Unggul dalam iptek

Kokoh dalam imtaq

PERAWATAN BERBASIS TEKHNOLOGI (VIDEO) PADA

PEDIATRIC PALLIATIVE CARE

NAMA : RURIWINITA

NIM : 20210920100021

PROGRAM STUDI MAGISTER KEPERAWATAN

FAKULTAS ILMU KEPERAWATAN

JAKARTA, 2022
 KATA PENGANTAR

Puji dan Syukur kami panjatkan kehadirat Allah SWT karena atas rahmat dan karunia-Nya
sehingga kami dapat menyelesaikan penyusunan makalah dengan judul “Perawatan Berbasis
Teknologi (Video): Pediatric Palliative Care”. Makalah ini disusun dalam rangka memenuhi
tugas mata kuliah keperawatan anak lanjut dalam konteks keluarga pada program magister
keperawatan Universitas Muhammadiyah Jakarta dengan tujuan untuk memahami trend dan
issue keperawatan anak. Hal ini sangat bermanfaat untuk kita sebagai perawat agar mengetahui
tren terkini didalam bidang ilmu keperawatan anak.Saya berterima kasih karna atas bantuan dari
semua pihak yang mendukung dalam pembuatan makalah ini. Saya menyadari bahwa makalah
ini masih memiliki kekurangan, segala kritik dan saran sangat saya harapkan.

Jakarta, 10 April 2022

(Ruriwinita)

ii
 DAFTAR ISI

KATA PENGANTAR..........................................................................................................i

DAFTAR ISI.........................................................................................................................ii

BAB I PENDAHULUAN
A. Latar Belakang.......................................................................................................1
B. Tujuan....................................................................................................................3

BAB II TINJAUAN PUSTAKA

A. Perawatan Paliatif .................................................................................................4
1. Perawatan paliatif anak......................................................................................5
2. Tjuan..................................................................................................................5
3. Prinsip perawatan paliatif care..........................................................................6
4. Karakteristik perawatan paliatif........................................................................6
5. Etik dalam perawatan paliatif ...........................................................................6
6. Penatalaksanaan Perawatan paliatif...................................................................7

B. Evidence Based Practice.......................................................................................11

BAB III PEMBAHASAN (TREN DAN ISSUE KEPERAWATAN)

A. Family Centered Care...........................................................................................18
B. Intervensi Berbasis Teknologi...............................................................................20
1)
1.
2.
1.
2.

BAB IV PENUTUP
1.
1.
2.
3.
4.
A. Kesimpulan …………………………………………………………………….22
B. Saran…………………………………………………………………………....23

REFERENSI

iii
iv
 BAB I

PENDAHULUAN

A. Latar Belakang
Insiden kanker meningkat pada populasi anak sejak 10 tahun terakhir. Pada tahun 2016,
sekitar 10.000 anak diproyeksikan terdiagnosis kanker di Amerika Serikat (American
Cancer Society, 2016). Tingkat kelangsungan hidup di sebagian besar pasien kanker anak
lebih dari 80% sekarang, kanker tetap menjadi penyebab paling umum kematian setelah
trauma pada kelompok usia 5-14 tahun selama bertahun-tahun (Neha & Vivek, 2016).

Dalam dekade terakhir, sekitar 4 juta anak dengan penyakit onkologis di seluruh dunia
membutuhkan perawatan paliatif karena sifat dan kondisi mereka (Connor, et al., 2017).
Anak-anak dengan kanker jarang dirujuk ke perawatan paliatif dan dirujuk terlambat oleh
ahli onkologi dan hematologi. Pengetahuan tentang rujukan perawatan paliatif dalam
pengaturan onkologi pediatrik dapat meningkatkan kolaborasi antara onkologi pediatrik
dan perawatan paliatif pediatrik (Salin et al., 2022). WHO mendefinisikan perawatan
paliatif pediatrik (PPC) sebagai pencegahan dan pengurangan penderitaan pada pasien
dengan penyakit yang mengancam jiwa atau penyakit yang membatasi hidup, serta untuk
keluarga mereka (WHO, 2018).

Perawatan paliatif dapat meringankan penderitaan dan meningkatkan kualitas hidup anak
dan keluarga mereka. International Society of Pediatric Oncology (SIOP) telah
merekomendasikan bahwa perawatan paliatif dapat dianggap sebagai komponen kunci
dari semua perawatan anak dengan kanker dalam pengaturan berpenghasilan rendah dan

1
 WHO merekomendasikan agar semua rumah sakit yang merawat pasien kanker harus
memiliki pelayanan perawatan paliatif (WHO, 2020).

Perawatan paliatif anak adalah konsep perawatan yang terkoordinasi dalam pengasuhan
multidisipliner pada anak dengan kondisi pembatasan hidup progresif dan keluarga
mereka. Perawatan diberikan di lingkungan anak dan pilihan keluarga, dan menyediakan
dukungan fisik, sosial, emosional dan spiritual untuk anak, keluarga mereka, Sekolah,
komunitas dan teman. Perawatan paliatif diakui sebagai komponen penting dari
perawatan untuk anak-anak dengan kanker dan kondisi lain yang membatasi kehidupan
(Dhoerty & Thabet, 2018).

Dalam 5 tahun terakhir, trend keperawatan paliatif anak dengan kanker berfokus pada
perawatan yang berpusat pada keluarga, perawatan berbasis teknologi, primary pediatric
nurse, perawatan di rumah, dan nonfarmakologis . Family Centered Care (FCC) dimana
perawatan anak berpusat pada keluarga, orang tua telah lebih berpartisipasi dalam
perawatan medis anak-anak mereka dan berkomunikasi lebih efektif dengan anak mereka
serta memberikan banyak perawatan suportif (Toruner, 2018).

Dengan berkembangnya dunia tekhnologi menjadikan intervensi berbasis teknologi ikut

berkembang untuk anak-anak dengan kanker dan keluarga mereka. Intervensi ini dapat
mencakup platform atau program berbasis web, smartphone, tablet, komputer, dan pesan
teks. Intervensi berbasis teknologi menyediakan penggunaan indera yang berbeda seperti
pendengaran, visual, sentuhan, dan atraksi untuk anak-anak dan orang tua (Toruner,
2018).

