Dampak Sakit terhadap

Kualitas Hidup, Pasien, &

Keluarga
Amalia Rahmandani, S.Psi., M.Psi.
Quality of Life (QoL)
 Kualitas hidup terkait kesehatan (a Health-
Related Quality of Life/ HRQoL) adalah tingkat
optimal dari keadaan mental, fisik, peran
(seperti pekerjaan, orangtua, karir), fungsi
sosial (termasuk hubungan dengan orang
lain), dan persepsi mengenai kesehatan,
keadaan tubuh yang optimal, kepuasan hidup
dan kesejahteraan (well-being).
 Asesmennya juga meliputi tingkat kepuasan
pasien terhadap tritmen,hasil tritmen, status
kesehatan dan prospek ke depan.
Quality of Life (QoL)
 QoL (menurut World Health Organization
Quality of Life - WHOQoL):
“persepsi seseorang tentang kedudukannya di dalam
kehidupan, dalam kaitannya dengan konteks budaya
dan sistem nilainya, dalam kaitannya dengan tujuan2,
standar2, dan harapan2 orang itu sendiri”

 Meliputi 6 domain:
1. Kesehatan fisik
2. Kesehatan psikologis
3. Tingkat kemandirian
4. Hubungan sosial
5. Hubungan dengan lingkungan
6. Spiritualitas, agama, & keyakinan pribadi
Faktor2 yg Mempengaruhi QoL
 Demografi: mis. usia1, budaya2;
 Kondisi sakit itu sendiri 3: mis. gejala; ada atau
tidak adanya rasa sakit; disabilitas fungsi sehari-
hari; kerusakan neurologis dan dampaknya pada
gangguan gerak, emosi, atau kognitif; gangguan
dalam penerimaan rangsang (sensori) atau
komunikasi;
 Penanganan4: mis. ketersediaan, kondisi
penanganan, kedalaman/keluasan, efek samping,
dll.;
 Faktor psikososial5: mis. emosi (cemas, depresi),
koping, konteks sosial, tujuan hidup dan dukungan.
1. Usia & QoL
 Dampak usia thd tingkat QoL tidak tak-
terelakkan usia tidak lebih penting dari ‘tahap
kehidupan’ (memperhatikan periode
perkembangan)
 Pd anak : Dampak penyakit & penanganannya 
bersifat kumulatif & mempengaruhi perkembangan
selanjutnya
 Pd dewasa : Orang yang masih aktif secara
profesional & reproduktif VS usia pasca-pensiun
 Pd lansia : Menginginkan kemandirian, atau
mengalami ketakutan akan kehilangan kemandirian
& menjadi tergantung masalah kesehatan yg
serius & membatasi, menjadi prediktor paling kuat
bagi QoL
2. Budaya & QoL
 Perbedaan budaya individualistik &
kolektivistik – pengaruhnya terhadap
faktor-faktor yang berhubungan dengan
penilaian QoL
 Respon thd penyakit, sikap thd &
penggunaan pengobatan & tritmen
tradisional vs modern, konsep
ketergantungan, & budaya komunikasi
Dampak Penyakit
 Model umum respon emosional & koping dari
munculnya gejala pertama penyakit kronis (Morse &
Johnson):
1. Ketidakpastian – mencoba memahami makna &
tingkat keparahan gejala awal
2. Gangguan – adanya penyakit yg signifikan, mengalami
krisis ditandai stres yg intens & ketergantungan yg
tinggi thd profesional kesehatan/ orang dekat
3. Berjuang untuk pemulihan – berusaha memperoleh
sejumlah kendali thd penyakit dgn koping aktif
4. Pemulihan kesejahteraan – memperoleh
keseimbangan emosional yg baru berdasarkan
penerimaan thd penyakit & konsekuensinya
 Pengalaman & reaksi sangat bervariasi & unik, tdk
selalu lancar, maju-mundur pd tahap & reaksi
Model Penyesuaian thd penyakit
kronis
Berdasar perspektif:
◦ Medis – patologi, pengurangan gejala, penyesuaian fisik
◦ Psikologis – kesejahteraan emosional, distres
berkurang, adaptasi kognitif, angka kesakitan psikiatri
rendah
◦ Biopsikososial – patologi, emosi, kognisi, respon
koping, penyesuaian sosial & fungsi
Proses penyesuaian thd peristiwa mengancam/
cognitive adaptation model (Taylor):
◦ Mencari makna dari pengalaman
◦ Berusaha memperoleh (beberapa) kendali &
penguasaan thd pengalaman
◦ Berusaha memulihkan harga diri
 Bukan tahapan
Reaksi emosi negatif thd Penyakit
(1)
 Reaksi thd diagnosis – karastrofik (layaknya
bencana), secara emosional berdampak besar,
depresi & cemas tingkat tinggi
 Reaksi emosional thd penyakit &
penanganan – distres yg kompleks, berusaha
mengatasi bermacam stresor, mengatasi efek
samping (melanjutkan/ menarik diri dr
penanganan), mengatasi stigma (HIV/AIDS),
manajemen diri pengelolaan penyakit, depresi,
cemas, harga diri rendah  ‘kehilangan diri’, hidup
terbatas akibat gejala/ isolasi sosial akibat
keterbatasan fisik/ takut akan penolakan, merasa
membebani & tdk dapat menjalankan peran &
tugas sosial secara normal, perubahan gaya hidup
 ‘hold-on’ & ‘letting go’
Reaksi emosi negatif thd Penyakit
(2)
 Reaksi pada akhir penanganan –
ambivalensi emosional:
◦ Bagi survival
berhentinya penanganan & VS merasa rentan &
efek samping ditinggalkan

