BacnN V

Anak dengan Kebutuhan Kesehatan

Khusus
Tingkat kegagalan untuk bertumbuh biasanya diukur de-

I Bee 39
ngan cara menghitung parameter pertumbuhan masing-masing
(berat dan tinggi badan, dan rasio berat/tinggi badan) sebagai
persentase nilai median untuk usia yang didasarkan pada gra-
Kegagalan untuk B ertumbuh fik pertumbuhan yang tepat. Seringkali tidak tersedia grafik
pertumbuhan yang tepat bagi anak dengan masalah medis spe-
Howard Bauchner sifik; serangkaian pengukuran sangat penting bagi anak ini.
Untuk bayi prematur, harus dilakukan koreksi untuk mengeta-
hui luasnya prematuritas. Seharusnya digunakan usia yang te-
lah dikoreksi daripada usia kronologis dalam penghitungan
Kegagalan untuk Bertumbuh (KUB) mengacu pada bayi
pertumbuhan mereka sampai I - 2 tahun usia terkoreksi.
atau anak yang pertumbuhan fisiknya sangat kurang diban-
Untuk berat badan, KUB ringan, sedang, dan parah bertu-
dingkan sebayanya, dan sering mengakibatkan fungsi perkem-
rut-turut ekuivalen dengan 75 - 90V0,60 - 14Va, dan kurang da-
bangan dan sosioemosionalnya jelek. Meskipun belum ada ke-
ri 60Vo dari standar berat badan. Untuk tinggi badan, nilai
sepakatan yang jelas menyangkut definisinya, KUB biasanya
yang sesuai adalah 90 - 95Vo,85 - 89Vo, dan kurang dari 85Vo.
mengacu pada anak dengan pertumbuhan di bawah persentil
ke-3 atau ke-5 atau anak yang perlumbuhannya menurun lebih
dari dua persentil pertumbuhan pokok (yaitu, dari di atas per-
TABEL 39-L. Penyebab Organik Utama pada Kegagalan untuk
sentil ke-75 sampai di bawah persentil ke-25) dalam waktu
Bertumbuh (KUB)
singkat. Secara tradisional diagnosis KUB dibagi menjadi dua
kategori. KUB organik mengacu pada kondisi medis anak Sistem Fenye![b
yang mendasari; KUB nonorganik atau psikososial mengacu
Gasfpinresti Re {i uks gastroeso lagus, penyaki r seli ak. steno-
pada anak yang berumur di bawah 5 tahun dan tidak diketahui num sis pilorus. celah palatum/bibir, intoleransi
adanya kondisi medis yang menyebabkan kegagalan pertum- laktosa, penyakit Hirschsprung, intoleransi
buhan (lihat juga Bab 38.2). ..:]]:;: protein-susu, hepatitis, sirosis, insufisiensi
EPIDEMIOLOGI DAN ETIOLOGI. Prevalensi KUB tergantung pankreas, penyakit saluran empedu, l
pada populasi yang disampel. Dari 5 - 10Vo anak dengan berat
#1",:i'lilli; penyakit radang usus, malabsorpsi
badan lahir rendah dan anak yang hidup dalam kemiskinan tierad;i: Infeksi saluran kencing, asidosis iubulus ginjal,
mungkin menderita KUB. Pertentangan keluarga, masalah- l: '
diabetes insipidus, insufisiensi sinial kronis
masalah neonatus selain dari berat badan lahir rendah, dan de- Kardiopul. Penyakit jantung yang menyebabkan gagal jan-
presi ibu juga terkait dengan KUB. Di Amerika Serikat, KUB monal tung kongestil, asma, displasia bronkopul-
::, monalis, kistik fibrosis; kelainan anatomis
psikososial jauh lebih lazim daripada KUB organik.
a= :.. : _t:,.j :t:, .ia:: a ::a:a:=:: $duran pernaolbAn, atas
Ada banyak penyebab KUB organik (Tabel 39-1). Semua ,Endo*iit:,r,"' Hipotiioidisme; diabetes mellitus, insulisiensi,
sistem organ terwakili dalam tabel tersebut. KUB psikososial
adrenal atau kelebihan. gangguan paratiroid.
paling sering disebabkan oleh interaksi yang jelek antara anak gangguan pituitaria, defisiensi hormon per-
dengan orang tua. Faktor etiologi organik dan non organik tumbuhan
juga dapat terjadi bersama, misalnya, pada penyiksaan dan pe- Neuiql_-o,, lJ Retardasi menml, perdarahan serebral, gangguan
nelantaran anak atau bayi prematur yang bertemperamen sulit. ': :.., :::::l rii:::::r:: ::-i degeneratif
MANIFESTASI KLlNlS. Penyajian klinis KUB berkisar dari tmetiii,;ii;,' Infeksi parasit or bakteri saluran pencernaan; tu-
kegagalan memenuhi norma tinggi dan berat badan menurut berkulosis, penyakit immunodel'isiensi manu-
un,ur yang diharapkan,. sampai alopesia, kehilangan lemak ,'tritiia",,' : ,:.
l:11..,.r:; -
subkutan, penurunan massa otot, dermatitis, infeksi berulang,
marasmus, dan kwashiorkor. Di negara-negara maju, tanda
#b lild'-
Kongenital l
Kesalahan metabolisme Ua*aan
Kelainan kromosom. sindrom kongenital (sin-
yang paling umum adalah pertumbuhan buruk yang terdeteksi drom a.lkohot-ianin). infeksi perinaral
dalam kelompok rawat jalan; di negara-negara yang sedang Lain*lain Keracunan timah hitam, keganasan. penyakit
t...; kollagen vaskular, infeksi berulang pada ade-
berkembang, lebih banyak ditemukan tanda infeksi berulang,
,,:.liii,i::,:.,::-!.:i;:i noid dan tonsil ' .
marasmus. dan kwashiorkor.
154 Bagian V I Anak dengan Kebutuhan Kesehatan Khusus

TABEL 39-2. Pendekatan pada Kegagalan untuk Bertumbuh TABEL 39-3. Pendekatan pada Kegagalan untuk Bertumbuh
(KUB) Berdasarkan Usia Berdasarkan Tanda-tanda dan Gejala- gej ala
ngi-*-iaitya....i'l.] Pertimbangan Uiagnoitit< Ua;mt RiwayCf/Ptmer Fer !angafi
riksaan,Fisik ',.Diagnbstik
I+p lf $atqp,,L4,,iJ Ketidakmampuan psikososial untuk berlum-
bulan:,::,::::.:,. buh, infeksi perinatal. rel)uks gastroesofa- tvt9f g$al
u
triu.Lr.tah 1.
mpnol ak Refluks gastroesolagus
::i,:_::::=:::jj
'grr, kesalahan metabolisme bawaan, kistik . makanan : t: t:: l
:::: ...:t,
fibrosis Diare, tinja berlemak
,MaJ4,b!orpsi,
pplarft pqjihlul1,..,,
3; 5 bultn:,:.. Ketidakmampuan psikososial untuk bertutn- oi,p,nilrfff,fui;1,i.
buh, inieksi virus imunodefisiensi manu- Mendengkur. bernapas lewat
:i addfibid
lliper!$fi ,'=
-:i 1,1,'
:=
sia, refl uks gastroesofagus, kesalahan mulul, pembesaran tonsil
metabolisrne bawaan, intolerarsi protein- geisin bCruiang, inf'eksi paru'; Asma, aspirasi ,,.-'.
susu. kistik fibrosis. asidosis tubuius sinial paru ,

7 -,1 I bulan, Keridakmampuan psikososial untuk bertum- Infel<si berufane Penyakit,vitus irrri4lbdpllsiensi :

,,;;r, b (p.,9rlentanganzutonom)):pengenalan ., manusla

,,: . &n makanan-padat ter,,amatrat, 1efluks ,' Perjal anan ke/dari negara- Int'eksi parasit atau bakteri sa-
,,,:,...' :$dstroesofag-us, pajasit intestinum, asiclosis
negara yang sedang ber- luran pencernau
kembang
I2:*rrlrulan i Keddakrnampuanpslxqsosial-unt ::bdrtum-,'
buh (pemberian makan paksaan, stressor
Diambil dari Frank D, Silva M. Needlman: Failure to thrive: Mystery myth
psikologis baru); refluks gastroesofagus l
and method. Comtemp Pediatr l0:11.1, 1993.

DianbiL dari Frank D, Silva M, Needlman R: Failure to thrive: Mystery, myth

utd method. Contemp Pediatr l0:l14,1993.
Untuk rasio berat/tinggi badan, nilainya adalah 81 - 90Vo,70 -
807o, dan kurang dari 70Va. Biasanya, persentase nilai-standar
berat badan menurut-umur ini menurun pada awal proses per-
jalanan KUB, diikuti dengan penurunan tinggi badan menurut-
umur. Anak dengan malnutrisi kronis seringkali memiliki be-
rat badan yang normal menurut-tinggi badannya, karena berat
maupun tinggi badannya sama-sama turun.
Evaluasi laboratorium anak dengan KUB seringkali tidak
terlalu membantu dan, karenanya, harus digunakan secara bi-
jaksana. Penilaian hitung darah komplit, kadar timah hitam,
analisis urin dan kelompok harga elektrolit merupakan proses
penyaringan awal yang dapat diandalkan. Uji-uji lain, seperti
pemeriksaan fungsi tiroid, uji untuk refluks gastroesofagus dan
malabsorpsi, asam amino dan organik, atau uji keringat, harus
dilakukan jika terindikasi oleh riwayat dan/atau pemeriksaan
lisik.
DIAGNOSIS. Riwayat, pemeriksaan fisik dan pengamatan
interaksi anak dengan orang tuanya biasanya memberi kesan
diagnosis. Pengamatan interaksi tersebut, terutama mengenai
pemberian makan, seringkali penting pada diagnosis KUB psi-
kososial.
Beberapa penyebab tidak memadainya pertumbuhan adalah
( I ) ketidakmampuan salah satu orang tua memberi kalori yang
cukup, (2) ketidakmampuan anak menelan kalori yang mema-
dai, dan (3) ketidakmampuan anak mempertahankan kalori
yang cukup. Alasan mengapa salah satu orang tua atau peng-
gantinya tidak bisa memberikan makanan yang tepat atau cu-
kup meliputi kurangnya pengetahuan, depresi orang tua, diet-
menurut-kepercayaan yang tidak lazim diberikan, atau kurang-
nya makanan. Pada bayi muda, sangat penting untuk mem-
peroleh riwayat diet yang rinci, termasuk seberapa sering bayi
tersebut diberi makan dan bagaimana respons orang tua ketika
bayinya menangis atau tidur selama waktu yang lama. Anak
mungkin mengalami kesulitan menelan jika ia menderita dis-
fungsi oral-motorik, kelainan anatomi, disfungsi kardiopul-
monal, atau pembesaran dan infeksi berulang pada tonsil serta
adenoid. Muntah-muntah, diare dan malabsorpsi merupakan
penyebab umum penyerapan kalori yang tidak cukup. Hal
yang mungkin membantu adalah mendekati diagnosis dari
sudut usia (Tabel 39-2) atau tanda-tanda dan gejala-gejala (Ta-
bel 39-3).
PENGOBATAN. Penanganan KUB memerlukan pemaham-
an dari semua unsur yang turut menyebabkan pertumbuhan
anak: kondisi kesehatan dan status nutrisi anak, massalah kelu-
arga dan interaksi anak dengan orang tua. Tanpa memperhati-
kan penyebabnya, suasana makan yang tidak cocok di rumah
adalah penting. Anak dengan kondisi malnutrisi berat harus
diberi makanan-ulang secara cermat.
Pada anak dengan KUB organik, keadaan medis yang
mendasarinya harus ditangani. Jenis tambahan berkalori harus
didasarkan pada keparahan KUB dan keadaan medis yang
mendasari. Misalnya, pada anak dengan gagal ginjal, jumlah
protein dalam diet harus dimonitor secara cermat. Respons ter-
hadap penambahan kalori tergantung pada diagnosis spesifik,
pengobatan medis dan keparahan KUB.
Bayi yang lebih tua dan anak kecil yang menderita KUB
psikososial, waktu makannya harus sekitar 20-30 menit, ma-
kanan padat harus diberikan sebelum pemberian cairan, gang-
guan lingkungan harus diminimalkan, dan anak harus makan
bersama orang lain serta tidak dipaksa makan. Masukan air,
jus, dan minuman rendah kalori harus dibatasi. Makanan
berkalori-tinggi seperti mentega kacang, susu murni, keju, dan
buah-buahan kering harus diutamakan. Kadang-kadang diper-
lukan makanan tambahan berkalori-tinggi seperti Polycose,
atau cairan berkalori-tinggi seperti Cctrnation Instant Break-
fast dengan susu murni atau formula yang mengandung lebih
dari 20 kalori per ons (Pediasure and Ensure). Penambahan
berat badan dalam responsnya terhadap pemberian makan
berkalori cukup biasanya menegakkan diagnosis KUB psiko-
sosial.
Indikasi untuk rawat-inap di rumah sakit adalah malnutrisi
berat, evaluasi diagnostik dan laboratorium lebih lanjut, per-
 40 I Kegagalan Perkembangan dan Penyakit Kronis: Dalam Garis Besar
tumbuhan badan kurang, dan evaluasi interaksi pemberian ma-
kan anak-orang tua. Orang tua dari anak dengan KUB organik
harus dapat terbiasa dengan diagnosis dan penanganan sebe-
lum dipulangkan. Penanganan di rumah sakit harus sama de-
ngan penanganan di rumah. Untuk KUB psikososial, rawat-
inap rumah sakit seringkali berlangsung selama 10 hari sampai
2 minggu. Masukan kalori harus dimonitor dan interaksi saat
makan antara anak dengan orang tua harus diamati (Bab 38.2).
Tujuan rawat-inap di rumah sakit adalah untuk memperoleh
tingkat pertumbuhan yang sesuai secara terus-menerus serta
mendidik orang tua mengenai makanan yang tepat dan gaya
pemberian makan.
PROGNOSIS. Tanpa memandang penyebabnya, KUB pada
umur tahun pertama, sangat tidak menyenangkan. Pertumbuh-
an otak maksimal pasca-lahir terjadi selama usia 6 bulan per-
tama. Pertumbuhan otak yang paling pesat terjadi dalam 1 ta-
hun pertama, sedangkan sisanya tumbuh di sepanjang kehi-
dupan anak. Kira-kira sepertiga anak dengan KUB psikososial
mengalami keterlambatan perkembangan disertai dengan ma-
salah sosial dan emosional. Prognosis anak dengan KUB or-
ganik lebih bervariasi, tergantung pada diagnosis spesifiknya
dan keparahan KUB. Pengkajian dan pemantauan terus-
menerus terhadap perkembangan kognitif dan emosi, dengan
intervensi yang tepat, diperlukan bagi sepua anak dengan
KUB.
Berwick DM, Levey JC, Kleinerman R: Failure to thrive: diagnostic yield of
hospitalisation. Arch. Dis. Chlld 57:347 , 1982.
Bithoney WG, Dubowitz H, Egan H: Failure to thrive/growth deficiency. Pe-
diatr Rev. l3:453, 1992.
Drotar D, Sturm L: Prediction of intelectual development in young children
with early histories of nonorganic failure-tothrive. J Pediatr Psychol
i3:281.1988.
Frank D, Silva M; Needlman R: Failure to thrive: Mystery, myth and method.
Contemp Pediatr 10: I 14, 1993.
Kelleher KJ, Casey PH, Bradley RH, et al: Risk factors and outcomes for fail-
ure to thrive in low birth weight preterm infants. Pediatrics 91:941, 1993.
Wilcox WD, Neiburg P, Miller DS: Failure to thrive-a continuing problem of
definition. Clin Pediatr 28:391, 1989.
hright CM, Waterston A, Ansley-Green A: Effect of deprivation on weight
gain in infancy. Acta Paediatr 83:357, 1994.
f Ben 40
Ke gagalnn P erkembangandan
Penyakit Kronis: Dalam Garis
Besar
James M. Pervin snd Juck P. Shonkoff
Anak dengan kebutuhan kesehatan khusus merupakan sua-
tu populasi heterogen, meliputi anak kecil dengan berbagai ke-
gagalan perkembangan dan penyakit kronis. Pada beberapa
kasus; berbagai masalah yang menetap bisa bertumpang-tin-
dih, seperti bila anak dengan displasia bronkopulmonal yang
155
juga mengalami keterlambatan perkembangan, atau berkem-
bangnya diabetes mellitus pada anak dengan retardasi mental.
Anak lain, dengan jelas lebih cocok digolongkan ke satu ke-
lompok atau yang lainnya, misalnya anak kecil dengan kistik
fibrosis yang tidak mempunyai masalah kognitif atau perkem-
bangan, atau anak yang sehat secara fisik dengan gangguan
belajar yang kompleks. Meskipun demikian, inti dari pertim-
bangan dasar dapat diterapkan pada sebagian besar anak de-
ngan kebutuhan kesehatan khusus, dan masalah ini adalah
yang pertama dibahas pada seksi ini.
Kebanyakan anak mendapat sebagian besar perawatan ke-
sehatannya dari penyedia tunggal dan mereka dididik dalam
suasana sekolah reguler yang tidak membutuhkan modifikasi
untuk memenuhi kebutuhan masalah keterlambatan perkem-
bangan atau kesehatan khusus. Sebaliknya, anak dengan kebu-
tuhan kesehatan khusus, dapat menemui berbagai spesialis
perawatan kesehatan (seperti neurolog, ahli ortopedi dan kar-
diolog), berinteraksi dengan berbagai profesional (seperti ahli
terapi pekerjaan, ahli terapi pernapasan, ahli nutrisi dan psiko-
log), dan membutuhkan banyak modifikasi penyesuaian di da-
lam lingkungan sekolahnya (misalnya, fasilitas tanpa .ham-
batan, pelayanan pendidikan khusus, dan perawatan oleh pera-
wat spesialis).
Beberapa keadaan kronis yang ditentukan secara genetik
seluruhnya dapat dicegah dengan penggunaan cara-cara baru
untuk menentukan status pengidap sebelum konsepsi dan de-
ngan teknik diagnosis prenatal. Walaupun munculnya kema-
juan di bidang genetik molekuler agaknya lebih mengurangi
insidens penyakit yang diwariskan, luasnya kisaran keadaan
yang mengarah pada kebutuhan kesehatan khusus selama
masa kanak-kanak dan terus berkurangnya pemahaman akan
sebab-sebab dari beberapa gangguan ini menimbulkan ke-
mungkinan bahwa sejumlah besar anak kecil akan tetap mc-
nunjukkan gangguan kesehatan atau gangguan perkembangan
yang kronis.
Agar dapat dilakukan berbagai tingkat upaya pencegahan
atau penanganan terhadap anak dengan kebutuhan kesehatan
khusus, memerlukan pemahaman perbedaan yang telah men-
jadi sifat pada konsep penyakit, keterbatasan fungsional dan
kecacatan. Penyakit yang mengacu pada keadaan kesehatan
tertentu yang mempengaruhi anak, seperti artritis atau infeksi
sitomegalovirus (CMV) kongenital. Keterbatasan fungsi me-
ngacu pada masalah yang ditimbulkan sebagai akibat gejala-
gejala penyakit, seperti lutut yang fungsinya jelek atau gang-
guan pendengaran. Sebaliknya, kecacatan, mengacv pada ke-
terlibatan atau konsekuensi sosial akibat menderita penyakit
atau kecacatan, seperti ketidakmampuan berpartisipasi secara
kompetitif dalam bidang olahraga atau isolasi sosial yang di-
akibatkan karena kesulitan berkomunikasi secara lisan.
Para dokter dapat memainkan peran penting dalam mence-
gah terjadinya kebutuhan kesehatan khusus yang banyak, serta
dalam mengurangi dampaknya pada pertumbuhan dan per-
kembangan anak. Intervensi dapat ditujukan pada setiap ta-
hap- yaitu tahap penyakit (disease), kererbatasan fungsional,
atau kecacatan. Bagi anak yang menderita artritis, upaya-
upaya diarahkan pada pengurangan radang sendi maupun pada
pelenyapan rintangan agar anak dapat berpartisipasi dalam ak-
tivitas fisik sesuai-usia. Bagi anak yang menderita CMV kon-
genital dan tuli, penanganan yang berhasil memfokuskan pada
 156 BagianV I Anak dengan Kebutuhan Kesehatan Khusus
kecekatan (habilitasi) audiologi maupun integrasi sosial. Ke-
dua tipe anak menderita keadaan kesehatan yang kronis, wa-
laupun mungkin keduanya tidak perlu dipandang sebagai
"penyakit kronis". Dua istilah ini (keadaan dan sakit) diguna-
kan bergantian dalam pembahasan berikut ini.
Deteksi dini dari keadaan yang menetap, perbaikan fungsi-
onal akibat kecacatan tertentu, serta pencegahan kecacatan
psikososial sekunder berpusat pada penyedia perawatan untuk
anak dengan kebutuhan kesehatan khusus. Namun penyedia
perawatan kesehatan kadang-kadang dan secara tidak tepat
memberi nama anak sedemikian rupa berdasarkan nama kea-
daannya, seperti "asmatik", "sickler", "leukemik", atau "bayi
Down". Kecenderungan menandai anak berdasarkan penyakit
atau kecacatannya mempengaruhi sikap orang tua maupun
profesional serta penilaiannya terhadap kemampuan anak saat
ini dan harapan-harapannya untuk masa depan. Pada
umumnya orang tua dan para ahli harus bekerja-sama demi
anak yang menderita penyakit, bukannya membiarkan penya-
kit tersebut yang menentukan anak.
Kini ada banyak orang yang semakin menyadari penting-
nya program intervensi dini sebagai mekanisme untuk. menu-
runkan dampak masalah kebutuhan kesehatan atau perkem-
bangan khusus pada anak dan keluarganya. Karena begitu
strategisnya hubungan antara dokter dengan anak dan orang
tuanya, maka dokter mempunyai tanggung-jawab penting
berkenaan dengan identifikasi dini anak-anak yang berisiko
dan merujuk mereka pada pelayanan profesi yang tepat. Hal
ini memerlukan informasi akurat dan terbaru mengenai semua
sumber pelayanan profesi yang tersedia dalam komunitas; agar
dokter yakin bahwa para keluarga mempunyai banyak kesem-
patan untuk memperoleh pelayanan yang dibutuhkan. Pro-
gram-program yang menyatukan praktek-praktek terbaik terse-
but memberikan pelayanan secara individu yang dirancang un-
tuk memperkuat penyesuaian partisipasi yang menjadi sifat
anak dan para keluarga. Lagipula, karena peramal terbaik ke-
sejahteraan anak dengan kebutuhan kesehatan khusus meliputi
f'aktor-faktor yang berkaitan dengan berfungsinya keluarga
serta penanganan pediatri yang efektif, yaitu harus berupa pen-
dekatan menyeluruh terhadap anak dalam kaitan dengan ke-
luarganya, yang mengarah pada kebutuhan semua anggota.
Hal ini akan meningkatkan harapan untuk hasil yang positif.
Beberapa program umum di Amerika Serikat membantu
para keluarga yang anaknya memiliki kebutuhan kesehatan
khusus. Title V Maternal and Child Health Programs for Chil-
dren with Special Health Needs memberikan berbagai pe-
layanan klinis yang terkoordinasi dan dari berbagai disiplin
ilmu untuk anak yang menderita berbagai penyakit kronis dan
kecacatan perkembangan. The Individuals with Disability Edu-
cation Act (IDEA) mendukung program-program intervensi
dini dan pendidikan khusus yang disponsori negara. IDEA
juga mengamanatkan pendidikan yang tepat untuk anak yang
menderita kecacatan yang tinggal dalam lingkungan yang mis-
kin. The Supplemental Security Income Program memberikan
manfaat langsung pada keluarga yang anak-anaknya menderita
cacat mental, cacat fisik atau gangguan perkembangan yang
berat, demikian juga cakupan asuransi kesehatan masyarakat
(yaitu, Medicaid) di hampir setiap negara bagian.
Secara singkat, anak dengan kebutuhan kesehatan khusus
beserta keluarganya merupakan kelompok yang berbeda-beda,
yang dapat berbagi pengalaman yang sama. Mereka yanl
mempunyai gejala-gejala penyakit selama lebih dari 3 bular
atau mereka yang memerlukan perawatan-inap di rumah saki
atau pelayanan kesehatan di rumah atau dalam komunitas se
cara luas selama lebih dari sebulan dalam periode l2 bulan di
katakan mengalami sakit kronis. Sebaliknya, Federa
Development Disabilities Assistance and Bill of Rights Ac
Amendments of 1987 mendefinisikan anak-anak dengan keca
catan perkembangan sebagai individu dengan kecacatan ke
mampuan fisik atau mental, yang muncul sebelum usia 2j
tahun, yang berkemungkinan menetap selamanya, dan menga
kibatkan keterbatasan fungsional pada aktivitas-aktivitar
utama dalam kehidupan. Retardasi mental adalah model (pro
totipe) kecacatan perkembangan; yang lain meliputi palsi sere
bral, ketidakmampuan belajar spesifik, gangguan perkem
bangan menyeluruh, autisme, gangguan penglihatan atau pen
dengaran, dan gangguan komunikasi.
40.1. Penyakit Kronis Puda Masa
Kanak-Kanak
James M. Perrin
EPIDEMIOLOGI, KEPARAHAN DAN HASIL AKHIR
Epidemiologi penyakit kronis pada masa kanak-kanak da-
lam beberapa hal penting berbeda dari epidemiologi penyakir
jangka-panjang pada orang dewasa. Orang dewasa mengha.
dapi keadaan kronis umum yang relatif kecil (misalnya, diabe.
tes, osteoartritis dan penyakit arteri koronaria) dan sedikit
penyakit yang jarang. Sebaliknya, anak menghadapi berbagar
penyakit yang terutama sangat jarang. Pada masa kanak-ka-
nak, hanya ada dua kelompok keadaan kronis yang umum di.
jumpai: gangguan alergi (terutama asma, eksim dan demarr
rumput) dan gangguan neurologis (terutama gangguan kejang-
kejang dan keadaan neuromuskular seperti palsi serebral),
Kondisi lain yang sering dianggap lazim, seperti diabetes masa
kanak-kanak, hanya terjadi kira-kira 1 dalam 1.000 anak beru-
sia kurang dari l6 tahun, frekuensinyajauh lebih rendah dari-
pada yang ditemui pada orang dewasa. Banyak keadaan yang
digambarkan pada buku teks ini terjadi dengan frekuensi yang
jauh lebih kecil dari I dalam 1.000. Tabel 40-1 menunjukkan
angka prevalensi keadaan masa kanak-kanak yang representatif.
Perbedaan epidemiologi ini menimbulkan dampak bagi
para dokter maupun keluarga. Pola epidemiologi orang de-
wasa memberi arti bahwa para penyedia perawatan kesehatan
untuk orang dewasa telah sering mempunyai pengalaman ha-
rian dengan penyakit orang dewasa kronis yang umum, pe-
nyakit-penyakit yang tetap menonjol dan dapat diketahui
misalnya keadaan hipertensi. Demikian juga orang dewasa
yang baru saja didiagnosis mempunyai tekanan darah tinggi
mungkin mengetahui sesuatu tentang penyakitnya dan memi-
liki teman atau anggota keluarga yang menderita hipertensi.
Meskipun demikian, praktisi dokter anak, hanya dapat me-
nemukan kasus baru keganasan satu kali dalam sepuluh tahun
dan jarang membuat diagnosis kistik fibrosis atau bahkan dia-
betes. Keluarga yang anaknya baru saja didiagnosis dengan
 40 I Kegagalan Perkembangan dan Penyakit Kronis: Dalam Garis Besar 1s7