B. Tujuan
1. Tujuan Umum
Penulisan ini bertujuan untuk meninjau trend dan issue keperawatan paliatif pada
anak dengan kanker

2
2. Tujuan Khusus
a. Untuk mengetahui apa itu keperawatan paliatif anak
b. Untuk menganalisis permasalahan kesehatan kesehatan anak dengan kanker
c. Untuk menegetahui apa itu trend dan issue keperawatan anak

3
 BAB II

TINJAUAN PUSTAKA

A. Perawatan Paliatif
Perawatan paliatif merupakan pendekatan yang meningkatkan kualitas hidup pasien (orang
dewasa dan anak-anak) dan keluarga yang menghadapi masalah yang terkait dengan
penyakit yang mengancam jiwa. Perawatan paliatif merupakan pencegahan dan
penanggulangan dari penderitaan fisik, psikologi, sosial maupun spiritual yang dialami oleh
orang dewasa atau anak-anak yang mengalami life-limiting illness. Hal ini dapat menjadi
promosi mengenai martabat, kualitas hidup dan penyesuaian terhadap penyakit progresif
(WHO, 2016).

Perawatan paliatif yang didefinisikan oleh the National Consensus Project for Quality
Palliative Care (2013) merupakan tujuan akhir dari perawatan paliatif yaitu mencegah dan
mengurangi penderitaan serta memberikan bantuan untuk memperoleh kualitas kehidupan
terbaik bagi pasien dan keluarga mereka tanpa memperhatikan stadium penyakit atau
kebutuhan terapi lainnya. Perawatan paliatif merupakan gabungan dari sebuah filosofi
perawatan dan pengorganisasian sistem yang sangat terstruktur dalam memberikan
pelayanan. Perawatan paliatif memperluas model pengobatan penyakit tradisional kedalam
tujuan peningkatan kualitas hidup pasien dan keluarga, mengoptimalkan fungsi, membantu
membuat keputusan, dan menyiapkan kesempatan pengembangan pribadi. Dengan
demikian, perawatan paliatif dapat diberikan bersamaan dengan perawatan yang
memperpanjang atau mempertahankan kehidupan atau sebagai fokus pelayanan (Campbell,
2013).

4
1. Perawatan paliatif kanker anak
Perawatan Paliatif pasien kanker anak adalah pendekatan aktif, menyeluruh meliputi
badan, pikiran, semangat anak serta melibatkan dukungan bagi keluarganya, dimulai
sejak diagnosis ditegakkan dan terus berlanjut; terlepas pasien anak menerima perlakuan
seperti dimaksud dalam standar penanganan penyakitnya; yang bertujuan untuk
mencapai kualitas hidup terbaik bagi anak dan keluarganya (WHO, 2016)

PPC (Pediatric Paliative care) adalah tentang mencocokkan pengobatan dengan tujuan
pasien dan dianggap sebagai perawatan medis khusus untuk anak-anak dengan penyakit
serius. Ini difokuskan pada menghilangkan rasa sakit, gejala menyedihkan, dan stres dari
penyakit serius dan tepat pada usia berapa pun dan pada tahap apa pun, bersama dengan
perawatan kuratif. Tujuan utamanya adalah untuk meningkatkan kualitas hidup anak dan
keluarganya. Dalam kata-kata anak yang sakit: “Perawatan paliatif tidak lagi berarti
membantu anak-anak mati dengan baik, itu berarti membantu anak-anak dan keluarga
mereka untuk hidup dengan baik, dan kemudian, ketika waktunya sudah pasti,
membantu mereka mati dengan lembut” (Friedrichsdorf dan Bruera, 2018).

2. Tujuan perawatan paliatif

Tujuan dari perawatan paliatif adalah untuk mengurangi penderitaan pasien,
memperpanjang umurnya, memperbaiki kualitas hidupnya, juga memberikan support
kepada keluarganya. Meski pada akhirnya pasien meninggal, yang penting sebelum
meninggal dia sudah siap secara psikologis dan spiritual, tiodak stress menghadapi
penyakit yang dideritanya (Wati dan Agustini, 2022). Perawatan paliatif meliputi :
a. Menyediakan bantuan dari rasa sakit dan gejala menyedihkan lainnya
b. Menegaskan hidup mempercepat atau menunda kematian
c. Mengintegrasikan aspek-aspek psikologis dan spiritual perwatan pasien
d. Tidak mempercepat atau memperlambat kematian pasien
e. Meredakan nyeri dan gejala fisik lain yang mengganggu

5
 f. Menawarkan sistem pendukung untuk membantu keluarga untuk menghadapi
penyakit pasien dan kehilangan mereka

3. Prinsip perawatan paliatif care

Menghormati atau menghargai martabat dan harga diri pasien dan keluarga pasien,
dukunagn untuk caregiver. Perawatan paliatif merupakan akses yang competent dan
passionate, mengembangkan professional dan social support untuk pediatrice palliative
care.

4. Karakteristik perawatan paliatif

Perawatan paliatif sangat luas melibatkan interdisipliner yang tidak hanya mencakup
dokter dan perawat tetapi mungkin juga ahli gizi, fisioterpi, pekerja sosial,
psikolog/psikiater, rohaniwan dan lainnya yang bekerja secara terkoordinasi dan
melayani sepenuh hati. Perawatan dapat dilakukan di rawat inap, rawat jalan dan rawat
rumah (home care), day care dan respite care (Wati dan Agustini, 2022).

Rawat rumah dilakukan dengan kunjungan ke rumah pasien, terutama mereka yang tidak
dapat pergi ke rumah sakit. Kunjungan dilakukan oleh tim untuk memantau dan
memberikan solusi atas maslah-masalah yang dialami pasien dan keluarganya, baik
masalah medis, psikis, sosial, dan spiritual. Day care adalah menitipkan pasien selama
jam kerja jika pendamping atau keluarga yang merawatnya sedang ada keperluan.
Sedangkan respite care adalah layanan yang bersifat psikologis melalui konseling
dengan psikolog atau psikiater, bersosialisasi dengan penderita kanker lain, mengikuti
terapi music dan lain-lain (Wati dan Agustini, 2022).

