Paper

Peran Keluarga Untuk Mendukung Pasien Demensia

Oleh :
Richard Kristanto Kati
17014101371
Masa KKM: 2 September 2019 – 29 September 2019

Pembimbing :
dr. Anita E. Dundu, Sp.KJ

BAGIAN ILMU KEDOKTERAN JIWA

FAKULTAS KEDOKTERAN
UNIVERSITAS SAM RATULANGI
MANADO
2019
 LEMBAR PENGESAHAN

Paper yang berjudul

“Peran keluarga untuk mendukung pasien demensia”

Telah dibacakan, dikoreksi dan disetujui pada September 2019

Oleh:

Richard Kristanto Kati

17014101371
Masa KKM: 2 September 2019 – 29 September 2019

Pembimbing:

dr. Anita E. Dundu, Sp.KJ

 DAFTAR ISI

DAFTAR ISI....................................................................................................... i

BAB I PENDAHULUAN................................................................................. 1

BAB II TINJAUAN PUSTAKA......................................................................... 3

BAB III KESIMPULAN..................................................................................... 10

DAFTAR PUSTAKA.......................................................................................... 12

i
 BAB I

PENDAHULUAN

Demensia adalah suatu kondisi penurunan fungsi mental-intelektual

(kognitif) yang progresif, yang dapat disebabkan oleh penyakit organik difus pada

hemisfer serebri (demensia kortikal - misal penyakit Alzheimer) atau kelainan

struktur subkortikal (demensia subkortikal - misal penyakit Parkinson dan

Huntington). Merosotnya fungsi kognitif ini harus cukup berat sehingga

mengganggu fungsi sosial dan pekerjaan individu. Demensia adalah suatu kondisi

klinis yang perlu didiagnosis dan ditelusuri penyebabnya. Penyebab demensia

sangat banyak, namun tampilan gejala klinis umumnya hampir sama. Enam puluh

persen demensia adalah irreversible (tidak dapat pulih ke kondisi semula), 25%

dapat dikontrol, dan 15% reversible (dapat pulih kembali). Penyebab demensia

yang dapat diobati (treatable causes) harus dapat diidentifikasi dan dikelola

sebaik-baiknya.1
Jumlah orang yang hidup dengan demensia di seluruh dunia pada tahun

2015 diperkirakan mencapai 47 juta orang, pada tahun 2030 diperkirakan akan

mencapai 75 juta orang dan pada tahun 2050 akan mencapai 135 juta orang.

Angka yang dilaporkan di sini lebih tinggi dari perkiraan semula yang dilaporkan

dalam World Alzheimer Report tahun 2009 karena prevalensi demensia regional

yang diperkirakan dari penelitian di Cina dan Afrika sub-Sahara jauh lebih tinggi

daripada yang digunakan dalam World Alzheimer Report 2009. Ketika dinilai

berdasarkan standar usia untuk populasi Eropa barat, prevalensi di Asia Timur

meningkat dari 4.98% menjadi 6.99% dan di wilayah Afrika sub-Sahara dari

kisaran 2.07% hingga 4.00% menjadi 4.76%.2,3

1
 Penurunan kognitif, fungsional, dan perilaku yang dialami oleh individu

dengan demensia merupakan hal yang tidak baik yang menyebabkan perlunya

dukungan dari keluarga dimulai sejak awal perjalanan penyakit. Oleh karena hal

tersebut, ada peningkatan beban, karena pasangan dan anak-anak yang telah

dewasa memiliki tanggung jawab baru yang sebelumnya dimiliki oleh penderita

demensia. Dalam hubungannya dengan meningkatnya beban, sering kali ada rasa

duka dan kehilangan yang menyertai seiring dengan proses perkembangan

penyakit.4,5
Sangat penting untuk meningkatkan pemahaman tentang stressor pengasuh

demensia untuk memfasilitasi penyediaan perawatan. Identifikasi awal dari stres

pengasuh, beban, dan kesedihan yang dirasakan memungkinkan untuk intervensi

medis dan psikososial yang optimal, serta akses ke sumber daya masyarakat,

seperti support groups untuk para pengasuh.6,7

BAB II

2
 TINJAUAN PUSTAKA

Demensia merupakan suatu proses penyakit yang ditandai dengan

penurunan kognitif progresif dalam kondisi sadar penuh. Edisi kelima Diagnostic

and Statistical Manual of Mental Disorders-Fifth Edition (DSM-V)

