albinisme
yang lahir dari orang tua berkulit hitam adalah hal yang tidak biasa, tidak terduga, dan
tidak terduga dapat menimbulkan kekhawatiran bagi semua orang yang melahirkan,

16
 termasuk ibu dan penolongnya. Keluarga mungkin mendapat stigma atau fitnah karena
memiliki anak penderita albinisme dan para ibu seringkali harus membesarkan banyak
anak sendirian. Imafidon berpendapat bahwa orang-orang dengan albinisme dianggap
berbeda secara fisik dan ontologis di komunitas Afrika Hitam, dan dianggap lebih rendah
dari manusia. Oleh karena itu, penderita albinisme (terutama anak-anak) menjadi sasaran
serangan untuk mengambil bagian tubuh untuk digunakan dalam pengobatan ritual dan
jimat keberuntungan.Meskipun orang-orang dengan albinisme mungkin dianggap sebagai
ancaman ketika masih hidup, mereka dianggap sangat ampuh untuk tujuan ritual ketika
sudah meninggal.

D. Desain / Metode Penelitian

Penelitian ini merupakan analisis sekunder terhadap data kualitatif berdasarkan
wawancara dan kelompok fokus yang dilakukan selama tahun 2017. Rincian lengkap
penelitian primer dijelaskan di tempat lain.18 Sebuah tim yang terdiri dari empat orang
pengumpul data lokal yang berbahasa Lusoga, dengan pengalaman luas dalam
wawancara sensitif, melakukan seluruh pengumpulan data. Penelitian ini mematuhi
pedoman penelitian Kualitatif Kriteria Konsolidasi untuk Pelaporan. Penelitian ini
sepenuhnya diproduksi bersama dengan orang-orang albinisme dan para pendukungnya
dari awal hingga akhir. SNUPA adalah mitra penting, didukung oleh badan amal
Advantage Africa.
Studi ini dilakukan di subwilayah (kerajaan) Busoga di bagian timur Uganda, di sekitar
Danau Victoria, dengan Jinja sebagai pusat industri dan ekonomi. Sebagian besar Busoga
merupakan daerah pedesaan dan ditandai dengan kemiskinan kronis, ketergantungan yang
besar pada perikanan, pertanian subsisten, dan perdagangan pinggir jalan. Agama Kristen
dan Islam merupakan agama utama, namun kepercayaan dan praktik serupa di Afrika
mendasari ritus
kelahiran, pernikahan, dan kematian. Hampir 800 orang penderita albinisme
terdaftar di asosiasi lokal, Sumber Persatuan Orang Albinisme Nil (SNUPA). Akar
advokasi SNUPA yang kuat, koneksi pemerintah dan jaringan luas serta keinginan untuk
meningkatkan basis bukti menjadikan Busoga tempat yang ideal untuk melakukan
penelitian ini.

17
E. Sampel dan Responden
Peserta tujuh puluh tiga (73) peserta mengambil bagian dalam delapan lingkaran
berbagi (n=56) dan 17 wawancara individu. Pesertanya mencakup orang-orang dengan
albinisme, orang tua dari orang-orang dengan albinisme dan sejumlah pihak
berkepentingan lainnya, termasuk para pemimpin dan guru setempat.

F. Hasil dan Pembahasan

Reaksi umumnya berupa keterkejutan dan penolakan, meskipun ada juga kasus
penerimaan. Berbagai penjelasan yang diberikan untuk kejadian tak terduga ini
mencakup kisah-kisah yang melibatkan ilmu sihir, hantu, binatang dan agama, serta
genetika. Dalam kerangka yang berasumsi bahwa seseorang harus memiliki kulit gelap
agar dapat dihargai secara intrinsik di masyarakat Afrika, bayi dengan albinisme tidak
memenuhi persyaratan 'kepribadian' ini. Sang ibu seringkali disalahkan karena telah
menghasilkan suatu 'sesuatu' yang tidak selayaknya manusia.
Sebanyak 46 informan memberikan penjelasan terpisah mengenai kisah kelahiran
dari sampel yang lebih luas, termasuk reaksi terhadap kelahiran anak penderita albinisme
dan penjelasan yang diberikan atas fenomena tersebut. Ada tiga tema yang dominan,
meskipun tumpang tindih: (1) reaksi terhadap kelahiran anak albinisme (2) keyakinan
spiritual, termasuk yang berkaitan dengan ilmu sihir, agama, dan pengenalan binatang (3)
pembalasan dan kesalahan.
1. Reaksi terhadap anak albilisme
Reaksi langsung terhadap kelahiran tersebut termasuk ekspresi keterkejutan dari
anggota keluarga dekat.Reaksi dari warga desa dan anggota masyarakat memperkuat
rasa takut dan penolakan, namun ada juga rasa ingin tahu tentang kelahiran anak
penderita albinisme. Orang ingin melihat dengan mata kepala sendiri.Seorang wanita
penderita albinisme menceritakan penerimaan umum orang tuanya dan masyarakat
pada saat kelahirannya, dan menghubungkan hal ini dengan kehendak Tuhan.Wanita
muda lain yang mengidap albinisme berpendapat bahwa pemahaman keluarganya
tentang genetika albinisme sangatlah penting. Tidak seperti biasanya, seorang pria
mengira istrinya mungkin melahirkan bayi penderita albinisme karena
persahabatannya dengan seorang pria penderita albinisme, sebuah penjelasan yang
sepertinya diterima oleh orang lain di komunitasnya. Kadang-kadang kelahiran