5. Etik dalam perawatan paliatif

Manajemen etik pada pasien dapat didasarkan pada prinsip-prinsip tersebut:
a. Beneficiency

6
 b. Non-Malefincence
c. Otonomy
d. Justice

Selama perawatan paliatif hal-hal tersebut harus digunakan dalam pemikiran bahwa
pasien yang menderita penyakit tidak bisa disembuhkan. Objektivitas bisa saja sulit
diterapkan ketika memutuskan agar mereka meras tetap kuat dalam menghadapi hidup
atau mati. Pasien harus dilibatkan dalam pengambilan keputusan tapi meungkin tidak
realistik menyangkut prognosis mereka, kemudian memberikan dorongan melakukan
terapi aktif (seperti kemoterapi) meskipun tidak ada kesempatan kea rah perbaikan (Wati
dan Agustini, 2022).

6. Tatalaksana perawatan paliatif

a. Komunikasi dan pembuatan keputusan
Komunikasi antara dokter dan petugas kesehatan lain dengan pasien dan keluarga
serta antara pasien dan keluarga merupakan hal yang penting dalam perawatan
paliatif. Pasien adalah pribadi yang harus dihargai haknya untuk mengetahui atau
tidak mengatahui kondisi penyakitnya. Pasien juga merupakan individu yang berhak
menentukan tindakan yang akan dilakukan terhadapnya jika pasien masih memilki
kompetensi untuk membuat keputusan. Pada fase akhir kehidupan banyak pasien
yang tidak lagi mampu membuat keputusan, sehingga pembicaraan tentang apa yang
akan atau tidak dilakukan sebaiknya diputuskan pada saat pasien masih memiliki
kesadaran penuh. Walaupun demikian keluarga tetap dapat dilibatkan dalam
pengambilan keputusan. Dalam menyampaikan berita buruk, hal hal berikut ini harus
diperhatikan: Apa, sejauh mana, kapan, dengan siapa dan bagaimana cara
menyampaikan berita tersebut. Dalam hal ini, dokter dan petugas kesehatan lain
harus memperhatikan kultur yang dianut pasien dan keluarga (Kemenkes, 2013).

7
b. Kualitas hidup
Meningkatnya kualitas hidup pasien kanker merupakan indikator keberhasilan
pelayanan paliatif. Kualitas hidup pasien kanker diukur dengan Modifikasi dari Skala
Mc Gill. Terdapat 10 indikator yang harus dinilai oleh pasien sendiri, yaitu :

Gambar.1

c. Tatalaksana Gejala
1) Nyeri : Nyeri adalah keluhan yang paling banyak dijumpai pada pasien kanker
stadium lanjut. Nyeri juga merupakan keluhan yang paling ditakuti oleh pasien
dan keluarga. 95% nyeri kanker dapat diatasi dengan kombinasi modalitas yang
tersedia, termasuk memberikan perhatian terhadap aspek psikologi, sosial, dan
spiritual (Kemenkes, 2013). Sesuai dengan penyebab yang ada dan prinsip tata
laksana yang digunakan di perawatan paliatif, modalitas yang dapat digunakan
adalah sebagai berikut:
a) Medikamentosa
Analgetik: NSAID, Non opioid, Opioid; Adjuvant (kortikosteroid,
antidepresan, anti epilepsi, relaksan otot, antispas modik)
b) Non-Medikamentosa

8
  Fisik: kompres hangat, TENS
 Interupsi terhadap mekanisme nyeri: anestesi, neurolisis dan
neurosurgery
 Modifikasi lingkungan dan gaya hidup: hindari aktifitas yang memacu
atau memperberat nyeri, immobilisasi bagian yang sakit dengan alat,
gunakan alat bantu untuk jalan atau kursi roda
 Psikologis: penjelasan untuk mengurangi dampak psikologis Relaksasi,
cognitive-behavioural terapy, psychodynamic terapy.

2) Gangguan Sistem Pencernaan

a) Xerostomia
Xerostomia atau mulut kering mungkin tidak menimbulkan rasa haus pada
pasien stadium terminal, sehingga perlu diperiksa walaupun pasien tidak
mengeluh, untuk melihat apakah ada tanda dehidrasi, inflamasi, kotor atau
tanda infeksi. Penyebab mulut kering bisa berupa kerusakan kelenjar liur,
akibat radiasi, kemoterapi atau infeksi, atau efek samping obat seperti
Trisiklik, antihistamin, antikolinergik. Dehidrasi dan penggunaan oksigen
tanpa pelembab dapat juga menyebabkan mulut kering. Penyebab yang sering
adalah adanya infeksi kandida akibat pemakaian steroid yang lama
(Kememnkes, 2013). Tata laksana: Atasi dasar penyebab
 Non-Medikamentosa: lakukan perawatan mulut seperti di bawah
 Medikamentosa: Pilocarpin solution 1mg/1ml, 5 ml kumur 3 x sehari,
berikan obat untuk kandidiasis

b) Stomatitis
Peradangan pada mulut bisa sangat mengganggu pasien. Stomatitis dapat
menyebabkan perubahan rasa yang dapat menyebabkan penurunan nafsu
makan. Nyeri yang muncul mengakibatkan pasien tidak dapat makan/minum
sehingga pemberian obat dapat terganggu. Stomatitis dapat disebabkan oleh
radiasi, kemoterapi, infeksi (jamur, virus, bakteri), pemakaian obat, dan