TABEL 40-1. Estimasi Prevalensi Kondisi Kronis Masa Kanak- menderita penyakit dengan keparahan fisiologis sedemikian
Kanak yang Representatif, Usia G-20, Amerika Serikat, 1980 rupa sehingga mengganggu kegiatan umum anak sehari-hari
Kondisi Kronis . 'r' rretiiieniVi.OOO yang dilakukan secara teratur.
Keparahan, pengertian yang konsepnya sederhana, sulit di-
ACltla (seflang danib ),r,..., ,,,,1'l,,
ril0l00
1r.,e11y--..akit
j Jung,I(CIh$illltlil; ,trili ili00,
pakai untuk mengukur sebagian besar penyakit kronis. Bebe-
kejang-kejang o,,rl 3i50 rapa penyakit memiliki penanda biologis yang jelas, yang
fenlakit tidak tergantung pada pengaruh lingkungan dan pengobatan
Artnus
I I : I :i. : =:,
I ilili!i.l:1.::l:iil:;
:,2:20
,l

Oiabeqel meUitus,
,Celah bibir/palarum
.,
'Sindrom Down
:Spina
bifida ' l ,
Anemia sel sabit 1i. 'iii I
Kistik fibrosis
Hemofilia
Leukemia l!fqitik akut
Cagal gi;jal ,[rgryf ,
Diatrofi muskuler ' ::
Diantbil dari Gortmaker SL, Suppenfield W: Chronic childhood disorders:
Prevalence und impact. Pediatr NorthAm 3l:3,
keadaan yang jarang, mungkin bahkan belum pernah men-
dengar nama penyakit ini sebelum mulai pada anaknya. Fakta-
fakta epidemiologi ini memberi arti bahwa para penyedia pera-
watan kesehatan anak mengalami kesulitan dalam tugasnya
mengidentifikasi anak yang menderita keadaan yang jarang
terjadi dan dalam beradaptasi dengan teknologi baru yang da-
pat diterapkan pada penyakit-penyakit yang jarang tersebut.
Jumlah total anak dengan semua tipe keadaan kesehatan
konis cukup tinggi, meskipun jarang ada keadaan-keadaan
yang sifatnya individual, terutama karena jumlah berbagai ke-
adaan yang mempengaruhi anak sangat besar. Minimal 10-20
Vo anak Amerika dan Inggris memiliki beberapa keadaan kro-
nis, bahkan beberapa penelitian menunjukkan bahwa jum-
lahnya mungkin lebih besar. Persentase ini menjeima menjadi
minimal 10 juta anak atau lebih di Amerika Serikat dengan
berbagai macam keadaan kesehatan kronis. Sebagian besar ke-
adaan kronis adalah ringan, seperti jerawat, demam rumput
atau deformitas kongenital ringan yang menyebabkan anak se-
dikit pincang. Hanya sekitar 2-4Vo anak (1-2 juta anak) yang
Iiilir,t:r.:ig1I i iLi'I 80:.; :.:i (kadar faktor VIII pada hemofilia merupakan perkecualian
':,, :;:l,Si'$l50i,i i ;::i:
rill:lnl pada aturan ini). Pengukuran keparahan fisiologis (misalnya,
: :r:ii:ll:::i:ii:ilr:
iif*.ii 9': skala penggolongan asma atau hemoglobin A16 pada diabetes)
,:=:i..i:t:-:.0t'4.0
menggambarkan interaksi antara kerentanan biologis, pena-
r ,ii,: nri0;2 ::-:' nganan dan faktor-faktor lingkungan lainnya. Dampak keada-
r1i', r0.iP,-0 an ini yaitu pada berfungsinya anak dengan teman-temannya
t::i:\ i:,,, Oils.
0[l atau di sekolah atau pada status psikologisnya merupakan as-
:.'-==.i..... r0,8-
pek keparahan yang lain. Walaupun bab ini memfokuskan
i.
pada keadaan kesehatan yang relatif parah menurut istilah fi-
,i,igF$t?u6i*' siologis, banyak masalah yang dibahas disini mengenai anak
yang keadaannya lebih ringan. Selanjutnya, satu tipe kepara-.
1984. han (misalnya, fisiologis) mungkin kurang berkorelasi dengan
yang lain (misalnya, psikologis atau fungsional).
PersentaSe anak dengan penyakit parah dalam jangka-lama
lebih dari dua kali persentase pada dua dekade yang lalu (Gb.
40-1). Perubahan ini sebagian menggambarkan kemajuan
teknologi yang besar dalam bidang perawatan medis dan be-
dah. Perkiraan sekarang adalah, bahkan anak yang sakitnya
parah, sekurang-kurangnya 90 Vo,bertahan hidup sampai masa
dewasa muda, walaupun seringkali disertai dengan morbiditas
fisik dan gangguan psikologis yang bermakna. Namun, se-
bagian besar remaja dengan keadaan kronis, mampu bertahan
sampai masa dewasa dengan baik, dengan sedikit gangguan
pada penyelesaian pendidikannya, menjadi karyawan, dan me-
masuki hubungan antar-pribadi yang penring. Dengan demiki-
an berbagai keadaan yang dapat menunjukkan perubahan
besar pada insidens mempengaruhi besarnya populasi total
anak dengan penyakit yang parah, termasuk AIDS, akibat
yang terjadi di kemudian hari pada janin yang terpajan bahan
(narkotik) dan penyakit paru atau neurologis besar pada anak
yang meninggalkan unit perawatan intensif neonatus. Alter-
natif lain, berbagai teknik genetika baru memungkinkan se-
makin bertambahnya diagnosis keadaan kesehatan pada masa

Persen

Gambar 40-1, Perkiraan persentase anak Amerika, usia saat lahir

sampai l6 tahun, dengan keterbatasan aktivitas apapun karena kea-
daan kronis (1960-1989). (dari analisis yang tidak diterbitkan oleh
data Newacheck dri National Center fltr Health Statistics, Petki-
raan Saat Ini dari Survai Wawancara Internasional, Seri 10, Lapo-
ran Tahunan).