menggambarkan demensia, yang sekarang digolongkan dalam istilah gangguan

neurokognitif mayor, sebagai gangguan kognitif yang signifikan dalam satu atau

lebih domain seperti fungsi eksekutif, pembelajaran dan memori, bahasa,

kemampuan motorik persepsi, dan kognisi sosial. Demensia menunjukkan adanya

penurunan fungsi dari tingkat sebelumnya, jadi demensia tidak merujuk pada

fungsi intelektual yang rendah atau keterbelakangan mental yang merupakan

kondisi perkembangan dan statis. Penurunan ini harus dipantau oleh individu yang

terkena, anggota keluarga atau pengasuh lainnya, atau dokter, dan harus

ditunjukkan pada tes neuropsikologis standar atau penilaian klinis lain yang

terukur. Demensia mengganggu fungsi independen dalam aktivitas sehari-hari,

dan tidak dapat terjadi secara eksklusif dalam konteks delirium, atau lebih baik

dijelaskan oleh gangguan mental lain.8

Menurut DSM-V, gangguan neurokognitif mayor dibedakan dari gangguan

neurokognitif ringan pada jumlah penurunan kognitif. Gangguan neurokognitif

ringan membutuhkan penurunan kognitif sederhana, serta rendahnya hendaya

dalam kegiatan yang diperlukan untuk hidup mandiri, meskipun upaya yang lebih

besar atau mekanisme kompensasi mungkin diperlukan untuk mempertahankan

kemandirian. Etiologi gangguan neurokognitif mayor beragam yaitu penyakit

3
degeneratif, penyakit medis umum dan infeksi, gangguan yang disebabkan oleh

zat, dan kombinasi dari kondisi-kondisi tersebut.9,10

Jumlah orang yang hidup dengan demensia di seluruh dunia pada tahun

2015 diperkirakan mencapai 47 juta orang, pada tahun 2030 diperkirakan akan

mencapai 75 juta orang, dan pada tahun 2050 akan mencapai 135 juta orang.

Angka yang dilaporkan di sini lebih tinggi dari perkiraan semula yang dilaporkan

dalam World Alzheimer Report tahun 2009 karena prevalensi demensia regional

yang diperkirakan dari penelitian di Cina dan Afrika sub-Sahara jauh lebih tinggi

daripada yang digunakan dalam World Alzheimer Report 2009. Prevalensi di Asia

Timur 6.99% dan di wilayah Afrika sub-Sahara 4.76%.2,3

Ada banyak etiologi untuk demensia. Gangguan neurodegeneratif

bertanggung jawab atas sebagian besar kasus demensia. Paling umum adalah

penyakit Alzheimer, yang utamanya melibatkan neurodegenerasi sistem

kolinergik, antara lain. Penyakit Alzheimer atau kombinasi dengan etiologi lain,

menyumbang sekitar 70 hingga 80 persen demensia. Pada pemeriksaan

neuropatologis individu dengan demensia, sebagian besar diagnosis adalah

patologi campuran, dengan penyakit Alzheimer dengan infark vaskular atau

penyakit Cortical Lewy Body. Dalam studi neuropatologi, individu yang

didiagnosis dengan kemungkinan penyakit Alzheimer, pada otonimi hanya 42,4

persen ditemukan memiliki patologi penyakit Alzheimer murni, dan lebih dari 45

persen individu ditemukan memiliki patologi campuran. Dementia with Lewy

Bodies (DLB) ditandai oleh perubahan neuropatologis yang sama dengan penyakit

Alzheimer, dengan kusut dan plak neurofibrillary, ditambah badan Lewy di daerah

kortikal dan batang otak dan menyumbang sekitar 15 hingga 35 persen demensia.