9
 malnutrisi. Pengobatan berupa perawatan mulut dan menghilangkan
penyebabnya (Kemenkes, 2013).
 Perawatan Mulut: Mencuci mulut setiap 2 jam dengan air biasa atau air
yang dicampur dengan air jeruk, sodium bikarbonat, Jaga kelembaban
 mulut dengan sering minum, untuk mencegah agar`bibir tidak pecah
pecah, olesi dengan krim dengan bahan dasar lanolin  Pada
hypersalivasi: teteskan di mulut atropine tetes mata 1%, 1 – 2 tetes 3 x
sehari
 Perawatan Simtomatis untuk mengurangi nyeri : Parasetamol gargle
setiap 4 jam, Lignocain 2% 10 – 15 ml, kumur setiap 4 jam

c) Disfagia
Terdapat tiga fase yang diperlukan untuk menelan, yaitu fase bukal, faringeal
dan esophageal. Disfagia dapat terjadi pada ketiga fase tersebut. Penyebab
disfagia berbagai macam seperti obstruksi tumor, peradangan yang
disebabkan oleh infeksi, radiasi atau kemoterapi, xerostomia, gangguan
fungsi neuromuskuler akibat operasi, fibrosis karena radiasi, ganguan saraf
kranial dan kelemahan umum. Disfagia dapat disertai dengan odinofagia yang
mempersulit keadaan pasien (Kemenkes, 2013).
1) Tata laksana pada disfagia orofaringeal:
 Edukasi cara makan seperti posisi duduk agar bisa menelan lebih
mudah, dan jenis makanan yang lembut dalam porsi kecil.
 Kortikosteroid sering bermanfaat pada disfagia yang disebabkan oleh
obstruksi intrinsik, infiltrasi pada saraf dan disfungsi saraf kranial.
 Akumulasi air liur akibat obstruksi dapat dikurangi dengan obat
antikolinergik untuk mencegah aspirasi dan air liur yang mengalir
terus menerus yang mengganggu.
 Nutrisi enteral: Pemberian makanan melalui rute lain seperti sonde
lambung (Nasogastic tube) atau gastrostomi subkutanius perlu
dipertimbangkan manfaat dan kerugiannya dilihat dari kondisi
pasien.

10
 2) Tata laksana pada disfagi esophageal:
 Kortikosteroid yang diberikan pada waktu singkat: dexametason 8
mg 3 – 5 hari
 Pemberian obat untuk mengurangi refluks asam lambung :
omeprazole 1 x 20 mg : atau ranitidine 2x 300mg.
 Pemasangan stent
 Radioterapi bila kondisi memungkinkan

d) Anorexia
Tidak bisa makan atau hanya bisa makan sedikit pada pasien stadium lanjut
adalah normal, dan berikan makanan apa dan kapan pasien mau. Berikan
makanan dalam dosis kecil yang bervariasi dan dalam penyajian yang
menarik akan menimbulkan selera. Jika Pasien ingin makan namun tidak ada
nafsu makan, berikan: Kortikosteroid 2 – 4 mg pagi hari akan bermanfaat
pada kurang lebih 50% pasien dalam beberapa minggu. Obat lain: megestrol
160- 800 mg pagi hari (Kemenkes, 2013).

e) Mual/Muntah
Mual dan muntah adalah salah satu keluhan yang sangat menganggu pasien.
Penyebabnya bias anya lebih dari satu macam. Mual dapat terjadi terus
menerus atau intermiten

3) Sesak Nafas
Sesak nafas merupakan gejala yang menakutkan pasien, karena dihubungkan
dengan waktu kematian yang sudah dekat. Sesak nafas dapat merupakan gejala
kronis seiring dengan progresifitas penyakit, namun bisa juga merupakan gejala
akut. Sesak nafas akut merupakan gejala yang biasanya lebih dapat diatasi
dibanding dengan sesak nafas yang terjadi secara kronis. Menentukan faktor

11
yang bersifat reversible sangat bermanfaat dalam penanganan sesak nafas pada
dasarnya atasi penyebab dari sesak nafas diantaranya (Kemenkes, 2013) :
a) Non Medikamentosa:
 Dukungan psikososial: bahas tentang kecemasan dan ketakutan dengan
mendengarkan secara aktif, pemberian penjelasan dan yakinkan.
 Atur posisi nyaman
 Ajarkan cara menggunakan dan menyimpan energy
 Fisioterapi: cara bernafas
 Relaxasi: terapi musik, aromaterapi
 Aliran udara segar: buka jendela, fan

b) Medikamentosa:
 Opioid: morfin menurunkan sensasi sesak nafas tanpa menyebabkan
depresi pernafasan. Untuk pasien naïf opioid, berikan IR mofin 2.5 –
5 mg PO atau morfin 1 – 2.5 mg SK. Jika berlanjut SR 10 mg/24 jam
secara teratur. Pada pasien yang telah mendapat morfin sebelumnya,
berikan dosis 1/12 -1/6 dosis dasar. Bila berlanjut, naikkan dosisi
dasar 30 – 50%.
 Oksigen: bila terjadi hipoksia
 Cemas dan panik: Alprazolam 0,125 PO 2x sehari atau klonazepam
0,25 PO 2x/hari atau diazepam 2 mg PO, 2x sehari. Bila tidak
berhasil: midazolam 2.5 mg SC
 Nebulizer: gunakan saline
 Bronkodilator: salbutamol bila terjadi obstruksi
 Korticosteroid: pada limfangitis karsinomatosa, obstruksi bronkus
atau pneumonitis radiasi
 Diuretik: Gagal Jantung Kongestif dan edema paru
 Antikolinergik: untuk sekresi yang berlebihan.

12
B. Evidence Based Nursing Practice (EBNP)
1. Family-Centered Care (FCC)
Dalam beberapa dekade terakhir, telah terlihat perubahan signifikan dalam cara
perawatan di bangsal onkologi pediatrik. Orang tua telah lebih berpartisipasi dalam
perawatan medis dan bedah anak-anak mereka dan berkomunikasi lebih efektif dengan
anak mereka dan memberikan banyak perawatan suportif. Ada peningkatan penekanan
pada manfaat untuk memberikan perawatan yang berpusat pada keluarga di bangsal
onkologi pediatrik (Toruner dan Altay, 2018).