o
1960 1962 1964 198e 1968 1970 197 2 197 4 197 6 1978 t980 1982 19841986 1988
Tahun
158 Bagian V l lnak dengan Kebutuhan Kesehatan Khusus
TABEL 40-2. Masalah Umum pada Anak dengan Penyakit Kronis
dan Keluarganya
prenatal dan prakonsepsi, serta konseling genetik dan inter-
vensi lainnya dapat mengurangi insidens beberapa penyakit'
MASALAH YANG LAZIM SAMPAI BERBAGAI KONDISI KRONIS
Penyedia perawatan kesehatan secara khas memandang se-
tiap penyakit kronis sebagai wujud yang berbeda dan terpisah
yang memiliki etiologi, riwayat alamiah, penanganan' kompli-
kasi dan dampak fisiologisnya sendiri' Namun, keluarga yang
anaknya menderita berbagai penyakit jangka-lama mengha-
dapi beberapa masalah yang sama, menggambarkan kronisitas-
nya sendiri bukannya aspek penyakit spesifiknya (Tabel 40-2)'
Pertama, banyak penyakit kronis masa kanak-kanak yang
merupakan keadaan kesehatan-berbiaya-tinggi' Sebagian kecil
anak dengan penyakit kronis parah menggunakan sebagian be-
sar biaya kesehatan anak;2-4 Vo anak dengan penyakit parah
jangka-lama, setidak-tidaknya, merupakan pemakai 35Vo ang-
garan belanja kesehatan anak. Gambaran ini hanya mencer-
minkan apa yar,g telah dibayar oleh asuransi masyarakat atau
asuransi swasta. Para keluarga menghadapi banyak biaya lain
seperti biaya transportasi, telepon interlokal, dan diet-diet khu-
sus, sedikit darinya yang dapat diganti. Lagipula, penyakit kro-
nis pada anak membuat kedua orangtuanya lebih sulit untuk
bekerja di luar rumah, dengan demikian penghasilan keluarga
berkurang.
Kedua, beban perawatan sehari-hari terutama terletak pada
keluarga, dan beban tersebut dapat meluas, misalnya pada ke-
luarga dengan dua remaja yang menderita distrofi muskular,
.baik yang terikat pada kursi roda maupun yang membutuhkan
transportasi dari tempat ke tempat, atau keluarga dengan anak
kecil yang menderita kistik fibrosis membutuhkan perawatan
paru yang luas sebelum berangkat ke sekolah setiap hari' Be-
ban harian ini sangat menambah kerja keluarga'
Ketiga, sementara kebanyakan anak hanya memerlukan se-
orang penyedia perawatan kesehatan untuk sebagian besar
perawatan dan pengawasan kesehatannya, maka anak dengan
keadaan kesehatan jangka-panjang seringkali memiliki banyak
penyedia perawatan dan banyak penanganan. Anak dengan he-
mofilia dapat mempunyai hubungan dengan, antara lain, ahli
hematologi, dokter anak, dokter gigi spesialis, ahli ortopedi'
perawat hematologi, ahli terapi fisik, psikolog, dan pekerja so-
sial. Rekomendasi dari salah satu anggota kelompok ini bisa
berbeda antara yang satu dengan lainnya, dan keluarga sering-
kali harus memilih di antara nasehat-nasehat yang bertentang-
an itu. Secara klinis, biasanya ada semacam keseimbangan di
antara berbagai pilihan, misalnya waktu yang optimum untuk
melakukan prosedur pembedahan atau menyeimbangkan
antara pengendalian kejang dan kewaspadaan' Dokter ahli
anak dapat menolong keluarga melakukan pilihan yang benar'
Keempat, keluarga merasa terisolasi karena keadaan kronis
anak yang tergolong paling jarang ditemui. Mereka sering me-
rasa heran mengapa mereka menjadi terasing oleh karena kea-
daan yang tidak lazim itu dan merasa tidak ada keluarga lain
yang memiliki pengalaman yang serupa. Beberapa program di
pusat-pusat tertentu (misalnya, pusat kistik fibrosis atau artri-
tis) dan beberapa program bantuan orang tua telah berupaya
menangani perasaan terisolasi ini melalui kelompok-kelompok
yang membantu para orang tua untuk belajar dari satu sama
lain mengenai bagaimana membesarkan anak dengan penyakit
kronis.
Kelima, banyak dari keadaan ini yang tidak dapat diramal-
kan dalam keterlibatannya, lama berlangsungnya, komplikasi-
nya serta dampak perkembangannya pada anak itu sendiri'
Orang tua yang anaknya menderita leukemia meragukan apa-
kah pendarahan baru mengisaratkan suatu kekambuhan yang
akan berakibat kematian atau akan disertai dengan kesembu-
han permanen. Orang tua yang anaknya mengalami mengi ri-
ngan pada saat tidur tidak tahu apakah anaknya akan tidur
nyenyak sepanjang malam atau akan terbangun dengan dis-
pnea berat di tengah malam dan membutuhkan perawatan ga-
wat darurat. Seringkali orang tua menceriterakan bagaimana
sulitnya mengatasi keadaan yang tidak dapat diramalkan ini
dan bagaimana mereka berharap memperoleh jawaban yang
jelas terhadap masalah-masalah yang sulit, meskipun mung-
kin, jawabannya tidak menyenangkan. Banyak segi-segi pe-
nyakit kronis penting yang tidak dapat diiamalkan, baik
karena pengaruh lingkungan yang sangat bervariasi maupun
respons biologis terhadap keadaan-keadaan dan penanganan
tertentu, maupun karena sedikitnya informasi yang tersedia
mengenai beberapa penyakit yang jarang.
Keenam, banyak keadaan kronis dan penanganannya me-
nimbulkan rasa yang sangat nyeri, jauh melebih dari yang di-
hadapi oleh anak lainnya. Beberapa contoh keadaan yang ka-
dang-kadang disertai rasa sakit yang sangat misalnya anemia
sel sabit, hemofilia, artritis, dan leukemia.
Ketujuh, penyakit kronis mempunyai pengaruh yang mu-
dah menyebar terhadap kehidupan anak sehari-hari. Interaksi
berulang dengan sistem perawatan medis, kadang-kadang ra-
wat-inap di rumah sakit, dan ketergantungan yang lebih besar
pada orang tua dan penyedia Frawatan kesehatan menggam-
bari pengalamannya. Gangguan kesehatan kronis dapat men-
ciptakan rasa "berbeda", karena tidak mampu melakukan
beberapa hal yang dapat dilakukan oleh anak lain.
Akhirnya, penyakit kronis menciptakan stres tambahan dan
tuntutan pada keluarga serta anak; hal-hal yang jelas tidak di-
hadapi oleh anak yang sehat. Mungkin sebagai akibatnya,
anak yang berpenyakit kronis memiliki masalah-masalah psi-
kologis dan perilaku sekitar dua kali lipat daripada masalah-
masalah yang ditemukan pada kontrol (anak) yang sehat; anak
dengan gangguan neurologis atau defisit sensoris yang ber-
makna memiliki risiko sebanyak lima kali lebih besar terhadap
masalah-masalah ini. Tingkat keparahan sangat kurang berko-
relasi dengan status psikologis. Meskipun risiko ketidakmam-
puan menyesuaikan diri secara psikologis ini lebih besar, ke-
banyakan anak dengan kondisi kesehatan yang kronis secara
psikologis sehat.
 40 I Kegagalan Perkembangan dan Penyakit Kronis: Dalam Garis Besar
ASPEK PERKEMBANGAN PENYAKIT JANGKA.PANJANG
Ada dua masalah yang penting untuk memahami keterli-
batan perkembangan penyakit jangka-lama di masa kanak-ka-
nak: perkembangan pemahaman terhadap mekanisme penyakit
anak dan dampak penyakit tersebut pada berbagai tahap per-
kembangan anak.
Para klinisi yang bekerja dengan anak yang menderita pe-
nyakrt jangka-lama harus memahami perkembangan tahap pe-
mahaman penyakit penderitanya agar dapat menjelaskan pe-
nyakit dan mekanismenya dalam bahasa yang sesuai dengan
umurnya. Karena pemahaman anak sejalan dengan pola per-
tumbuhan kemampuan kognitif yang khas, mereka memerlu-
kan berbagai penjelasan mengenai penyakitnya yang terus ber-
langsung sampai mereka dewasa. Anak usia prasekolah atau
awal sekolah cenderung memiliki pemahaman yang nyata dan
relatif dangkal mengenai penyakitnya. Mereka memandang
penyakitnya sebagai respons perilaku buruknya atau karena ti-
dak menuruti aturan (seperti tidak memakai jas ketika keluar
rumah pada musim dingin). Anak pada usia itu percaya bahwa
mereka akan sembuh bila menuruti aturan. Pada sekitar kelas
4-6, anak mulai membedakan dirinya dari peristiwa-peristiwa
di luar yang dapat menyebabkan penyakit. Pada kelompok usia
ini, teori kuman agaknya amat penting; dengan pengertian
bahwa kuman menyebabkan hampir semua penyakit, penyakit
dapat dicegah dengan menghindari kuman, dan hasil yang le-
bih baik dapat diperbesar dengan minum obat, yang dianggap
sebagai pembunuh kuman. Pengertian kuman ini dapat me-
nimbulkan kerancuan atau perasaan terisolasi pada anak di
usia ini, yaitu pada anak yang menderita keadaan-keadaan se-
perti leukemia atau diabetes. Pada anak-anak kelas 8 atau bah-
kan lebih tua, anak mulai memahami mekanisme fisiologi pe-
nyakitnya, menyadari berbagai penyebab penyakit yang saling
terkait dan beberapa gejala penyakit. Pada usia ini, anak biasa-
nya mulai memahami interaksi antara bagian-bagian tubuh,
misalnya, hati dan jantung yang tidak hanya'dekat satu sama
lain tetapi sebenarnya bekerja-sama untuk mempertahankan
fungsi tubuh.
Penyakit fisik mempunyai berbagai dampak pada anak
yang didasarkan pada tahap perkembangannya. Pada masa ba-
yi, penyakit dapat mengenai parameter pertumbuhan dan per-
kembangan dengan cara mempengaruhi makan, tidur, kemam-
puan motorik (dan karenanya eksplorasi lingkungannya), atau
fungsi sensoris. Deformitas fisik atau kelelahan bisa mempe-
ngaruhi ketanggapan (responsivitas) anak terhadap orang tua-
nya, yang pada gilirannya dapat menimbulkan reaksi yang ber-
beda pada anak ini. Rawat inap berulang kali di rumah sakit
dapat menganggu perkembangan normal hubungan saling per-
caya dalam keluarga. Pada tahun-tahun prasekolah akhir, keti-
ka anak mengembangkan autonomi, mobilitas dan pengendali-
an diri, penyakitjuga dapat mengganggu fungsi perkembangan
penting ini. Pada awal usia-sekolah, anak dapat menjadi sasa-
ran godaan teman-teman sekelasnya; mereka mungkin perlu
absen dari sekolah karena penyakitnya atau pengobatannya,
dan dengan demikian kehilangan kesempatan untuk bersosial-
isasi awal secara normal. Pertengahan masa kanak-kanak dan
remaja merupakan periode saat anak meluaskan daerah ke-
mampuannya; tanggung jawab mengenai perawatan kesehatan
anak harus secara bertahap beralih dari orang tua ke anak itu
sendiri. Penyakit kronis dapat mengganggu proses ini.
159
Pada remaja, penyakit dapat mempengaruhi perkembangan
kemandirian individu, tanggung jawab yang lebih besar untuk
perawatan diri sendiri, semakin tumbuhnya keakraban, dan pe-
rencanaan untuk masa depan. Penyakit atau penanganannya
dapat sangat memalukan pada remaja dan bisa mempengaruhi
citra raganya. Masa remaja seringkali merupakan saat menguji
keterbatasan-keterbatasan penyakit dan kepatuhan pada terapi
yang direkomendasikan. Keadaan kesehatan yang memerlukan
orang lain untuk beberapa perawatan, seperti remaja dengan
kistik fibrosis yang membutuhkan terapi-fisik paru sebelum
berangkat ke sekolah menengah atas setiap hari, dapat meng-
ganggu pertumbuhan ke arah mandiri. Sensitivitas pada dam-
pak perkembangan penyakit kronis akan membantu klinisi
memberikan penderitanya perencanaan dan pedoman antisi-
pasi, serta membantu anak dan keluarganya menemukan cara-
cara yang dapat diterima untuk memenuhi tugas perkembang-
an normal di masa kanak-kanak dan remaja.
Anak'harus semakin bertanggung jawab atas penanganan
kondisi kesehatan dirinya sesuai,dengan tingkat maturitasnya,
tahap perkembangan dan pemahaman mengenai penyakitnya.
Daerah tanggung-jawabnya mencakup pemantauan keadaan-
nya, menilai indikator perubahan dan penjelekan, meminta
bantuan, dan pengobatan dirinya (baik di rumah maupun di se-
kolah). Keluarga mungkin memerlukan bantuan dalam cara-
cara belajar memelihara tanggung jawab, anak memerlukan
pendidikan dan nasehat dalam proses belajar bagaimana untuk
menjadi mandiri dengan cara yang tepat.
MENGINTEGRASIKAN ANAK DENGAN KEADAAN KRONIS
DALAM MASYARAKAT
Perubahan minat keluarga dan perubahan pengertian me-
ngenai hak-hak sipil orang-orang cacat telah mengakibatkan
semakin bertambahnya penekanan pelayanan yang berpusat-
keluarga bagi anak-anak yang berpenyakit kronis. Orang tua
semakin bertanggung jawab untuk memonitor dan menangani
perawatan anaknya, dan perawatan lebih banyak diberikan di
atau dekat rumah anak, dan perawatan di rumah sakit diku-
rangi. Para keluarga ingin agar sebagian besar perawatan di-
dasarkan pada masyarakat, baik kesadaran dari berbagai pe-
layanan yang lokasinya sedekat mungkin dengan rumah untuk
menerima anaknya, maupun pada kesadaran untuk menginte-
grasikan anaknya yang berpenyakit kronis ke dalam aktivitas
masyarakat pada umumnya, tidak membatasi anaknya hanya
pada pelayanan yang disediakan untuk anak dengan kebutuhan
kesehatan khusus. Model negara bagian Iowa memberikan se-
bagian besar perawatan untuk anak dengan keganasan melalui
dokter pusat kesehatan masyarakat, dengan pengawasan dan
koordinasi perawatan khusus, yang diberikan di pusat kese-
hatan universitas, menggambarkan bahwa pelayanan kesehat-
an terpadu dapat dilakukan dekat rumah.
Pelayanan berdasarkan masyarakat juga memperkuat so-
sialisasi awal pada anak, terutama melalui peran-serta dalam
pelayanan masyarakat seperti perawatan anak, dan kemudian
perkembangan sosial dan pendidikan melalui partisipasinya
dalam program-program sekolah- reguler. Penyakit kronis me-
nyebabkan sejumlah besar absensi sekolah anak. Sebagian dari
waktu meninggalkan sekolah tersebut merefleksikan pengaruh
langsung penyakit, seperti bertambahnya kelelahan atau per-
 160 BagianV I Anak dengan Kebutuhan Kesehatan Khusus
lunya perawatan-inap di Rumah Sakit; namun, beberapa ab-
sensi tersebut menggambarkan perlunya melakukan perjalanan
jauh untuk pengobatan yang seringkali hanya tersedia selama
jam-jam sekolah reguler.
Beberapa anak berpenyakit kronis, terutama mereka yang
dengan gangguan kognitif, membutuhkan pelayanan pendidik-
an khusus. Namun, kebanyakan anak dengan penyakit yang
berlangsung lama tidak mengalami gangguan kognitif intrinsik
dan seharusnya mengikuti program pendidikan reguler. Mere-
ka mungkin membutuhkan pelayanan kesehatan khusus (mi-
salnya, kemudahan mendapatkan obat-obatan dan perencanaan
untuk gawat darurat) agar dapat berpartisipasi di sekolah, dan
anak yang harus meninggalkan kelas seringkali membutuhkan
instruksi yang dapat dilakukan di rumah atau di rumah sakit
untuk memungkinkan mereka mengimbangi teman sekelasnya.
Keluarga yang anaknya rirengalami keadaan-keadaan kese-
hatan jangka-lama harus memiliki banyak kesempatan mem-
peroleh pelayanan terkoordinasi dan menyeluruh. Pelayanan
khusus yang dibutuhkan oleh setiap keluarga akan sangat ber-
beda dengan pelayanan khusus yang dibutuhkan oleh keluarga
lainnya, dan pelayanan itu akan berubah dari waktu-ke-waktu
sejalan dengan pertumbuhan anak dan perubahan keluarga.
Kelompok utama pelayanan yang harus tersedia bagi keluarga
adalah perawatan medis dan bedah primer serta terspesialisasi;
pelayanan perawatan, terutama pelayanan perawatan yang
akan membantu memperkuat keterampilan keluarga itu sendiri
dalam merawat anaknya; pelayanan kesehatan mental preven-
tif dan terapeutik; pelayanan sosial; perencanaan pendidikan;
dan terapi khusus tertentu, misalnya terapi fisik, terapi kerja,
atau pelayanan gizi. Pelayanan kesehatan mental preventif
membantu mengurangi risiko masalah psikologis yang terkait
dengan kronisitas keadaan anak.
Sebagian karena penekanan pada pelayanan medis terspe-
sialisasi, anak dengan keadaan kesehatan kronis mengalami
kekurangan pengawasan kesehatan pediatri reguler daripada
anak yang lain. Angka imunisasi, dan skrining terhadap masa-
lah kesehatan yang lazim, lebih rendah pada anak yang ber-
penyakit kronis. Mereka sering kekurangan bimbingan yang
bersifat mencegah pada daerah kunci pertumbuhan dan per-
kembangan, seperti misalnya perilaku dan disiplin pada umur
prasekolah, persiapan masuk sekolah, dan persiapan untuk re-
maja, dengan perkembangan seksualitas, pertumbuhan sikap
mandiri, dan peluang untuk penyalahgunaan obat. Semua anak
membutuhkan pelayanan perawatan primer, dan setiap bidang
ini mempunyai arti khusus bagi anak yang mempunyai keada-
an konis.
Tim kerja di antara berbagai profesi dan keluarga serta
koordinasi perawatan adalah penting untuk melayani keluarga
anak dengan penyakit kronis secara efektif. Bagi beberapa ke-
luarga, terutama pada bulan-bulan atau tahun-tahun pertama
setelah diagnosis awal keadaan jangka-panjang, koordinasi
perawatan oleh orang lain merupakan pelayanan yang sangat
penting. Sebagian besar orang tua lebih suka mengkoordinasi
sendiri perawatan untuk anaknya, terutama setelah mereka
menjadi cukup mengerti mengenai keadaan anak dan penata-
laksanaannya. Karenanya, pendidikan orang tua maupun anak
mengenai proses penyakit, penanganannya, komplikasinya,
dan keterlibatan perkembangannya merupakan bagian utama
upaya terapeutik.
PERAWATAN PEDIATRIK DALAM MASYARAKAT
Dokter anak masyarakat mempunyai peran sentral dalam
perawatan anak yang berpenyakit kronis dan dalam memberi
dukungan pada keluarganya. Meskipun keterlibatan dokter
anak dapat dimulai dengan diagnosis dan rujukan pada pe-
layanan spesialistis, dokter anak juga harus menerima tang-
gung jawab sebagai pendukung terus-menerus bagi anak dan
keluarganya. Hal ini meliputi komunikasi terus-menerus de-
ngan para pemberi pelayanar,r spesialistis dan membantu kelu-
arga menentukan pilihan, terutama bila saran-saran saling ber-
tentangan. Tanggung jawab lainnya meliputi dukungan terus-
menerus pada anak dan anggota keluarganya, membantu kelu-
arga menemukan sumber-sumber masyarakat yang tepat untuk
memenuhi kebutuhan-kebutuhannya, dan terutama, kerjasama
dengan sekolah-sekolah dan lembaga-lembaga masyarakat
lainnya untuk mengintegrasikan anak ke dalam masyarakat.
Tugas bersama lembaga-lembaga meliputi rujukan pada pela-
yanan intervensi awal, bila sesuai; memberi informasi yang
dapat membantu menentukan apakah anak memerlukan pela-
yanan pendidikan khusus atau reguler; dan membantu anak
mendapatkan pelayanan sekolah yang memperbesar kehadiran
di sekolah. Pelayanan sekolah yang dibutuhkan bersifat khas,
meliputi perawatan yang tepat dan pelayanan-pelayanan ter-
kait serta kemudahan untuk mendapatkan obat-obatan atau
perawatan gawat darurat, walaupun ada sedikit anak yang me-
merlukan pelayanan yang luas, termasuk kehadiran perse-
orangan.
Komunikasi dengan keluarga adalah sangat penting. Kelu-
arga membutuhkan informasi yang jelas, dengan rincian yang
mereka dapat memahami serta informasi mengenai aspek posi-
tif maupun negatif keadaan anak. Keluarga-keluarga itu teru-
tama menghargai perolehan informasi dan dukungan dari
seorang profesional yang akrab dengan mereka, yaitu seorang
profesional yang memberikan perasaan simpati dan pelayanan
perawatan. Anak juga harus berpartisipasi dalam pengembang-
an cara yang tepat dalam berbagi informasi.
American Academy of Pediatrics: Screening infants and young children for
developmental disabilities. Pediatrics 93 :863, 1994.
Gortmaker SL, Sappenfield W: Chronic childhood disorders: prevalence and
impact. PediatrClin North Am 31:3, 1984.
Institute of Medicine: Disability in America: Toward a National Agenda for
'Prevention.
Washington, DC, Nationai Academy press, 1991.
Kisker CT, Strayer F, Wong K, et al: Health outcomes of a community-based
therapy program for children with cancer. pediatrics 66:900, 19g0.
Newacheck PW, Stoddard JJ: Prevalence and impact of multiple childhood
chronic illness. J Pediatr 124 40,1994.
Perrin EC, Genity PS: There's a demon in your belly: children,s understanding
of illness. Pediatrics 67 :841, l99l.
Perrin EC, Genity PS: Development of children with chronic illness. pediatr
Clin North Am 31:19, 1984.
Perrin EC, Newacheck P, Pless IB, et al: Issues involved in the definition and
classification of chronic health conditions. pediatrics 91:ig7, 1993.
Perrin JM, Shayne MW, Bloom SR: Home and Community Care for Chroni_
cally Ill Children. New York, Oxford University press, 1993.
Pless IB, Power C, Peckham CS: Long+erm sequelae of chronic physical dis_
orders in childhood. Pediatrics 91:l 131, 1993.
Stein REK (ed): Caring for Children with Chronic Illness. New york, Sprin-
ger,1989.
Stein REK, Perrin EC, Pless IB, et al Seventy of illness: concepts and measu
rements. Lancet 2:1506, 1987.
 40 I Kegagalan Perkembangan dan Penyakit Kronis: Dalam Garis Besar
40.2 Retardasi Mental
Jack P. Shonkoff
Retardasi mental adalah keadaan yang penting secara klinis
maupun sosial. Kelainan ini ditandai oleh keterbatasan ke-
mampuan yang diakibatkan oleh gangguan yang bermakna
dalam inteligensi terukur dan perilaku penyesuaian diri (adap-
tif). Retardasi mental juga mencakup status sosial, hal ini da-
pat lebih menyebabkan kecacatan daripada cacat khusus itu
sendiri. Karena batas-batas antara "normalitas" dan "retardasi"
seringkali sulit digambarkan, identifikasi pediatri, evaluasi,
dan perawatan anak dengan kesulitan kognitif serta keluarga-
nya memerlukan tingkat kecanggihan teknis maupun sensitivi-
tas interpersonal yang besar.
Perubahan-perubahan dramatis dalam sikap-sikap sosial
dan politik terhadap individu dengan ketidakmampuan per- '
kembangan selama 2 dekade terakhir telah merevolusi cara
pendekatan pediatri pada anak dengan retardasi mental.
Praktek-praktek sebelumnya, yang menahan cara-cata penye-
lamatan kehidupan neonatus dengan kelainan kongenital, telah
dimodifikasi dengan penanganan yang bersangsi hukum terha-
dap anak dengan gangguan yang berat dan ireversibel. Prak-
teknya, yang hampir secara automatis menempatkan anak
kecil dengan kecacatan dalam lembaga-lembaga setempat, te-
lah diganti dengan upaya yang luas untuk mengembangkan
sistem pelayanan berdasar- kan-masyarakat yang mengkoordi-
nasi berbagai sumber untuk anak maupun keluarga. Tanggung
jawab dokter anak telah beralih dari menolong untuk "men-
jauhkan anak" menjadi "menormalkan" kehidupan anak dan
keluarganya.
Sejalan dengan perubahan dalam nilai-nilai sosiopolitik ini,
pemahaman teoritis dan empiris kita tentang fenomena retar-
dasi mental juga berubah. Dasar pengetahuan yang semakin
luas telah menyebabkan penolakan perdebatan sederhana me-
ngenai sebab-sebab "organis" versus "lingkungan" retardasi
dan menumbuhkan perhatian terhadap kontribusi yang saling
berinteraksi antara sifat dan pengasuhan terhadap perkembang-
an semua anak. Akibatnya, fokus medis tradisional pada neu-
ropatologi telah dikembangkan menjadi penilaian yang saling
mempengaruhi antara faktor-faktor biologis pada anak, sifat-
sifat penyesuaian diri keluarga dan lingkungan sosial tempat
mereka tinggal.
Pada tahun 1992, Assosiasi Retardasi Mental Amerika me-
revisi definisi resminya untuk memformulasikan peralihan pa-
radigma dari memandang retardasi mental sebagai ciri indi-
vidu menjadi memandang sebagai ungkapan interaksi antara
individu dengan fungsi intelektual dan lingkungan terbatas.
Akibatnya, kategori retardasi ringan, sedang, berat dan sangat
berat telah diganti dengan sistem klasifikasi yang menentukan
4 tingkat sistem pendukung yang diperlukan untuk fungsi
sehari-hari (yaitu, sebentar-sebentar, terbatas, luas dan mudah
menyebar). Ada 4 asumsi yang disajikan sebagai sangat pen-
ting terhadap penerapan definisi baru yang tepat sebagai be-
rikut: (1) penilaian yang benar, yang mempertimbangkan ke-
ragaman budaya dan bahasa; (2) keterbatasan dalam kemam-
puan menyesuaikan diri terjadi dalam konteks lingkungan ma-
syarakat, khas pada umur sebayanya dan menunjuk pada kebu-
tuhan dukungan secara individual; (3) keterbatasan penyesuai-
161
an diri bersama dengan kekuatan; dan (4) dengan dukungan
yang tepat dan terus-menerus, fungsi kehidupan individu de-
ngan rdtardasi mental biasaya akan membaik.
ETIOLOGI DAN PATOGENESIS. Penentu kemampuan pada
setiap individu adalah kompleks dan banyak faktor. Tanpa me-
mandang tingkat kemampuannya, kemampuan setiap anak di-
pengaruhi oleh status integritas maupun maturasi sistem saraf
dan oleh sifat serta kualitas pengalaman hidupnya. Beberapa
anak terus-menerus mengalami gangguan neurologis yang ber-
arti dan kemampuannya berkembang normal. Yang lain me-
nampakkan gangguan kognitif berat mes'kipun tidak ada tanda-
tanda neurologis setempat yang dapat dikenali atau bukti ada-
nya riwayat faktor risiko disfungsi sistem saraf sentral yang
bermakna. Sebab-sebab neurobiologis retardasi mental mung-
kin terdapat pada berbagai faktor seperti malformasi struktural
otak, kelainan metabolik, dan defisit sistem saraf sentral yang
terkait dengan infeksi, malnutrisi atau jejas hipoksik-iskemik.
Berdasarkan pengalaman, tanda-tanda retardasi dapat dikenali
dengan adanya riwayat disfungsi penyedia perawatan yang
terkait dengan psikopatologi orangtua, disorganisasi keluarga
yang ekstrim, atau kesulitan ekonomi. Anak yang hidup dalam
kemiskinan biasanya rentan terhadap beban stres sosial yang
kumulatif maupun kerentanan biologis yang lebih besar yang
terkait dengan faktor-faktor risiko lebih tinggi seperti kom-
plikasi perinatal dan defisiensi nutrisi.
Tabel 40-3 merupakan daftar faktor-faktor yang berpotensi
turut menimbulkan pathogenesis retardasi mental dari prakon-
sepsi sampai awal .tahun-tahun masa kanak-kanak. Hanya se-
dikit faktor etiologi yang termasuk dalam tabel ini, namun,
memberikan penjelasan sempurna mengenai fenomena retar-
dasi pada setiap individu. Agaknya, ketidakmampuan perkem-
bangan menggambarkan interaksi yang kompleks antara ber-
bagai faktor risiko dan faktor protektif.
EPIDEMI0LOGI. Sekitar 37o populasi umum mempunyai
kuotien inteligensi (IQ) kurang dari 2 simpang baku di bawah
mean. Telah diperkirakan bahwa 80-90Vo individu dalam po-
pulasi dengan retardasi mental berfungsi dalam kisaran ringan,
sementara hanya 5Vo populasi dengan retardasi mental yang
gangguannya berat sampai sangat berat. Prevalensi retardasi
mental ringan berbanding terbalik dengan status sosial eko-
nomi, sementara ketidakmampuan sedang sampai berat terjadi
dengan frekuensi yang sama pada hampir semua kelompok
pendapatan. Karena diagnosis retardasi mental didasarkan pa-
da penilaian perilaku penyesuaian diri dan tidak hanya pada
IQ, maka epidemiologinya juga bervariasi sejalan dengan si-
klus hidup. Insidens retardasi yang pada mulalya dilaporkan
meningkat sejalan dengan usia, jumlahnya meningkat dengan
tajam pada awal tahun-tahun sekolah dan menurun pada akhir
masa remaja ketika individu dengan ganggtian ringan menye-
lesaikan pendidikan formalnya dan berasimilasi ke dalam ke-
hidupan dewasa "normal". Identifikasi anak dengan retardasi
ringan pada masa pra-sekolah paling lazim dipercepat dengan
perhatian pada perkembangan bahasanya.
MANIFESTASI KLlNlS. Anak.dengan remuan-temuan fisik
yang menunjukkan sindrom-sindrom yang dapat dikenali yang
disertai dengan retardasi mental harus diidentifikasi pada saat
lahir atau selama awal masa bayi. Sindrom Down dan mikro-
sefali primer merupakan contoh keadaan-keadaan demikian.
Namun, gangguan ini mewakili sebagian kecil anak kecil de-
162 Bagian V I Anak dengan Kebutuhan
TABEL 40-3. Faktor-Faktor Potensial yang Berperan Menyebabkan
Patogenesis Retardasi Mental
Gangguan Prakonsepsi
Ketainan gena runggal (misalnya: kesalahan metabolisme ba-
waan, gangguan neurokuian) Kelainan kromosom (misalnya:
gangguan terkait-X, tranilokasi, X fragile)
Srindf ounpoligedift lfi minal
Gangguan Embrio Awal
.I G;-;=t$tit*ffibffi (mr salnyal trisomi., mosai3p)fi,i.t -.,,l;li'f
,
tnfetii rmisatnyd:: sitomegalovirus, rubella. toksoplasmosis, vi-
rus.imulodefisiensimanusia),
Teratogens (misalnya: alkohol, radiasi)
Disfungsi plasenta
M al formasi si stem saral' sentral kongenital (idiopari k)
Gangguan Otak Janin
Infcksi (misalnya: virus imunodef'isiensi manusia, toksopleimo
sis, sitomegalovirus. herpes simpleks)
Tokin (misalnya: alkohol; kokain, timah hitam, fenilkeJonuria
pada ibu)
lnsu li s iensi pl asenra/malnutri si i ntraureri
Kesukaran Perinatal
,
!;,.A;t9h11Xie[@.,,'iil r,...=. ,,.i,i
Jejai.hip$ilijis._kifiik=, ,,=, ,. , ,,.-,
Perdarahan intrakranium
Ganeeuan metabolik (misalnya: hipogliNemia, hiperbilirubine-
mia)
lnfeksi lmisalnya: herpes simpleks,-rheningitis bakteria)
Gangguan Otak Pascalahir ;
Inleksi (misalnya: enielalitis. meningitis):
Trauma (misalnya: jejas kepala berat)
Asfiksia {misalnya: hampir tenggelam, apnea lama, tercekik)
Gangguan metabolisme (misalnya: hipoglikemia, hipernatre-
mia).
, Toksin {misalnya: timah hilam)
Perdarahan intrakranium
r I
M.rlnutrisi
GangCuuu Beida#rruil pan$alt;ln Fas0UlHUil .:.': ' :'
:{errdF.kinan dafl $isbigani.C3g,i $el:uarga ;::.,l
Dislungsi interaksi penyedia-perawatan
Psikopatologi orangtua
Orangtua yang menyalahgunakan obat
Pengaruh-pengaruh yang Belum Diketabui
ngan gangguan intelektual. Sebagian besar anak diiden tifi-
ka"ikarena kegagalannya dalam memenuhi harapan-harapan
sesuai dengan umurnya.
Penundaan pencapaian peristiwa-peristiwa perkembangan
merupakan gejala utama retardasi mental. Walaupun anak ke-
cil dengan gangguan berat menunjukkan keterlambatan ke-
mampuan psikomotor yang nyata pada umur tahun pertama-
nya, namun anak dengan retardasi sedang yang khas, perkem-
bangan motoriknya tampak normal dan datang dengan kemam-
puan hicara dan berbahasayang terlambat pada masa anak bela-
jal jalan. Sebaliknya, retardasi ringan, mungkin tidak dicurigai
sampai sesudah masuk sekolah, meskipun peran sefia pada se-
kolah taman kanak-kanak atau program perawatan anak dapat
menunjukkan ketidaksesuaian dalam kemampuan anak praseko-
lah dengan kemampuan yang jelas di bawah rata-rata.
Riwayat alamiah retardasi mental sangat bervariasi dan ter-
gantung pada tersedianya pengalaman pendidikan dan terapeu-
tik yang tcpat, juga pada maturasi saraf dan adanya kecacatan
terkait. Meskipun banyak anak kecil yang bisa mengalami "pe-
Kesehatan Khusus
riode plateau" sementara, yang mana selama masa tersebut
kemajuan yang dapat diukur mungkin n'rinimal, kebanyakan
individu dengan retardasi mental memperoleh kemampuan
yang baru dan terus belajar selama hidupnya. Kemampuan un-
tuk merumuskan prognosis spesifik, kecuali untuk anak yang
menampakkan retardasi berat sampai sangat berat, adalah sa-
ngat terbatas, terutama selama tahun-tahun prasekolah. Terus
terang, anak dalam kisaran retardasi relatif ringan yang men-
dapat pendidikan yang tepat dapat mencapai tingkat membaca
kelas 4 sampai kelas 6, dan mungkin ia mampu berfungsi se-
cara relatif tak tergantung seperti orang-orang dewasa pada
umumnya. Individu dengan keterbatasan intelektual yang lebih
bermakna memerlukan tingkat pengawasan yang lebih besar,
tergantung pada kisaran kemampuan penyesuaian dirinya.
Anak dengan riwayat yang menunjukkan kehilangan kemam-
puan yang telah didapat sebelumnya merupakan subkelompok
penting yang harus diamati terhadap diagnosis gangguan neu-
rologis yang progresif, bukannya statis. Pada kasus-kasus de-
mikian, penjelekan perkembangan jarang reversibel, tetatrii
diagnosis yang tepat adalah penting untuk konseling genetik
dan memberikan dukungan bagi keluarga.
Riwayat pediatri menyeluruh adalah sangat penting untuk
mengenali faktor-faktor relevan yang turut menyebabkan, ser-
ta mendokumentasikan pola kemampuan perkembangan anak
yang sedang berkembang sepanjang waktu. Produk anamnesis
harus merupakan daftar faktor risiko yang menyeluruh (baik
yang terdapat pada anak maupun yang ada dalam lingkungan-
nya) yang menambah kemungkinan disfungsi perkembangan
(lihat Tabel 40-3) serta faktor-faktor protektif yang dapat men-
dukung ke arah fungsi yang lebih adaptif. Faktor-faktor pro-
tektif yang lazim adalah kesehatan fisik yang baik, kecepatan
pertumbuhan normal, dan keterpaduan unit keluarga dalam ja-
ringan sosial yang mendukung.
Pemeriksaan fisik yang sistematis dapat menampakkan
temuan-temuan yang membantu menjelaskan etiologi ketidak-
mampuan anak atau mengidentifikasi penanganan atau mengi-
dentifikasi kebutuhan penanganan tertentu. Tabel 40-4 men-
daftar sejumlah tanda-tanda fisik atipik yang dikaitkan dengan
insidens retardasi mental yang lebih tinggi. Pada beberapa
kasus, kelompok karakteristik fenotip tertentu dapat memberi
kesan sindrom tertentu yang terkait dengan kelainan kromo-
som atau efek teratogenik yang diketahui. Namun, harus
ditekankan bahwa banyak dari tanda-tanda ini ditemukan pada
anak tanpa kecacatan perkembangan. beberapa tanda cende-
rung familial, dan beberapa tanda tampak dengan prevalensi
yang lebih besar pada kelompok-kelompok etnik tertentu.
DIAGNOSIS. Dokter anak bagian perawatan primer terletak
sangat strategis untuk mengenal anak kecil dengan kemung-
kinan retardasi mental melalui pengawasan perkembangan ru-
tin dalam lingkungan perawatan pediatri umum. Laporan
orangtua mengenai kemampuan dan perilaku khas anak dalam
hubungannya dengan prosedur skrining dalam ruang-praktek
merupakan sumber informasi yang penting dan saling meleng-
kapi. Bagi anak kecil yang dilibatkan pada program di luar ru-
mah (misalnya, penitipan anak atau prasekolah), kesan penye-
dia perawatan atau guru juga bermanfaat. Kekuatiran yang
timbul pada orangtua, penyedia perawatan bukan orangtua,
atau guru, atau dengan observasi langsung anak memerlukan
pengamatan secara sistematik. Bagaimana luasnya penilaian
 40 I Kegagalan Perkembangan dan Penyakit Kronis: Dalam Garis Besar 163