◦ Bagi sakit yg tidak tersembuhkan (menjalani

penanganan paliatif)  stage of death & dying
◦ Cemas & depresi mempengaruhi:
(√) keterlibatan penanganan & upaya rehabilitasi,

(√) menghalangi perubahan perilaku,

(√) kembalinya/tdk fungsi sebagaimana sebelum

memiliki penyakit (kerja & sosial)
Respon positif thd penyakit (1)
 Penilaian positif (kognitif)
◦ Pandangan optimistik – hasil positif,
mempengaruhi respon koping adaptif – tingginya
tingkat penguasaan kendali thd penyakit – tingkat
rasa sakit lebih rendah & pengurangan rasa lelah
 Emosi positif
Manfaat mempertahankan emosi positif
(Fredrickson):
◦ Meningkatkan ketahanan psikologis & problem-
solving lebih efektif
◦ Menghilangkan emosi negatif
◦ Memacu peningkatan perasaan positif dari waktu
ke waktu
Respon positif thd penyakit (2)
 Menemukan kebaikan/ makna
◦ Post-traumatic growth – pengalaman perubahan
psikologis positif sebagai hasil dari perjuangan
menghadapi peristiwa hidup penuh tekanan
◦ Lima domain:
1. Peningkatan hubungan personal
2. Penghargaan thd hidup yg lebih besar
3. Rasa kekuatan personal yg meningkat
4. Spiritualitas lebih baik
5. Perubahan yg bermakna thd prioritas hidup
& tujuan
Coping thd penyakit (1)
 Pengalaman memiliki penyakit adl ‘krisis’ –
menghadapi potensial perubahan dlm
identitas, lokasi, pesan, dukungan sosial
 Ada perbedaan dlm respon sakit akut &
kronis
 Proses yg dihasilkan dr krisis akibat penyakit
(Moos Schaefer):
1. Penilaian kognitif – dampak penyakit thd
kehidupan
2. Tugas2 adaptif (penyesuaian)  dibahas pd slide
berikut
3. Keterampilan koping – berfokus penilaian,
emosi, problem
 Coping thd penyakit (2)
 Tugas-tugas adaptif (penyesuaian) sebagai dampak
penyakit kronis:
◦ Menghadapi gejala & (mungkin) rasa sakit
◦ Mempertahankan kendali atas penyakit (pengelolaan
gejala, penanganan, pencegahan dari pemburukan)
◦ Mengelola hubungan yang komunikatif dengan
profesional kesehatan
◦ Menghadapi & mempersiapkan masa depan yg tdk pasti
◦ Mempertahankan citra diri & harga diri (apalagi jika
terjadi perubahan penampilan & fungsi)
◦ Mempertahankan kendali & keseimbangan emosional
◦ Mengatasi perubahan dalam hubungan dengan keluarga
& teman
Coping thd penyakit (3)
Koping :
Denial & Avoidance VS Problem-Focused & Acceptance
 Denial & Avoidance – reaksi awal yg wajar saat
menerima diagnosis/onset sakit 
disadari/tidak
◦ Adaptif dlm jangka pendek
◦ Dalam jangka panjang  mengganggu koping aktif,