Misalnya, untuk satu studi baru-baru ini, Coyne, et al, (2014). menyatakan bahwa
keseriusan penyakit mempengaruhi peran anak dan orang tua dalam pengambilan
keputusan. Anak-anak yang terlibat dalam keputusan kecil (pilihan tentang pemberian
perawatan) daripada keputusan besar untuk memberikan kontrol dan rasa percaya.

Untuk penyakit jangka panjang, pengasuh anak memiliki tantangan untuk memberikan
intervensi perawatan serta gaya pengasuhan (Smith, et al., 2015). Ditemukan bahwa
strategi dan gaya pengasuhan dapat berubah selama periode sakit. Kualitas hidup,
ketahanan keluarga, beban perawatan, stres orang tua, dan dukungan sosial juga
diselidiki dalam beberapa penelitian, bahwa semua keluarga mengungkapkan kebutuhan
akan dukungan sosial, namun persentase yang menerima dukungan sosial lebih rendah
dari kebutuhannya (Altay, et al., 2014).

Perawatan yang berpusat pada keluarga memberikan pembangunan kepercayaan,

mendengarkan kekhawatiran orang tua, dan menghargai pengetahuan orang tua tentang
anak mereka. Informasi dasar yang memadai dan teratur diperlukan tentang penyakit
anak, pengobatan, dan perawatan orang tua. Berurusan dengan individu dan memberikan
dukungan dan waktu luang adalah komponen kunci untuk membantu orang tua tentang
anak-anak mereka dengan kanker. Perawat harus mempertimbangkan tidak hanya
kebutuhan fisik anak dan keluarganya tetapi juga kebutuhan emosional dan sosial
keluarga ((Toruner dan Altay, 2018).

13
2. Intervensi Berbasis Technologi
Linder, (2017) menyebutkan dalam studi berbasis teknologi untuk pengumpulan data
dan evaluasi diri, alat penangkap gejala terkomputerisasi berdasarkan aplikasi iPad
digunakan untuk mengeksplorasi gejala yang dialami remaja selama perawatan
kemoterapi. Gejala diselidiki dengan gambar grafis dan singkat, tanggapan teks bebas.
Peserta menggambarkan program yang membantu untuk memahami gejala mereka
dengan lebih baik, dan gejala dikumpulkan secara efektif.

Pengenalan mobile–health di Indonesia merupakan langkah tepat untuk mensiasati tren

perawatan di luar rumah sakit yang sudah mulai merambah area keperawatan anak
dengan penyakit kronis dan disabilitas (Kristjánsdóttir, et al., 2013). Aplikasi home care
di Indonesia suatu saat pasti akan berkembang menjadi home hospital dengan jenis
pelayanan yang lebih kompleks dan membutuhkan aplikasi mobile-health seperti yang
telah dicontohkan di berbagai negara seperti Amerika Serikat, Swedia, dan Jepang
(Effendy dan Sari, 2017).

Penggunaan mobile-health akan memudahkan semua pihak. Perawat akan dimudahkan

dalam membuat rancana asuhan keperawatan karena semua data telah tersusun rapi dan
lengkap. Pengkolaborasian rencana perawatan dapat dilakukan dengan segera melalui
halaman berbasis web yang bisa setiap saat diakses oleh tenaga kesehatan lain tanpa
harus bertatap muka. Keamanan data juga dijamin melalui pemberian password akun
baik untuk keluarga maupun tenaga kesehatan (Heijden, et al., 2013).

3. Palliative care
Berdasarkan literature review terkait PPC sudah mengalami progress, dengan jumlah
yang semakin banyak, cakupan yang semakin luas, dan distribusi global yang tidak
merata. Integrasi perawatan paliatif ke dalam pediatri, perawatan kanker di onkologi
pediatrik, metode pendidikan PPC, dan pembentukan tim profesional adalah tema utama
selama 2004-2008, kemudian tema berubah menjadi membangun intervensi untuk

14
meningkatkan kualitas hidup pasien dan orang tua, membangun hubungan profesional-
keluarga, dan menyelidiki sikap tenaga kesehatan di PPC selama 2009-2013 dan
selanjutnya berubah menjadi keterampilan komunikasi, pengambilan keputusan akhir
hayat, dan pembuatan pedoman di PPC (Zhang & Li, 2021).

Memberikan suasana komunikasi yang terbuka di awal perjalanan penyakit

memfasilitasi menjawab pertanyaan sulit saat kondisi anak memburuk. Menyediakan
literatur yang tepat tentang penyakit, serta pengalaman penyakit dan kemungkinan
kematian, juga membantu. Tepatnya bagaimana dan kapan harus melibatkan anak-anak
dalam keputusan mengenai perawatan selama proses kematian mereka dan kematian
adalah masalah individu. Usia atau tahap perkembangan anak merupakan pertimbangan
penting dalam proses (Hockenberry, et al., 2017).

Intervensi perawatan paliatif tidak berfungsi untuk mempercepat kematian. Sebaliknya,

mereka memberikan rasa sakit dan manajemen gejala, perhatian terhadap masalah yang
dihadapi anak dan keluarga terkait kematian dan kematian, dan promosi fungsi dan
kualitas hidup yang optimal selama waktu yang dimiliki anak tersisa. Pelaksanaan
pelayanan konsultasi perawatan paliatif neonatus dan pediatrik dalam rumah sakit telah
mengarah pada peningkatan kualitas hidup dan perawatan akhir hayat untuk anak-anak
dan keluarga mereka dan dukungan untuk penyedia perawatan mereka (Blume, et al,
2014).

