-

-
www.lib.umtas.ac.id

BAB II

TINJAUAN PUSTAKA

A. Thalasemia

1. Pengertian

Thalasemia adalah suatu penyakit keturunan yang diakibatkan oleh kegagalan

pembentukan salah satu dari empat rantai asam amino yang membentuk hemoglobin,

sehingga tidak berbentuksempurna.Tubuh tidak dapat membentuk eritrosit yang normal,

sehingga eritrosit mudah rusak atau berumur pendek kurang dari 120 hari dan terjadilah

anemia(Lazuana (2014).

2. Klasifikasi thalasemia

Klasifikasi thalasemia menurut Crhistanto, (2014) meliputi: Secara molekuler,

Thalasemia dibagi dalam dua kelompok besar, yaitu Thalasemia α dan Thalasemia β

sesuai dengan kelainan berkurangnya produksi rantai-polipeptida.

a. Thalasemia Alfa

Thalasemia ini disebabkan oleh mutasi salah satu atau seluruh globin rantai alfa yang

ada.Thalasemia alfa terdiri dari:

1) Silent Carrier State Gangguan pada satu rantai globin alfa. Keadaan ini tidak

timbul gejala sama sekali atau sedikit kelainan berupa eritrosit yang tampak lebih

pucat.

2) Thalasemia alfa trait Gangguan pada dua rantai globin alfa. Penderita mengalami

anemia ringan dengan eritrosit hipokrom dan mikrositer, dapat menjadi carrier.

Perpustakaan Universitas Muhammadiyah Tasikmalaya

-
-
 -
-
www.lib.umtas.ac.id

3) Hemoglobin H disease Gangguan pada tiga rantai globin alfa. Penderita dapat

bervariasi mulai tidak ada gejala sama sekali, hingga anemia yang berat yang

disertai dengan perbesaran limpa (splinomegali)

4) Thalasemia alfa mayor

Gangguan pada empat rantai globin alfa.Thalasemia tipe ini merupakan kondisi

yang paling berbahaya pada Thalasemia tipe alfa.Kondisi ini tidak terdapat rantai

globin yang dibentuk sehingga tidak ada HbA atau HbF yang diproduksi. Janin

yang menderita alfa Thalasemia mayor pada awal kehamilan akan mengalami

anemia, membengkak karena kelebihan cairan, perbesaran hati dan limpa. Janin

ini biasanya mengalami keguguran atau meninggal tidak lama setelah dilahirkan.

b. Thalasemia Beta

Thalasemia beta terjadi jika terdapat mutasi pada satu atau dua rantai globin beta

yang ada. Thalasemia beta terdiri dari:

1) Thalasemia beta trait (minor)

Thalasemia jenis ini memiliki satu gen normal dan satu gen yang bermutasi.

Penderita mengalami anemia ringan yang ditandai dengan sel darah merah yang

mengecil (mikrositer).

2) Thalasemia Intermedia Kondisi ini kedua gen mengalami mutasi tetapi masih bisa

produksi sedikit rantai beta globin. Penderita mengalami anemia yangderajatnya

tergantung dari derajat mutasi gen yang terjadi.

c. Thalasemia mayor (cooley’s anemia)

Kondisi ini kedua gen mengalami mutasi sehingga tidak dapat memproduksi rantai

beta globin. Gejala muncul pada bayi ketika berumur 3 bulan berupa anemia yang

Perpustakaan Universitas Muhammadiyah Tasikmalaya

-
-
 -
-
www.lib.umtas.ac.id

berat. Penderita Thalasemiamayor tidak dapat membentuk hemoglobin yang cukup

sehingga hampir tidak ada O2 yang dapat disalurkan ke seluruh tubuh, yanglama

kelamaan akan menyebabkan kekurangan O2, gagal jantungkongestif, maupun

kematian. Penderita Thalasemia mayor memerlukan transfusi darah yang rutin dan

perawatan medis demi kelangsungan hidupnya

3. Gambaran klinis thalasemia

Menurut (Hasan R, Alatas H. 2005) dalam Lazuana (2014) bahwa gambaran klinis

thalasemia adalah: Tanda dan gejala dari penyakit Thalasemia disebabkan oleh

kekurangan oksigen di dalam aliran darah. Hal ini terjadi karena tubuh tidak cukup

membuat sel- sel darah merah dan hemoglobinThalasemia alfa silent carrier umumnya

tidak memiliki tanda-tanda ataugejala.Hal ini terjadi karena kekurangan protein alfa

globin tidak terlalu banyak sehingga hemoglobin dalam darah masih dapat bekerja

dengan normal.Penderita Thalasemia alfa atau beta dapat mengalami anemia

ringan.Anemia ringan dapat membuat penderita merasa lelah dan hal ini sering

disalahartikan menjadi anemia kekurangan zat besi.