TABEL 40-4. Tanda-Tanda Fisik Atipik yang Dapat Dihubungkan Kisaran pemeriksaan laboratorium harus dipikirkan pada
dengan Bertambahnya Insidens Retardasi Mental evaluasi medis anak dengan retardasi mental. Tabel 40-5 men-
Rambut ::.;1,':, r,
: ..,,",,r ; l'ir cantumkan pemeriksaan-pemeriksaan penting laboratorium
" ,Ta!$an' , ,.

Keriting ganda Metakarpal ke-4 atau ke-5 dan indikasi-indikasi penggunaannya. Semakin bertambahnya
Ilalus, mudah putus, cepat . pendek pengertian terhadap frekuensi sindroma X rapuh telah me-
abu-abu atau putih ;"1 i;jari.tanganrendek; -' nolong beberapa kiinisi untuk secara dini menunjukkan kario-
menyeluruh muk tip rutin untuk menyingkirkan diagnosis ini dari semua anak
Jarang atau tanpa rambut . ...J4iir,i flri tangin;, pen] ale; ,t ti: , yang menderita retardasi dengan penyebab yang belum diketa-
Mala prs. meruncrng
hui. Lagipula, kemajuan dalam teknologi analisis kromosom
Mikroftalmia Ibujari ungan lebar
telah mendorong beberapa pakar merekomendasikan peneli-
Hiperlelorisme Klinodaktili
Hipotelorisme Kelainan dermatoglifik 1mi- tian ulang kariotip anak dengan retardasi yang bermakna yang
Miring ke atas dan ke- luar ,r'.. salbya:,tii ius.dista$ mempunyai tanda-tanda nonnal beberapa tahun sebelumnya.
, ,atau&b ah dap $b,luaf Caris kulit telapak tangan Riwayat menyeluruh, pemeriksaan fisik dan evaluasi labo-
, I-ipatan.epikantU$ Seo-plrli ,
melintang ratorium seringkali mengarah pada identifikasi faktor-faktor
dalam dan sebelah luar Kelainan kuku tertentu yang turut menimbulkan retardasi mental. Formulasi
Koloboma iris atuu retina Kaki diagnostik menyeluruh menonjolkan faktor-faktor yang turut
B i nt ik-bi ntik B rushlleld Metatars.al ke-4 atau ke-5
menyebabkan, yang bertanggung jawab terhadap penanganan-
Pupil terletak eksentris pen0eK
';:,:':, .fa1'i,fa]l
penanganan tertentu (misalnya hipotiroidisme atau beban ti-
Nistagmus Pmpang tindih mah hitam berlebihan). menunjukkan masalah terkait yang
Telinga ,.; i l6rtr* Oendek, gemuk
memerlukan intervensi atau pengawasan terus-menerus (mi-
Pinna letak-rendah .:
: Ibujaii,kal{i beaag dan lebar
salnya gangguan kejang-kejang atau sensoris) dan memberi-
Pembentukan heliks .,-, Garis'$|f1 yqng mengaiah
.,,,., Eedqlhana atau'abnoimal ::, dari sudut kuki kan data dasar komprehensif yang dapat menginformasikan
.Lu..i ,1..r:
Hidung :
tama dan kedua, terlihat keputusan manajemen terus-menerus. Namun yang lebih lazim
Jembatan hidung rata oalam adalah, bahwa hasil evaluasi medis tidak spesifik dan tidak
Ukuran kecil i KpJalla* deiiratogiifik -,-.-,...' menyimpulkan. Pada kasus-kasus demikian, bila tidak ada
Luban$ hidung qerighadap, :, Genitalia bukti gangguan sistem saraf sentral tertentu, riwayat keluarga
ke atas eehitalil yat]g,r.i{ak,j!Ig,F,,il. .,
kecacatan, atau masalah lingkungan yang tidak dapat diidenti-
Wajah Mikropenis
Panjang filtrum bertambah I esu s Desar
fikasi, retardasi tersebut dianggap sebagai akibat pengarun
Hipoplasia maksilla atau Kulit kongenital yang belum diketahui terhadap perkembangan otak.
mandibula Binti-bintik ca"fe -au - Iai t PENANGANAN. Penatalaksanaan anak dengan retardasi
Mulut Nevus depigmentasi mental bersifat multidimensi dan sangat individual. Walaupun
Bentuk bibir afag, F,terbalik Gigi harus dipikirkan perlunya upaya multidisiplin yang sangat ter-
'Lengkungan p4J[tunt,l€bar ,,,, .$ukti,adany,p kefainan pem-
. spesialisasi, namun tidak semua anak dengan retardasi mental
a.Iax ling.gi r:.', .,' ::: bentukan email (enamelo-
ditangani paling baik dengan sederetan pelayanan dan profe-
Kepala genesrsJ
Mikrokranium Kelainan odontosenesis sional yang kompleks. Keputusan yang bijaksana mengenai
Makrokranium sumber kebutuhan adalah paling mungkin terjadi bila mereka
diberi informasi mengenai perkembangan rencana yang telah
di individualisasikan, tujuan dan objektif yang timbul dari per-
timbangan yang cerrnat mengenai risiko tertentu dan faktor-
faktor protektifyang ada dalam diri anak dan keluarganya
perkembangan menyeluruh yang dapat dilakukan di tempat .

Salah satu peran yang penting dan paling utama yang dila-
perawatan primer, tergantung pada kepakaran dokter dan staf
kukan dokter mencakup sintesis awal dan penyajian temuan-
tcmpat prakteknya.
temuan diagnostik kepada keluarga penderita. Proses ini meli-
Akhirnya, diagnosis retardasi mental memerlukan konfir-
batkan interaksi sensitif yang rinciannya sering diingat dan
masi apakah fungsi intelektual umum secara berrnakna ada di
diceritakan kata demi kata oleh para orangtua selama berta-
bawah rata-rata (yaitu, skor standar IQ 70-75 atau kurang) da-
hun-tahun kemudian. Klinisi yang terampil memberikan infor-
lam kaitannya dengan defisit pada dua atau lebih dari 10
masi lengkap dan akurat mengenai apa saja yang diketahui
daerah kemampuan penyesuaian diri berikut ini: komunikasi,
menyangkut srfat dan kemungkinan penyebab kecacatan anak,
perawatan diri, kehidupan rumah, kemampuan sosial, penggu-
mengidentifikasi daerah kemampuan relatif dan perilaku adap-
naan fasilitas umum, pengarahan diri, kesehatan dan keaman-
an, fungsi akademis, rekreasi, dan kerja. Instrumen skrining
tif, memberikan dukungan emosional, bekerja sama dengan
(misalnya, Denver Development Screening TestJ dan skala- keluarga untuk menentukan tujuan dan sasaran tertentu dan
merumuskan strategi untuk manajemen lebih lanjut, memberi-
skala perkembangan yang tidak distandardisasi merupakan
kan cukup kesempatan pada orangtua untuk mengenali kebu-
pengganti yang tidak dapat diterima sebagai cara-cara diagnos-
tuhan-kebutuhannya sendiri terhadap informasi lebih lanjut,
tik yang divalidasi dan dapat dipercaya (misalnya: skala Bay-
ley untuk Perkembangan Bayi, Skala Inteligensi Stanford- dan berespons secara jujur terhadap pertanyaan-pertanyaan
yang tidak dapat dlawab. Bila ditangani dengan baik, wawan-
Binet, atau skala Wechsler). Sesudah diagnosis psikometri re-
cara awal yang penuh informasi dapat memberikan dasar yang
tardasi mental dikonfirmasikan, diperlukan evaluasi medis
kuat untuk kerja-sama terus-mgnerus antara orangtua dan para
yang menyeluruh untuk melengkapi proses penilaian.
ahli.
164 BagianV I Anak dengan Kebutuhan Kesehatan Khusus

Pelayanan pendidikan dan terapeutis yang terspesialisasi Tabel 40-5. Beberapa Indikasi untuk Penilaian Laboratorium pada
merupakan unsur pokok dalam penanganan secara multidisi- Anak Kecil dengan Retardasi Mental
plin pada anak dengan retardasi mental. Selama tahun-tahun Kariotip Kromosom
masa remaja, berbagai masalah yang terkait dengan seksuali- Jumlah atau karakter tanda-
tas, pelatihan kerja, dan kehidupan bermasyarakat menjadi le- tanda fisik atipik yang i
,l
tidak biasa
bih menonjol daripada stadium sebelumnya. Peran dokter
Riwayat pemajanan ibu .' Pembs$arah::rkegala rnulaii:.i.e;,,
perlu bervariasi sesuai dengan kebutuhan anak dan keluarga-
oada teratosen .,,,, ;udt.lt=t1ry.,-91'r!{-!!tt',,r;':'
nya. Semua anak harus dipastikan mendapat pelayanan ru- Asam VCnilmandelat Urin
ii:Ma{drfiiflsi 1{ figd{lifial $}jpJ
matan kesehatan rutin yang meliputi imunisasi, pemantauan Kelainan genital Muntah episodik
pertumbuhan, dan pengobatan segera untuk penyakit-penyakit Riwayat retardasi keluarga Mengisap jelek
minor. , Komplikasi medis tertentu yang terjadi dengan fre- yang tidak terjelaskan Cejala-gejala disfungsi auto-
Asam Amino atau Organik nom
kuensi yang lebih besar pada anak dengan kecacatan perkem-
bangan (misalnya, gangguan kejang-kejang, gangguan pengli- , j, ,1 Serum,. - ..,'....=,=,, . ,, aqqln Ulaf,, $ergrm :::= l'r,

Kejan g-kejang pada awal Merusak-diri

hatan dan pendengaran dan masalah nutrisi) memerlukan diag- ,mas* b'aii].y. g ah ': Serangan kemarahan
,,:.
nosis yang tepat dan manajemen yang cepat. Pengawasan ke- ' terjelaskCn .. bbk ,.:.,-..,'

sehatan terus-menerus harus didasari dengan pengetahuan me- Kegagalan pertumbuhan -Kore.o.atetasi$ , .=:,,,.
ngenai risiko relatif gangguan tertentu yang terkait (misalnya, dengan kemunduran j'AaamL$makRaftai r,,i,,i
.: neuiologis,.: , Panjang
gangguan pendengaran sensorineural yang progresivitasnya ,=1"
Bau kencing atau kulit Tanda-tanda fenotipik atipik.
lambat pada anak 9engan infeksi CMV kongenital, atau per- yang tidak biasa Hepatomegali
kembangan hipotiroidisme, ketidakstabilan atlantoaksial, tuli Rambut berwarna muda Kejang-kejang dan hipotonia
konduktif atau penyakit seliakus pada anak dengan sindrom yang ridak lazim awal
Down). Akhirnya, dokter mempunyai tanggung jawab penting ii:.Mikrosefali ,,.i:,,; Kehilangan pendengaran
untuk memastikan adanya konseling genetik yang canggih ka- Dermrtitis : Degenerasi retina
Asidosis yang tidak dapat di- Kalsifikasi tulang yang me-
panpun diagnosis gangguan yang dapat diwariskan dipikirkan.
jelaskan nyimpang (aberans)
Kerjasama antara dokter puskesmas dan sistem pelayanan Riwayat keluarga Laktat dan Piruvat Darah
::
intervensi awal adalah sangat penting pada manajemen anak Urin Mukopolisakarida Ditambah Pemeriksaan
dengan gangguan perkembangan pada usia tahun-tahun per- , lllanda wajah kasar r =:t Nlitokondria Tertentu
tama. Identifikasi dini dan rujukan segera menjamin adanya ja- Kifosis Asidosis metabolik
Tungkai pendek Kej an g-kejang mioklonik
lan masuk ke pelayanan terapeutis dan pendidikan yang telah
Batang tubuh pendek Kelemahan progiesif
diindividualisasi untuk anak bersama pelayanan pendukung H ep atosp len omegali Ataksia
fleksibel untuk keluarganya. Pelayanan demikian disampaikan Kornea keruh Degenerasi ret^ina
paling baik bila mereka memfokuskan pada keluarga sebagai Cil$*p.nieogorx1], ::rr Kista ginjal
sistem yang dinamis dan memandang adaptasi anak dan kelu- Perawakan pendek Oftalmoplegia
arga sebagai sesuatu yang saling tergantung dan sama-sama Sendi kaku Episode sepeni strol<e -beru-
Bahan Pereduksi-Urin lang
dipengaruhi oleh lingkungan tempat mereka tinggal. Meskipun
keterbatasan metodologi secara bermakna menurunkan ke-
Katarak:ir.,ti i ,l Titer Virus untuk Infeksi
Hepatomegali Kongenital .. .