meningkatkan distres
 Problem-Focused & Acceptance – adaptasi lebih
positif, tingkat distres rendah, mood positif,
sehat (perceived/actual)
Semua koping (berfokus emosi/problem) dilakukan
karena situasi bersifat dinamis & multidimensi
Sistem Keluarga (1)
 Keluarga perlu menyesuaikan perubahan akibat
anggota keluarga yg sakit  dampak sakit, tes,
penanganan  mempengaruhi coping, &
ketidakpastian masa depan & tujuan hidup
 Stres di keluarga adalah tekanan yg dapat
mengganggu/ mengubah sistem keluarga, tahapan
adaptasi (McCubbin & Patterson):
1. Tahap resistensi – menyangkal/ menghindari realitas
2. Tahap restrukturisasi – mengakui realitas & mulai
mengelola kembali perubahan keluarga
3. Tahap konsolidasi – peran baru & cara berfikir baru,
dapat mjd permanen
Sistem Keluarga (2)
 Dimensi keberfungsian sistem keluarga
(Olson & Stewart):
◦ Kohesi  kerja sama, ikatan emosional
◦ Adaptabilitas  adaptasi peran & aturan baru
◦ Komunikasi  efektivitas

 Seimbang  menunjukkan adaptasi thd

stresor hidup lebih baik
Caring (perawatan) – 1
 Oleh caregiver utama (keluarga)
 Hubungan yg suportif
◦ Kebaikan dukungan sosial:
 Meningkatkan kepatuhan thd penanganan & self-care
 Distres > rendah, penyesuaian emosional & coping > baik
 Fungsi fisiologis > baik
 Mengurangi tk. kematian & meningkatkan kelangsungan
hidup
◦ Perawatan yg membantu – bantuan praktis,
ekspresi cinta, perhatian & pemahaman
◦ Perawatan yg tdk membantu – mengecilkan
situasi, memberikan semangat/bahagia yg tdk
realistik, underestimasi dampak penyakit, tll
mengritik/ menuntut, over-caring
Caring (perawatan) – 2
 Dampak perawatan
◦ “Caregiver burden” : Costs objektif & subjektif
dari perawatan oleh caregiver
 Dampak emosional – distres, cemas, depresi,
perasaan kehilangan, kepuasan hidup
 Dampak fisik
 Dampak ketahanan tubuh
 Dampak finansial & sosial
 Aspek positif dr peran perawatan – perasaan
berguna, kedekatan
Caring (perawatan) – 2
 Faktor yg mempengaruhi perawatan
◦ Tampilan penyakit & orang yg dirawat
◦ Karakteristik & respon caregiver – penilaian
caregiver, penggunaan dukungan sosial sbg
coping, faktor pelindung, kepribadian
◦ Hubungan antara caregiver & pasien – kualitas
hubungan, identitas pasangan
◦ Persepsi diadik, perbedaan persepsi &
keyakinan antara caregiver & pasien
Daftar Pustaka
 Morrison,V., & Bennett, P. (2009). An
Introduction to Health Psychology, 2nd Edition.
London: Pearson Education Limited.