4. Komplikasi

Akibat anemia yang berat dan lama, sering terjadi gagal jantung. Transfusi darah yang

berulang – ulang dan proses hemolisis menyebabkan kadar zat besi dalam darah sangat

tingi, sehingga di timbun di dalam berbagai jaringan tubuh seperti hepar, limpa, kulit,

jantung, dan lain – lain. Hal ini dapat mengakibatkan gangguan funsi alat tersebut

(hemokromatosis). Limpa yang besar mudah rupture akibat trauma yang ringan

sekalipun. Kadang - kadang thalasemia disertai tanda hiperplenisme seperti leucopenia

dan trombositopenia. Kematian terutama disebabkan oleh infeksi dan gagal jantung

Perpustakaan Universitas Muhammadiyah Tasikmalaya

-
-
 -
-
www.lib.umtas.ac.id

5. Pengobatan medis

Hingga saat ini belum ada obat yang tepat untuk menyembuhkanthalasemia. Transfusi

hanya diberikan jika kadar Hb telah rendah (kurang dari 6g/dl) atau bila anak terlihat

lemah dan tidak nafsu makan. Splenektomi dilakukan pada anak yang lebih tua dari umur

dua tahun sebelum terjadi pembesaran limpa atau hemosiderosis.Disamping itu diberikan

berbagai vitamin, tetapi preparat yang mengandung zat besi tidak boleh.

B. Pengetahuan

1. Pengertian

Pengetahuan adalah informasi atau maklumat yang diketahui atau disadari oleh

seseorang. Dalam pengertian lain, pengetahuan adalah berbagai gejala yang ditemui dan

diperoleh manusia melalui pengamatan inderawi. Pengetahuan muncul ketika seseorang

menggunakan indera atau akal budinya untuk mengenali benda atau kejadian tertentu

yang belum pernah dilihat atau dirasakan sebelumnya (Irmayanti, 2010).

Pengetahuan merupakan hasil “tahu” dan ini terjadi orang melakukan

penginderaan terjadi melalui panca indera manusia yakni; indera penglihatan, indera

pendengaran, indera penciuman, rasa dan raba. Sebagian besar pengetahuan manusia

diperoleh dari mata dan telinga (Notoatmodjo, 2010).

2. Jenis-jenis Pengetahuan

a. Empiris

Perpustakaan Universitas Muhammadiyah Tasikmalaya

-
-
 -
-
www.lib.umtas.ac.id

Pengetahuan yang didatkan dari hasil pengamatan dan pengalaman.Artinya

pengetahuan jenis ini bisa didapatkan dengan melakukan pengamatan dan observasi

yang dilakukan secara empiris dan rasional.Pengetahuan empiris tersebut juga dapat

berkembang menjadi pengetahuan deskriptif bila seseorang dapat melukiskan dan

menggambarkan segala ciri, sifat, dan gejala yang ada pada objek empiris

tersebut.Pengetahuan empiris juga bisa didapatkan melalui pengalaman pribadi

manusia yang terjadi berulangkali.

b. Rasionalisme

Rasionalisme adalah pengetahuan yang didapatkan melalui akal

budi.Rasionalisme lebih menekankan pengetahuan yang bersifat apriori; tidak

menekankan pada pengalaman.Misalnya pengetahuan tentang matematika.Dalam

matematika, hasil 1 + 1 = 2 bukan didapatkan melalui pengalaman atau pengamatan

empiris, melainkan melalui sebuah pemikiran logis akal budi.

3. Cara Memperoleh Pengetahuan

Cara manusia memperolah pengetahuan adalah dengan mengandalkan perasaan dari

pada kebenaran pikiran antara lain dengan prasangka, intuisi, dan main coba-coba (Dewi

dan Wawan, 2010).

a. Memperoleh pengetahuan dengan prasangka

Perolehan pengetahuan berarti sebelum menyangka, dengan belum terjadinya

sesuatu secara pasti orang dapat menyangka bahwa sesuatu hal ada kemungkinan

benar.Sangkaan masih banyak mempergunakan perasaan daripada pikiran dan belum

ada bukti-bukti kebenarannya.Sebagai contoh, dugaan orang Babilonia tenatang

Perpustakaan Universitas Muhammadiyah Tasikmalaya

-
-
 -
-
www.lib.umtas.ac.id

terjadinya hujan yang menyangka bahwa hujan turun dari langit karena atap dunia

(langit) yang bocor.

b. Memperoleh pengetahuan dengan intuisi.

Intuisi adalah pandangan bathiniah tanpa urutan pikiran, dengan serta merta

pandangan tersebut tembus mengenai suatu peristiwa atau kebenaran atau dapat

disebut ilham. Intuisi tanpa diiringi proses berpikir sebelumnya, sering dalam keadaan

setengah sadar, samar-samar, namun tiba-tiba dan pasti memunculkan suatu

keyakinan yang tepat. Unsur kepastian intuisi mirip insting dan pengertian terhadap

kebenaran perlu prasangka sendiri.Biasanya wanita mempunyai logika berpikir intuitif

yang dapat diterima oleh akal namun belum tentu benar.

c. Memperoleh pengetahuan dengan trial dan error

Trial dan error adalah cara memperoleh pengetahuan dengan coba-coba dan

berharap-harap, mudah-mudahan dapat memperoleh hasil yang mendatangkan

keuntungan. Cara ini jauh lebih maju dibandingkan kedua cara diatas walaupun sering

salah, namun orang sudah melakukan percobaan seperti dalam metode ilmiah. Hanya

karena kurang pengertian dan pengalaman, orang melakukan coba-coba, biasanya

diawali dengan penemuan-penemuan yang diperoleh secara kebetulan.