mampuan untuk melakukan evaluasi yang adekuat terhadap Kejang-kejang Gangguan pendengaran', sen-
kisaran pengaruh program intervensi awal pada anak kecil Amonium Plasma sori neural
yang cacat, penelitian yang besar menunjukkan adanya man- Muntah episodik drn Hepatosplenomegali neonanrs
faat positif jangka-pendek pada skor uji perkembangan yang asidosis metaboilik Ruam petekhie neonatus
Asam keton urin Korioretinitis
telah distandardisasi. Pengaruh jangka-panjang intervensi awal
Kejang-kejang Mikoltalmir
pada kemampuan sosial anak dan adaptasi keluarga sebagian Rambut pendek rapuh Kalsi tikasi intrakranium
besar belum diketahui. Timah Hitam Darah Mikosefali -'
PENCEGAHAN. Meskipun sebagian besar mekanisme pato-
Riwayat makan tanah Elektroensefalogram
Anemia Kecu.rigaan gangguan kejang-
genetik tetap belum diketahui, namun gangguan yang dapat
Seng Serum keJang
dideteksi melalui pemeriksaan diagnostik prenatal, seperti ul- Akrodermatitis Cangguan bahasa ieseptif fe-
trasonografi, amniosentesis, atau biopsi villus korion, jumlah- Temba ga dan Seruplasmin rat
nya semakin bertambah. Penyediaan informasi yang lengkap . Serum Tomografi Komputasi atau
dan manajemen pengobatan yang sensitif karenanya sangat Gerakan tidak disengaja Foto Resonansi Magenetik
Sirosis Pembesaran kepala progresif
penting untuk memastikan keputusan keluarga yang telah
Cincin Kayser-Fleischer Sklerosis tuberosa
diberi informasi mengenai semua pilihan intervensi prenatal Analisis Enzim Lisosom Sel Kecurigaan radang orak besar
yang tersedia, termasuk pembedahan janin eksperimental (se- Darah Fuiih atau Biopsi Kejang-kejang setempar
perti penempatan pirau fshuntl intrakranial dalam rahim) dan Kulit Kecurigaan massa intrakra-
penghentian kehamilan secara elektif. Bila tersedia penangan- Ke$fangan perisfi.tva atau flung- nium
si motorik auu kognitil
an dini tertentu pada bayi dengan gangguan metabolik (seperti
Atrofi optik
fenilketonuria) atau kelainan struktural (seperti hidrosefalus),
Degenerasi retina
pencegahan yang berhasil memerlukan diagnosis segera dan Ataksia serebellum sckunder
manajemen yang canggih. Sebaliknya, gangguan metabolik
yang dapat diidentifikasi tetapi terapi spesifiknya belum terse-
 41 I Perawatan Anak dengan Penyakityang Mematikan
dia, seperti mukopolisakharidosis, harus menunggu kemajuan
biologi molekular lebih lanjut sebelum upaya pencegahan
yang efektif dapat direalisasikan.
Tema utama yang umum dijumpai pada semua upaya pefl-
cegahan retardasi mental adalah meningkatkan perkembangan
otak yang sehat dan penyediaan pengasuhan dan lingkungan
yang merangsang pertumbuhan. Karena mayoritas populasi in-
dividu dengan retardasi mental adalah retardasi ringan, dan ka-
rena retardasi ringan secara tidak seimbang lazim dijumpai pa-
da kelompok sosioekonomi rendah, banyak upaya pencegahan
harus memfokuskan pada kesehatan biologis dan pengalaman
kehidupan awal anak yang hidup dalam kemiskinan. Dalam
hal ini, perawatan prenatal, pengawasan kesehatan reguler, dan
pelayanan dukungan keluarga merupakan strategi pencegahan
utama.
American Academy of Pediatrics: Health Supervision for children with Down
syndrome. Pediatrics 93:855, 1994.
American Association on Mental Retardation: Mental Retardation-Definition,
Classificatidnl and Systems of Supports. Washington, DC, American Asso-
ciation on Mental Retardation, 1992.
Eyman RK, Grossman HJ, Chaney RH, et al: Survival of profoundly disabled
people with mental retardation. Am J Dis Child 147:329, 1993.
Jones KL: Smith's Recognizable Patterns of Human Malformation. Philadel-
phia, WB Saunders, 1988.
Meisels SJ, Shonkoff JP (eds): Handbook of Early Childhood Intervention.
New York, Cambridge University Press, 1990.
Shonkoff JP: Biological and social factors contributing to mild mental retarda-
tion. In: Heller K, Holtzman W, Messick S (eds): Placing Children in Spe-
cial Education: A Strategy for Equity. Washington, DC, National Academy
Press.1982.
Shonkoff JP, Yatchmink Y: Helping families deal with bad news. 1n: Parker S,
Zuckerman B (eds): Developmental and Behavioral Pediatrics: A Hand-
book for Primary Care. Boston, Little, Brown, 1994.
Smith R (ed): Children with Mental Retardation. A Parent's Guide. Rockville,
MD, Woodbine House, 1993.
Tumbull HR, Turnbull AP: Parents Speak Out-Then and Now, 2nd ed. Co-
lumbus, OH, Menill, 1985.
Zigler E, Balla D (eds): Mental Retardation: The Development-Difference
Controversy. Hillsdale, NJ, Lawrence Erlbaum Associates, 1982.
I Bne 41
Perawatan Anak dengan
P eny akit y ang M ematikan
' saat mendengar bahwa anaknya menderita sakit yang memati-
Victor C. Vaughan III
Setiap dokter mungkin dari waktu ke waktu mempunyai tu-
gas berat merawat anak dengan penyakit akut atau kronis yang
mematikan. Tujuan perawatan anak beserta keluarganya ada-
lah untuk membantu mereka dalam mengatasi rasa nyeri dan
kesedihannya sedemikian rupa sehingga pengalaman tersebut,
sebanyak mungkin, dapat menumbuhkan peningkatan bukan-
nya merusak integritas keluarga atau kesejahteraan emosional.
Bila dokter menerima tujuan demikian sebagai kenyataan dan
165
berjanji melakukan kemampuan profesional yang diperltrkan,
usaha, mereka membantu mengurangi rasa frustasi, kesedihan,
atau rasa kurar'lg profesional mereka sendiri.
Hal yang perlu diingat oleh siapa saja yang terlibat pada
perawatan anak dengan penyakit yang mematikan adalah bah-
wa sakit penderita, sekarat, dan kematian adalah pengalaman-
pengalaman sosial karena medis, walaupun hal-hal tersebut se-
ring berkembang pada keadaan-keadaan medis. Perawatan fi-
sik dan fisiologis penderita secara langsung mungkin memer-
lukan pelatihan keterampian teknis tingkat tinggi oleh personil
medis dan perawatan; sebaliknya, kebutuhan psikologis dan
sosial penderita beserta keluarganya, memerlukan perkem-
bangan dan penggunaan yang kreatif dari sistem pendukung
yang luas untuk penderita dan keluarganya. Untuk ini, kualitas
profesional yang dibutuhkan adalah keterampilan ber-empati
dalam hubungan antar perseorangan, pengetahuan mengenai
sumber-sumber masyarakat, dan kemampuan menilai kebutuh-
an penderita dan keluarganya dari hari ke hari. Sistem yang .
mendukung mungkin melibatkan beberapa orang: dokter, pe-
rawat, pekerja sosial, ahli gizi, psikolog, psikiater dan pendeta
(ulama) dan ahli etik. Kerja mereka mulai ketika penyakit
anak diketahui.
FASE AWAL. Ketika diketahui bahwa kondisi anak akan
mengakibatkan kematian, maka diagnosis dan kemungkinan
hasil akhirnya harus dijelaskan kepada orangtuanya dengan
cara langsung, lemah lembut, dan empatis. Jika kedua orang-
tuanya ada, mereka harus mendengarkan bersama bahwa
anaknya menderita sakit yang sukar diharapkan untuk sembuh.
Tempat di mana percakapan ini berlangsung harus terpisah
dari aktivitas-aktivitas lain yang berlangsung di rumah sakit
atau kantor, dan harus tersedia waktu yang cukup tanpa in-
terupsi. Kerahasiaan tempat ini harus diproteksi dengan cer-
mat.
Kata-kata yang dipilih dan gaya dokter harus lemah lem-
but dan jujur, dan dokter harus siap menghadapi penderitaan,
ketakutan, kemarahan, atau rasa ketidakpercayaan pada jawab-
an pertanyaan mereka dan pada informasi mengenai tindakan
apa yang akan diambil, untuk mencoba mencegah atau me-
nunda apa yang nampaknya tidak dapat dihindarkan. B3nyak
percakapan yang pada saat seperti ini tidak dapat sepenuhnya
dicatat atau dengan tepat didengarkan oleh orangtua dari anak
yang sakit, dan dokter harus merencanakan pertemuan yang
lain dengan orangtua tersebut pada hari itu atau pada hari
berikutnya untuk mengkaji kembali informasi yang telah
diberikan dan menjawab pertanyaan-pertanyaan baru atau per-
tany-aan ulangan. Dokter harus siap mengatasi ekspresi rasa
bersalah dan depresi yang merupakan respons nonnal orangtua
kan.
Adalah hal yang tidak dapat dihindarkan dan wajar bila
orangtua bertanya pada dirinya sendiri, apakah sakit yang me-
matikan anaknya memang sesuatu yang tidak dapat dihindar-
kan. Beberapa orangtua mencari penyebabnya pada perawatan
medis yang tidak adekuat, pada dokter-dokter yang tidak kom-
peten, atau pada keadaan-keadaan lingkungan lain; orangtua
lain menganggap bahwa beban kesalahan ada pada dirinya
sendiri yang gagal mengenali gejala-gejala.penyakit atau gagal
mengambil tindakan dengan cukup cepat sehingga penyembu-
han dapat terjadi. Setiap reaksi ini mungkin irasional. Bila pe-
 166 BagianV I Anak dengan Kebutuhan Kesehatan Khusus
rasaan-perasaan ini tersirat dalam pertanyaan atau respons
orangtua, dokter harus membuatnya menjadi sangat jelas, me-
nunjukkan bahwa perasaan demikian tidak dapat dihindari dan
bila hal ini dapat dilakukan dengan jujur, memulihkan keya-
kinan orangtua bahwa tidak seorangpun yang dapat mengata-
kan dapat dihindari. Perasaan bersalah atau hukuman mungkin
sangat kuat pada gangguan genetik. Di sini dokter dapat mem-
bantu membesarkan hati keluarga penderita untuk mengang-
gap bahwa mutasi genetik sebagai kecelakaan yang tragis dan
tidak dapat dihindari.
Biasanya, dokter tidak akan mengambil posisi bahwa tidak
ada yang dapat dilakukan terhadap anak yang sakit tersebut,
dan harus mulai membuat rancangan langkah-langkah yang
dapat dilakukan untuk mengatasi kesulitan-kesulitan yang di-
hadapi. Pada kasus penyakit kronis, dokter seharusnya secara
umum menghindari ramalan-ramalan rinci mengenai perjalan-
an atau lamanya penyakit berlangsung; menekankan bahwa,
pada keadaan demikian, kehidupan seseorang berlangsung dari
hari ke hari dan bahwa biasanya mungkin untuk menghindari
penderitaan atau sakit yang berlebihan. Bila penyakitnya dapat
bertahan selama beberapa bulan atau beberapa tahun, mungkin
tidak tepat menarik kembali harapan bahwa penelitian medis
dapat memberikan metode-metode pengendalian atau menyem-
buhkan padahal metode-metode tersebut saat ini belum ada.
Orangtua seringkali enggan menanyakan apakah diagno-
sisnya mungkin belum pasti, atau apakah beberapa dokter lain
atau sumber-sumber dari beberapa pusat kedokteran lain dapat
memberikan lebih banyak harapan. Mereka harus dibantu
mengekspresikan keengganan tersebut dan harus didorong ser-
ta dibantu mencari satu atau dua pandangan pakar medis tam-
bahan jika orangtua menginginkannya. Masalah ini harus diba-
has sedemikian rupa sehingga keluarga tidak merasa malu, dan
mereka harus diyakinkan bahwa penyebabnya bukan mereka.
Mereka dapat diberitahu bahwa komunikasi medis-yang ada
cukup baik sehingga penyebaran setiap perkembangan yang
nyata dalam manajemen penyakit anaknya akan cepat. Adalah
juga beralasan untuk menasehati bahwa mereka dapat melaku-
kan tindakan yang merugikan anaknya yang sakit dan keluarga
yang lain jika mereka menghamburkan emosi keluarganya dan
sumber-sumber lain dalam mencari sesuatu yang tidak ada.
MANAJEMEN. Apa yang hendak diceritakan dari anak yang
menderita penyakit mematikan bervariasi menurut status per-
kembangan anak, sifat penyakitnya, dan lingkungan. Pada mu-
lanya, mereka sering dapat diberitahu bahwa penyakitnya
dapat berlangsung selama beberapa waktu dan dapat menga-
lami keadaan yang naik-turun dan bahwa penting bagi mereka
untuk melakukan istirahat yang cukup serta melakukan aktivi-
tas bila mereka merasa enak.
Orangtua, yang anaknya mungkin menderita penyakit me-
matikan, harus didorong untuk menangani situasi kehidupan
anak senormal mungkin. Hal ini mungkin sukar diharapkan
"hankan sikap positif ke arah kebutuhan penderita dan meme_
terjadi pada orangtua yang merasa bersalah atau yang sedang
bersedih yang mungkin mengira bahwa aktivitas tatatertibnya
yang biasa dapat membuat nyeri atau penyakit anak menjadi
lebih jelek. Orangtua harus didorong mempertahankan anak-
nya pada tempatnya yang normal di dalam hirarki keluarga-
nya. Persiapan rencana khusus, seperti Christmas.pada musim
panas atau dramatisasi penyakit anak di hadapan publik, dapat
lebih menyebabkan kecemasan pada anak daripada pemenu-
han setiap kebutuhannya.
Anak kecil mengetahui dari reaksi serta perilaku orang-
tuanya terhadap berita-berita kemungkinan penyakit yang me-
matikan bahwa sesuatu mungkin benar-benar salah, tetapi
anak yang amat muda hanya mempunyai pemikiran terhadap
kematian yang sepotong-sepotong. Sebelum usia 2 tahun, pe-
mikiran kematian tidak ada (Piaget); pada usia sesudahnya
berkembang pikiran tentang suatu keadaan yang reversibel,
atau sementara, seperti tidur. Anak praremaja mungkin per-
caya bahwa kematian tidak reversibel, tetapi mudah berubah,
dengan penjelasan interna dan eksterna. Remaja memandang
kematian sebagai hal yang ireversibel, tetapi jauh, dengan pen-
jelasan fisiologi dan kemungkinan teologi. Bila pemikiran
gaib atau irasional menuntun anak atatr remaja pada penjelas-
an irasional mengenai kematian diri atau yang lain, pemikiran
demikian dapat merupakan akar dari banyak perasaan bersalah.
Karena penyakit akan menuju ke kematian, Bluebon&
Langner menemukan bahwa daya tangkap penderita berkem-
bang secara perlahan-lahan melalui beberapa stadium; per-
tama, penyakit secara sederhana dipandang sebagai perubahan
dari keadaan sehat sebelumnya. Kemudian penyakit dipandang
sebagai serius tetapi sbmentara; selanjutnya dengan kekambu-
han dan ketidakmampuan yang terus-menerus, penyakit dilihat
sebagai hal menetap yang pada suatu hari dapat sembuh. Fase
berikutnya, sesudah kekambuhan yang lebih lanjut, merupa-
kan keyakinan bahwa penyakitnya akan berlanjut dan anak ti-
dak akan menjadi lebih baik; dan akhirnya, sering sesudah
kematian seorang teman atau teman yang sama-sama menderi-
ta penyakit tersebut, kesimpulan dicapai, "saya sekarat".
Anak kecil tidak sering bertanya jika mereka sedang seka-
rat. Bila mereka bertanya, mereka tidak sungguh-sungguh
membutuhkan jawaban ya atau tidak, karena pertanyaannya
muncul dari beberapa perasaan baru yang timbul dari penya-
kitnya. Mereka dapat ditanya mengapa pertanyaannya muncul
pada saat ini, dan apakah tidak berarti bahwa menjadi sakit bu,
kan hal yang lucu dan menderita penyakit yang begitu lama a-
dalah mengecilkan hati. Jaminan yang tidak realistik bahwa
mereka tampat baik dan berlaku sopan adalah tidak produktif.
Sepertinya anak mengetahui jawaban pertanyaan pada bebera-
pa tingkat dan menyampaikannya pada orang yang dipercaya
untuk memulihkan keyakinannya bahwa ia tidak akan diting-
galkan. Orang yang didekati untuk memulihkan keyakinannya
ini mungkin bukan anggota keluarga atau dokter atau perawat
tetapi anggota tim terapeutik yang lain. Siapapun orang yang
dipercayainya harus memahami bahwa yang diperlukan adalah
meyakinkan lagi akan janji dan cinta-kasih pada anak itu, bu-
kannya penolakan atau upaya "menggembirakannya".
Usaha untuk mempertahankan harapan pada penderita dan
orangtuanya merupakan hal yang tepat. Ini berarti memperta_
nuhinya dengan tepat. Fokus harapan akan berubah bila pe_
nyakitnya menjelek. Pertama, ada harapan untuk sembuh, ke_
mudian harapan untuk pengurangan (remisi) yang lebih lama,
kemudian harapan untuk perawatan yang diberikan di rumah,
dan akhirnya harapan untuk meninggal tampa nyeri.
Pada kasus rawat-inap sementara di rumah sakit, penderita
dapat diyakinkan lagi bahwa aktivitas sekolah dan aktivitas
 41 I Perawatan Anak dengan Penyakityang Mematikan
normal akan mulai lagi sesegera mungkin; sementara itu,
usaha untuk meyakinkan kembali ini bersifat suportif, bila
suai, bagi penderita untuk mendapat perhatian dari guru-guru
sekolah dan ahli terapi permainan di rumah sakit, yang akan
membantu mengurangi rasa penjelekan penyakitnya yang ti-
dak dapat dihindari. Anak sering mengungkapkan perasaannya
melalui seni atau musik.
Pada kasus anak praremaja atau remaja yang menderita pe-
nyakit kronis dan mematikan, rencana untuk perawatan mung-
kin sering mencakup keputusan untuk memberitahukan diag-
nosis pada anaknya. Pada kasus ini, dokter menelaah penger-
tian diagnosis dan prognosis bersama-sama dengan orangtua
dan anaknya, menjawab pertanyaan-pertanyaanya dan meren-
canakan program tindakan bersama mereka. Tujuannya sangat
jelas, yaitu untuk mempertahankan penderita seenak mungkin
dan mencegah berhentinya upaya yang dilakukan selama
mungkin. Pada suasana ini, keterbukaan, kepercayaan, dan
kerjasama, bebas dari rahasia atau pengelakan, beberapa kelu-
arga dan penderita mungkin mendapatkan suasana sehat secara
mendadak untuk saling menyatakan kelembutan dan cinta-
kasih mereka, dan dokter mungkin menemukan bahwa peker-
jaannya sendiri lebih mudah. Pada setiap kasus, keputusan se-
perti: apakah, kapan, atau bagaimana diagnosis penyakit yang
mungkin mematikan itu diberitahukan pada anak atau remaja,
dokter harus mendapatkan pengertian, persetujuan, dan ker-
jasama sepenuhnya dari orangtua anak tersebut.
Pertimbangan yang penting pada saat ini adalah bagaimana
informasi mengenai sifat sakit anaknya akan diberitahukan pa-
da anggota keluarga yang lain, seperti saudara-saudara kan-
dung atau kakek-nenek, atau pada teman sekolah, teman-te-
man, atau tetangga. Status saudara kandung mungkin memer-
lukan perhatian tertentu. Mereka akan mengetahui dari perila-
ku orangtuanya bahwa ada sesuatu yang sangat tidak beres.
Tetapi di sini, seperti pada kasus penderitanya, hal yang pen-
ting adalah mempertahankan dinaririka keluarga yang normal.
Penyakit penderita mengancam saudara-saudaranya ("Saya,
juga?"), dan mereka bisa menjadi kesal terhadap perhatian
yang berlebihan atau hak istimewa yang diberikan anggota ke-
luarga pada anak yang sakit. Mereka, seperti orangtuanya,
mungkin mempunyai perasaan tanggung-jawab yang tidak
masuk akal terhadap keadaan penderita. Orang tua dapat mem-
beri dukungan pada saudara-saudara kandungnya dengan tetap
melakukan kontak dengan mereka selama penderita dirawat-
inap di rumah sakit, penuh perhatian terhadap kebutuhan-
kebutuhan mereka, dan meluangkan beberapa waktunya sen-
dirian bersama dengan masing-masing saudara-saudara kan-
drrngnya untuk mendengarkan kecemasannya.
Teman sekolah dapat ikut merasakan kecemasan penderita
atau berkembang dengan sendirinya. Mungkin penting bahwa
guru dan perawat-sekolah penderita mengetahui keadaan pen-
derita, dan apakah dan bagaimana perjalanan hari sekolahnya
yang kemungkinan perlu dimodifikasi. Pada kasus dari bebera-
pa kondisi, misalnya positivitas virus imunodefisiensi manu-
sia, mungkin ada kebutuhan untuk pendidikan teman sekelas
dalam implikasinya agar mereka paham mengenai penyakit
penderita.
Kebutuhan penderita dan keluarganya akan berkembang
secara perlahan-lahan sesuai dengan fase penyakit dan pema-
hamannya mengenai perjalanan penyakitnya dan setiap kebu-
167
tuhan lainnya. Kebutuhan penderita untuk hiburan fisik dan
se- dukungan emosional adalah universil. Perhatian terhadap ke-
butuhan keluarga menunjukkan pemahamannya mengenai ke-
adaan penderita sekarang, status emosionalnya, sumber-sum-
ber emosional dan keuangannya, sifat sistem pendukungnya
(keluarga, teman-teman, dan masyarakat), dan kemungkinan
kebutuhannya untuk istirahat dari investasinya yang segera
pada perawatan penderita. Di antara semua perhatian ini, ke-
butuhan penderita adalah utama.
Manajemen Nyeri. (lihat juga Bab 62). Anak-anak dan re-
maja dengan penyakit kronis dapat menderita nyeri dari pe-
nyakitnya maupun dari intervensi terapeutiknya. Pencegahan
atau penyembuhan nyeri memerlukan kepekaan pada pihak
dokter atau pihak lain terhadap petunjuk yang diberikan oleh
setiap penderita bahwa ia sedang mengalami keadaan distres
atau dalam keadaan takut nyeri. Anak, terutama anak yang
amat kecil, tidak selalu atau tidak segera mengeluh secara vg-
kal mengenai ketidakenakan, melainkan ia dapat memberikan
tanda-tanda lain, seperti imobilitas, ekspresi wajah depresi,
atau indikator-indikator fisiologis. Pada kasus nyeri kronis
atau menetap, pengobatan untuk pengurangan rasa nyeri tidak
cukup hanya diberikan pada indikasi atau permintaan ("prn");
prosedur demikian menyebabkan hal yang tidak dapat dihin-
darkan yaitu, bahwa anak akan menderita suatu nyeri sebelum
penyembuhan terjadi. Tentu saja, pengobatan harus diberikan
pada interval yang teratur atau terus-menerus dalam dosis
yang sesuai. Anak yang lebih tua dan remaja dapat diberi sua-
tu tanggung-jawab dan pengendalian mengenai pengobatan
dirinya. Alat-alat yang ada memungkinkan pemberian analge-
sik intravena secara terus-menerus pada kecepatan dan dosis
yang ditentukan, yaitu penderita mampu menaikkan dosis jika
perlu dengan meminta pulsa injeksi tambahan. Interval antara
injeksi demikian dapat dikendalikan. Tidak terdapat bukti bah-
wa pemberian opiat dengan cara ini adalah adiktif pada anak
atau remaja yang memerlukan pelenyapan nyeri; obat-obatan
yang diperlukan seringkali jumlah totalnya lebih sedikit dari-
pada jika obat ini diberikan sesuai permintaan.
Bila intervensi diagnostik atau terapeutik menyebabkan
ketidakenakan akut, suatu pelegaan dapat diperoleh dari pre-
medikasi dengan analgesik atau obat-obat ansiolitik. Beberapa
anak dapat dengan mudah belajar teknik hipnosis diri, melalui
relaksasi khayalan; pencapaian ini dapat berperan pada rasa
harga-diri.
Sumber-Sumber Lain. Dalam menangani masalah-masalah
penderita dan keluarganya berkenaan dengan penyakit yang
mematikan, dokter sering meminta bantuan profesional lain-
nya. Penasehat spiritual keluarga dapat sangat menghibur. Bila
masalah keluarga d'apat diperbaiki dengan konseling atau de-
ngan penggunaan sumber-sumber masyarakat, bantuan pela-
yanan pekerja sosial mungkin penting. Bila keluarga tidak
utuh, karena kematian atau perceraian orangtua sebelumnya,
kemungkinan kesukaran emosional mengkomplikasi manaje-
men penyakit adalah cukup besar sehingga pelayanan sosial
mungkin harus dilibatkan sejak diagnosis ditegakkan.
Penyakit anak kronis yang mematikan cenderung menge-
lompok pada diagnosis-diagnosis tertentu, seperti leukemia
atau keganasan lain, kistik fibrosis, dan gangguan metabolik
atau degeneratif (misalnya, penyakit Tay-Sachs). Bila bebera-
pa kelompok keluarga mempunyai masalah yang sama, mere-
168 Bagian V I Anak dengan Kebutuhan
ka dapat dikumpulkan untuk membahas segi perawatan anak'
anaknya di bawah bimbingan orang-orang profesional yang
terampil (dokter, pekerja sosial, atau perawat). Mereka sering
dapat membantu satu sama lain dalam manajemen penyakit-
nya, baik secara medis maupun secara sosial, dalam mengatasi
perasaan-perasaan yang tidak dapat dihindari yaitu perasaan
kehilangan pada akhirnya.
Perawatan Terminal. Ketika penyakit kronis menjadi termi-
nal, penderita memerlukan rasa bahwa ia tidak sedang diting-
galkan, meyakinkan bahwa cinta-kasih dan perhatian dari me-
reka yang berada di. sekelilingnya terus berlanjut, dan dengan
pemikiran segera berespons terhadap kebutuhan perawatannya.
Pada manajemen penyakit terminal, seharusnya dokter tidak
meninggalkan keputusan orangtua mengenai apa yang harus
dilakukan, melainkan harus memberi nasehat positif mengenai
apa yang ia anggap tepat atau yang ia rencanakan untuk dila-
kukan. Namun, rencana demikian harus responsif terhadap
harapan-harapan atau saran-saran orangtua bila hal ini mencer-
minkan penilaian yang membantu dan mewujudkan kebutuh-
an-kebutuhan anaknya. Pada kasus perbedaan pendapat atau
konflik antara keluarga dan dokter mengenai prosedur, konsul-
tasi dengan pakar lain dapat terindikasi (misalnya, psikolog,
pskiater, pekerja sosial, ahli etik, atau pendeta (ulama) [lihat
juga Bab 311).
Orang tua harus didorong untuk berperan serta dalam pera-
watan anaknya di rumah sakit sepanjang tanggung-jawabnya
pada anak lainnya yang ada di rumah cukup terpenuhi. Orang
tua juga membutuhkan dorongan untuk mengambil istirahat
yang cukup dari perawatan anaknya yang sakit.
Ketika dokter mengikuti evolusi penyakit yang mematikan
pada anak, cara bagaimana orangtua mengatasi situasinya ha-
rus diamati. Beberapa orangtua mungkin sedikit demi sedikit
mengalihkan perhatiannya pada anak-anak sakit lainnya yang
dirawat di rumah sakit; Ini merupakan tanda yang sehat jika si-
kap ini tidak telalu awal; jika sikap ini datang terlalu awal, si-
kap ini dapat menggambarkan beban kesalahan atau pende-
ritaan orangtua yang tak dapat terselesaikan dalam mengha-
dapi anaknya sendiri yang sakit. Perubahan untuk membantu
anak lain ini adalah sehat sepanjang orangtua masih mempu-
nyai sumber-sumber dan kekuatan yang cukup untuk kebutu-
han anaknya sendiri.
Ketika kematian semakin dekat, anak-anak atau remaja
mungkin tidak secara lazim menyampaikan informasinya me-
ngenai akhir penyakitnya yang segera terjadi. Pada saat demi-
kian, kebutuhan untuk mengurangi setiap rasa ditinggalkan
mungkin berada di atas segala-galanya, bersama dengan cara-
cara meyakinkan keadaan yang menyenangkan. Dokter yang
sensitif melihat bahwa saat yang demikian ini menerima ke-
muliaan yanglayak dan tidak membuat lebih frustasi dan lebih
menyebabkan menderita dengan upaya invasif untuk memper-
panjang fungsi-fungsi vital pada suasana hiperaktivitas yang
tidak membuahkan hasil. Mungkin sering lebih mudah menca-
pai kematian dengan kemuliaan dalam suasana perpisahan
yang penuh kasih bila tahap terminal penyakit diizinkan ber-
langsung di rumah atau di hotel, bukannya di rumah sakit. Ini
dapat terjadi bila keluarga, dan seringjuga penderita anak atau
remaja, menerima asumsi bahwa teknologi tinggi tidak lagi
berguna untuk menyelesaikan atau bahwa kebutuhan untuk
keakaban dan kebersamaan telah sungguh-sungguh menjadi
Kesehatan Khusus
perhatian. Tanggung jawab dokter untuk penderita yang dira-
wat-inap di rumah sakit, seperti yang nanti akan dibahas, tidak
dikurangi bila rencana pulang atau perawatan hotel disetujui'
Penderita yang penyakitnya terminal dan dirawat-inap di
rumah sakit harus berada dalam ruangan yang ia dapat tinggal
sendirian, dengan orangtua atau orang yang dikasihinya ber-
ada di sisi ranjangnya atau didekatnya. Dokter harus bersiap-
sedia untuk orangtuanya maupun penderitanya. Pengendalian
perasaan diri dokter adalah penting; jika distres pribadi dokter
dibiarkan menambahi jarak dari atau mengurangi keterlibatan
dengan penderita, kemarahan anak atau orangtua yang dapat
dirasakan mereka sebagai ditelantarkan mungkin membuat
perawatan terminal lebih sulit. Minat dan perhatian dokter
yang terus-menerus adalah penting dalam mencegah keadaan
emosi dari penjelekan pada saat ini.
Bila telah terjadi kematian, penderita, tempat tidur, dan ka-
mar harus dibuat rapi, dan perlengkapan penderita dikeluar-
kan. Jika orangtua dari anak yang dirawat-inap tidak berada di
dekatnya, mereka harus diminta datang ke rumah sakit dan
diberitahu mengenai lingkungannya. Orang tua harus diberi
kesempatan sebentar untuk bersama dengan anaknya dalam
suasana yang relatif damai dan rapi yang telah diciptakan.
Perpisahan yang singkat dan lembut dapat membantu orangtua
dalam penyesuaian diri mereka yang pada akhirnya harus dila-
kukan.
Pemeriksaan Pascamati. Permintaan untuk pemeriksaan
pascamati harus dibuat oleh dokter yang bertanggung jawab
dan yang paling mengenal keluarganya, seringkali bukan dok-
ter rumah sakit tersebut, melainkan dokter yang merawat atau
yang merujuk. Kebutuhan untuk pemeriksaan pascamati harus
didorong sekuat keyakinan yang memungkinkan. Orang tua
dapat diyakinkan bahwa pemeriksaan demikian selalu mem-
bantu dan bahwa informasi yang dikumpulkan dan dijaga de-
ngan baik dapat berguna dalam menyelesaikan masalah-ma-
salah yang serupa pada anak lain atau di masa mendatang da-
pat memberikan jawaban terhadap pertanyaan-pertanyaan
anak lainnya dalam keluarga atau sanak keluarganya atau ke-
turunannya sehubungan dengan penyakit penderita. Selanjur
nya, dokter harus menguraikan temuan-temuan yang penting
dan berkaitan pada orangtuanya dalam istilah-istilah yang
sederhana, dan mereka harus mempunyai kesempatan untuk
membahasnya sebebas yang mereka kehendaki.
Dukungan Keluarga. Ada beberapa perbedaan pribadi dan
budaya dalam cara: bagaimana keluarga menyesuaikan diri
terhadap kematian anggota keluarga. Masa berduka dan berka-
bung tidak dapat dihindarkan, dan unsur-unsur ini dapat ber-
langsung selama hidup, misalnya, dalam masa-masa depresi
pada hari lahir dan hari libur. Kebanyakan keluarga mendapat-
. kan keseimbangan baru dalam beberapa bulan; namun sebe-
lum hal itu terjadi, rnungkin ada pengalaman yang mencemas-
kan orangtua, seperti takut kehilangan hubungan dengan ke-
nyataan yang ada dengan cara menyiapkan tempat di meja un-
tuk si mati atau merasakan dirinya mendengarkan atau sedang
mendengar langkah atau suaranya. Orang tua dapat mengalami
perasaan bersalah karena sebelumnya berharap bahwa penco-
baan berat akan segera selesai atau karena perasaan lega atau
bebas yang tidak terduga pada kejadian terminal itu sendiri.
Dokter yang terampil dapat melihat tanda-tanda reaksi ini
serta menemukan kata-kata yang tepat untuk memulihkan atau
 42 I Anak dengan Risiko Tertentu
mendorong, mengatakan bahwa perasaan seperti itu adalah
normal dan bahwa orangtua telah memberikan segala sesuatu
yang dapat diharapkan dari mereka dalam situasi di mana me-
reka sendiri telah sangat berusaha dan terhadap hal-hal yang
selamanya akan membuat mereka merasa sensitif dan mudah
sedih.
Sesudah kematian bayi atau anak, kesempatan pada kelom-
pok orangtua membagikan pengalamannya mungkin sepenting
dan sama mendukungnya seperti sebelum kematian, sepanjang
bimbingan oleh profesional itu mencukupi. Anggota kelompok
demikian dapat saling membantu pada masa berkabung dan
dapat memelihara pemulihan keyakinan yang datang dengan
cara membagikan pengalaman-pengalaman tersebut seperti
yang telah diuraikan tadi. Pada setiap kasus, dokter harus me-
rencanakan sejumlah kunjungan ke orangtua dalam beberapa
minggu sesudah kematian anak untuk meninjau kembali ma-
salah-masalah tersebut bersama mereka, menjawab pertanya-
an-pertanyaan mereka yang terus berlanjut, dan menilai keada-
an mereka.
KEMATIAN BAYI BARU LAHIR. Manajemen kematian bayi
baru lahir berguna sebagai model untuk manajemen kematian
bayi, anak, atau remaja akut dan yang sering tidak diharapkan.
Penyakit akut yang mematikan mempunyai suatu kelompok
utama pada masa neonatus; dan dokter, perawat, serta petugas
perawatan lain dan unit perawatan intensif neonatus harus res-
ponsif terhadap kebutuhan orangtua yang belum mempunyai
persiapan untuk menghadapi bencana kehilangan.
Ibu dan bayi biasanya terpisah pada saat kematian. Bila ke-
matian dapat diduga beberapa menit atau beberapa jam sebe-
lumnya, mungkin tersedia waktu untuk melibatkan ibu dalam
perawatan bayi sehingga ibu dapat mengetahui dengan pasti
seperti apa rupa bayinya. Pikirannya sering diekspresikan se-
hingga hal ini dapat membuat perasaan kehilangan ibunya le-
bih sulit untuk diubah; belum banyak yang mendukung
pendapat ini. Banyak ibu yang merasa bahwa, jika bayi me-
ninggal di tangannya, hal itu akan merupakan bentuk pamitan
yang lebih disukai.
Bila ibu dan bayi terpisah di rumah sakit pada saat kemati-
an, tubuh bayi dapat dibawa pada ibunya atau pada kedua
orangtuanya di tempat tidurnya atau pada suatu tempat lain di
rumah sakit di mana peluang untuk memegang dan memeriksa
bayinya dapat merupakan satu-satunya kesempatan ibunya un-
tuk mempersiapkan dirinya terhadap kenyataan akan kelahiran
dan kematian bayinya dan untuk menyesuaikan dirinya dengan
fantasinya sekarang atau di masa mendatang pada keadaan
yang sebenarnya (nyata) mengenai seperti apakah sebenarnya
bayinya atau apa yang sebenarnya dapat terjadi pada bayinya.
Untuk ibu yang bayinya mengalami malformasi, hal ini mung-
kin sangat penting. Cacat tersebut dapat diperiksanya dengan
sebenarnya, bukan dalam khayalan, dan keterlibatannya didis-
kusikan dengan lembut, tentu dengan observasi bahwa pada
setiap hal lainnya bayinya betul-betul normal.
Ibu-ibu yang kehilangan bayi baru lahir sangat membutuh-
kan bantuan dalam berkabung. Mereka seharusnya mendapat
kesempatan sebanyak mungkin seperti yang mereka inginkan,
atau sebagaimana lingkungan membolehkan, untuk partisipasi
dalam upacara agama sesudah meninggal, seperti pemakaman
atau upacara. Kata-kata simpati dan pengertian adalah mem-
bantu. Sebaliknya, upaya yang dilakukan oleh personil kese-
169
hatan, keluarga, atau teman-temannya yang mencoba meng-
hibur ibu seperti ini dengan kata-kata yang membesarkan hati
bahwa ia dapat segera mempunyai anak lainnya merupakan
hal yang kekanak-kanakan. Sang ibu telah sangat terikat de-
ngan bayi ini selama kehamilan, dan sejumlah besar harapan,
impian, serta keinginannya telah hilang bersama bayinya. Para
dokter harus memastikan bahwa orangtua mengerti bahwa
proses berkabung bayi atau anak lebih tua lainnya yang me-
ninggal harus benar-benar berakhir dan keadaan stabil tercapai
sebelum mereka memutuskan untuk mempunyai anak yang
lain. Keadaan ini biasanya memerlukan 9 bulan atau I tahun
atau lebih. Bayi baru yang dikandung rerlalu cepat mungkin
sangat dihubungkan. dengan anaknya yang meninggal dan
dikelilingi oleh kecemasan yang tidak biasa atau harapan-
harapan yang tidak tepat.
Kamar anak-anak dan unit perawatan i.ntensif neonatus da-
pat membantu menciptakan dan mempertahankan kelompok
diskusi kecil yang beranggotakan para ibu, selama beberapa,
minggu pertama masa perkabungan, ibu-ibu yang telah kehi-
langan bayinya dapat membagi pengalamannya dengan yang
lain. Pengalaman yang tak diharapkan dapat meliputi ilusi
mendengar bayinya menangis di malam hari (walaupun bayi
lahir mati). Membagikan pengalaman yang normal namun me-
nyedihkan tersebut dapat menghilangkan kecemasan. Kualitas
bimbingan kelompok tersebut penting untuk keberhasilan me-
reka.
Bluebond-Langner M: The Private Worlds of Dying Children. Princeron,
Princeton University Press, 1978.
Davidson GW: Death of the wished-for child: A case study. Death Educ
1:265,1977.
Doyle D, Hanks-GWC, McDonald N (eds): Oxford Textbook of Palliative
Medicine. Oxford, Oxford University Press, 1994.
Fleischman AR (ed): Caring for gravely ill children. Pediatrics (in press).
McGrath PJ, Unruh AM: Pain in Children and Adolescents. Amsterdam, El-
sevier,1987.
Olness K, Gardner GG: Hypnosis and Hypnotherapy with Children. Philadel-
phia, Grqne & Stratton, 1988.
Sahler OJZ, van Eys J, Wessel MA: Children: Death and Dying. American
Academy of Pediatrics Pediatric Update, Vol 13. Port Washington, Ny,
Medical Information Systems, I 992.
Schechter NL, Altman AJ, Weisman SJ (eds): Report of the Consensus Con-
ference on the Management of Pain in Childhood Cancer. Pediatrics
86(Suppl.):813,1990.
Shapiro BS, Cohen DE, Covelman KW, et al: Experience of an interdiscipli-
nary pediatric pain service. Pediatrics 88:1226.1991.
I Bns 42
Anak dengan Risiko Tertentu
Richsrd E. Behrman
Bab ini membahas masalah kesehatan yang dihadapi oleh
beberapa anak yang paling tidak beruntung secara sosial bu-
xDimodifikasi dari versi aslinya dlm edisi ke-14 yang ditulis
oleh Robert J
Haggati
170 BagianV I Anak dengan Kebutuhan Kesehatan Khusus