Anak dan keluarga dianggap sebagai unit perawatan. Kematian seorang anak adalah hal
yang sangat menegangkan acara untuk keluarga, karena itu di luar tatanan alam. Anak-
anak mewakili kesehatan dan harapan, dan kematian mereka mempertanyakan
pemahaman tentang kehidupan. Sebuah tim multidisiplin profesional perawatan
kesehatan yang terdiri dari pekerja sosial, pendeta, perawat, pembantu perawatan
pribadi, dan dokter terampil dalam merawat pasien sekarat membantu keluarga dengan
memfokuskan perawatan pada kompleks interaksi antara masalah fisik, emosional,
sosial, dan spiritual. Perawatan paliatif berusaha untuk menciptakan lingkungan
terapeutik senyaman mungkin jika tidak dalam rumah anak sendiri. Melalui pendidikan

15
 dan dukungan anggota keluarga, suasana terbuka komunikasi disediakan mengenai
proses kematian anak dan dampaknya terhadap semua anggota keluarga (Hockenberry,
et al., 2017).

4. Pediatric pain and symptom managemen in palliative care

Penatalaksanaan tergantung pada kategori atau jenis nyeri. Nyeri noci ceptive diobati
dengan antiinflamasi nonsteroid obat untuk nyeri ringan, dengan tambahan opioid untuk
nyeri nosiseptif sedang hingga berat. Poin penting adalah bahwa banyak obat opioid
yang diberikan secara oral mengandung asettamin ofen. Oleh karena itu, pasien dan
orang tua/pengasuh harus dinasihati secara khusus tentang potensi efek kumulatif
asetaminofen dan diingatkan untuk tidak mengkonsumsi obat lain yang mengandung
asetaminofen untuk meminimalkan potensi toksisitas hati. Juga, kodein tidak lagi
direkomendasikan untuk anak-anak karena potensi akut overdosis pada mereka yang
memiliki hipermetabolisme, kelainan genetik predisposisi yang umumnya tidak
diketahui pasien atau dokter (American Academy of Pediatric, 2015).

Nyeri neuropatik diobati dengan gabapentinoid. Teori di balik penggunaan

gabapentinoid adalah penghambatan eksitasi dalam sistem saraf pusat. Dua obat yang
umum digunakan adalah gabapentin dan pregabalin (American Academy of Pediatric,
2015). Namun, terapi modalitas non-farmakologi untuk manajemen nyeri sering terbukti
lebih efektif untuk pasien yang mengalami rasa sakit atau gejala lain yang terkait dengan
kondisi yang mendasarinya atau efek samping dari pengobatan. Intervensi tersebut
meliputi biofeedback, citra terpandu, meditasi, hipnosis, dan akupunktur. Di antara
ukuran fisik yang dapat membuktikan efektif adalah pijat terapeutik, penerapan panas
atau dingin, sentuhan penyembuhan atau Reiki, dan fisik/pekerjaan terapi.

Aktivitas yang memberikan distraksi, seperti musik, seni, atau terapi ekspresif lainnya,
telah terbukti bermanfaat pada pasien dengan nyeri kronis. Klinisi harus terbiasa dengan
sumber daya yang tersedia di daerah mereka sendiri dan dorong pasien dan keluarga

16
 untuk mempertimbangkan terapi modalitas lainnya (American Academy of Pediatric,
2015).

BAB III
PEMBAHASAN
TREND DAN ISSUE KEPERAWATAN

Dalam 5 tahun terakhir, trend keperawatan paliatif anak dengan kanker berfokus pada perawatan
yang berpusat pada keluarga, perawatan berbasis teknologi, , primary pediatric nurse, perawatan
di rumah, dan nonfarmakologis. Family Centered Care (FCC) dimana perawatan anak berpusat
pada keluarga, orang tua telah lebih berpartisipasi dalam perawatan medis anak-anak mereka dan
berkomunikasi lebih efektif dengan anak mereka serta memberikan banyak perawatan suportif
(Toruner, 2018).

A. Family Centered Care (FCC)

Filosofi pengasuhan yang berpusat pada keluarga mengakui keluarga sebagai konstanta
dalam kehidupan anak. Perawatan yang berpusat pada keluarga adalah pendekatan untuk
perencanaan, pengiriman, dan evaluasi perawatan kesehatan yang didasarkan pada
kemitraan yang saling menguntungkan antara penyedia layanan kesehatan, pasien, dan
keluarga (Institute for Patient- and Family-Centered Care, 2014).

Perawat mendukung keluarga secara alami peran pengasuhan dan pengambilan keputusan
dengan membangun kekuatan unik mereka dan mengakui keahlian mereka dalam merawat
anak mereka baik di dalam maupun di luar lingkungan rumah sakit. Perawat
mempertimbangkan kebutuhan semua anggota keluarga dalam kaitannya dengan
pengasuhan anak. Filsafat mengakui keragaman di antara struktur dan latar belakang

17
keluarga; tujuan keluarga, mimpi, strategi, dan tindakan; dan dukungan keluarga,
pelayanan, dan kebutuhan informasi (Hockenberry, et al., 2017).

FCC mempromosikan komunikasi dialogis antara keluarga dan dokter yang bertujuan untuk
mendukung "perawatan kesehatan anak yang lebih efektif, efisien, dan empatik" dan
diusulkan sebagai kontributor penting untuk mengatasi kesulitan keluarga dan
meningkatkan hasil jangka panjang dari anak-anak dan keluarga mereka (Kuo, et al., 2012).

Terdapat dua konsep dasar dalam perawatan yang berpusat pada keluarga adalah Enabling
dan pemberdayaan. Profesional memungkinkan keluarga dengan menciptakan peluang dan
sarana bagi semua anggota keluarga untuk menampilkan diri mereka saat ini kemampuan
dan kompetensi dan untuk memperoleh yang baru untuk memenuhi kebutuhan anak dan
keluarga. Pemberdayaan menggambarkan interaksi profesional dengan keluarga sedemikian
rupa sehingga keluarga mempertahankan atau memperoleh rasa kontrol atas kehidupan
keluarga mereka dan mengakui perubahan positif yang hasil dari perilaku membantu yang
mendorong kekuatan, kemampuan, dan tindakan mereka sendiri. Meskipun merawat
keluarga sangat ditekankan di seluruh teks ini, hal itu disorot dalam fitur seperti
pertimbangan budaya dan perawatan yang berpusat pada keluarga (Hockenberry, et al.,
2017).