4
Penyakit pembuluh darah, baik ukuran kecil maupun besar yang memengaruhi

daerah kortikal atau subkortikal, menyumbang sekitar 5 hingga 20 persen

demensia. Defisit kognitif tergantung pada daerah otak mana yang terpengaruh

atau terputus. Frontotemporal Dementia (FTD) melibatkan neurodegenerasi dan

perubahan neuropatologis di lobus frontal dan daerah lobus temporal. Pada awal

demensia (yang terjadi sebelum usia 65), degenerasi lobus frontotemporal atau

penyakit pembuluh darah adalah etiologi yang paling umum kedua, setelah

penyakit Alzheimer. Gangguan neurodegeneratif lainnya yang memengaruhi

terutama ganglia basal juga menyebabkan demensia, khususnya penyakit

Parkinson, degenerasi kortikobasal (CBD), PSP, dan penyakit Huntington. Ini

menyumbang proporsi yang lebih kecil dari kasus demensia. Akhirnya, penyakit

prion (mis., Penyakit Creutzfeldt-Jakob [CJD], sindrom Gerstmann-träussler

[GSS]) mencakup bentuk spontan dan menular dapat menyebabkan demensia

progresif cepat.8,9,11

Faktor risiko utama untuk demensia adalah usia lanjut. Selain itu, jenis

kelamin perempuan diyakini sebagai faktor risiko demensia, tetapi peningkatan

jumlah perempuan yang terkena demensia sekarang diyakini karena fakta bahwa

perempuan memiliki harapan hidup lebih lama daripada laki-laki.8,9,12

Faktor risiko vaskular meningkatkan risiko tidak hanya untuk demensia

vaskular tetapi juga untuk penyakit Alzheimer dan demensia secara umum.

Hipertensi, terutama hipertensi jangka panjang yang dimulai pada usia paruh

baya, meningkatkan risiko demensia. Faktor-faktor risiko vaskular lainnya hadir

pada usia paruh baya termasuk indeks massa tubuh yang tinggi, kolesterol tinggi,

dan diabetes juga merupakan faktor risiko demensia. Dari catatan, hipotensi di

5
usia tua adalah faktor risiko untuk penyakit Alzheimer. Penyakit kardiovaskular,

terutama bila dikombinasikan dengan penyakit pembuluh darah perifer, juga

memberikan risiko yang lebih besar. Penyakit serebrovaskular juga berisiko, tidak