daya dan secara ekonomi di Amerika Serikat; orang-orang TABEL 42-l Frekuensi Relatif Masalah-Masalah Kesehatan pada
Amerika Asli, migran, imigran, anak tunawisma dan gelan- Anak Berpenghasilan-Rendah Dibandingkan dengan Anak Lainnya
dangan. serta anak panti asuhan. Peran kemiskinan pada ke-
hidupan anak ini dan anak lainnya mempunyai arti tertentu. K#ehatan
Penyebab biologis risiko tertentu tertutupi di mana-mana. Pe-
nyebab biologi dan nonbiologi risiko tertentu sering bertum-
pang-tindih dan dapat mengacaukan risiko.
Saat ini sebagian besar anak di Amerika Serikat tumbuh
dewasa dengan cinta-kasih dan dukungan, walaupun banyak
yang mempunyai masalah yang mengganggu orangtuanya dan
merusak masa depannya. Namun, untuk sejumlah kecil anak
tetapi belmakna, lingkungannya adalah begitu suram sehingga
kita bertanya berapa yang dapat bertahan hidup. Contoh anak
yang bahkan dengan masa depan lebih suram daripada anak-
anak tersebut juga terdapat di mana-mana di dunia, seperti
anak yang tumbuh dewasa di tengah konflik Israel-Palestina
atau Irlandia Utara, Bosnia atau Rwandar Banyak dari anak
yang tumbuh dewasa di lingkungan ini akan tercedera dan
masa depannya akan terganggu, jika tidak disusun intervensi
yang efektif. Namun, dalam semua keadaan ini, ada sedikit
anak yang begitu tabah sehingga mereka dapat bertahan hidup
dan benar-benar tumbuh dengan cepat. Werner telah meng-
golongkan anak ini sebagai "rentan tetapi tidak terkalahkan".
Fakta bahwa hanya ada sedikit anak yang tahan menghadapi
rintangan tidak membebaskan masyarakat untuk berupaya
membantu sebagian besar mereka yang tidak dapat bertahan,
walaupun anak-anak yang tabah ini dapat mengajari kita ten-
tang apa yang diperlukan untuk bertahan hidup.
Sebagian besar anak pada risiko tertentu memerlukan ling-
kungan pengasuhan, tetapi masa depan mereka telah terganggu
oleh tindakan-tindakan atau kebijakan-kebijakan yang datang secara ekonomi. Tanggung jawab demikian selama masa re-
dari keluarga, sekolah, masyarakat, dan bangsanya. Tantang- maja agaknya memberikan tujuan dan arahan pada kehidupan
annya adalah memperbaiki lingkungan anak ini sehingga se- remaja. Tetapi anak yang lebih muda, yang berhadapan de-
bagian besar anak dapat mencapai kemampuan mereka yang ngan depresi orang tua dan tidak mampu melakukan sesuatu
sepenuhnya. Banyak dari masalah ini diakibatkan oleh berba- yang membantu, menderita frekuensi penyakit lebih tinggi dan
gai penyebab, dan banyak dari penyebab ini serupa. yang mengurangi kapasitas untuk mengarahkan kehidupan produk-
mana hasil akhirnya adalah anak tunawisma, gelandangan, tif sama seperti orang dewasa. Anak yang miskin mempunyai
anak dalam panti asuhan, atau kelompok yang tidak beruntung angka kematian dan kesakitan lebih tinggi daripada rata4ata,
lainnya. Dari sudut pandang pencegahan, pendekatan yang pa- hampir dari semua penyebab (kecuali bunuh diri dan kecelaka-
ling efektif melibatkan pengurangan kemiskinan, perumahan an kendaraan bermotor, yang merupakan hal paling lazim pada
yang jelek, dan kurangnya lapangan kerja. Dari sudut pandang anak-anak kulit putih yang tidak miskin) (Tabel 42-1).
medis, perawatan optimal anak ini memerlukan program yang
Walaupun dokter tidak dapat menyembuhkan kemiskinan,
terorganisasi secara khusus, tim multidisiplin, dan keuangan
mereka mempunyai kewajiban untuk menanyai orangtua ten-
khusus.
tang sumber-sumber ekonomi mereka, perubahan-perubahan
yang merugikan keadaan ekonomi mereka, dan upaya keluar-
ANAK DALAM KEMISK]NAN ga mereka untuk mengatasinya. Cara-cara penanganan kong-
krit yang membesarkan hati, dengan menunjukkan jalan untuk
Kemiskinan dan kerugian ekonomi mengurangi kapasitas mengurangi keadaan sosial yang penuh stres bersamaari de-
orangtua untuk mendukung, konsisten, dan terlibat dengan ngan bertambah banyaknya jaringan-jaringan sosial yang
anak-anak. Klinisi perlu sungguh-sungguh mewaspadai per- membantu, dan merujuk penderita beserta keluarganya ke per-
kembangan dan perilaku anak yang orang tuanya telah kehi- wakilan kesejahteraan yang tepat, pelatihan kerja, dan per-
langan pekerjaan atau anak yang hidup dalam kemiskinan wakilan keluarga yang sungguh-sungguh dapat memperbaiki
terus-menerus. Ayah yang menjadi tidak bekerja seringkali kesehatan dan berfungsinya anak yang berisiko ketika keluar-
mengembangkan gejala-gejala psikosomatik, dan anaknya ganya hidup dalam kemiskinan. Pada banyak kasus, pelayanan
sering mengembangkan gejala-gejala yang serupa. Anak kecil tefientu, terutama pelayanan sosial perlu ditambahkan pada
yang tumbuh dewasa dalam Depresi Hebat dan yang orang pelayanan medis tradisional, dan jangkauan yang diperlukan
tuanya merupakan sasaran kemiskinan akut lebih menderita untuk mendapatkan dan mendorong orangtua menggunakan
daripada anak yang lebih tua, terutama jika anak yang lebih pelayanan kesehatan dan membawa anaknya pada sistem pera-
tua mampu mengambil tanggung jawab membantu keluarga watan kesehatan.
 42 I Anak dengan Risiko Tertentu 171

TABEL 42-2 Angka Kemiskinan yang Ditemukan dan Diperbaiki ngat bervariasi pada kelompok etnis, lebih tinggi pada anak
pada Anak-Anak, berdasarkan Ethnisitas, 1980 dan 1991 daripada orang dewasa, paling tinggi pada bayi dan anak yang
Persentase Anak di bawah baru bisa jalan, dan biasanya lebih tinggi pada keluarga yang
Nilai Ambang Kemiikinan dikepalai wanita yang tidak kawin daripada keluarga dua-
orangtua (Tabel 42-l). Banyak faktor terkait-kemiskinan yang
Etfiisitdl,s', r980 1991
bertanggung jawab atas penyakit yang ditemukan pada anak
Semua Anak ini-berdesakan, higiene dan perawatan kesehatan yang jelek,
Yang ditemukan , .17!.9,, ,
' |7,i.,-,
uo
miskin diet, polusi lingkungan, miskin pendidikan dan stres.
Yang diperbaiki menggunakan Bantuan dasar untuk keluarga-keluarga miskin di Amerika Se-
komposisi keluarga
ij?J
rikat datang dari program Bantuan pada Keluarga
tahun 1980
Kulit Putih
l
: ,','.:1,1,1:liliil 1i i
.ii:ii.liii ii. ,.-'
''iffi
i:i:.iiij{iiii:=
dengan
Anak Tergantung (Aid to Families with Dependent Children
iAFDCI). Dukungan pada keluarga ini merupakan dasar yang
Yang ditemukan ;iJl:lt
,ill3'3%.,.= xil9:3%= diharuskan untuk pembentukan program perawatan kesehatan
Yang diperbaiki mehggunakan :,,i ili 161170-'=.. ::15j$doliijf
komposisi keluarga terorganisasi khusus pada anak yang berisiko khusus. Sayang