Pentingnya perawatan yang berpusat pada keluarga merupakan sebuah filosofi yang
menganggap keluarga sebagai konstanta dalam kehidupan anak terutama terbukti dalam
pengasuhan anak berkebutuhan khusus Sebagai orang tua belajar tentang kebutuhan
perawatan kesehatan anak, mereka sering menjadi ahli dalam memberikan perawatan.
Penyedia layanan kesehatan, termasuk perawat, adalah tambahan untuk perawatan anak dan
perlu membentuk kemitraan dengan orang tua. Komunikasi dan negosiasi yang efektif
antara orang tua dan perawat sangat penting untuk membentuk kepercayaan dan kemitraan

18
 yang efektif dan menemukan cara terbaik untuk memenuhi kebutuhan anak dan keluarga
(Hockenberry, et al., 2017).

Aspek penting lain dari pengasuhan yang berpusat pada keluarga untuk anak-anak dengan
kondisi kronis dan kompleks sedang membangun hubungan terapeutik dengan anak dan
keluarga, yang telah terbukti memprediksi peningkatan hasil terkait kesehatan (Kuhlthau, et
al, 2011)

B. Perawatan Berbasis Tekhnologi

Sejak penggunaan teknologi meningkat di seluruh dunia, perawat onkologi pediatrik berada
dalam posisi unik untuk mengumpulkan data, memantau, dan merancang dukungan
pendidikan dan psikososial khusus dengan intervensi berbasis teknologi untuk anak-anak
dan keluarga mereka. Intervensi ini dapat mencakup platform atau program berbasis web,
smartphone, tablet, komputer, dan pesan teks. Intervensi berbasis teknologi menyediakan
penggunaan indera yang berbeda seperti pendengaran, visual, sentuhan, dan atraksi untuk
anak-anak dan orang tua. Kebutuhan informasi dan dukungan anak-anak dan orang tua
harus diberikan secara berkelanjutan, dapat diakses, dan dengan cara yang dapat dimengerti
(Toruner, 2018).

Video conferencing adalah salah satu metode yang digunakan untuk menghubungkan anak-
anak dengan kanker ke rumah sekolah mereka. Intervensi berbasis teknologi ini dapat
memberikan manfaat termasuk hubungan yang lebih kuat dengan teman sekelas dan guru,
penerimaan teman sebaya, dan reintegrasi sekolah (Elis, et al., 2013).

Holmen, et al., (2020) juga menyebutkan dari hasil study literatur mengenai intervensi
berbasis technologi secara keseluruhan, 6 dari 7 makalah melaporkan konferensi video
sebagai metode utama untuk komunikasi jarak jauh, sedangkan 1 studi lain mengevaluasi
alat berbasis Web. Teknologi E-Health atau Intervensi berbasi video menunjukkan
bagaimana teknologi e-Health memungkinkan HCP (Health Care Personal) untuk

19
mengamati pola pernapasan dalam kehidupan nyata dan kemudian menyesuaikan rencana
perawatan mereka.

Profesi Kesehatan menyarankan agar mereka lebih siap untuk konsultasi video daripada
panggilan telepon karena keluarga dapat mengamati Profesi Kesehatan dan tindakan mereka
melalui pertemuan tersebut (Bradford, et al., 2014).

Dalam studi berbasis teknologi lain untuk pengumpulan data dan evaluasi diri, alat
penangkap gejala terkomputerisasi berdasarkan aplikasi iPad digunakan untuk
mengeksplorasi gejala yang dialami remaja selama perawatan kemoterapi. Gejala diselidiki
dengan gambar grafis dan singkat, tanggapan teks bebas. Peserta menggambarkan program
yang membantu untuk memahami gejala mereka dengan lebih baik, dan gejala dikumpulkan
secara efektif (Linder, 2017).

Hal tersebut didukung oleh hasil studi literature review oleh Anne, et al., (2021) Digital
Health Intervention (DHI) memiliki potensi untuk meningkatkan aksesibilitas dan
efektivitas perawatan paliatif. Dari sepuluh database dari tahun 2006 hingga 2020,
mengungkapkan 21 tinjauan sistematis yang relevan, mencakup 332 publikasi. Intervensi
yang disampaikan melalui konferensi video (17%), catatan perawatan kesehatan elektronik
(16%) dan telepon (13%) paling sering dijelaskan dalam studi dalam ulasan. DHI biasanya
digunakan dalam perawatan paliatif untuk pendidikan (20%), manajemen gejala (15%),
pengambilan keputusan (13%), penyediaan informasi atau manajemen (13%) dan
komunikasi (9%). Di semua tinjauan, sebagian besar dampak positif dilaporkan pada
pendidikan, berbagi informasi, pengambilan keputusan, komunikasi, dan biaya.

Memperluas cakupan intervensi berbasis teknologi adalah tujuan yang diinginkan. Seberapa
cepat intervensi berbasis teknologi yang sedang berlangsung akan beradaptasi dengan
pengaturan perawatan onkologi saat ini tidak diketahui. Oleh karena itu, lebih banyak
intervensi berbasis teknologi diperlukan untuk meningkatkan pendekatan berbasis bukti.
Mengembangkan intervensi berbasis teknologi yang efektif dan praktis untuk anak-anak
dalam masa pertumbuhan dan perkembangannya memiliki cakupan yang sangat luas dan

20
 memiliki potensi besar untuk berdampak positif pada hasil perawatan kanker anak (Toruner,
2018).

BAB IV
PENUTUP

A. Kesimpulan
Perawatan paliatif merupakan pendekatan yang meningkatkan kualitas hidup pasien dan
keluarga yang menghadapi masalah yang terkait dengan penyakit yang mengancam jiwa.
Perawatan paliatif merupakan pencegahan dan penanggulangan dari penderitaan fisik,
psikologi, sosial maupun spiritual yang dialami oleh orang dewasa atau anak-anak yang
mengalami life-limiting illness. Hal ini dapat menjadi promosi mengenai martabat, kualitas
hidup dan penyesuaian terhadap penyakit progresif (WHO, 2016).