hanya untuk demensia vaskular tetapi juga untuk penyakit Alzheimer. Gagal

jantung kongestif dan fibrilasi atrium juga merupakan faktor risiko. Apnea tidur

obstruktif juga telah dikaitkan dengan peningkatan risiko demensia.8,13,14,15

Gejala demensia muncul karena adanya peningkatan inhibitor

asetilkolinesterase (AChEIs). Namun, perawatan farmakologis hanya mampu

meringankan secara paliatif dan tidak memperlambat atau membalikkan

perkembangan penyakit. AChEI yang disetujui termasuk donepezil, rifastigmine,

dan galantamine. Disfungsi neurotransmisi glutamatergik, bermanifestasi sebagai

eksitotoksisitas neuron, juga dihipotesiskan terlibat dalam Alzheimer Disease

(AD). Menargetkan sistem glutamatergik, khususnya reseptor N-methyl-D-

aspartate (NMDA), menawarkan pendekatan baru terhadap pengobatan

mengingat terbatasnya kemanjuran obat yang ada yang menargetkan sistem

kolinergik. Memantine adalah antagonis tidak kompetitif yang bergantung pada

tegangan rendah afinitas pada reseptor NMDA glutamatergik. Memantine

disetujui untuk pengobatan AD sedang hingga berat.16,17

Dalam beberapa tahun terakhir, banyak kandidat obat telah masuk ke

tahapan ke uji coba terkontrol acak yang besar, tetapi belum menunjukkan

kemanjuran dalam mengobati demensia AD. Sebagian karena kemanjuran yang

rendah dan sebagian karena hasil dari beberapa studi biomarker longitudinal dan

klinik patologis telah menunjukkan bahwa proses penyakit AD dimulai setidaknya

satu dekade sebelum gejala demensia berkembang.18

6
 Ada hambatan pada manajemen penyakit kritis dan tugas penyediaan

perawatan yang dilakukan oleh anggota keluarga penderita demensia. Pengasuh

keluarga sebaiknya membantu kerabat yang lebih tua dalam menangani

konsekuensi fisik dan psikososial dari demensia. Gangguan kognitif berdampak

pada kemampuan pasien untuk hidup mandiri. Perawatan yang diberikan oleh

pengasuh keluarga mencakup dukungan emosional, bantuan keuangan, dan

penyediaan layanan mulai dari bantuan instrumental dan bantuan perawatan

pribadi hingga tugas perawatan kesehatan dan mediasi dengan penyedia

perawatan formal.4,19-21

Pengasuhan demensia dapat berjalan dalam jangka waktu yang panjang dan

bersifat substansial selama periode yang bertahan lama. Efek terhadap pengasuh

bervariasi termasuk keuangan, kesehatan, dan beban psikososial. Pada beberapa

budaya terdapat interpretasi yang berbeda-beda pada keluarga tentang tanda-

tanda, gejala, penyebab, dan manajemen demensia dan komitmen mereka

terhadap penyediaan perawatan. Misalnya, kepercayaan budaya Hispanik tentang

etiologi penyakit Alzheimer melihatnya sebagai bagian dari proses penuaan

normal, jadi ketika gejala perilaku dan psikologis muncul, orang yang mereka

cintai dicap sebagai "sudah gila". Ada juga konsep La Tercera Edad (siklus

kehidupan ketiga dan terakhir) dengan kebutuhan akan peningkatan bantuan

keluarga dan peralihan tanggung jawab lintas generasi ketika anggota keluarga

lanjut usia menjalani “penuaan normal”. Dalam budaya Asia, penyakit adalah

fokus keluarga, dengan kerabat lansia yang percaya bahwa anggota keluarga akan

membuat keputusan perawatan yang sesuai dengan kepentingan terbaik mereka.

4,19-21

7
 Pengasuhan adalah tanggung jawab yang membutuhkan kekuatan dan

dukungan saat demensia berkembang, merampas ingatan, energi, dan kebebasan

orang yang dicintai. Semua jenis pengasuhan, terutama bagi penderita demensia,

dapat memiliki efek fisik dan emosional yang serius. Pengasuh mungkin terlalu

kewalahan, frustrasi, atau tertekan untuk mencari bantuan yang mereka butuhkan.

Penting bagi pengasuh untuk mencari bantuan untuk mengatasi stress dalam

mengasuh serta memastikan mereka memerhatikan kesehatan mereka sendiri.

Pengasuh memainkan peran penting dan harus diberdayakan untuk berbicara

secara bebas kepada penyedia layanan kesehatan orang yang mereka cintai dengan

pertanyaan atau masalah tentang merawat seseorang dengan demensia. Penting

untuk melakukan diskusi terbuka untuk menjaga kesejahteraan pengasuh dan

kesehatan pasien. Bekerja dengan tim penyedia perawatan yang terhubung dalam

beberapa cara memungkinkan penyediaan perawatan berkualitas. Aliansi yang

dikembangkan antara pengasuh dan penyedia pasien diharapkan bisa

menguntungkan.4,19-21

Penyakit progresif kronis seperti demensia mengakibatkan keterbatasan

fungsional yang semakin parah yang bertahan tanpa batas waktu yang jelas.

Selanjutnya, ini akan membutuhkan pengasuhan jangka panjang oleh anggota

keluarga, sambil memicu reaksi stres yang terkait dengan dinamika hubungan

yang berubah, yang mengakibatkan meningkatnya beban pengasuh dan depresi.