18
 tersebut tidak hanya diterima, namun juga disambut secara positif. Reaksi dari
penolong persalinan (dokter, perawat dan dukun bayi) sangat menarik. Beberapa
memperkuat rasa takut dan keterkejutannya. Reaksi terhadap kelahiran bayi penderita
albinisme digambarkan secara menggugah oleh para peserta, sebagian besar mengacu
pada keterkejutan awal, rasa terhina, dan ketidakpercayaan ibu. Kelahiran tersebut
sering digambarkan sebagai penolakan langsung oleh keluarga dan masyarakat,
namun seiring berjalannya waktu, banyak orang yang menerima hal ini secara
bertahap. Yang paling membesarkan hati adalah kisah-kisah di mana para ibu dengan
berani menentang reaksi negatif.
2. Keyakinan rohani
Analisis kami menemukan lebih dari 50 keyakinan tentang albinisme yang terkait.
Biasanya setiap desa mempunyai tempat suci dimana para tabib tradisional
memusatkan pekerjaan mereka dan dimana penduduk desa dapat memberikan
persembahan kurban kepada leluhur mereka dan roh lainnya. Persepsi dan penjelasan
mengenai kelahiran seringkali bersifat negatif, dengan cerita tentang makhluk
spiritual atau kekuatan yang dapat menimbulkan kerugian atau kutukan.Ada
kepercayaan yang serupa dan sering kali bertentangan di beberapa komunitas.
Keyakinan agama arus utama yang kuat dan keyakinan bahwa anak penderita
albinisme adalah anugerah dari Tuhan, memberikan sambutan yang positif. Ciri yang
sangat kuat dari narasi tersebut berkaitan dengan familiar dengan binatang, di mana
ular, macan tutul, dan makhluk lain dikaitkan dengan kelahiran.Meskipun para
partisipan menggambarkan roh, hantu, setan, ilmu sihir dan sihir, dengan banyak
referensi pada takhayul, beberapa laporan membantah hal ini dengan
menggambarkan memiliki bayi dengan albinisme sebagai anugerah dari Tuhan.
3. Menyalahkan dan membalas
Reaksi umum terhadap kelahiran tersebut adalah menyalahkan dan menuduh
bagaimana seorang bayi yang penampilannya sangat berbeda dari masyarakat
lainnya, bisa dilahirkan. Hampir secara umum hal ini dipandang sebagai kesalahan
perempuan, biasanya didasarkan pada keyakinan bahwa dia tidak setia. Bahkan
seorang nenek pun ikut disalahkan , alasan lain juga dikemukakan, yang umumnya
masih menyalahkan ibu. Dampaknya, perempuan bisa terlantar, diusir dari rumah dan

19
 desa. Meskipun kurang umum, ada laporan dimana laki-laki tinggal bersama
perempuan dan menawarkan dukungan mereka. Sebagian besar reaksi awal terhadap
kelahiran bayi penderita albinisme bersifat negatif, berusaha menyalahkan seseorang
atau sesuatu yang bertanggung jawab atas kelahiran tersebut. Ada banyak penyebab
yang diajukan, dan banyak laporan yang merujuk pada atribusi gender atas kesalahan
dan seringnya pengabaian terhadap perempuan.

G. Kesimpulan
Kurangnya pemahaman dan kesalahpahaman tentang sifat albinisme mendukung
stigma, prasangka dan diskriminasi yang mendarah daging yang dialami keluarga setelah
kelahiran bayi penderita albinisme. Penjelasan genetik menawarkan penafsiran alternatif,
membantu melawan berbagai penjelasan alternatif seputar kondisi tersebut. Dalam
komunitas kolektivis Afrika, semua anggota komunitas perlu diberi informasi, sehingga
bayi yang lahir dengan albinisme, yang risikonya sangat tinggi, lebih mudah diterima dan
dihargai.

20
 DAFTAR PUSTAKA

Aryu Puspasari, S. F. (2018). Asuhan Keperawatan Pada Pasien Dengan Gangguan Sistem
Integumen. Yogyakarta: PUSTAKA BARU PRESS.

Behrman, R. E., Kliegman, R. M., & Arvin, A. M. (1999). Ilmu Kesehatan Anak Nelson. Jakarta:
Penerbit Buku Kedokteran ECG.

Bernstein, D., & Shalov, S. (2017). Ilmu Kesehatan Anak. Jakarta: Buku Kedokteran ECG.

Bradbury jones, J. T., Ogik, P., Taruhan , J., & Lunds, P. (2021). Reactions to and explanations
for the birth of a baby with albinism: a qualitative study in Busoga, Uganda. BMJ Open,
11(2), Dipetik September 18, 2023 dari https://doi.org/10.1136/bmjopen-2020-040992.

Das, S. (2022, Oktober). Albinism. Retrieved from Merck Manual Professional: Dipetik
September 18, 2023 dari https://www.merckmanuals.com/prof

Kemenkes RI. (2022, Oktober 31). Albino. Retrieved from Yankes Kemenkes: Dipetik
September 18, 2023 dari https://yankes.kemkes.go.id/view_artikel/1736/albino

Kemenkes RI. (2023, Februari 21). Albilisme. Retrieved from yankes.kemenkes.go.id: Dipetik
September 19, 2023 dari https://yankes.kemkes.go.id/view_artikel/2186/albinisme

Linuwih, S. (2018). Penyakit Kulit Dan Kelamin. Jakarta: Badan Penerbit FKUI, Jakarta.

Tabri, F., & Syah, R. (2016). Tatalaksana Bercak Putih Pada Kulit Anak. Makassar: Al
Hayaatun Mufidah.

21
Ukom Indonesia. (2018). Asuhan Keperawatan Pada pasien Albinisme. Retrieved from
www.perawatkitasatu.com: Dipetik September 18, 2023 dari
https://www.perawatkitasatu.com/2018/12/asuhan-keperawatan-pada-pasien-
albinisme.html

22