Kulit
tahun 1980
Hitam
;'i''.i'iiH sekali, AFDC yang tidak mengikuti inflasi, telah menjadi sasa-
ran kecurangan, dan sangat bervariasi dari satu negara bagian
.,1

Yang ditemukan ,.;:{2;1!ffi ;

47ilitEi ,l ke negara bagian yang lain.
Yan g iper-balfsiaeng-lun4lm:
komposisi keiuarga
uhun 1980
Hispanik*
ffi,i
rr.:=,,:
.l,,l1ru AMERIKA ASLI, TERMASUK ORANG ESKIMO ALASKA
DAN ORANG ALEUT
,, lll,ii

.
,,,'
Yang ditemukan ;,. 33,0.79,.:.;i'i
Yang diperbaiki menggunakan ?ei8r=
komposisi keluarga
tahun i980
Angka kemiskinan populasi pada anak-anak tergantung pada angka kemis-
kinan subkelompok anak tertentu (misalnya, anak kulit hitam dalam rumah
tangga dua-orangtua) maupun porporsi anak pada berbagai subkelompok. Ke-
miskinan lebih lazim dijumpai pada anak yang hidup dalam keluarga satu-
orang tua, terutama mereka yang dikepalai oleh satu wanita. Angka kemiski-
nan pada anak-anak dapat berubah sepanjang waktu seperti perubahan angka
kemiskinan anak pada berbagai subkelompok populasi dan proporsi anak pada
berbagai subkelompok. Satu cara untuk menganalisis dampak perubahan pro-
porsi anak dalam berbagai subkelompok pada angka kemiskinan anak adalah
menstandardisasi angka kemiskinan dengan mempertaharkan proporsi anak
pada berbagai kelompok tetap konstan dan membiarkan angka subkelompok
kemiskinan berubah sepanjang waktu.
Angka yang-disesuaikan pada tabel ini menunjukkan angka kemiskinan
anak bagaimana yang akan terjadi pada tahun [99] jika anak didistribusikan
melintasi berbagai subkelompok keluarga (misalnya, kepala rumah tangga
wanita tanpa-suami, vs semua rumah tangga yang lain, terutama keluarga dua-
orangtua) pada proporsi yang sama seperti ketika mereka berada di tahun
1980. Untuk semua anak dan untuk setiap subkelompok etnis, angka kemis-
kinan yang-disesuaikan ada di bawah angka kemiskinan tahun l99l yang se-
benarnya. Ini memberi kesan bahwa angka kemiskinan anak pada tahun l99l
akan berada lebih rendah jika anak didistribusikan melintasi keluarga yang ke-
pala rumah tangganya wanita-tunggal dan semua keluarga lain pada tahun
1991 dalam proporsi yang sama seperti ketika mereka berada pada tahun
I 980.
Mungkin dari seliap ras.
Perhitungan didasarkan pada data dari sumber berikut: US Bureau of the
Censui: Poverty in the United States: 1991. Current Population Reports. Se-
ries P-60. No.l81 Washington DC, US Government Printing Offtce, 1992, pp
1 l, l4: {JS Bureau of the Census: Characteristic of the Populatfun below the
Povenl Level: 1982. Wttshingutn DC, US Government Printing Office, 1982
pp 8-9. Fram Lewit EM: Why is proverty increasing among children? The Fu-
ture of Children 3(2): I 98, I 993.
Kemiskinan pada anak-anak di Amerika Serikat telah ber-
tambah selama 25 tahun terakhir (Gb,42-1). Satu dari lima
anak hidup dalam kemiskinan, persentase ini lebih tinggi dari-
pada persentase di negara maju lain mana pun. Angkanya sa-
%;rtfiii
,3,,1
t*-,,i Anak-anak Amerika Asli mempunyai frekuensi berbagai
gangguan fisik dan psikologis yang lebih tinggi daripada rata-
rata. Mereka merupakan satu kelompok di Amerika Serikat
yang untuknya pelayanan kesehatan terorganisasi yang tersen-
diri telah lama ditempatkan, Pelayanan Kesehatan Indian. Ada
sekitar 2;1 juta orang Amerika Asli, 40Vo darinya berumur ku-
rang dari 20 tahun, proporsi anak jauh lebih tinggi daripada
populasi Amerika lainnya. Lebih dari 50% Amerika Asli hi-
dup di daerah perkotaan, tidak pada atau dekat tanah lelu-
hurnya. Tingkat pengangguran dan tingkat kemiskinan orang
Amerika Asli adalah tiga- dan empat-kali tingkat penganggu-
ran dan kemiskinan pada populasi kulit putih, secara berturut-
turut, dan jauh lebih sedikit lagi orang-orang Amerika Asli
yang berijazah sekolah tinggi atau melanjutkan ke perguruan
tinggi.
Angka berat badan lahir rendah adalah lebih besar dari-
pada angka pada orang kulit putih dan kurang daripada angka
pada orang kulit hitam. Fekuensi mortalitas neonatus dan ang-
ka mortalitas pascaneonatas lebih tinggi pada orang Amerika
Asli yang hidup di daerah perkotaan daripada orang Amerika
kulit putih. Kematian selama usia tahun pertama akibat sin-
drom kematian bayi mendadak dan pneumonia serta influen-
zae adalah lebih tinggi daripada rata-rata di Amerika Serikat;
sedangkan kematian karena anomali kongenital, sindrom ke-
gawatan pernapasan, dan gangguan yang berhubungan dengan
kehamilan pendek dan berat badan lahir rendah adalah sama.
Sesudah masa bayi baru lahir, kematian karena kecelakaan
merupakan penyebab kematian yang paling lazim pada popu-
lasi masa kanak-kanak (dengan pengecualian bahwa di kota
New York pada tahun 1988, sindrom imunodefisiensi didapat
(AIDS) merupakan penyebab kematian yang paling lazim pa-
da anak umur 1-4 tahun). Tetapi angka kematian karena kece-
lakaan pada orang Amerika Asli terjadi dua kali lipat lebih be-
sar dari angka untuk populasi Amerika Serikat yang lain,
sedangkan kematian karena neoplasma maligna rendah. Sela-
ma masa remaja dan masa dewasa muda, bunuh diri dan
homisid merupakan penyebab kedua dan ketiga kematian pada
172 Bagian Vt Anak dengan Kebutuhan Kesehatan Khusus

Angka Kemiskinan Tahunan pada Anak yang Usianya Kurang dari 18

tahun dalam Keluarga dan Angka Pengangguran Tahunan, 1959-1991

9so
6
g)
co
E25
ol
c6
o?0
6
o
6rs
g
o
(L
E10
c
!
.g
55
Y

E0 o) o r.e{ (f) lr) @ F @ cD(o o e N o :q n @ N @ o) o r N o s ro (o F @ o) o r

E
to (o (o (o (o s(o (o (o (o (o Fr F F- r F F F F F- ts o o @ @ @ @ @@@o o
d) o C') a a o, o) o) o) (t o o o o o o o o o o) o o o o o, o, o) @
(!
C', o o o o o)
o6=
i5
o
g.
c)
(L
+- Angka Kemiskinan Anak -4- Angka pengangguran

Pada masa sebelum tahun 1969, angka kemiskinan anak turun dengan cepat. Walaupun angka kemiski-
nan resmi dihitung hanya untuk masa sejak tahun 1959, data dari sensus tahun 1950 yang digunakan
bersama dengan garis kemiskinan resmi memperkirakan bahwa angka kemiskin an anak adaJah 47,6Vo
pada tahun 1949.' antara tahun 1949 dan 1969, angka kemiskinan anak turun dengan 33,8 titik persen-
tase. Seperti dapat dilihat pada gambar, kebanyakan dari penurunan ini, 25, I titik persentase, mendahu-.
lui perang pada kemiskinan yang mulai pada tahun 1964. Sejak akhir tahun 1960, angka kemiskinan
anak telah berfluktuasi berpasangan dengan angka pcngangguran tetapi telah melayang lebih tinggi
pada setiap fluktuasi.

Sumber: U.S. Bureau of the Census. Povetty in the Uniled Staies: t99t. Current Population Reports. Se- Gambar 42-1.
ries P-60. No.181. Washington DC: USGPO, 1992. p. 4: U.S. Dspartment ot Labor Statistic. Employment
'Danziger, S.K., Chlld Poverly and Public Pol-
and Eamings. Washington DC: USGPO, October 1992, p. 7;
icy. Daedelus lWinter 1 993) 122,1 :57 -84.