4. Tingkatan Pengetahuan

Pengetahuan yang dicakup di dalam domain kognitif mempunyai enam tingkatan

(Notoatmodjo., 2010), yaitu :

a. Tahu (know)

Perpustakaan Universitas Muhammadiyah Tasikmalaya

-
-
 -
-
www.lib.umtas.ac.id

Tahu diartikan sebagai mengingat suatu materi yang telah dipelajari sebelumnya.

Termasuk ke dalam tingkat ini kemampuan mengingat kembali (recall) terhadap

proses asuhan yang telah dipelajari.

b. Memahami (comprehensif)

Memahami diartikan sebagai suatu kemampuan untuk menjelaskan secara benar

tentang objek yang diketahui dan dapat menginterprestasikan materi tersebut secara

benar.

c. Aplikasi (aplication)

Aplikasi diartikan sebagai kemampuan untuk menggunakan materi yang telah

dipelajari situasi atau kondisi real (sebenarnya). Pada tahap ini diharapkan dapat

menginterprestasikan, menerapkan dan melaksanakan proses asuhan.

d. Analisis (analysis)

Analisis adalah suatu kemampuan untuk menjabarkan materi atau suatu objek ke

dalam komponen-komponennya, atau kemampuan dalam memisahkan suatu materi

menjadi bagian-bagian yang membentuknya.

e. Sintesis (synthesis)

Sintesis menunjukan kepada suatu kemampuan untuk meletakkan atau

menghubungkan bagian-bagian di dalam suatu bentuk keseluruhan yang baru.

f. Evaluasi (evaluation)

Evaluasi berkaitan dengan kemampuan untuk melaksanakan justifikasi atau

penilaian terhadap suatu materi atau objek. Bila seseorang sudah bisa mengambil

keputusan atau menyatakan tentang pelaksanaan (proses) asuhan, mengetahui tujuan

Perpustakaan Universitas Muhammadiyah Tasikmalaya

-
-
 -
-
www.lib.umtas.ac.id

pelaksanaan asuhan, memahami masalah-masalah yang ada pada pelaksanaan asuhan

dan pemecahannya diharapkan sudah mampu dan mahir dalam melaksanakan

asuhannya.

5. Faktor yang mempengaruhi pengetahuan

Menurut (Notoatmodjo., 2010) faktor internal dan faktor eksternal yang

mempengaruhi terbentuknya pengetahuan yaitu :

a. Pendidikan

Tugas dari pendidikan adalah memberikan atau rneningkatkan pengetahuan,

menimbulkan sifat positif, serta memberikan atau meningkatkan kemampuan

masyarakat atau individu tentang aspekaspek yang bersangkutan, sehingga dicapai

suatu masyarakat yang berkembang.Pendidikan formal dan non-formal.Sistem

pendidikan yang berjenjang diharapkan mampu meningkatkan pengetahuan melalui

pola tertentu.Jadi tingkat pengetahuan seseorang terhadap suatu objek sangat

ditentukan oleh tingkat pendidikan.

Pendidikan adalah suatu usaha untuk mengembangkan kepribadian dan

kemampuan di dalam dan di luar sekolah dan berlangsung seumur hidup. Pendidikan

mempengaruhi proses belajar, makin tinggi pendidikan seseorang makin mudah orang

tersebut untuk menerima informasi. Pendidikan formal yang kita kenal dengan

pendidikan di sekolah ialah secara teratur, sistematis bertingkat dan dengan mengikuti

syarat- syarat yang jelas dan ketat.

Dengan pendidikan tinggi maka seseorang akan cenderung untuk mendapatkan

informasi, baik dari orang lain maupun dari media massa. Semakin banyak informasi

yang masuk semakin banyak pula pengetahuan yang didapat tentang kesehatan.