Dalam 5 tahun terakhir, trend keperawatan paliatif anak dengan kanker berfokus pada
perawatan yang berpusat pada keluarga, perawatan berbasis teknologi, , primary pediatric
nurse, perawatan di rumah, dan nonfarmakologis. Family Centered Care (FCC) dimana
perawatan anak berpusat pada keluarga, orang tua telah lebih berpartisipasi dalam perawatan
medis anak-anak mereka dan berkomunikasi lebih efektif dengan anak mereka serta
memberikan banyak perawatan suportif (Toruner, 2018).

Memperluas cakupan intervensi berbasis teknologi adalah tujuan yang diinginkan. Seberapa
cepat intervensi berbasis teknologi yang sedang berlangsung akan beradaptasi dengan
pengaturan perawatan onkologi saat ini tidak diketahui. Oleh karena itu, lebih banyak
intervensi berbasis teknologi diperlukan untuk meningkatkan pendekatan berbasis bukti.
Mengembangkan intervensi berbasis teknologi yang efektif dan praktis untuk anak-anak

21
 dalam masa pertumbuhan dan perkembangannya memiliki cakupan yang sangat luas dan
memiliki potensi besar untuk berdampak positif pada hasil perawatan kanker anak (Toruner,
2018).

B. Saran
Penulis menyarankan agar tenaga kesehatan terkait memberikan dukungan dan turut andil
dalam perawatan palliative pada pasien anak dengan kanker maupun dengan penyakit
terminal lainnya, agar kualitas hidup anak dengan kanker mengalami peningkatan yaitu
dengan cara perawatan paliatif dengan melibatkan keluarga atau support sistem anak.

22
DAFTAR PUSTAKA

Altay N, Kilicarslan E, Sarı , Kisecik Z., (2014). Determination of social support needs and
expectations of mothers of children with cancer. J Pediatr Oncol Nurs ;31:147-53.

Anne, M., Finucane, Hannah, O’D., Jean, Lugton2., Tilly, Gibson., Connie, Swenson., and
Claudia, Pagliari. (2021). Digital health interventions in palliative care: a systematic
meta-review ; https://doi.org/10.1038/s41746-021-00430-7

Bradford, N.K., Young, J., Armfield, N.R., Herbert, A., Smith, A.C., (2014). Home telehealth
and paediatric palliative care: clinician perceptions of what is stopping us? BMC Palliat
Care doi: 10.1186/1472-684X-13-29

Coyne, I., Amory, A., Kiernan, G., Gibson, F., (2014). Children’s participation in shared
decision-making: Children, adolescents, parents and healthcare professionals’
perspectives and experiences. Eur J Oncol Nurs ;18:273-80

Connor, S.R.; Downing, J.; Marston, J., (2017). Estimating the global need for palliative care for
children: A cross-sectional analysis. J. Pain Symptom Manag., 53, 171–177. PubMed.

Dhoerty, M., & Thabet, Chloe., (2018). Development and Implementation of a Pediatric
Palliative Care Program In Deleving Country. Diakses pada tanggal 10 april di Frontiers
| Development and Implementation of a Pediatric Palliative Care Program in a
Developing Country | Public Health (frontiersin.org)

Ellis, S.J., Drew, D., Wakefield, C.E., Saikal, S.L., Punch, D., Cohn, R.J,. (2013). Results of a
nurse-led intervention: Connecting pediatric cancer patients from the hospital to the
school using videoconferencing technologies. J Pediatr Oncol Nurs 30:333-41

Friedrichsdorf, S.J., & Bruera, E., (2018). Delivering Pediatric Palliative Care: From Denial,
Palliphobia, Pallilalia to Palliactive. Diakses pada tanggal 14 April 2022, di
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30200370/

23
Hockenberry, M. et al. (2017). Wong’s essentials of pediatric nursing, (10th ed.). St. Louis:
Elsevier,Inc.

Holmen, H., Riiser, K., Winger, A., (2020). Home-Based Pediatric Palliative Care and Electronic
Health: Systematic Mixed Methods Review. Journal of medical internet research. Vol.
(22). Oslo.

Li, M. Z. X., (2021). Focuses and trends of the studies on pediatric palliative care ： A
bibliometric analysis from 2004 to 2018 : International Journal of Nursing Sciences 8
Diakses pada tanggal 14 April 2022, di
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2352013220301708

Kemenkes, RI. (2011). Pedoman Penemuan Dini Kanker Pada Anak di akses pada 14 April
2022, di http://p2ptm.kemkes.go.id/uploads/2016/10/Pedoman-Penemuan-Dini-Kanker-
Pada-Anak.pdf

Komatz, C.K., & Carter, B., (2017). Pain and Symptom Management in Pediatric Palliative.
Diakses pada tanggal 10 April 2022, di https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26628733/

Neha, C., & Vivek, K., (2016). Challenges to Palliative Care in Pediatric Patients. Diakses pada
tanggal 10 April 2022, di https://www.omicsonline.org/open-access/challenges-to-
palliative-care-in-pediatric-patients-2165-7386-1000256.php?aid=72308

Salins, N., Hughes, S., & Preston, N., (2022). Palliative Care in Paediatric Oncology: an Update
Current Oncology Reports 24:175–186

Smith J, Cheater F, Bekker H. (2015). Parents’ experiences of living with a child with a
long-term condition: A rapid structured review of the literature. Health Expect
;18:452-74

WHO. (2016). Planning and Implementing Palliative Care Services: A Guide for Programme
Managers [cited January 8, 2018]. Available from: http://apps.who.
int/iris/bitstream/10665/250584/1/9789241565417-eng.pdf. 3.

WHO. (2020). Global Atlas of Palliative Care at the End of Life (2 nd Ed.). Available from:
http://www.thewhpca.org/resources/global-atlas-on-end-of-life-care

WHO. (2018). Integrating Palliative Care and Symptom Relief in Paediatrics. Available online:
https: //apps.who.int/iris/handle/10665/274561 (accessed on 23 Maret 2022).

24