populasi ini dan juga terjadi pada sekitar dua kali angka dari
populasi yang lainnya.
Otitis media berulang terutama merupakan masalah yang
seri,rg pada anak Amerika Asli. Sebanyak tiga perempat anak
ini menderita otitis media berulang dan angka kehilangan pen-
dengaran tinggi. Ini mengakibatkan masalah belajar pada be-
berapa anak. Gangguan infeksi lain, seperti tuberkulosis dan
gastroenteritis, yang jauh lebih lazim terjadi pada
Amerika Asli pada masa yang lalu, sekarang terjadi pada seki-
tat r ata-r ata nasi onal.
Masalah-masalah psikososial lebih lazim dijumpai pada
populasi ini daripada populasi umum: depresi, alkoholisme,
penyalahgunaan obat, kehamilan remaja di luar perkawian, ke-
gagalan sekolah dan putus sekolah, serta penyiksaan dan pe-
nyia-nyiaan anak. Alasan-alasan perbedaan ini belum jelas, te-
tapi kekacauan budaya populasi Amerika Asli, mungkin meru-
pakan sbbagian penyebabnya.
PELAYANAN KESEHATAN lNDlAN. Sejak tahun 1954, Pe-
layanan Kesehatan Indian telah menjadi tanggung jawab Pe-
layanan Kesehatan Masyarakat; sejak tahun 1975 Undang-
Undang Penentuan-Sendiri Indian, suku-suku telah diberi ke-
beLasan menangani Pelayanan Kesehatan Amerika Asli dalam
masyarakatnya. Dengan demikian, sekarang Pela- yanan Kese-
hatan Indian ditangani melalui unit administrasi lokal, dan be-
berapa suku mengontrak di luar Pelayanan Kesehatan Indian
untuk perawatan kesehatan. Pola rawat-inap rumah sakit aki-
bat asma pada anak Amerika Asli serupa dengan pola yang di-
temukan pada anak kulit putih, walaupun mempunyai sifat-
sifat sosioekonomi mereka lebih serupa dengan sifat-sifat so-
sioekonomi anak kulit hitam. Namun, penekanannya banyak
dilakukan untuk pelayanan orang dewasa: pengobatan alko-
orang holisme, nutrisi dan konseling diet, serta pelayanan perawatan
kesehatan masyarakat. Di samping program daerah penam-
pungan Amerika Asli, sekarang ada lebih dari 40 program per-
kotaan untuk Amerika Asli, dengan penekanan pada penam-
bahan jalan masuk populasi ini ke pelayanan kesehatan yang
ada, memberikan pelayanan sosial khusus, dan mengembang-
kan kelompok menolong-diri sendiri. Dalam upaya menam-
pung pelayanan sosial, psikologis, dan medikasi Barat tradi-
sional ke dalam budaya Amerika Asli, program demikian se-
makin bertambah, meliputi "Lingkaran Ceramah", "Pondok
Keringat", dan intervensi-intervensi lain yang didasarkan pada
budaya Amerika Asli. Kemanjuran setiap program ini, teru-
tama program untuk mencegah dan menangani masalah-masa-
lah sosiopsikologi khas Amerika Asli, belum dinilai.
Amerika Serikat telah memainkan peran yang panjang dan
ambivalen dalam mengatasi populasi Amerika Aslinya. Pela-
yanan Kesehatan telah berada di antara aktivitasnya yang lebih
 42 f Anak dengan Risiko Tertentu
bertanggung jawab secara sosial, dan sekarang ada peningkar
an pengenalan kebutuhan untuk mempertahankan sensitivitas
budaya dan untuk menggunakan model-model penyembuhan
tradisional, sementara pada waktu yang sama membawa man-
faat pada.pelayanan medis moderen dan pelayanan sosial un-
tuk kelompok yang berisiko tertentu ini. Lihat Bab 4.
ANAK PEKERJA PERTANIAN MIGRAN
Diperkirakan ada 2,5-4,4 juta pekerja petani migran dan
keluarganya di Amerika Serikat. Aliran pekerja dari timur
terutama bermukim di Florida, sementara aliran barat datang
dari Texas dan perbatasan negara bagian, serta dari Meksiko.
Banyak anak yang bepergian dengan orang tuanya dalam alir-
an migran. Lingkungan migran sering meiiputi perumahan ku-
muh, sering berpindah, dan sistem sosioekonomi dikendalikan
anak buah bos (pimpinan) yang mengatur pekerjaan, memberi-
kan transportasi, dan seringkali, bersama dengan pemilik ta-
nah, menyediakan makanan, alkohol, dan obat di bawah sistem
"simpanan perusahaan" yang menyisakan sedikit uang pada
keluarganya, atau bahkan berhutang di akhir tahun. Anak-anak
itu sering bepergian tanpa sekolah karena tempat tinggalnya
herpindah-pindah, dan perawatan medis biasanya terbatas.
Masalah medis anak pekerja petani migran serupa dengan
anak keluarga tunawisma: peningkatan frekuensi infeksi (ter-
masuk virus imunodefisiensi manusia [HIV] dan AIDS), trau-
ma, nutrisi jelek, perawatan gigi jelek, angka imunisasi ren-
' dah, pemajanan terhadap bahan kimia toksik, anemia, dan per-
kembangan yang lambat.
Pada tahun 1964, Pelayanan Kesehatan Masyarakat memu-
lai program khusus untuk menyediakan dana pada kelompok
lokal untuk mengorganisasi perawatan medis untuk keluarga
migran. Program ini telah tumbuh terus-menerus. Lagipula,
banyak proyek kesehatan migran, yang pada mulanya dikelola
oleh pegawai honorer dan hanya dibuka pada saat-saat tertentu
dalam setahun, telah diubah menjadi pusat perawatan kese-
hatan masyarakat yang memberi pelayanan tidak hanya untuk
migram tetapi juga untuk penghuni yang lain di daerah terse-
but. Namun, pelayanan kesehatan untuk pekerja petani migran
sering perlu diorganisasi secara terpisah dari program pera-
v.,atan primer karena keluarganya berpindah-pindah. Sistem
penyimpanan-catatan khusus, yang menghubungkan perawat-
an kesehatan yang disediakan selama bulan-bulan musim
dingin di selatan dengan perawatan yang diberikan selama mu-
sim migrasi di utara, sukar dipertahankan pada praktek-prak-
tek kelompok biasa atau praktek dokter individu. Adalah perlu
untuk menyelenggarakan program penjangkauan (kunjungan)
yang melakukan perawatan medis pada lokasi-lokasi pertanian
yang seringkali tempatnya jauh, dan terutama Posisi Awal
yang terorganisasi, pendidikan awal, dan program pendidikan
ramuan juga harus diberikan. Sama dengan kelompok-kelom-
pok lain yang dibahas dalam seksi ini, anak pekerja petani mi-
gran memerlukan.perawatan kesehatan yang lebih luas dari-
pada pelayanan dokter; dan jenis perawatan kesehatan ini se-
ring memerlukan organisasi terpisah untuk melakukannya.
ANAK.ANAK IMIGRAN
Amerika Serikat selalu merupakan negard imigran, dan da-
lam imigrasi 10 tahun terakhir ini jumlahnya telah meningkat
173
lagi, terutama dari Asia Tenggara, Amerika Selatan, dan Uni
Sovyet. Sekitar 240.000 anak berimigrasi secara legal setiap
tahunnya, dan diperkirakan 50.000/tahun masuk ke negara ini
secara ilegal. Saat ini mungkin ada 850.000 sampai I juta anak
imigran ilegal yang menetap. Keluarga dari berbagai asal jelas
membawa berbagai masalah kesehatan dan latar belakang bu-
daya yang beraneka ragam, yang mempengaruhi praktek-prak-
tek kesehatan dan penggunaan perawatan medis serta perlu di-
mengerti untuk memberikan pelayanan yang tepat (lihat Bab
4). Anak dari Asia Tenggara dan Amerika Selatan mempunyai
pola pertumbuhan yang biasanya di bawah norma yang dite-
gakkan pada anak yang berasal dari Eropa Barat, dan frekuen-
si hepatitis, penyakit parasit, serta defisiensi nutrisi sangar me-
nonjol, juga derajat stres psikososialnya tinggi. Prevalensi he-
patitis yang tinggi pada wanita Asia Tenggara memerlukan
penggunaan vaksin hepatitis B untuk bayi baru lahir pada ke-
lompok ini. Sementara program perawatan kesehatan khusus
telah dikembangkan pada banyak anak ini (misalnya, anak dari
pekerja migran imigran), anak dari keluarga imigran legal bia-
sanya lebih mudah digabungkan ke dalam praktek medis tra-
disional di Amerika Serikat daripada beberapa kelompok anak
lainnya yang berisiko khusus.
ANAK TUNAWISMA
Pada tahun 1992, perktraan bahwa anak merupakan sekitar
20-25Vo dari 1-2 juta orang yang diperkirakan tidak mempu-
nyai rumah pada suatu waktu selama satu tahun di Amerika
Serikat. Populasi anak tunawisma telah semakin bertambah
karena terdapat lebih banyak keluarga dengan anak yang hi-
dup dalam kemiskinan, lebih sedikit yang mampu menye-
diakan tempat tinggal untuk keluarga ini, penurunan program
bantuan masyarakat untuk orang miskin yang belum tua, dan
kenaikan prevalensi penyalahgunaan obat.
Anak tunawisma lebih sering menderita penyakit, meliputi
infeksi usus, anemia, gangguan neurologis, kejang-kejang,
gangguan perilaku, penyakit mental, dan masalah g.igi, fre-
kuensi trauma dan penyalahgunaan obat juga meningkat, fre-
kuensi anak tunawisma yang masuk rumah sakit jauh lebih
tinggi daripada rata-rata nasional, mempunyai angka kegagal-
an sekolah lebih tinggi, dan kemungkinan untuk menjadi kor-
ban penyiksaan dan penyia-nyiaan jauh lebih tinggi. Pada satu
penelitian, 50Vo anak demikian ditemukan menderita masalah
psikososial, seperti keterlambatan perkembangan, depresi be-
rat, atau gangguan belajar.
Karena keluarga cenderung berpisah karena tekanan ke-
miskinan dan tunarvisma, banyak anak tunawisma yang bera-
khir di panti asuhan. Dan walaupun keluarganya tetap utuh,
perpindahan yang sering membuatnya amat sukar untuk men-
dapatkdn perawatan medis yang berkelanjutan. Bahkan di Ing-
gris Raya, negara yang memberikan jalan masuk paling mudah
ke perawatan primer dari semua negara Barat yang demokrasi,
penelitian telah menunjukkan bahwa orang-orang tunawisma
jarang mempunyai dokter keluarga, dan karenanya program
khusus biasanya perlu dikembangkan untuk menyediakan pe-
layanan kesehatan pada populasi ini. Mobil van, dengan tim
yang terdiri dari dokter, perawat, pekerja sosial, dan pekerja
kesejahteraan sosial, telah terbukti memberikan perawatan
komprehensif yang efektif, memastikan penyampaian imu-
174 BagianV f Anak dengan Kebutuhan Kesehatan Khusus
nisasi, mengaitkan anak dengan pelayanan kesehatan sekolah,
dan membawa anak dan keluarganya ke dalam hubungan yang
mantap dengan sistem kedokteran tradisional. Sistem penyim-
panan-catatan khusus diperlukan untuk meningkatkan kelan-
jutan perawatan dan untuk menyediakan catatan perawatan
bila keluarga berpindah ke lokasi yang perrnanen. Karena
tingginya frekuensi keterlambatan perkembangan pada kelom-
pok ini, maka keterkaitan anak tunawisma prasekolah pada
program Permulaan merupakan pelayanan yang sangat pen-
ting. Pelayanan medis dan sosial pada orangtua anak tuna-
wisma juga sangat penting untuk pemeliharaan keluarga ini.
Masalah dasar keluarga tunawisma, tentu saja tidak dapat
diselesaikan oleh dokter. Penyediaan perumahan yang ade-
kuat, pelatihan pekerjaan ulang pada orang tua, dan pelayanan
kesehatan mental dan sosial diperlukan untuk mencegah ter-
jadinya ketunawismaan. Tetapi dokter dapat memainkan peran
penting dalam memotivasi masyarakat untuk memakai kebija-
kan sosial yang akan mencegah terjadinya ketunawismaan de-
ngan menunjukkan kemungkinan bahwa anak tunawisma ini
akan menjadi beban, baik bagi dirinya maupun masyarakat,
jika kebutuhan kesehatan khususnya tidak dipenuhi.
ANAK MINGGAT DAN ANAK BUANGAN
Jumlah anak dan pemuda yang minggat dan buangan pada
tahun 1988 adalah 577.800 dan sekurang-kurangnya 192.100
dari anak-anak ini tidak mempunyai tempat yang biasa dan
aman untuk tinggal. Anak berusia belasan-tahun adalah yang
paling banyak dijumpai pada kedua kelompok radi. Definisi
umum oiang yang minggat adalah remaja berusia kurang dari
18 tahun yang pergi dari rumah, sekurang-kurangnya selama
satu malam, tanpa izin orangtuanya. Kebanyakan orang yang
minggat meninggalkan rumah hanya satu kali saja, tinggal se-
malam dengan teman-teman, dan tidak berhubungan dengan
polisi atau agen-agen lain. Kelompok ini tidak berbeda dari te-
man sebayanya yang "sehat" dalam'status psikologis. Ada le-
bih sedikit remaja, tetapi jumlahnya tidak diketahui, yang
menjadi "pelarian" berkali-kali atau permanen dan sangat ber-
beda dari "pelarian" sekali tadi. Buangan meliputi anak yang
secara langsung disuruh meninggalkan rumah, anak yang telah
pergi dari rumah dan tidak diizinkan kembali, anak yang di-
tinggalkan atau ditelantarkan, dan anak yang melarikan diri te-
tapi walinya tidak berupaya untuk menemukan anak tersebut
atau tidak peduli jika anak itu kembali.
Kumpulan penyebab yang sama dan lazim pada banyak ke-
lompok berisiko-khusus lainnya adalah ke-khas-an pada pela-
rian perrnanen. Penyebab-penyebab ini meliputi masalah ling-
kungan (disfungsi keluarga, penyiksaan, kemiskinan), juga
masalah pribadi orang muda (pengendalian impuls jelek, psi-
kopatologi atau kegagalan sekolah). Pengalaman terbuang le-
bih kejam dan ada konflik dalam keluarganya. Alasan menga-
pa seorang anak masuk kelompok minggat sedangkan anak
yang lain masuk panti asuhan. sistem peradilan anak, atau
sistem kesehatan mental belum jelas.
Sebagian kecil remaja-minggat yang menjadi anak jalanan
tunawisma mempunyai frekuensi perilaku bermasalah yang
tinggi. Tiga perempatnya ikut serta pada beberapa tipe aktivi-
tas knminal dan setengahnya terlibat dalam pelacuran untuk
mendapatkan biaya. Sebagian besar remaja-minggat permanen
mempunyai masalah mental yang serius; lebih dari seperriga-
nya merupakan produk keluarga yang terlibat dalam penyik-
saan dan penyalahgunaan seksual. Masalah-masalah medis
pada anak ini frekuensinya tinggi, meliputi infeksi tradisional,
hepatitis, penyakit yang ditularkan secara seksual, dan penya-
lahgunaan obat. Walaupun remaja yang minggat tidak mem-
percayai sebagian besar agen sosial, mereka akan datang ke
pelayanan medis dan menggunakannya. Dengan demikian pe-
rawatan medis dapat menjadi tempat masuk-kembali ke dalam
pengaruh yang kuat dalam masyarakat dan untuk pelayanan-
pelayanan yang dibutuhkan.
Remaja yang minggat permanen dan yang terbuang me-
merlukan pelayanan yang komprehensif dan harus meliputi so-
sial,"psikiatri, panti asuhan, detoksifikasi obar, serta pelayanan
. medis yang lebih tradisional. Satu-satunya pendekatan yang
selama ini telah berhasil adalah upaya tim jangka-panjang oleh
orang-orang yang mengembangkan kepercayaan remaja yang
minggat dan kemudian dapat membantu mereka menyusun s.o-
lusi yang lebih baik terhadap masalah-masalah mereka dari-
pada dengan cara minggat, menggunakan obat-obatan, dan
pelacuran.
Meskipun mungkin ada pertimbangan legal yang bermak-
na, yang dilibatkan pada penanganan sedikit remaja tuna-wis-
ma, sebagian besar negara bagian, melalui hukum "Orang Sa-
marta yang baik" dan definisi "kebebasan kecil" mereka,
membenarkan penanganan remaja tunawisma. Kecenderungan
dokter didasarkan pada standar malpraktek biasa. perintang
hukum tidak boleh digunakan sebagai alasan untuk menolak
perawatan medis untuk remaja yang minggat atau yang ter-
buang.
Undang-Undang Remaja yang Minggar, Bab III dari
Undang-Undang Peradilan Anak dan Pencegahan Kenakalan
tahun 1974 (Hukum Publik 93,414), dan versi perubahannya
(Hukum Publik 95-509) relah membanru memberi tempat dan
menyediakan nomor telepon 24-jam bebas-biaya (l-800-621-
4000) untuk remaja yang ingin menghubungi orang tuanya
atau meminta bantuan sesudah melarikan diri (minggat).
Orangtua yang mencari nasehat dokter mengenai anak
yang minggat harus ditanyai riwayat keminggatannya, adanya
disfungsi keluarga, dan segi-segi pribadi perkembangan anak.
Apabila remaja tersebut menghubungi dokter, ia harus di-
periksa dan status kesehatannya harus dinilai, juga keinginan-
nya untuk kembali ke rumah, panti asuhan, asrama, atau peng-
aturan hidup bebas harus dicari dengan rujukan ke pekerja
sosial atau perwakilan sosial.
ANAK PANTI ASUHAN
Di Amerika Serikat, penempatan anak, yang tidak dapat
tinggal dengan keluarganya, dalam pengaturan tempat tinggal
alternatif di-luar-rumah (panti asuhan keluarga fsey,ttar 70Vo),
kelompok atau fasilitas rumah [sekitar l7Vol, tempat teduh
khusus, fasilitas medis, atau rumah adopsi belum-final) biasa-
nya dirujuk sebagai panti atau sistem perawatan pengganti.
Sistem ini merupakan bagian dari sistem kesejahteraan anak
yang sangat kompleks, yang sangat bervariasi dari negara ba-
gian ke negara bagian. Sistem kesejahteran menyediakan
berbagai pelayanan pencegahan dan rehabilitatif untuk menco-
 42 | Anak dengan Risiko Tertentu
ba membantu mempertahankan keluarga bersama bila ini tidak
melibatkan risiko yang tidak pantas pada anak.
Kebanyakan anak yang ditempatkan di panti asuhan mern-
p-nyai jumlah masalah fisik dan mental lebih tinggi daripada
rata-rata, juga masalah sosial. Frekuensi penempatan anak di
panti asuhan lebih besar pada kebanyakan populasi anak yang
berisiko khusus dan anak-anak dari keluarga yang bercerai dan
keluarga satu-orangtua dibandingkan pada populasi umum.
Walaupun keluarga yang besar (terutama kakek/nenek) sering-
kali merupakan sumber awal berlanjutnya perawatan, kemam-
puannya untuk menga-tasi mungkin lemah dan kelemahannya
berakhir sarnpai ia mendapat perawatan panti asuhan dari
orang asing. Namun, pada2 dekade terakhir, ada peningkatan
dalam penempatan anak ke panti asuhan resmi dengan sanak
keluarga (perawatan hubungan kekeluargaan), beberapa dari-
nya tidak berlisensi, disetujui atau dibayar. Jumlah total anak
dan remaja dari semua umur di panti asuhan atau perawatan
pengganti semakin meningkat pada tahun-tahun belakangan
ifi (Gb.42-2). Penyalahgunaan obat (terutama kokain crack)
dan sejenisnya meningkat pada penyiksaan dan penyia-nyiaan
anak, dan kemiskinan telah secara bermakna ikut serta menye-
b..okan kecenderungan akan hal ini. Peningkatannya pada bayi
yang amat muda dan, di beberapa kota, remaja adalah sangat
besar.
Bayi yang mempunyai hasil uji positif untuk infeksi HIV
dan anak yang ibunya adalah penyalah-guna obat-obatan
memperlihatkan tnasalah-masalah yang khusus. Mereka teru-
tama sukar ditempatkan di panti asuhan atau adopsi dan sering
tidak dapat dikembalikan pada rumah biologisnya. Penyalah-
gunaan obat oleh orang tua merupakan faktor pada 35-40Vo
dari semua penempatan di panti asuhan dan kasusnya semakin
meningkat. Penyalahgunaan obat ini nyata-nyata turut menye-
babkan penyiksaan anak, baik fisik maupun seksual, dan pe-
nyia-nyiaan serta penelantaran anak.
Remaja selalu sukar ditempatkan untuk adopsi, dan keba-
nyakan yang berada dalam panti asuhan mempunyai masalah
emosi dan fisik yang berat sehingga adopsi merupakan hal
yang mustahil. Mereka sering berakhir secara permanen di
panti asuhan, bergantian masuk dan keluar dari berbagai ru-
mah panti. Lebih dari SOVo telah mengalami penyiksaan sek-
sual atau fisik atau penyia-nyiaan. Ada perlunya memper-
siapkan remaja di panti asuhan agar mampu hidup bebas bila
mereka mencapai dewasa. The Federal Foster Care Independ-
ence Living Initiative (Seksi 477, Bab IV-E dari SSA) tahun
1980 memungkinkan pembayaran untuk rencana pengeluaran
tersebut, tanpa ini banyak dari remaja tersebut yang akan bera-
khir secara kronis di rumah kesejahteraan sosial.
Pertimbangan umum mengenai panti asuhan dan adopsi di-
bahas pada Bab 32 dan 33, tetapi anak berisiko khusus yang
mendatangi pelayanan sosial dan sistem medis mempunyai
masalah yang sangat sukar. Setiap anak yang masuk panti
asuhan harus mengalami pemeriksaan kesehatan yang me.nye-
luruh dan penyediaan catatan medis. Namun, adalah sukar un-
tuk memberikan perawatan kesehatan standar pada beberapa
dari anak ini karena mereka sering berpindah-pindah dari satu
panti ke panti yang lain sehingga menghentikan kelanjutan
perawatan medis. Program perawatan medis yang berhasil bia-
sanya melibatkan organisasi khusus untuk memberikan pera-
watan yang berkelanjutan
175
--r"--
600
500
t----t---<'
----
5
-o
400
ii 300
200
100
0
1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992
Tahun
*Anakyangdilayani * Populasi panti * Pantiasuhan
asuhan A.S. Bab lV-E
Gambar 42-2.Belum ada ketentuan sumber data nasional tentang panti asuh-
an yang lengkap dan seragam. Sebagian besar data nasional berasal dari tlze
Voluntu! Cooperative Informution Sistem (VCIS), survai tahunan sukarela
yang dilakukan oleh Persatuan Kesejahteraan Publik dengan dukungan dar;
Departemen Kesehatan dan Pelayanan Manusia. Data rumah panti asuhan darr
VCIS harus diinterpretasikan secara hati-hati karenajumlah pelaporan hak hu-.
kum berfluktuasi dari tahun ke tahun, status laporan tidak semuanya menja-
wab seluruh pertanyaan dalam surVai, dan definisi istilah serta miu;a pelaporan
bervariasi di antara negara-negara bagian.
I Jumlah anak di panti asuhan di Amerika Serikat meningkat6gEo ant^rat^-
hun 1982 sampai 1992. Akibatnya, proporsi semua anak di panti asuhan
bertambah dari empat per seribu pada tahun I 982 menjadi enam per seribu
padatahun 1992.
I Gambar 42-2 menyajikan data pada populasi panti asuhan, jumlah total
anak dalam perawatan pada titik waktu tertentu (khasnya akhir tahun fis-
kal) dan jumlah total anak yang dilayani oleh sistem perawatan pengganti
bangsa selama setahun. Setiap tahun, jumlah anak yang dilayani akan lebih
besar daripada populasi pada suatu titik waktu karena beberapa anak me-
ninggalkan sistem selarna tahun tersebut.
I Data pada anak panti yang mendapat dukungan melalui program AFDC
federal/Bab IV-E terikat pada aliran dana yang sesuai dari pemerintah fe-
deral ke negara-negara bagian untuk mendukung pelayanan yang diberikan
dan administrasi program pada tingkat negara bagian. Antara.tahun 1982
sampai 1990, populasi anak yang memenuhi syarat untuk menerima ban-
tuan Bab IV-E bertambah 737o. Selama masa ini, populasi anak panti yanl
memenuhi syarat untuk pembayaran kembali menurut Bab IV-E bertam-
bah lebih dari dua kali, sama cepatnya dengan populasi anak panti yang
bukan dalam program federal, dan sebagian besar didukung oleh dana ne-
gara bagian. Ini telah menyebabkan beberapa kekuatiran bahwa, sebagai
pemberian judul-tidak terbatas, program Bab IV-E dapat memberikan in-
sentif yang kuat untuk menempatkan anak di panti asuhan tanpa upaya
yang kuat pada pemeliharaan keluarga, yang tidak terbayar kembali me,
lalui program,
Sumber: US House of Representative, Komite Ways and Mean. Overviev,
o.l entitle programs Washington DC. U.S. Government Printing Office, Ma1
15, 1992. pp 10244; Tatara T: Characteristic of children in substitute and
adoptive care: A statistical summary of the VCIS National Child Wellare data
base. Washington DC, VCIS/APWA, May 1993; Tatara T: U.S. Child Subti-
tute Care Flow Data for FY 1992 and Current Trend in the State Child Substi-
tute Care Population VCIS Research Notes (August, 1993). Dari Lewit EM:
Children in foster care. The Future of Children 3(3): 192,1993).
Anak panti asuhan juga lebih mungkin menderita masalah
kesehatan kronis, terutama masalah psikoedukasi. Mereka se
ring depresi dan gelisah, dan mereka dapat mempunyai kesu-
karan seumur-hidup dalam mengembangkan hubungan yang
intim. Masalah sosiomedis yang kompleks ini merupakan ala-
san lain mengapa ada kebutuhan untuk program perawatan ke-
sehatan yang diorganisasi secara khusus dalam panti asuhan.
Karena kebanyakan anak panti dapat memenuhi syarat untuk
176 Bagian V I Anak dengan Kebutuhan Kesehatan Khusus
Medicaid, adalah juga penting untuk mendaftarkannya pada
sumber-sumber pelayanan medis ini.
KEKUATAN YANG MELEKAT PADA ANAK
YANG RENTAN DAN INTERVENSI
Pada umur 20-30 tahun, banyak anak yang berada pada
risiko khusus yang akan telah membuat hidupnya cukup ber-
hasil. Penelitian Furstenberg pada ibu-ibu berusia belasan ta-
hun dan penelitian Werner terhadap anak-anak di Kauai, yang
sebagian besar dilahirkan prematur atau dalam kemiskinan, di
setiap penelitian pada umur ini, terlihat bahwa sebagian besar
dari mereka telah menantang rintangan dan membuat peralihan
ke perkawinan dan pekerjaan yang stabil serta diterima oleh
masyarakatnya sebagai anggota masyarakat yang bertanggung
jawab.
Karakteristik biologis tertentu dihubungkan dengan keber-
hasilan selama jangka lama, misalnyayang dilahirkan dengan
watak menerima. Menghindari risiko sosial tambahan bahkan
lebih penting. Bayi prematur atau anak laki-laki praremaja de-
ngan gangguan perilaku dan kemampuan membacanya jelek,
yang juga harus menghadapi keluarga yang bercerai, kemis-
kinan, sering berpindah, dan kekerasan keluarga, benisiko
jauh lebih besar daripada anak yang hanya memiliki salah satu
rintangan ini. Tetapi mungkin yang paling penting adalah
buffer protektif yang ternyata telah mempertinggi daya tahan,
karena buffer ini dapat dibantu oleh sistem perawatan yang
efektif dan masyarakat. Anak biasanya berkelakuan lebih baik
jika mereka dapat memperoleh dukungan sosial, dari anggota
keluarga atau dari orang dewasa tanpa pendapat di luar keluar-
ganya. Penyedia pelayanan medis harus mengembangkan cara
untuk "meresepkan" dukungan orang "lain" untuk anak yang
berisiko dan terisolasi. Peningkatan harga-diri dan kemam-
puan-diri agaknya merupakan faktor yang amat penting dalam
memproteksi terhadap risiko. Adalah sangat penting meningkat-
kan kemampuan pada beberapa bidang dari kehidupan anak ini.
Pemberi pelayanan kesehatan memerlukan kesabaran untuk
bekerja pada kerangka waktu yang lama dan kemauan untuk
menerima perbaikan terbatas. Lagipula, ramalan terhadap aki-
bat risiko tidak pernah tepat l}OVo. Profesional kesehatan serta
keluarga harus mempunyai harapan. Namun, kepercayaan bah-
wa, walaupun tanpa bantuan banyak anak demikian yang akan
mencapai hasil yang baik pada umur 30 tahun tidak membe-
narkan pengabaian atau penghentian pelayanan dari mereka
pada kehidupan awal. Seharusnya hal ini mendidik kita untuk
memfokuskan sumber-sumber kita pada mereka yang paling
membutuhkan dan memberikan dasar harapan pada kasus-
kasus individu.
Program yang agaknya berlaku untuk anak berisiko tinggi
mempunyai kelompok karakteristik yang serupa. Memerlukan
sebuah tim, karenajarang ada seorang individu yang mampu
memberikan berbagai macam pelayanan yang diperlukan oleh
anak berisiko tinggi. Pada saat yang sama, program yang ber-
hasil ditandai dengan sekurhng-kurangnya satu orang perawat
yang dapat membuat kontak pribadi dengan anak ini dan ke-
luarganya. Program yang paling berhasil adalah relatif kecil
(atau program besar dibagi sampai menjadi unit-unit kecil) dan
bukan birokrasi melainkan intensif, komprehensif, dan fleksi-
bel. Mereka bekerja tidak hanya dengan individu, tetapi juga
dengan keluarga, sekolah, masyarakat, dan bahkan pada ting-
kat masyarakat yang lebih besar. Lagipula, biasanya semakin
awal program dimulai, berkenaan dengan umur anak yang ter-
libat, semakin baik pula peluang keberhasilannya. Hal yang
juga penting adalah melanjutkan pelayanan selama periode
waktu yang lama.
UMUM
Lewit G (ed): Health Care Reform. The Future of Children. 3(2):5, 1993.
Children's Defense Fund: Kids Count Data Book, 1994. The Anhie F. Casey
Foundation .
Starfield B: Fffectiveness of Medical Care: Validating Clinical Wisdom. Bal-
timore, Johns Hopkins University Press, 1985..
Starfield B: Child and adolescent health status measures. The Future ofChil-
dren 2(2): 25,1992.
The State of America's Children. Chicago, Year Book. 1994.
Lewit C (ed): U.S. health care for children. The Future of Children 2(2):4,
t992
Wemer EE: Vulnerable but Invincible: A Longitudinal Study of Resilient
Children and Youth. New York, McGraw-Hill, 1982.
Wilson WJ: The Truly Disadvantaged: The lnner City, the Underclass and
Public Policy, Chicago, Chicago University Press, 1987.
Zuckerman B, Weitzman M, Alpen JJ (eds): Children at risk: Current social
and medical challenges. Pediatr Clin North Am 35:1 169, 1988.
Children in Poverty National Center for Children in Poverty: Five Million
' Children: 1993 Update. New York, National Center for Children in Pov-
erty.
Danziger SK, Danziger S: Child poverty and public policy. Daedalus 122(1):
57,1993.
Lewit EM: Why is poverty increasing among children? The Future of Chil-
dren 3(2): 198. 1993.
General Accounting Office: Infants and Toddlers:. Dramatic Increases in
Numbers Living in Poverty. Washington, DC, US Govemment Printing Of-
frce,1994.
United States Bureau of the Census: Characteristics of the Population Below
the Poverty Level: 1982. Washington, DC, US Government Printing Office,
1982. pp 8-9.
United States Bureau ofthe Census: Poverty in the United States: l99l: Cur-
rent Population Repo(s, Series P-60, No. I8l. Washington DC, US Gov-
ernment Printing Office, 1992, p 7. United States Department of Labor,
Bureau of Labor Statistics: Employment and Eamings. Washington, DC,
US Covernment Printing Office, 1992, p 7.
ANAK-ANAK AMERIKA ASLI, ESKIMO ALASKA, DAN ALEUT
Grossman DC, Krieger JW, Sugarman JR, et al: Health status of urban Ameri-
can Indians and Alaskan Natives. JAMA2'I1:845, 1994.
Hismanick JJ, Coddington DA, Gergen PJ: Trends in asthma-related admis-
sions among American Indian and Alaskan Native children from 1979 to
1989. Arch Pediatr Adolesc Med 148:357, 1994.
The State of Native American Youth Health. University of Minnesota Health
Center,1994.
ANAKTUNAWISMA
LissauerT, Richman S, Tempia M, et al: Influence of homelessness on acute
admissions to hospital. Arch Dis Chlld 69:423, 1993.
Wood DL, Valdez RB, Hayashi T, et al: Health of homeless children and
housed, poor children. Pediatrics 86:858. 1990.
ANAK PEKERIA PETANI MIGRAN
Dever GEA: Migrant Health Status: Profile of a Population with Complex
Health Problems. Monograph Series. Migrant Clinicians Network. National
Migrant Resource Program, 1991.
National Commission to Prevent Infant Mortality:HIV/AIDS: A Growing Cri-
sis Among Migrant and Seasonal Farmworker Families, 1993.
Slesinger DP: Health status and needs of migrant farm workers in the United
States: A literature review. Res Rev 8(3):227,1992.
ANAK MINGGAT DAN ANAK BUANGAN
Finkelhor D, Hotaling G, Sedlak A: Missing, Abducted, Runaway, and
Thrownaway Children in America. Washington, DC, Office of Justice pro-
grams. Attomey General U.S., 1990.
 42 I Anak dengan Fisiko Tertentu 177

ANAK IMIGRAN Tatara T: characteristics of children in substitute and Adoptive care: A Sta-
Madn J (personal communication). Center for Immigration Studies, April 11, tistical Summary of the UCIS Nalional Child Welfare Data Base. Washing_
1994. ton, DC, VSIS/APWA, 1993.
Tatara T: U.S. Child Substitute Care Flow Data for Fy lgg2 and Current
ANAKPANTI Trends in the State Child Substitute Care populations, No. 9. Washington,
American Academy of Pediatrics: Health care of foster children. pediatrics DC, VSIS Research Notes, August 1993.
93:335, 1994.
United States Ceneral Accounting Office: Foster Care. Washington, DC, US
Chemoff R, Combs-Orme T, Risley-Curtiss C, et al: Assessing the health
Govemment Printing Office, April 1994.
status of children entering foster care. pediatrics 93:594, 1994.
US House of Representatives, Ways and Means Cornmittee: Overview of En_
Levine C, Stein pL: Orphans of the HIV Epidemic. The Orphan proiect. New
titlement Programs. Washington, DC, US Govemment printing Office,
York, NY 1994.
May 15, 1992, pp 102-144.
Lewit EM: Children in foster care. The Future of Children 3(3):192, 1993.