Perpustakaan Universitas Muhammadiyah Tasikmalaya

-
-
 -
-
www.lib.umtas.ac.id

Pengetahuan sangat erat kaitannya dengan pendidikan dimana diharapkan seseorang

dengan pendidikan tinggi, maka orang tersebut akan semakin luas pula

pengetahuannya. Namun perlu ditekankan bahwa seorang yang berpendidikan rendah

tidak berarti mutlak berpengetahuan rendah pula. Peningkatan pengetahuan tidak

mutlak diperoleh di pendidikan formal, akan tetapi juga dapat diperoleh pada

pendidikan non formal. Pengetahuan seseorang tentang sesuatu obyek juga

mengandung dua aspek yaitu aspek positif dan negatif. Kedua aspek inilah yang

akhirnya akan menentukan sikap seseorang terhadap obyek tertentu. Semakin banyak

aspek positif dari obyek yang diketahui, akan menumbuhkan sikap makin positif

terhadap obyek tersebut.

b. Pekerjaan

Pekerjaan adalah kegiatan sehari-hari yang dilakukan ibu untuk memenuhi

kebutuhannya, bila kita ingin melihat pekerjaan mayoritas dari ibu karena

kemungkinan sebagian ibu bukanlah pekerja yang berpenghasilan cukup sehingga

kebanyakan ibu menganggap sosial ekonomi keluarga akan mengganggu dalam

pemenuhan kebutuhan hidupnya. Seseorang yang bekerja di luar rumah memiliki

ruanglingkup sosial yang lebih luas. Artinya orang yang memiliki pekerjaan dimana

ia dapat memperoleh informasi dari lingkungan kerjanya karena memiliki hubungan

sosial yang lebih luas. Orientasi pada bekerja adalah bekerja dan tidak bekerja. orang

yang bekerja memiliki pengetahuan yang lebih dibandingkan dengan yang tidak

bekerja karena orang yang bekerja memiliki lingkungan sosial atau lebih banyak

berinteraksi dengan lingkungan kerjanya (Dewi dan Wawan, 2010).

c. Lingkungan

Perpustakaan Universitas Muhammadiyah Tasikmalaya

-
-
 -
-
www.lib.umtas.ac.id

Lingkungan merupakan salah satu faktor yang mempengaruhi terhadap

pembentukan dan perkembangan perilaku individu, baik lingkungan fisik maupun

lingkungan sosio-psikologis, termasuk didalamnya adalah belajar.Terhadap faktor

lingkungan ini ada pula yang menyebutnya sebagai empirik yang berarti pengalaman,

karena dengan lingkungan itu individu mulai mengalami dan mengecap alam

sekitarnya.Manusia tidak bisa melepaskan diri secara mutlak dari pengaruh

lingkungan itu, karena lingkungan itu senantiasa tersedia di sekitarnya.

Lingkungan adalah segala sesuatu yang ada di sekitar individu, baik

lingkungan fisik, biologis, maupun sosial. Lingkungan berpengaruh terhadap proses

masuknya pengetahuan ke dalam individu yang berada dalam lingkungan tersebut.

Lingkungan yang mendukung terhadap perkembangan intelektual seseorang adalah

lingkungan dimana didalamnya terdapat sumber belajar seperti karang taruna, sarana

olah raga, pengajian, tempat sosialisasi atau berkumpul lainnya sehingga hal ini akan

mengakibatkan adanya interaksi timbal balik ataupun hal yang akan direspon sebagai

pengetahuan oleh setiap individu (Sudrajat, 2011).

d. Sosial Ekonomi

Status sosial ekonomi berpengaruh terhadap tingkah lakunya.Individu yang

berasal dan keluarga yang bestatus sosial ekonominya baik dimungkinkan lebih

memiliki sikap positif memandang diri dan masa depannya dibandingkan mereka

yang berasal dari keluarga dengan status ekonomi rendah. Status ekonomi seseorang

juga akan menentukan tersedianya suatu fasilitas yang diperlukan untuk kegiatan

tertentu, sehingga status sosial ekonomi ini akan mempengaruhi pengetahuan

seseorang (Wawan dan Dewi, 2010).

Perpustakaan Universitas Muhammadiyah Tasikmalaya

-
-
 -
-
www.lib.umtas.ac.id

e. Intelegensi

Intelegensi merupakan kemampuan yang dibawa sejak lahir, yang

memungkinkan seseorang berbuat sesuatu dengan cara tertentu. Orang berpikir

menggunakan inteleknya atau pikirannya.Cepat atau tidaknya dan terpecahkan

tidaknya suatu masalah tergantung kemampuan intelegensinya.Salah satu faktor yang

mempengaruhi penerimaan pesan dalam komunikasi adalah taraf intelegensi

seseorang. Secara common sence dapat dikatakan bahwa orang-orang yang lebih

intelegen akan lebih mudah menerima suatu pesan.

Dari uraian tersebut dapat disimpulkan bahwa orang yang mempunyai taraf

intelegensi tinggi akan mempunyai pengetahuan yang baik dan sebaliknya.

f. Pengalaman

Menurut teori Determinan perilaku yang disampaikan WHO, menganalisa

bahwa yang menyebabkan seseorang itu berperilaku tertentu salah satunya

disebabkan karena adanya pemikiran dan perasaan dalam diri seseorang yang

terbentuk dalam pengetahuan, persepsi, sikap, kepercayaan-kepercayaan, dan

penilaian-penilaian seseorang terhadap objek tersebut, dimana seseorang

mendapatkan pengetahuan baik dari pengalaman pribadi maupun pengalaman orang

lain (Notoatmodjo., 2010).