Pengasuh individu dengan penyakit kronis berisiko tinggi mengalami depresi;

kegelisahan; kualitas hidup yang buruk; dan masalah kesehatan seperti penyakit

jantung, sakit kepala, masalah pencernaan, dan gangguan tidur. Kelainan penanda

biologis pada pengasuh di antanya termasuk peningkatan sekresi kortisol, regulasi

8
glukosa abnormal, peradangan, dan fungsi imunologis yang abnormal. Implikasi

pribadi pengasuhan dapat melibatkan perasaan sedih dan depresi. Pengasuh tidak

hanya bertanggung jawab untuk mengawasi perawatan orang lain tetapi juga

untuk merawat diri mereka sendiri agar lebih siap untuk memberikan

perawatan.4,19-21

Stres yang terkait dengan merawat kerabat yang lebih tua yang menderita

penyakit Alzheimer atau penyakit jiwa lainnya sering kali besar. Pengasuh sering

mengabaikan kebutuhan mereka sendiri karena mereka fokus untuk memenuhi

kebutuhan pasien. Banyak penulis telah mengakui pentingnya memberikan

dorongan kepada pengasuh untuk merawat diri mereka sendiri dengan lebih baik,

karena mereka dapat menjadi begitu terlibat dalam penyediaan perawatan

sehingga mereka dapat menunda atau lupa untuk memenuhi kebutuhan pribadi

mereka sendiri. Menurut Shaw, "kelompok pendukung pengasuh telah

dikembangkan sebagai respons pengobatan terhadap kebutuhan nyata untuk

menghilangkan stres yang terkait dengan pengasuhan".4,19-21

9
 BAB III

KESIMPULAN

Demensia adalah suatu kondisi penurunan fungsi mental-intelektual

(kognitif) yang progresif, yang dapat disebabkan oleh penyakit organik difus pada

hemisfer serebri (demensia kortikal - misal penyakit Alzheimer) atau kelainan

struktur subkortikal (demensia subkortikal - misal penyakit Parkinson dan

Huntington). Merosotnya fungsi kognitif ini harus cukup berat sehingga

mengganggu fungsi sosial dan pekerjaan individu.

Penurunan kognitif, fungsional, dan perilaku yang dialami oleh individu

dengan demensia merupakan hal yang tidak baik yang menyebabkan perlunya

dukungan dari keluarga dimulai sejak awal perjalanan penyakit. Oleh karena hal

tersebut, ada peningkatan beban, karena pasangan dan atau anak-anak yang telah

dewasa memiliki tanggung jawab baru yang sebelumnya dimiliki oleh penderita

demensia. Dalam hubungannya dengan meningkatnya beban, sering kali ada rasa

duka dan kehilangan yang menyertai seiring dengan proses perkembangan

penyakit.

Pengasuhan adalah sebuah perjalanan, dan seperti semua perjalanan, akan

ada tantangan yang perlu dihadapi dan diatasi. Penyakit Alzheimer dan demensia

terkait adalah sindrom kompleks dengan spektrum gejala kognitif, fungsional,

perilaku, dan psikologis yang mengurangi kualitas hidup pasien dan perawatnya.

Meskipun pengasuhan sering kali membuat stres, ada juga manfaat potensial —

memenuhi kewajiban keluarga, perasaan puas diri dengan memberi kembali, dan

keterlambatan dalam penempatan di panti jompo. Namun, manfaat ini tidak dapat

10
diperoleh jika pengasuh tidak mengembangkan rencana perawatan untuk

penderita demensia, mencari sumber daya masyarakat yang tersedia, dan

memelihara kesehatan fisik, mental, dan emosional mereka sendiri. Dengan

kebijakan publik dan model praktik yang menggeser fokus perawatan ke

pengaturan rawat jalan dan masyarakat, ada pengakuan luas tentang pentingnya

manajemen penyakit dan tugas penyediaan perawatan yang dilakukan keluarga.

Kesadaran ini telah membuat para pembuat kebijakan dan profesi layanan

kesehatan dan sosial untuk mengakui bahwa pengasuh keluarga harus diakui dan

perhatian ditujukan untuk mempromosikan paradigma layanan yang berpusat pada

keluarga.

11
 DAFTAR PUSTAKA

1. Nasrun MWS. Demensia. Dalam: Buku Ajar Psikiatri Fakultas Kedokteran

Indonesia (Edisi kedua). Badan Penerbit FKUI. Jakarta. hal.537-48

2. World Health Organization. The epidemiology and impact of dementia.

World Health Organization. 2015;1:1-4.