Pengalaman sebagai sumber pengetahuan adalah suatu cara untuk memperoleh

kebenaran pengetahuan dengan cara mengulang kembali pengetahuan yang diperoleh

dalam memecahkan masalah yang dihadapi masa lalu. Pengalaman belajar dalam

bekerja yang dikembangkan memberikan pengetahuan dan keterampilan professional

serta pengalaman belajar selama bekerja akan dapat mengembangkan kemampuan

Perpustakaan Universitas Muhammadiyah Tasikmalaya

-
-
 -
-
www.lib.umtas.ac.id

mengambil keputusan yang merupakan manifestasi dari keterpaduan menalar secara

ilmiah dan etik yang bertolak dari masalah nyata dalam bidang kerjanya (Wawan dan

Dewi, 2010).

g. Informasi

Teori dependensi mengenai efek komunikasi massa, disebutkan bahwa media

massa dianggap sebagai sistem informasi yang memiliki peranan penting dalam

proses pemeliharaan, perubahan, dan konflik dalam tatanan masyarakat, kelompok

atau individu dalam aktivitas sosial dimana media massa ini nantinya akan

mempengaruhi fungsi kognitif, afektif, dan behavioral. Pada fungsi kognitif

diantaranya adalah berfungsi untuk menciptakan atau menghilangkan ambiguitas,

pembentukan sikap, perluasan sistem, keyakinan masyarakat dan penegasan atau

penjelasan nilai-nilai tertentu.

Informasi yang diperoleh baik dari pendidikan formal maupun non formal dapat

memberikan pengaruh jangka pendek (immediate impact) sehingga menghasilkan

perubahan atau peningkatan pengetahuan. Majunya teknologi akan tersedia

bermacam-macam media massa yang dapat mempengaruhi pengetahuan masyarakat

tentang inovasi baru. Sebagai sarana komunikasi, berbagai bentuk media massa

seperti televisi, radio, surat kabar, majalah, dan lain-lain mempunyai pengaruh besar

terhadap pembentukan opini dan kepercayan orang. Dalam penyampaian informasi

sebagai tugas pokoknya, media massa membawa pula pesan-pesan yang berisi sugesti

yang dapat mengarahkan opini seseorang. Adanya informasi baru mengenai sesuatu

Perpustakaan Universitas Muhammadiyah Tasikmalaya

-
-
 -
-
www.lib.umtas.ac.id

hal memberikan landasan kognitif baru bagi terbentuknya pengetahuan terhadap hal

tersebut (Wawan dan Dewi, 2010).

Media dibagi menjadi tiga yaitu media cetak yang meliputi boolet, leaflet, rubrik

yang terdapat pada surat kabar atau majalah dan poster. Kemudian media elektronik

yang meliputi televisi, video, slide, dan film serta papan (billboard) (Notoatmodjo.,

2010).

h. Kepercayaan

Komponen kognitif berisi kepercayaan seseorang, mengenai apa yang berlaku

bagi objek sikap, sekali kepercayaan itu telah terbentuk, maka ia akan menjadi dasar

pengetahuan seseorang mengenai apa yang dapat diharapkan dari objek tertentu.

i. Umur

Umur dapat mempengaruhi seseorang, semakin cukup umur tingkat kemampuan

kematangan seseorang akan lebih matang dalam berpikir dan menerima informasi.

Usia mempengaruhi terhadap daya tangkap dan pola pikir seseorang. Semakin

bertambah usia akan semakin berkembang pula daya tangkap dan pola pikirnya,

sehingga pengetahuan yang diperolehnya semakin membaik. Pada usia madya,

individu akan lebih berperan aktif sdalam masyarakat dan kehidupan sosial serta lebih

banyak melakukan persiapan demi suksesnya upaya menyesuaikan diri menuju usia

tua, selain itu orang usia madya akan lebih banyak menggunakan banyak waktu untuk

membaca.

j. Sosial budaya

Perpustakaan Universitas Muhammadiyah Tasikmalaya

-
-
 -
-
www.lib.umtas.ac.id

Sosial termasuk di dalamnya pandangan agama, kelompok etnis dapat

mempengaruhi proses pengetahuan khususnya dalam penerapan nilai-nilai

keagamaan untuk memperkuat super egonya.

C. Kualitas Hidup Anak

1. Pengertian

Kualitas hidup didefinisikan sebagai persepsi individu tentang posisinya dalam

kehidupan, dalam hubungannya dengan sistem budaya dan nilai setempat dan

berhubungan dengan cita-cita, pengharapan, dan pandangan-pandangannya,

yangmerupakan pengukuran multidimensi, tidak terbatas hanya pada efek fisik maupun

psikologis pengobatan (Eiser, 2011)

Kualitas hidup dalam ilmu kesehatan dipakai untuk menilai rasa nyaman/sehat

(well-being) pasien dengan penyakit kronik atau menganalisis biaya/manfaat (costbenefit)

intervensi medis, meliputi kerangka individu, kelompok dan sosial, model umum kualitas

hidup dan bidang-bidang kehidupan yang mempengaruhi (Lindstrom, 2012).

Kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan menggambarkan pandangan

individu atau keluarganya tentang tingkat kesehatan individu tersebut setelah mengalami

suatu penyakit dan mendapatkan suatubentuk pengelolaan.Health-related quality of life

menggambarkan komponen sehatdan fungsional multidimensi seperti fisik, emosi,

mental, sosial dan perilaku yangdipersepsikan oleh pasien atau orang lain di sekitar

pasien (orang tua ataupengasuh) (Ridley, 2012)

Pengukuran kualitas hidup mempunyai manfaat yaitu sebagai

perbandinganbeberapa alternatif pengelolaan, data penelitian klinis, penilaian manfaat

Perpustakaan Universitas Muhammadiyah Tasikmalaya

-
-
 -
-
www.lib.umtas.ac.id

suatuintervensi klinis, uji tapis dalam mengindentifikasikasi anak-anak dengan

kesulitantertentu dan membutuhkan tindakan perbaikan secara medis ataupun

bantuankonseling, juga dapat dipakai untuk pengenalan dini sehingga dapat

diberikanintervensi tambahan (non medis yang diperlukan), maupun prediktor

untukmemperkirakan biaya perawatan kesehatan (Varni, 20011).

2. Faktor

Kualitas hidup anak secara umum dipengaruhi oleh banyak faktor, antara lain (Lindstrom

B, 2012):

a. Kondisi Global, meliputi lingkungan makro yang berupa kebijakan pemerintahdan

asas-asas dalam masyarakat yang memberikan perlindungan anak.

b. Kondisi Eksternal, meliputi lingkungan tempat tinggal (cuaca, musim,

polusi,kepadatan penduduk), status sosial ekonomi, pelayanan kesehatan

danpendidikan orang tua

c. Kondisi Interpersonal, meliputi hubungan sosial dalam keluarga (orangtua,saudara

kandung, saudara lain serumah dan teman sebaya)

d. Kondisi Personal, meliputi dimensi fisik, mental dan spiritual pada diri anaksendiri,

yaitu genetik, umur, kelamin, ras, gizi, hormonal, stress, motivasibelajar dan

pendidikan anak serta pengajaran agama

Penelitian terkait faktor yang mempengaruhi kualitas hidup anak penyandang

thalsemia diteliti oleh Ray (2019) menemukan dari hasil analisis didapatkan ada

hubungan antara pengetahuan orang tua dengan kualitas hidup anak penderita talasemia

(p-value: 0,001; α 0,05) dan terdapat hubungan antara sikap orang tua dengan kualitas

hidup anak penderita talasemia (p-value: 0,001; α 0,05). Seseorang yang memiliki

Perpustakaan Universitas Muhammadiyah Tasikmalaya

-
-
 -
-
www.lib.umtas.ac.id

pengetahuan yang luas akan cenderung berperilaku hidup sehat dan sadar tentang

pentingnya pemeliharaan kesehatan serta kesejahteraan keluarga. membawa optimisme

pada orangtua dan memberikan kekuatan untuk melakukan perawatan rutin pada anak

yang otomatis akan meningkatkan kualitas hidup.

Marnis (2018), Penelitian menemukan bahwa ada hubungan antara tingkat

pengetahuan ibu dengan kualitas hidup anak thalasemia (p value 0,021; α 0,05). Hasil

penelitian menunjukkan bahwa terdapat hubungan yang signifikan antara tingkat

pengetahuan ibu dengan kualitas hidup anak thalassemia.Ibu dengan tingkat pengetahuan

tinggi memiliki kualitas hidup anak yang normal dibandingkan ibu dengan tingkat

pengetahuan rendah.

Bulan (2010) menemukan dari 55 anak thalassemia beta mayor ditemukan status

ekonomi, pendidikan ibu, kadar feritin, pendidikan ayah, kadar Hb, jenis kelasi besi,

ukuran limpa, berpengaruh terhadap kualitas hidup anak thalassemia beta mayor dengan

ukuran limpa sebagai faktor yangpaling berpengaruh.Terdapat hubungan bermakna

sebagai berikut: makin tinggi kadar hemoglobin, status ekonomi dan tingkat pendidikan

ayah, ibu makin tinggi nilai kualitas hidup. Tetapi makin besar ukuran limpa makin

rendah nilai kualitas hidupnya.