3. Alzheimer Disease International. World Alzheimer Report 2009. Alzheimer

Disease International. 2009. p1-96.

4. Valois L, Galvin JE. The role of the family in the care and management of

patients with dementia. In: Dementia comprehensive principles and

practice. Oxford University Press. 2014. p609-21.

5. Mittelman MS, Roth DL, Clay OJ, Haley WE. Preserving health of

Alzheimer caregivers: Impact of a spouse caregiver intervention.

American Journal of Geriatric Psychiatry. 2007;15:780-89.

6. Mittelman MS, Roth DL, Coon DW, Haley WE. Sustained benefit of

supportive intervention for depressive symptoms in caregivers of patients

with Alzheimer’s disease. American Journal of Psychiatry. 2004;161:850-

6.
7. Schulz R, Martire LM. Family caregiving of persons with dementia:

Prevalence, health effects, and support strategies. American Journal of

Geriatric Psychiatry. 2004;12:240-9.

8. Graziane JA, Sweet RA. Dementia. In: Sadock B, Sadock V. Kaplan &

Sadock’s Comprehensive Textbook of Psychiatry, 10th Edition. Lippincott

Williams & Wilkins. 2017:3076-3153.

9. Sadock BJ, Sadock VA, Ruiz P. Synopsis of Psychiatry (11 th ed). New
York: Wolters Kluwer, 2015; p. 704-18.
10. American Psychiatric Assosiation. Diagnostic and statistical manual of
mental Disorders DSM V (Fifth Edition). Washington, DC: American
Psychiatric Publishing. 2013.

12
11. Brown K, Mastrianni JA. The prion diseases. Journal of Geriatric

Psychiatry and Neurology. 2010;23(4):277-98.

12. Shaji S, Bose S, Verghese A. Prevalence of dementia in an urban

population in Kerala, India. British Journal of Psychiatry.

2005;186(02):136-40.
13. Ronnemaa E, Zethelius B, Lannfelt L, Kilander L. Vascular risk factors

and dementia: 40-year follow-up of a population based cohort. Dementia

and Geriatric Cognitive Disorders. 2011;31(6):460-6.

14. Sarro L, Tosakulwong N, Schwarz CG, Graff-Radford J, Przybelski SA,

Lesnick TG et al. An investigation of cerebrovascular lesions in dementia

with Lewy bodies compared to Alzheimer’s disease. Alzheimer’s &

Dementia. 2017;13(3):257-66.
15. Wandell P, Carlsson AC, Sundquist J, Sundquist K. The association

between relevant comorbidities and dementia in patients with atrial

fibrillation. GeroScience. 2018;40(3):317-24.

16. Maher-Edwards G, Dixon R, Hunter J, Gold M, Hopton G, Jacobs G,

Williams P. SB-742457 and donepezil in Alzheimer disease: a randomized,

placebo-controlled study. International Journal of Geriatric Psychiatry.

2010;26(5):536-44.
17. Tan ECK, Johnell K, Bell JS, Garcia-Ptacek S, Fastbom J, Nordstrom P,

Eriksdotter M. Do acetylcholinesterase inhibitors prevent or delay

psychotropic prescribing in people with dementia? Analyses of the

Swedish Dementia Registry. The American Journal of Geriatric Psychiatry.

2019;1:1-10.
18. Kales HC, Gitlin LN, Lyketsos CG. Assessment and management of

behavioral and psychological symptoms of dementia. BMJ. 2015;350:369.

13
19. Napoles AM, Chadiha L, Eversley R, Moreno-John G. Developing

cultureally sensitive dementia caregiver interventions: Are we there yet?

American Journal of Alzheimers and Other Dementias. 2010;25:389-406.

20. Schoenmakers B, Buntinx F, DeLepeleire J. Supporting the dementia

family caregiver: The effect of home care intervention on general well-

being. Aging and Mental Health. 2010;14:44-56.

21. Losada A, Marquez-Gonzales M, Knight BG, Yanguas J, Sayegh P,

Romero-Moreno R. Psychosocial factors and caregivers distress: Effects

of familism and dysfunctional thoughts. Aging and Mental Health.

2010;14(2):193-202.

14