Sianturi (2013) hasil penelitian menunjukkan bahwa faktor utama yang

berkontribusi terhadap kualitas hidup anak dengan thalassemia adalah sikap keluarga

dalam merawat anak thalassemia. Implikasi dari penelitian ini adalah pentingnya

pendidikan kesehatan pada keluarga akan mempengaruhi sikap keluarga menjadi lebih

positif dalam merawat anak yang berdampak pada peningkatan kualitas hidup anak

Perpustakaan Universitas Muhammadiyah Tasikmalaya

-
-
 -
-
www.lib.umtas.ac.id

Pranajaya (2016) menemukan dari analisis bivariat variabel yang tidak

berhubungan jenis kelamin(P value 0,358 ). pendidikan ibu (P value 0,118), pemakaian

kelasi besi yang teratur ( P value 0,079), kadar Hb pre transfusi (P value =0,617),

frekwensi transfusi (P value =0,419). Variabel yang berhubungan umur (P value 0,014),

pendidikan anak (P value 0,022), pendidikan ayah( P value 0,000), pekerjaan ayah ( P

value 0,014) dan dukungan orang tua (p value 0,018).Simpulan faktor yang berhubungan

dalam penelitian ini adalah umur pendidikan anak/ayah,pekerjaan ayah serta dukungan

orang tua

Susyanti (2016) dalam penelitiannya menemukan lebih dari setengah responden

(55,2%) memiliki pengetahuan yang kurang tentangThalasemia; tingkat kecemasan

sedang didapatkan pada hampir setengah dari jumlahresponden (42,3%); terdapat

hubungan yang signifikan antara pengetahuan ibu tentangThalasemia dengan tingkat

kecemasan ibu yang memiliki anak Thalasemia (p-value = 0,000 <α = 0,05). Diharapkan

bagi perawat anak agar lebih meningkatkan upaya pemberian informasimengenai

Thalasemia sehingga para orangtua dapat lebih siap dan bisa menerima kondisianak

dengan segala kemungkinan yang akan terjadi di depannya.

Fetriyah (2016), hasil penelitian didapatkan 7 tema, yaitu : Tidak menerima

kenyataan (ibu mengalamiperasaan kaget, sakit hati dan bingung saat pertama kali

mengetahui anak mengalami thalassemia).Usaha ibu mencari penyebab penyakit anak

(mencari silsilah keluarga terdahulu).Usaha mengobatipenyakit anak (menggunakan

pengobatan alternatif dan medis).Sumber informasi yang diterima,Pendidikan anak,

Kesulitan ekonomi dan Bentuk dukungan yang di terima ibu.

Perpustakaan Universitas Muhammadiyah Tasikmalaya

-
-
 -
-
www.lib.umtas.ac.id

Hastuti (2014) hasil penelitian yaitu pengetahuan orang tua, perilaku dan kualitas

hidup anak talasemia meningkat setelah diberikan PEdTal, terdapat perbedaan signifikan

pengetahuan orang tua sebelum dan setelah pendidikan kesehatan (p=0.001), tidak ada

perbedaan signifikan kualitas hidup sebelum dan setelah PedTal, tidak ada perbedaan

kualitas hidup berdasarkan laporan anak dan orang tua (p>0.05). Saran perawat pediatrik

meningkatkan keterampilan edukasi kesehatan dan menerapkan penilaian kualitas hidup

anak pada pengkajian keperawatan anak.

Mariani (2014), hasil penelitiannya menunjukkan terdapat hubungan antara

kualitas hidup dengan kadar Hb pre-transfusi (p= 0,003, α= 0,05), dukungan keluarga (p=

0,003, α= 0,05) dan penghasilan (p= 0,046, α= 0,05). Hasil multivariat didapatkan bahwa

kadar Hb pre-transfusi merupakan faktor yang paling memengaruhikualitas hidup anak.

3. Pengukuran Kualitas Hidup

Pemilihan instrumen pengukur kualitas hidup pada anak berdasarkan ataskonsep,

keandalan, kesahihan dan kepraktisan instrumen tersebut.Pediatric Qualityof Life

Inventory TM (Peds QL) merupakan salah satu instrument pengukur kualitashidup

anak.Peds QLmempunyai 2 modul: generik dan spesifik penyakit. Peds QL generik

didesain untukdigunakan pada berbagai keadaan kesehatan anak, instrumen ini dapat

membedakankualitas hidup anak sehat dengan anak yang menderita suatu penyakit akut

ataukronik.Peds QL spesifik penyakit telah dikembangkan untuk penyakit-

penyakitkeganasan, asma, arthritis, diabetes anak, fibrosis kistik, penyakit sickle cell,

palsiserebralis dan kardiologi (Varni, 2012).

Konsep PedsQL 4.0 Generic Core Scalesadalah menilai kualitas hidup sesuai

dengan persepsipenderita terhadap dampak penyakit dan pengelolaan pada berbagai

Perpustakaan Universitas Muhammadiyah Tasikmalaya

-
-
 -
-
www.lib.umtas.ac.id

bidang pentingkualitas hidup anak yang terdiri dari 6 bidang dengan 30 pertanyaan yaitu:

fisik (8pertanyaan), emosi (5 pertanyaan), sosial (5 pertanyaan), sekolah (5

pertanyaan),kesehatan (5 pertanyaan) dan persepsi terhadap kesehatan secara menyeluruh

(1pertanyaan). Setiap skala mendapat penilaian secara terbalik, untuk setiap pemilihan

angka nol (tidak pernah, dalam satu bulan terakhir).

4. Kualitas hidup anak thalasemia

Menurut (Ratna, 2010) dalam Zurmeli, Bayhakki & Utami (2016) menyatakan

bahwa hubungan thalasemia dalam mempengaruhi kualitas hidup.Pemberian transfusi

darah yang teratur dapat mengurangi komplikasi yang terjadi akibat anemia kronik,

proses eritropoiesis yang tidak efektif, dapat membantu mengoptimalkan pertumbuhan

dan perkembangan anak, dan memperpanjang kelangsungan hidup anak. Transfusi darah

diberikan pada anak dengan kadar hemoglobin kurang dari 6 g/dL. Pemberian transfusi

darah bertujuan untuk mengatasi kondisi anemia kronik dan mempertahankan kadar

hemoglobin antara 9 sampai 10 g/dL. Pemberian transfusi darah yang berulang-ulang

dapat menimbulkan komplikasi hemosiderosis dan hemokromatosis, yaitu penumpukan

zat besi dalam jaringan tubuh akibat penyerapan besi yang berlebih oleh saluran cerna

yang dapat menyebabkan kerusakan organ-organ tubuh seperti: hati, limpa, ginjal,

jantung, tulang, dan pankreas.

Penyebab kematian tersering akibat penimbunan zat besi adalah gagal jantung

yang disebabkan oleh kardiomiopati. Penelitian yang dilakukan di Indonesia melaporkan

adanya penurunan fungsi sistolik dan diastolik ventrikel kiri pada anak yang menderita

Talasemia Mayor yang dihubungkan dengan penumpukan besi di jantung. Penelitian di

Indonesia lainnya juga melaporkan terjadinya penurunan fungsi paru secara signifikan

Perpustakaan Universitas Muhammadiyah Tasikmalaya

-
-
 -
-
www.lib.umtas.ac.id

pada kelompok anak Talasemia sebagai akibat penumpukan besi. Setiap 500 mL darah

yang ditransfusikan akan menyebabkan sekitar 200 mg besi tersimpan dalam jaringan dan

akan terus terakumulasi. Komplikasi lain yang terjadi adalah gangguan pertumbuhan,

gangguan endokrin dan infeksi virus Hepatitis B, C, dan HIV.

Komplikasi tersebut terjadi akibat pemberian transfusi yang tidak benar, deposit

hemosiderin pada organ-organ yang berperan dalam pertumbuhan atau karena tidak

mendapat zat pengikat besi yang adekuat.Berbagai masalah dapat timbul setelah

pemberian transfusi darahberulang, akibat kondisi anemia kronik, maupun akibat

penyakit Talasemianya sendiri.

Gambaran umum anak yang menderita Talasemia memperlihatkan gejaladepresi,

cemas, gangguan psikososial, dan gangguan fungsi sekolah akibat penyakit yang

dideritanya.Sementara keluarga penderita, adanya anak yang menderita Talasemia

merupakan beban yang sangat berat dimana orang tua merasa sedih, kecewa, putus asa,

stress, bahkan depresi. Keadaan anemia yang berat menyebabkan anak memiliki

keterbatasan dalam beraktivitas, keterampilan dan daya ingat, anak mudah merasa lelah

dan sulit melakukan kegiatan yang seharusnya mampu dilakukan anak sehat

seusianya.Anak menjadi lebih sensitif, mudah marah dan tersinggung, merasa putus asa,

dan sedikit menarik diri dari lingkungan sekitarnya.

Rutinitas anak yang harus datang ke rumah sakit untuk mendapatkantransfusi

darah dan terapi pengikat besi seumur hidupnya merupakan penyebab mengapa anak

sering tidak hadir ke sekolah dan menyebabkan terjadinya gangguan fungsi

sekolah.Kondisi-kondisi ini merupakan keadaan serius yang dapat mempengaruhi.

Perpustakaan Universitas Muhammadiyah Tasikmalaya

-
-
 -
-
www.lib.umtas.ac.id

Peran orang tua merupakan faktor penting seseorang ketika menghadapimasalah

(kesehatan) dan sebagai strategi preventif untuk mengurangi stress dimana pandangan

hidup menjadi luas dan tidak mudah stress. Terdapat hubungan yang kuat antara

dukungan orang tua dan status kesehatan anggotanya dimana keluarga sangat penting

bagi setiap perawatan kesehatan anggota keluarganya untuk mencapai suatu keadaan

sehat sehingga tingkat optimum.

Pengetahuan, pemberian dukungan orang tua adalah sikap, tindakan dan

penerimaan keluarga terhadap penderita yang sakit.Keluarga juga berfungsi sebagai

sistim anggotanya dan anggota keluarga memandang bahwa orang yang bersifat

mendukung, selalu siap memberi pertolongan jika diperlukan.

Perpustakaan Universitas Muhammadiyah Tasikmalaya

-
-